Présentation

[LadyMag]

Bonjour à tous
Je suis LadyMag, j'ai 48 ans divorcée, je suis maman de 3 grands enfants (26,23 et 15 ans) jeune grand mère depuis 8 mois, gérante de l'entreprise familiale. Une vie épanouie et heureuse.

Je suis en suspicion depuis 2008 (fatigue intense, énormes difficultés à se déplacer, perte de force, perte équilibre, fourmillements et j'en passe.. pendant quelques semaines) à chaque nouvel épisode soit une quinzaine environ. Entre deux je récupère pendant 3,6 mois voir 2 ans ça baigne hormis quelques "séquelles" qui demeurent au fil du temps.

À nouveau en crise donc examen(irm et neurologue) , je viens prendre des infos sur votre site qui m'a l'air complet.

En 12 ans cela fait déjà à minima 6 à 7 fois que la sep est évoquée en fait à chaque fois que j'ai consulté un médecin car trop de douleurs ou incapacité complète de travailler car la plupart du temps, je ne consulte pas.
Certainement blasée du fait d'être baladée puis finalement cataloguee dépressive ou trouble somatoforme ou fibromyalgie quand la ponction revient normale. Bref la présentation est un peu trop longue là.

Je cherche donc un peu de ci de là sur la toile des renseignements, des témoignages de personnes qui ont du attendre si longtemps un diagnostic que ce soit sep ou autre.
Franchement plus la médecine, plus le monde évolue et moins on en sait..

[Loutrinette]

Bienvenue à toi parmi nous

Tu verras on est gentils et globalement il y a toujours quelqu'un pour répondre.
Le diagnostic de SEP peut parfois être très long et c'est difficile à vivre. Certains ici ont été en errance assez longtemps, d'autres comme moi ont été diagnostiqués en quelques semaines.
Depuis 2008 on t'as fait des IRM déjà? Y avait il des signes de plaques?
12 ans sans traitement de fond qui aurait pu ralentir le processus c'est une perte de chance pénible. J'espère pour toi que cela va avancer maintenant.
La ponction peut être normale et pourtant que ce soit la SEP. Le diagnostic c'est un faisceau de preuves mais pas remplir 100% des critères.

Parcours le forum, il est vaste et tu y trouvera des témoignages qui pourraient rejoindre ton parcours.
Se battre c'est fatiguant mais ici tu n'es plus seule

[LadyMag]

Bonsoir Loutrinette

Merci tout d'abord de ton gentil message, c'est un accueil très sympa agréable.
J'espère que tu vas bien malgré tout.
En effet j'ai eu plusieurs irm 6 à 7 cérébrales qui montrent des petites plaques mais rien de significatif vu que l'irm médullaire est normale ainsi que la ponction lombaire.
Sur avis de mon médecin traitant et au vu d'un nouvel épisode (de fatigue, de problème de mémoire, concentration et difficulté à la marche) j'ai pris rdv à nouveau chez un neurologue.
Tu as raison 12 ans ça fait long avec l'appréhension de garder des séquelles plus handicapantes.
Je te souhaite une bonne soirée. LadyMag

[Bashogun]

Bien la bonjour My Lady !
c'est une bien longue errance diagnostic que tu vis, bien difficile à vivre...

Je suis en suspicion depuis 2008 (fatigue intense, énormes difficultés à se déplacer, perte de force, perte équilibre, fourmillements et j'en passe.. pendant quelques semaines) à chaque nouvel épisode soit une quinzaine environ. Entre deux je récupère pendant 3,6 mois voir 2 ans ça baigne hormis quelques "séquelles" qui demeurent au fil du temps.

Fatigue, problèmes de mobilité, d'équilibre, des fourmillements qui peuvent faire penser à des paresthésies. Forcément, ça nous parle. De tels symptômes font nécessairement penser à la Sep, à tout le moins à une pathologie neurologique.

En effet j'ai eu plusieurs irm 6 à 7 cérébrales qui montrent des petites plaques mais rien de significatif vu que l'irm médullaire est normale ainsi que la ponction lombaire.

Mais est-ce bien la Sep ?... Le diagnostic de la sclérose en plaques répond à des critères précis de forme et d'emplacement des plaques visibles à l'IRM. Celles-ci suffisent généralement pour satifaire aux critères de McDonald, la ponction lombaire n'est alors pas nécessaire. Or, il ne semble pas que le résultat de tes nombreuses IRM permette de satisfaire à ces critères. Mais nous ne sommes pas médecins, il ne nous appartient pas de dire ce qu'il en est.

Certainement blasée du fait d'être baladée puis finalement cataloguee dépressive ou trouble somatoforme ou fibromyalgie quand la ponction revient normale.

Passons sur l'hypothèse de troubles dépressifs - trop souvent la réponse quasi préformatée plutôt que de conduire les nécessaires diagnostics différentiels : la Sep partage ses symptômes avec nombre d'autres pathologies qu'il convient de vérifier. De ce point de vue, la question de la fibromyalgie se pose forcément.

(les termes et expressions en gras et couleur sont cliquables, ils ouvrent de petites fenêtre explicatives).

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants. Il est aussi et surtout très convivial et nous serons là pour te soutenir dans la suite de ton parcours.

Au plaisir de te lire.
.

[Loutrinette]

Technique et précis notre Bashogun

Je rebondirai sur ça :

En effet j'ai eu plusieurs irm 6 à 7 cérébrales qui montrent des petites plaques mais rien de significatif vu que l'irm médullaire est normale

On est pas obligé d'avoir des plaques partout pour que ça soit caractéristique. Moi j'en ai pas non plus au niveau médullaire et pourtant.

Tu as rendez vous bientôt chez le neurologue?
Avec le confinement j'imagine qu'ils ont du retard et que c'est long pour avoir un RDV.

Tu nous diras

[LadyMag]

Bonjour Bashogun, bonjour Loutrinette

Merci à vous deux pour vos petits mots encourageants.
J'ai rdv demain chez le neurologue vu que j'habite une petite région tranquille niveau covid ( la Savoie) les rdv sont peut être plus rapides.

Je ne sais pas encore copié vos textes comme vous même si j'ai lu le tuto qui est très bien expliqué mais mon cerveau a encore du mal mal à imprimer.

La dépression a été évoqué lors de la toute première fois(2008) car j'avais perdu une dizaine de kilos du au manque de force pour m'alimenter que j'étais paumée car je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait donc j'ai déclaré par tristesse, colère au médecin interne que j'en finirais plutôt que vivre comme ça.

