Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

[JackVV]

Bonjour à tous !

Je me présente, Jack, 24 ans et venant de Paris. Je suis actuellement en cinquième année à Science Po dans le but de passer ensuite des concours administratifs.
Hélas voilà, depuis quelques mois rien ne va plus. Les manifestations que j'ai éprouvées (que j'éprouve!) sont très variées et vraiment déroutantes ...
Tout commence fin avril : une oppression à la poitrine au niveau du cœur avec des sortes de tiraillement, symptôme aujourd'hui qui n'est plus.
mi mai : douleurs lancinantes dans le bas du dos
depuis : la sensation d'une jambe faible, des picotements aléatoires dans les pieds, une "bille" - parfois froide - qui remonte le long d'une jambe, des fasciculation généralisée et aléatoire ... J'ai consulté un neurologue qui m'a expédié en quelques minutes avec un "vous n'avez rien, c'est le stress, c'est l'anxiété". Je suis le premier à reconnaître que je le suis (avec qui plus est une tendance hypocondriaque) mais de là à tout mettre sur cette seule cause ... C'est facile, voilà tout.
J'ai à la jambe droite une drôle de sensation, presque permanente, qui cède parfois quelques heures, pas plus. Elle me semble plus "raide", plus prompte à la fatigue ...
Mon médecin généraliste s'inquiète et me fait passer mardi 04 août une IRM cébrale avec produit de contraste, wait and see ...
Je viens sur ce forum pour trouver des réponses, des témoignages qui, éventuellement, sauront me guider. J'ai bien lu les symptômes de la SEP mais le tableau clinique me semble bien incomplet en ce qui me concerne et je psychote toujours sur la SLA, la maladie de Charcot (depuis les fasciculations...).
Voilà en ce qui me concerne !
Au plaisir d'échanger avec vous.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Jack et bienvenue sur le forum parmi nous !

J'ai consulté un neurologue qui m'a expédié en quelques minutes avec un "vous n'avez rien, c'est le stress, c'est l'anxiété". Je suis le premier à reconnaître que je le suis (avec qui plus est une tendance hypocondriaque) mais de là à tout mettre sur cette seule cause ... C'est facile, voilà tout.

C'est malheureusement trop courant. J'imagine que l'examen clinique n'a sans doute pas permis de faire apparaître les symptômes que tu décris , ou de bien cerner leur origine - pas nécessairement neurologique. Mais l'interrogatoire permettait sans doute de prescrire quelques examens essentiels pour s'en assurer, notamment des IRM. Ton médecin généraliste a eu le bon réflexe.

IRM cérébrale avec produit de contraste, wait and see ...

La Sep partage les symptômes qu'elle peut susciter avec bien d'autres pathologies, c'est ce qui rend son diagnostic souvent long et difficile. L'IRM permettra de visualiser d'éventuelles lésions, qu'elles soient cicatrisées et correspondant donc à d'anciennes 'poussées' ou bien attestant d'une poussée en cours en 'prenant le contraste'.
Si lésions il y a, il faut encore qu'elles apparaissent à des emplacements spécifiques et présentent une certaine forme.
Le diagnostic Sep doit répondre aux critères de McDonald : dissémination dans l'espace (des lésions à plusieurs emplacements distincts) et dissémination dans le temps (des lésions qui ne prennent pas le contraste et des lésions qui le prennent, manifestant ainsi plusieurs poussées distinctes).
Pour le produit de contraste, c'est toi qui dois te le procurer avec une ordonnance ad hoc ou bien c'est l'hôpital qui le fournira ?
Quoi qu'il en soit, il ne te sera injecté que si le radiologue aperçoit sur les images des éléments suspects qui pourraient correspondre à une inflammation en cours.

Je me présente, Jack, 24 ans et venant de Paris. Je suis actuellement en cinquième année à Science Po dans le but de passer ensuite des concours administratifs.

Joli parcours, bravo bravo ! Quels concours envisages-tu ? L'ENA, j'imagine, mais il y en a bien d'autres.

Le forum est riche, il est aussi très convivial et chacun peut aborder tous les sujets qui l'intéresse, le passionne, le fait rêver. Nous aimons rire et toutes les occasions sont bonnes !
Tu trouveras tout le soutien nécessaire auprès de nous tout au long de ton parcours. N'hésite pas à gambader dans les diverses rubriques ni à intervenir dans les échanges ou même à créer de nouveaux sujets. Tu peux aussi créer un Journal dans la rubrique du même nom, qui a l'avantage de n'être accessible qu'aux seuls membres du forum. Il y aura toujours quelqu’un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

[JackVV]

Bonjour Bashogun et un grand merci pour cet accueil chaleureux!

C'est malheureusement trop courant. J'imagine que l'examen clinique n'a sans doute pas permis de faire apparaître les symptômes que tu décris , ou de bien cerner leur origine - pas nécessairement neurologique. Mais l'interrogatoire permettait sans doute de prescrire quelques examens essentiels pour s'en assurer, notamment des IRM. Ton médecin généraliste a eu le bon réflexe.

Hélas j'en suis resté ... frustré. Les réflexes ostéo-tendineux et le test de babinski (négatif pour les deux), voilà à quoi se résume ma consultation. Merci Monsieur et n'oubliez pas les 70 euros ...

La Sep partage les symptômes qu'elle peut susciter avec bien d'autres pathologies, c'est ce qui rend son diagnostic souvent long et difficile. L'IRM permettra de visualiser d'éventuelles lésions, qu'elles soient cicatrisées et correspondant donc à d'anciennes 'poussées' ou bien attestant d'une poussée en cours en 'prenant le contraste'.
Si lésions il y a, il faut encore qu'elles apparaissent à des emplacements spécifiques et présentent une certaine forme.
Le diagnostic Sep doit répondre aux critères de McDonald : dissémination dans l'espace (des lésions à plusieurs emplacements distincts) et dissémination dans le temps (des lésions qui ne prennent pas le contraste et des lésions qui le prennent, manifestant ainsi plusieurs poussées distinctes).
Pour le produit de contraste, c'est toi qui dois te le procurer avec une ordonnance ad hoc ou bien c'est l'hôpital qui le fournira ?
Quoi qu'il en soit, il ne te sera injecté que si le radiologue aperçoit sur les images des éléments suspects qui pourraient correspondre à une inflammation en cours.

Merci pour ces précisions très éclairantes. J'ai du me procurer le produit de contraste via une ordonnance ad hoc, effectivement.

