Bien le bonjour, Samia, et bienvenue sur le forum parmi nous !
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Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.
J'ai connu ce symptôme il y a pas mal d'années par ma secrétaire qui en était affligée et qui, elle aussi, 'dégustait'. J'espère qu'il va s'amenuiser rapidement.
Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54Je suis passé par différents types de poussées, différents traitements (Rebiff, avonex, tecfidera, gilenya). Maintenant je suis sous Ocrevus depuis début février,
Sacrée collection de traitements de fond en quelques années. Comme beaucoup d'entre nous, tu as vécu les injections avant de passer à un traitement oral ; j'imagine que le passage, ensuite, à un traitement de deuxième intention, Gilenya, a correspondu à une multiplication des poussées malgré les traitements de première ligne. Mais qu'il n'a pas non plus été suffisant.
Ocrevus est bien plus récent, c'est un anticorps monoclonal qui cible spécifiquement certains types de lymphocytes.
Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54et depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.
Vous l'aurez compris, Samuel vous a expliqué que je souhaite arrêter mon traitement Ocrevus. Effectivement oui, tout simplement parce que je suis tout simplement fatigué
Je suis sous Rituximab depuis plus d'un an, traitement dont l'Ocrevus est une 'version' plus récente. L'un comme l'autre ont l'intérêt d'être assez peu contraignants avec des perfusions en HdJ tous les 6 mois. Je connais aussi ces moments de fatigue, mais il est bien difficile de faire la part entre la fatigue due à la Sep elle-même (c'est notre lot à tous) et celle qui peut provenir du traitement de fond.
Le choix de l'arrêter n'appartient qu'à toi - mais la question d'une alternative se posera nécessairement dans ce cas.
Il faut tout de même, du temps pour que de tels traitements, le tien comme le mien, s'installent et fassent leur office au mieux. Peut-être est-il un peu tôt, de février à juillet, pour en juger. Qu'en dit ton neurologue ?
Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54En tous cas, je remercie mon ami Samuel qui a toujours fait tant pour moi et qui continue encore et encore tous les jours, grâce à lui il m'offre la possibilité de pouvoir échanger avec vous
Merci à Samuel, en effet ! C’est un ami précieux que tu as en lui.
Bien à toi.