Mes enfant avaient à l'époque 14, 11 et 3ans, je ne pouvais plus porter mon dernier dans mes bras, mon mari faisait ma toilette car je tombais dans la douche, ma main s'ouvrait seule, j'ai failli eborgné mon aîné en lui tendant un couteau, la main s'est ouverte au mauvais moment.
Du coup petage de câble devant le médecin interne.

La fibro a été évoqué il y a 10 ans puis pareil ça ne correspond pas.
Irm cérébrale de septembre montre des nouveaux hypersignaux, une plaque demyelisante, d'autres qui s'éteignent.. Bref je ne suis pas médecin et j'ai un peu de mal à comprendre ce que je lis en ce moment.

Ce qui est sûre c'est que cette fois je ne lâcherais pas, je veux qu'un diagnostic soit posé afin que je puisse améliorer mon quotidien.
J'ai un travail où je passe 60 à 70 heures semaine debout à piétiner donc grosse galère depuis 1 mois et demi. Ça va mieux mais les fourmillements incessants sur mes pieds et mi mollets sont restés, mes mains ne se coordonnent pas très bien et ma mémoire à court terme une cata hormis ça va, il fait beau c'est cool.
Et vous, vous allez bien ? J'espère sincèrement sans vous connaître que ça se passe au mieux pour vous.
Merci encore de votre gentillesse à tout deux. Lady

[Bashogun]

Hello again, Lady !

La dépression a été évoqué lors de la toute première fois(2008) car j'avais perdu une dizaine de kilos

Lorsque je suis arrivé aux urgence ophtalmiques en septembre 2011 et qu'il m'ont hospitalisé dans la foulée, on m'a pesé... 58kg - alors que mon poids normal depuis mes 16 ans est autour de 65kg... En fait, je mangeais de moins en moins à midi parce que la digestion m'écrasait de fatigue, me brouillait la vue, etc. Ça peut en effet être un signe de dépression - mais celle-ci peut aussi être due à une Sep.
Et quand bien même il y aurait un syndrome dépressif, ça ne doit pas conduire à ne pas conduire les examens cliniques nécessaires ou à ne pas prescrire les IRM et autres qui permettent d'y voir plus clair. D'autant que les symptômes que tu rapportes ont de quoi déstabiliser et angoisser...

Irm cérébrale de septembre montre des nouveaux hypersignaux, une plaque demyelisante, d'autres qui s'éteignent.. Bref je ne suis pas médecin et j'ai un peu de mal à comprendre ce que je lis en ce moment.

De "nouveaux hypersignaux"... Il y en avait donc lors de IRM précédentes...
Ce qu'on appelle un hypersignal, c’est une inflammation qui atteste d'une poussée en cours. Le gadolinium, un produit de contraste, les fait briller. Avec le temps, elles cicatrisent, plus ou moins bien, et ne prennent plus le contraste, comme on dit. Reste des lésions qui 'ne brillent pas' mais attestent de poussées antérieures. Et ça a son importance !
Les critères de McDonald requièrent une dissémination dans le temps : au moins deux poussées distinctes attestées cliniquement ou par IRM. D'après ce que tu nous dit, il y a bien présence simultanée de lésions qui prennent le contraste et d'autres qui ne le prennent pas. Cela suffit amplement, nul besoin de PL ni même d'IRM médullaire. Il y a bien dissémination dans le temps (au moins deux poussées distinctes) et sans doute dissémination dans l'espace (selon l'emplacement des lésions cérébrales, périventriculaire, corticale/juxtacorticale, ou infratentorielle), mais ce que tu nous rapportes ne permet pas de s'en assurer.

J'ai rdv demain chez le neurologue

Il ne nous appartient pas d'anticiper sur ce qu'il en sortira, mais je pense que, quoi qu'il en sorte, ce rendez-vous sera utile. Tu nous diras !

Merci encore de votre gentillesse à tout deux.

Nous ne faisons que rendre au forum ce qu'il nous a apporté, nus sommes passés par les mêmes affres et nous avons coeur à apporter notre aide à ceux qui en ont besoin.
Pour le maniement du forum, ça va venir avec les tutos de Defcom et de l'entraînement.

Bien à toi.

[LadyMag]

Bonsoir Bashogun et Loutrinette
Le neurologue a pris le temps beaucoup de temps pour m'expliquer que tout est somatique.
D'après elle, avec les problèmes d'équilibre, de marche, de paresthésie et de vessie que forcément j'aurais des plaques sur l'irm médullaire. Il n'existe pas de sep sans plaque au niveau de la moelle avec des troubles pareils.
Que la mémoire est du à la prise de la cortisone orale pourtant quand j'ai raconté l'entretien à ma fille, elle m'a dit que j'ai des problèmes importants de mémoire et de concentration bien avant de la prendre.
Que pour les incidents vessie si cela persistait, il fallait faire un bud, je ne sais pas ce que c'est, je prefere la boire la Bud
Que les nombreux hypersigaux de très petites tailles et non spécifiques aux emplacements sep et la plaque demyelinisante, on pouvait les retrouver sur la plupart des cerveaux.
Elle m'a donc dit que je faisais de réelles poussées de Sep avec leurs symptômes réels mais que je n'avais pas la sclérose en plaques. Elle est sûre d'elle. Donc elle m'a conseillé de retourner voir mon médecin généraliste pour envisager une thérapie des troubles cognitifs ou un truc du style.

Je lui ai répondu que je m'étais pas levée un matin en décidant de faire une poussée de Sep, que ça m'est juste tombé dessus comme ça un beau jour.

Ce à quoi elle a répondu que quand je suis en pseudo poussée ce n'est plus mon cerveau qui dirige mais mon subconscient qui prend le dessus.
Je crois que j'ai décroché au niveau de la concentration après cela. Pour finir elle m'a expliqué que c'est pour ça que l'on m'a parlé de fibromyalgie car c'est une maladie psychologique.

Je ne sais quand penser.. Je vais surfer sur le net pour approfondir mes connaissances sur la fibromyalgie mais il ne me semble pas que ce soit une maladie somatoforme ni purement psychologique. J'ai pris rdv avec mon généraliste afin de faire le point et lui demander son avis.

Je ne suis pas réfractaire à toute éventualité mais néanmoins je suis très dubitative sur tout cela même si c'était fort bien expliqué.

Voilà pour les nouvelles.

