Questionnement

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Questionnement

Message non lu par Marchand »

Irm médullaire fait ponction lombaire aussi attente des resultats pffff
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Dis toi que c'est une bonne nouvelle car on a beaucoup de personnes sur le forum qui ont dus attendre un moment avant de pouvoir avoir tous ces examens
Donc c'est que tu es prises au sérieux
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

C vrai
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Electromiogramme fait, irm medulaire fait et ponction lombaire faite et ils ne savent toujours pas d ou viennent mes paresthesie et grosse prise de sang .
Vous pensez que les résultats vont prendre du temps ?
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par FLOG59200 »

AH la prise de sang où l'on te prélève un nombre incroyable de tubes !

Pour ma part, je n'ai jamais eu de résultats écrits, c'est le neuro qui les as eu et le médecin traitant
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
Audrey.c
Fidèle
Messages : 316
Enregistré le : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/ausoleil
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Audrey.c »

Salut la ponction lombaire ça prend un moment, j'ai eu les premiers résultats sous une semaine environ et le reste au bout d'un mois à peu près
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

lélé a écrit : 15 janv. 2020, 18:31 Dis toi que c'est une bonne nouvelle car on a beaucoup de personnes sur le forum qui ont dus attendre un moment avant de pouvoir avoir tous ces examens
Donc c'est que tu es prises au sérieux
Je n arrive pas a relativisé je pleurs tout le temps c horrible
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

FLOG59200 a écrit : 16 janv. 2020, 17:59 AH la prise de sang où l'on te prélève un nombre incroyable de tubes !

Pour ma part, je n'ai jamais eu de résultats écrits, c'est le neuro qui les as eu et le médecin traitant
Emg est bon aussi je ne comprends plus rien
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Ils procèdent par élimination
La PDS je ne sais pas. Certains sont rapides d'autres long.
Pour un virus JC pour les sepiens sous tysabri entre autre ça va à l'étranger
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Ah oui quand meme ,donc avec la ponction ils seront si c une sep ou pas
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Merci
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Heureusement que je peux parler avec vous tous sinon je deviendrais folle
khadija

Re: Questionnement

Message non lu par khadija »

Bsr Marchand !

Q tu es du mal à relativiser é q tu pleurs cela se comprends.. Tu c pleurer c parfois conseillé, c une façon d'extérioriser certaines choz..
Tkt, tu es bien entourée, profites-en..
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Merci de votre soutien
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

J ai besoin de votre reconfort
Ils m ont trouvé une inflammation des neurones
Mais ils ne savent toujours pas la maladie de plus j ai des hyper refexes aux 2 jambes.
Est ce que c arrive a l un d entre vous les hyperreflexes.
J ai de pkus en plus peur
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3757
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Nostromo »

Salut Lydia,
Marchand a écrit :J ai besoin de votre reconfort
Ils m ont trouvé une inflammation des neurones
Mais ils ne savent toujours pas la maladie de plus j ai des hyper refexes aux 2 jambes.
Est ce que c arrive a l un d entre vous les hyperreflexes.
J ai de pkus en plus peur
Je ne romprai pas un quelconque secret en déclarant que cette description est conforme à ce que peut être la sep... comme d'autres maladies neurologiques. Il est possible qu'en radiologie on n'ait pas résisté à te faire le coup classique du "puisque c'est inflammatoire, la bonne nouvelle c'est que ce n'est pas un cancer" (lol).

Il reste que la sep est définie comme étant une maladie inflammatoire du système nerveux central (et plus précisément, des neurones, et encore plus précisément, des axones de ces neurones...), et parmi celles-ci de loin la plus fréquente. Et une des moins graves, aussi : beaucoup d'autres, aussi peu fréquentes soient-elles, provoquent le décès du patient en quelques jours, ce qui permet de penser, vu le temps écoulé, qu'elles peuvent déjà être écartées dans ton cas. D'autres explications restent encore envisageables, mais à mon avis la sep a quelques arguments pour elle.

