Presentation de juju35000

[juju35000]

Bonjour. Je ne suis pas atteinte de sep mais j'avais une voisine amie atteinte de cette affection. Elle vient de décéder. On l' a retrouvée décédée le 11 novembre et le medecin a dit " mort naturelle". Elle avait 56 ans, était très depressive, fumait beaucoup et buvait depuis peu de l' alcool. Sa mort fut un choc mais je vais mieux. Cependant, comme cette amie etait bien suivie, aidée , semblait aller mieux, je voulais vous poser cette qustion : peut on décéder de sep ? Ou parce qu' on a la sep et qu' on fume beaucoup et qu' on boit de l' alcool et qu' on est très dépressive ? Mais je sais que ve n' est pas facile de répondre à cela, la sep étant encore mal connue...Merci d' avance de vos réponses...

[Bashogun]

Bonsoir Juliette et bienvenue parmi nous sur le forum !
Tu n'as pas la Sep, contrairement à nous tous, mais le décès de ton amie, sépienne, semble t'avoir tant affectée qu'il est certainement utile que tu puisses en parler avec nous.
Les études montrent que la sclérose en plaques n'est pas, en soi, une maladie mortelle. Il semblerait, d'après certaines études, qu'elle pourrait seulement raccourcir un peu l'espérance de vie - mais ce type d'étude est toujours à prendre avec beaucoup de pincettes.
Ce qui est assez certain, en revanche, c'est que la Sep peut être une maladie difficile à accepter et, souvent, à vivre. Ce n'est pas une maladie anodine, mais son 'expression' peut être très variable d'une personne à l'autre, ne serait-ce que par les symptômes très différents qu'elle peut provoquer. On a coutume de dire sur le forum qu'il y a autant de Sep que de sépiens.
Sais-tu de quelle forme de Sep elle était affectée et quels étaient ses symptômes et handicaps ?

[lélé]

Bonsoir
Je comprends que tu te poses des questions car nous nous en posons pratiquement tous les jours mais tu nous dis que tu vas mieux donc tant mieux

Je n'ai jamais entendu parler de décès du jour au lendemain
Ce que je sais par contre c'est que alcool anti dépresseur ne sont pas amis

Sur le tchat tu avais écrit que elle avait demandé à quelqu'un si elle pouvait s'occuper de son chat si il lui arrivait quelque chose c'est bien ça ?

Était elle handicapée ? En fauteuil?

Cette pathologie peut parfois nous rendre mal psychologiquement

C'est très dur de répondre à ta question plus que cela et je m'en excuse

[Nostromo]

Hé salut Juliette, désolé pour ton amie. Sois la bienvenue ici !

Bonjour. Je ne suis pas atteinte de sep mais j'avais une voisine amie atteinte de cette affection. Elle vient de décéder. On l' a retrouvée décédée le 11 novembre et le medecin a dit " mort naturelle". Elle avait 56 ans, était très depressive, fumait beaucoup et buvait depuis peu de l' alcool. Sa mort fut un choc mais je vais mieux. Cependant, comme cette amie etait bien suivie, aidée , semblait aller mieux, je voulais vous poser cette qustion : peut on décéder de sep ? Ou parce qu' on a la sep et qu' on fume beaucoup et qu' on boit de l' alcool et qu' on est très dépressive ? Mais je sais que ve n' est pas facile de répondre à cela, la sep étant encore mal connue...Merci d' avance de vos réponses...

Cela arrive, oui, de décéder de la sep, mais c’est très rare : sur la population totale des personnes atteintes, la sep ne réduit l’espérance de vie que d’une poignée d’années par rapport à la population générale ; et cette réduction inclut toutes les causes de mortalité — dont accidentelles, qu’on peut éventuellement expliquer par la sep : on peut par exemple bêtement s’étouffer sur un aliment qui a fait une « fausse route », le risque que ça arrive avec une sep est un peu supérieur à la population générale (la sep peut en effet altérer la fonction de déglutition, c’est une possibilité parmi d’autres que la maladie a de s’exprimer) ; on peut faire une observation similaire à propos de l’alcool, qui est réputé augmenter le risque de décès accidentel alors qu’on conserve un corps « en bonne santé » par ailleurs.

