22 ans et en pleine recherche

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
clara_losc
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22 ans et en pleine recherche

Message non lu par clara_losc »

Bonjour à tous,

J'ai 22 ans et depuis la période du bac, j'ai des périodes de 1-2 mois de ce que j'appelle "crise" espacés de plusieurs mois avec perte énorme d'appétit (et donc de 5-7 kilos à chaque fois), fatigue écrasante, douleurs électrique à la jambe droite et bras droit (avec diagnostic de sciatique) et aux lombaires, picotements et fourmillements, ma main droite qui bloque (impossible de tenir correctement un stylo ou une fourchette), troubles de la mémoire et de la concentration. Après mon bac j'ai dû arrêté mes études deux ans après des crises et on m'a diagnostiqué une fatigue chronique après avoir passé 5 minutes dans un bureau.

J'ai été testée négative Lyme, spondylarthrite, et Lupus. J'ai fait de nombreuses IRM des membres et dos, vu plein de rhumato mais à chaque fois on me disait soit que je jouais la comédie (quel plaisir à 18 ans de ne pouvoir sortir qu'avec ma mère pendant 1-2 mois et ne pouvoir marcher que 200 mètres ! Qu'on me donne un Oscar !) ou que c'était le stress/une dépression. Il me semble qu'il est facile d'être déprimé dans ces cas là.

Il y a 1 mois j'ai commencé à ressentir des brûlures dans la cuisse et dans le pied puis des fourmillements et des picotements, mon bras droit est engourdi et depuis quelque jours ça monte dans le gauche. J'ai mis du temps à consulter un médecin parce-que j'avais pas envie de m'entendre dire que ce n'était rien et qu'on me donne un Doliprane. Sauf que ne dormant plus du tout tellement la gène était présente, j'ai consulter quelqu'un que je connaissais pas en urgence et il m'envoie faire une IRM cérébrale et pan médullaire, en me demandant 4 fois si j'étais sûre que ça n'avait jamais été fait et en ne comprenant pas pourquoi personne ne l'avait fait. En regardant un peu (je sais qu'il ne faut pas le faire mais tout le monde le fait) pourquoi il m'envoyait fair ces examens je suis tombée sur la SEP et je me suis reconnue dans pas mal de témoignages mais je suis pas si je m'écoute trop ou si j'amplifie mes ressentis d'autant plus que je me dis que 4 ans d'errance diagnostic c'est un peu long pour la SEP de ce que je lis.

Je ne suis pas de nature anxieuse ou hypocondriaque, j'aimerais juste avoir une vie normale et que les douleurs cessent. Si vous pensez que ça peut correspondre, j'aimerais bien avoir vos avis avec bienveillance même si je suis consciente que seule l'IRM sera décisive.

Je vous envoie plein de courage, de soleil et de soutien.

Clara, qui s'excuse pour la longueur de son message.
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Margot
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Margot »

Bonjour Clara,

Je comprends que tu en aies marre de tes questionnements qui restent sans réponse alors que tu as un tas de symptômes qui gâchent tes journées et tes nuits depuis 4 ans. En effet, c'est long !
Tu nous demandes si ça peut correspondre à une sep, je répondrai que oui. Mais aussi que je suis loin d'en être sûre donc je ne ferai pas beaucoup avancer le schmilblick...
Il faut attendre l'IRM, tu la passes quand ?
Bien à toi,
Margot
Naasli
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Naasli »

Salut Clara,
Tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum et j'espère que tu finiras par ne plus le fréquenter ou alors seulement pour nous faire un petit coucou.
Je rejoins Margot sur le fait que tes symptômes peuvent faire évoquer une sep (paresthésies...) mais il faut effectivement plus d'éléments pour l'affirmer ou l'infirmer. Les IRM cérébrale et médullaire permettront d'avancer. Le diagnostic de sep est posé en éliminant en premier lieu d'autres pathologies, pour cela il te sera certainement proposer un bilan sanguin complet, et d'autres examens... mais chaque chose en son temps.
Débute déjà par l'étape IRM. C'est très éprouvant mais tu vas y arriver. Nous sommes là pour t'épauler alors n'hésite pas si tu as des interrogations, des craintes...
Bise
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clara_losc
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par clara_losc »

Merci beaucoup pour vos réponses complètes, je ne m'attendais pas à tant de bienveillance !

Oui effectivement j'ai conscience de devoir attendre l'IRM, je ne demandais pas un "diagnostic" bien sûr mais simplement si c'était possible, dans le sens où aller voir les médecins est si éprouvant avec cette fatigue que je ne voudrais pas me déplacer pour rien. Mais ça aussi seuls les médecins peuvent me le dire ! C'est pas simple tout ça.

