SEP ou autre trouble neuro

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Carapuce
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SEP ou autre trouble neuro

Message non lu par Carapuce »

Bonjour à tous,

J'ai hésité à m'inscrire mais j'ai finalement franchi le pas :)
Je n'ai pas été diagnostiquée SEP, mais je serai prochainement hospitalisée en neurologie pour une batterie d'examens visant à comprendre à quoi se rapportent mes symptomes.
J'ai 26 ans et je souffre de douleurs chroniques depuis 4 ans, et de divers symptomes évocateurs d'un trouble neuromusculaire ou neurologique type SEP depuis environ 1 an.
J'ai eu droit depuis ces dernières années à toutes sortes de rencontres médicales, passant par de rares médecins attentifs, à de nombreux partisans de l'hypothèse "c'est le stress", à mon grand désarroi. Heureusement, mon généraliste est aussi tenace que moi quant aux investigations médicales et à la crédibilité de mes symptomes, et l'alliance thérapeutique que nous avons est pour moi une force non négligeable qui me permet de tenir. J'ai déjà traversé l'épreuve des 10.000 examens, tant pour mes douleurs que pour ce tableau clinique qui se développe en parallèle, rien n'a été remarqué sur les IRM (ponction lombaire à venir), mais j'ai des anticorps anti-nucléaires élevés (sur 6 prises de sang espacées, environ), sans marqueur spécifique retrouvé, pouvant donc évoquer une SEP quand on combine ce résultat à mes symptomes.
J'étais étudiante mais j'ai dû arrêter mon année à cause de l'impact global des troubles par lesquels je passe, je n'arrivais plus à m'investir dans cette année exigeante, d'une part parce que le manque d'écoute des médecins me faisant passer pour hypocondriaque croisé à mes douleurs a fini par m'abattre moralement, mais aussi du fait des troubles en eux-mêmes. Je suis passée par de nombreux symptomes ces derniers mois, qui semblent vraiment typiques de la SEP (vertiges soudains, troubles de la marche type ataxie, clonies, réflexes très vifs, tremblements, décharges thoraciques, troubles de la déglutition, de la mastication, de la parole, troubles sensitifs divers, fasciculations, spasticité, fatigabilité musculaire rapide, etc) la neurologue ayant planifié l'hospitalisation semble aussi sensible à cette hypothèse.

Je ne vis pas mes symptomes avec gravité, fatalité, j'en suis à un point où j'aimerais comprendre clairement ce qui m'arrive, car j'aimerais entrevoir de quelle manière ma vie sera impactée de ces altérations de santé, par exemple, j'ai récemment fait l'acquisition d'une moto que je ne pourrais peut être finalement pas conduire, au risque d'avoir un vertige soudain ou des clonies (un de mes vertiges a failli me faire chuter en plein supermarché, quelle gloire). J'ai également du arrêter ma pratique sportive à cause des douleurs et dysfonctionnements musculaires, que je pense malheureusement ne plus pouvoir reprendre.
A côté de ça je n'ai pas réellement de soutien de la part de mes proches, il n'y a que ma moitié et ma meilleure amie qui me soutiennent, mais mes parents et beaux parents ne cherchent même pas à savoir comment je me porte. J'espérais donc trouver une communauté qui comprendrait la tournure d'une vie avec un trouble de santé (sans dire SEP, par réserve).

J'espère que ma présentation n'est pas trop longue, merci à vous !
Bestiole non tachetée (pour l'instant), mais en cours d'investigation neuro pour symptômes type SEP super1
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Caribou
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Re: SEP ou autre trouble neuro

Message non lu par Caribou »

Bonjour Carapuce !

Bienvenue à toi sur le forum !
Tu as bien fait de venir t'inscrire ici, surtout quand on est dans une période d'établissement du diagnostic comme tu l'es actuellement. C'est parfois une étape longue et difficile, tu le sais bien mais tu as l'air d'être bien entourée par ton généraliste et la neurologue qui t'hospitalise. Je pense d'ailleurs que les examens permettront d'apporter quelques réponses sur la cause de tes symptômes, sur ce que ça peut être ou pas. Et parfois le "ou pas" est aussi très important car il n'y pas de marqueur spécifique de la SEP que l'on pet retrouver dans une prise de sang par exemple, même la ponction lombaire n'est qu'un indice et pas une preuve en soi. Donc avant de poser le diagnostic SEP, il faut d'abord éliminer toutes les maladies que ça pourrait être.

