bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Austynpoupette
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bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Austynpoupette »

Bonjour ,
Je m'appelle sylvie , 34 ans , une puce de 5 ans 1/2 et une sep diagnostiquée il y a 5 ans.
Je pousse enfin les portes d'un forum car je suis de + en + isolée..
En invalidité suite à l'arrivee de cette concubine et les séquelles d'une infection à la hanche lors de ma grossesse, je ne travaille plus. Etre debout c'est dur et assis aussi.
Je me suis dit qu'il fallait que j'arrive lire ce qui peut me renseigner sur les questions que je me pose sur mon nouveau traitement et que lire les situations , échanger ,me permettra d'évacuer, de peut-être me sentir moins incomprise..
Désolée. Une présentation bien sombre je trouve .. je l'aurais aimé plus gaie mais je me présente à l'instant T... et ..mes neurones ne sont pas à la fête
Demain peut être plus . J espere
Promis. Je serais + agréable 😔🙄😓
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lélé
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par lélé »

Hello et bienvenue
Tu as fais un grand pas envoyé présentant donc déjà chapeau
Petit à petit tu vas libérer ta parole et ça ira mieux ensuite

Es tu en fauteuil malgré la douleur de t'asseoir ?

Dernière année de maternelle pour te demoiselle ? C bien ça ?
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Austynpoupette et bienvenue sur le forum parmi nous !

nous avons tous la Sep et la connaissons bien. Le forum est une mine d'informations et c'est surtout un lieu très convivial. N'hésite pas à parcourir les nombreux témoignages et échanges et à y participer : écrire peut permettre de se libérer de ce qui pèse.
Si j'ai bien compris, ta Sep s’est déclarée post partum, ce qui est courant. Si la grossesse protège avec l'afflux d'hormones de tous types, le retour à la normale est bien souvent plus compliqué.
Quelle est ta forme de Sep : primaire progressive ou rémittente ?
Austynpoupette a écrit : 20 nov. 2019, 00:33Je me suis dit qu'il fallait que j'arrive lire ce qui peut me renseigner sur les questions que je me pose sur mon nouveau traitement
Quel est donc ce nouveau traitement ? Il est fort probable que nous le connaissions et que certains d'entre nous le prennent.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Septendre
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Septendre »

Hello,
Bienvenue sur le Forum en espérant que tu trouveras quelques réponses à tes questions.
C'est un lieu de partage d'expérience et les sujets sont variés.
ça va de la SEP et la non SEP, partage d'articles ou de musiques.
On peut y exprimer ses bonnes et mauvaises humeurs, ses passions et des passe temps.
L'expression des médications et des symptomes est bien documentée. Personnellement, quand j'ai un truc bizarre, je regardes si quelqu'un y a été confronté et ça me permet de prendre du recul.
Bon courage pour la phase par laquelle tu passes en espérant que tu te récupéreras vite.

Bonne continuation
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CeTen
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par CeTen »

Bonjour Sylvie, bienvenue parmi nous :)

En effet, ce n'est pas facile d'être isolée :( mais tu verras le forum prend bcp de place, notamment dans les IRM ;)
On est tjs là en cas de besoin

J'ai presque ton age (33) et 4 ans de SEP pour ma part.

Tu es bien prise en charge? as-tu un traitement?
ange2 ange2

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Marie91
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Marie91 »

Bonjour sylvie et bienvenue, n'hesites pas à nous en dire un peu plus sur toi quand tu te sentiras prête, on a tous des moments plus ou moins difficiles, le forum aide bien. Au plaisir de te lire prochainement...
mariel13
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Sylvie,

bienvenu2

Bonne et belle journée !!!
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par khadija »

Bjr Austynpoupette et bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en poussant enfin les portes du forum pour, comme tu dis, ne plus te sentir isolée, pouvoir échanger, évacuer, te sentir moins incomprise..
@bientôt.
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Nostromo
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Nostromo »

Salut "Poupette" :), sois la bienvenue parmi nous.

Nous avons tous un gros point commun, qui nous lie, qui est la sep. Si nous savons tous combien elle peut ne pas être facile à vivre tous les jours, nous savons aussi que chaque jour est différent : ce n'est pas parce qu'aujourd'hui elle t'en fait baver, que demain elle sera toujours aussi teigneuse. Il est important de garder l'espoir.

Tiens, j'ai un autre point commun avec toi, c'est que j'ai été diagnostiqué dans les mois qui ont suivi la naissance de mon premier enfant. Une réaction devant une telle perspective ? Va savoir :). La différence est que dans mon cas, c'était il y a un peu plus longtemps que pour toi, puisque je célèbre en ce moment les festivités du vingt-quatrième anniversaire de mon diagnostic. Ah oui sinon, nous sommes presque voisins, le département de l'Ain est à un jet de pierre de chez moi.

L'être humain est capable de résister à beaucoup de choses, à condition de ne faut jamais baisser les bras.

Je t'embrasse et espère te revoir bientôt sur ce beau forum,

Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Blondin »

Hello Austinpoupette,

Super ton avatar trop mignon, soit la bienvenue parmi nous, tu disais te sentir incomprise, ici n hesites pas à poser
Les questions qui te viennent, et tu vas prendre confiance en toi et tu parleras tranquillement ici.
Tu es comme chez toi , on espere te revoir bientôt.
Bat toi pour toi et surtout ta fille allez courage :)
khadija

Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par khadija »

J'oubliais Austynpoupette, kel est ton nouveau traitement ?
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par maglight »

Bienvenue Austynpoupette :D
Blondin a raison, ton pseudo est vraiment très sympa.
Le forum, devrait répondre a quelques unes de tes questions, tu as très bien fait de te lancer.
Au plaisir de te lire
maglight
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Garion
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Re: bonjour, sylvie, 5 ans de sep

Message non lu par Garion »

Bienvenue à toi !

J'ai poussé les portes du forum il y a 2 jours, et je te confirme les réponses précédentes : la bienveillance est bien présente ici !

Et pour te rejoindre (et Nostromo :wink: ) ma SEP est apparue concomitamment avec la naissance de mon fils (mon deuxième enfant) mais heureusement qu'il est là (et ma fille également), car c'est eux qui me donne la force de me battre.

Courage à toi pour ces moments difficiles, mais sois positive car après chaque coup de blues tu trouveras la force de te relever !
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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