allez, on se lance..

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cacahuete
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Re: allez, on se lance..

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Merci JP pour ces articles, même pas eu besoin de prière pour y accéder 8)

Ca correspond bien à ce que j'avais lu par ailleurs et qui m'a convaincue que ce traitement n'est pas adapté à mon cas, ça me fait toujours du  bien d'avoir des piqûres de rappel pour me convaincre que je fais le bon choix, parce que régulièrement j'ai toujours quelques doutes .. je continue quand même à me demander pourquoi ma neuro me le propose (même avec des grimaces)

Quant à l'effet placebo, Myblu, moi je trouve ça plutôt sympa, tant que le but recherché est atteint, c'est toujours bon à prendre :D
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maglight
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Re: allez, on se lance..

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salut myblu
Myblu a écrit : 12 juil. 2020, 06:20 Pour moi, l'effet placebo c'est pour les faibles. J'ai l'impression que mon neurologue a essayé de me duper. Donc j'apprécie moyen...
Il s'agit de la façon dont tu l'interprètes, mais a mon avis c'est plus complexe que ça.
Si tu retournes ton avatar (que j'adore), tu serais un grand fauve qui se verrait petit chat.
Contrairement à toi, j'associe l'effet placebo non pas la faiblesse, mais à la force.

Lorsque l'on fait des études pour démontrer l'efficacité d'un traitement, on les confronte justement à l'effet placebo.
Il faut que ce médicament dépasse en résultat, ceux obtenus par les patients traités avec un leurre, a leur insu.
Les patients qui se trouvent à croire qu'ils prennent vraiment le dit médicament, arrivent a voir une amélioration réelle de leurs symptômes. C'est dire la puissance de son impact sur les maladies.
Je me soigne en tentant d'activer chez moi, en toute connaissance de cause, ce mécanisme.
Si ton neuro, l'a utilisé sur toi, c'est qu'il sait que ça peut marcher. Je comprend que tu y vois une manipulation de sa part, et quand j'y réfléchi, on m'a fait le coup aussi.
Quand je dis que " tout ira bien" quand j'annonce que ma SEP est bénigne, je m'auto manipule.
C'est ce qu'on appelle plus exactement de l'auto suggestion. Je crois en la toute puissance de la force mentale et je tente comme je peux, de m'en servir comme levier.
L'important au final est le résultat, pas la façon de l'obtenir.
Porte toi bien, gros félin :D
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Nostromo
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Re: allez, on se lance..

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Yo,
Myblu a écrit :Pour moi, l'effet placebo c'est pour les faibles. J'ai l'impression que mon neurologue a essayé de me duper. Donc j'apprécie moyen...
L’effet placebo a fait l’objet d’innombrables études, le plus souvent très sérieuses. Il touche tout le monde, forts ou faibles. À partir du moment où il a une efficacité prouvée, pourquoi reprocher à un toubib en manque de solutions d’y avoir recours ?

Plus généralement, certains auront foi dans leurs capacités à résister, ou à récupérer, ou à cicatriser, ou à se réparer, ou à s’accommoder de ce qui leur arrive, etc., et cette confiance qu’ils ont dans leurs propres capacités suffira le plus souvent, à elle seule, à ce qu’ils s’en sortent mieux que ceux à qui manque cette foi. Le phénomène est archi-connu des toubibs et là encore, a été confirmé par de nombreuses études. On parle alors d’effet placebo dans le cas de ceux qui croient qu’ils vont s’en sortir, de la même façon qu’on parlera d’effet nocebo (= qui va aggraver le cours naturel de la maladie, quelle qu’elle soit hein, jambe cassée, brûlure, rhume, cancer, etc.) pour ceux qui n’y croient pas.

Perso, je me dis que ça doit tout de même bien aider, d’avoir cette foi quand on est atteint de sep. Mais chacun voit midi à sa porte :).

À bientôt,

Jean-Philippe.
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maglight
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Re: allez, on se lance..

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Salut grand fauve
Myblu a écrit : 14 juil. 2020, 06:05 Concernant mon avatar, je suis plus physiquement du gabarit du chaton, et mentalement celui du tigre ^^
Nous avons ce même point commun, mon gabarit est celui d'un chaton. En conséquence, pour se faire prendre un peu au sérieux, les petits compensent souvent avec "une grande gueule". je l'ai souvent observé.
Ca forge le caractère d'être la cible parfaite des cours de recrée. ^^
Et pour l'effet placebo, j'en conclus que c'est une histoire de sensibilité personnelle à être leurré.
C'est ça.
Crois bien que j'ai eu beaucoup de mal a accepter cette façon de faire des neuros. Justement car je n'étais pas dupe. J'ai d'ailleurs, ( avec toutes les absurdités que j'ai entendu) très peu confiance en eux, au point de préférer m'appuyer sur l'avis du forum, plutôt que d'aller les voir. Mais, si l'effet placebo, marche bien mieux sur des personnes facilement manipulable, la façon dont je l'utilise, en toute conscience, est ce que j'ai trouver de mieux a faire....pour en profiter, malgré tout.
Mais au final, j'en suis toujours au même point. 32 ans, pas capable de faire 50 mètres, une énorme frustration.
Forcément ça frustre....mais c'est maintenant que tu dois écouter le tigre qui grogne en toi. ^^