Joli parcours, bravo bravo ! Quels concours envisages-tu ? L'ENA, j'imagine, mais il y en a bien d'autres.

Merci ! C'est effectivement pour l'ENA, dans un futur proche, je l'espère

Le forum est riche, il est aussi très convivial et chacun peut aborder tous les sujets qui l'intéresse, le passionne, le fait rêver. Nous aimons rire et toutes les occasions sont bonnes !
Tu trouveras tout le soutien nécessaire auprès de nous tout au long de ton parcours. N'hésite pas à gambader dans les diverses rubriques ni à intervenir dans les échanges ou même à créer de nouveaux sujets. Tu peux aussi créer un Journal dans la rubrique du même nom, qui a l'avantage de n'être accessible qu'aux seuls membres du forum. Il y aura toujours quelqu’un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

Merci pour tout. Ce sera avec grand plaisir.

[Nostromo]

Salut Jack, sois le bienvenu parmi nous !

Tout commence fin avril : une oppression à la poitrine au niveau du cœur avec des sortes de tiraillement, symptôme aujourd'hui qui n'est plus.

Mouais .

mi mai : douleurs lancinantes dans le bas du dos

Mouais² .

depuis : la sensation d'une jambe faible, des picotements aléatoires dans les pieds, une "bille" - parfois froide - qui remonte le long d'une jambe, des fasciculation généralisée et aléatoire ...

Ici on tiendrait plus volontiers quelque chose.

J'ai consulté un neurologue qui m'a expédié en quelques minutes avec un "vous n'avez rien, c'est le stress, c'est l'anxiété". Je suis le premier à reconnaître que je le suis (avec qui plus est une tendance hypocondriaque) mais de là à tout mettre sur cette seule cause ... C'est facile, voilà tout.

Les explications les plus faciles sont souvent les meilleures . Le stress et l'anxiété peuvent en effet produire ce type de symptôme, ainsi même que les deux premiers (alors que la sep, pour les deux premiers, à ma connaissance, pas). Si en outre un médecin spécialiste, après t'avoir examiné, te dresse un tel diagnostic, heureusement bénin et appelé à disparaître, pourquoi chercher à tout prix à le contredire ?

Dans une vie antérieure, j'ai aussi été étudiant , aussi je me permets les questions qui suivent. Où en es-tu dans ton hygiène de vie ? Quelque trouble de sommeil que ce soit, combien d'heures de sommeil par nuit ? Une activité physique régulière ? Une alimentation équilibrée ? Mon fils aîné a étudié cinq ans au Canada. Quand on l'a récupéré, au bout de ces cinq années, il avait l'âge que tu as aujourd'hui et était dans un état fort proche de ce que tu décris te concernant, le côté hypocondriaque inclus. Aujourd'hui il va parfaitement bien, grâce à une action ciblée sur sa seule hygiène de vie, recommandée à la fois par moi et par son généraliste.

J'ai à la jambe droite une drôle de sensation, presque permanente, qui cède parfois quelques heures, pas plus. Elle me semble plus "raide", plus prompte à la fatigue ...

Si ce symptôme est provoqué par un déficit neurologique, comme une lésion, alors l'IRM que tu dois passer le 4 août le détectera. Le revers de la médaille, c'est que si l'IRM ne détecte rien de significatif, alors ça renforcera l'hypothèse stress / anxiété. Un problème fréquent avec les IRM est qu'elles peuvent produire un "bruit de fond" certes impossible à confondre avec une lésion digne de ce nom, mais qu'il peut être tentant d'interpréter de travers.

Mon médecin généraliste s'inquiète et me fait passer mardi 04 août une IRM cébrale avec produit de contraste, wait and see ...
Je viens sur ce forum pour trouver des réponses, des témoignages qui, éventuellement, sauront me guider. J'ai bien lu les symptômes de la SEP mais le tableau clinique me semble bien incomplet en ce qui me concerne et je psychote toujours sur la SLA, la maladie de Charcot (depuis les fasciculations...).

Règle de base : un généraliste, pour tout ce qui touche à la neuro, est totalement dépassé. Tu peux en revanche a priori accorder plus de confiance aux conclusions du cabinet de radiologie dans lequel tu auras passé l'IRM, et encore plus au debriefing que t'en fera le neurologue. Ensuite, la SLA, même à son stade le plus précoce, est inratable pour un neurologue lors de l'examen clinique (je ne te dirai pas comment il s'y prend ). Comme tu es passé récemment entre les mains d'un neuro, tu peux donc biffer sans autre cette hypothèse de la liste des pathologies possibles.

A bientôt, pense aux vacances ,

Jean-Philippe.

[arwenn]

Bonjour JackVV,
Bienvenue ici
Je te souhaite que cette IRM apporte quelques éclaircissements, pour que tu puisses savoir ce qu'il se passe...
En attendant, essaie de ne pas trop cogiter (oui, je sais, facile à dire), et n'hésite pas à demander tout ce qui te passe par la tête
Bon courage

[JackVV]

Bonjour Nostromo, arwenn,

@Nostromo : Je suis bien d'accord avec ce que tu dis là. Je sais bien que je cogite peut-être trop sur mon état de santé et c'est à bien des égards déplorable.
Je tente de gérer mon stress/anxiété comme il faut et il me semble avoir fait des progrès ces dernières semaines. Toutefois la psychose se poursuit devant ces manifestations et j'ai aussi parfaitement conscience du côté irrationnel de la chose. Persiste dans ma tête cette question : est-ce l'anxiété qui me provoque tout cela ou bien est-ce ces symptômes qui sont la cause de mon anxiété ? Cette question me taraude sans que je ne puisse dire pourquoi et l'inquiétude monte ... monte.
Il est vrai que j'ai eu peu de pratiques sportives ces temps-ci. Je suis ressorti exténué de cette dernière année universitaire durant laquelle j'ai eu beaucoup de coup de cafard. Je dors entre six et huit heures par nuit mais d'un sommeil léger, comme si un voile m'empêchait d'accéder à un sommeil profond, avec la conscience plus ou moins nette de ne pas me sentir dormir. Je sais, c'est étrange

[Les explications les plus faciles sont souvent les meilleures . Le stress et l'anxiété peuvent en effet produire ce type de symptôme, ainsi même que les deux premiers (alors que la sep, pour les deux premiers, à ma connaissance, pas). Si en outre un médecin spécialiste, après t'avoir examiné, te dresse un tel diagnostic, heureusement bénin et appelé à disparaître, pourquoi chercher à tout prix à le contredire ?/quote]

Il est vrai que la confiance entre un médecin, en l’occurrence ce neurologue, et le patient devrait être de mise. Je sais pertinemment que j'ai eu affaire à un professionnel qui sait ce qu'il fait ...L'exigence à laquelle je m'astreins dans ma vie quotidienne me donne comme un effet de bâclage devant un examen aussi expéditif. Et ipso facto, ceci renforce mon inquiétude, d'autant que je ne parviens pas à réaliser pleinement que l'anxiété peut causer cette myriade de symptômes physiques.
En tout cas, merci de me remettre à ma place, il le faut parfois.

