Que m arrive t'il ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Maggsi
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Que m arrive t'il ?

Message non lu par Maggsi »

Salut moi c'est magsi 33 ans même si j'ai arrêter de compter a 30 ans (petit pacte avec le diable ange2 )

Voilà je suis en attente d un diagnostic pour mes soucis de santé . Je sais que le sujet des maladie est vaste et je ne croirais que a la desicion final avec le spécialiste après examen .

Le 18 juillet j'ai " perdu mon pied droit ". Froid immobile malgré mes efforts douloureux surtout a la cheville comme si je me tordait la cheville a chaque pas. Des fourmillements, sans cesse le rendant folle et m empêchant de dormir. J ai panique puis je me suis dit que c était une conséquence de mon arthrose des genoux . Mais le 21 le bras droit est touché . Plus de force dans les doigt perte de tonus dans les muscle. Fatigue mais bizarrement juste après les effort basique ( vaisselle , manger etc ) . Je vais au médecin mais quand j'accuse mon arthrose elle ne voit rien qui soit lier a ca . Je peux bouger mon pied si on le fait pour moi . Alors prise de sang et antidouleur opium paracétamol caféine. La prise de sang rien pas d inflammation pas de diabète . J'ai un bon retour veineux. Mon médecin me rappel.
On fait le point et elle teste mon corps net perte à droite. Puis elle me parle de voir un neuro . Je lui dit que j'ai déjà un neuro . Et là on se souvient que depuis 2 ans je souffre de douleur occulaire et des douleur crâniens qui on pas été justifier . De plus on parle de mes tremblement et douleur fréquente dans le bras . On avait mis ça sur mon traitement psychiatrique qui très lourd. Mais mon psy a baisé les dosage et je tremble tjrs a droite. Elle parle à ma neuro et me recontacte.
Elle me rappel et avec la neuro me conseille du laroxyl temporairement combiné a l opium. Je reçois une IRM médullaire et IRM cérébral que je devais faire pendant le covid. Dessus je vois suspicion de algie lésion et sep lésion. Puis mon médecin me rassure car les douleur neuropathique ne sont pas présente que dans cette maladie.
Le laroxyl agit le soir pour dormir car habituellement je me couche et là je me fait attaque par les muscle raide , des crampes et decharge. Mais au matin c'est la . Je fais les chose le matin pour être au mieux. Quand je sens tout mon corps épuisé je ferme les yeux 20 min. Je supporte mieux les sensations sensoriel je dirai . Mais je cache que je souffre a manger avec ma fourchette et mon couteau. Je me renversé de l eau quand je boit a la bouteille . Joubli tout mais de façon impressionnante . Je lis bcp et le matin je sais pas ce que j ai lu . J'ai du refaire mes verre car j'avais perdu 1 biopique chose qui a impressionné le vendeur de lunette. L ophtalmo devais me faire un fond d oeil sur la demande du neuro mais pas le temps selon le Doc donc revenir dans 6 mois. J'ai déjà eu du laser pour des palissade.
Je souffre aussi de psoriasis et pour le savoir j'ai fait une prise de sang de maladie auto immune .
Voilà vive le pavé mais j avais besoin de parler avec des gens qui on vécu l attente d un diagnostic peu importe le résultat , qui on le corps qui l ai trahi alors que la jeunesse est la .
Bise et merci
mdr mdr2 montopic j'aime mettre le bordel dans ma tête pour être en phase avec la réalité
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Coco_Nuts
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Re: Que m arrive t'il ?

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Bienvenue par ici, tu verras il y a beaucoup de bienveillance.

Je ne peux que comprendre ton angoisse.

Ton médecin creuse plus loin pour comprendre, c'est déjà un bon point.

Tes IRM sont programmées ?

Courage
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Nostromo
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Re: Que m arrive t'il ?