Elles sont bonnes, je n'ai pas de Sep c'est juste mon cerveau qui disjoncte..

Bonne soirée à vous deux

[LadyMag]

Bonjour Myblu
Tu as été diagnostiqué par ton neurologue ?
Pourquoi doutes tu d'avoir une sep ? Normalement tu dois avoir tout les comptes rendus médicaux et si tu ne les as pas, demandes les.
Tu fais de la résistance de quelle sorte ?

La bud c'est bon bien frais
Belle journée Myblu

[Bashogun]

Hello, Lady !
très curieux, ce que tu nous rapportes...

D'après elle, avec les problèmes d'équilibre, de marche, de paresthésie et de vessie que forcément j'aurais des plaques sur l'irm médullaire. Il n'existe pas de sep sans plaque au niveau de la moelle avec des troubles pareils.

Pourquoi pas... encore que... Mais les troubles cérébelleux existent bel et bien sans qu'il y ait besoin de plaque médullaire...

Que les nombreux hypersigaux de très petites tailles et non spécifiques aux emplacements sep et la plaque demyelinisante, on pouvait les retrouver sur la plupart des cerveaux.

Ben tiens... Il y a donc un kyrielle d'hypersignaux, mais ils seraient trop petits. Bien possible, mais, là j'ai du mal à comprendre, ils sont à des emplacements typiques d'une Sep ?
Je suppose qu'elle a conduit un examen clinique. Qu'en est-il sorti ?

Elle m'a donc dit que je faisais de réelles poussées de Sep avec leurs symptômes réels mais que je n'avais pas la sclérose en plaques.

Mouais...
Je pense surtout qu'un second avis serait bien utile. Auprès d'un neurologue hospitalier, ce serait le mieux.
Désolé que ton parcours diagnostic doive encore se prolonger.
Bien à toi.

[Loutrinette]

Elle m'a donc dit que je faisais de réelles poussées de Sep avec leurs symptômes réels mais que je n'avais pas la sclérose en plaques.

Du coup l'idée c'est vous faites des poussées de SEP mais on peut pas dire que vous ayez la SEP et on ne fera rien pour contrer ces poussées.
:smiley qui roule à l'envers: +

Quand j'ai parlé de ma poussée au niveau de la jambe mon généraliste m'a dit ah vous avez des lésions médullaires aussi et la réponse est non.
C'est ma lésion du pyramidal qui fait ça.
Je suis assez sidérée de voir comment ce neurologue a considéré les symptômes... Ca n'a aucun sens.
Déjà moi les gens qui disent c'est somatique alors que tu as des plaques démyélinisantes à l'IRM j'ai envie de dire changez de job.
Ca me met en colère de voir les gens baladés et accusés de limite s'infliger ça à eux même alors que mince quoi, c'est une vraie souffrance.

Je plussoie Bashogun : un second avis serait vraiment pertinent.

Sinon moi perso ça va hein, je suis toujours dans la phase où j'ai envie de jeter des tables devant l'injustice de la chose.
Ca fait que 3 ans ceci dit que je le sais, je sais pas à combien on digère le truc et quand je vois ce qui se passe comme chez toi ça me donne envie d'en jeter pour toi sur cette neuro qui pense que tu somatises les plaques que tu as dans ta tête
Heureusement mon bureau est plutôt lourd.

Courage à toi et n'abandonne pas, une solution quelque part existe.

[LadyMag]

Bonsoir Myblu
Oui et non, pré-diagnostiquée par un autre neurologue quand j'avais 24-25 ans, puis diagnostiquée par mon neurologue actuel.
Tu as quel âge maintenant ? D'après ce que j'ai pu lire sur la sclérose y compris sur ce forum, il y a des scléroses en plaques qui peuvent être très peu marquées voir qui n'évoluent pas du tout défavorablement.
Je doute parce que les symptômes sont ceux de plein de maladies et les lésions au cerveau pourraient avoir d’autres causes.

Justement, par exemple, un abus chronique de Bud, pourrait mimer les symptômes de la SEP et créer des lésions.
Je ne pense pas que l'alcoolisme chronique puisse mimer à ce point les symptômes de la sep. Je tiens un bar donc des alcooliques chroniques, j'en connais quelques uns

En fait, pour le diagnostique, j'ai l'impression d'être dans le cas inverse de toi. Toi tu te sens balader, l'impression que les médecins mettent ça sur le dos d'une dépression. Pour ma part, j'ai été diagnostiqué, mais je remets tout en cause, en me disant justement est-ce que ce n'est pas psychologique.
[/quote]
Tu vas loin dans ta réflexion, qu'est ce qui te fait dire ça ?
Pire qu'une dépression même, mon subconscient qui prend le dessus sur mon cerveau
Je sais très bien que je ne suis pas en dépression donc je m'en fous. Après l'histoire du subconscient qui prend le dessus ça me laisse perplexe.

J'ai fait un test en essayant de copier le texte comme vous le faites tous si bien, on va voir si ça a fonctionné ou si tout s'est mélangé
Bon courage Myblu pour tes réflexions, ce n'est pas simple à gérer.

[LadyMag]

Bonjour Myblu, Bashogun et Loutrinette

Je ne suis en effet pas douée avec tout ceci. La preuve avec toi Myblu.
J'ai voulu répondre à Bashogun également tout est parti aux oubliettes.. Je pense que mon œil gauche n'est pas pour rien car j'ai du mal à écrire, un flou total même avec les lunettes que j'ai depuis septembre. Myblu tu es toute jeune à 32 ans, sois forte, ne baisses pas les bras, améliores tout ce que tu peux améliorer pour que tu n'es plus l'impression d'avoir 80 ans dans ton corps.
Merci à vous trois pour vos soutiens. J'espère que ça va aller pour vous.
Loutrinette, ne jette pas de bureau par la fenêtre, cela ne sert à rien de se battre contre des moulins à vent. Je te souhaite plein de courage et d'acceptation. Ce qui est plus facile à dire qu'à faire pour l'acceptation.
Bashogun, merci pour tout également. Je me suis sentie soutenue et comprise. Je t'ai hier soir tout expliqué à propos des irms et ce qui avait été trouvé mais tout à disparu ce matin

Je pense que de mon côté, je vais me poser réfléchir et faire comme je fais depuis quelques années, me soigner seule à l'aide de plantes, d'ethiopathe pour soulager les douleurs de compensation, manger du miel de nigelle dès que je l'aurais reçu qui a de grandes propriétés anti inflammatoire d'après ce que j'ai lu, fumer de l'herbe quand j'ai trop mal.
Continuez à rire et voir le côté positif de chaque instant car je suis comme ça, je ne m'arrête jamais sur les problèmes mais uniquement sur leurs solutions. Reprendre des forces afin de pouvoir prendre dans mes bras, mon premier petit fils sans aucun risque pour lui.