Tes IRM sont revenues vierges, ce qui est déjà un très très bon signe pour que ce ne soit pas la SEP. Il arrive que certaines IRM soit vierges et que le patient ai quand même la SEP mais c'est très rare... Bref, tiens nous au courant de ces résultats, et souviens-toi que le diagnostic est un loonnng chemin, la seule chose qu'on peut faire, c'est garder espoir, s'accrocher comme on peut et ne pas laisser tout ça t'enlever les bons moments que la vie t'amène malgré tout !
J'ai également du arrêter ma pratique sportive à cause des douleurs et dysfonctionnements musculaires, que je pense malheureusement ne plus pouvoir reprendre.
Le piège de l'attente d'un diagnostic, c'est bien évidemment de se renfermer sur sois-même. C'est une phase très très très anxiogène et beaucoup ici peuvent en témoigner... Le mieux à faire est d'essayer de garder une vie à peu près normale même si les symptômes la rende parfois impossible. Dans le cadre de la SEP, je pense que le sport est absolument primordial pour maintenir une qualité de vie, c'est pourquoi je trouve dommage d'arrêter... De quelle pratique sportive tu parles ? Parce qu'il existe surement des adaptations possible au sport que tu pratiques ?

Enfin, concernant la difficulté d'en parler avec ta famille, c'est tout à fait normal, la communication sur ce point est parfois compliquée...
Ce ne sont que des hypothèses mais les parents se sentent parfois coupable d'avoir "transmis" la maladie à leur enfant (même si ça n'est pas génétique), ou bien, ils n'osent pas aborder le sujet de peur de te faire penser à tes symptômes, de te rappeler la maladie... D'autres fois, ils sont justes inconfortables d'en parler et ne savent pas comment aborder le sujet... D'ailleurs, nous sommes nombreux ici à n'aborder que très rarement la SEP avec nos familles, nos conjoints, seulement lors des cas d'urgence où quand on se pose vraiment beaucoup de questions. Ils sont là pour entendre nos inquiétudes mais leur coupe n'est pas infinie et ils n'ont pas à recueillir tous nos états d'âme. :roll:

Si ta moitié et ta meilleure amie te soutiennent tu as déjà beaucoup de chance, certains sont complètement seuls face à la maladie... C'est un peu pour ça que le forum est là aussi, pour qu'on puisse parler ouvertement de tout, et je dit bien absolument TOUT ce qui concerne la SEP mais aussi pour ceux qui sont dans le flou et qui cherchent du soutiens ! Tu verras qu'on parle aussi de beaucoup d'autres choses que la SEP (par exemple, j'ai cru voir un sujet sur les poils récemment, j'ai pas rêvé ?? :shock: ), et ça permet de s'amuser et de ne plus penser à la SEP quelques temps ! La période pré-diagnostic (même si ça n'est pas la SEP) on l'a tous connu, on l'a tous vécu plus ou moins bien mais on sait tous ici que c'est pas une période facile à vivre alors ne te gêne pas pour poser toutes les questions qui te passe par la tête ! Et même si c'est la SEP, garde espoir, nous sommes nombreux ici à vivre une vie normale ou presque malgré la maladie alors pourquoi pas toi ?... :roll:

La communauté, tu l'a trouvé, tu verras, c'est pas triste ici :mrgreen:
Des bises,
Caribou
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lélé
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Re: SEP ou autre trouble neuro

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Hello
Bienvenue et j'admire ta zenitude et le fait d'attendre avant de paniquer car c'est très important

Beaucoup de signes neuro en effet.
N'hésite pas à balader sur le forum car il y a beaucoup d'informations
Secondaire progressive.
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Audrey.c
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Re: SEP ou autre trouble neuro

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Bienvenue à toi, et plein de courage pour l attente du diagnostique, c'est très dur d'attendre des mois voir des années pour certains. Tu verras le forum est super sympa et tu y trouveras plein d infos
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Bashogun
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Re: SEP ou autre trouble neuro

Message non lu par Bashogun »

Aloha, Carapuce !
bienvenue sur le forum parmi nous.
Tu as déjà un long parcours diagnostic - et beaucoup n'aurait pas eu ta résistance, moi le premier !
Tu soulignes un point caractéristique et essentiel : le coup du stress ! Et il existe des études qui montrent que c'est essentiellement à la gente féminine que ce couperet sans appel est réservé... Un peu comme l'hystérie, quoi... Navrant !
Et rien de tel qu'une telle fin de non recevoir pour susciter un énorme stress dont le patient désarmé se serait bien passé...
Tu fais montre d'un courage qui force le respect !
Carapuce a écrit : 29 déc. 2019, 16:38 Je ne vis pas mes symptomes avec gravité, fatalité, j'en suis à un point où j'aimerais comprendre clairement ce qui m'arrive, car j'aimerais entrevoir de quelle manière ma vie sera impactée de ces altérations de santé
Savoir, c’est pouvoir. Ca permet surtout d'ouvrir des horizons bouchés par l'incertitude.
Tu as vraisemblablement une maladie auto-immune d'après tes anticorps anti-nucléaires élevés, mais elles sont nombreuses et la Sep partage de nombreux symptômes avec d'autres pathologies. En raison des diagnostics différentiels pour éliminer les différentes hypothèses, cela rend le parcours diagnostic bien long et même déstabilisant.
Nous t'accueillons avec grand plaisir sur notre forum qui est lieux de vie riche d'expérience et très convivial où tu trouvera toujours une oreille attentive et du soutien.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Carapuce
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Re: SEP ou autre trouble neuro

