A la recherche du temps perdu.

[aishi-masu]

Bonjour à tous,

Je vous lis depuis quelques temps déjà, et grâce à vous je trouve des réponses qui me font du bien.

Je suis en cours de diagnostic, rendez-vous du 18 décembre avec le neuro, qui me dit "ne vous inquiétez pas, ça pourrait être pire, vous n'avez pas de tâches à la médullaire donc c'est plutôt une sep bégnine"...
Il lui manque le dernier élément la dissémination dans le temps pour me mettre sous 'immuno-suppresseurs (si j'ai bien retenu tout ce que j'ai entendu).

Le commencement ? des engourdissements des pieds et des mains en septembre, qui s'aggravent petit à petit, difficulté à marcher correctement...
1er IRM : normal me dit le radiologue (c'est véridict).
1er RV chez le neuro, EMG normal... consultation : bizarre qu'il me dit votre côté gauche. Il passe un bon moment sur l'IRM, et il me dit votre IRM me plait pas, il faut en refaire un autre... Il me montre des tâches, moi j'y vois plutôt des nuages blancs sympathiques. Il s'agace et trouve lamentable la qualité des clichés et le radiologue ; et m'envoie à Bordeaux pour l'IRM.
Médullaire : RAS
Cérébral : je comprends qu'il y a quelques chose, le radiologue me regarde différemment.

Les symptômes depuis : sensation de brûlures dans les coudes, les poignets, maux de tête, une très grande fatigue, des jours où je suis plutôt bien et d'autres où je me traine et c'est la catas.

C'est en vous lisant que je reste droite, parce que si vous avez réussi à y faire face, j'y arriverai aussi.

Merci pour vos explications, vos expériences respectives, et le temps que vous prenez pour partager avec nous votre vécu.
Merci du temps que vous avez pris pour me lire,

Bien à vous
Souad
Ma SEP sera ma madeleine de Proust

[maglight]

Salut Souad, soit la bienvenue.
Très joli, ton prénom. Je suis curieuse, de savoir ce que ça veut dire....si il a une traduction.

C'est en vous lisant que je reste droite, parce que si vous avez réussi à y faire face, j'y arriverai aussi.

Très belle approche de ce qui t'arrive. Prendre de la force et du courage à travers les autres est une vrai façon de gagner en puissance et de maitriser ses craintes. Aujourd'hui, tu n'es pas diagnostiquée; les symptômes que tu évoques, peuvent disparaitre ( c'est souvent le cas en début de maladie) peut-être d'ailleurs, que tu ne seras jamais sépienne, car la dissémination dans le temps, peut mettre longtemps avant d'arriver, voir jamais.
Peut-être qu'un jour, on te dira que tu es malade, en trouvant une lésion supplémentaire sur une IRM, mais tache de te souvenir,
( sans mauvais jeu de mot) que ce n'est qu'un nuage sur une image, comme tu le dis.
Ce qui prime ( a mon avis) c'est, si Toi, tu te sent malade ou pas.
Peut-être que tu déclencheras une poussée , un jour ?! bon là, c'est clair, que tu seras la première a savoir qu'il y a un truc qui cloche, mais pour le moment, ce n'est pas le cas.
L'important a ce stade, est de ne pas vivre dans un futur, qui n'est pas encore le tien.
Mis a part, les IRM et l'EMG, tu as fait d'autres examens ? genre, prise de sang, ponction lombaire ou autres ?
Tu as quel âge, si c'est pas indiscret ?
Repose toi bien en attendant, le sommeil est vraiment réparateur.
Si tu as des questions n'hésites pas. Et si tu veux nous partager quelques bons bouquins ou ce que tu veux,
ça fera plaisir à tout le monde On aime aussi parler d'autres trucs que de nos SEP
A bientôt de te lire, pour de futures nouvelles, Souad
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Salut Souad, sois la bienvenue ici .

Les réserves de ton neuro lors de ta consultation du 18 décembre pourraient se révéler de très bon augure pour toi, la norme actuelle étant que les neuros s'embarrassent de moins en moins d'une dissémination dans le temps avérée et se contentent à la place d'une simple probabilité.