Et je viendrais vous faire un petit coucou de temps en temps pour prendre de vos nouvelles.
Merci encore à vous trois, bonne chance dans vos combats respectifs, soyez forts et positifs.
Je vous embrasse.. Lady

[Compte supprimé]

Bonjour Ladymag,

J'ai vu ta présentation la semaine dernière, mais je voulais attendre que tu ai vu le neurologue pour intervenir.

Je comprend tout à fait ce que tu vis car je le vis aussi, cette errance.

Par expérience, j'ai constaté qu'un médecin qui ne sait pas ne dira que très rarement "je ne sais pas".
C'est plus facile pour eux de dire "c'est dans votre tête".
Ça c'est un fait, qu'on est beaucoup à subir. Et les femmes le subissent davantage.

Autre fait :
Il existe beaucoup de maladies rares et difficiles à diagnostiquer.
Et quand on voit le peu de temps que les futurs médecins passent sur ce sujet en école de médecine on comprend pourquoi on est mal barré.

Enfin :
La course au profit.
Les rendez-vous sont de plus en plus cours, pour avoir le plus de rdv possible. Dans ce contexte on comprend aussi que c'est compliqué de plonger dans des cas particulierement complexes.
Plusieurs fois on m'a coupé la parole, certains répondent à leur propres question ou terminent tes phrases (c'est plus rapide..), bref on est dans un système qui ne favorise pas l'écoute des patients.

Et quand on rentre pas dans les cases dans un système comme celui ça, c'est chaud.
Par contre pour toutes les maladies bien connus c'est hyper bien la prise en charge. Et parfois ils font même des miracles c'est fou.

Pour en revenir aux hypersignaux, les miens aussi sont non spécifiques. Et pour autant on ne sait pas expliquer les épisodes que j'ai pu vivre.
Ce qui complique le tableau c'est que je souffre aussi des articulations, alors là c'est le gros bordel.

Il serait bien de prendre un second avis c'est vrai.
Et si c'est pareil, il serait bien de consulter en médecine interne car ils ne s'arrêtent pas au système nerveux centrale.

Ah et la fibromyalgie est considéré comme une maladie du système nerveux (il est comme déréglé)
Le problème c'est qu'elle est sur diagnostiqué, c'est la case four tout. Du coup beaucoup la considère comme psychologique.
J'ai vu nombres de personnes qui ont reçu ce diagnostic dans un premier temps, diagnostic qui a été modifié plusieurs années après car les analyses étaient plus parlantes..

Loutrinette je suis complètement d'accord avec toi

Courage à tous

[Nostromo]

Salut LadyMag, sois la bienvenue parmi nous !

j'ai eu plusieurs irm 6 à 7 cérébrales qui montrent des petites plaques mais rien de significatif vu que l'irm médullaire est normale ainsi que la ponction lombaire.

Que l'IRM médullaire et la ponction lombaire soient normales ne rend pas, en soi, "non significatives" tes IRM cérébrales : c'est un poil plus compliqué . Tout est dans la localisation des plaques sur la cérébrale : si, sur l'IRM cérébrale, tu as des lésions dans au moins deux zones parmi ces trois : périventriculaire, juxta-corticale, sous-tentorielle, alors l'IRM cérébrale est suffisante pour poser le diagnostic ; l'IRM médullaire comme la ponction lombaire ne sont pas nécessaires : même si elles sortent vierges, le diagnostic est considéré comme certain.

Si en revanche tu n'as qu'une seule zone touchée parmi les trois citées plus haut, une lésion sur l'IRM médullaire devient nécessaire (et même suffisante) pour poser le diagnostic.

Ce qui signifie que si une seule zone est touchée (entre périventriculaire, juxta-corticale et sous-tentorielle), rien sur la médullaire et ponction lombaire vierge, alors on n'a pas assez d'éléments et le diagnostic de sep est impossible.

fatigue, de problème de mémoire, concentration et difficulté à la marche

Fatigue et problèmes de concentration sont volontiers associés ; les troubles de mémoire peuvent également l'être. Il s'agit alors d'un seul et même symptôme, qui n'est pas en soi considéré comme un symptôme clinique. En revanche la difficulté à la marche l'est, et l'examen clinique neurologique est d'une efficacité redoutable pour l'évaluer et même localiser l'origine des troubles dans le système nerveux central (en fonction des caractéristiques relevées pour ces difficultés à la marche).

Si, maintenant, il y a contradiction entre l'examen clinique et l'IRM ; disons par exemple un examen clinique qui détermine que tes difficultés à la marche indiquent une atteinte de la zone sous-tentorielle (cervelet, faisceau pyramidal...) alors que dans le même temps, cette même zone sous-tentorielle ressort nickel à l'IRM, là ça se complique pour le toubib, qui pourra être tenté de rechercher une origine psychosomatique.

Je t'invite à ressortir tes comptes-rendus d'IRM, notamment pour regarder dans quelles zones sont présentes les hypersignaux.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

hello Ladymag
soit la bienvenue. Je suis désolée de te voir depuis si longtemps en errance de diagnostic.
je m'interroge sur un point.
Barbara et loutrinette, on rué dans les brancards, pour dire lcomment elles sont blaze de la façon dont les docs, collent facilement certains symptômes dans la case psy. Si je les rejoins, car quand on a des lésions on peut légitimement s'interroger sur un tel raccourcie....je me demande pourquoi, vous n'allez pas vous y piquer !

