Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Bashogun
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par Bashogun »

Salut JackVV,
je suis sincèrement désolé de cette errance - et comme Motor, je trouve plus que curieux qu'une IRM médullaire t'aie été refusée.
Un début de diagnostic différentiel a tout de même été engagé pour tâcher d'éliminer (ou presque) une possibilité de Lyme.
Que donnent les examens cliniques ?

Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée :
La SEP primaire progressive (PP)est caractérisée par une aggravation progressive d’emblée presque continue de la maladie avec des fluctuations mineures, mais aucune poussée évidente.
http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-conte ... ignier.pdf
Tu pourrais jeter un œil au diaporama dont j'ai extrait la citation.

C'est une simple piste et je ne suis pas médecin, mais il faut bien les suivre toutes pour les éliminer.
Beaucoup va dépendre des examens cliniques : en la matière, IRM et PL ne sont guère parlantes.
IRM Médullaire, EMG ou ENMG, Potentiels Evoqués pourraient compléter le tableau clinique.

Encore une fois, il ne s'agit que d'une pure hypothèse. Mais au moins, ces examens permettraient d'y voir plus clair.

Bien à toi.
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonjour Bashogun,

Pour les examens cliniques côté neurologie c'est RAS. Mon neurologue me dit que j'ai de la force, aucun trouble moteur, aucune atteinte neurologique décelable via un examen clinique. J'ai omis de dire qu'une autre neurologue, dans un CHU, a pratiquée un EMG des deux membres inférieurs, lequel ne révèle rien de bien important. :cry: (la conclusion est celle-ci : "au total, l'examen se révèle sans particularité".
Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée
Merci du lien, je vais y jeter un coup d’œil. Je ne savais pas qu'une telle forme de SEP pouvait être envisageable. Tant pis pour la peur, je n'en retiens aucune offense :wink: L'essentiel pour moi est désormais d'avoir un diagnostic car cette errance devient difficilement supportable, tant pour moi que pour mon entourage.

Je vais demander cette IRM médullaire à mon médecin traitant car le neurologue ne compte pas me la prescrire.

En tout cas, merci pour toutes ces pistes.
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Message non lu par Motor »

Oui, le corps médical, j'en suis également fort mécontent....En même temps, avec une maladie dont ils ne comprennent rien...
Oui, l'on peut diagnostiqué une SEP qu'avec des lésions médullaires, mais il en faudra plusieurs,(c'est mon cas, deux lésions et rien au cerveau) si il n'y en a qu'une, le diagnostic sera" une myélite"...
Fait cet IRM, et si il ressort "clean" Mazeltoff!
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

JackVV a écrit : 29 août 2020, 13:35 Pour les examens cliniques côté neurologie c'est RAS. Mon neurologue me dit que j'ai de la force, aucun trouble moteur, aucune atteinte neurologique décelable via un examen clinique. J'ai omis de dire qu'une autre neurologue, dans un CHU, a pratiquée un EMG des deux membres inférieurs, lequel ne révèle rien de bien important. :cry: (la conclusion est celle-ci : "au total, l'examen se révèle sans particularité"
Bashogun a écrit :Maintenant, au risque de te faire peur, il me semble que l'éventualité d'une primaire progressive pourrait être envisagée
Merci du lien, je vais y jeter un coup d’œil. Je ne savais pas qu'une telle forme de SEP pouvait être envisageable.
Alu !
Avec les précisions que tu apportes, la piste Sep PP ne me paraît plus envisageable - et je n'en ai aucune autre dans mon escarcelle...
J'espère vivement que tu pourras - enfin ! - faire une IRM médullaire.
Bien à toi
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Bonsoir,

Je reviens vers vous pour quelques nouvelles.
La piste de lyme est sérieusement envisagée dorénavant et plusieurs tests plus poussés que le dépistage par ELISA - test très peu fiable selon le médecin que j'ai vu aujourd'hui - sont en cours. Je revois demain mon neurologue pour qu'il me prescrive un IRM médullaire puisque l'on doit d'abord s'affranchir d'une possibilité de SEP. Toutefois, selon le spécialiste consulté aujourd'hui, les probabilités sont faibles.
Maintenant : wait and see.

