Une nouvelle recrue

[SandyDSC]

Bonjour,

Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même temps et parfois des crises de polyarthrites.
Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.
Je ne sais pas si c'est l'arrêt des perfusions mais le retour à la maison a été chaotique, j'avais l'impression de faire un malaise pour le moindre effort physique ou émotionnel pendant 48-72h. Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l'oeil de la nuit.
Je vais voir mon généraliste demain pour trouver une solution mais j'aimerai connaître votre expérience si quelqu'un a eu ce symptôme également. J'ai l'impression d'avoir été "lâchée" dans la nature sans info, on m'a dit rentrez chez vous, reposez vous, on se revoit dans 1mois... à ce moment là j'avais encore l'effet des traitements et je n'avais qu'une hâte, sortir de l'hôpital, mais les problèmes de respiration sont arrivés et j'en peux plus.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout, au plaisir de vous lire

[FLOG59200]

Bonjour Sandy et bienvenue sur le forum.

La présence de nombreux membres t'apportera les réponses à tes diverses questions.

Le forum fait que l'on n'est plus seul

Courage à toi

[Bashogun]

Bonjour Sandy et bienvenue sur le forum parmi nous !

Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques.

Désolé de cet épisode particulièrement difficile. Je suppose que si le diagnostic Sep a été posé, c'est qu'outre la plaque médullaire qui a dû causer cette tétraplégie fulgurante, il y avait d'autres lésions, cérébrales et/ou médullaires, visibles à l'IRM, qui ont permis de satisfaire aux critères d'un diagnostic Sep. Avais-tu déjà ressenti d'autres symptômes typiques de la Sep ?
Il arrive en effet que les pathologies auto-immunes "volent en escadrille" (phénomène de comorbidité).

Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.

Sans doute pas une première poussée, mais le précédentes ont dû passer inaperçues ou leurs symptômes ont pu être attribué à une des autres pathologies ; il devait donc y avoir des lésions anciennes en plus de ta lésion médullaire.
Ce qui est rassurant, c'est que les corticoïdes ont agit rapidement. On peut supposer que si le symptôme est évidemment impressionnant, l'inflammation a été prise à temps et jugulée rapidement. C'est plutôt bon signe.

Je ne sais pas si c'est l'arrêt des perfusions mais le retour à la maison a été chaotique, j'avais l'impression de faire un malaise pour le moindre effort physique ou émotionnel pendant 48-72h.

Même si les corticoïdes sont des excitants (s-tu bien dormi ces derniers jours ?), leur action peut se conjuguer avec la fatigue, que nous partageons tous car consubstantielle à la Sep, et qui en a été amplifiée.
Un seul maître mot : repos !

Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l’œil de la nuit.

Personnellement, je n'ai pas connu ces soucis respiratoires, mais peut-être que d'autres en ont connus et pourront en témoigner.

Je vais voir mon généraliste demain pour trouver une solution

J'espère que ton généraliste pourront en comprendre la cause et te donner ce qu'il faut. Tu nous diras !

Le forum est très convivial et il y règne une grande bienveillance. Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi bien d'autres choses. N'hésite pas à farfouiller, à participer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

[SandyDSC]

Merci pour vos réponses, c'est rassurant de se sentir moins seule; même si je suis bien entourée, le fait de partager nos expériences respectives est très agréable.

Oui en effet ils ont vu des lésions au niveau du tronc cérébral et médullaire très évocatrices de SEP et avec les symptômes les neurologues n'ont pas vraiment eu de doute concernant le diagnostique.
Je n'ai jamais ressenti de trouble auparavant, à part des fatigues passagères en fin de journée, ce qui pour moi parait normal...

Ce que j'ai oublié de préciser dans ma présentation c'est que j'ai accouché il y a 4,5mois, les neurologues pensent donc que ça a réveillé toutes les maladies auto-immunes qui sommeillaient avec le bouleversement hormonal. C'est du coup difficile de se reposer à la maison, même si je ne m'occupe plus de ma fille depuis 15 jours, mon mari et ma mère s'en occupent totalement, mais l'entendre pleurer et ne rien pouvoir faire est très frustrant car je ne peux évidemment pas encore la porter pour la consoler ni rien.

Pour mon problème respiratoire, j'ai dû finalement aller aux urgences hier car j'avais la sensation de forcer pour respirer et que j'épuisais mes muscles respiratoires à force de respirer, et ma faiblesse locomotrice revenait de plus belle. Clairement le fait d'avoir du mal à respirer m'empêchait de dormir et créait encore plus de l'anxiété donc c'était un cercle vicieux. Aux urgences, ils m'ont fait une batterie d'examens qui sont normaux mais surtout ils m'ont donné de l'Alprazolam (xanax) qui est un anxiolytique et un relaxant musculaire, ce qui m'a rapidement soulagé et m'a permis de dormir en rentrant.
J'ai vu ensuite mon généraliste pour faire le point, on pense que l'origine était une spasticité du diaphragme, qui se fatiguait du coup plus vite, associé évidemment à l'anxiété, ce qui explique l'efficacité du traitement. J'espère que mon expérience pourra profiter à d'autres qui ont ces symptômes.
Mon généraliste m'a orienté vers un pneumologue pour explorer la capacité de mes muscles respiratoires et il m'a fait un courrier pour voir un professeur en maladie auto-immunes afin d'avoir un avis plus global sur toutes mes maladies, puisqu'actuellement je suis suivi par 4 spécialistes différents.

Je ne suis pas douée en informatique donc je n'ai pas réussi à insérer des citations dans mon texte mais je crois avoir répondu à toutes les questions.

Merci encore de m'avoir lu et à bientôt.

[khadija]

Bsr SandyDSC é bienvenue à toi parmi nous.
Félicitation pour ton bébé.. C ton 1er ?
Je comprends q se soit difficile de se reposer à la maison, mais, essaie de trouver le "bon moment"..
C sympa le soutien de ton mari et de ta mère..
Tu as u rézon, pour ton problème respiratoire d'aller aux urgences.. Résultat, soulagement..
Courage é patiance !

[Naasli]

Bonjour Sandy,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Ce forum est très riche en informations et en savoirs expérientiels.
Toutes mes félicitations à toi et au papa pour votre bébé. Mon bonjour à la mamie.
Bise
Sarah

[Nostromo]

Salut Sandy, sois la bienvenue parmi nous,

Une des choses qui m'ont le plus aidé, après mon diagnostic, a été d'apprendre à connaître cette maladie : vu que j'allais me la trimballer jusqu'à la fin de mes jours, autant essayer une cohabitation constructive, autant la connaître du mieux que je pouvais. Avoir la sep, c'est un peu comme entamer une partie de go qui va durer ta vie entière, où la connaissance de l'adversaire (pas l'ennemi : l'adversaire) peut se révéler cruciale. Ce forum est, je pense, le parfait endroit pour un jeune diagnostiqué : nous n'arriverons sans doute pas à répondre à tout, mais je pense que nous avons suffisamment de kilomètres à nos différents compteurs pour, mis bout-à-bout, aller jusqu'à la Lune et en revenir .