Règle de base : un généraliste, pour tout ce qui touche à la neuro, est totalement dépassé. Tu peux en revanche a priori accorder plus de confiance aux conclusions du cabinet de radiologie dans lequel tu auras passé l'IRM, et encore plus au debriefing que t'en fera le neurologue. Ensuite, la SLA, même à son stade le plus précoce, est inratable pour un neurologue lors de l'examen clinique (je ne te dirai pas comment il s'y prend ). Comme tu es passé récemment entre les mains d'un neuro, tu peux donc biffer sans autre cette hypothèse de la liste des pathologies possibles.

Merci de ces précisions et du réconfort apporté dans ma hantise de la SLA.

A bientôt, pense aux vacances ,

A bientôt, je songe à partir quelques semaines en Sibérie avec mon frère lorsque je serai plus serein !

@Arwenn : Merci beaucoup. Je vais travailler pour (cesser de congiter!) en m'occupant le plus possible l'esprit.

Merci à tous. J'ose espérer que vous ne prenez pas mon irruption sur ce forum comme une tentative de parasitage ou autre. Mes sentiments sont des plus sincères.
Quoi qu'il en soit, je reviendrai ici pour les nouvelles de l'IRM.

Bonne journée !

[Nostromo]

Hé salut,

@Nostromo : Je suis bien d'accord avec ce que tu dis là. Je sais bien que je cogite peut-être trop sur mon état de santé et c'est à bien des égards déplorable.
Je tente de gérer mon stress/anxiété comme il faut et il me semble avoir fait des progrès ces dernières semaines.

Peut-être tiendrait-on ici, à vrai dire, un nouveau syndrome, qu'on pourrait appeler "syndrome du confiné"...

Persiste dans ma tête cette question : est-ce l'anxiété qui me provoque tout cela ou bien est-ce ces symptômes qui sont la cause de mon anxiété ? Cette question me taraude sans que je ne puisse dire pourquoi et l'inquiétude monte ... monte.

On peut voir ça comme un cercle vicieux, dont il faut simplement (c'est très facile et très compliqué à la fois) réussir à t'extraire. Faire un vrai gros break loin de ton environnement de cette année avec des potes, des apéros et des activités physiques : moi mon truc c'est la montagne, mais pour la pratiquer une fois de temps en temps la voile en pleine mer ça le fait très bien aussi et je ne prétends pas arrêter ici la liste. L'idée c'est de se vider la tête, mon petit doigt me souffle très fort que dans ton cas tu as une grosse vidange de 2020 à faire...

L'exigence à laquelle je m'astreins dans ma vie quotidienne me donne comme un effet de bâclage devant un examen aussi expéditif.

La dernière fois que j'ai revu mon neuro historique (il m'avait diagnostiqué en 1995 et je ne l'avais pas revu depuis quinze ans ; il est aujourd'hui devenu professeur réputé à Paris), l'examen neuro a duré facilement quinze secondes en tout, et a consisté à me regarder faire un aller-retour de marche "normale" dans son bureau puis à me donner juste un coup de marteau dans le genou droit : "c'est bon, vous pouvez revenir vous asseoir, j'ai vu ce que je voulais voir". Tu pourrais m'observer marcher pendant deux heures, me faire passer un examen clinique neurologique complet, attaquer mon genou au marteau-piqueur que tu ne détecterais rien de particulier : les neuros sont un peu sorciers, il faut savoir leur faire confiance .

J'ai cru voir par ailleurs que le neuro que tu as rencontré t'a en plus testé sur Babinski. Un test de Babinski qui ressort normal est un signe très fort qui permet d'exclure la SLA : la SLA commence en effet son processus de destruction par les voies pyramidales (premier motoneurone), ce qui, à peine le faisceau pyramidal atteint, entraîne imparablement un Babinski positif. Mon faisceau pyramidal a été touché lors d'une poussée de sep en 1995 (rien à voir donc avec la SLA), depuis ce jour Babinski s'est installé chez moi alors que je n'en ressens pas de séquelles particulières.

Et ipso facto, ceci renforce mon inquiétude, d'autant que je ne parviens pas à réaliser pleinement que l'anxiété peut causer cette myriade de symptômes physiques.

Tu serais sidéré par ce que par exemple un "simple" burnout est capable d'entraîner comme symptômes neurologiques, bien plus impressionnants et nombreux que ceux que tu cites dans ton cas. Et zéro trace à l'IRM...

En tout cas, merci de me remettre à ma place, il le faut parfois.

Naaaaan l'idée de base c'est que tu ailles mieux !

=> Tu as jusqu'ici vécu, comme beaucoup, une année 2020 à la con : vide-toi la tête, pratique des activités physiques, manuelles, artistiques, bourre-toi la gueule, vois des copains, des copines aussi, fais-toi plaisir, enfin profite de ta jeunesse, quoi. Je te parie que ça ira mieux, très vite.

A bientôt, je songe à partir quelques semaines en Sibérie avec mon frère lorsque je serai plus serein !

Très bonne idée, mais là encore on retombe sur une vieille histoire de charrue, de bœufs et de cercle vicieux : pars en Sibérie et tu seras plus serein (cela dit, avec la covid, je ne sais pas trop dans quelle mesure un tel projet est envisageable en ce moment). Si tu attends d'être plus serein pour partir, le voyage sera pour le coup beaucoup moins utile.

A bientôt, te laisse pas abattre .

JP.

[Coco_Nuts]

Bienvenue

Et vivement l'IRM du 4 août qui je l'espère t'apportera un début de réponse et surtout te rassurera.

Courage, je n'en menait pas large l'an dernier et je suis aussi une grande anxieuse

[JackVV]

Salut Coco_Nuts,

Merci de ton soutien. Il me tarde d'avoir des réponses et, le cas échéant (le meilleur), d'avoir une amélioration conséquente de mon état!

