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maglight
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salut barbara,
désolée de t'avoir fait patienter
comme tu l'avais compris, c'est indirectement a toi que je m'adressais....cette errance de diagnostic est une vrai plaie a supporter....Ladymag aussi s'y confronte et je sais a quel point c'est pas de la tarte !
Barbara92 a écrit : 28 juil. 2020, 00:58 Pour répondre à ta question Mag.
Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy, c'est quand même chose faite car ça faisait parti de mon parcours d'hospitalisation de jour en médecine interne.
Des questions, que des questions, et jamais aucun échange.
C'est ce qui ne me plaît pas chez les psys.
des questions ? des questions, sans le moindre échange, tiens donc !
pour avoir fréquenté quelques psy.... aucun ne m'a fait ça .
Dans ton cas, ça me semble pas très constructif comme rdv dans le cadre interniste, et surtout je veux bien que ça aie évolué mais, ce genre de rdv doit surtout permettre au patient de poser ces interrogations, ces craintes ....
et le psychologue est là juste pour intervenir de temps en temps, soit pour confronter le patient a ce qu'il a dit la fois précédente, si il y a une variation, soit pour soulever une question, qui a pour but de te relancer.
Mais maintenant que je me suis renseignée, je sais qu'il y a plusieurs écoles en psychologie. La plus courante en France, est la méthode freudienne. Sans rentrer dans les détails ce n'est pas celle qui me convient et c'est une méthode très ancienne et qui fait l'objet de pas mal de critiques.

oui, j'ai pu tester. C'est très déroutant, et j'ai mis très longtemps avant de comprendre ou le gars voulait en venir.
En tout cas je te confirme, que c'était pas un grand bavard....mais le peu qu'il m'a dit, après réflexion, a été très productif.
Quand on s'y penche un peu on comprend pourquoi. Il existe par contre une méthode qui s'appelle la thérapie comportementale, et qui elle est beaucoup plus accès sur l'échange
J'envisage, enfin j'aimerai consulter avec cette méthode, mais + pour moi.
Cette errance et cette auto gestion ont fait des dégâts sur moi..
J'ai des moments où je suis prise à des crises d'angoisse, à avoir peur du lendemain comme jamais, à avoir peur de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants, comme c'est déjà arrivé.
Cette méthode est effectivement celle qui t'irais le mieux. et elle est efficace.
Les anciens partent et les vieilles méthodes avec. Aujourd'hui, il y a cet échange constructif que tu recherches.
Honnêtement, il y a de quoi, avoir besoin de poser toutes ses craintes quand on est en errance. Ne t'en prive pas.
j'ai pas regretté d'en avoir un sous la main, pendant que j'attendais que l'on me diagnostique
On peut facilement perdre pied. C'est usant d'attendre, pouvoir parler de la souffrance que ça provoque,
ça l'atténue clairement.

Si je n'ai jamais pris l'initiative de consulter un psy c'est pour plusieurs raisons.
La 1ère c'est que les médecins parlent avant tout de stress. Le stress pourrait provoquer des symptômes simulant une réelle maladie.
Le psy lui, va regarder si tu souffre d'une éventuelle maladie psychologique, comme la dépression ou autres troubles.

2eme raison, beaucoup de personnes ont connus des choses pas facile dans leur vie. Pour autant il ne vont pas développer une somatisation.
J'y vois ici une porte d'entrée trop facile
3eme raison, très souvent dans l'errance, c'est justement le parcours qui est particulièrement stressant. C'est donc l'effet inverse..
pour le 1- je te dirais que soit ça met en évidence un trouble.
soit ça l'exclu. Dans tout les cas tu as une reponse concrète .
pour le 2- qu'est ce que tu t'en fout des autres? la question est qu'est ce qui se passe dans ton cas ?!
Developper une somatisation, peut arriver.
le mal qu'il soit somatisation ou non est réel pour celui qui souffre. Je ne vois pas pourquoi on devrait le prendre a la légère ou ne pas le traiter.
La seule différence est que le traitement ne sera pas le même . On va pas coller un gars sous immuno-modulateur si il n'y a aucun signe clinique. Mais ça n'exclu pas le fait de devoir traiter
pour le 3- j'ai pas bien compris.
Mais ta remarque est judicieuse.
On pourrait même aller plus loin et se dire que si le docteur pense que c'est dans la tête, il faudrait tout de même la soigner cette tête.
Hors souvent les conseils sont les suivants : faites du sport et partez en vacances.
Arf, si seulement..
En tentant cette option, c'est gagner a tout les coups.
Trouble somatoforme ou neurologique, qu'importe, l'important est d'être pris en charge.
Te décourage pas !
Voir un VRAI psy, peut que te soulager et te permettre d'avancer.
La période que tu endures ou que subi Ladymag nécessite une aide psy dans tout les cas.
peux emporte la pathologie derrière . Ca a de quoi rendre fou cette attente, faut pas rester seul avec ça.
Courage a toute les deux
Tchuss
Modifié en dernier par maglight le 28 juil. 2020, 23:54, modifié 3 fois.
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Salut Lady
LadyMag a écrit : 28 juil. 2020, 22:44 L'épisode, crise, poussé est enfin terminée. J'ai quasiment retrouvé toutes mes capacités.
Quelques petites séquelles qui vont rester je pense mais que je prends bien.