Message non lu par Carapuce »

Merci pour votre accueil sympa et chaleureux ! :)

Caribou & Bashogun : je suis déjà très renseignée sur la SEP (indices diag, etc), et sur de nombreuses autres pathologies neuromusculaires, neurologiques, auto-immunes ;) J'essaye de m'y retrouver et comprendre à mon échelle, mais j'en apprends et en découvre encore ! En un sens ça satisfait ma soif d'apprendre :D

Caribou : De ce que j'en connais, c'est un ensemble qui fait office de "marqueur", mais en effet c'est un diagnostic complexe qui peut s'étaler sur des années.. Espérons que quoi que j'ai, ça ne dure pas plus encore.. Après, je sais qu'il est possible d'avoir des IRM normales et présentant finalement des hypersignaux (taches) plusieurs mois, années après. J'étais déjà en élagage de diagnostic différentiel avec la médecine interne, mais je sais que certains examens seront refaits et poussés plus loin.
Pour la pratique physique, l'impact sur ma qualité de vie, c'est que je conjugue ces symptomes neurologiques à des douleurs chroniques persistantes, j'avais une pratique soutenue que je ne peux juste plus me permettre de faire, car peu importe le repos que je prends, le kiné que je consulte, je finis toujours par le payer après, et mon corps réagit mal et se dégrade davantage encore. C'est un mystère qui se surajoute et me bouffe bien le moral.
Quant à la famille, mes parents sont des égoistes et je pense que mes beaux parents n'y accordent pas de réelle importance, je pense que beaucoup de gens ne comprennent pas l'ampleur.
Pour ce qui est d'avoir une vie normale ou presque, je l'entends, mais personne n'est influencé que par son état de santé, d'autres facteurs font pression, ce qui peut etre difficile. Par exemple, j'étais bien partie pour devenir psychologue, mais l'impact de tout ça ensemble a fini par etre tel que je ne m'imaginais même plus recevoir des patients car je doutais de la qualité de la force que je pourrais mettre à les aider.

Lélé : Je n'hésiterai pas :)

Audrey.c : Merci, je m'y sens déjà à l'aise ^^

Bashogun : j'ai trouvé ton message très agréable à lire, merci :)
Comme tu le dis, et j'y ai déjà pensé ; la complexité est la nouvelle hystérie, sans parler de ce raccourci que font les praticiens entre psycho et neuro, on remerciera Freud pour ces stigmates d'une époque encore trop crue, qui contracte la neurologie et la psychanalyse avec son lot de troubles somatoformes/psychosomatiques en une vérité médicale issue du "stress".. :roll:
Pour les diags différentiels, j'ai déjà moi-même creusé la question, j'avoue que la neurosarcoidose m'a intriguée, et quelques autres, comme Huntington, Lewis-Sumner, la neuromyotonie, un peu moins la SLA (car j'ai des troubles sensitifs), et surement d'autres que j'oublie là.
Je sais que je ne suis pas au bout de mes peines mais j'ai quand même l'espoir que l'hospitalisation prévue me permette de faire un grand pas. Je prie juste pour ne pas que le voile qui recouvre encore ce mystère clinique dure des années..

En tout cas votre forum a l'air de déborder de bienveillance et de solidarité, je n'ai jamais vu ça sur un autre forum auparavent, ça change :o :D
Bestiole non tachetée (pour l'instant), mais en cours d'investigation neuro pour symptômes type SEP super1
khadija

Re: SEP ou autre trouble neuro

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Bsr Carapuce é bienvenue à toi parmi nous.
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lélé
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Re: SEP ou autre trouble neuro

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Carapuce installé toi vite pour discutailler j'aime bien tes écrit
Secondaire progressive.
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FLOG59200
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Re: SEP ou autre trouble neuro

Message non lu par FLOG59200 »

Bienvenue Carapuce
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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