Parmi les choses essentielles qu'il te faut savoir, je place tout en haut "autant de sep que de sépiens" et son corollaire "le pronostic individuel de chaque patient est impossible". Autant de sep que de sépiens : du fait qu'elle s'attaque potentiellement à n'importe quelle zone du système nerveux central, elle pourra provoquer les symptômes les plus variés, des plus insignifiants, pour lesquels on ne songera même pas à aller consulter un toubib, aux plus redoutables. La sep est une maladie aux multiples visages.

Dans ton cas, tu as manifestement eu droit d'entrée de jeu aux symptômes les plus redoutables. C'est là qu'intervient le corollaire : le pronostic individuel de chaque patient est impossible, ce n'est pas parce que tu t'en es pris plein la gueule dès le départ que tu peux en conclure que c'est comme ça qu'évoluera ta maladie par la suite. Peut-être, peut-être pas : nul n'en sait rien. Avoir la sep pour un jeune diagnostiqué, c'est avant tout apprendre à vivre avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de la tête, et le fil qui la tient ne demande qu'à rompre. Cet apprentissage ne coule pas de source , mais il finit toujours par se faire.

La sep existe en deux versions : au départ de la maladie, la forme la plus fréquente est dite récurrente-rémittente et représente environ 85% des cas. Elle se présente sous la forme de poussées inflammatoires qui vont provoquer en quelques jours de nouveaux symptômes ou aggraver des symptômes existants, suivies de rémissions. L'autre forme est dite progressive primaire, dans laquelle l'apparition ou l'aggravation de symptômes est plus insidieuse et n'a pas besoin de poussées inflammatoires pour survenir. Une proportion des formes récurrentes-rémittentes évoluera dans le temps, j'entends parfois parler d'une vingtaine d'années en moyenne mais ça peut être très varié, de "quelques années" à "jamais", vers une forme dite progressive secondaire, c'est à dire exactement comme une progressive primaire, sauf qu'elle aura été précédée d'une phase récurrente-rémittente. Donc formes récurrentes-rémittentes et formes progressives, ça fait deux.

La brutalité avec laquelle tes symptômes se sont installés en premier lieu comme le fait que tu en aies déjà bien récupéré (cette récupération n'est pas forcément achevée, peut-être se poursuit-elle encore aujourd'hui) me fait dire que ta sep est du type récurrente-rémittente (forme "par poussées"). Ce qui laisse un espoir réel : quand on dit récurrente, ça veut dire qu'elle va revenir, un jour. Peut-être dans un mois, peut-être dans un an, peut-être dans dix ans : on ne sait pas, personne ne sait, puisque le pronostic individuel est impossible. Mais ça veut dire également qu'avant que ce jour arrive, tu seras en rémission, c'est à dire que tes symptômes, aussi impressionnants qu'ils aient été, sont appelés à s'atténuer, à s'estomper, voire pourquoi pas à disparaître pour certains. Tu as d'ailleurs quitté l'hôpital sur tes deux jambes... La récupération des symptômes d'une poussée est généralement (pas toujours...) excellente au début de la maladie, en particulier si tu es encore jeune (c'est ton cas) ; avec le temps toutefois, que ce soit avec l'âge ou avec le poids de ton historique dans la maladie, cette récupération pourra devenir de plus en plus incomplète. Mais on n'en est pas là .

A ce sujet je t'invite à être très consciente de la capacité qu'a ton propre corps à se réparer lui-même. Les corticoïdes, comme traitement de la poussée, ont un effet connu : ils accélèrent la venue de la rémission. Ils n'ont en revanche aucune influence démontrée sur le degré de récupération à l'issue de la poussée : sans prendre le moindre traitement, tu serais donc de la même façon sortie de l'hôpital sur tes deux jambes, simplement entre une semaine et un mois plus tard. Ton corps est ton meilleur allié, apprends à lui faire confiance.

Quand surviendra ta poussée suivante, elle pourra s'attaquer à n'importe quelle zone de ton système nerveux central : elle n'a pas de raison particulière, sinon une coïncidence toujours possible, de revenir s'attaquer au même endroit que la fois précédente. Ainsi, dans mon cas j'ai été comme toi diagnostiqué à la suite d'une atteinte à hauteur du tronc cérébral et de la moelle épinière (survenue moins de trois mois après la naissance de mon premier gamin, d'ailleurs : on ne parle pas assez du bouleversement hormonal qui touche le papa ) : dans moins d'un mois je fête le vingt-cinquième anniversaire de cette poussée, ma sep n'est plus jamais repassée par là depuis. Lors de ta prochaine poussée tu pourras alors avoir un aperçu de la multiplicité des symptômes que la bougresse a dans son sac à malice, la bonne nouvelle étant qu'il est très, très improbable que ces symptômes soient plus impressionnants que ceux que tu viens de connaître. La "mauvaise nouvelle", si on peut parler ainsi, est que ces symptômes seront potentiellement tellement différents que tu risques d'avoir beaucoup de mal à les associer à la même maladie...

Toutes mes félicitations pour la naissance de votre fille, est-ce votre premier enfant ? Comment s'appelle-t-elle ?

Sois encore la bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire bientôt,

Jean-Philippe.

[SandyDSC]

Bonjour,

merci à tous pour vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur.

Et merci à Nostromo de m'en avoir appris plus sur cette maladie que les neurologues n'ont pas eu le temps de m'expliquer. C'est rassurant de savoir qu'il y a peu de chances que je refasse une crise aussi violente la prochaine fois, mais en effet il faudra que j'écoute mon corps dès qu'il y aura quelque chose qui "cloche" et voir si cela peut correspondre à une nouvelle poussée.
Même si je remarche, je ne suis clairement pas rétablie, simplement scanner 3 documents m'épuisent et je dois me recoucher au moins 20 min avant de pouvoir refaire quelque chose, donc je suis environ 20h/24 dans mon lit, mais j'écoute mon corps et je commence à sentir mes limites. Mais je récupère petit à petit, de jour en jour, donc j'ai bon espoir de reprendre une vie un peu plus normale d'ici 10 à 15 jours.

Oui c'est bien mon premier enfant, elle s'appelle Wendy. Ma grossesse a d'ailleurs été particulière elle aussi, diagnostique d'un retard de croissance au 2ème trimestre j'ai été surveillée de près, puis à S33 j'ai fait une métrorragie, j'ai développé une pré-éclampsie (encore mon corps qui a fait des siennes en rejetant le placenta...) puis accouchement à S36 pour un bébé de 1,900kg, finalement on s'en est sorti plutôt pas mal avec ma fille après 5 semaines d'hospitalisation (dont 3 semaines pendant le confinement, enfermée entre 4 murs sans visite ). Aujourd'hui elle est bien grande, bien grosse et en pleine forme
Le neurologue m'a dit qu'il fallait que je réfléchisse à deux fois avant d'envisager une seconde grossesse (autant pour le bébé que pour moi). Il est vrai qu'on se voyait plutôt former une famille à 4 avec mon mari, mais on a décidé d'en rester là (l'avenir nous dira bien sûr si on veut prendre le risque plus tard). On a déjà eu la chance d'être parents c'est merveilleux et comme je vous l'ai raconté au dessus, la fin a été tellement stressante pour tout le monde, qu'une deuxième grossesse ne sera pas très sereine.