Néanmoins j'ai pris la décision de savoir cette fois donc je vais creuser toutes les pistes.
Contente pour toi que tu sois sortie de tes symptômes.
je te souhaite de trouver enfin ce qu'il se passe.
Prend bien soin de toi, en attendant
maglight
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Merci Madlight
Toi aussi, prends soin de toi.
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Hello Mag,

Merci pour ton retour.

Je te rejoins sur le fait que quoi qu'il arrive, il faut s'en occuper.
Mais malheureusement ce n'est pas ce qu'on entend du corps médical.
Pas de lettre pour un psychologue, pas même le conseil de consulter en psychologie, aucun mot rassurant sur notre prise en charge.
Le discours est plutôt culpabilisant et on est clairement lâché dans la nature.

En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.

Pour le 3 que tu ne comprenais pas :
Le parcours d'errance est particulièrement stressant et angoissant, ce qui nous rend plus fragile et ce qui n'était pas forcément le cas avant.
Le stress peu provoquer des symptômes.
Mais ce parcours provoque du stress et de l'angoisse.

Tu sais pour mes douleurs articulaires, au début aucun examen ne les montraient. A part une échographie des poignets qui montrait une synovite bilatérale mais non active, donc pas suffisante (en même temps il faut préciser qu'on m'avait prescrit l'écho après la corticotherapie..)
Mais depuis un an, quand je ne prend pas mon Nutralgic et que mes douleurs reviennent au galop certaines articulations deviennent rouges écrevisses, notamment les articulations des mains. C'est un signe d'inflammation, comme c'est bizarre.
Et pourtant j'ai eu le temps de souffrir un long moment avant que ce signe clinique apparaisse.
C'est un exemple mais je pense qu'il faut arrêter de traiter les patients en errance comme ça, c'est pas possible et c'est beaucoup trop courant.
L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.
Je pense contacter des associations à ce sujet car ça me pèse vraiment quand je vois le nombre de personnes concernés. C'est carrément une généralité dans l'errance..
Pour autant, je garde un profond respect pour cette profession qui sauve des vies au quotidien, et prend un charge tout un tas de pathologie.

En tout cas, je te remercie pour ton soutient et pour ton partage d'expérience.

Belle nuit à toi
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Message non lu par maglight »

salut
Barbara92 a écrit : 30 juil. 2020, 00:35 L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.
Oui, mais si on ne te propose rien, il faut aussi savoir se prendre en main !
Il faut mettre en place ce que tu penses être juste....avec ta généraliste .
En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.
Rhaaaabarbaraaaaaa
Arrête de te prendre la tête avec les méthodes. Elles m'ont toutes apportées quelque chose d'intéressant.
une formation psy seconde langue, entre autre :mrgreen:
A la base, les gens se méfie des psy !
ça leur évoque la folie et ça effraye la plupart !
Je n'étais pas convaincue non plus et je n'étais pas prête a dépenser des sous la dedans.
Aujourd'hui, je n'y vais plus....cause maternité+cause changement de boulot de la psy+covid par dessus
mais tu peux me croire, je n'ai jamais déboursé un centime. :twisted:
Je te file le tuyaux en MP, si tu me promets de tenter le coup !
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

maglight a écrit : 03 août 2020, 16:46 salut
Barbara92 a écrit : 30 juil. 2020, 00:35 L'écoute devrait être au centre, et la réorientation vers les confrères aussi.
De manière générale je pense qu'il faut dire les choses quand ce n'est pas normale. Se taire c'est accepter. Ce traitement de defaveur n'est pas normal.
Oui, mais si on ne te propose rien, il faut aussi savoir se prendre en main !
Il faut mettre en place ce que tu penses être juste....avec ta généraliste .
En tout cas je vais continuer mes recherches pour consulter en thérapie comportementale, mais d'après ce que j'ai pu lire, c'est souvent en cabinet privé que cette méthode est appliquée.
L'hôpital reste beaucoup sur la méthode freudienne.
Et qui dit cabinet privé dit dépenses qui peuvent être importante. Je me renseignerai tout de même avec ma mutuelle.
Cette démarche je la fait pour prendre soin de moi, pour limiter la casse et trouver de l'aide dans ce que je vie.
Rhaaaabarbaraaaaaa
Arrête de te prendre la tête avec les méthodes. Elles m'ont toutes apportées quelque chose d'intéressant.
une formation psy seconde langue, entre autre :mrgreen:
A la base, les gens se méfie des psy !
ça leur évoque la folie et ça effraye la plupart !
Je n'étais pas convaincue non plus et je n'étais pas prête a dépenser des sous la dedans.
Aujourd'hui, je n'y vais plus....cause maternité+cause changement de boulot de la psy+covid par dessus
mais tu peux me croire, je n'ai jamais déboursé un centime. :twisted:
Je te file le tuyaux en MP, si tu me promets de tenter le coup !
Tu vois même ta psy à changé de boulot riree
Je rigole biensur