Quoi qu'il en soit merci de m'avoir si bien accueilli ici, vos messages de réconforts et votre aide sont toujours très appréciés.
Vous souhaitant (comme toujours !) le meilleur.

Jack.
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Bonsoir Jack,
merci de nous avoir tenus au courant.
S'il s'agit en effet d'une borréliose ete non d'une Sep on peut espérer que tu pourras récupérer très vite toutes tes facultés.
J'en serai très heureux pour toi.
Et si tu veux passer par ici de temps en temps pour nous faire un 'ti coucou et nous donner de tes nouvelles, ça nous fera très plaisir !
Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

JackVV a écrit : 07 sept. 2020, 18:54 Bonsoir,

Je reviens vers vous pour quelques nouvelles.
La piste de lyme est sérieusement envisagée dorénavant et plusieurs tests plus poussés que le dépistage par ELISA - test très peu fiable selon le médecin que j'ai vu aujourd'hui - sont en cours. Je revois demain mon neurologue pour qu'il me prescrive un IRM médullaire puisque l'on doit d'abord s'affranchir d'une possibilité de SEP. Toutefois, selon le spécialiste consulté aujourd'hui, les probabilités sont faibles.
Maintenant : wait and see.

Quoi qu'il en soit merci de m'avoir si bien accueilli ici, vos messages de réconforts et votre aide sont toujours très appréciés.
Vous souhaitant (comme toujours !) le meilleur.

Jack.
Bonsoir Jack,

J'espère que ces prochains examens seront concluant.

Pour les tests Lyme + fiable que Elisa, peux tu me dire lesquels sont ils ?
Est ce que c'est Western Blot, ou d'autres qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ?

Il y a aussi la possibilité de faire une ponction lombaire pour détecter la neuroborréliose, mais là aussi c'est peu fiable.

Bon courage
khadija

Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Bjr JackVV é bienvenue à toi parmi nous.
Eureuz pour toi de voir q les choz avancent.. Toi, à l'heure actuelle, comment vas-tu ?
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par maglight »

Salut Jack,
L'enquête continue on dirait. J'avais eu aussi une suspicion de Lyme avec un test Elisa, qui était revenu douteux.
J'avais repassé le test Western Blot, qui est plus fiable. ça avait fait avancé le shmilblick.
Dans ton cas, quoi qu'il en soit, ça te fera avancé aussi :wink: le chemin est long parfois, mais l'important est d'éliminer, une par une, les possibilités.
Tiens nous au courant
Tchuss, maglight
JackVV
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonjour !
Bonsoir Jack,
merci de nous avoir tenus au courant.
S'il s'agit en effet d'une borréliose ete non d'une Sep on peut espérer que tu pourras récupérer très vite toutes tes facultés.
J'en serai très heureux pour toi.
Et si tu veux passer par ici de temps en temps pour nous faire un 'ti coucou et nous donner de tes nouvelles, ça nous fera très plaisir !
Bien à toi.
Merci Bashogun ! Je l'espère aussi ;) Pas de soucis pour les nouvelles, j'en donnerai avec grand plaisir.
Bjr JackVV é bienvenue à toi parmi nous.
Eureuz pour toi de voir q les choz avancent.. Toi, à l'heure actuelle, comment vas-tu ?
Bonjour khadija. Pour l'heure, comme ci, comme ça, un pas à la fois on va dire. C'est assez difficile de se voir soi-même dans ce type d'état mais, avec le temps, j'ai compris que seule la patience était la clé. J'occupe donc mes journées comme je peux malgré la fatigue et j'ai laissé la plupart de mes projets, notamment professionnels, en stand by pour l'instant. Il est bon de savoir prendre le temps quand ce type d’événement nous tombe dessus.
Bonsoir Jack,

J'espère que ces prochains examens seront concluant.

Pour les tests Lyme + fiable que Elisa, peux tu me dire lesquels sont ils ?
Est ce que c'est Western Blot, ou d'autres qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ?

Il y a aussi la possibilité de faire une ponction lombaire pour détecter la neuroborréliose, mais là aussi c'est peu fiable.

Bon courage

Bonjour Barbara92 !