Quand on m'a renvoyé chez moi, mon oeil était borgne. Ils avaient tout essayé pour me sortir de là, un acharnement thérapeutique de plus d'un mois, sans résultat . je leur avait demandé sur combien de temps je pouvais espérer récupérer mon oeil...Ils m'ont dit 6 mois.
Dépassée les 6 mois, j'avais un peu repris, mais j'étais loin d'être remise. Je suis tout d'abord rentré dans un profond désespoir, puis je me suis mise a croire, que c'était des conneries. Qu'il y avait certainement moyen de continuer a récupérer passé ce délai. Et j'ai bien fait.
Faire mentir les neuro sur leur projection est toujours une énorme satisfaction :)
Au dernier examen, ils étaient sidérer de ma récupération .... d'ailleurs depuis....Motor que je salue, a dit qu'a Rotchild, ils estimaient désormais des temps de récupérations beaucoup plus long que 6 mois. Je ne serais pas surprise, d'avoir été de ceux qui les ont poussé à changer d'avis.
J'ai récupérer sur un an et demi. Certes c'est long, mais j'ai défié ce qu'on m'avait dit.

Voilà comment ça pourrait marcher sur toi, cet effet placebo. En te mettant au DEFI, myblu
Avoir une foi indéfectible sur sa capacité de régénerescence est une arme redoutable.
Après, comme j'habite une maison avec jardin, ça va quand je suis chez moi. Mais je me retrouve bloqué chez moi.
Et oui, c'est les boules d'être bloqué, mais ça pourrait être pire, tu pourrais être en appart !
C'est en t'appuyant sur tout ce que tu pourras trouver de positif que tu vas y arriver. Tu es jeune.
Tu vas t'en sortir, myblu, c'est qu'une histoire de temps.
Ton gabarit de chaton est un super avantage dans cette histoire, car tu es légère.
Tu aura besoins de générer moins d'énergie pour déplacer ta frêle silhouette.

Tu disait avoir le mental d'un tigre ....alors, tu vas trouver la force.
Cet effet placebo, quand on est pas dupe, devient de la force mentale.
Et c'est pas un truc de faible, c'est finalement tout le contraire. :twisted:
Tchuss, maglight
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Re: allez, on se lance..

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Après au moins sept ans d'ancienneté en récurrente-rémittente, on peut effectivement, comme Basho et ton neurologue en évoquent la possibilité, envisager que tu sois passée en secondaire progressive. Ça serait certes un peu tôt, mais c'est toujours trop tôt...
ah, j'avais oublié de citer ce passage...... Je ne crois pas une seconde, que tu sois passée en progressive, myblu !
c'est hyper rare de rentrer en progressive a 30 ans, et encore plus, pour une femme !
désolé JP de pas te suivre sur ce coup là.
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Salut magounette :)
maglight a écrit :
Nostromo a écrit :Après au moins sept ans d'ancienneté en récurrente-rémittente, on peut effectivement, comme Basho et ton neurologue en évoquent la possibilité, envisager que tu sois passée en secondaire progressive. Ça serait certes un peu tôt, mais c'est toujours trop tôt...
ah, j'avais oublié de citer ce passage...... Je ne crois pas une seconde, que tu sois passée en progressive, myblu !
c'est hyper rare de rentrer en progressive a 30 ans, et encore plus, pour une femme !
désolé JP de pas te suivre sur ce coup là.
Rooooo comment elle est gonflée, l'autre ! Ca fait deux fois en pas longtemps que tu lis à la va-vite, sans regarder ce qui est écrit juste en dessous : lire aussi vite que possible c'est bien, à condition de le faire aussi lentement que nécessaire :).

Alors je te remets ce que je disais ensuite, cadeau :
Nostromo a écrit :Il y a tout de même l'alternative qu'un événement particulier, genre une grosse poussée, soit survenu il y a six mois
Voilà :mrgreen: . Et une poussée dont elle n'aurait récupéré que médiocrement jusqu'ici. C'est en tout cas une hypothèse à ne pas écarter, et celle qui me semble la plus probable, jusqu'à preuve du contraire. Le passage en SP reste tout de même une option qui ne peut pas être exclue : ce n'est pas parce que c'est "hyper rare" que ça ne peut pas arriver.

