Bonjour d un sepien belge

[Fredjuke]

Salut je suis Frédéric, atteint de la sep depuis 2001 et cela commence à me peser ! Je ne souhaite à personne cette maladie casi invisible mais qui me fatigue de jour en jour. Je n ai que 37ans et j ai le rythme de vie d une personne de 70.J habite tt près de tournai et déjà plusieurs traitement à mon actif, Avonex, Tysabri, Lemtrada. Mais la maladie évolue tj et me fatigue de plus en plus. Ceux qui m ennuie c est le faite de ne plus savoir faire ce que je fessais auparavant. Et de ne pas savoir-faire ce que j aimerai faire !! Je suis pour le partage d infos et de dialogue sur plein de sujets. A bientôt fred

[Caribou]

Salut Fred !

Bienvenue sur le forum, on est toute une bande pour s'entraider dans la maladie, qu'on vienne d'être diagnostiqué ou qu'on ai plus d'expérience dans la maladie, tous les témoignages sont bons à prendre ! Je comprend tout à fait ton ressenti même si pour l'instant je suis épargnée, c'est vraiment pas facile de voir la maladie progresser...

Et aussi, on est assez curieux ici, quels sont tes symptômes les plus présents ? Prends-tu un traitement en ce moment ? Qu'est ce que tu entends quand tu dis qu'il y a des choses que tu ne peux plus faire ?

Aller, j'arrête les questions !
On est toujours là pour te soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments !

Des bises,
Caribou

[khadija]

Bsr Fredjuke é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour partager é dialoguer sur différents sujets.. Tu verras, le forum é riche en informations..

Komtoi, j'ai été diagnostiquée en 2001. Ojourd'hui, j'suis en fauteuil roulant.. Sans traitement. J'suis en secondaire progressive. Étoi, kel é le stade de la maladie ?
J'comprends q cela te pèse, c une maladie complikée.. Komtoi, je ne souhaite à personne cette maladie..
Tu peux être plus précis kan tu dis par exemple q tu as le rythme de vie d une personne de 70 ??
Ojourd'hui, kel est ton traitement ?

@bientôt.

[Bashogun]

Bonjour Fred et bienvenue sur le forum parmi nous !

tu as une longue histoire avec la Sep et tu as été diagnostiqué jeune. Je comprends que ça te pèse.
Où en es-tu aujourd'hui de tes symptômes, voire du handicap ?
Belle suite de traitements de fond - ce qui n'a rien d'étonnant après toutes ces années. Tu es sous Lemtrada en ce moment, si ta liste est chronologique ?
Nous avons tous la Sep en commun et nous connaissons tous cette fatigue consubstantielle à la Sep, le moins visible aussi sans doute et donc le plus difficile à faire comprendre aux autres.
J'ai été diagnostiqué en 2011, mais ma Sep est présente depuis au moins 2008, voire 2005. Il a fallu, avec le temps, que je renonce à certaines choses, y compris dans ma vie professionnelle.
Le forum est très convivial, c’est un lieu de vie où chacun peut aborder et partager tous les sujets qui l'intéresse, Sep ou autres. Tu y trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges intéressants, utiles sur tous les aspects de la Sep, n'hésite pas à intervenir !
Au plaisir de te lire.

[Audrey.c]

Bienvenue à toi fred, moi je fais partie des petits nouveaux, ça fera deux ans en février. Tu trouveras pleins d'infos ici et les gens sont super sympa

[juju35000]

Bonjour Fred. Je suis sur ce forum car, n' ayant pas la sep, mais ayant perdu une voisine amie qui l' avait, je suis venue ici chercher des infos sur cette mystérieuse maladie et du réconfort...Mais je voulais te dire que tu te trompes quand tu dis que tu as le rythme de vie d' une personne de 70 ans ! En fait, ce serait bien car mon mari a 70 ans et moi 69 et ont a le rythme de vie qu' on avait à 30 ou 40 ans !!! En fait, tu voulais dire que tu as le rythme de vie d' une oersonne de 100 ans, quoique le peintre Pierre Soulages vient de fêter ses 100 ans et va bien☺☺☺...Mais je plaisante : ce que tu veux dire, c' est que tu enrages d' être si jeune et ralenti dans tes activités et tes projets et là, je suis de tout coeur avec toi. Mon amie sepienne aussi enrageait de ne plus vivre comme avant, c' est pénible, je m' en rends bien compte. Et je te dis : amitiés et courage à toi...Juju

[Miro]

Bonjour Fred,
Je suis inscrite sur le forum depuis juillet dernier, et je confirme tu trouveras plein d’infos différentes, variées et intéressantes.
9 ans pour moi bientôt que le diagnostic a été posé. Je te comprends tellement quand tu dis que tu te sens diminué et que tu as cette impression d’avoir 30 ans de plus.. je suis dans cette phase où moi aussi j’ai beaucoup de mal à accepter.
Il y aura de meilleurs jours à venir je l’espère pour tous. En attendant, gardons le moral et espoir.
Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d’année
Miro

[Blondin]

Welcome Fred,
Courage à toi il faut vraiment essayer d avoir le moral haut, c est important.
Tout est dans le mental en tout cas c est comme ça que le vois.
@Miro bon courage pour la phase d acceptation c est dur tout les jours , allons rechercher le positif

[maglight]

Salut Fred,
Bienvenu sur le forum.
Effectivement, tu vis avec la SEP, depuis un bout de temps.
N'hésites, surtout pas a apporter ta pierre a l'édifice, c'est ce qui fait que le forum, soit si complet.
Je confirme, ce qui t'a été dit. Tout est vrai.

Ceten, notre belge VIP, devrait passer te saluer, quand elle aura fini de farcir sa dinde !
Pour la plupart, nous ne sommes pas belges, mais nous sommes quand même, sympa !
A bientôt d'échanger avec toi
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Pour la plupart, nous ne sommes pas belges, mais nous sommes quand même, sympa !

Origine belge par ma grand-mère, ce qui fait de moi quelqu'un d'assez sympa - mais j'ai une foultitude d'autres origines, ce qui fait de moi quelqu'un de très très sympa !
Et je ne parle même pas du Congo (mais pas belge !) ce qui fait de moi un rayon de soleil !

[lélé]

Bonjour Fred
Première poussée mai 2001
Aujourd'hui 41 ans et rituximab

L'épuisement est dure à gérer et il faut arriver à apprivoiser son corps et le stopper quand il faut
Le neuro me donne ''levovarnyl'' et je le revois le 31 décembre pour décider d'un traitement plus fort pour la fatigue intense

Concernant la Belgique ma famille paternelle est ardennaise .pas belge mais c'est à côté



Au plaisir.

[Fredjuke]

Yahou, que de réponse ! Effectivement ya du monde ici, alors escusez pour mes réponses collectives mais je ne sais pas encore comment répondre individuellement. Pour répondre à qq question posé j ai une sclerose progressive ! Je n ai plus de traitement actuellement car j ai déjà fait ma 2 ème cure de lemtrada qui dure 1 semaine à l hôpital sous baxter et cure de cortisone.
Donc j ai une ou un infirmier qui vient toutes les 4 semaines à la maison faire prise de sang et récolte...d urine !
Et niveau handicap je n ai plus de sensation dans ma partie gauche depuis le diagnostic, je marche aussi bien que qqn qui a enfilé une bouteille de whisky !! J ai de grosses perte de motricité, toujours besoin de me tenir à qqn ou à qqch, car du mal à accepter ma bequille.
Je vais à la salle de muscu 3,4x semaine et bien que cela reste de l entretien car je ne soulève Plus des montagnes !! Ma neuro et ma kine me disent que c est cette activitée qui me maintient debout. J ai perdu mon emploi il y a 8ans lorsque j allais être papa pour la 2 fois et que j ai annoncé à mon patron que j avais besoin de repos et de prendre mes 150h de recup !!!
Il a été très comprehensif et m'a licencié sans préavis !!!
Sinon ben mes journées sont longues et répétitives je m occupe un max de mes enfants vu que ma compagne est indépendante et la aussi dur de se faire comprendre.. Mais je n ai plus tj la force de faire les devoirs et d avoir la patiente pour les leçons.
Donc voilà c est une maladie qui en plus de t handicapé te casse le moral et les jambes !! Pour la question qu est ce que je ne sais plus faire et bien:Plus possible de tenir tard en soirée, plus possible d aller marcher avec la famille, plus possible d avoir les activitées qui me faisait m évader comme la moto, bricoler sur les voitures car je suis mécano et ce n est plus possible d être couché sous celle ci, et encore bcp d autre activité que je ne peux plus faire.
Je reviendrai vers vous pour vous lire et vous répondre, je ne sais si on sait le faire individuellement ? Bonne fête à vous tous

[Fredjuke]

Sclerose agressive, progressive pour être précis !!