En effet je pense aussi que les papas ont un bouleversement psychologique et hormonal presque aussi important que les mamans, tu en es la preuve même, mon mari lui a pris 7kg...

A bientôt les sepiens

[Nostromo]

Salut Sandy,

Même si je remarche, je ne suis clairement pas rétablie, simplement scanner 3 documents m'épuisent et je dois me recoucher au moins 20 min avant de pouvoir refaire quelque chose, donc je suis environ 20h/24 dans mon lit, mais j'écoute mon corps et je commence à sentir mes limites. Mais je récupère petit à petit, de jour en jour, donc j'ai bon espoir de reprendre une vie un peu plus normale d'ici 10 à 15 jours.

Je te le souhaite, il faut faire preuve de patience. Il se dit souvent qu'il n'existe pas de symptôme commun, c'est à dire qu'il n'y a pas de symptôme que tous les sépiens connaîtront dans leur existence. A l'exception d'un seul : la fameuse "fatigue de la sep", celle que tu es en train de décrire .

C'est que ce symptôme a une place un peu à part. En général, un symptôme correspond à une atteinte localisée dans le système nerveux central. Par exemple, une atteinte à hauteur du tronc cérébral et/ou de la moelle épinière, peut provoquer des "faiblesses musculaires" comme celles que tu as connues ; une atteinte à hauteur du nerf optique pourra brouiller ta vision jusqu'à, dans les cas extrêmes, te rendre aveugle (d'où l'importance cruciale, comme pour tous les symptômes d'ailleurs, de réussir à en récupérer le mieux possible par la suite...) ; une atteinte du cervelet pourra provoquer une maladresse, par exemple l'impossibilité de tenir un verre normalement plein sans finir par en renverser. Ce ne sont que quelques exemples, ce qu'il faut retenir c'est qu'en général, tel symptôme peut être associé assez directement à une lésion nerveuse à tel endroit bien précis.

Avec la fatigue, il n'en est rien : il n'y a pas de "zone de la fatigue" dans le snc. On pense en fait que ce qui la provoque serait les efforts (considérables, on ne se rend pas compte) que fournit ton organisme pour se réparer lui-même. Le meilleur médicament dans ce cas est le sommeil, car il met ton snc dans la "bonne configuration" pour ça. Ce n'est pas pour rien si un adjectif couramment associé à "sommeil" est... réparateur, le sommeil assure de fait un rôle crucial dans la réparation et l'entretien du système nerveux central. Il y avait d'ailleurs pas plus tard qu'hier soir un documentaire sur Arte qui abordait le sujet par un moment, c'était assez intéressant, tu devrais pouvoir le revoir ici : https://www.arte.tv/fr/videos/083968-00 ... tout-prix/.

Cette fatigue peut d'autre part se montrer tenace, elle représentera souvent souvent le dernier symptôme qui résistera à la suite d'une poussée, alors que tous les autres seront loin derrière. Dans ce cas, l'exercice physique et la vie au grand air peuvent se montrer efficaces pour la "remettre à sa place". Il faut parfois se faire un peu violence au début, car quand on est épuisé on n'a pas forcément envie de faire de l'exercice physique , mais le jeu en vaut la chandelle.

Ce que tu racontes de ta grossesse offre un beau parallèle avec la sep : tu as cru toucher le fond à un moment donné, et aujourd'hui la petite Wendy est en pleine forme. Il ne faut jamais se laisser abattre, jamais baisser les bras .

Le neurologue m'a dit qu'il fallait que je réfléchisse à deux fois avant d'envisager une seconde grossesse (autant pour le bébé que pour moi). Il est vrai qu'on se voyait plutôt former une famille à 4 avec mon mari, mais on a décidé d'en rester là (l'avenir nous dira bien sûr si on veut prendre le risque plus tard).

Réfléchir ne fait jamais de mal de toute façon.

Dans ton cas il y a plusieurs aspects à prendre en compte, notamment celui que ta première grossesse ne s'est pas bien passée, et que si elle ne s'est pas bien passée, ça n'avait rien à voir avec une sep qui ne s'était pas encore annoncée. Plus tard, il y aura la question de l'éventuel traitement de fond que tu pourras prendre dans le but de modérer autant que faire se peut l'activité de ta maladie (tu n'en parles d'ailleurs pas, en général les neurologues sont pourtant prompts à en proposer un : qu'en est-il ?) : ces traitements de fond n'ont pas tous le même impact sur une grossesse éventuelle, certains sont sans danger alors que d'autres sont clairement déconseillés. Au besoin, on peut toujours changer de traitement en cours de route, donc pas de panique.

Je te suggère pour l'instant de prendre le temps de voir venir : de toute façon même si ta première grossesse s'était passée comme dans un rêve, il est rare d'avoir l'intention de mettre le deuxième en route dans la foulée . Ton futur n'est pas écrit d'avance, apprends à tirer le meilleur profit de chaque jour...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[SandyDSC]

Avec la fatigue, il n'en est rien : il n'y a pas de "zone de la fatigue" dans le snc. On pense en fait que ce qui la provoque serait les efforts (considérables, on ne se rend pas compte) que fournit ton organisme pour se réparer lui-même. Le meilleur médicament dans ce cas est le sommeil, car il met ton snc dans la "bonne configuration" pour ça. Ce n'est pas pour rien si un adjectif couramment associé à "sommeil" est... réparateur, le sommeil assure de fait un rôle crucial dans la réparation et l'entretien du système nerveux central.

Oui j'ai bien vu la différence depuis que je respire mieux et donc que je dors mieux, je progresse de jour en jour et j'arrive à faire beaucoup plus de choses chaque jour !

Il faut parfois se faire un peu violence au début, car quand on est épuisé on n'a pas forcément envie de faire de l'exercice physique , mais le jeu en vaut la chandelle.

J'ai bien l'intention de reprendre le sport, mais du coup quand reprendre? Pour l'instant je vois bien qu'il faut que je me repose pour récupérer, dès que je force trop c'est au niveau respiratoire que je le sens et au niveau de la marche aussi, alors quand savoir quand je pourrais forcer?

Plus tard, il y aura la question de l'éventuel traitement de fond que tu pourras prendre dans le but de modérer autant que faire se peut l'activité de ta maladie (tu n'en parles d'ailleurs pas, en général les neurologues sont pourtant prompts à en proposer un : qu'en est-il ?)

Le neurologue m'a parlé de traitement de fond dès le premier jour, on avait parlé éventuellement de l'Imurel (azathioprine) qui pourrait éventuellement être pris à la fois pour ma sep (même si ce n'est pas le traitement de choix) et à la fois pour ma recto-colite hémorragique, il m'a dit qu'il allait en discuter avec ses confrères. Puis à la sortie de mon hospitalisation, au vue de ma guérison rapide, il ne m'en a plus parlé et m'a juste donné rendez-vous dans 1mois... Peut-être qu'il m'en prescrira un à ce moment-là, je l'espère en tout cas car même si le corps est bien fait j'aimerai être plus sereine avec un traitement... Je verrais également avec le professeur en immunologie car j'aimerai un traitement qui puisse gérer toutes mes maladies auto-immunes et pas cumuler plusieurs traitements qui ne sont pas anodins.