Pour ma part, j'ai eu des troubles cognitifs auquel je ne comprenais rien, bien avant d'être déclaré sépienne.
Face a mes symptômes, j'ai pas cherché midi a quatorze heure, j'ai consulté, pour en avoir le coeur net.
Résultat, les psy m'ont dit que je n'avais aucune pathologie psy. Le jour ou le diagnostic a été posé, on c'est juste dit: ah bein voilà, on a enfin une explication sur ce qui vous met les nerfs en pelote.
Bref, j'hésiterais pas une seconde si on m'annonçait que c'était dans ma tête d'aller me le faire confirmer par un psy.
C'est nettement plus facile, d'arriver chez un neuro, avec un papier qui va bien et c'est un bon moyen de les envoyer paître avec les " c'est dans votre tête " qui agace grave !
N'hésites pas a intervenir Ladymag et a nous conter ton chemin pour savoir le fin mot de cette histoire.
je te souhaite qu'ils trouvent vite.
Tchuss, maglight

[Compte supprimé]

Pour répondre à ta question Mag.
Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy, c'est quand même chose faite car ça faisait parti de mon parcours d'hospitalisation de jour en médecine interne.
Des questions, que des questions, et jamais aucun échange.
C'est ce qui ne me plaît pas chez les psys.
Mais maintenant que je me suis renseignée, je sais qu'il y a plusieurs écoles en psychologie. La plus courante en France, est la méthode freudienne. Sans rentrer dans les détails ce n'est pas celle qui me convient et c'est une méthode très ancienne et qui fait l'objet de pas mal de critiques. Quand on s'y penche un peu on comprend pourquoi. Il existe par contre une méthode qui s'appelle la thérapie comportementale, et qui elle est beaucoup plus accès sur l'échange.

J'envisage, enfin j'aimerai consulter avec cette méthode, mais + pour moi.
Cette errance et cette auto gestion ont fait des dégâts sur moi. J'ai des moments où je suis prise à des crises d'angoisse, à avoir peur du lendemain comme jamais, à avoir peur de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants, comme c'est déjà arrivé.

Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy c'est pour plusieurs raisons.
La 1ère c'est que les médecins parlent avant tout de stress. Le stress pourrait provoquer des symptômes simulant une réelle maladie.
Le psy lui, va regarder si tu souffre d'une éventuelle maladie psychologique, comme la dépression ou autres troubles.

2eme raison, beaucoup de personnes ont connus des choses pas facile dans leur vie. Pour autant il ne vont pas développer une somatisation.
J'y vois ici une porte d'entrée trop facile.

3eme raison, très souvent dans l'errance, c'est justement le parcours qui est particulièrement stressant. C'est donc l'effet inverse.

Mais ta remarque est judicieuse.
On pourrait même aller plus loin et se dire que si le docteur pense que c'est dans la tête, il faudrait tout de même la soigner cette tête.
Hors souvent les conseils sont les suivants : faites du sport et partez en vacances.
Arf, si seulement..

[Loutrinette]

J'ai vu un psychiatre qui au bout de 2 minutes m'a dit que toute façon la SEP rendait dépressif ou alors c'était la dépression qui entrainait la SEP c'était pas encore bien connu (textuellement) et que donc de base il fallait que je prenne des anti dépresseur.

Tu vois, c'était pas un neuro qui dit c'est dans la tête mais un psy qui dit c'est la SEP, tout est possible.

Ce qui m'agace (et j'estime avoir le droit d'être agacée même si apparemment ça froisse) c'est qu'on la laisse en plan.
Dire c'est dans la tête donc bon faites un effort c'est non. Dire : je pense que c'est psychosomatique pour telles et telles raisons (très bien développées par Nostromo) et je vous fait une lettre pour voir un psy afin qu'on puisse éclarcir tout ça c'est oui.

D'autres part j'ai beaucoup de mal avec le côté psychosomatique.
J'ai vu des gens ici dire que la SEP c'est psychosomatique, qu'on se fait ça à nous même donc.
Faudrait être sacrément tordu pour vouloir se faire ça à soi même.
C'est les mêmes surement qui disent que j'ai la SEP parce que je suis végétarienne, que je vis à tel endroit, que j'ai fait de la PMA ou que c'est dieu qui me punit. Toutes ces réponses sont pour moi complètement connes à moins que vous puissiez le prouver.

Sur ce je me retire de cette conversation où apparemment je suis trop virulente dans ma compassion.

[maglight]

salut loutrinette

Ce qui m'agace (et j'estime avoir le droit d'être agacée même si apparemment ça froisse) c'est qu'on la laisse en plan.
Dire c'est dans la tête donc bon faites un effort c'est non. Dire : je pense que c'est psychosomatique pour telles et telles raisons (très bien développées par Nostromo) et je vous fait une lettre pour voir un psy afin qu'on puisse éclarcir tout ça c'est oui.

tu ne m'as absolument pas froissé. Désolée si je te l'ai laissé supposé.
Je tentais d'apporter justement de quoi clouer le bec des docs qui laisse Ladymag, Barbara et plein d'autres,
a la case " c'est dans votre tête" sans apporté de vrai solutions.

J'ai vu un psychiatre qui au bout de 2 minutes m'a dit que toute façon la SEP rendait dépressif ou alors c'était la dépression qui entrainait la SEP c'était pas encore bien connu (textuellement) et que donc de base il fallait que je prenne des anti dépresseur.
Tu vois, c'était pas un neuro qui dit c'est dans la tête mais un psy qui dit c'est la SEP, tout est possible.

Je suis pour ma part convaincue que la SEP abaisse la sérotonine augmente la cortisole et mène a la dépression, Loutrinette. Je ne m'étonnes pas que tu puisses avoir une dent contre eux, vu la réponse qu'il t'apporte.
Il n'y a pas que les anti-depresseur comme solution, et son job, justement serait de tenter aussi d'autres méthodes.
Il y a de bons psy et de très mauvais ! Les mauvais sont a éviter a tout prix, ils sont nuisibles.
Après un bon psy peut vraiment faire avancer, le tout est qu'il faut en écumer quelques uns, pour tomber sur le bon.

D'autres part j'ai beaucoup de mal avec le côté psychosomatique.
J'ai vu des gens ici dire que la SEP c'est psychosomatique, qu'on se fait ça à nous même donc.
Faudrait être sacrément tordu pour vouloir se faire ça à soi même.

Je crois que nous pouvons avoir une interaction entre le corps et l'esprit.
Je ne m'impute pas le fait d'être tordu ou sadomaso. Je pense que l'inconscient travaille sournoisement dans mon dos.
Je ne me sens pas coupable de quoi que ce soit, mais bien victime. Mais j'ai une arme en main, celle justement de savoir qu'il tente de me piloter. Ca me permet de prendre du recul et de m'interroger sur certaines de mes réactions qui sont un chouia disproportionnée dans le contexte réel.
Tu connais l'A4 thérapie ? c'est un moyen d'éviter le psy et d'avancer seule.
ça m'a pas mal aidé, en attendant de trouver la perle rare.