En tant que sépien, les hyperréflexes, je connais ça aussi, aux genoux, enfin surtout au droit il me semble. Ça fait un quart de siècle que je me les trimballe et je n'y pense jamais que quand un toubib pervers est pris du désir malsain de me donner un coup de marteau dans le genou :). Résultat chez moi, mais je crois que c'est de loin le cas le plus fréquent, d'une atteinte du tronc cérébral (syndrome pyramidal). Note bien qu'un syndrome pyramidal peut être provoqué par la sep... comme par une autre pathologie neurologique, donc à ce stade ça ne prouve rien.

L'idée, si je me rappelle bien, avec les réflexes exagérés, c'est que tu as certains nerfs qui vont commander les muscles extenseurs, d'autres qui vont commander les muscles fléchisseurs, si le nerf qui commande le muscle fléchisseur est endommagé sur une partie de son parcours (au pif, dans le tronc cérébral), alors le muscle extenseur est soumis à une force qui n'est plus, ou moins bien, modérée par le fléchisseur, ce qui se solde par des réflexes exacerbés. Dit comme ça, ça fait trivial mais en fait c'est un peu plus compliqué :).

Si le diagnostic qui finira bien par tomber un jour devait confirmer une sep, alors il ne faudrait pas qu'il te fasse peur plus que de raison. La peur est toxique, il est important d'apprendre à la domestiquer. Efforce-toi pour l'instant de prendre chaque jour comme il vient...

Je t'embrasse, sois forte !

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Donc si je fais simple s est pas forcement une maladie encore plus grave que la sep
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Lui me dit que ce qui l.etonne c que les hyper reflexes soient aux 2 jambes
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Disons que j'ai souvent entendu mon neurologue me dire que l'hypereflexe est souvent sur un hemicorps
Mais si tu es en pleine poussée c'est sûrement normal
Tu es encore en CHU ?
Secondaire progressive.
Blondin
Fidèle
Messages : 697
Enregistré le : 07 déc. 2017, 21:40
Ville de résidence : Paris
Prénom : Blondin
Ma présentation : Nouveau combat futur victoire
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Blondin »

Hello Marchand,

C est toujours plein d anxiété ces moments d attente et on se pose 1001 questions. Juste un conseil, même si c est facile à dire c est de prendre du recul et de prendre les choses comme elles viennent.
Quelque soit la réponse finale, tu dois t y préparer et t armer pour faire face au verdict.
Puis j espere que tu te diras , bon au final ce n etait pas singrave que ce que je pensais. Courage et restes forte :)
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Merci beaucoup mais c dur
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

lélé a écrit : 20 janv. 2020, 16:42 Disons que j'ai souvent entendu mon neurologue me dire que l'hypereflexe est souvent sur un hemicorps
Mais si tu es en pleine poussée c'est sûrement normal
Tu es encore en CHU ?
Oui ca fait 8 jours maintenant il me parle d un possible lupus j en peux plus
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Ok pour le lupus
Je ne connais pas cette pathologie
L'ambulancier à l'époque en avait un
C'était en discutant qu'il me l'avait dit car ça ne se voit pas
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 655
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Bloub »

Bonsoir Lydia,

Courage pour la suite du chemin vers le diagnostic final. D’ici là, je sais que c’est très facile à dire, mais évite de te faire des films... On a souvent tout faux quand on s’en fait. Essaie autant que possible de te changer les idées dans les prochaines semaines, pour éviter de tourner en boucle sur les pires scénarios...

Sur l’hyper-reflexe, j’ai ça sur la jambe gauche (un petit peu mais beaucoup moins sur la droite). À chaque fois qu’un médecin joue de son petit marteau, je dois m’excuser tellement je suis à deux doigts de lui balancer mon pied en pleine face 😁, et à chaque fois la violence du truc m’étonne moi-même !