Je lisais par ailleurs que des problèmes urinaires provoquaient volontiers des infections urinaires à répétition, et qu'une infection urinaire constituait un excellent terreau pour provoquer une "pseudo-poussée" qui pouvait réactiver en particulier une spasticité des jambes quand il s'agissait d'un symptôme déjà connu auparavant (spasticité et troubles urinaires sont d'ailleurs souvent associés dans la sep). Les problèmes de mobilité décrits par Myblu pourraient trouver là leur origine : cela pourrait donc valoir le coup, dans son cas, de faire la traque à d'éventuelles infections urinaires.

A bientôt,

JP.
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Re: allez, on se lance..

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Myblu a écrit : 14 juil. 2020, 15:01 Hé hé ! décidez pas de mon sort comme ça !
mdr Ta réaction me plait.
Ne nous en veux pas. Avec JP, on est toujours un peu dans la négociation. D'accord en règle générale , mais de temps en temps, je suis radicalement d'avis contraire. Et j'ai du mal a ne pas lui dire !
La dernière fois que c'est arrivé...c'etait avec Caribou. On a eu plus tard le retour de son neuro, qui c'est rangé a mon avis. Je dis ça, mais je dis rien ! :mrgreen:
Mais plus sérieusement, je vais profiter de vos savoirs pour poser une question. Est-ce qu'une accumulation de plusieurs stress plus ou moins importants, depuis un an, pourraient avoir un impact sur la maladie ? Et dans ce cas là, ça ferait pencher la balance plus sur une SP ou une RR ?

(est-ce que c'est encore possible de déplacer ma présentation dans la partie journal ?)
Tu peux aller t'ouvrir un journal, pour qu'on parle de ça tranquillement, myblu.
Je me ferais un plaisir de te donner mon avis tout personnel, sur le sujet.
Nostromo a écrit : 14 juil. 2020, 13:44 Rooooo comment elle est gonflée, l'autre ! Ca fait deux fois en pas longtemps que tu lis à la va-vite, sans regarder ce qui est écrit juste en dessous : lire aussi vite que possible c'est bien, à condition de le faire aussi lentement que nécessaire .

Alors je te remets ce que je disais ensuite, cadeau :
Nostromo a écrit :
Il y a tout de même l'alternative qu'un événement particulier, genre une grosse poussée, soit survenu il y a six mois
Ah, oui, ^^ j'avais lu trop vite.... bah voilà, cette option me semble beaucoup plus plausible.
Tu vois quand tu veux ! mdr
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Re: allez, on se lance..

Message non lu par Fraval »

Bonjour à tous,
Courage Myblu, c'est parfois très compliqué mais on fait face. Je me retrouve dans tout ce que tu traverses comme beaucoup de monde je pense 🙂🙂. Je suis diagnostiquée depuis 36 années (j'ai 51 ans) mais je vais plutôt bien, j'ai parfois des périodes difficiles (poussées, fatigue etc) mais j'aime la vie 😄😄. Pourrais tu m'en dire davantage sur l'ocrevus STP ? Merci
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Nostromo
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Re: allez, on se lance..

Message non lu par Nostromo »

Hé bonjour,
Myblu a écrit :En ce qui concerne, l’Ocrevus, pour la partie scientifique faut demander à Nostromo, il est calé le bonhomme ^^ Et pour ce qui est des effets secondaires, pour ma part je n’en ai eu aucun. A part une grosse fatigue les 2 jours d’après.
Sauf que pour tout ce qui a trait aux traitements, je ne suis vraiment pas la personne à qui demander, la vision que j'en ai étant volontiers plus négative qu'elle ne devrait.

Cela dit, pour l'Ocrevus (ocrelizumab) j'ai déjà plus ou moins répondu (rituximab, qui est la même chose, juste en... pas tout à fait pareil :mrgreen: ), dans ce même topic, à Cacahuète : remonte juste de quelques messages dans le topic et tu trouveras l'information.
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Re: allez, on se lance..

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Merci
Envoyé Je suis sur le forum depuis très peu de temps donc je n'ai pas encore lu tous vos messages. Je vais chercher mais je ne suis pas très douée en informatique, juste ce qu'il faut 😄😄😄😉😉
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Nostromo
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Yo Val,
Fraval a écrit :Je vais chercher mais je ne suis pas très douée en informatique, juste ce qu'il faut 😄😄😄😉😉
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Message non lu par Fraval »

Merci Nostromo, c'est beaucoup plus simple comme ça 😉😉😃😃
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