Tu sors pour l'instant de ce qu'on appelle un syndrome clinique isolé, qui s'est naturellement traduit par l'apparition de lésions visibles à l'IRM, mais semble-t-il, à en croire donc le neuro, sans indication complémentaire (typiquement : résultats de la ponction lombaire) qui viendrait plaider en faveur de futures récidives : peut-être y en aura-t-il, mais peut-être n'y en aura-t-il pas et je dirais que les propos de ton neuro semblent indiquer qu'au vu de ton dossier, il privilégie clairement cette deuxième possibilité.

Les symptômes que tu décris devraient en toute logique se résorber gentiment, jusqu'à disparaître, au bout de quelques semaines à quelques mois : c'est de loin le cas le plus fréquent et évidemment ce que je te souhaite . Il te restera cette crainte diffuse d'une éventuelle récidive, un petit nuage sombre au milieu d'un ciel par ailleurs dégagé. Tiens compte du (faible) risque d'orage qu'implique le nuage, mais que celui-ci ne t'empêche pas de savourer tout le reste.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[aishi-masu]

Merci de vos retours les amis.
"maglight" non ce n'est pas indiscret de me demander mon âge
Je viens de fêter mes 48 ans. Mon prénom signifie "le bonheur-la chance", ce n'est pas exhaustif. J'ai 3 enfants de 19, 16 et 14 ans.
Ce qui me chagrine c'est les brûles en permanences aux articulations et le manque de sommeil (la douleur me réveille).
Le neuro m'a dit qu'il n'était pas nécessaire de faire une PL, car il avait suffisamment d'information sur l'IRM.
Prise de sang : RAS
Jean-Philippe, merci pour tes explications claires (comme toujours).

Hors SEP :
Je vous conseille La Dame n°13 de José Carlos Somoza, je l'ai dévoré en 2 jours. Pour ceux qui aiment le fantastique, je recommande vivement !

Au plaisir de vous lire,
Souad
Assise sur ses nuages avec "La forêt des ombres"

[khadija]

Bsr aishi-masu é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre.. Plus nous sommes, mieux c !..
Cela fait plaisir de savoir q "nous" lire te permet de
"rester droite". Wi, tu y arriveras inchallah (ki signifie si Dieu veut).

Moi, je serai curieuz de connaître le choix de ton pseudo ? É sa sinification ?

@bientôt.

[aishi-masu]

Bonjour Khadija,

Merci pour ton message, et effectivement c'est en étant tous solidaires qu'on est fort, qui d'ailleurs a toujours été ma devise.
Le pseudo : un serment d'amour pour le futur !

Très bonne journée à tous
@aishi-masu

[Djilsep]

Bienvenue Souad dans le forums,

Je te souhaite s que tout ira pour le mieix pour toi.

Vue ton age, est ce que ta sep été déja présente? Généralment la sep le premier symptôme se révele avant 30 ans!!

Si non stp, tient nous au courant de la suite de ton diagnostic et le choix du traitement.

Une question: mon neurologue ma diq après 40 ans la sep ne se développe pas? Ou bien il n'y aura pas de poussées!
Bonne soirée

[aishi-masu]

Bonjour Djilsep,

"Vue ton age, est ce que ta sep été déja présente? Généralment la sep le premier symptôme se révele avant 30 ans!! "

[/quote]

Mon âge, si je cite mon ophtalmo, il y a 6 ans de cela :"ils se sont trompés sur l'enregistrement de votre date de naissance, vous avez certainement 4 voir 5 ans de plus que votre date officielle"...
Certes les registres d'état civil ne sont pas tenus aux cordeaux dans certains pays du Maghreb, mais quand même !!! je suis sortie de la consultation déprimée. J'ai bien regardé mes quelques cheveux blancs (à l'époque) en rentrant chez moi, non il n'y avait pas d'erreur, c'était une ophtalmo qui ne connaissait pas la diplomatie .
Je suis sous gabapentine 400 mg, pour m'aider à dormir.

Quant au développement de la SEP après 40 ans, je suis une jeune novice du sujet, je ne suis pas capable de répondre, nous avons sur le forum des spécialistes qui pourraient, du fait de leur vécu, répondre à cette demande de précision.

Et bien évidemment je vous tiendrai au courant au fur et à mesure de l'évolution des choses.