Mais si c’est chez moi latéralisé à gauche, le fait que j’aie ressenti au début des engourdissements, pertes de sensibilité, etc dans les deux jambes en même temps paraissait aussi bizarre... La doxa médicale veut semble-t-il que dans la SEP, les symptômes soient généralement latéralisés. Mais c’est une maladie farceuse, elle peut se manifester de manière imprévisible !

Il n’y a donc pas de quoi déduire quoi que ce soit du fait que tu aies ça sur les deux jambes.
Poursuis les examens, écoute ce que te disent les médecins, c’est je crois la seule chose que tu aies à faire pour l’instant...

Patience, et n’oublie pas de vivre en attendant le verdict 😉. Le stress ne peut en aucun cas t’être bénéfique, pense à ce qui t’importe par ailleurs.
Ce n’est pas pour rien qu’on est tous des « patients »...

Courage à toi.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3490
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par maglight »

Salut lydia,
La situation n'est pas évidente a tenir, mais ça avance ! je suis contente de voir que le corps médical est derrière toi.
N'hésites pas a te poser un peu sur eux....même pour le réconfort.
Il y a des psychologues, faut pas hésiter a demander au médecin quand il passe le matin, ils t'enverront quelqu'un.
Tes symptômes sont bien du a un problème inflammatoire, au moins ça élimine, les trouble psy.
je me rappelle plus si on t'avait fait le coup du : c'est dans la tête ?
La SEP est effectivement une maladie qui engendre une inflammation dans le cerveaux. Mais, il y en a quelques unes comme ça, et il est encore un peu tôt pour savoir.
Marchand a écrit : 20 janv. 2020, 16:13 Lui me dit que ce qui l.etonne c que les hyper reflexes soient aux 2 jambes
Ah oui ? Lors d'un examens en Hdj avec un jeune neuro, il m'a fait le coup du marteau et j'avais bien les deux jambes, hyper réflexes !
et comme Bloub, ça part super vite. C'est vrai que la SEP est très farceuse, ça peut être tout et n'importe quoi.
Alors qu'effectivement d'autres pathologie, sont plus ciblées, et n'auront pas tout le panel des symptômes de la SEP.
L'idée, si je me rappelle bien, avec les réflexes exagérés, c'est que tu as certains nerfs qui vont commander les muscles extenseurs, d'autres qui vont commander les muscles fléchisseurs, si le nerf qui commande le muscle fléchisseur est endommagé sur une partie de son parcours (au pif, dans le tronc cérébral), alors le muscle extenseur est soumis à une force qui n'est plus, ou moins bien, modérée par le fléchisseur, ce qui se solde par des réflexes exacerbés. Dit comme ça, ça fait trivial mais en fait c'est un peu plus compliqué :).
La petite explication de nostromo est claire et intéressante.
En fait, Lydia,
C'est normal que tu pleures, Khadija a raison, ça permet d'alléger son coeur.
C'est normal que tu aies peur, je vois pas bien comment vivre ça, en toute détente.

Mais, Blondin et Nostromo ont raison. La peur, il faut la tenir en respect. En augmentant , elle peut mener à la panique...et ça, faut éviter.
Il faut raisonner la situation, en instant T, et a cours terme.
- Aujourd'hui, j'ai des fourmillement, je suis a l'hôpital, bien accompagnée.
- Dans quelques semaines, les retours d'analyses vont arriver, et préciser de quoi, il retourne. Alors, patience.
Savoir, c'est nommer son adversaire. Et, on combat mieux, quand on connait l'ennemie.
Vous pourrez, avec le neuro, mettre en place des stratégies pour contrer tes maux.
Tiens nous au courant, pour la suite, et prend courage; Les choses peuvent être moins pire, que ce que tu imagines !
maglight
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

J ai tellement peur du maladies dégénérative rapide abandonner mes enfants enfin le plus dramatique quoi.
Par contre sachez vous me faites un bien fou j ai toujours hate de vos reponses un grand merci a vous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