[lélé]

Pppoufff j'ai l'impression que c'est moi en masculin
C'est mon hemicorps gauche qui ne fonctionne plus mais ma jolie canne je l'accepte
Rose, léopard. Etcetc

Mon soucis est là douleur et je te félicite pour la salle de sport
Pour les activités si ils arrivent à contrôler la douleur j'aimerais tenter le bénévolat
Peut être la lecture aux enfants

Tes enfants sont encore jeunes mais d'ici quelques temps tu pourras les responsabiliser et ça leur tient à cœur
Luna a 10 ans et m'aide beaucoup en faisant sa chambre, debarrasse ou met la table
Nous faisons les poussières ensemble
Colleen a 20 ans et est partie sur Paris. Et elle a évolué avec ma maladie et a des valeurs fortes et différentes

Prends tu de la vitamine D?

[Bashogun]

Aloha, Fred !
Avant tout, il y a toute une série de tutos pour apprendre à manier les fonctions du forum ici :
viewforum.php?f=40
et notamment ce sujet :
viewtopic.php?f=40&t=15248
Avec toussa, tu deviendras un as !

Sclerose agressive, progressive pour être précis !!

Sclérose en plaques Progressive primaire ou secondairement progressive ?

car du mal à accepter ma bequille.

J'ai été diagnostiqué en Sep rémittente en 2011, mais elle a évoluée en Sep secondairement progressive récemment. Comme lélé, j'utilise une canne depuis et j'en suis fort aise ! Certes mon périmètre s'est fortement réduit, mais elle me permet de continuer à être 'actif' malgré mes troubles de l'équilibre et mes jambes qui faiblissent.

Je vais à la salle de muscu 3,4x semaine et bien que cela reste de l entretien car je ne soulève Plus des montagnes !! Ma neuro et ma kine me disent que c est cette activitée qui me maintient debout.

Je pense qu'elles ont raison ! Cela permet de maintenir bon an mal an une certaine activité physique, ce qui est essentiel avec la Sep comme le montrent nombre d'études. Je ne fais guère de sport, mais je tiens à marcher (presque) tous les jours. Ca me permet aussi de savoir où j'en suis.
Je suis en congé depuis presque un an et ça me pèse. Mais je tâche de conserver une activité, ne serait-ce qu'à distance, pour m'occuper l'esprit et éviter de me morfondre. Pas toujours simple, surtout quand il me faut me rendre à l'autre bout de Paris en transports en commun, mais ça aère bigrement le cerveau et je me sens un peu utile.
Il y a certainement des activités que tu peux encore faire, en les adaptant et en te ménageant, c'est ce qui te permettrait le mieux de prendre le dessus.
Au plaisir de te lire.

[FLOG59200]

Bonjour Fred,

Petite nouvelle aussi (depuis mai 2019 et sur le forum depuis juin-juillet).

Bienvenu parmi nous

[Fredjuke]

Justement je cherche à trouver association ou autre dans ma région pour m occuper l esprit. Je m y attelerai début année et pour ce qui est de l aide, ou mes enfants ne veulent pas croire que j ai des faiblesses ou je fais bien semblant.ils n ont que 10 et 8ans je leur laisse encore le temps.
D un autre côté je ne vois pas en quoi être utile pour une association vu que ma motricité n est plus top, top !!Donc apparemment j suis l seul handic de Belgique à être sur ce site !! À bientot

[juju35000]

Bonjour. Il y a du secretariat benevole à faire dans les asso....tu pourrais y être utile, rencontrer des gens, te divertir l' esprit....c' est tres important....en France, il y a des especes d' instituts du benevolat qui guident les gens...peut etre aussi en Belgique...ce serait super pour toi de voir autre chose....Juliette

[FLOG59200]

Oui je suis sure que la Belgique aussi offre de nombreuses possibilités d'asso pour aider et rencontrer du monde

[lélé]

Non tu n'es pas le seul belge
Tu as une compatriote qui est peut être en vacances

[CeTen]

Oui oui je suis là et je suis belge

Ceten, notre belge VIP, devrait passer te saluer, quand elle aura fini de farcir sa dinde !

Pas de dinde au menu mais bien du canard je passe seulement mnt pcq j'avais pris congé et m'occupais d'un petit blondinet de 19 mois qui court partout

mais moi je suis à Arlon

es-tu en contact avec la ligue SEP? ils proposent pas mal de truc

Je trouve ça courageux de t'occuper des enfants et avec une compagne indépendante

Bienvenue sur le forum cher compatriote