Bin si je me prend la tête avec la méthode si je vois que ça me convient pas.
Ça t'a apporté à toi en tant que personne. Mais tout le monde est différent.

Après je suis peut être parti pris c'est vrai.
Jai été en contact avec des personnes autistes qui ont passé leur enfance en hôpital psy, c'est incroyable les dégâts que cette méthode peu faire.

La seule consultation que j'ai faite m'a elle même refroidi.

Bref, je souhaite rester en coherence avec moi même.
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Message non lu par Compte supprimé »

Un lien à titre d'exemple, parce que j'ai peur de mal m'exprimer avec mes mots :

https://www.google.com/amp/s/amp-sante. ... tribunaux/
IMG_20200803_214524.jpg
IMG_20200803_214524.jpg (240.65 Kio) Vu 3054 fois
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Re: Présentation

Message non lu par maglight »

yep
Barbara92 a écrit : 03 août 2020, 19:22 Tu vois même ta psy à changé de boulot riree
Je rigole biensur
je me suis mal fait comprendre....elle a changer de ville pour exercer, pas de boulot :mrgreen:
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Re: Présentation

Message non lu par LadyMag »

Alors là c'est complet! Il y en a une autre derrière
Fichiers joints
CamScanner 02-26-2021 22.03_1.jpg
CamScanner 02-26-2021 22.03_1.jpg (238.67 Kio) Vu 2418 fois
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Message non lu par LadyMag »

Bonsoir à tous
J'espère que vous allez tous au mieux...

Je reviens vers vous car j'avance un peu vers un diagnostic et lequel je ne sais pas encore mais ça avance quand même 😀
La dernière neurologue que j'ai vu en septembre 2020 je crois m'avait affirmé que j'avais des troubles style hystérie car j'avais des symptômes de sep mais sans sep.
J'ai donc pris la décision de suivre cette piste malgré le scepticisme que je pouvais éprouver ainsi que celui de mes proches.
Je suis donc suivi par infirmière psychiatrique et psychiatre depuis septembre.
Désolée je suis un peu longue mais ce n'est pas facile d'en parler et encore moins de l'écrire.

Les deux sont tombés d'accord comme quoi ce n'est pas psychiatrique même si mes douleurs sont amplifiées par le stress.
Donc à nouveau examen juste grosse prise de sang qui me semble normale hormis une petite insuffisance de vitamine D et mince un peu de cholesterol, je ne m'y attendais pas au cholestérol 😉 ni à la vitamine D vu ma région et j'adore le soleil. Et peut-être la ménopause mais ça on s'en fout ça doit bien arriver un jour.
Ainsi qu'un électroencéphalogramme mais je n'ai pas encore de rdv.

Voilà pour les nouvelles toujours dans l'errance mais en éliminant petit à petit des choses et franchement je suis soulagée de savoir que ce n'est pas ma tête qui déraille juste mes jambes et mon bras 😊

Obelix chante quand l'estomac va, tout va, je rajouterais quand la tête va, tout va !

Voilà pour les news. Lélé je te souhaite que tout se passe bien pour ton opération.

Merci de m'avoir lu.
Lady
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Re: Présentation

Message non lu par lélé »

Coucou lady et merci beaucoup pour ton message

Je crois que 99% des sepiens ont une carence en vitamine D
Je ne veux pas dire de bêtises mais en tous cas c'est une particularité chez nous même si beaucoup de la population française est carancée.
En étant suivie psychiatriquement ece que tu ressens un bienfait ?

Tu as déjà eu IRM ?'

Pour le cholestérol il y en a un bon et un mauvais à voir c'est lequel qui est haut
Je n'arrive jamais à retenir si c'est le LDL ou HDL.

Je souhaite qu'ils trouvent. L'errance est assez minante et peut être un peu destructrice
Secondaire progressive.
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Lady et et bienvenu2

Beaucoup de choses ont été écrites ange3 vous êtres TOP !

Bref bon courage enfin :wink: et sutout une belle journée le soleil point son museau je vais en profiter avant la pluie !