On espère que ça t'aide mais es tu rassurée car tu sembles pas mieux moralement
As tu vu quelqu'un pour discuter de tes peurs ?
On voit tout en noir mais la vie continue et tu dois aussi pouvoir rassurer tes enfants
Quel âge ont ils'?
Ils sont venus te voir ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

16 ans 22ans et 32 ans ils sont tres tristes et apeurés je leur fait beaucoup de mal quand ils me voient surtout mon fils il souffre énormément j ai honte du mal que je leur fais subire
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Tu ne leur fait rien subir
Mais nos enfants sont des éponges
Plus tu vas etre apeuree et eux aussi
Alors qu'ils ont la faculté de comprendre mieux que nous
Il ne faut rien leur cacher mais leur expliquer tout simplement et montré leur que tu vas te battre pour toi et pour eux
Que tu aies une sep un lupus ou n'importe quoi d'autre tu restes une maman et ils ont besoin de toi et toi tu sais que tes enfants sont là pour toi aussi
Secondaire progressive.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Tu sais tu peux lire nos messages à notre arrivée sur le forum
Pour la plupart nous étions tous apeurés comme toi et avec le temps on se releveet on est plus serein
Ça peut t'aider
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

J espere beaucoup atteindre votre etat d esprit un.jour
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3490
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par maglight »

Salut Lydia,
Marchand a écrit : 21 janv. 2020, 08:22 J ai tellement peur du maladies dégénérative rapide abandonner mes enfants enfin le plus dramatique quoi.
Par contre sachez vous me faites un bien fou j ai toujours hate de vos reponses un grand merci a vous
Tant mieux, si on arrive a t'apporter du réconfort ^^ pour avoir tous vécu ce moment, on sait que c'est une épreuve.
Marchand a écrit : 21 janv. 2020, 08:30 16 ans 22ans et 32 ans ils sont tres tristes et apeurés je leur fait beaucoup de mal quand ils me voient surtout mon fils il souffre énormément j ai honte du mal que je leur fais subire
C'est normal que tes enfants soient inquiets. Si tu arrives a te rassurer, toi-même, tu les rassureras automatiquement.
Tu peux sans leur mentir, dire que les médecins sont en train de chercher ce qui ce passe, et que c'est plutôt une bonne chose.
ça devrait les soulager un peu de te savoir entre de bonnes mains.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Vu mon etat de stress ils me revoient a la maison pour que je destresse un peu aupres des miens ils me font refaire un IRM cerebrale et apres je reverais ma neuro qui me redis si elle me rehospitalise ou pas pour mdttre en place un traitement
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

J'espère que ça va te faire déstresser
Ils t'ont pas rassuré un peu car il faut vraiment que tu prennes sur toi car tu te rends malade
A la maison il y a tes enfants et il faut vous réconforter et essayer de sourire
C'est important pour que tu ailles mieux car le moral est obligatoire
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Je vais faire de mon.mieux mais le fait d etre aupres eux je pense que deja ca va me faire beaucoup de bien
Encore merci a vous
Blondin
Fidèle
Messages : 697
Enregistré le : 07 déc. 2017, 21:40
Ville de résidence : Paris
Prénom : Blondin
Ma présentation : Nouveau combat futur victoire
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Blondin »

Avec plaisir, tout finira par s arranger :)
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

😉😉😉
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Ils me renvoient a la maison je reviens dans un mois ils m ont refait un tres gros bilan ce matin
Analyse d urines je etre stressée encore un mois trop dur d attendre
Mais bon pas la choix en plus on vient d annoncer aujourd'hui un BPCO a mon mari
Tres dur moment a passer.
Et vous comment allez vous?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