Merci pour votre accueil et vos encouragements, j'attends l'IRM maintenant !
mariel13
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par mariel13 »

Courage clara_losc :?
Je ne fais que confirmer ce qui a été sagement dit précédemment et donc bienvenu2 enfin je sincèrement je ne te le souhaite pas trotriste
en attendant, nous sommes là si besoin cou2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Bloub
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Bloub »

Bonjour et bienvenue à toi, Clara.

Je trouve un peu surprenant aussi qu’aucun médecin, avant le dernier que tu as vu, ne t’ait fait passer d’IRM cérébrale et médullaire.
Ce genre de symptômes, et à ton âge, peut tout à fait faire penser à une SEP en effet. Ces examens permettront au moins d’écarter le cas échéant cette hypothèse — ce que je te souhaite, même si, tu pourras t’en rendre compte en parcourant ce forum, ce diagnostic n’est pas forcément catastrophique. Certains peuvent garder une vie tout à fait normale dans la durée, même en étant « entrés » dans la maladie avec des poussées carabinées.

As-tu déjà pris rendez-vous pour les IRM ?
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Nostromo
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Nostromo »

Salut Clara, sois la bienvenue parmi nous (que ce soit pour un petit tour et puis s'en va, ou pour plus longtemps : on verra bien de quoi demain sera fait). Je plussoie abondamment ce que les autres t'ont répondu jusqu'ici et j'ajoute que quatre ans, si c'était la norme il y a quelques dizaines d'années, c'est effectivement devenu bien long par rapport aux standards actuels.

Si j'essaye d'approfondir, tes "périodes de 1-2 mois", tout comme la nature des symptômes que tu rencontres pendant ces périodes, sont tout à fait compatibles avec les poussées qu'on rencontre dans la forme récurrente-rémittente de la sep (de loin la forme la plus fréquente). "Depuis la période du bac", j'ai tendance à conclure que ça doit faire environ quatre à cinq ans :), mais as-tu compté le nombre d'épisodes de la nature que tu décris, ou étaient-ils juste trop nombreux ? Tu peux essayer d'avancer un chiffre ?

Je suis étonné qu'on t'ait testé des tas de trucs exotiques comme spondylarthrite, lupus et lyme, et que dans le même temps on n'ait pas daigné se pencher sur l'hypothèse sclérose en plaques : toutes ces maladies, y compris la sep, ont en commun qu'elles peuvent provoquer des symptômes comparables à ceux que tu décris ; pourquoi avoir choisi d'en ignorer une en particulier, d'autant que c'est de loin la plus fréquemment rencontrée des quatre ? Mystère... C'est un généraliste qui s'est chargé de fouiller tout ça, ou as-tu été orientée vers un neurologue ? Peut-être, éventuellement, ton très jeune âge par rapport à une sep peut-il expliquer que la voie sep soit restée inexplorée : il est en effet très rare qu'une sep se déclare avant vingt ans. Mais "très rare" ne veut pas dire jamais...

Plein d'autres causes possibles peuvent provoquer des symptômes similaires mais, étant donné ton historique déjà fourni, en particulier sa nature assez clairement récurrente-rémittente (ce que tu appelles des crises, suivies de rémissions), la plupart peuvent être écartées d'emblée. "La plupart" : pas toutes, donc :mrgreen:.

Je n'ai pas bien compris où tu en étais de tes IRM cérébrale et médullaire, ont-elles déjà été faites, ou pas encore, ou juste une des deux ? Si elles ont déjà été faites, que racontent-elles ? Elles permettront une avancée majeure vers un diagnostic définitif.

Il ne te reste plus qu'à ronger ton frein jusqu'aux résultats de tes IRM (ce n'est pas par hasard si on dit de nous que nous sommes "patients" :) ), je pense sincèrement qu'elles aideront à y voir beaucoup plus clair. Et si d'ici là, ou par la suite, tu as des questions, bin... on sera là !

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

PS : pas étonnant que tu n'arrives pas à tenir correctement une fourchette de la main droite : tenir correctement une fourchette ne peut se concevoir que de la main gauche. mdr mdr
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par clara_losc »

Merci Jean-Philippe du temps que tu as pris pour me répondre et de ta bienveillance !

Alors niveau épisode j'en ai eu un gros en 2016 et un en 2018 (plus possible de marcher) puis après un par an à peu près mais la fatigue reste souvent plus longtemps.

Oui c'est un généraliste que je suis allée voir au hasard parce que c'était le plus proche et qu'il avait des rendez-vous, comme quoi !

Les IRM je prends rendez-vous demain, j'espère que ce ne sera pas trop long mais j'essaie de mettre tout ça de côté, c'était surtout le côté "on m'écoute enfin" qui a donné un sursaut de recherches chez moi. Mais j'ai mes partiels la semaine prochaine alors il faut que je me change les idées déjà que la concentration est à 0.