A bientôt

[Onlyhappy]

Hello !
Juste un coucou ! Bienvenue, comme tout le monde l’a dit ici c’est un chouette endroit, et tu trouveras toujours du monde pour t’écouter
Passe une belle journée !
Cend

[Nostromo]

Salut Sandy,

Il faut parfois se faire un peu violence au début, car quand on est épuisé on n'a pas forcément envie de faire de l'exercice physique , mais le jeu en vaut la chandelle.

J'ai bien l'intention de reprendre le sport, mais du coup quand reprendre? Pour l'instant je vois bien qu'il faut que je me repose pour récupérer, dès que je force trop c'est au niveau respiratoire que je le sens et au niveau de la marche aussi, alors quand savoir quand je pourrais forcer?

Il y a exercice physique et exercice physique . La marche ou le jardinage n'ont rien de violent. L'idée n'est pas de forcer, elle est juste d'en faire assez (ce qui peut aller à plusieurs heures par jour, mais sans forcer ) pour, le soir, arriver au seuil de son lit avec la présence d'une fatigue physique. Cette fatigue physique est renforcée quand l'activité a lieu au grand air.

Plus tard, il y aura la question de l'éventuel traitement de fond que tu pourras prendre dans le but de modérer autant que faire se peut l'activité de ta maladie (tu n'en parles d'ailleurs pas, en général les neurologues sont pourtant prompts à en proposer un : qu'en est-il ?)

Le neurologue m'a parlé de traitement de fond dès le premier jour, on avait parlé éventuellement de l'Imurel (azathioprine) qui pourrait éventuellement être pris à la fois pour ma sep (même si ce n'est pas le traitement de choix) et à la fois pour ma recto-colite hémorragique, il m'a dit qu'il allait en discuter avec ses confrères. Puis à la sortie de mon hospitalisation, au vue de ma guérison rapide, il ne m'en a plus parlé et m'a juste donné rendez-vous dans 1mois... Peut-être qu'il m'en prescrira un à ce moment-là, je l'espère en tout cas car même si le corps est bien fait j'aimerai être plus sereine avec un traitement... Je verrais également avec le professeur en immunologie car j'aimerai un traitement qui puisse gérer toutes mes maladies auto-immunes et pas cumuler plusieurs traitements qui ne sont pas anodins.

En effet, très bonne observation. Mon espoir est celui qu'il réussira à te trouver un traitement commun aux diverses pathologies que tu mentionnes. Les études qui valident un traitement n'ont évidemment jamais le temps de vraiment approfondir les interactions avec d'éventuels autres traitements, et je suppose que tu n'as pas envie de servir de cobaye .

Ce qui est assez fascinant avec l'azathioprine, c'est qu'il s'agissait initialement d'un traitement qui ciblait les leucémies. Or, il se trouve qu'une proportion significative des (pas si nombreuses que ça) molécules actuelles qui ont reçu une AMM pour le traitement de la sclérose en plaques, sont des molécules connues depuis longtemps mais qui ciblaient initialement... la leucémie. Elles ont juste été depuis recyclées en direction de la sclérose en plaques.

Porte-toi bien,

Jean-Philippe.

[SandyDSC]

La marche ou le jardinage n'ont rien de violent.

Ah oui je comprend mieux l'effort, c'est dans mes cordes

Ce qui est assez fascinant avec l'azathioprine, c'est qu'il s'agissait initialement d'un traitement qui ciblait les leucémies. Or, il se trouve qu'une proportion significative des (pas si nombreuses que ça) molécules actuelles qui ont reçu une AMM pour le traitement de la sclérose en plaques, sont des molécules connues depuis longtemps mais qui ciblaient initialement... la leucémie. Elles ont juste été depuis recyclées en direction de la sclérose en plaques.

Ah oui en effet, c'est peut être pour ça qu'il m'a parlé de l'Imurel, ce qui est étonnant aussi c'est que dans la longue liste des effets indésirables de l'Imurel, la leucémie en fait partie

J'ai deux questions "bêtes" pour la communauté :
- j'ai vu passé des articles disant que des carences en vitamine D pouvant être une des causes du déclenchement de SEP, à votre avis/expérience si on prend de la vitamine D en complément, peut-on espérer éviter d'autre poussée?
Mon médecin m'avait dosé mon taux de vitamine D sanguin lors de ma première consultation pour faiblesse musculaire, mon taux était de 32 pour une norme entre 30 et 80, je me suis donc fait une cure avant l'hiver, je pense qu'une supplémentation sur l'année ne peut pas faire de mal non plus... mais c'est une réflexion que je me suis faite, même si pour ma part je pense que mon terrain auto-immun et mon accouchement en sont pour beaucoup dans le déclenchement de ma SEP.
- avec le phénomène d'Uhthoff, interdisez-vous les sauna/hamam/jaccuzi? Même en dehors de poussée j'entends.

Merci à tous pour votre écoute et votre soutien

[Nostromo]

Salut Sandy,

J'ai deux questions "bêtes" pour la communauté :
- j'ai vu passé des articles disant que des carences en vitamine D pouvant être une des causes du déclenchement de SEP, à votre avis/expérience si on prend de la vitamine D en complément, peut-on espérer éviter d'autre poussée?

Entre autre pour cette raison que je suggère de pratiquer ton activité physique en plein air . Tu peux effectivement "espérer éviter d'autres poussées", ou du moins en réduire la fréquence, mais les quelques études qui ont été menées sur le sujet sont assez hétérogènes et ne montrent pas un surrisque de poussée très significatif. En revanche certains expliquent par le manque d'exposition au soleil et les carences en vitamine D qui en résultent, la croissance considérable de la prévalence de la sep au cours des vingt dernières années (nombre de cas en gros multiplié par deux sur la période). C'est donc à toi de choisir ce que tu vas croire...

- avec le phénomène d'Uhthoff, interdisez-vous les sauna/hamam/jaccuzi? Même en dehors de poussée j'entends.

Non. Enfin, sauna et hammam, ça ne m'intéresse pas, je réserve la cuisson à la vapeur à certains aliments . Le phénomène d'Uhthoff peut effectivement survenir en cas d'exposition à la chaleur, mais il s'arrête rapidement dès que cesse cette exposition ; le fait qu'il survienne, même si c'est très souvent, ce qui n'est pas le cas général, n'a aucune influence sur l'évolution naturelle de la maladie : l'aggravation n'est que temporaire, le temps que dure l'exposition. Donc pas de raison de ne pas se faire un petit plaisir de temps en temps .

A bientôt,

JP.

[SandyDSC]

Merci pour tes réponses, qui sont toujours très complètes

A bientôt

[maglight]

Salut et bienvenue
Désolée d'avoir tardé, à te saluer, Sandy.
Heureusement qu'on peux compter sur l'équipe du forum. Ici, il y a toujours plein de monde, sur le coup !

Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.

Alors, déjà, super nouvelle que tu t'en sois sorti, si vite !
J'espère que cette expérience va t'être utile pour la suite.
Vouloir prédire l'avenir, même pour un neurologue, est une erreur, face a la réalité de la situation.
Ils ne savent pas grand chose, de cette pathologie.
Ils ne sont pas devin et c'est pas moi qui te le dit, mais mon neuro, qui m'avait fait cette réponse, quand je lui avais demandé si je pourrais récupérer ma vue. Au moins, ça avait le mérite d'être clair !

Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l'oeil de la nuit.
Je vais voir mon généraliste demain pour trouver une solution mais j'aimerai connaître votre expérience si quelqu'un a eu ce symptôme également.

Contente de savoir qu'avec le Xanax tu as pu mieux dormir. Je connais ce symptômes. je n'arrivais plus a remplir mes poumons complètement . Ca se passait toujours le soir, au moment de m'endormir. Parfois, une main invisible venait se plaquer sur mon nez et ma bouche, au point de croire que ma dernière minute était arrivé.
Très flippant.
Je n'ai jamais su ce qui m'était arrivé. Merci, d'ailleurs pour le début d'explication que tu as pu glaner. J'ai pris note.

J'ai l'impression d'avoir été "lâchée" dans la nature sans info, on m'a dit rentrez chez vous, reposez vous, on se revoit dans 1mois...

Bon, bein ça aussi, je crois qu'on a été plusieurs a le vivre. Dans mon cas, ils m'avaient dit, qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour moi, et qu'ils avaient tout essayer. Pas plus rassurant d'être largué, comme ça!
Toutes ces expériences, m'ont permis de comprendre qu'avec une pathologie comme ça, puisque personne ne voulait se mettre au commande, j'avais plus qu'a piloter moi même !

Sandy, ne te fais pas avoir par un discours, comme celui que tu as entendu !
Qui est-t-il, pour savoir que tu ne sortirais probablement pas, sur tes deux jambes ? Contente, vraiment, que tu lui aies démontrer le contraire ! J'espère qu'il se mordra la langue, la prochaine fois

N'hésites pas a te balader sur le forum, on y parle de SEP, mais aussi de tout !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[Alyssiia66]

Bonjour

Avant tout Félicitation pour le Bébé !
Inscrite récemment , ce site est super! J'espere qu'il t'aidera autant qu' a moi .
En espérant que chacun d'entre nous puissions t'aider du mieux que l'on peut ..

Courage !

[SandyDSC]

Bonjour à tous et encore merci pour votre soutien !

Vouloir prédire l'avenir, même pour un neurologue, est une erreur, face a la réalité de la situation.
Ils ne savent pas grand chose, de cette pathologie.
Ils ne sont pas devin et c'est pas moi qui te le dit, mais mon neuro, qui m'avait fait cette réponse, quand je lui avais demandé si je pourrais récupérer ma vue. Au moins, ça avait le mérite d'être clair !

Ah oui en effet c'était clair comme réponse... C'est peut être pour ça aussi qu'ils ne me disaient rien, parce qu'ils ne savent tout simplement pas... Le premier jour de mon hospitalisation, on m'a très vite parlé de SEP suite à mon IRM, je me suis donc renseignée de mon côté et c'est là que j'ai pris connaissance de la forme récurrente-rémittente. J'ai donc posé la question des récidives avec le neurologue et c'est là qu'il m'a sorti qu'il fallait déjà que je sorte de cette crise, et il m'a dit que pour la suite, si ça se trouve, avec un peu de chance et surtout un traitement de fons, je ne ferais plus aucune crise de ma vie.
Après comme je l'ai écris plus haut, comme je remarchais il ne m'a plus parlé de traitement de fond... Le prochain épisode le 21/10

Dans mon cas, ils m'avaient dit, qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour moi, et qu'ils avaient tout essayer. Pas plus rassurant d'être largué, comme ça!

Ca aussi c'est super rassurant, ils ont du tact tes médecins. As-tu encore des séquelles de ton côté ou dame nature a-t-elle tout remis en ordre?

Je connais ce symptômes. je n'arrivais plus a remplir mes poumons complètement . Ca se passait toujours le soir, au moment de m'endormir. Parfois, une main invisible venait se plaquer sur mon nez et ma bouche, au point de croire que ma dernière minute était arrivé.
Très flippant.
Je n'ai jamais su ce qui m'était arrivé. Merci, d'ailleurs pour le début d'explication que tu as pu glaner. J'ai pris note.

Moi aussi c'était surtout le soir et sur internet je ne trouvais pas trop de réponse non plus, à part que l'essoufflement peut faire partie des symptômes c'est tout ce que j'ai trouvé. Contente que ça puisse aider quelqu'un si d'autre personne ressente ce symptôme également

A bientôt

[maglight]

Salut Sandy

Ah oui en effet c'était clair comme réponse... C'est peut être pour ça aussi qu'ils ne me disaient rien, parce qu'ils ne savent tout simplement pas...

Et bien, tu as tout compris. Il y a aussi, un truc qui s'ajoute a leur " non réponse, claire"
Annoncer à quelqu'un, qu'il pourrait avoir une maladie invalidante, est une telle annonce, qu'ils ne peuvent pas l'annoncer, trop brutalement. La plupart d'entre nous, finissent pas ouvrir google, et on tombe vite sur , l'éventualité SEP et on lit sur le sujet.
En quelque sorte, ç'est un boulot de préparation, qu'on va faire naturellement et qu'ils n'ont pas a faire.

Le premier jour de mon hospitalisation, on m'a très vite parlé de SEP suite à mon IRM, je me suis donc renseignée de mon côté et c'est là que j'ai pris connaissance de la forme récurrente-rémittente.

Tu vois, tu fais le boulot !
Oui, il y a plusieurs formes de SEP. La forme que tu cites, la récurrente rémittente, RR, passe par des phases de crises ( poussée) et de rémissions totales ou partielles. La seconde forme, dite primaire progressive, PP, n'a en général pas de poussée, mais une progression sur le temps, plus ou moins lente. Et la dernière forme est la secondaire progressive SP. Celle -ci est le basculement de la première forme, vers la seconde forme.
Ce n'est pas du tout sur qu'une SEP RR, face une transformation en SP. On ne sait pas, ce qui se passera, pour chacun de nous.
Il y a de fortes chances, qu'avec plusieurs maladie auto-immune, ils n'aient pas trop douté du diagnostic.
Mais, si la même chose t'était arrivé, sans cette comorbidité, en 2016, tu n'aurais pas été diagnostiqué SEP.
Il t'aurais sans doute dit que tu avais fait une Myelite, un simple SCI. ( syndrome clinique isolé)
Avant, pour diagnostiquer une SEP, il fallait avoir deux poussées distinctes, l'une de l'autre pour valider ce Diag.
Les critères de diagnostic, de mac Donald ont changé en 2017, pour permettre de poser un diag. plus tôt !

J'ai donc posé la question des récidives avec le neurologue et c'est là qu'il m'a sorti qu'il fallait déjà que je sorte de cette crise, et il m'a dit que pour la suite, si ça se trouve, avec un peu de chance et surtout un traitement de fons, je ne ferais plus aucune crise de ma vie.

Oui, il n'a pas voulu trop te tracasser car tu as déjà un boulot de récupération à faire. Maintenant, avec un peu de chance, effectivement tu pourrais bien ne pas avoir de seconde poussée, ou le plus tard possible. Les TTT, ne font, qu'espacer les poussées de 30 pour-cent, à peu près.
Ca recule la poussée suivante, en fait. Dans ton cas, puisque tu prends déjà un TTT, ça sera idéal d'en trouver un, pour plusieurs pathologies.