Je l'espère aussi :)
Concernant les tests - et si j'ai bien compris - il s'agit bel et bien du Western Blot mais également d'autres tests plus spécifiques (pardonne-moi, les noms sont un peu barbares parfois et je n'ai pas tout gardé en mémoire). En effet, c'est de ma poche, pas de remboursement par la sécurité sociale car les tests sont a priori allemands et s'en vont de ce fait en Allemagne pour analyse.
Il existerait de nombreuses souches de Lyme et le test ELISA pratiqué en France ne concernait que quelques unes d'entre elles. Les analyses pratiquées en Allemagne serait de ce fait plus spécifiques car plus de souches sont testées là-bas.
Il m'a également parlé de la ponction lombaire, oui. D'après lui elle ne sera pas nécessaire car très peu fiable comme tu le précise.
Salut Jack,
L'enquête continue on dirait. J'avais eu aussi une suspicion de Lyme avec un test Elisa, qui était revenu douteux.
J'avais repassé le test Western Blot, qui est plus fiable. ça avait fait avancé le shmilblick.
Dans ton cas, quoi qu'il en soit, ça te fera avancé aussi :wink: le chemin est long parfois, mais l'important est d'éliminer, une par une, les possibilités.
Tiens nous au courant
Tchuss, maglight
Salut Maglight !

Et oui ... Une véritable petite enquête de police afin de trouver le coupable :mrgreen:
Je vais faire le Western Blot prochainement en espérant qu'il soit concluant, autrement ce sera vers d'autres pistes qu'il faudra se tourner ... Tu as raison sur l'importance d'éliminer les possibilités et c'est pour cela que l'analogie avec l'enquête de police n'est pas fortuite, je découvre à mes dépens que la démarche diagnostique s'apparente vraiment à un parcours du combattant (et je n'ose imaginer pour les cas encore plus complexes ...).
Avec plaisir pour les nouvelles.

Vous souhaitant à tous une bonne continuation et beaucoup de bonheur !
Au plaisir d'échanger avec vous :)

Jack.
khadija

Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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@ JackVV : Prends soin de toi.. J'suis d'accord avec toi quand tu dis kil é difficile de se voir soi-même dans ce type d'état.. Wi, PATIENCE (facile à dire me diras-tu..).
Courage à toi, tkt, les choz rentreront progressivement dans l'ordre.. É je l'espère "rapidement" en ce ki concerne.. Reste positif !
Nésite pas à venir sur le forum kan bon te semble.. Tu es le bienvenue, saches-le.
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par Compte supprimé »

JackVV a écrit : 08 sept. 2020, 09:27 Bonjour Barbara92 !

Je l'espère aussi :)
Concernant les tests - et si j'ai bien compris - il s'agit bel et bien du Western Blot mais également d'autres tests plus spécifiques (pardonne-moi, les noms sont un peu barbares parfois et je n'ai pas tout gardé en mémoire). En effet, c'est de ma poche, pas de remboursement par la sécurité sociale car les tests sont a priori allemands et s'en vont de ce fait en Allemagne pour analyse.
Il existerait de nombreuses souches de Lyme et le test ELISA pratiqué en France ne concernait que quelques unes d'entre elles. Les analyses pratiquées en Allemagne serait de ce fait plus spécifiques car plus de souches sont testées là-bas.
Il m'a également parlé de la ponction lombaire, oui. D'après lui elle ne sera pas nécessaire car très peu fiable comme tu le précise.
Oui, c'est ce qu'on m'a dit aussi.
J'ai fait attention de ne pas aller voir n'importe quel médecin, car malheureusement dès qu'il s'agit de maladie non reconnu il y a nombre de charlatans..
Beaucoup d'infectiologues ne reconnaissent pas Lyme chronique, pour eux 3 semaines d'antibiotiques et c'est bon c'est fini.
Mais on m'a parlé d'un infectiologue, ancien interne de l'APHP, qui prenait en charge le Lyme chronique.
Jy suis donc allée et il m'a parlé de test non reconnu par la sécurité sociale, à envoyer dans des labos à Nice et en Belgique. Il m'a dit qu'il ne comprenait pas pkoi ce n'était pas reconnu car c'était le même principe que pour les test de la tuberculose.
Pour l'instant je ne peux pas faire les tests, mes finance ne le permette pas. Mais cette histoire de Lyme m'intrigue..