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Salut Maggsi, sois la bienvenue parmi nous, dans cette ambiance primesautière et chaleureuse :).
Maggsi a écrit :Le 18 juillet j'ai " perdu mon pied droit ". [...] le 21 le bras droit est touché . [...] on se souvient que depuis 2 ans je souffre de douleur occulaire et des douleur crâniens [...] tremblement et douleur fréquente dans le bras. [...]

IRM médullaire et IRM cérébral [...] Dessus je vois suspicion de algie lésion et sep lésion. Puis mon médecin me rassure car les douleur neuropathique ne sont pas présente que dans cette maladie.
Les radiologues savent de moins en moins parler français mdr mdr

Il y a vingt-cinq ans, dans un contexte et selon un enchaînement très proches de ce que tu décris, je m'étais retrouvé avec un compte-rendu de scanner -- examen effectué en urgence le jour-même où j'avais signalé que quelque chose n'allait pas -- qui annonçait laconiquement "forte suspicion de sep". A l'époque il n'y avait pas internet, ce qui m'avait valu de devoir patienter quelques semaines de plus pour savoir ce qui se cachait derrière ces trois lettres et recevoir mon diagnostic définitif. Souvenirs, souvenirs...
L ophtalmo devais me faire un fond d oeil sur la demande du neuro mais pas le temps selon le Doc donc revenir dans 6 mois.
Je trouve ça drôlement gonflé de la part de l'ophtalmo. Si jamais tu souhaitais accélérer le processus (qui n'a vraiment pas du tout perdu de temps jusqu'ici, hein, puisque ce n'est que depuis deux semaines que la machine s'est enclenchée, ce qui est très bref ; mais si maintenant on te fait faire le poireau six mois de plus, c'est une autre histoire...), je te suggérerais bien d'aller faire ton fond d'œil ailleurs, genre en milieu hospitalier (Urgences...), car mon petit doigt me souffle que ce seul examen devrait suffire à poser un diagnostic définitif.
Voilà vive le pavé mais j avais besoin de parler avec des gens qui on vécu l attente d un diagnostic peu importe le résultat , qui on le corps qui l ai trahi alors que la jeunesse est la .
Ouaipe. Ici on n'est pas médecin, donc ce qu'on dit est sans valeur :).

Cette mise en garde étant formulée, pour poser un diagnostic de sep on exige de démontrer une double dissémination, dissémination dans le temps (DIT) et dissémination dans l'espace (DIS).

DIS : plusieurs zones distinctes touchées dans le système nerveux central, ce qu'on peut résumer grossièrement par plusieurs symptômes différents. Autrement dit, dans ton cas il semble bien que tu coches la case.

DIT : au moins deux épisodes neurologiques distincts, i.e. suffisamment séparés dans le temps. Or ce que tu décris semble plaider nettement pour la présence d'épisodes antérieurs. Comme tu citais par exemple un souci oculaire, le fond d'œil est capable, des années après l'événement, de déceler les reliefs d'une atteinte du nerf optique, autrement dit de retrouver cette fameuse trace d'un épisode plus ancien : ça ne prend que quelques secondes. Un fond d'œil qui montrerait, par exemple, une "légère pâleur papillaire", signerait la DIT et, par voie de conséquence, permettrait à un neurologue, seule spécialité médicale habilitée à le faire, de poser immédiatement un diagnostic de sep, sans nécessiter le moindre examen complémentaire.

(Dans la pratique, il est possible qu'on t'en fera tout de même, des examens complémentaires, pour le principe :



fin de la parenthèse ;) ).

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

PS que les douleurs neuropathiques soient absentes de la sep est une vaste blague.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par pier2 »

Tant mieux si ça t' as rassuré qu' on te dise qu' il n y a pas de douleurs neuropathique avec la sep mais c' est faux. Comme beaucoup d' autres choses dont te distillent les neuros et autres médecins. Parfois il vaut mieux qu' ils disent qu' ils ne savent pas, ce qui est vrai en grande partie d' ailleurs.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Compte supprimé »

Maggsi a écrit : 31 juil. 2020, 22:30 Voilà vive le pavé mais j avais besoin de parler avec des gens qui on vécu l attente d un diagnostic peu importe le résultat , qui on le corps qui l ai trahi alors que la jeunesse est la .
Bise et merci
Bonjour Magsi,
Eh bien j'ai vécu et je vis encore ça, et je connais très bien cette sensation de corps qui te trahit. Je rajouterai même qui t'échappe, plus aucun contrôle.