@Nostromo : Merci pour toutes ces réponses. Je ne compte plus me laisser abattre

[Bashogun]

Je ne compte plus me laisser abattre

T'as intérêt, Jack !
Parce que le concours de l'ENA, c’est pas du gâteau et qu'ensuite tu vas devoir faire tout un tas de stages en France et peut-être à l'étranger, et enfin que le classement de sortie a une grande importance si tu ne veux pas te retrouver administrateur civil dans une sombre sous-préfecture ou un service déconcentré de l'état. Alors, hauts les cœurs et en avant marche - au bout de la route, un poste au Conseil d'Etat ou à la Cour des Comptes pour pantoufler tranquillement ensuite. Ou pourquoi pas, un poste dans un cabinet ministériel - mais là, attention à toi, j'en ai vu se brûler les ailes.
On peut faire de belles choses, même avec la Sep !

[JackVV]

T'as intérêt, Jack !
Parce que le concours de l'ENA, c’est pas du gâteau et qu'ensuite tu vas devoir faire tout un tas de stages en France et peut-être à l'étranger, et enfin que le classement de sortie a une grande importance si tu ne veux pas te retrouver administrateur civil dans une sombre sous-préfecture ou un service déconcentré de l'état. Alors, hauts les cœurs et en avant marche - au bout de la route, un poste au Conseil d'Etat ou à la Cour des Comptes pour pantoufler tranquillement ensuite. Ou pourquoi pas, un poste dans un cabinet ministériel - mais là, attention à toi, j'en ai vu se brûler les ailes.
On peut faire de belles choses, même avec la Sep

Et oui ! Je reste confiant pour le concours et pour la suite malgré mes (nombreux?) passages à vide de ces derniers temps. J'ai suivi par ailleurs un cursus supplémentaire en droit financier dans le but d'atteindre la Cour des Comptes
Merci pour ces encouragements !

[Bashogun]

J'ai suivi par ailleurs un cursus supplémentaire en droit financier dans le but d'atteindre la Cour des Comptes

Et voilà un as de la LOLF et de sa fongibilité asymétrique qui se profile ! Aouch !

[JackVV]

Aha, la plupart du temps ce terme de fongibilité asymétrique déroute souvent pas mal les étudiants

[maglight]

Aha, la plupart du temps ce terme de fongibilité asymétrique déroute souvent pas mal les étudiants

bein pas que.....
pour être amoureuse du règne fongique, tu me laisses perplexe

Salut jack, soit le bienvenu sur le forum !
juste comme ça....le cursus que tu suis soumet a une énorme pression.
Pour peu qu'en plus tu te mettes la barre haute, et que l'échec ne soit pas une option possible, tu laisses la porte ouverte à de nombreux troubles. L'inconscient est ton pire ennemi en ce moment, à mon avis.
Lache la pression, profite de tes vacances, pour bien décompresser et tu devrais voir pas mal de symptômes s'éteindre.
Il faut savoir parfois lâcher prise, Jack, et laisser tranquille tes neurones. Ils seront d'autant plus performant, pour ce que tu leurs réserves a la rentrée.
Je te souhaite le meilleur pour la suite
maglight

[JackVV]

Coucou Maglight !

Merci pour ton message de soutien. Effectivement je suis quelqu'un sous pression. Il faut dire que mon caractère n'aide pas mais d'autant que je me souvienne je parvenais à gérer ça plus ou moins bien.
Aujourd'hui ça va mieux même si ma jambe droite fatigue vite. J'ai des sensations étranges sous les pieds, des sortes de vibrations très fines et des picotements aléatoires sur le corps. Mais bon, de manière générale, ce n'est pas intense mais toujours aussi déroutant ^^

Lache la pression, profite de tes vacances, pour bien décompresser et tu devrais voir pas mal de symptômes s'éteindre.

J'ai un bon apéro de prévu pour ce soir. Ce sera un moyen de décompresser bien comme il faut, l'alcool en prime

[maglight]

J'ai un bon apéro de prévu pour ce soir. Ce sera un moyen de décompresser bien comme il faut, l'alcool en prime

parfait....c'est un excellent début ! J'espère que la soirée a été bien arroeuh... au top !
Maintenant, faut récidiver à max, détourner ton attention sur autres chose que tes symptômes.
Encourager tes neurones a s'affairer a des trucs fun devrait les soulager grandement.
Tu leurs mène la vie dur, hein, alors il faut que pense a les récompenser.
Tiens nous au jus
Tchuss

PS pour la gestion du stress, il y a la cohérence cardiaque

[JackVV]

Bonjour !

Je viens donner des nouvelles suite au passage de l'IRM ce matin.

Résultat : IRM sans particularité. Je suis soulagé de ce côté là et comme le disait Nostromo ceci renforce la piste stress/anxiété.
Mon neurologue souhaite toutefois me faire passer un électromyogramme la semaine prochaine afin d'exclure toute cause d'ordre neurologique. Il me dit que celui-ci sera certainement négatif mais souhaite tout de même effectuer cet examen, principalement pour me rassurer, je pense.
Dans tous les cas, merci à tous pour vos encouragements et votre soutien.

NB : Le bilan de l'IRM suggère de compléter par une IRM médullaire.

Jack.

[JackVV]

Bonjour,

Je reviens vers vous afin de vous donner de mes nouvelles.
Je suis dans une impasse la plus totale, les douleurs se poursuivent, la sensation d'avoir ma jambe droite très fatiguée et en "carton", des points froids qui surgissent dans les membres inférieurs, des sensations de gouttes d'eau sur la peau, des picotements, des démangeaisons, des fourmis dans les pieds aléatoires et mal systématisées, des vibrations dans les pieds, des douleurs aux fesses et au dos.
Le dernier neurologue que j'ai vu m'a dit que IRM normale = pas de SEP et il n'a pas voulu me faire une IRM médullaire.
Mon docteur traitant est dans l'impasse et je sens bien qu'il ne sait plus quoi faire pour moi. J'ai eu droit à une prise de sang assez complète incluant la sérologie de lyme = négatif avec ce commentaire en bas de page : "un test négatif n'infirme pas la possibilité de la maladie devant des signes cliniques".
Honnêtement je suis perdu ... Je suis sous AD et anxiolytique ce qui me permet de dormir à nouveau bien et de décompresser.
J'ai également vu une rhumatologue qui pensait à un conflit disco-radiculaire et qui m'a prescrit un IRM lombaire = examen sans particularité.
Je suis assez dépité ... et pas particulièrement anxieux ces temps-ci en comparaison aux mois précédents.