Il m'a dit également que Lyme pouvait provoquer des maladies auto-immunes :|
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonjour Barbara,
Oui, c'est ce qu'on m'a dit aussi.
J'ai fait attention de ne pas aller voir n'importe quel médecin, car malheureusement dès qu'il s'agit de maladie non reconnu il y a nombre de charlatans..
Beaucoup d'infectiologues ne reconnaissent pas Lyme chronique, pour eux 3 semaines d'antibiotiques et c'est bon c'est fini.
Mais on m'a parlé d'un infectiologue, ancien interne de l'APHP, qui prenait en charge le Lyme chronique.
Jy suis donc allée et il m'a parlé de test non reconnu par la sécurité sociale, à envoyer dans des labos à Nice et en Belgique. Il m'a dit qu'il ne comprenait pas pkoi ce n'était pas reconnu car c'était le même principe que pour les test de la tuberculose.
Pour l'instant je ne peux pas faire les tests, mes finance ne le permette pas. Mais cette histoire de Lyme m'intrigue..

Il m'a dit également que Lyme pouvait provoquer des maladies auto-immunes :|
En lisant un peu sur le sujet j'ai remarqué d'immenses discordances entre les médecins. Il est vrai que le Lyme chronique est une entitée discutable et discutée. En tant que non médecin je ne saurai trancher sur le sujet mais comme le disait Nietzsche "Les convictions sont des ennemis de la vérité plus dangereux que les mensonges". Il y a des convictions des deux côtés ... :mrgreen:

Pour ma part j'ai décidé de passer par un laboratoire Allemand. J'en ai pour plus de 500 euros, pas de remboursement côté français, bien entendu. J'espère que j'aurai des éclaircissements sur le sujet le plus vite possible.

Si ça t'intéresse je reviendrai faire un feed-back ici sur ces analyses, de manière plus précise.
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Bonjour Jack,

Tu as tout dit.

Oui je veux bien je veux bien merci beaucoup.

Plein de courage à toi.
JackVV
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Bonjour,

Quelques nouvelles ... ça avance ... ça avance.
Sérologie de Lyme positive mais le problème n'est pas (que) là !
Suite à une hospitalisation de trois jours l'on m'a découvert une scoliose à grand angle avec une longueur des jambes significativement différentes, ainsi que une C1 en souffrance. Il a également été évoqué une possible compression médullaire que je dois vérifier lundi prochain avec un IRM du rachis dorso-lombaire (la totale quoi), ce qui pourrait expliquer les symptômes du type picotements, engourdissements et fasciculations.
Pour l'heure je ne sais pas mais un pas a été franchi !

Big up à ces médecins qui, durant de long mois, me disaient tous - ou presque - que je souffrais de dépression et d'anxiété et qui n'ont pas daignés m'accorder une écoute attentive ...

J'espère que vous allez bien,

Jack.
khadija

Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Bsr JackVV !

Doucement mais sûrement g envie de te dire.. Kan on poz un nom sur "des symptômes", c qlq part "rassurant"..
Comment te sens-tu ?
Moi perso dans l'ensemble, il y a des bas é des hauts. Mais comment on dit, on fait avec..
@bientôt.
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bsr JackVV !

Doucement mais sûrement g envie de te dire.. Kan on poz un nom sur "des symptômes", c qlq part "rassurant"..
Comment te sens-tu ?
Moi perso dans l'ensemble, il y a des bas é des hauts. Mais comment on dit, on fait avec..
@bientôt.
Salut khadija !

Doucement oui :)
Quelque part c'est rassurant, c'est certain.
Toujours très fatigué et des douleurs lombaires / membres inférieurs qui deviennent franchement insupportables ... On fait avec on va dire.
Je vois un neurochirurgien le premier octobre pour avis.

Prend soin de toi :D
khadija

Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Bsr JackVV !

Bon courage à toi.. Fais attention à toi.. É tiens nous o courant suite à ton rdv avec le neurochirurgien le premier octobre..
A bientôt.
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

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Salut Jack
JackVV a écrit : 22 sept. 2020, 17:25 Big up à ces médecins qui, durant de long mois, me disaient tous - ou presque - que je souffrais de dépression et d'anxiété et qui n'ont pas daignés m'accorder une écoute attentive ...
Beaucoup ont connu ici, cette réponse toute faite qui clôture un rdv ou ils n'ont rien eu, a se mettre sous la dent.
Je ne fais pas parti de ces cas, c'est même tout l'inverse, je n'ai rien vu venir :D euh enfin lors de ma première poussée, parce que après, ils m'ont fait quand même le coup du " mais pourquoi voulez vous que se soit une SEP, hein? " pendant 9 mois pffffff.
Arf, le protocole, pas simple, mais c'est pas le sujet.
Je suis contente que tu es un début d'explication.
Fait gaffe quand même, ton cursus te met dans une situation de stress +++ bien réelle
Quand on est mega stressé en permanence, on secrète beaucoup trop de cortisole. Le truc c'est que ça se fait eu détriment d'autres hormones, comme la sérotonine. A force, ça peut dérégler la machine.
Il y a quelques plantes naturelles qui augmente la sérotonine....on en avait parlé ici viewtopic.php?f=4&t=17715&p=329126&hili ... ia#p329126
Je ne sais pas ou tu en es des anti-dépresseurs mais si tu n'en prends plus, tu peux tenter de compenser un peu, avec une des plantes que l'on à cité, a la reprise de tes cours.
Donne des news quand tu en sais plus
Bien à toi
maglight
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Message non lu par JackVV »

Beaucoup ont connu ici, cette réponse toute faite qui clôture un rdv ou ils n'ont rien eu, a se mettre sous la dent.
Je ne fais pas parti de ces cas, c'est même tout l'inverse, je n'ai rien vu venir :D euh enfin lors de ma première poussée, parce que après, ils m'ont fait quand même le coup du " mais pourquoi voulez vous que se soit une SEP, hein? " pendant 9 mois pffffff.
Arf, le protocole, pas simple, mais c'est pas le sujet.
Je suis contente que tu es un début d'explication.
Fait gaffe quand même, ton cursus te met dans une situation de stress +++ bien réelle
Quand on est mega stressé en permanence, on secrète beaucoup trop de cortisole. Le truc c'est que ça se fait eu détriment d'autres hormones, comme la sérotonine. A force, ça peut dérégler la machine.
Il y a quelques plantes naturelles qui augmente la sérotonine....on en avait parlé ici viewtopic.php?f=4&t=17715&p=329126&hili ... ia#p329126
Je ne sais pas ou tu en es des anti-dépresseurs mais si tu n'en prends plus, tu peux tenter de compenser un peu, avec une des plantes que l'on à cité, a la reprise de tes cours.
Donne des news quand tu en sais plus
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Salut Maglight !

C'est quand même totalement ahurissant cette histoire. Après neuf mois ? :shock:
J'ai appris à mes dépens ce qu'était le corps médical. Des gens méprisants qui n'écoutent pas le patient et qui l’infantilisent à outrance en se moquant de ses souffrances. Je ne souhaite pas mettre l'ensemble des médecins dans le même "panier", j'ai connu aussi des médecins compréhensifs mais qui se contentaient de hausser les épaules pour me dire "Cela dépasse mes compétences".
Il suffisait d'une petite radio du rachis entier pour se rendre compte que ma colonne s'affolait, une petite radio que ... personne n'a souhaité prescrire malgré mes implorations. Je comprend aujourd'hui pourquoi j'ai si mal aux deux jambes ...
Heureusement que j'ai mon père à mes côtés qui a su sortir de ses gonds pour dire "C'est assez, mon allez prendre mon fils en charge et très vite".

Oui c'est vrai que le stress est une chose délicate à gérer au quotidien, d'autant que je pense être un sujet prédisposé à ce "terrain". A l'heure d'aujourd'hui c'est un cocktail explosif : douleurs qui me mettent K.O chaque jour, stress, anxiété quant à l'avenir, l'incertitude du moment en envisagent toujours que ça peut être grave (c'est trop fataliste mais c'est plus fort que moi).
Je vais regarder de ce pas ce topic car je ne prend plus des anti-dépresseurs, je n'ai pas eu le renouvellement de l'ordonnance pour me les faire prescrire.
Ah ... Il me tarde de sortir de ça pour reprendre les cours :) J'attend avec impatience cette "porte" qui devrait s'ouvrir et me signifier une libération prochaine.