Ta généraliste à l'air impliqué, c'est déjà une bonne chose et collabore avec ta neuro.

Du coup les irm cérébrale et médullaire tu les as passé ou elles ont du être reporté à cause du covid ?

Quand tu dis que ton pied est froid, tu le sens froid c'est ça ?

Je sais que les fourmillements peuvent être très fort en intensité, moi ça me réveillait la nuit carrément.

La fatigue après l'effort qui ne devrait pas nécessité autant de fatigue on appel ça une intolérance à l'effort, il faut que tu le précise au médecin.

Tu peux décrire tes douleurs crâniennes ? Ce sont des maux de tête ou c'est autre chose ?

Des crampes et des muscles raides il faut en parler aussi.

Ça t'arrive de lâcher un objet sans le vouloir ?

Pour le psoriasis ça m'étonne car d'après ce que je sais il n'y a pas de marqueurs spécifiques dans les prises de sang. Peut être que tu avais une crp et une vs augmenté avec des lésions cutanées ?
En tout cas c'est une maladie auto immune.
Et quand on en a une on a plus de chances d'en développer une 2ème. Mais ce n'est pas une généralité.

Ça serai bien de faire le fond d'œil rapidement car cela peut apporter des informations non négligeables pour le diagnostic.

Ne t'inquiète pas pour le pavé, on est habitué à en lire et à en écrire lol.

Ah et comme ça a déjà été dit personne n'est médecin ici, mais je sais que dans les situations complexes des fois en parlant entre nous on fait ressortir des choses qu'on a pas encore dit au médecin, c'est pas toujours facile de tout dire dans un laps de temps.

Bonne journée et courage, tu n'es pas seule.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Maggsi »

Merci de l accueil et du soutien
C'est drôle car j'ai lu beaucoup de présentation de personne venant ici et pendant avoir ou en cour de diagnostic de la sep et me voilà a mon tour.
J'ai fait une IRM cérébral mais je devais en refaire une pendant le covid pour "voir dans le temps" vu que j avais de forte migraine Sans être migraineuse. Puis j'ai appris que c était des algie vasculaire de la face et pour les décharge cérébral pas de diagnostic.
La médullaire est prévu le 4 aout et je suis sur liste d attente pour l IRM cérébral en cas de désistement sinon c'est en septembre . Mais mon généraliste a dit que si la médullaire montrait des signe important elle presserait la chose.

je le sens froid comme un mort mais quand les gens le touche il est juste froid comme n'importe qui peut l avoir froid .
Je n'ose pas parler de fatigue car je fais plus rien . En ce moment je suis en psychose face a cette fatigue je me dis que je bouge pas assez je me sert pas assez de mes muscles ... Etc car avec l arthrose il faut bouger pour faire guérir mais la , plus je me sert de ma main et plus je perd en force .
Les maux de tête sont de deux sortent . L une est très rare et me ronge le visage a droite a hurler comme une rage de dents j'ai mal a l oeil etc . Ce sont des algie vasculaire je dois me piquer avec une seringue prêt rempli. La deuxième sort plus courante je l appel la décharge du serre tête comme ceux des fille . Derrière les oreille là où se pose mes branché de lunette je reçois une décharge vive et courte . Je la sens pendant 30 min et elle disparaît me retournant le cerveau.
Le psoriasis je l'ai depuis 3 ans la prise de sang effectuer était pour écarter d autre maladie possible . Je souffre de plaque de peau a plus de 50% du corps. J'ai essayé les cabine UV du dermato , les crèmes en tout genre mais elle résiste . J ai eu des cure de vitamine d mais rien. Je me met peux au soleil car je le support pas , ça me brûle malgré des crème solaire etc , et ça augmente mes douleur actuel.
Petit précision mon médecin ne m a pas dit que c'était pas la sep ou pas douleur chez la sep mais que plein de maladie on des douleur neuropathique pas seulement la sep.