C'est les mêmes surement qui disent que j'ai la SEP parce que je suis végétarienne, que je vis à tel endroit, que j'ai fait de la PMA ou que c'est dieu qui me punit. Toutes ces réponses sont pour moi complètement connes à moins que vous puissiez le prouver.

je confirme, elles sont très conne, ces réponses.

Sur ce je me retire de cette conversation où apparemment je suis trop virulente dans ma compassion.

désolée de t'avoir mis en vrille, loutrinette, c'était pas le but.... je te rejoins sur le fait que Ladymag, a besoin de soutient et d'être pris en charge sérieusement face a ses maux. Je te le repète, je tentais d'apporter une solution aux non diagnostiqués qui se font envoyer balader avec leurs symptômes.
Bonne journée à toi

[LadyMag]

Bonsoir à tous.
Surtout ne vous embrouiller pas à cause de moi.
Vous êtes tous super, vous avez tous vos vécus, vos avis différents et c'est hyper enrichissant car justement c'est ce que j'étais venu chercher sur ce site, des avis, des parcours et des idées différentes.
C'est exactement ce que vous m'avez tous donné, tous ceux qui ont mis un mot, plusieurs m'ont aidé de manière différente et chacun à sa manière.
Mais j'ai plein de pistes différentes, je n'en negligerais aucune.

Et je vous tiendrais au courant.
L'épisode, crise, poussé est enfin terminée. J'ai quasiment retrouvé toutes mes capacités.
Quelques petites séquelles qui vont rester je pense mais que je prends bien.

Néanmoins j'ai pris la décision de savoir cette fois donc je vais creuser toutes les pistes.
Je travaille comme vous avez du le voir dans mon profil en bar restauration. Je peux à nouveau faire ma caisse, rendre la monnaie correctement, me rappeler comment on fait à manger. Et surtout marcher normalement, je gambade. Faire mes 65, 70 heures semaines à nouveau avec juste une fatigue normale dut à l'excès de travail.

Je veux savoir ce qui se passe et pourquoi je garde des séquelles même si pour le moment je les trouve moindre mais existantes quand même.

Je vous remercie tous pour votre soutien, vos parcours que vous avez partagé.
Un grand merci

[maglight]

salut barbara,
désolée de t'avoir fait patienter
comme tu l'avais compris, c'est indirectement a toi que je m'adressais....cette errance de diagnostic est une vrai plaie a supporter....Ladymag aussi s'y confronte et je sais a quel point c'est pas de la tarte !

Pour répondre à ta question Mag.
Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy, c'est quand même chose faite car ça faisait parti de mon parcours d'hospitalisation de jour en médecine interne.
Des questions, que des questions, et jamais aucun échange.
C'est ce qui ne me plaît pas chez les psys.

des questions ? des questions, sans le moindre échange, tiens donc !
pour avoir fréquenté quelques psy.... aucun ne m'a fait ça .
Dans ton cas, ça me semble pas très constructif comme rdv dans le cadre interniste, et surtout je veux bien que ça aie évolué mais, ce genre de rdv doit surtout permettre au patient de poser ces interrogations, ces craintes ....
et le psychologue est là juste pour intervenir de temps en temps, soit pour confronter le patient a ce qu'il a dit la fois précédente, si il y a une variation, soit pour soulever une question, qui a pour but de te relancer.

Mais maintenant que je me suis renseignée, je sais qu'il y a plusieurs écoles en psychologie. La plus courante en France, est la méthode freudienne. Sans rentrer dans les détails ce n'est pas celle qui me convient et c'est une méthode très ancienne et qui fait l'objet de pas mal de critiques.

oui, j'ai pu tester. C'est très déroutant, et j'ai mis très longtemps avant de comprendre ou le gars voulait en venir.
En tout cas je te confirme, que c'était pas un grand bavard....mais le peu qu'il m'a dit, après réflexion, a été très productif.

Quand on s'y penche un peu on comprend pourquoi. Il existe par contre une méthode qui s'appelle la thérapie comportementale, et qui elle est beaucoup plus accès sur l'échange
J'envisage, enfin j'aimerai consulter avec cette méthode, mais + pour moi.
Cette errance et cette auto gestion ont fait des dégâts sur moi..
J'ai des moments où je suis prise à des crises d'angoisse, à avoir peur du lendemain comme jamais, à avoir peur de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants, comme c'est déjà arrivé.

Cette méthode est effectivement celle qui t'irais le mieux. et elle est efficace.
Les anciens partent et les vieilles méthodes avec. Aujourd'hui, il y a cet échange constructif que tu recherches.
Honnêtement, il y a de quoi, avoir besoin de poser toutes ses craintes quand on est en errance. Ne t'en prive pas.
j'ai pas regretté d'en avoir un sous la main, pendant que j'attendais que l'on me diagnostique
On peut facilement perdre pied. C'est usant d'attendre, pouvoir parler de la souffrance que ça provoque,
ça l'atténue clairement.

Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy c'est pour plusieurs raisons.
La 1ère c'est que les médecins parlent avant tout de stress. Le stress pourrait provoquer des symptômes simulant une réelle maladie.
Le psy lui, va regarder si tu souffre d'une éventuelle maladie psychologique, comme la dépression ou autres troubles.

2eme raison, beaucoup de personnes ont connus des choses pas facile dans leur vie. Pour autant il ne vont pas développer une somatisation.
J'y vois ici une porte d'entrée trop facile
3eme raison, très souvent dans l'errance, c'est justement le parcours qui est particulièrement stressant. C'est donc l'effet inverse..

pour le 1- je te dirais que soit ça met en évidence un trouble.
soit ça l'exclu. Dans tout les cas tu as une reponse concrète .
pour le 2- qu'est ce que tu t'en fout des autres? la question est qu'est ce qui se passe dans ton cas ?!
Developper une somatisation, peut arriver.
le mal qu'il soit somatisation ou non est réel pour celui qui souffre. Je ne vois pas pourquoi on devrait le prendre a la légère ou ne pas le traiter.
La seule différence est que le traitement ne sera pas le même . On va pas coller un gars sous immuno-modulateur si il n'y a aucun signe clinique. Mais ça n'exclu pas le fait de devoir traiter
pour le 3- j'ai pas bien compris.

Mais ta remarque est judicieuse.
On pourrait même aller plus loin et se dire que si le docteur pense que c'est dans la tête, il faudrait tout de même la soigner cette tête.
Hors souvent les conseils sont les suivants : faites du sport et partez en vacances.
Arf, si seulement..