Après comme je l'ai écris plus haut, comme je remarchais il ne m'a plus parlé de traitement de fond... Le prochain épisode le 21/10

Tu nous diras

Ca aussi c'est super rassurant, ils ont du tact tes médecins.

tu m'étonnes ! ils m'ont fait tellement mariné avant de me diagnostiquer, que le jour du diag, j'étais plus prête que prête
Je ne me suis pas effondrée en larme sur le bureau du type, mais il a vraiment failli se le prendre, pleine tête. J'étais dans une colère noire, d'avoir été baladée, aussi longtemps, alors que j'avais compris à la lecture de mon CR d'IRM, (quasi de suite) que j'étais cuite !

As-tu encore des séquelles de ton côté ou dame nature a-t-elle tout remis en ordre?

Dame nature a été très cool avec moi ! J'ai retrouvé la vue, mais ça a pris beaucoup de temps, parce que ma poussée a été très violente, bien plus que ce qu'ils ont l'habitude de voir, pour une Névrite optique !
Cette histoire c'est passé en janvier 2017 ! si ça m'était arrivé en décembre 2016, je n'aurais pas rempli leur fameux critère mac Do Résultat des courses, je n'ai pas voulu prendre de TTT , même si ils ont été très pressants.
Le bénéfice/ risque est très discutable quand a l'efficacité d'en prendre et ils le savent.
J'ai par la suite, compris leur hésitation avec moi, j'étais a la limite du changement de menu et c'était ma première crise officielle.
De cette histoire, je garde une foie énooooooorme, dans la petite machine de guerre, qui me sert de corps !
Ca a beaucoup changé mon regard sur lui. Je lui fais confiance et par voie de conséquence, j'ai pris confiance en moi
Tu es face a une grosse chanceuse, en fait ! J'en ai bien bavé à l'époque, mais j'ai fini par gagner plus que j'ai perdu, aussi improbable que cela puisse paraitre. Je n'ai pas eu de poussée, depuis ce choix, comme quoi, le pari n'était pas si mauvais.

Moi aussi c'était surtout le soir ..../...... Contente que ça puisse aider quelqu'un si d'autre personne ressente ce symptôme également

C'est marrant ce point commun, d'éprouver ce symptômes le soir, plutôt que la journée !? je me demande si la position allongée peut jouer.
Merci , oui pour ton retour. Le forum, c'est ça...cumuler nos retours d'expériences, et tacher d'avancer, plus vite.
La prochaine fois que ça m'arrive, je ferais l'expérience de me relever, pour voir si ça cesse.
Bonne journée a toi.
Tchuss, maglight

Ps- Félicitation, au fait, pour ta fille.
C'est très fréquent, que les sépiennes, fasse une poussée après leur grossesse, alors que pendant 9 mois, étonnamment, elles sont protégées.

[SandyDSC]

Il y a de fortes chances, qu'avec plusieurs maladie auto-immune, ils n'aient pas trop douté du diagnostic.
Mais, si la même chose t'était arrivé, sans cette comorbidité, en 2016, tu n'aurais pas été diagnostiqué SEP.
Il t'aurais sans doute dit que tu avais fait une Myelite, un simple SCI. ( syndrome clinique isolé)
Avant, pour diagnostiquer une SEP, il fallait avoir deux poussées distinctes, l'une de l'autre pour valider ce Diag.
Les critères de diagnostic, de mac Donald ont changé en 2017, pour permettre de poser un diag. plus tôt !

C'est fou ça ! Heureusement qu'il y a des études sur cette maladie. On est encore loin d'avoir compris comment ça fonctionne et surtout comment la traiter mais si j'ai bien compris on a pas mal avancé là dessus dernièrement, j'espère qu'on en découvrira plus bientôt !

Résultat des courses, je n'ai pas voulu prendre de TTT , même si ils ont été très pressants.
Le bénéfice/ risque est très discutable quand a l'efficacité d'en prendre et ils le savent.

C'est du traitement de fond dont tu parles ou d'une cure de corticoïdes forte dose qu'ils t'ont proposé?

Tu es face a une grosse chanceuse, en fait ! J'en ai bien bavé à l'époque, mais j'ai fini par gagner plus que j'ai perdu, aussi improbable que cela puisse paraitre. Je n'ai pas eu de poussée, depuis ce choix, comme quoi, le pari n'était pas si mauvais.

C'est génial comme nouvelle !

C'est marrant ce point commun, d'éprouver ce symptômes le soir, plutôt que la journée !? je me demande si la position allongée peut jouer.

Pour ma part, j'avais du mal à respirer dans n'importe quelle position... après est-ce qu'il ne s'agirait pas tout simplement de la fatigue de la journée? Ou bien l'alliance de la sérotonine/mélatonine qui augmentent le soir et qui ont pas mal d'action dans le cerveau...

Ps- Félicitation, au fait, pour ta fille.
C'est très fréquent, que les sépiennes, fasse une poussée après leur grossesse, alors que pendant 9 mois, étonnamment, elles sont protégées.

Merci oui j'ai d'ailleurs eu une nouvelle poussée de recto-colite hémorragique (RCH) 3 mois après l'accouchement également (je suis toujours en poussée d'ailleurs...). La nature est bien faite pour protéger la femme enceinte (quoi que j'ai eu le droit à une poussée de RCH à partir du 2nd trimestre jusqu'à l'accouchement, même si elle était de faible intensité) mais pour la femme allaitante c'est Bagdad ! Pourtant élever un bébé n'est pas de tout repos....

A bientôt

[maglight]

hello

C'est fou ça ! Heureusement qu'il y a des études sur cette maladie. On est encore loin d'avoir compris comment ça fonctionne et surtout comment la traiter mais si j'ai bien compris on a pas mal avancé là dessus dernièrement, j'espère qu'on en découvrira plus bientôt !

Les changement de critères de diagnostic pour la SEP n'ont pas évoluer que depuis 2017. Bien avant il y avait les critères de Poser (1983) puis ceux de Mc Donald en 2001 modifiés a plusieurs reprise depuis. cette pathologie est en constante évolution , oui et ce sont de nouvelles études qui ont révélé que, plus la prise en charge thérapeutique était faite tôt, mieux c'était ...d'ou la modification de 2017.

C'est du traitement de fond dont tu parles ou d'une cure de corticoïdes forte dose qu'ils t'ont proposé?

C'est du traitement de fond dont je me passe.

C'est marrant ce point commun, d'éprouver ce symptômes le soir, plutôt que la journée !? je me demande si la position allongée peut jouer.

Pour ma part, j'avais du mal à respirer dans n'importe quelle position... après est-ce qu'il ne s'agirait pas tout simplement de la fatigue de la journée? Ou bien l'alliance de la sérotonine/mélatonine qui augmentent le soir et qui ont pas mal d'action dans le cerveau...

ah ok, merci de ton retour. Pour la fatigue, je n'ai pas constaté qu'elle puisse jouer. je me suis demandé aussi si ce n'était pas lié aux émotions. De mémoire, j'étais plutôt exaltée. Ce qui expliquerait peut-être que les anxiolytiques puissent être efficace ?!

oui j'ai d'ailleurs eu une nouvelle poussée de recto-colite hémorragique (RCH) 3 mois après l'accouchement également (je suis toujours en poussée d'ailleurs...). La nature est bien faite pour protéger la femme enceinte (quoi que j'ai eu le droit à une poussée de RCH à partir du 2nd trimestre jusqu'à l'accouchement, même si elle était de faible intensité) mais pour la femme allaitante c'est Bagdad ! Pourtant élever un bébé n'est pas de tout repos....