Mais tout ceci reste exceptionnel dans le cas de la sep ; en général, quand la sep devient mortelle, c’est après être allée au bout du bout de son parcours de dégénérescence, le patient aura alors passé un bout de temps à être grabataire, cloué au lit, incapable de se nourrir lui-même avant que le décès survienne. Ce n’est vraiment pas du tout le cas général, mais ça se rencontre : le père d’un copain est décédé ainsi, et jeune en plus, à peine quarante ans. Cela ne correspond a priori pas du tout à ce que tu décris de l’état de santé dans lequel se trouvait ton amie avant son décès.

En ce qui me concerne, la sep m’a enseigné le fatalisme : ce qui doit arriver arrivera ; je ne sais pas quand, et d’ici là je fais en sorte de ne pas avoir de regret, de tirer profit du jour présent. Demain est un autre jour. Mais c’est vrai pour tous autant que nous sommes, sépiens ou pas...

Je t’envoie toute ma sympathie .

Jean-Philippe.

[maglight]

Bonsoir Juju
Soit la bienvenue sur le Forum.
Je suis désolée pour ton amie Sépienne ç'est jeune 56 ans.
Lélé a raison, les interaction médicament/alcool ne sont pas sensas et peuvent faire des dégâts.
Ce qui m'étonne c'est qu'une mort naturelle est dû a une vrai cause, mais laquelle ? Le médecin a été super évasif.
ça peut-etre un arrêt cardiaque, une rupture d'anévrisme, enfin ça peut être plein de chose. Tu n'as pas eu d'autres informations ?
Je pense qu'il te faudrait savoir la cause réelle de cette "mort naturelle", cela te donnerait un début de réponse.

[khadija]

Bsr juju35000 é bienvenue à toi parmi nous.

Eureuz de savoir q tu vas mieux.. É désolée pour ta voisine amie..
On c bien q cachtons + alcool = pas bon ménage.. Mé bon..

Sinon, la sep est une maladie ki ne fait pas mourir. Elle réduit un peu l'espérance de vie, en moyenne é inférieur de 6/7 ans sur l'ensemble d'une population.. Mais sur l'ensemble de cette population, les patients ont des formes très différentes de maladie. Il est vrai qu'il y a malheureusement quelques formes, qui sont la minorité de sclérose en plaques, qui sont extrêmement sévères. Ces patients vont avoir un déficit moteur des quatre membres, des difficultés respiratoires, ils vont être immobilisés au lit toute la journée… Ces patients auront une espérance de vie réduite mais cela concerne une petite partie de la population.

[juju35000]

Merci de vos réponses...oui j ' ai été profondément affectée mais ça va mieux....la famille nous a dit ce qu' elle a bien voulu nous dire, après le passage du médecin légiste...et je sais que cette famille n' aimerait pas entendre parler de suicide, du fait de croyances religieuses...Catherine n' était pas en fauteuil roulant mais marchait avec une canne car une de ses jambes ne marchait pas bien. Jamais elle ne s' est plainte de douleurs ou de crises. Non, le pire c' était le moral : je la connaissais depuis 2016 et toujours elle m' a parlé en pleurant, même dans la rue, rares étaient les moments de discution calme...Elle n' en pouvait plus de cette dépression qu' elle attribuait à sa sep...elle souffrait de ne pas pouvoir guérir, de ne pas avoir d' hommes dans sa vie et de vivre dans un monde dur aux plus faibles, elle était lucide, et le sort des animaux sur notre terre lui était insupportable...Elle n' en pouvait plus et a dû faire ce qu' il fallait pour essayer d' arrêter de souffrir tout le temps...Et c' est cela qui me fait mal, rien n' a pu lui sembler être un peu une consolation dans cette vie...et elle est partie seule près de son chat qu' elle adorait...Merci de m' avoir lue, je pense mieux comprendre ce qui a dû se passer...Il faudra bien l' accepter...Prenez soin de vous. Amitiés. Juliette

[khadija]

Bsr juju35000 !