[Motor]

Bonjour, pour ma part c'est une ineptie totale de ne pas vous faire passer d'IRM médullaire, je ne comprend même pas...Je pense qu'il faut que vous vous trouviez une prescription pour la faire et être fixé! Bon courage !

[JackVV]

Bonjour Motor,

Je vais tout faire pour avoir cette prescription. Une SEP peut-elle être déclarée sur la seule base d'une IRM médullaire avec une IRM cérébrale a priori normale ?
Chaque jour qui passe me procure de plus en plus d'amertume vis à vis du corps médical. Je n'ai droit qu'à des remontrances du type "vous êtes jeune, vous n'avez rien, tout, absolument tout est dans votre tête". Même mon médecin traitant, habituellement très compréhensif et à l'écoute, ne m'écoute plus et se contente de faire des remarques avec une voix faiblarde "ce n'est rien, ce n'est rien".
Merci pour tes encouragements

[Bashogun]

Salut JackVV,
je suis sincèrement désolé de cette errance - et comme Motor, je trouve plus que curieux qu'une IRM médullaire t'aie été refusée.
Un début de diagnostic différentiel a tout de même été engagé pour tâcher d'éliminer (ou presque) une possibilité de Lyme.
Que donnent les examens cliniques ?

Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée :

La SEP primaire progressive (PP)est caractérisée par une aggravation progressive d’emblée presque continue de la maladie avec des fluctuations mineures, mais aucune poussée évidente.
http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-conte ... ignier.pdf

Tu pourrais jeter un œil au diaporama dont j'ai extrait la citation.

C'est une simple piste et je ne suis pas médecin, mais il faut bien les suivre toutes pour les éliminer.
Beaucoup va dépendre des examens cliniques : en la matière, IRM et PL ne sont guère parlantes.
IRM Médullaire, EMG ou ENMG, Potentiels Evoqués pourraient compléter le tableau clinique.

Encore une fois, il ne s'agit que d'une pure hypothèse. Mais au moins, ces examens permettraient d'y voir plus clair.

Bien à toi.

[JackVV]

Bonjour Bashogun,

Pour les examens cliniques côté neurologie c'est RAS. Mon neurologue me dit que j'ai de la force, aucun trouble moteur, aucune atteinte neurologique décelable via un examen clinique. J'ai omis de dire qu'une autre neurologue, dans un CHU, a pratiquée un EMG des deux membres inférieurs, lequel ne révèle rien de bien important. (la conclusion est celle-ci : "au total, l'examen se révèle sans particularité".

Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée

Merci du lien, je vais y jeter un coup d’œil. Je ne savais pas qu'une telle forme de SEP pouvait être envisageable. Tant pis pour la peur, je n'en retiens aucune offense L'essentiel pour moi est désormais d'avoir un diagnostic car cette errance devient difficilement supportable, tant pour moi que pour mon entourage.

Je vais demander cette IRM médullaire à mon médecin traitant car le neurologue ne compte pas me la prescrire.

En tout cas, merci pour toutes ces pistes.

[Motor]

Oui, le corps médical, j'en suis également fort mécontent....En même temps, avec une maladie dont ils ne comprennent rien...
Oui, l'on peut diagnostiqué une SEP qu'avec des lésions médullaires, mais il en faudra plusieurs,(c'est mon cas, deux lésions et rien au cerveau) si il n'y en a qu'une, le diagnostic sera" une myélite"...
Fait cet IRM, et si il ressort "clean" Mazeltoff!

[Bashogun]

Pour les examens cliniques côté neurologie c'est RAS. Mon neurologue me dit que j'ai de la force, aucun trouble moteur, aucune atteinte neurologique décelable via un examen clinique. J'ai omis de dire qu'une autre neurologue, dans un CHU, a pratiquée un EMG des deux membres inférieurs, lequel ne révèle rien de bien important. (la conclusion est celle-ci : "au total, l'examen se révèle sans particularité"

Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée

Merci du lien, je vais y jeter un coup d’œil. Je ne savais pas qu'une telle forme de SEP pouvait être envisageable.

Alu !
Avec les précisions que tu apportes, la piste Sep PP ne me paraît plus envisageable - et je n'en ai aucune autre dans mon escarcelle...
J'espère vivement que tu pourras - enfin ! - faire une IRM médullaire.
Bien à toi

[JackVV]

Bonsoir,

Je reviens vers vous pour quelques nouvelles.
La piste de lyme est sérieusement envisagée dorénavant et plusieurs tests plus poussés que le dépistage par ELISA - test très peu fiable selon le médecin que j'ai vu aujourd'hui - sont en cours. Je revois demain mon neurologue pour qu'il me prescrive un IRM médullaire puisque l'on doit d'abord s'affranchir d'une possibilité de SEP. Toutefois, selon le spécialiste consulté aujourd'hui, les probabilités sont faibles.
Maintenant : wait and see.

Quoi qu'il en soit merci de m'avoir si bien accueilli ici, vos messages de réconforts et votre aide sont toujours très appréciés.
Vous souhaitant (comme toujours !) le meilleur.

Jack.

[Bashogun]

Bonsoir Jack,
merci de nous avoir tenus au courant.
S'il s'agit en effet d'une borréliose ete non d'une Sep on peut espérer que tu pourras récupérer très vite toutes tes facultés.
J'en serai très heureux pour toi.
Et si tu veux passer par ici de temps en temps pour nous faire un 'ti coucou et nous donner de tes nouvelles, ça nous fera très plaisir !
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Je reviens vers vous pour quelques nouvelles.
La piste de lyme est sérieusement envisagée dorénavant et plusieurs tests plus poussés que le dépistage par ELISA - test très peu fiable selon le médecin que j'ai vu aujourd'hui - sont en cours. Je revois demain mon neurologue pour qu'il me prescrive un IRM médullaire puisque l'on doit d'abord s'affranchir d'une possibilité de SEP. Toutefois, selon le spécialiste consulté aujourd'hui, les probabilités sont faibles.
Maintenant : wait and see.

Quoi qu'il en soit merci de m'avoir si bien accueilli ici, vos messages de réconforts et votre aide sont toujours très appréciés.
Vous souhaitant (comme toujours !) le meilleur.