En tentant cette option, c'est gagner a tout les coups.
Trouble somatoforme ou neurologique, qu'importe, l'important est d'être pris en charge.
Te décourage pas !
Voir un VRAI psy, peut que te soulager et te permettre d'avancer.
La période que tu endures ou que subi Ladymag nécessite une aide psy dans tout les cas.
peux emporte la pathologie derrière . Ca a de quoi rendre fou cette attente, faut pas rester seul avec ça.
Courage a toute les deux
Tchuss

[maglight]

Salut Lady

L'épisode, crise, poussé est enfin terminée. J'ai quasiment retrouvé toutes mes capacités.
Quelques petites séquelles qui vont rester je pense mais que je prends bien.

Néanmoins j'ai pris la décision de savoir cette fois donc je vais creuser toutes les pistes.

Contente pour toi que tu sois sortie de tes symptômes.
je te souhaite de trouver enfin ce qu'il se passe.
Prend bien soin de toi, en attendant
maglight

[LadyMag]

Merci Madlight
Toi aussi, prends soin de toi.

[Compte supprimé]

Hello Mag,

Merci pour ton retour.

Je te rejoins sur le fait que quoi qu'il arrive, il faut s'en occuper.
Mais malheureusement ce n'est pas ce qu'on entend du corps médical.
Pas de lettre pour un psychologue, pas même le conseil de consulter en psychologie, aucun mot rassurant sur notre prise en charge.
Le discours est plutôt culpabilisant et on est clairement lâché dans la nature.

En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.

Pour le 3 que tu ne comprenais pas :
Le parcours d'errance est particulièrement stressant et angoissant, ce qui nous rend plus fragile et ce qui n'était pas forcément le cas avant.
Le stress peu provoquer des symptômes.
Mais ce parcours provoque du stress et de l'angoisse.

Tu sais pour mes douleurs articulaires, au début aucun examen ne les montraient. A part une échographie des poignets qui montrait une synovite bilatérale mais non active, donc pas suffisante (en même temps il faut préciser qu'on m'avait prescrit l'écho après la corticotherapie..)
Mais depuis un an, quand je ne prend pas mon Nutralgic et que mes douleurs reviennent au galop certaines articulations deviennent rouges écrevisses, notamment les articulations des mains. C'est un signe d'inflammation, comme c'est bizarre.
Et pourtant j'ai eu le temps de souffrir un long moment avant que ce signe clinique apparaisse.
C'est un exemple mais je pense qu'il faut arrêter de traiter les patients en errance comme ça, c'est pas possible et c'est beaucoup trop courant.
L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.
Je pense contacter des associations à ce sujet car ça me pèse vraiment quand je vois le nombre de personnes concernés. C'est carrément une généralité dans l'errance..
Pour autant, je garde un profond respect pour cette profession qui sauve des vies au quotidien, et prend un charge tout un tas de pathologie.

En tout cas, je te remercie pour ton soutient et pour ton partage d'expérience.

Belle nuit à toi

[maglight]

salut

L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.

Oui, mais si on ne te propose rien, il faut aussi savoir se prendre en main !
Il faut mettre en place ce que tu penses être juste....avec ta généraliste .

En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.

Rhaaaabarbaraaaaaa
Arrête de te prendre la tête avec les méthodes. Elles m'ont toutes apportées quelque chose d'intéressant.
une formation psy seconde langue, entre autre
A la base, les gens se méfie des psy !
ça leur évoque la folie et ça effraye la plupart !
Je n'étais pas convaincue non plus et je n'étais pas prête a dépenser des sous la dedans.
Aujourd'hui, je n'y vais plus....cause maternité+cause changement de boulot de la psy+covid par dessus
mais tu peux me croire, je n'ai jamais déboursé un centime.
Je te file le tuyaux en MP, si tu me promets de tenter le coup !

[Compte supprimé]

salut

L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.

Oui, mais si on ne te propose rien, il faut aussi savoir se prendre en main !
Il faut mettre en place ce que tu penses être juste....avec ta généraliste .

En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.

Rhaaaabarbaraaaaaa
Arrête de te prendre la tête avec les méthodes. Elles m'ont toutes apportées quelque chose d'intéressant.
une formation psy seconde langue, entre autre
A la base, les gens se méfie des psy !
ça leur évoque la folie et ça effraye la plupart !
Je n'étais pas convaincue non plus et je n'étais pas prête a dépenser des sous la dedans.
Aujourd'hui, je n'y vais plus....cause maternité+cause changement de boulot de la psy+covid par dessus
mais tu peux me croire, je n'ai jamais déboursé un centime.
Je te file le tuyaux en MP, si tu me promets de tenter le coup !

Tu vois même ta psy à changé de boulot
Je rigole biensur

Bin si je me prend la tête avec la méthode si je vois que ça me convient pas.
Ça t'a apporté à toi en tant que personne. Mais tout le monde est différent.

Après je suis peut être parti pris c'est vrai.
Jai été en contact avec des personnes autistes qui ont passé leur enfance en hôpital psy, c'est incroyable les dégâts que cette méthode peu faire.

La seule consultation que j'ai faite m'a elle même refroidi.

Bref, je souhaite rester en coherence avec moi même.

[Compte supprimé]

Un lien à titre d'exemple, parce que j'ai peur de mal m'exprimer avec mes mots :

https://www.google.com/amp/s/amp-sante. ... tribunaux/

IMG_20200803_214524.jpg (240.65 Kio) Vu 3106 fois

[maglight]

yep

Tu vois même ta psy à changé de boulot
Je rigole biensur

je me suis mal fait comprendre....elle a changer de ville pour exercer, pas de boulot

[LadyMag]

Alors là c'est complet! Il y en a une autre derrière

[LadyMag]

Bonsoir à tous
J'espère que vous allez tous au mieux...

Je reviens vers vous car j'avance un peu vers un diagnostic et lequel je ne sais pas encore mais ça avance quand même
La dernière neurologue que j'ai vu en septembre 2020 je crois m'avait affirmé que j'avais des troubles style hystérie car j'avais des symptômes de sep mais sans sep.
J'ai donc pris la décision de suivre cette piste malgré le scepticisme que je pouvais éprouver ainsi que celui de mes proches.
Je suis donc suivi par infirmière psychiatrique et psychiatre depuis septembre.
Désolée je suis un peu longue mais ce n'est pas facile d'en parler et encore moins de l'écrire.