Merci pour tes encouragements, ça fait du bien.
Au plaisir de te lire,

je vous souhaite une excellente journée
Souad

[Margot]

Quant au développement de la SEP après 40 ans, je suis une jeune novice du sujet, je ne suis pas capable de répondre, nous avons sur le forum des spécialistes qui pourraient, du fait de leur vécu, répondre à cette demande de précision.
Souad

Bonjour Souad,
Pour la sep, c'est comme l'amour, y'a pas d'âge !
J'ai eu les premiers symptômes vers 45 ans. Une collègue (infirmière) me disait : c'est pas une sep, tu es trop vieille. Ben elle se gourait ! Ce fut une forme à poussées : de nombreuses poussées en peu d'années d'où un handicap rapide. Maintenant, forme secondaire progressive avec quand même une grosse poussée il y a 3 ans.
Voilà ce que je peux dire de mon vécu par rapport à la maladie.

[aishi-masu]

Bonjour Margot,

Merci pour cette information. Comment à commercer la maladie ? Est-ce qu'elle est survenue brutalement ?
Prends bien soin de toi.
Souad
Bonne journée de la Gironde avec un soleil

[Blondin]

Hello Souad,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum, sous 15 jours tu recevras ta carte de membre, même si tu n es pas diagnostiqué SEP ce que je te souhaite tu pourras nous dire un petit coucou avec plaisir
Ton ophtalmologue avec son info sur les dates de naissances c est pas le cas pour les personnes de ton âge nos parents oui mais à nos âges lol. Elle ne t a pas dit j adore le couscous
Comment le prenne tes enfants, ils sont à un âge de comprendre, il faudra qu ils t aident aussi si besoin.

[Margot]

Comment à commercer la maladie ? Est-ce qu'elle est survenue brutalement ?

Non, pas brutalement. J'ai eu un été de grande fatigue puis plus rien. Et deux ou trois ans après j'ai commencé à tirer la patte quand je faisais des randonnées, au bout de 10 km. Ensuite la difficulté à marcher est venue plus vite.
J'ai consulté quand j'ai eu une paresthésie de l'hémiface, je croyais que je faisais un AVC...

[Blondin]

Hello,
Décidément paresthésie.. j ai eu aussi les symptômes que tu as décris. Fatigue, jambe qui lâche, choc électrique ..
Puis la suite on la connaît

[aishi-masu]

Bonjour Blondin,

Merci pour ton message.
Nous avons décidé d attendre le diagnostic final, avant d en parler aux enfants. Étant toujours anémique je suis fatiguée déjà, pour le moment ça passe comme ça.
On pourra leur en parler je pense cet été.
Mon mari n est prêt et on a voulu que les fêtes se passent dans la joie et la bonne humeur.
Je vous souhaite un excellent dimanche ensoleillé

[Septendre]

Bienvenue dans le Forum Souad et je pense que ta contribution sera aussi précieuse que celle des autres membres.
Concernant l'age, le premier neuro que j'ai vu m'a dit "plus tard on l'a, mieux c'est. Mais ça peut s'exprimer à tout age"

Je pense que tu arriveras à dompter la bête, comme nous essayons de le faire, mais elle est capricieuse et ne fait qu'à sa tête. Donc, je vais utiliser la phrase à la mode : Il faut faire preuve de résilience.

Bonne continuation.

[khadija]

@ aishi-masu : Jolie signification pour ton pseudo..

[Naasli]

Bonjour Souad,
Soit la bienvenue parmi nous. Le parcours diagnostic peut être très éprouvant, nous sommes là pour te lire, te soutenir et pour certains te bousculer un peu pour aider à avancer, toujours avec bienveillance.
Belle journée à toi et à ta petite famille
Sarah

[aishi-masu]

Bonjour Septendre, bonjour Naashi,

Merci pour vos messages.
Le parcours diagnostic, un cauchemar... j'ai revu le neuro ce mardi, qui me propose une PL (que je refuse pour le moment, car lors de notre dernier rendez-vous, pour lui il n'était pas nécessaires de faire une PL) on se revoit au mois d'avril. Il m'a augmenté les doses de gabarentine 400 (3xpar jour).
Il me parle de fibromyalgie à présent... (à cause de la sensation de brûlures dans les coudes, les genoux et les décharges "électriques" que je ressens par moment.
En réalité je me laisse submerger par la douleur, parce que je suis au fond du trou...
Et pourtant la douleur je pensais que je pouvais la maîtriser...
La douleur et moi, on est très intime (j'ai été une grande brûlée...), en tant que proche je pensais la connaître... mais non, ces derniers jours elle a eu le dessus sur moi !!
Je vous remercie tous de vos encouragements.
Bonne journée
Souad sous les nuages