Jack.

Bonsoir Jack,

J'espère que ces prochains examens seront concluant.

Pour les tests Lyme + fiable que Elisa, peux tu me dire lesquels sont ils ?
Est ce que c'est Western Blot, ou d'autres qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ?

Il y a aussi la possibilité de faire une ponction lombaire pour détecter la neuroborréliose, mais là aussi c'est peu fiable.

Bon courage

[khadija]

Bjr JackVV é bienvenue à toi parmi nous.
Eureuz pour toi de voir q les choz avancent.. Toi, à l'heure actuelle, comment vas-tu ?

[maglight]

Salut Jack,
L'enquête continue on dirait. J'avais eu aussi une suspicion de Lyme avec un test Elisa, qui était revenu douteux.
J'avais repassé le test Western Blot, qui est plus fiable. ça avait fait avancé le shmilblick.
Dans ton cas, quoi qu'il en soit, ça te fera avancé aussi le chemin est long parfois, mais l'important est d'éliminer, une par une, les possibilités.
Tiens nous au courant
Tchuss, maglight

[JackVV]

Bonjour !

Bonsoir Jack,
merci de nous avoir tenus au courant.
S'il s'agit en effet d'une borréliose ete non d'une Sep on peut espérer que tu pourras récupérer très vite toutes tes facultés.
J'en serai très heureux pour toi.
Et si tu veux passer par ici de temps en temps pour nous faire un 'ti coucou et nous donner de tes nouvelles, ça nous fera très plaisir !
Bien à toi.

Merci Bashogun ! Je l'espère aussi Pas de soucis pour les nouvelles, j'en donnerai avec grand plaisir.

Bjr JackVV é bienvenue à toi parmi nous.
Eureuz pour toi de voir q les choz avancent.. Toi, à l'heure actuelle, comment vas-tu ?

Bonjour khadija. Pour l'heure, comme ci, comme ça, un pas à la fois on va dire. C'est assez difficile de se voir soi-même dans ce type d'état mais, avec le temps, j'ai compris que seule la patience était la clé. J'occupe donc mes journées comme je peux malgré la fatigue et j'ai laissé la plupart de mes projets, notamment professionnels, en stand by pour l'instant. Il est bon de savoir prendre le temps quand ce type d’événement nous tombe dessus.

Bonsoir Jack,

J'espère que ces prochains examens seront concluant.

Pour les tests Lyme + fiable que Elisa, peux tu me dire lesquels sont ils ?
Est ce que c'est Western Blot, ou d'autres qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ?

Il y a aussi la possibilité de faire une ponction lombaire pour détecter la neuroborréliose, mais là aussi c'est peu fiable.

Bon courage

Bonjour Barbara92 !

Je l'espère aussi
Concernant les tests - et si j'ai bien compris - il s'agit bel et bien du Western Blot mais également d'autres tests plus spécifiques (pardonne-moi, les noms sont un peu barbares parfois et je n'ai pas tout gardé en mémoire). En effet, c'est de ma poche, pas de remboursement par la sécurité sociale car les tests sont a priori allemands et s'en vont de ce fait en Allemagne pour analyse.
Il existerait de nombreuses souches de Lyme et le test ELISA pratiqué en France ne concernait que quelques unes d'entre elles. Les analyses pratiquées en Allemagne serait de ce fait plus spécifiques car plus de souches sont testées là-bas.
Il m'a également parlé de la ponction lombaire, oui. D'après lui elle ne sera pas nécessaire car très peu fiable comme tu le précise.

Salut Jack,
L'enquête continue on dirait. J'avais eu aussi une suspicion de Lyme avec un test Elisa, qui était revenu douteux.
J'avais repassé le test Western Blot, qui est plus fiable. ça avait fait avancé le shmilblick.
Dans ton cas, quoi qu'il en soit, ça te fera avancé aussi le chemin est long parfois, mais l'important est d'éliminer, une par une, les possibilités.
Tiens nous au courant
Tchuss, maglight

Salut Maglight !

Et oui ... Une véritable petite enquête de police afin de trouver le coupable
Je vais faire le Western Blot prochainement en espérant qu'il soit concluant, autrement ce sera vers d'autres pistes qu'il faudra se tourner ... Tu as raison sur l'importance d'éliminer les possibilités et c'est pour cela que l'analogie avec l'enquête de police n'est pas fortuite, je découvre à mes dépens que la démarche diagnostique s'apparente vraiment à un parcours du combattant (et je n'ose imaginer pour les cas encore plus complexes ...).
Avec plaisir pour les nouvelles.

Vous souhaitant à tous une bonne continuation et beaucoup de bonheur !
Au plaisir d'échanger avec vous

Jack.

[khadija]

@ JackVV : Prends soin de toi.. J'suis d'accord avec toi quand tu dis kil é difficile de se voir soi-même dans ce type d'état.. Wi, PATIENCE (facile à dire me diras-tu..).
Courage à toi, tkt, les choz rentreront progressivement dans l'ordre.. É je l'espère "rapidement" en ce ki concerne.. Reste positif !
Nésite pas à venir sur le forum kan bon te semble.. Tu es le bienvenue, saches-le.

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara92 !

Je l'espère aussi
Concernant les tests - et si j'ai bien compris - il s'agit bel et bien du Western Blot mais également d'autres tests plus spécifiques (pardonne-moi, les noms sont un peu barbares parfois et je n'ai pas tout gardé en mémoire). En effet, c'est de ma poche, pas de remboursement par la sécurité sociale car les tests sont a priori allemands et s'en vont de ce fait en Allemagne pour analyse.
Il existerait de nombreuses souches de Lyme et le test ELISA pratiqué en France ne concernait que quelques unes d'entre elles. Les analyses pratiquées en Allemagne serait de ce fait plus spécifiques car plus de souches sont testées là-bas.
Il m'a également parlé de la ponction lombaire, oui. D'après lui elle ne sera pas nécessaire car très peu fiable comme tu le précise.

Oui, c'est ce qu'on m'a dit aussi.
J'ai fait attention de ne pas aller voir n'importe quel médecin, car malheureusement dès qu'il s'agit de maladie non reconnu il y a nombre de charlatans..
Beaucoup d'infectiologues ne reconnaissent pas Lyme chronique, pour eux 3 semaines d'antibiotiques et c'est bon c'est fini.
Mais on m'a parlé d'un infectiologue, ancien interne de l'APHP, qui prenait en charge le Lyme chronique.
Jy suis donc allée et il m'a parlé de test non reconnu par la sécurité sociale, à envoyer dans des labos à Nice et en Belgique. Il m'a dit qu'il ne comprenait pas pkoi ce n'était pas reconnu car c'était le même principe que pour les test de la tuberculose.
Pour l'instant je ne peux pas faire les tests, mes finance ne le permette pas. Mais cette histoire de Lyme m'intrigue..