Marchand tu n'as pas le choix en effet
Ece que tu te promenés sur le forum pour lire les sujets
Ça peut t'aider à avancer sereinement sur ce mois d'attente. Tu verras qu'il y a pleins de sujets intéressants.importants et motivant
Et tu pourras lire les lignes de vie de nombre d'entre nous
Pour ton mari je vais voir ce que c'est sur internet
Vous allez vous aider mutuellement et pourquoi pas partir quelques jours avec les enfants pour décompresser .?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

C vrai mais dur dur pour le debut d année 2020 j aimerai etre dans 3 mois que l.on soit fixé une bonne fois pour toute
Merci encore
Avatar du membre
CeTen
Fidèle
Messages : 685
Enregistré le : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par CeTen »

Marchand, que ce soit une SEP ou un lupus comme semble te le suggérer le médecin, sache que l'on vit bien avec les 2 et tu es loin d'abandonner tes enfants!

Une amie a un lupus, elle a 2 enfants, gère une écurie et travaille à mi-temps. Même si certains jours sont très durs, elle est là, debout! :D

Alors courage pour cette phase d'entre 2, ils vont trouver!
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Merci de cette reponse qui me rassure un.peu
Bonne et heureuse journée a vous 😉😉😉
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Ils m ont laisser rentrer avec de la gabapentine qui avait fait disparaître mes paresthésies en attendant les resultats car ils trouvaient que j angoissais trop a l hopital seulement depuis 2 jours mes douleurs sont revenues, que dois je faire.
J ai mal de nouveau dans les mollets et les genoux.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Marchand a écrit : 25 janv. 2020, 14:53 Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3757
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Nostromo »

Yo Lydia,
Marchand a écrit :Je ne sais pas trop quoi faire ?
Il est difficile de se mettre à ta place, la douleur est quelque chose de tellement subjectif -- et d'ailleurs volontiers sous-estimée, et pas qu'un peu, par les toubibs. Quant à la fatigue, c'est compliqué de savoir si elle peut être associée à une éventuelle sep ou pas, tu as plein de raisons d'être épuisée en ce moment. D'ailleurs quand la fatigue accompagne une sep, ce n'est pas en tant que "symptôme primaire", plutôt en tant que "symptôme collatéral" (la charge lésionnelle, où qu'elle soit dans le SNC, et quels que soient les éventuels symptômes qu'elle aura provoqués, fatigue le système nerveux).

Si tu veux positiver, tu peux toujours te dire que la douleur est un signe que tout n'est pas foutu dans ton système nerveux. La douleur est d'ailleurs un sens qu'il faut ajouter aux cinq sens classiques (vue - odorat - ouïe - toucher - goût), avec en plus celui de la température (chaud ou froid) et la proprioception (conscience que tu as de ta propre position dans l'espace). Température et proprioception sont d'ailleurs testées dans l'examen clinique neurologique, par exemple la proprioception c'est dans l'exercice qu'on a dû te faire passer, qui consiste à se tenir debout, les bras tendus en croix, les index pointés vers l'extérieur et, les yeux fermés, réussir à toucher le bout de son nez avec les index gauche ou droit.

Du côté d'autres éventuels symptômes, tu parlais des paresthésies qui semblaient sous contrôle, pas d'autres signes ?

A bientôt, prends soin de toi,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Bonsoir connessez vous la gabapentine elle m.a oté les paresthésies mais je suis comme si j etais complètement droguée fatiguée et douloureuse dans la jambe droite une horreur du coup je ne peux meme pas retravailler.
Demain irm cerebrale peut-être en serais-je unnpeu plus.
Merci de vos réponses
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff
Avatar du membre
Marchand
Confirmé(e)
Messages : 100
Enregistré le : 23 déc. 2019, 09:13
Ville de résidence : Marolles
Prénom : Lydia
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par Marchand »

Marchand a écrit : 30 janv. 2020, 12:20 Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Questionnement

Message non lu par lélé »

C'est sûrement des effets secondaires de ce médicament
Un peu de graines de chia ou pruneaux et ça repart
Secondaire progressive.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »