Noiuveau

[Ben...]

Bonjour,
j'ai été diagnostiqué récemment à 53 ans. J'ai la chance de n'avoir que des symptômes léger pour le moment ( paresthésie au niveau de la jambe et du bras gauche). Il est clair que le diagnostique amène avec lui beaucoup de questions.
Merci à ceux qui animent et participent à ce forum ou j'ai pu trouver plein d'informations importantes.

[Djilsep]

Bienvenu parmis nous Ben,

Désolé pour toi mais la bonne chose dans ton diagnostic, la sep après 40 ans ne se développe pas,

Si non raconte nous ton parcours de diagnostic.
Sa aide toujours tous le monde.

[lélé]

Bienvenu
N'hésites pas à poser tes interrogations il y aura toujours quelqu'un pour t'aider au mieux.
Après nous ne sommes pas neurologue mais nous voyons la vie de notre côté, c'est notre corps et nos sensations et c'est un plus car souvent les neuros n'ont pas les mêmes façons de pense.
Finalement le mieux est de faire un mix des deux.
As tu un traitement ?

Au plaisir

[Blondin]

Hello Ben,
Soit le bienvenu comment te sens tu après l’annonce de ce diagnostic ? Il y a en général une phase difficile d’acceptation, accroches toi l’important est de se prendre en charge, certains préfèrent un traitement d autre pas.

[Ben...]

Bienvenu parmis nous Ben,

Désolé pour toi mais la bonne chose dans ton diagnostic, la sep après 40 ans ne se développe pas,

Si non raconte nous ton parcours de diagnostic.
Sa aide toujours tous le monde.

Pendant longtemps j'ai eu des symptômes dont je n'ai parlé à personnes, paresthésie, problème d'équilibre, problème de mémoire puis des acouphènes. Suite aux acouphènes L'orl m'a prescrit un IRM, celui a montré de nombreuses zones de démyélinisation. De là c'est enchainé un parcours qui a commencé chez un neuro de ville puis service neuro spécialisé au CHU. En tant que professionnel de santé passer de l'autre coté représente quelque chose de particulier pour moi. J'ai la chance pour le moment de n'avoir que des symptômes léger et je mesure mieux l'anxiété des patients touchés plus durement.

[Ben...]

Bienvenu
N'hésites pas à poser tes interrogations il y aura toujours quelqu'un pour t'aider au mieux.
Après nous ne sommes pas neurologue mais nous voyons la vie de notre côté, c'est notre corps et nos sensations et c'est un plus car souvent les neuros n'ont pas les mêmes façons de pense.
Finalement le mieux est de faire un mix des deux.
As tu un traitement ?

Au plaisir

Merci ton message,
je pense que ce genre de forum est vraiment important, il est précieux de pouvoir partager. Pour moi la mise en place d'un traitement ou non va se décider début Mars...
Bonne journé

[Ben...]

Hello Ben,
Soit le bienvenu comment te sens tu après l’annonce de ce diagnostic ? Il y a en général une phase difficile d’acceptation, accroches toi l’important est de se prendre en charge, certains préfèrent un traitement d autre pas.

Bonjour,
Cette première phase est pour moi vraiment compliqué, bien que j'ai conscience d'être dans un cas pas si compliqué par rapport à d'autre patients. Mais les interrogations arrivent sur l'évolution de ma pathologie, l'impact sur ma vie, le fait que je suis passionné de montagne...bref un cheminement classique mais anxiogène
A suivre

[Naasli]

Bonjour Benoit,
A mon tour de t'accueillir parmi nous. Ce forum est riche car chacun apporte une pièce à l'édifice tout en bienveillance. Je ne t'apprends rien sur les différentes phases à passer jusqu'à l'acceptation de ta vie avec un sclérose en plaques, avec plus ou moins de temps, plus ou moins de difficultés...
Tu vas apprendre à la connaître, tout comme je suis en train de le faire actuellement, puisque je suis également toute jeune diagnostiquée! J'ai moi aussi eu des signes avant mon diagnostique (asthénie, vertiges, paresthésies) mais je n'ai jamais approfondie car pour moi : "plus on cherche, plus on trouve"...
Je te souhaite de continuer longtemps ta passion de la montagne.
Aux plaisirs de te lire
Sarah

[Naasli]

Bonjour Djilsep,
Concernant tes propos : "la sep après 40 ans ne se développe pas", je serai un plus modérée même si j'aimerai tant croire en cette affirmation.
Je reprendrai le cours de ma vie, je stopperai tout traitement, tout contrôles biologiques et radiologiques, j'effacerai à jamais cette fatigue écrasante et surtout je pourrai aller travailler sereinement.
Bise à toi et bon dimanche

Petit message : Messieurs, n'oubliez pas le bouquet de fleurs pour votre bien-aimée à défaut d'un bon dîner au resto!!

Bon dimanche à vous
Sarah

[Ben...]

Bonjour Benoit,
A mon tour de t'accueillir parmi nous. Ce forum est riche car chacun apporte une pièce à l'édifice tout en bienveillance. Je ne t'apprends rien sur les différentes phases à passer jusqu'à l'acceptation de ta vie avec un sclérose en plaques, avec plus ou moins de temps, plus ou moins de difficultés...
Tu vas apprendre à la connaître, tout comme je suis en train de le faire actuellement, puisque je suis également toute jeune diagnostiquée! J'ai moi aussi eu des signes avant mon diagnostique (asthénie, vertiges, paresthésies) mais je n'ai jamais approfondie car pour moi : "plus on cherche, plus on trouve"...
Je te souhaite de continuer longtemps ta passion de la montagne.
Aux plaisirs de te lire
Sarah

Bonjour Sarah,
Merci ton message qui me va droit au cœur.

[Lune]

Coucou Ben et bienvenu sur le forum.
Le sport étant recommandé pour garder la forme, se balader dans la montagne est très bon pour toi !
N'hésite pas à poster des photos ...

A bientôt

[Ben...]

Coucou Ben et bienvenu sur le forum.
Le sport étant recommandé pour garder la forme, se balader dans la montagne est très bon pour toi !
N'hésite pas à poster des photos ...

A bientôt

Merci et j'espère pouvoir ramener quelques photos. mais je m'interroge sur ma capacité à pouvoir continuer l'escalade.
A bientôt

[Djilsep]

Bonsoir,

SARHA, c'est mon neurologue qui ma dis sa!!

Bise

[Bloub]

Bonjour et bienvenue à toi, Ben !

Je te souhaite de tout cœur que tes symptômes restent léger le plus longtemps possible, c'est qu'on attend des photos de montagne maintenant, va falloir que tu ailles crapahuter !

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux ou à intervenir sur d'autres sujets.

On a tous vécu cette délicate période post-diagnostic et les interrogations et inquiétudes qui l'accompagnent... Ça fait parfois du bien d'en parler, et tu peux le faire ici, comme tu as dû le constater, en totale liberté.

Bien à toi.

[Ben...]

Merci de ton soutien

[lélé]

Bonjour et bienvenu
N'hésites pas à poser tes questions et tes interrogations
On est tous là pour t'écouter et t'aider autant que faire se peut

[Ben...]

Merci

[Ben...]

Merci