Petit question : avec le laroxyl on peut avoir des gêne estomac intestin ? Car j en prend depuis une semaine et je commence a avoir une certaine constipation sur 2 ou 3 jour avec des digestion un peu douloureuse.
J ai beaucoup lu le forum et ça m'a aider déjà a voir qu on saute souvent sur des diagnostic et qu'il s'avère être plus complexe . J'ai vu aussi que la durée des diagnostic est variable car il faut bcp d élément . Et aussi j'ai lu vos vie avec la sep et elle devient moins monstrueuse que ce que ma mère m'a hurler quand je lui est parlé de la sep . Elle m'a dit tu es foutu tu fini en fauteuil .
Pour comprendre son desastre elle a deux enfant et chacun de nous portons des maladies .

Mais après j'ai lu vos vie , et chacun de vous a une sep particulière qui demande pas tjrs un traitement lourd , qui n'engendre pas d handicap permanent apres chaque pousse .
Le souci c'est que j'ai déjà bcp de traitement lourd , déjà pour le laroxyl il a fallut que je change mon traitement psy car ça fesait trop d antidépresseurs
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Re: Que m arrive t'il ?

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Petit demande aussi : je nettoie souvent mes lunette car j' ai toujours l impression qu elle sont sale c'est comme un léger voile blanc translucide. Mais a peine je les remet ça revient mais c'est pas blanc blanc juste gênant. Parfois je bouge mes yeux pour plus le voir . Et j'ai l'oeil droit fatigue même en me levant j'ai l'impression que j'ai lu tout la journée sur des petit caractère . D origine je suis miope mais celle ci amplifie avec le temps. Surtout de cet oeil.
L ophtalmo ma rendu folle j y suis aller pendant le covid et j'ai attendu dans la salle de matériel car pas plus d une personne par salle et après une heure j apprend que la secrétaire a perdu le courrier du neuro mais pas le temps de tout faire donc mise a la vue. Et rien que la elle a été sur le cul car je ne voyais rien du premier test . Ni lettre ni chiffre juste un fond noir bariolé de blanc
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Maggsi »

Me revoilà
Désolé j'écris un peu par bout car je suis très fatiguée et ma main droite n'est pas très bien . Ce matin une grande fatigue mais j'ai senti que cette nuit je me suis réveillé souvent a cause de douleur ou de position et je ne supporte plus mon chéri dans le lit tant que j'ai pas pris ma position idéal . Lol
J'ai le bras droit et le pied droit très lourd et difficile a bouger. Mes muscle du bras sont épuisé et par réflexe tellement qu'il est sans force je me sers du gauche qui fatigue a force.
J'ai mal au muscle droit comme ci j avais lever des tonne pendant des jours . Mes doigt crispé et ne saissant les chose que avec de la force et même la ma main reste incertaine.
J ai fait quelque mouvement pour stimule le bras mais rien a faire je fatigue et la douleur est dur. J ai craqué pour la première fois auj en pleurant ne sachant ni quoi faire ni comment occupe mon esprit . Je n' arrive pas a dormir ( mon trouble psy m'a rendu insomniaque je ne dors plus qu avec des medoc et j ai une grande résistance) je pleure rarement car ma maladie psy m en a fait voir de toute les couleurs . J ai vu la dépression , le suicide , la fatigue dépressive mais là c'est différent. Mon corps ne m écoute pas il ne veut pas , ma tête demande du repos et moi je veux vivre normalement . Se soir je vais chez des amis manger un barbecue et je me demande comment je vais cacher tout ça pour ne pas gâcher la soirée . Bon j arrêt ce pavé j'ai mal au cou a force de écrire avec mon bras droit . Pas de télé je ne support pas le bruit et je n' arrive a me concentrer .
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Re: Que m arrive t'il ?