Il m'a dit également que Lyme pouvait provoquer des maladies auto-immunes

[JackVV]

Bonjour Barbara,

Oui, c'est ce qu'on m'a dit aussi.
J'ai fait attention de ne pas aller voir n'importe quel médecin, car malheureusement dès qu'il s'agit de maladie non reconnu il y a nombre de charlatans..
Beaucoup d'infectiologues ne reconnaissent pas Lyme chronique, pour eux 3 semaines d'antibiotiques et c'est bon c'est fini.
Mais on m'a parlé d'un infectiologue, ancien interne de l'APHP, qui prenait en charge le Lyme chronique.
Jy suis donc allée et il m'a parlé de test non reconnu par la sécurité sociale, à envoyer dans des labos à Nice et en Belgique. Il m'a dit qu'il ne comprenait pas pkoi ce n'était pas reconnu car c'était le même principe que pour les test de la tuberculose.
Pour l'instant je ne peux pas faire les tests, mes finance ne le permette pas. Mais cette histoire de Lyme m'intrigue..

Il m'a dit également que Lyme pouvait provoquer des maladies auto-immunes

En lisant un peu sur le sujet j'ai remarqué d'immenses discordances entre les médecins. Il est vrai que le Lyme chronique est une entitée discutable et discutée. En tant que non médecin je ne saurai trancher sur le sujet mais comme le disait Nietzsche "Les convictions sont des ennemis de la vérité plus dangereux que les mensonges". Il y a des convictions des deux côtés ...

Pour ma part j'ai décidé de passer par un laboratoire Allemand. J'en ai pour plus de 500 euros, pas de remboursement côté français, bien entendu. J'espère que j'aurai des éclaircissements sur le sujet le plus vite possible.

Si ça t'intéresse je reviendrai faire un feed-back ici sur ces analyses, de manière plus précise.

[Compte supprimé]

Bonjour Jack,

Tu as tout dit.

Oui je veux bien je veux bien merci beaucoup.

Plein de courage à toi.

[JackVV]

Bonjour,

Quelques nouvelles ... ça avance ... ça avance.
Sérologie de Lyme positive mais le problème n'est pas (que) là !
Suite à une hospitalisation de trois jours l'on m'a découvert une scoliose à grand angle avec une longueur des jambes significativement différentes, ainsi que une C1 en souffrance. Il a également été évoqué une possible compression médullaire que je dois vérifier lundi prochain avec un IRM du rachis dorso-lombaire (la totale quoi), ce qui pourrait expliquer les symptômes du type picotements, engourdissements et fasciculations.
Pour l'heure je ne sais pas mais un pas a été franchi !

Big up à ces médecins qui, durant de long mois, me disaient tous - ou presque - que je souffrais de dépression et d'anxiété et qui n'ont pas daignés m'accorder une écoute attentive ...

J'espère que vous allez bien,

Jack.

[khadija]

Bsr JackVV !

Doucement mais sûrement g envie de te dire.. Kan on poz un nom sur "des symptômes", c qlq part "rassurant"..
Comment te sens-tu ?
Moi perso dans l'ensemble, il y a des bas é des hauts. Mais comment on dit, on fait avec..
@bientôt.

[JackVV]

Bsr JackVV !

Doucement mais sûrement g envie de te dire.. Kan on poz un nom sur "des symptômes", c qlq part "rassurant"..
Comment te sens-tu ?
Moi perso dans l'ensemble, il y a des bas é des hauts. Mais comment on dit, on fait avec..
@bientôt.

Salut khadija !

Doucement oui
Quelque part c'est rassurant, c'est certain.
Toujours très fatigué et des douleurs lombaires / membres inférieurs qui deviennent franchement insupportables ... On fait avec on va dire.
Je vois un neurochirurgien le premier octobre pour avis.

Prend soin de toi

[khadija]

Bsr JackVV !

Bon courage à toi.. Fais attention à toi.. É tiens nous o courant suite à ton rdv avec le neurochirurgien le premier octobre..
A bientôt.

[maglight]

Salut Jack

Big up à ces médecins qui, durant de long mois, me disaient tous - ou presque - que je souffrais de dépression et d'anxiété et qui n'ont pas daignés m'accorder une écoute attentive ...

Beaucoup ont connu ici, cette réponse toute faite qui clôture un rdv ou ils n'ont rien eu, a se mettre sous la dent.
Je ne fais pas parti de ces cas, c'est même tout l'inverse, je n'ai rien vu venir euh enfin lors de ma première poussée, parce que après, ils m'ont fait quand même le coup du " mais pourquoi voulez vous que se soit une SEP, hein? " pendant 9 mois pffffff.
Arf, le protocole, pas simple, mais c'est pas le sujet.
Je suis contente que tu es un début d'explication.
Fait gaffe quand même, ton cursus te met dans une situation de stress +++ bien réelle
Quand on est mega stressé en permanence, on secrète beaucoup trop de cortisole. Le truc c'est que ça se fait eu détriment d'autres hormones, comme la sérotonine. A force, ça peut dérégler la machine.
Il y a quelques plantes naturelles qui augmente la sérotonine....on en avait parlé ici viewtopic.php?f=4&t=17715&p=329126&hili ... ia#p329126
Je ne sais pas ou tu en es des anti-dépresseurs mais si tu n'en prends plus, tu peux tenter de compenser un peu, avec une des plantes que l'on à cité, a la reprise de tes cours.
Donne des news quand tu en sais plus
Bien à toi
maglight

[JackVV]

Beaucoup ont connu ici, cette réponse toute faite qui clôture un rdv ou ils n'ont rien eu, a se mettre sous la dent.
Je ne fais pas parti de ces cas, c'est même tout l'inverse, je n'ai rien vu venir euh enfin lors de ma première poussée, parce que après, ils m'ont fait quand même le coup du " mais pourquoi voulez vous que se soit une SEP, hein? " pendant 9 mois pffffff.
Arf, le protocole, pas simple, mais c'est pas le sujet.
Je suis contente que tu es un début d'explication.
Fait gaffe quand même, ton cursus te met dans une situation de stress +++ bien réelle
Quand on est mega stressé en permanence, on secrète beaucoup trop de cortisole. Le truc c'est que ça se fait eu détriment d'autres hormones, comme la sérotonine. A force, ça peut dérégler la machine.
Il y a quelques plantes naturelles qui augmente la sérotonine....on en avait parlé ici viewtopic.php?f=4&t=17715&p=329126&hili ... ia#p329126
Je ne sais pas ou tu en es des anti-dépresseurs mais si tu n'en prends plus, tu peux tenter de compenser un peu, avec une des plantes que l'on à cité, a la reprise de tes cours.
Donne des news quand tu en sais plus
Bien à toi
maglight

Salut Maglight !