[Naasli]

Souad,
Je comprends tes réticences face à la ponction lombaire mais ton neurologue veut un élément supplémentaire pour poser ou réfuter un diagnostic de SEP. Pour que les critères diagnostiques de Macdonald soient remplis, il faut mettre en évidence une dissémination spatiale (irm) mais aussi une dissémination temporelle. Auparavant, il fallait attendre 2 épisodes cliniques bien distincts pour poser le diagnostic. Depuis 2017, s'il y a présence de BOC (bandes oligoclonales) mises en évidence à la PL cela permet de poser un diagnostic de SEP en cas de CIS (Syndrome Cliniquement Isolé).
J'espère que tes douleurs vont s'atténuer rapidement et je t'envoie de la force, du courage et de l'espoir. La période que tu traverses est éprouvante, tu n'es pas seule et tu trouveras les ressources pour faire front à cette situation, il faut du temps.
Bise
Sarah

[Djilsep]

Bonsoir,
Je te conseilles d'accepter la ponction lombaire, car elle est indispensable pour le diagnostic de la sep.

Il faut juste se reposer après.

Bon courage

[Naasli]

Djilsep,
Je ne serai pas aussi catégorique en disant que la PL est indispensable. Certains neurologues attendent un 2ème épisode clinique pour attester d'une dissémination temporelle.
Tu l'aura compris Souad, poser un diagnostic de sep peut parfois s'avérer long et éprouvant. L'important est d'avoir confiance en ton neurologue et d'établir une bonne communication.
Bise
Sarah

[aishi-masu]

Bonjour,
Merci pour vos messages.
Je vais attendre le prochain rendez-vous avec le neuro (fin avril) et on verra la suite des événements.
bonne journée à tous
et prenez soin de vous les amis

[maglight]

Hello aishi

Merci de vos retours les amis.
"maglight" non ce n'est pas indiscret de me demander mon âge
Je viens de fêter mes 48 ans. Mon prénom signifie "le bonheur-la chance", ce n'est pas exhaustif.

Merci pour ta réponse.
Ce prénom qu'on t'a choisi est un indicateur de choix, sur lequel tu devrais pouvoir t'appuyer. Crois-tu au hasard ?
Pour ce qui est de ton âge, Tu es chouia plus grande que moi, alors, je te met une observation que je m'étais faite à mon entrée dans la pathologie. En cherchant sur la SEP, j'avais lu un truc plutôt défavorable, comme quoi, la maladie débutait plus facilement vers 30 ans et que la déclarer après 40 ans, pourrait signifier une forme d'emblée progressive. ......puis, une autre vision a fini par pointer son née. On m'avait proposer un TTT pour forme rémittente, (ce qui écartait la forme progressive) Il se pourrait donc aussi, que ce départ tardif, soit le fruit d'une SEP établie, depuis plus longtemps, mais restée silencieuse. Tout ça, pour dire qu'à ce stade, rien n'est joué, Souad et que l'issue, pourrait prendre le chemin de ce prénom qu'on t'a donné.
On attend ton rdv d'avril, avec toi, donc.

Je vous conseille La Dame n°13 de José Carlos Somoza, je l'ai dévoré en 2 jours. Pour ceux qui aiment le fantastique, je recommande vivement !

merci, je vais faire un copié coller dans la rubrique " bouquin", j'y ai aussi une lecture a proposer.
Belle soirée,
Tchuss, maglight

[aishi-masu]

Bonsoir ,
Merci Maglight pour le retour d expérience et tes encouragements.
Et je ne crois pas au hasard. J ai subi pas mal de turbulences dans ma vie et mon étoile ne m a jamais lâchée.
Merci pour le partage de lecture. C est super ce p'tit coin (ca me rappelle les comités de lecture) !
Au plaisir de te lire bientôt,
Bonne soirée les amis.