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Salut Maggsi,
Maggsi a écrit :Petit demande aussi : je nettoie souvent mes lunette car j' ai toujours l impression qu elle sont sale c'est comme un léger voile blanc translucide. Mais a peine je les remet ça revient mais c'est pas blanc blanc juste gênant.
J'ai connu ça, aussi :). C'est une des manifestations les plus caractéristiques (et les plus bénignes, à la fois) qu'on puisse rencontrer avec ce qu'on nomme la névrite optique rétro-bulbaire (norb), qui est sans doute la manifestation la plus répandue de la sep (mais pas exclusivement réservée à la seule sep). Je pensais déjà très très fort à une norb quand tu as parlé d'une "douleur oculaire" depuis deux ans, et c'est ce qui m'avait conduit à la conclusion qu'un fond d'œil serait pour toi le meilleur moyen, et le plus rapide, pour arriver à un diagnostic -- car il permettrait de démontrer la dissémination dans le temps.

Il est très probable que ton neuro pense très fort à ça aussi, que c'est pour obtenir cette confirmation qu'il t'a envoyée chez l'ophtalmo, et qu'il a dû manquer de s'étrangler quand l'ophtalmo a répondu qu'il n'avait pas le temps avant six mois...

Si tu veux en savoir plus sur la norb, ce document est très bien foutu : https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-49 ... -cliniques.

A bientôt,

JP.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Nostromo »

Re,
Maggsi a écrit :Désolé j'écris un peu par bout car je suis très fatiguée et ma main droite n'est pas très bien.
Ca vaut ce que ça vaut, mais les fortes chaleurs (je ne sais pas d'où tu écris, mais ici ça fait quelques jours qu'on vit l'enfer :) ) ont la particularité de jeter de l'huile sur le feu des symptômes neurologiques, au sens large (que ce soit la sep ou autre chose, d'ailleurs). Enferme-toi dans une cave ou une chambre froide en attendant que ça passe, une telle réponse à la température ambiante peut faire des miracles.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Bashogun »

Sois la bienvenue parmi nous, Maggsi !
tu as été bien accueillie et beaucoup des messages ont été éclairants. Je me contenterai donc de pointer quelques éléments qui me semblent parlants, en illustrant par ma propre histoire.
Maggsi a écrit : 01 août 2020, 13:06Petit demande aussi : je nettoie souvent mes lunette car j' ai toujours l impression qu elle sont sale c'est comme un léger voile blanc translucide. Mais a peine je les remet ça revient mais c'est pas blanc blanc juste gênant. Parfois je bouge mes yeux pour plus le voir . Et j'ai l'oeil droit fatigue même en me levant j'ai l'impression que j'ai lu tout la journée sur des petit caractère . D origine je suis myope mais celle ci amplifie avec le temps. Surtout de cet œil.
J'ai attendu bien longtemps avant de consulter, même avec mes problèmes de vue qui s'accentuaient. De naissance, fortement hypermétrope et astigmate aux deux yeux, amblyope de l’œil droit - et bien sûr, c'est mon œil gauche, déjà pas vaillant, qui trinque : flou marqué, perte de couleurs, voile blanc et j'en passe.
Ce sont mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques - et comme d'habitude quand je me rends à l'hôpital, j'y reste. Après tous les tests divers et variés, difficiles à interpréter en raison de mon amblyopie et du reste, j'ai été directement hospitalisé pour (mais on ne me le dira que bien plus tard) pour une NORB - et aussi, comme souvent avec une NORB, suspicion de Sep (ce que je n'apprendrai qu'au bout de toute une série d'examens).
Aujourd'hui, je garde une certaine photophobie à la lumière blanche, j'ai récupéré en contraste et surtout le rouge, qui s'était fait la malle, mais pas totalement. La lecture d'un livre ou d'un journal me fatigue rapidement. J'ai trop tardé à consulté, j'y ai perdu des fibres nerveuses sur le nerf optique.
Maggsi a écrit : 31 juil. 2020, 22:30Fatigue mais bizarrement juste après les effort basique ( vaisselle , manger etc )
Idem. La fatigue, j'ai commencé à la ressentir bien des années avant mon hospitalisation et mon diagnostic une semaine après. Fatigue générale, fatigabilité intellectuelle marquée, notamment après un repas - si bien que je ne déjeunais plus afin de pouvoir continuer à travailler et y voir un peu moins flou. La fatigue est le symptôme Sep le plus partagé.
Maggsi a écrit : 31 juil. 2020, 22:30L ophtalmo devais me faire un fond d oeil sur la demande du neuro mais pas le temps selon le Doc donc revenir dans 6 mois.
Franchement, il exagère. Comme Nostromo, je t'invite à te rendre aux urgences ophtalmiques, en espérant qu'elles ne soient pas trop loin de chez toi - et évite de conduire pour t'y rendre, j'ai failli ne pas y arriver.