Je donnerai de mes nouvelles avec grand plaisir.
Merci à toi et bon courage au quotidien :wink:
JackVV
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonjour !
Me revoilà après un petit moment d'absence.
J'espère que vous allez tous bien dans cette difficile période.

Pour ma part j'avance ... petit à petit.
Exit la scoliose. Le neurochirurgien me dit que l'hôpital m'a dit des foutaises.
En revanche un IRM médullaire avec injection montre une syringomyélie, le radiologue ne retient pas de responsabilité de celle-ci dans mes symptômes, ce qui m'étonne fortement puisque c'est une maladie rare très peu maîtrisée en règle générale (cf contact avec une association spécialisée). J'attend donc un second avis dans un centre référent.
Pour Lyme c'est le parcours du combattant, aucun médecin ne reconnait les résultats Allemands et je n'ai toujours pas d'antibiothérapie ...
Voilà pour les nouvelles, comme promis : )
Portez vous bien

Jack
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par maglight »

Hello
JackVV a écrit : 16 oct. 2020, 15:10 Bonjour !
Me revoilà après un petit moment d'absence.
J'espère que vous allez tous bien dans cette difficile période.

Pour ma part j'avance ... petit à petit.
Exit la scoliose. Le neurochirurgien me dit que l'hôpital m'a dit des foutaises.
En revanche un IRM médullaire avec injection montre une syringomyélie, le radiologue ne retient pas de responsabilité de celle-ci dans mes symptômes, ce qui m'étonne fortement puisque c'est une maladie rare très peu maîtrisée en règle générale (cf contact avec une association spécialisée). J'attend donc un second avis dans un centre référent.
C'est pas le perou, mais au moins tu élimines des possibilités.
Tu fais bien de prendre un second avis, pour la syringomyelie, si c'est pas courant, c'est plus prudent.
Pour Lyme c'est le parcours du combattant, aucun médecin ne reconnait les résultats Allemands et je n'ai toujours pas d'antibiothérapie ...
Voilà pour les nouvelles, comme promis : )
Jack
Bon bein si c'est lyme, c'est pas gagné, comme tu dis....il faudra te tourner auprès des associations, pour avancer sur cette piste et trouver le bon interlocuteur.
Peut-être que le second avis, t'évitera de relancer l'enquête.
merci pour toutes ses news
A+
khadija

Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par khadija »

Bsr JackVV !

Sympa de ta part d'être de retour avec tes nouvelles comme tu nous l'avais promis..
D'abord, pour te rassurer, c petit à petit q l'oiseau fait son nid..
Tu as bien fais pour le second avis é dans un centre référent 👍.
Courage 😉.
JackVV
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonjour!

désolé pour cette réponse tardive.
Maglight, khadija, merci pour vos réponses toujours autant appréciées :oops:

Je sais donc ce que j'ai aujourd'hui, le diagnostic est tombé : syndrome d'Ehlers-Danlos + Lyme (la double peine).
L'expert de la syringomyélie ne se fait pas de soucis pour celle-ci, c'est d'avantage me dit-il une variante anatomique de la normale donc IRM médullaire de contrôle dans deux ans mais pas plus de précaution à prendre.
J'espère que vous allez tous bien en ces temps troubles, pensées positives :wink:
Vous êtes, pour le peu que j'ai été ici, une communauté remarquable, vous souhaitant, comme toujours, le meilleur.

jack
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Syndrome d'Ehlers Danlos + Lyme, deux maladies bien difficiles à diagnostiquer..

Par qui ça a été diagnostiqué ?

Voici deux vidéos sur d'Ehlers Danlos :





Bonne soirée
JackVV
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Re: Présentation de JackVV - un jeune homme qui s'interroge.

Message non lu par JackVV »

Bonsoir Barbara,

Diagnostic évoqué en médecine interne (après élimination de Marfan) puis confirmé en centre de référence !
Merci pour les vidéos, notamment du P. Hamonet qui explique si bien ce syndrome, ça explique aussi pas mal de choses passées sous silence dans mon enfance ...

Quant à Lyme j'ai du faire une prise de sang en Allemagne mais j'ai l'impression que les symptômes sont davantage liées à Ehlers-Danlos ...
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