presentation en mode cheval de troie

[Sam]

bonjours a tous,
j'ai découvert votre forum il y a peu de temps et bien que n’étant pas atteints de la Sep et n’étant pas non plus un adepte actif de forum (il m'arrive d'en consulter a l'occaz', sans plus), j'ai décidé de me tourner vers vous.
Deux de mes amies ont une SEP. L'annonce de ce type de nouvelle crée une énorme frustration, car, malgré le désir de faire quelque chose, je me suis très vite rendue compte que je ne pouvais pas faire grand chose.
Travaillant ensemble, mon rôle au quotidien est d'anticiper les moments de fatigue (fatigue supplémentaire a la fatigue quotidienne), a repéré les jours ou ça ne va pas fort, a apporter une oreille attentive, a apporter un soutient morale, physique, a être a l’écoute.
J'ai inciter l'une de mes deux amie a consulter régulièrement le site de l'arsep, puis a s'inscrire au réseau Sindefi. Elle a enfin pu parler a des personnes qui la comprenais mieux que moi, car elles vivaient la même chose, étaient passé par les même expérience...et ça lui a fait un bien fou.
J’espère aujourd'hui l'inciter a s'inscrire sur ce forum et a en devenir un membre actif, a ne pas hésiter a vous poser les question qui la travail au quotidien.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Sam, et bienvenue sur le forum parmi nous !
démarche intéressante que la tienne et plutôt positive de la part d'un collègue même en ayant tissé des liens d'amitié.

je me suis très vite rendue compte

Une 'tite question : comme ton pseudo est ambigu et qu'il y a un accord au féminin dans la citation ci-dessus : homme ou femme, tu es ? - mais pas obligé de répondre !!

Travaillant ensemble, mon rôle au quotidien est d'anticiper les moments de fatigue (fatigue supplémentaire a la fatigue quotidienne), a repéré les jours ou ça ne va pas fort, a apporter une oreille attentive, a apporter un soutient morale, physique, a être a l’écoute.

C'est tout à ton honneur, mais il me semble utile de préciser les choses dans la mesure où tu parles de 'rôle' : patron, chef de service, simple collègue tu es ?
Quoi qu'il en soit, il faut bien avoir en tête que la Sep peut être imprévisible et réagit à la fatigue (symptôme consubstantiel à la Sep que nous partageons tous), au stress et à la chaleur (le syndrome d'Uhthoff) - chacun de ces phénomènes peut réactiver ou accentuer nos symptômes.

L'annonce de ce type de nouvelle crée une énorme frustration, car, malgré le désir de faire quelque chose, je me suis très vite rendue compte que je ne pouvais pas faire grand chose.

En fait, tu as déjà beaucoup fait - et tu continues en venant sur le forum. L'ARSEP est une bonne source d'information (mais il y en a bien plus sur le forum, chhhhut...) et le réseau Sindefi (IdF Est) permet de participer aux réunions d'information, peut-être à des groupes de parole, de contacter des infirmièr(e)s et autres spécialistes, etc. Quant au forum, il fourmille d’informations, de témoignages et d'échanges utiles et éclairants sur tout ce qui touche à la Sep - dans une ambiance où règne la convivialité et où chacun apporte une peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime : Yapake la Sep dans nos vies !

Au plaisir de vous lire, toutes...

[Sam]

Je m’appelle Samuel mais tu fais bien me demander. Je demande habituellement a ma collègue de vérifier mon orthographe
Nous sommes de simple collègue employé administratif. Ayant un peu plus d'ancienneté qu'elle, je peux me permettre de "l'envoyer" se reposer un peu quand elle est KO, de reposer ses yeux, de rester assise....
Elle est vraiment motivée pour participer a ce forum. Actuellement, elle enchaine beaucoup de symptômes et comme je la sent a bout, et que je n'ai pas de réponse a ses problèmes, je me suis dis que le simple fait de parler (d’écrire) pouvait lui servir de thérapie.
Elle en a vraiment besoin en ce moment.
Je vais lancer lancer 2 sujets sur les problèmes actuel et je suis sur qu'elle nous rejoindra.

merci Bashogun pour ton accueil

[Bashogun]

Aloha again, mister Sam !

je me suis dis que le simple fait de parler (d’écrire) pouvait lui servir de thérapie.
Elle en a vraiment besoin en ce moment.

Tu es plein d'attentions et de bonnes idées !!
Ecrire est en effet un bon moyen de poser devant soi ce qui nous pèse pour mieux s'en libérer - comme dans un groupe de parole, mais la porte du forum est toujours ouverte...
Ça n'empêche pas de recourir à une aide psychologique. Les Réseaux Sep ont en général un(e) psychologue que l'on peut rencontrer pour faire le point et qui peut conseiller et orienter.
Nous serons là pour l'accueillir et lui apporter tout le soutien dont elle aura besoin, comme d'autres ont été là pour chacun d'entre nous à notre arrivée sur le forum.

Je vais lancer lancer 2 sujets sur les problèmes actuel et je suis sur qu'elle nous rejoindra.

Allez, hop ! lance-toi !

[lélé]

Bravo et respect pour ta démarche

[Sam]

salut Myblu, salut Lélé,
merci de votre accueil.
J'ai pu discuter un peu avec Samia, ma collègue, et l'idée d’échanger son expérience avec la votre la motive.
Reprenant le travail lundi, je pourrai la guider sur l'inscription et la création de sujet concernant notamment l'ocrevus, traitement qu'elle compte arrêter a mon grand désarroi, ainsi que la névralgie faciale, douleurs intenses que ses médicaments ne semble pas contenir.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Sam !
nous l'accueillerons avec grand plaisir et dans la plus grande convivialité.
Elle pourra nous dire pourquoi elle souhaite arrêter l'Ocrevus.

ainsi que la névralgie faciale, douleurs intenses que ses médicaments ne semble pas contenir.

Des trijumeaux, donc ? Aouch ! Ma secrétaire en avait été victime, c’est particulièrement douloureux
Au plaisir de vous lire.

[Coco_Nuts]

Bienvenue Samuel, c'est chouette ce que tu fais pour aider tes collègues.

[Sam]

Merci coco_nut et je peux t'assurer que c'est chouette d'avoir Samia comme collègue.
J'ai repris le boulot lundi ce qui m'a permis de guider Samia vers le forum. Elle prend bcp de plaisir a vous lire et les informations que vous lui apportez sont précieuse.
Il est un sujet que l'on aborde peu lorsque l'ont parle d'un professionnel de la médecine, c'est sa capacité d’écoute et de dialogue. Le premier neurologue de Samia n'est apparemment pas un grand bavard et son attitude un peu froide n’incitait pas Samia a lui poser trop de question. Elle en a subie une grande frustration.
Sa nouvelle neuro est bcp mieux mais avec un RDV tout les 6 mois, ce n'est pas facile de ne pas cogiter. Et ce n'est pas moi qui pourrais lui apporter des réponses.
Sep-by-sep me semble l'endroit idéal pour combler ce vide.

Myblue,
depuis que Samia a commencé l'ocrevus, elle enchaine les pb. Je vais lui laisser le soin de mieux te répondre mais c'est une décision qui ne m'enchante pas trop, c'est un peu ce qui m'a conduit vers vous.