Nous ne sommes pas médecins, juste des patients un peu éclairés par notre propre expérience et par les nombreuses informations et les nombreux échanges souvent éclairants sur le forum. Nous nous garderons bien d'exprimer quelque diagnostic que ce soit, nous n'en avons pas les compétences - mais nous serons là pour t'accompagner dans ton parcours, t'orienter si besoin, te dérider chaque fois que nécessaire.
Chacun apporte au forum un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, n'hésite pas à nous ouvrir des fenêtres sur des horizons nouveaux.
Tu peux aussi ouvrir un Journal sur la forum dans la rubrique du même nom qui présente l'intérêt de n'être accessible qu'aux seuls membres inscrits, gage de confidentialité.

Au plaisir de te lire.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Maggsi »

Merci a tous de vos message et votre temps.
Je rassure je ne cherche ni avis medical,ni diagnostic je laisse ça ce faire comme il se doit. Ils ont pas des annees de médecine pour rien lol
Je ne geux pas de confirmation non plus sur des symptomes ou vecu identique. Je souffre dune maladie psy deja qui est difficile a diagnostiqué jai passer 20 ans dans la souffrance pour l avoir et sur notre fofo on est mal a l aise quand une personne vient nous demandez confirmation ou associe nos vecu au sien pour appuyer son diagnostic perso via internet et les oui dire.
Jai ouvert un journal ou j explique mes raison de mon inscription.
Une aide dans des douleur invisible physique .des astuce pour soulager . Je vous ai lu pour me soulager.et surtout je suis rentrer dans l1 phase honte deni ce soir.
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par maglight »

salut maggsi :D
bienvenue sur le forum.
Désolée de te savoir traverser de tel symptômes.
Je comprend que tu es suivi par une pathologie psy en parallèle.
Je t'encourage si ce n'est pas encore fait, a échanger avec le psy qui te suis.
Il pourrait t'être d'une grande aide, en ce moment.
L'attente d'un diagnostic est une épreuve. Il pourra t'aider a accuser le choc psychologique des difficultés physique mais aussi, te soutenir pendant cette attente qui, comme tu l'a compris, peut être très, très, longue.
A bientôt de te lire et courage !
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Re: Que m arrive t'il ?

Message non lu par Maggsi »

Merci je la vois bientot et j ai eu mon rdv tel avec elle , et elle a trouve que je prenais bien la chose. En plus le laroxyl a un effet antidépresseur donc elle peut jouer dessus en cas de besoin combiner au autre medoc.
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Re: Que m arrive t'il ?

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IRM médullaire normal . Mais j'ai de la chance le chu neuro vient de me appeler pour un rdv demain a 9h j ai juste a aller chercher un courrier de mon généraliste pour le rdv. J'en serai un peu plus et plus tôt que prévu car la date avec ma neuro est le 1 septembre. J'ai aussi reçu un rdv rhumato le 31 août . Donc deux avis chacun se portant sur de type de problème l'un dans des souci neuro qui va se concentrer sur le cerveau et la rhumato plus sur les membres atteint
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