Les deux sont tombés d'accord comme quoi ce n'est pas psychiatrique même si mes douleurs sont amplifiées par le stress.
Donc à nouveau examen juste grosse prise de sang qui me semble normale hormis une petite insuffisance de vitamine D et mince un peu de cholesterol, je ne m'y attendais pas au cholestérol ni à la vitamine D vu ma région et j'adore le soleil. Et peut-être la ménopause mais ça on s'en fout ça doit bien arriver un jour.
Ainsi qu'un électroencéphalogramme mais je n'ai pas encore de rdv.

Voilà pour les nouvelles toujours dans l'errance mais en éliminant petit à petit des choses et franchement je suis soulagée de savoir que ce n'est pas ma tête qui déraille juste mes jambes et mon bras

Obelix chante quand l'estomac va, tout va, je rajouterais quand la tête va, tout va !

Voilà pour les news. Lélé je te souhaite que tout se passe bien pour ton opération.

Merci de m'avoir lu.
Lady

[lélé]

Coucou lady et merci beaucoup pour ton message

Je crois que 99% des sepiens ont une carence en vitamine D
Je ne veux pas dire de bêtises mais en tous cas c'est une particularité chez nous même si beaucoup de la population française est carancée.
En étant suivie psychiatriquement ece que tu ressens un bienfait ?

Tu as déjà eu IRM ?'

Pour le cholestérol il y en a un bon et un mauvais à voir c'est lequel qui est haut
Je n'arrive jamais à retenir si c'est le LDL ou HDL.

Je souhaite qu'ils trouvent. L'errance est assez minante et peut être un peu destructrice

[mariel13]

Bonjour Lady et et

Beaucoup de choses ont été écrites vous êtres TOP !

Bref bon courage enfin et sutout une belle journée le soleil point son museau je vais en profiter avant la pluie !

Marie-L

[LadyMag]

Bonjour Lélé
Je t'en prie, j'ai suivi un peu ton projet d'opération et j'ai bien contente de lire que tu allais pouvoir la faire.
Côté cholesterol c'est le mauvais mais juste au dessus de la norme. Rien de bien méchant. La vitamine D, je ne savais pas que les "sepiens" étaient en carence à 99%.

La psy m'a fait énormément de bien aussi bien pour traverser cette période compliquée de covid car je suis propriétaire d'un bar/resto.. Que pour l'écoute de mes douleurs et de ce parcours peu traditionnel, l'errance est compliquée à vivre.
Au bout d'un moment, tu doutes de toi même et de ta raison, me voilà rassurée ma tête va bien, ce n'est pas moi qui m'inflige ce "calvaire".
J'ai eu de nombreuses irm car à chaque crise que j'ai, le médecin m'envoie chez un neuro. Il n'y a pas grand chose j'ai quelques plaques à la cérébrale mais atypique par rapport à la sep et rien à la médullaire.
Donc j'avais été orienté vers un psychiatre et c'est lui qui cherche car pour lui ce n'est pas psychiatrique.
Voilà toujours dans l'errance mais prise en charge.
Belle journée

[LadyMag]

Bonjour Mariel 13
Je te rejoins ce forum est top avec un accueil chaleureux par tous.
En Savoie c'est plutôt la pluie qui a envie de pointer son nez.
Belle journée

[mariel13]

Hello LadyMag et bonjour à tous et toutes

Mazette LadyMag, quel calvaire ton errance, à postériori je n'ai attendu que 16 ans entre ma première visite à la Timone (ou le Pr qui me suit, actuellement, il m'avait rassurée à l'époque.. je n'ai que peu de plaques, je passe mes IRM et ensuite j'attends l'avis de mon neuro et basta )
enfin c'est comme ça (chanson de Rira Mitsouko n fond sonore..)

Bon courage et bravo à toi !

Marie-L

[LadyMag]

Re coucou Mariel 13

Eh bien 16 ans avant d'être diagnostiqué, c'est très très long. Remarques si c'est ça au final je n'en serais pas loin, ça fera 13 ans cette année.
Ce qui me stresse le plus dans cette hypothèse de sep c'est que je n'aurais rien pu faire pour la ralentir.
Mais bon je n'en suis pas encore là, ce ne sont que des hypothèses pour le moment alors j'essaie d'être sereine la plupart du temps.
Néanmoins c'est pesant..
Bonne journée à tous.
Lady

[mariel13]

Re ---
alors garde et surtout entretien ta sérénité LadyMag
je sors de l'entretien avec la neuropsy de la Timone, elle m'a transmis des exercices via une plateforme ... il faut travailler pour garder voir gagner sur certains troubles.
il n'y a rien à faire pour ralentir cette colocataire (je suis catégorique, alors qu'en fait j'en sais rien et surtout tout dépend ...je ne suis que RR enfin je crois...)
Alors, simplement vivre avec et si possible la mettre dans un coin bien planquée mais bon elle nous fais réaliser de superbes rencontres (médecin, ambulanciers etc ... )

Sinon, j'ai pu bénéficier de séances, avec une psy, prescrites ma médecin traitante...
ça m'a aidé mais ce n'est pas facile
Bien sût que c'est pesant, surtout que cela ne se voit pas ET que tu TE gares sur une superbe place bien large bleue et que tu galopes cheveux aux vents (j'exagère ) vers ta destination
enfin je pense que sous mon grand sourire, mes yeux doivent ressembler à une petite mitraillette ... et oui c'est pesant !!!

le soleil s'est planqué cela ne m'empêche pas de vous en envoyer un gros RAYON quand même pour le week-end !

Courage au plaisir de vous lire !

Marie-L

[LadyMag]

Re Mariel 13

Tout ce que j'ai pu lire sur le sujet rejoins ce que tu dis qu'il faut travailler afin de mieux récupérer sur les troubles.
Pour la place bleue j'imagine que les gens doivent regarder de travers même si ça commence à plus rentrer dans les mœurs que tout handicap n'est pas forcément visible.
Vois le bon côté des choses, tu es plus prêt de l'entrée
Pourquoi tu dis être en RR, tu n'en es pas sûre ?
Cela te fera du bien de voir un psy si tu es à l'aise avec lui, ça te permettra de vider ton sac, il faut surtout pas hésiter.
Au début j'étais réservée mais maintenant je vide bien mon sac. Je pense d'ailleurs espacé les rdv car je ressens moi le besoin. Cela sera le prochain sujet, tiens.
Bonne soirée Mariel et les autres