Tu n'es pas a la fête, on dirait en ce moment. Que ce soit dans la SEP ou dans les MICI, le rôle de l'alimentation pourrait ( attention, pas d'étude scientifique sur le sujet, car impossible a valider ) avoir un rôle dans l'amélioration des symptômes. Sur le forum, tu pourras lire pas mal de chose à ce sujet

Bonne journée à toi
Tchuss

[SandyDSC]

Salut !

Tu n'es pas a la fête, on dirait en ce moment. Que ce soit dans la SEP ou dans les MICI, le rôle de l'alimentation pourrait ( attention, pas d'étude scientifique sur le sujet, car impossible a valider ) avoir un rôle dans l'amélioration des symptômes. Sur le forum, tu pourras lire pas mal de chose à ce sujet

En fait j'ai tout essayé pour ma MICI, acupuncture, naturopathie, alimentation TRES restrictive etc... déjà c'est pas facile à tenir une alimentation aussi stricte (au départ j'entends) et pas vraiment d'effet pour ma part.... donc j'ai vite oublié. Après j'évite quand même les choux et tout ce qui peut mettre mon intestin à rude épreuve

A bientôt !

[maglight]

Salut !

salut

En fait j'ai tout essayé pour ma MICI, acupuncture, naturopathie, alimentation TRES restrictive etc... déjà c'est pas facile à tenir une alimentation aussi stricte (au départ j'entends) et pas vraiment d'effet pour ma part....donc j'ai vite oublié.

Ah oui quand même ! tu as l'air d'avoir fait le tour. Juste, je ne sais pas combien de temps, tu as tenue avec l'alimentation, mais d'après, notre "Pro, seignalet PatrikS" c'est super long. Il a du attendre presque deux ans
pour voir améliorer ses symptômes sur une SEP PP et c'est pas la plus facile des SEP, loin de là
De mémoire au bout de 6 mois, elle c'était stabiliser. Bref c'est malheureusement, un truc qui ne marche que sur le long cours. Après, je dis pas qu'il faut pas être sacrement costaud, pour se plier a un régime aussi longtemps, sans voir grand chose arrivé, comme résultats.

Après j'évite quand même les choux et tout ce qui peut mettre mon intestin à rude épreuve

Quoi? tu t'abstiens de jouer les téméraires ? sans blague
Au plaisir de te lire
maglight

[SandyDSC]

Bonjour la communauté !

je viens vous donner des nouvelles suite au RDV de contrôle avec le neurologue. En ce qui me concerne il a préféré me donner de l'Imurel (azathioprine) comme traitement de fond pour jouer à la fois sur la SEP et sur ma recto-colite hémorragique en attendant d'avoir l'avis du professeur en immunologie que je verrais le 30 novembre.
Concernant les IRM, j'en avais fait une rapide en urgence non injectée pour mon premier diagnostique, depuis j'ai refait une IRM médullaire et une IRM cérébrale avec produit de contraste : j'ai 3 grosses plaques actives en région médullaire cervicale et plusieurs petits hypersignaux anciens en cérébral (montrant des poussées anciennes passées inaperçues). D'après lui c'est déjà étonnant que je marche avec de telles lésions médullaires, mais parfois la clinique n'est pas corrélée à l'imagerie (heureusement pour moi).
J'ai enfin eu les résultats complets de la ponction lombaire et l'électrophorèse confirme la SEP, même si tous les médecins que j'avais vu en était déjà quasiment sûrs.
Pour lui le but du traitement est d'avoir 0 poussée... en tout cas d'en avoir le moins possible. Il avait l'air confiant mais comme j'ai plusieurs maladies auto-immunes il m'a dit que j'étais un cas particulier.

J'ai une question maintenant concernant la demande à la MDPH car j'aimerai au moins avoir accès aux places handicapées (j'ai des rdv tous les jours et avec ma parésie musculaire + fatigue j'en ai un peu marre de devoir me garer à perpette dans les parkings des hôpitaux) et si un jour je refais une poussée, j'aimerais avoir déjà fait cette demande qui semble être longue à obtenir...
Comment remplit-on ce formulaire de 20pages?? est-ce que vous demandez à recevoir les allocations systématiquement (dans mon cas je ne sais pas si cela est nécessaire ou si j'en aurais le droit?), est-ce que faire cette demande va me ruiner mes chances de travailler auprès de mes futurs employeurs? Ou auprès de crédit bancaire (même si de toute manière je suis déjà en ALD)? Je suis un peu perdue et ma généraliste n'a pas eu le temps de m'expliquer, elle m'a juste demandé de compléter mon formulaire et de revenir un autre jour...

Merci pour votre aide
A bientôt

[Nagila]

Bonjour Sandy et bienvenue ! Désolée d'apprendre tous les soucis que tu traverses, j'espère que le soutien de tes proches et la maternité te permettent d'apprécier ton quotidien malgré tout.

Et merci à Nostromo de m'en avoir appris plus sur cette maladie que les neurologues n'ont pas eu le temps de m'expliquer.

Apparemment, tu n'as pas autant d'infos que tu le souhaiterais via les neurologues, es-tu entourée par une équipe médicale spécifique ? Dans ma région (très touchée par la SEP, donc pas mal de fonds dédiés), il existe un réseau avec lequel le neurologue m'a mise directement en contact, notamment une infirmière avec qui j'ai eu un entretien, à qui je peux poser mes questions si besoin. Si tu as cette opportunité, toi aussi, n'hésite pas à contacter ces personnes, qui anticiperont même peut-être certaines questions car habituées à suivre des patients SEP.

[SandyDSC]

Merci Nagila pour ton aide.
Non je ne savais même pas que ces réseaux existaient, dans quelle région es-tu? moi je suis en Dordogne. Je vais me renseigner.

Merci encore
A bientôt

[Bashogun]

Bonjour Sandy,

Nagila est de bon conseil : les Réseaux Sep peuvent en effet être un ressource utile. Il existe aussi des associations locales dans pas mal de régions.
Tu trouveras toutes les coordonnées des uns et des autres sur le forum, ici : Réseaux et associations SEP
Bien à toi.

[Bélik]

Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même temps et parfois des crises de polyarthrites.

Coucou Sandy, désolée de n'avoir pu te répondre de suite, je viens juste de voir ton message et sors moi-même d'un boolus.
Comme te l'ont dit les autres membres, tu trouveras ici aide et réconfort pour échanger à volonté, n'hésite pas.
J'ai moi-même en plus d'une SEP (qui remonte à une vingtaine d'années, alors que j'avais 35 ans) des douleurs chroniques à la vessie sans infections urinaires, des otites à répétition avec surdité partielle, glaucome, décollement de rétine, strabisme divergent et un syndrome de jambes sans repos (cela depuis quelques années) dont on ne sait pas si c'est lié ou pas à la SEP. Par contre, ce syndrome m'a réduit à preque rien ma capacité de marche que j'avais pourtant bien récupérée lors de mes poussées....

Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.

Je ne suis pas médecin bien sûr mais à mon avis, c'est bon signe si tu as récupéré tes jambes, même en partie. A ma première poussée (névrite optique) il y a 20 ans, j'avais pu récupérer mon oeil et une nette amélioration des jambes.

Je ne sais pas si c'est l'arrêt des perfusions mais le retour à la maison a été chaotique, j'avais l'impression de faire un malaise pour le moindre effort physique ou émotionnel pendant 48-72h. Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l'oeil de la nuit.

D'après mon expérience et celle de nombreux membres, il est courant d'éprouver des malaises quelque temps après les bolus. Pour ma part je n'ai pas eu de problèmes respiratoires comme toi, mais des vertiges, des sensations de faiblesse, d'ivresse, de fatigue intense, des insomnies, j'avais une peur bleue, je n'osais plus sortir de chez moi et j'ai téléphoné une fois en pleurant à ma neuro, qui a su me rassurer en me disant que cela se réglerait avec du repos, ce qui a été le cas. Cela peut être plus ou moins long. (quelques jours, quelques semaines et même parfois quelques mois, cela dépend des personnes...) Tu as eu raison de programmer un RV avec ton généraliste, il saura quoi faire ou quoi te conseiller : Revoir la neuro, et /ou un petit traitement pour te remettre d'aplomb... Perso j'avais eu par mon généraliste pendant quelques semaines des piqûres de vitamines B6- B12 qui m'avaient bien remises sur pied.

J'ai l'impression d'avoir été "lâchée" dans la nature sans info, on m'a dit rentrez chez vous, reposez vous, on se revoit dans 1mois...

C'est ce qui m'est arrivé aussi et comme toi dans le mois qui a suivi j'ai eu des troubles qui m'ont vraiment fait peur, mais n'hésite pas à relancer neuro et généraliste s'il le faut. Les associations dont d'autres membre t'ont parlé (SINDEFI par exemple ) peuvent t'aider car certains réseaux comprennent des infirmiers, psy, médecins et autres qui pourront t'écouter et t'aider. J'en ai moi -même bénéficié. Il y a aussi le forum.

A bientôt Sandra et tiens bon, c'est l'attente de la rémission qui est dure psychologiquement, mais elle finit par arriver. Nous attendons tous de tes nouvelles.

[Bloub]

Bonjour Sandy,

J'ai une question maintenant concernant la demande à la MDPH car j'aimerai au moins avoir accès aux places handicapées (j'ai des rdv tous les jours et avec ma parésie musculaire + fatigue j'en ai un peu marre de devoir me garer à perpette dans les parkings des hôpitaux) et si un jour je refais une poussée, j'aimerais avoir déjà fait cette demande qui semble être longue à obtenir...
Comment remplit-on ce formulaire de 20pages??

De mémoire, le plus gros de ce formulaire est la partie à faire remplir par ton médecin. Pour ta partie, c’est assez basique.

est-ce que vous demandez à recevoir les allocations systématiquement (dans mon cas je ne sais pas si cela est nécessaire ou si j'en aurais le droit?)

Non, j’avais fait ma demande en cochant une case pour examen plus rapide du dossier, parce que pas de demande d’AAH.

Tu peux voir par exemple ici : http://www.caf.fr/allocataires/droits-e ... icapes-aah si tu peux y avoir droit — avec notamment les conditions de ressources.

Si tu n’y as pas droit, inutile de la demander, ton dossier peut passer plus vite. Le temps de traitement dépend du département, dans mon cas ça avait pris à peine deux mois.

, est-ce que faire cette demande va me ruiner mes chances de travailler auprès de mes futurs employeurs?

Non, parce que tes futurs employeurs n’auront aucun moyen d’avoir connaissance de tes démarches auprès de la MDPH si tu ne leur en parles pas (ce qui peut avoir intérêt dans certains cas avec la RQTH, mais c’est un autre sujet).

Ou auprès de crédit bancaire (même si de toute manière je suis déjà en ALD)?

Je ne pense pas que ça ait une influence quelconque. Outre ton ALD, les questionnaires santé pour les assurances emprunteur sont suffisamment précis pour que ta pathologie ne passe pas entre les mailles du filet : tu devrais déclarer tes pathologies connues, si tu as déjà été hospitalisée (et pourquoi), les traitements que tu prends (et pourquoi), tes antécédents médicaux, arrêts maladie...

Donc à moins de mentir sur tout (ce qui est fortement déconseillé...), le médecin conseil de l’assureur saura parfaitement que tu as la SEP. Ce qui lui suffira largement, dossier MDPH ou non, pour te placer dans la case « à gros risque »

[SandyDSC]

Bonjour et merci à tous pour vos réponses !

Tout d'abord merci à Bashogun pour les réseaux SEP, il y en a beaucoup mais malheureusement pas dans mon département, je vais donc aller squatter dans le département voisin

Merci aussi à Bloub, avec la simulation je n'ai effectivement pas le droit aux allocations donc je ne vais pas la demander si ça permet d'aller plus vite

Coucou Sandy, désolée de n'avoir pu te répondre de suite, je viens juste de voir ton message et sors moi-même d'un boolus.
Comme te l'ont dit les autres membres, tu trouveras ici aide et réconfort pour échanger à volonté, n'hésite pas.
J'ai moi-même en plus d'une SEP (qui remonte à une vingtaine d'années, alors que j'avais 35 ans) des douleurs chroniques à la vessie sans infections urinaires, des otites à répétition avec surdité partielle, glaucome, décollement de rétine, strabisme divergent et un syndrome de jambes sans repos (cela depuis quelques années) dont on ne sait pas si c'est lié ou pas à la SEP. Par contre, ce syndrome m'a réduit à preque rien ma capacité de marche que j'avais pourtant bien récupérée lors de mes poussées....

Bonjour Bélik! En effet, tu n'es pas épargné non plus, j'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée actuelle... Je ne connaissais pas le syndrome de jambes sans repos ça doit être terrible aussi.

D'après mon expérience et celle de nombreux membres, il est courant d'éprouver des malaises quelque temps après les bolus.

Je me sens moins seule alors, mais encore une fois, aucun soignant ne m'a prévenu de ces effets "secondaires" à la sortie de l'hôpital... et c'est flippant.

Depuis que je vous ai écrit j'ai passé une EFR (exploration fonctionnelle respiratoire), j'ai une capacité pulmonaire évaluée à 89% ce qui est plutôt pas mal (ceci dit le temps d'avoir un RDV j'allais déjà beaucoup mieux). J'ai commencé des séances de kiné, avec des exercices de respiration abdominale et de la piscine pour rééduquer doucement mes muscles.
Franchement, depuis 2 jours je ressens moins de fatigue et j'arrive à faire beaucoup plus de choses dans la journée. J'ai hâte de me rétablir définitivement de cette poussée et j'ai bon espoir de retrouver toutes mes facultés d'ici 1mois ou 2 peut être

A bientôt et merci encore pour votre soutien