Présentation Skorly

[mariel13]

Bonjour Marie,

Contente pour toi concernant

...A force de réflexions, j'ai peut-être trouver un chemin et je souhaite m'atteler à le découvrir. J'ai même un projet en ce sens, qui me prendrait des mois voire années si je souhaite le mener à terme. Entre nous, c'est plus un prétexte pour vivre, car c'est quand même très ambitieux comme projet. Bref, j'ai peut-être trouvé un sens à ma fébrile vie...
...

Super, et tu reviendras nous raconter ! j'ai hâte par contre je suis désolée quand je lis que tu ne vas pas bien c'est vrai qu'en ce moment ce n'est pas l'éclate de mon côté, donc je vais soit chez le kiné soit j'essaie d'utiliser mon vélo et surprise je peux en faire avec mes enfants (ce que je ne dis pas c'est que ma fille de 10 ans bientôt me donne des conseils comme son grand frère qui carbure...)
ça me fait penser à la chanson "fait moi mal Johnny" de B Vian ....
Enfin, (décidément je suis en mode juke box...je pense à la chanson des Rita Mitsouko 'c'est comme ça")... alors Marie, courage, c'est vrai que je n'interviens pas trop sur le côté médical, parce que cet aspect ne m'intéresse pas tout simplement, j'ai "la chance" d'être suivie à la Timone où je leur fait confiance tout en gardant mon libre arbitre (que je crois ...)
enfin une fois, d'énervement, j'ai lâché que je préfèrais être en fauteuil (mes plus humbles excuses pur ceux qui y sont) plutôt que souffrir de ces troubles cognitifs... j'ai l'air d'aller bien, je souris même... mais dedans c'est la catatrophe, je n'arrive même plus à faire des trucs simples ...
ce qui au niveau professionnel n'a pas été simple ...mais ça c'est une autre histoire aussi douloureuse que les autres malheureusement

donc je suis en pleine résilience d'où la pâtisserie au niveau familial (oui j'ai des petits goinfres, enfin normal)

, la lecture mais je ne tiens pas longtemps enfin ça dépend ... et maintenant le vélo ...je n'espère pas refaire la cascade d'il y a ....ouf 20 ans j'ai eu un superbe coquard suite à une chute en fin de parcours de Vtt devant une barrière à vaches en suisse ...
sans faire d'aussi grands parcours pour l'instant
c'est mon un côté casse cou ou tête brulée

au sujet du vaccin, j ne t'ai pas répondu mais j'hésitais puisque ma médecin m'a proposé l'AstraZeneca

et je pensais être en plein dans la cible des futures mortes vu que j'ai moins de 55 ans, je suis du genre féminin et ouf l'âge est une chance je ne prends pas la pilule
enfin l'actualité ne me rassure pas alors je coupe tout et je m'occupe de ma petite personne sinon qui le fera et d'ailleurs charité bien ordonnée commence par soi même ! ou aide toi et le ciel t'aidera mais mon préféré et ça passe ou ça casse (c'est mon côté Attila, avec ma petite vue d'ignorante cf https://fr.wikipedia.org/wiki/Attila)
et j'essaie de me cultiver vu que je ne sais rien ou plus grand chose ...

je te souhaite bon courage et passe une bonne journée

Marie-L

[Lune]

Je profite d'une pause que m'offre ma dépression, un moment où j'ai un peu plus d'espoirs, pour vous donner des nouvelles.

Je lis vos messages avec beaucoup d'intérêts, ça m'aide et m'encourage à tenir bon. Il y a eu des moments assez violents ces derniers jours en moi. Malgré tout, je me suis trouvée une nouvelle raison de vivre. A force de réflexions, j'ai peut-être trouver un chemin et je souhaite m'atteler à le découvrir. J'ai même un projet en ce sens, qui me prendrait des mois voire années si je souhaite le mener à terme. Entre nous, c'est plus un prétexte pour vivre, car c'est quand même très ambitieux comme projet. Bref, j'ai peut-être trouvé un sens à ma fébrile vie...

Aussi, après le lumbago d'il y a quelques semaines, je souffre depuis une semaine d'une lombosciatique. Les douleurs s'intensifient vraiment, se propagent dans les membres inférieurs. J'ai comme une plaque de métal dans le dos, quand je ne bouge pas, j'ai mal et j'ai des fourmillements du à l'inactivité je pense. Et quand je bouge, j'ai l'impression de recevoir de violents coup de poignard. Dur dur.

J'espère que de votre côté, ça va. Une bise à chacun(es) d'entre vous ! A très vite j'espère.

Coucou Skorly,

J'espère que tu vas mieux et que tes douleurs peuvent être soulagées.
Faire des projets donne un sens à la vie.

Pour toi petite Marie, ces quelques mots de Jacques Brel
"Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer et d'oublier de qu'il faut oublier.
Je vous souhaite des passions. Je vous souhaite des silences.
Je vous souhaite des chants d'oiseaux au réveil ... Je vous souhaite surtout d'être Vous "

A bientôt

[Skorly]

Merci vos messages, c'est tellement gentil.

Les douleurs deviennent difficilement supportables. Mon docteur m'a prescrit des radios du dos, le rendez-vous est ce vendredi à 9h. C'était soit un rdv rapide, soit aller aux urgences.

Cette après-midi, j'arrivais plus à surmonter ces fichues douleurs. Je prends donc beaucoup de médicaments pour me mettre kO afin de faire une pause dans la souffrance.

J'espère en savoir plus demain, et que ça ne soit pas grave et long à "réparer"....

[Skorly]

Je reviens vers vous. Comment être sûr que l'on fait une poussée ? La première m'avait "attaqué" les genoux et ce que je ressens actuellement s'en prend à mon dos et membres inférieurs. Ce soir, j'ai chuté dans l'escalier qui mène à ma chambre. J'ai ressenti une forte douleur, comme si on me "sciait" le dos en deux. Je me suis rattrapée à la force des bras et en posant un genou brutalement, mais au moins je n'ai pas dévalé l'escalier.

Ma neurologue m'a dit il y a deux semaines ou presque , que ce n'est pas une poussée. Elle a basé son avis par téléphone, sur une description sûrement maladroite et imprécise de ma part.

J'ai du lyrica 75mg matin, midi et soir. Il était prévu que j'en prenne 25mg deux fois par jour. J'augmente mais rien ne me calme. J'ai toujours l'impression d'avoir une barre en fer dans le dos, le devant des cuisses en feux et des fourmillent des genoux jusqu'aux pieds compris. C'est de pire en pire. J'avoue que parfois, je flippe un peu.

Mon moral est mis à rude épreuve. Je tiens bon, serre les dents en espérant des jours meilleurs même s'ils tardent à se montrer.

Merci de m'avoir lu.

[Nostromo]

Salut Marie,

Pas marrant de lire ce qui t'arrive.

Quand j'étais tout jeune diagnostiqué, disons sur les dix-huit mois qui avaient suivi le diagnostic, j'étais à l'affût de tout bruit possiblement en provenance de ma sep. Je crois qu'il faut du temps pour apprendre à se foutre de certaines choses... A l'époque je ne m'embarrassais pas d'un médecin généraliste : j'habitais à un quart d'heure de métro de la Salpé, quand un truc devenait trop présent c'était direct les urgences neurologiques (ce n'était pas moi qui pouvais dire si tel symptôme était imputable à ma sep ou à autre chose). M'y être déplacé deux ou trois fois pour ce que les docteurs avaient finalement considéré, après examen approfondi, comme (presque) rien, "vous pouvez rentrer chez vous", m'avait aidé à prendre la mesure de la bête, à forger ma relation avec elle. Il est essentiel pour cela de faire une confiance aveugle dans ce que vont raconter les neuros, ce qui confine parfois à la foi, à l'aveuglement délibéré...

Mon principal conseil en ce qui te concerne, étant donné que tu es encore toute jeune diagnostiquée, est de ne pas hésiter à filer aux urgences neurologiques dès que quelque chose te semble suffisamment déconner, c'est là que tu auras le meilleur suivi (de loin), et le plus rapide (de loin aussi). "Suffisamment déconner" est une notion subjective, c'est toi qui fixeras ton propre seuil et qui seras seule juge pour savoir si ça en vaut la peine ou pas ; en prenant de la bouteille dans la maladie, tu verras que ce seuil sera amené à évoluer de façon assez marquée : c'est ce qu'on appelle l'expérience. Un autre conseil est de te faire suivre habituellement dans le même hôpital que celui dont tu fréquenteras les urgences neuros, comme ça tu seras sûre qu'ils n'auront aucun mal à accéder rapidement à ton dossier complet et qu'ils pourront même, le cas échéant, déranger le neuro qui s'occupe de toi. Du point de vue du patient, cela a un côté rassurant.

Reste après l'épineuse question de savoir si tu fais une poussée ou pas. La chose est compliquée : si certaines poussées sont très nettement délimitées, le patient sait (de façon certaine) qu'il est en poussée à peu près dès que celle-ci démarre, d'autres ont des contours beaucoup plus flous. Si je me rappelle bien, la définition "standard" de la poussée, est (1) l'apparition (ou la réapparition) de symptômes neurologiques, (2) sur une période d'au moins vingt-quatre heures, (3) en l'absence de fièvre (la fièvre suffit à exacerber des symptômes neurologiques en dehors de toute activité inflammatoire), (4) au moins un mois après la poussée précédente (sinon on sera tenté de considérer qu'il s'agit de la même, qui met juste du temps à partir). Si un seul des quatre points n'est pas coché, le neuro n'est pas en mesure de conclure que tu es en poussée ; il n'est pas non plus en mesure de conclure que tu ne l'es pas...

Il reste que mon propre neuro, qui n'est pourtant pas si mauvais, avait en son temps considéré comme étant une poussée un épisode neurologique qui n'en était finalement pas une (une IRM effectuée peu de temps après n'avait montré aucune inflammation en cours ni même aucune trace de nouvelle activité depuis l'IRM précédente, ce qui tranchait le débat), et que j'avais de mon côté royalement ignoré, quand elle était survenue, une névrite optique dont les séquelles n'avaient été mises en évidence que beaucoup plus tard -- ce qui confirmait qu'il s'agissait à coup sûr d'une poussée. Le patient comme le neuro peuvent donc faire des erreurs d'appréciation...

Et on en revient à ce que je disais au début : la chose est tellement compliquée, et encore plus pour la jeune diagnostiquée que tu es, qui n'a encore qu'une expérience réduite de la maladie, que tu ne dois surtout pas rester livrée à tes propres impressions (les effets sur le moral en seraient catastrophiques). Et donc : au moindre doute, urgences neurologiques.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[mariel13]

Bonjour Marie,

zut par rapport à ce qu'il t'arrive et je ne dirais pas mieux que Jp,
effectivement file aux urgences neurologiques pour te rassurer et si tu as la possibilité...
en attendant prends soin de toi et au plaisir de te lire !
Marie-L

[Skorly]

Wahou, que ça fait du bien de vous lire. J'apprécie vraiment votre aide et soutien. Ça fait chaud au cœur et je vous en remercie mille fois.

Je n'ai pas pu dormir cette nuit. Les douleurs vives sont restées en moi jusqu'à 3h30-4h. Impossible de rester allonger. J'ai beaucoup réfléchis, et j'ai repensé à des très bons souvenirs, bien que futiles, les petites choses, simples, sont souvent les meilleures. J'ai aussi pensé à ce que je veux réaliser. Une force me pousse en avant, j'étais moralement à plat il y a peu, là, c'est l'inverse. (Bon, après, il est vrai qu'un diagnostic de bipolarité m'a été attribué il y a presque 9 ans. Donc... et c'est pour ça que mon moral s'aventure à risquer les montagnes russes. Je m'étais stabilisée depuis quelques années. Depuis la SEP, j'ai replongé. C'est pour mieux rebondir !

J'ai les yeux un peu lourds, mais j'ai un moral d'acier pour l'instant.