Marie-L
Bises
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Présentation

Message non lu par LadyMag »

Bonjour Lélé
Je t'en prie, j'ai suivi un peu ton projet d'opération et j'ai bien contente de lire que tu allais pouvoir la faire.
Côté cholesterol c'est le mauvais mais juste au dessus de la norme. Rien de bien méchant. La vitamine D, je ne savais pas que les "sepiens" étaient en carence à 99%.

La psy m'a fait énormément de bien aussi bien pour traverser cette période compliquée de covid car je suis propriétaire d'un bar/resto.. Que pour l'écoute de mes douleurs et de ce parcours peu traditionnel, l'errance est compliquée à vivre.
Au bout d'un moment, tu doutes de toi même et de ta raison, me voilà rassurée ma tête va bien, ce n'est pas moi qui m'inflige ce "calvaire".
J'ai eu de nombreuses irm car à chaque crise que j'ai, le médecin m'envoie chez un neuro. Il n'y a pas grand chose j'ai quelques plaques à la cérébrale mais atypique par rapport à la sep et rien à la médullaire.
Donc j'avais été orienté vers un psychiatre et c'est lui qui cherche car pour lui ce n'est pas psychiatrique.
Voilà toujours dans l'errance mais prise en charge.
Belle journée
LadyMag
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Re: Présentation

Message non lu par LadyMag »

Bonjour Mariel 13
Je te rejoins ce forum est top avec un accueil chaleureux par tous.
En Savoie c'est plutôt la pluie qui a envie de pointer son nez.
Belle journée
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Re: Présentation

Message non lu par mariel13 »

Hello LadyMag et bonjour à tous et toutes ;-)

Mazette LadyMag, quel calvaire ton errance, à postériori je n'ai attendu que 16 ans entre ma première visite à la Timone (ou le Pr qui me suit, actuellement, il m'avait rassurée à l'époque.. je n'ai que peu de plaques, je passe mes IRM et ensuite j'attends l'avis de mon neuro et basta )
enfin c'est comme ça (chanson de Rira Mitsouko n fond sonore..) :wink:

Bon courage et bravo à toi !

Marie-L
Bises
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Re: Présentation

Message non lu par LadyMag »

Re coucou Mariel 13

Eh bien 16 ans avant d'être diagnostiqué, c'est très très long. Remarques si c'est ça au final je n'en serais pas loin, ça fera 13 ans cette année.
Ce qui me stresse le plus dans cette hypothèse de sep c'est que je n'aurais rien pu faire pour la ralentir.
Mais bon je n'en suis pas encore là, ce ne sont que des hypothèses pour le moment alors j'essaie d'être sereine la plupart du temps.
Néanmoins c'est pesant..
Bonne journée à tous.
Lady
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Re: Présentation

Message non lu par mariel13 »

Re ---
alors garde et surtout entretien ta sérénité LadyMag
je sors de l'entretien avec la neuropsy de la Timone, elle m'a transmis des exercices via une plateforme ... il faut travailler pour garder voir gagner sur certains troubles.
il n'y a rien à faire pour ralentir cette colocataire (je suis catégorique, alors qu'en fait j'en sais rien et surtout tout dépend ...je ne suis que RR enfin je crois...)
Alors, simplement vivre avec et si possible la mettre dans un coin bien planquée mdr mdr mais bon elle nous fais réaliser de superbes rencontres (médecin, ambulanciers etc ... :wink: )

Sinon, j'ai pu bénéficier de séances, avec une psy, prescrites ma médecin traitante...
ça m'a aidé mais ce n'est pas facile trotriste
Bien sût que c'est pesant, surtout que cela ne se voit pas ET que tu TE gares sur une superbe place bien large bleue et que tu galopes cheveux aux vents (j'exagère ) vers ta destination
enfin je pense que sous mon grand sourire, mes yeux doivent ressembler à une petite mitraillette ... et oui c'est pesant !!!

le soleil s'est planqué cela ne m'empêche pas de vous en envoyer un gros RAYON quand même pour le week-end !

Courage au plaisir de vous lire !

Marie-L
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Re: Présentation

Message non lu par LadyMag »

Re Mariel 13

Tout ce que j'ai pu lire sur le sujet rejoins ce que tu dis qu'il faut travailler afin de mieux récupérer sur les troubles.
Pour la place bleue j'imagine que les gens doivent regarder de travers même si ça commence à plus rentrer dans les mœurs que tout handicap n'est pas forcément visible.
Vois le bon côté des choses, tu es plus prêt de l'entrée 😉
Pourquoi tu dis être en RR, tu n'en es pas sûre ?
Cela te fera du bien de voir un psy si tu es à l'aise avec lui, ça te permettra de vider ton sac, il faut surtout pas hésiter.
Au début j'étais réservée mais maintenant je vide bien mon sac. Je pense d'ailleurs espacé les rdv car je ressens moi le besoin. Cela sera le prochain sujet, tiens.
Bonne soirée Mariel et les autres 😊
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