C'est quand même totalement ahurissant cette histoire. Après neuf mois ?
J'ai appris à mes dépens ce qu'était le corps médical. Des gens méprisants qui n'écoutent pas le patient et qui l’infantilisent à outrance en se moquant de ses souffrances. Je ne souhaite pas mettre l'ensemble des médecins dans le même "panier", j'ai connu aussi des médecins compréhensifs mais qui se contentaient de hausser les épaules pour me dire "Cela dépasse mes compétences".
Il suffisait d'une petite radio du rachis entier pour se rendre compte que ma colonne s'affolait, une petite radio que ... personne n'a souhaité prescrire malgré mes implorations. Je comprend aujourd'hui pourquoi j'ai si mal aux deux jambes ...
Heureusement que j'ai mon père à mes côtés qui a su sortir de ses gonds pour dire "C'est assez, mon allez prendre mon fils en charge et très vite".

Oui c'est vrai que le stress est une chose délicate à gérer au quotidien, d'autant que je pense être un sujet prédisposé à ce "terrain". A l'heure d'aujourd'hui c'est un cocktail explosif : douleurs qui me mettent K.O chaque jour, stress, anxiété quant à l'avenir, l'incertitude du moment en envisagent toujours que ça peut être grave (c'est trop fataliste mais c'est plus fort que moi).
Je vais regarder de ce pas ce topic car je ne prend plus des anti-dépresseurs, je n'ai pas eu le renouvellement de l'ordonnance pour me les faire prescrire.
Ah ... Il me tarde de sortir de ça pour reprendre les cours J'attend avec impatience cette "porte" qui devrait s'ouvrir et me signifier une libération prochaine.

Je donnerai de mes nouvelles avec grand plaisir.
Merci à toi et bon courage au quotidien

[JackVV]

Bonjour !
Me revoilà après un petit moment d'absence.
J'espère que vous allez tous bien dans cette difficile période.

Pour ma part j'avance ... petit à petit.
Exit la scoliose. Le neurochirurgien me dit que l'hôpital m'a dit des foutaises.
En revanche un IRM médullaire avec injection montre une syringomyélie, le radiologue ne retient pas de responsabilité de celle-ci dans mes symptômes, ce qui m'étonne fortement puisque c'est une maladie rare très peu maîtrisée en règle générale (cf contact avec une association spécialisée). J'attend donc un second avis dans un centre référent.
Pour Lyme c'est le parcours du combattant, aucun médecin ne reconnait les résultats Allemands et je n'ai toujours pas d'antibiothérapie ...
Voilà pour les nouvelles, comme promis : )
Portez vous bien

Jack

[maglight]

Hello

Bonjour !
Me revoilà après un petit moment d'absence.
J'espère que vous allez tous bien dans cette difficile période.

Pour ma part j'avance ... petit à petit.
Exit la scoliose. Le neurochirurgien me dit que l'hôpital m'a dit des foutaises.
En revanche un IRM médullaire avec injection montre une syringomyélie, le radiologue ne retient pas de responsabilité de celle-ci dans mes symptômes, ce qui m'étonne fortement puisque c'est une maladie rare très peu maîtrisée en règle générale (cf contact avec une association spécialisée). J'attend donc un second avis dans un centre référent.

C'est pas le perou, mais au moins tu élimines des possibilités.
Tu fais bien de prendre un second avis, pour la syringomyelie, si c'est pas courant, c'est plus prudent.

Pour Lyme c'est le parcours du combattant, aucun médecin ne reconnait les résultats Allemands et je n'ai toujours pas d'antibiothérapie ...
Voilà pour les nouvelles, comme promis : )
Jack

Bon bein si c'est lyme, c'est pas gagné, comme tu dis....il faudra te tourner auprès des associations, pour avancer sur cette piste et trouver le bon interlocuteur.
Peut-être que le second avis, t'évitera de relancer l'enquête.
merci pour toutes ses news
A+

[khadija]

Bsr JackVV !

Sympa de ta part d'être de retour avec tes nouvelles comme tu nous l'avais promis..
D'abord, pour te rassurer, c petit à petit q l'oiseau fait son nid..
Tu as bien fais pour le second avis é dans un centre référent .
Courage .

[JackVV]

Bonjour!

désolé pour cette réponse tardive.
Maglight, khadija, merci pour vos réponses toujours autant appréciées

Je sais donc ce que j'ai aujourd'hui, le diagnostic est tombé : syndrome d'Ehlers-Danlos + Lyme (la double peine).
L'expert de la syringomyélie ne se fait pas de soucis pour celle-ci, c'est d'avantage me dit-il une variante anatomique de la normale donc IRM médullaire de contrôle dans deux ans mais pas plus de précaution à prendre.
J'espère que vous allez tous bien en ces temps troubles, pensées positives
Vous êtes, pour le peu que j'ai été ici, une communauté remarquable, vous souhaitant, comme toujours, le meilleur.

jack

[Compte supprimé]

Coucou,

Syndrome d'Ehlers Danlos + Lyme, deux maladies bien difficiles à diagnostiquer..

Par qui ça a été diagnostiqué ?

Voici deux vidéos sur d'Ehlers Danlos :





Bonne soirée

[JackVV]

Bonsoir Barbara,

Diagnostic évoqué en médecine interne (après élimination de Marfan) puis confirmé en centre de référence !
Merci pour les vidéos, notamment du P. Hamonet qui explique si bien ce syndrome, ça explique aussi pas mal de choses passées sous silence dans mon enfance ...

Quant à Lyme j'ai du faire une prise de sang en Allemagne mais j'ai l'impression que les symptômes sont davantage liées à Ehlers-Danlos ...