Et pour la fourchette je mange toujours avec un seul couvert et de la main droite ahah !

Encore merci pour vos réponses, j'avais peur que mon message soit très maladroit au milieu de personnes qui ont un vrai diagnostic mais ça m'a beaucoup aidé à me dire que maintenant c'était juste un jeu de patience !
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Nostromo
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Nostromo »

Salut Clara,

La référence au LOSC dans ton pseudo, c'est parce que tu as des origines nordistes :) ?
clara_losc a écrit :Alors niveau épisode j'en ai eu un gros en 2016 et un en 2018 (plus possible de marcher) puis après un par an à peu près mais la fatigue reste souvent plus longtemps.
Houla. Alors si celui de 2018 t'a rendue incapable de marcher mais que ce n'était pas celui-ci le "gros", en quoi consistait exactement ce "gros" de 2016 ?

A part ça, le rythme des tes épisodes est lui aussi assez courant dans une forme récurrente-rémittente de sep. Ca nous ferait donc quatre épisodes depuis 2016 ? Quels symptômes à chaque fois ?

Dans le cadre de la sep, mais également d'autres maladies, la fatigue est un symptôme à part dont on pense qu'il serait le résultat des efforts colossaux, mais on ne s'en rend pas compte, que fournit l'organisme pour se réparer lui-même.
Les IRM je prends rendez-vous demain,
Si jamais c'était la sep, la sep n'est pas une maladie de l'urgence : que tu aies ton rendez-vous demain ou dans deux mois ne changera pas grand chose à ton évolution ultérieure. Je vois que tu habites à Paris, et il existe à Paris quelques hôpitaux qui sont spécialisés dans les pathologies du système nerveux central. Au premier rang la Salpêtrière (la Mecque des maladies du snc), mais également la Fondation Rothschild dans le XIXe arrondissement ou, dans une moindre mesure, l'Hôpital Saint-Antoine (XIIe). Je te suggère, si c'est possible, de prendre ton rendez-vous dans l'un d'eux. Tenter de te pointer directement aux urgences, sans rendez-vous donc, de tel ou tel de ces établissements peut se révéler une méthode efficace pour un résultat fulgurant...

Tu es étudiante dans quel domaine ? Tu sais ce que je te dis pour tes partiels :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par khadija »

Bsr clara_losc é bienvenue à toi parmi nous.
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Djilsep »

Bienvenue Clara, et je t'envoie bcp de courage et d'espoir.
clara_losc
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par clara_losc »

Merci beaucoup Khadija et Djilsep ça me touche beaucoup !

Pas d'origine nordiste, juste un mélange de lettre !
Nostromo a écrit : 17 janv. 2021, 19:33 Dans le cadre de la sep, mais également d'autres maladies, la fatigue est un symptôme à part dont on pense qu'il serait le résultat des efforts colossaux, mais on ne s'en rend pas compte, que fournit l'organisme pour se réparer lui-même.
Je l'avais jamais vu/ on me l'avait jamais présenté sous cette angle mais c'est une bonne raison d'être encore plus bienveillante avec ce corps qui me joue des tours mais qui fait ce qu'il peut !

Pour 2016, en y réfléchissant je le vois peut-être comme le plus gros parce-que c'était le premier donc le plus impressionnant peut-être, en tout ça je me souviens que je devais me déplacer dans une boîte de rangement à roulette !

J'ai RDV demain pour l'IRM cérébrale, j'essaie de pas trop penser à tout ça d'ici là même si c'est pas évident de se vider la tête. La médullaire je ne sais pas encore mais avec un peu de chance ça ira vite, histoire de passer à autre chose. Je stresse pas d'un diagnostic mais surtout d'un manque de bienveillance du corps médical, je croise les doigts.

Merci pour toutes ces précieuses informations Jean-Philippe je note surtout que certains de établissement ne sont pas loin de chez moi !

Bon lundi à vous tous, j'espère que vous allez bien, je vous envoie mes ondes positives pour cette semaine. Merci de prendre le temps de répondre aux interrogations alors que vous devez avoir pas mal de chose à gérer de votre côté, c'est très précieux !
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Nostromo »

Salut Clara,
clara_losc a écrit :Je l'avais jamais vu/ on me l'avait jamais présenté sous cette angle mais c'est une bonne raison d'être encore plus bienveillante avec ce corps qui me joue des tours mais qui fait ce qu'il peut !
En fait, dans la forme récurrente-rémittente de la sep (je suppose arbitrairement que c'est effectivement ça, et ce n'est donc qu'une vulgaire supposition), tu as d'une part des poussées qui vont provoquer des symptômes parfois très invalidants -- tes épisodes de 2016 et 2018 en seraient alors de bons exemples ; d'autre part des rémissions, avec une récupération de tes symptômes qui, en début de maladie, est le plus souvent excellente. En gros, tu vas récupérer tes fonctions nerveuses comme si rien ne s'était passé. Avec le temps hélas, cette récupération pourra prendre de plus en plus de temps et/ou devenir moins complète, entraînant l'apparition progressive d'un handicap permanent.