Je dois me rendre chez une spécialiste qui me suit cet après-midi. J'y vais en VSL (triste, conduire est l'une de mes plus grandes libertés) mais comme je sens pas trop mes pieds, je prends la précaution de demander pour une fois, de l'aide à ce niveau là. J'espère qu'on va pouvoir recontacter ma neurologue . Je trouve qu'elle me survole et j'ai beaucoup perdu confiance en ses compétences dernièrement. Quand je la contacte, et c'est très rare, elle m'envoie plus ou moins valser... j'avais confiance pourtant au début, même si elle a un ton sec et direct, je me disais, si elle est efficace, c'est OK.

Je vais prendre le temps de relire ton message Nostromo. Merci pour le temps que tu m'accordes. Je trouve ça exceptionnel. Donc je vais essayer de bien assimiler les infos que tu me donnes. C'est précieux !

Je dis souvent à mes proches "je m'en sors toujours, je suis solide". Je me suis sortie de pas mal de mauvais pas, après je suis bien consciente que le toujours ne peut pas l'être. Cependant ça les rassure et moi aussi.

[Nostromo]

Salut Marie,

Quelle est la nature exacte des douleurs qui perturbent autant ton sommeil, le sais-tu ? Arrives-tu à les décrire ? Bien dormir est important avec la sep, c'est pendant le sommeil que le cerveau se répare le mieux.

Si tu as perdu ta confiance envers ta neurologue actuelle, tu peux envisager d'en changer, d'autant que tu es actuellement en "phase d'apprentissage" de ta sep : avoir pour t'accompagner dans un tel moment un prof que tu apprécies est important. Les relations neuros - patients sont parfois difficiles, car elles reposent beaucoup plus sur des critères subjectifs que pour la plupart des autres spécialités médicales. Du point de vue du neuro qui a une patientèle suffisamment fournie, devoir annoncer plusieurs fois par semaine une sep ou autre maladie incurable à un nouveau patient est également un exercice mentalement éprouvant...

Si ce qui va permettre de développer des atomes crochus entre ces deux personnes que sont le patient d'un côté, son neuro de l'autre, est difficile à prévoir a priori, en consultation l'un comme l'autre comprennent assez vite si ça va le faire ou pas. Ce n'est la faute ni de l'un ni de l'autre, c'est juste une alchimie qui va se mettre en place entre deux êtres humains... ou pas. Avec le mien (mon tout premier, celui qui m'avait diagnostiqué et que je revois toujours de loin en loin) la mayonnaise avait pris assez rapidement, mais je conçois tout à fait qu'avec d'autres patients que moi cela puisse se terminer en catastrophe : chaque sépien aura ses attentes particulières, en face chaque neuro aura sa propre personnalité. Ce que j'avais apprécié avec le mien était qu'il m'avait fait comprendre dès le départ (mais sans évidemment l'exprimer d'une façon aussi abrupte) à quel point il était impuissant face à la sep, ou plus précisément à quel point l'étendue des connaissances qu'il avait sur le sujet lui était de peu d'aide face au cas particulier que représentait chacun de ses patients, moi compris ; le corollaire était que c'était avant tout sur moi que je devais compter pour gérer la bête. J'aime bien qu'on me dise la vérité, même si elle est désagréable, mais je conçois que d'autres puissent préférer des mensonges rassurants.

Sinon, je me disais un truc. Je te vois beaucoup renoncer depuis que je te lis : renoncer à la conduite et renoncer à la photographie sont les deux exemples marquants qui me viennent, car il s'agit de deux activités que tu dis aimer (et si tu es aussi bonne en conduite automobile qu'en photo d'ailleurs, je regrette de ne pas voir ce que ça donne sur la route ). A la suite de mon diagnostic, je me positionnais beaucoup plus dans un état d'esprit qui consistait à trouver des échappatoires, du genre "si je ne peux plus faire telle chose de telle façon, j'arriverai peut-être à la faire de telle autre façon", plutôt que me résigner sans combattre à faire une croix dessus. Juste un regard différent sur une situation identique, quoi.

Sois forte ,

Jean-Philippe.