Une sépienne chercheuse sur les sépiens

[EmilieBruxelles]

Bonjour à toutes et tous,
je m’appelle Emilie, originaire de Paris mais vivant à Bruxelles. J’ai 47 ans, et j’ai la Sep depuis 2010. J’ai été diagnostiquée rapidement car j’ai fait deux NORB à quelques mois d’intervalle, et la deuxième a confirmé le diagnostic. L’année de ces deux premières poussées, j’étais tellement crevée que je l’ai passée quasiment tout le temps au lit. Pour expliquer l’intensité de ma fatigue à mes proches, aux médecins, je leur expliquais : c’est simple, je m’endors partout, au téléphone quand on me met en attente, quand je suis aux toilettes le temps de faire pipi, parfois je m’endors même debout (dans le métro, accrochée à la barre).
J’ai commencé un traitement Copaxone l’année d’après, et j’ai tenu trois ans et demi, mais en faisant deux autres poussées (toujours des NORB). À la fin, j’ai craqué et arrêté la Copaxone sans en parler à ma neuro, car ça me faisait un mal de chien (les piqures). Trois mois plus tard, à ma consultation bi-annuelle, je lui ai avoué la voix tremblante, mais elle a été très sympa, et on a shifté sur Aubagio qui venait de sortir. J’ai cru renaître ! Prendre un petit cachet chaque matin et puis c’est tout ! Je savais qu’il y avait pas mal d’effets secondaires alors je me suis super préparée, car je suis très sensible aux effets secondaires, d’habitude je les chope tous : j’ai parlé un quart d’heure au premier petit comprimé bleu que j’ai pris. On a fait un deal : je vais t’aider à m’aider si tu ne me fais pas perdre mes cheveux ni ne me donne la diarrhée. Eh bien vous me croirez si vous voulez mais non seulement je n’ai pas perdu mes cheveux, mais en plus ils ont épaissi et se sont mis à friser. Trop bizarre ! Par contre les diarrhées ont commencé six mois plus tard.
Je n’ai plus fait de poussée depuis Aubagio (2015) ! Alors après coup, on a compris une chose importante avec ma neuro : en fait, avec Copaxone, je me piquais mal, sans m’en rendre compte. J’avais très mal appris avec l’infirmière qui était venue me faire une séance d’éducation à la maison. Je ne me piquais pas aux bons endroits, et comme j’avais fort maigri, je piquais dans le muscle et pas dans la « graisse » etc, et apparemment, ça peut expliquer la douleur + le fait que ça n’ait pas bien marché. Quand j’y repense, on a perdu du temps, plus plein de douleur inutile… C’est le métier qui rentre, comme je dis souvent.

Alors sinon, je suis en train de faire une thèse d’anthropologie sur les relations entre les personnes vivant avec la Sep et le monde associatif en Belgique. En gros mon sujet c’est l’évolution des besoins des malades et l’adéquation ou non de ce que propose les associations pour y répondre – en dehors du domaine strictement médical bien entendu. Je suis très convaincue, par exemple, par l'éducation thérapeutique, et tous les apprentissages pour mieux composer avec sa Sep. Or ça n'existe presque pas en Belgique.

Je suis donc malade ET chercheuse sur ma (notre) maladie, ce qui peut paraître bizarre, mais en fait ça existe de plus en plus – ce qu’on appelle les « disability studies » : des personnes avec handicap qui enquêtent sur le monde du handicap.
Je galère beaucoup à cause de la fatigue, mais je suis passionnée par mon sujet, par les gens que je rencontre qu'ils soient usagers, associatifs, professionnels de soin, et ça me fait du bien, car ça me stimule, donne du sens, et peut être que si je n’avais pas ça, je passerai mon temps au lit, à cause de la fatigue qui reste chez moi, en dehors de toute poussée, phénoménale.
À bientôt j’espère, et que tout aille bien, comme on dit ici (Belgique) !

[FLOG59200]

Bonjour Emilie et bienvenue sur le forum.

Contente de voir que ton changement de traitement te va mieux.

[lélé]

Très bonne idée
Je t'aurais bien aidé mais je suis en France et ton mémoire parle de la Belgique mais tu vas trouver
L'épuisement c'est en effet très compliqué

[Defcom]

Bonsoir Emilie et
Vous n'auriez pas été en relation avec Bruno Latour et ensuite avec Tobie Nathan ?

[EmilieBruxelles]

Bonjour tout le monde,
Ce qui se passe en France m'intéresse aussi car tout peut être inspirant, et le monde associatif est un petit village.
@Defcom, oui en effet, j'ai eu la chance de travailler pour et avec ces grands bonshommes, comment le savez-vous ?
Bises à toutes et tous

[Defcom]

Bonsoir

oui en effet, j'ai eu la chance de travailler pour et avec ces grands bonshommes, comment le savez-vous ?

Je ne le savais pas,mais en lisant votre demande via notre formulaire de contact,j'y suis allé a l'instinct si j'ose dire ...
D'ou cette question sur cette collaboration . Mais j'aurais pu aussi faire un petit coup de carillon Dingdingdong .