Si on pense que la fatigue est le résultat de ce processus de réparation, c'est entre autres parce qu'on n'arrive pas à lui attribuer une localisation définie dans le snc, alors que la plupart des autres symptômes possibles correspondent à chaque fois à une atteinte localisée assez précisément. C'est également parce qu'elle est plus durable que les autres symptômes : la fatigue est fréquemment le dernier symptôme à subsister d'un épisode, quand tous les autres ont disparu.

La récupération à l'issue d'un tel évènement est donc un élément essentiel et, comme tu dis, il est important de savoir ménager son organisme, qui fait ce qu'il peut pour se réparer. Un sommeil copieux est sans doute le meilleur conseil qu'on puisse donner, tout comme suffisamment d'exercice physique, autant que possible au grand air.
J'ai RDV demain pour l'IRM cérébrale, j'essaie de pas trop penser à tout ça d'ici là même si c'est pas évident de se vider la tête. La médullaire je ne sais pas encore mais avec un peu de chance ça ira vite, histoire de passer à autre chose. Je stresse pas d'un diagnostic mais surtout d'un manque de bienveillance du corps médical, je croise les doigts.
Je n'ai jamais eu à me plaindre de ce côté... Puisqu'il est question d'hôpitaux parisiens et de bienveillance, je ne connais pas personnellement Saint-Antoine mais j'ai passé quelque temps dans chacun des deux autres. A l'époque (ça ne va pas me rajeunir : je parle d'avant ta naissance...) la Salpé avait un côté usine, grosse machinerie, tout en présentant un aspect assez vieillot (les bâtiments...), mais qui te renvoyait à tout le poids de son histoire ; en tant que patient j'y ai toujours été très bien reçu, très humainement, aussi bien par les infirmières que par des pointures comme Lubetzki : ça te redonnait la foi dans la nature humaine. Rothschild c'est beaucoup moins poussiéreux... mais moins chargé d'histoire, très accueillant aussi, une mentalité sans doute différente de la Salpé, une plus petite structure, un joli bâtiment à côté des Buttes Chaumont. Les dernières fois que j'ai vu un neuro étaient à Rothschild et la critique principale qui me vienne à l'esprit, c'est que la salle dans laquelle j'avais passé ma dernière consultation n'avait pas de fenêtre : on s'en remet, d'ailleurs une fois sorti je n'y pensais même plus :).

Tiens-nous au courant pour tes résultats et à bientôt,

JP.
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aishi-masu
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par aishi-masu »

bonjour Clara,

Courage, courage.
Je t'envoie pleins d'ondes positives.
Souad
clara_losc
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par clara_losc »

Rebonjour,

Après mon IRM cérébrale, de bonnes nouvelles puisqu'il y a aucune lésion de la substance blanche et que je n'ai pas eu de produit de contraste. J'ai aussi été diagnostiquée d'une malformation de Chiari de type 1 qui pourrait avoir un lien avec certaines douleurs.

Reste l'IRM médullaire dans quelques jours pour vérifier s'il n'y a pas de lésion à ce niveau là mais aussi pas d'autre problèmes liés à cette malformation.

Je vous remercie énormément pour tous vos conseils, (en particulier Jean-Philippe pour les explications très claires) parce-que votre soutien à largement contribué à mon apaisement.
aishi-masu a écrit : 18 janv. 2021, 15:47 bonjour Clara,

Courage, courage.
Je t'envoie pleins d'ondes positives.
Souad
J'ai lu ton sujet de présentation et je te retourne l'envoi d'ondes positives, j'espère que tout ira bien.
Algernon
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Re: 22 ans et en pleine recherche

Message non lu par Algernon »

Bonsoir,
J'arrive un peu après la bataille, mais oui, il était grand temps que tu passes cette IRM. Pas de SEP en vue, :D , même si il faut attendre le résultat de la médullaire
Te voilà avec un diagnostic inattendu, pas simple à recevoir mais maintenant tu as un nom à poser sur tes maux et tes symptômes.
Cela signifie aussi la fin d'une errance, une écoute et un dialogue possible avec le corps médical. C'est important. Espérons que cela t'apportera des solutions.
Courage,
Bien à toi
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FLOG59200
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Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour Clara

Et bienvenue sur le forum
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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