"L'histoire" de ton amie Catherine est triste ! ..
Komkoi le moral est un élément "important"..
Bocou de facteurs la faisaient souffrir..
Wi, il faudra bien l' accepter kb om tu dis.
Bonne continuation à toi.

[juju35000]

Merci Kahdija. Oui Catherine a souffert...et nous ses deux amies qui passions dans la semaine ne savions pas tout. Selon les voisines de son immeuble (nous habitons plus loin), elle fréquentait aussi des sdf à qui elle demandait des produits illicites....aussi aujourd'hui on pense que son décès a pu aussi être accidentel. Il semble aussi que certaines formes de sep atteigne beaucoup le cerveau et rende depressif, favorise les sautes d' humeur et l' agressivité. Si Catherine avait été moins agressive, elle aurait eu des amis mais les gens la fuyaient, se protegeaient...Je continue à lire vos post, ce qui me fait beaucoup de bien car je comprends mieux cette maladie. Pour l' instant, la mort de Catherine est abstraite pour moi car elle a été si soudaine...Mais je fais attention à moi, à ne pas m' ecrouler d' un coup dans quelque temps...J' ai une autre amie atteinte de la sep et je le sais depuis peu : elle est responsable d' un groupe de lecture où je vais, n' est pas handicapée, est gaie et avide de lectures, comme quoi les formes de sep sont diverses. Mais je vais être attentionnée pour elle. Amitiés. Juliette

[khadija]

Bjr juju35000 !

C sympa ce q tu faisais avec ton amie (le fait de rendre visite à Catherine).. Tu c, ton voisin n'est pas forcément "ton meilleur ami"..
Avec des "Si" on peut aller loin.. Mon conseil, garde une place dans ton coeur pour Catherine..
Tu c, la sep est une maladie parfois incompréhensible..
Tu recherches à savoir à quoi est dû le décès de Catherine ?
Pourquoi tu dis ça : "je fais attention à moi, à ne pas m' ecrouler d' un coup dans quelque temps..". Tu me fais peur ! ..
J'suis d'accord avec toi.. Les formes de sep sont diverses.
Dis-moi tu fais quoi dans la vie ?

[juju35000]

Oh non n' aie pas peur : m' écrouler veut dire déprimer fort...mais le temps est un grand medecin. Oui, je garde une place dans mon coeur pour Catherine qui savait que je l' aimais bien et voulais qu' elle aille mieux. Ce que je fais dans la vie : je ne travaille plus , j' etais prof d' histoire geo et aujourd'hui, je fais de la peinture à l' huile ( de l' abstrait surtout). D' ailleurs, Catherine m' avait commandé un portrait de son chat pour Noel...c' est pour cela aussi que j' ai du mal à accepter son décès...Elle pouvait avoir des projets...Mais elle était au bout du rouleau après une vie difficile : conjoints violents, jeunesse vouée en partie à la drogue, mère peu aimante...et sep...Si elle m'avait parlé de son immense lassitude, je lui aurait dit de tenir car on ne vit qu' une fois et sep ou pas sep, la vie est riche et intéressante avec ses hauts et ses bas...

[khadija]

@ juju35000 : En réalité, je te fais confiance.. J'aime bien ta façon de voir les choses..
C bo ce q tu fais, de la peinture à l' huile (de l' abstrait surtout).

[Bashogun]

Bonjour Juliette,

Oui, je garde une place dans mon coeur pour Catherine qui savait que je l' aimais bien et voulais qu' elle aille mieux. (...) c' est pour cela aussi que j' ai du mal à accepter son décès...

IL est bien normal que tu aies du mal à accepter qu'elle soit partie. Je pense encore souvent à un vieil ami qui est décédé prématurément il y a quelques années et auquel je pense souvent et encore maintenant que j'écris. Les garder dans notre cœur, c'est une façon de les garder présents, en nous. Ca aide à accepter, même si la peine reste entière.

je ne travaille plus , j' etais prof d' histoire geo

Question sans doute indiscrète : pourquoi as-tu arrêté d'être prof ?

je fais de la peinture à l' huile ( de l' abstrait surtout)

Une 'tite photo, peut-être ?
Bien à toi.

[juju35000]

FB_IMG_1499246371356.jpg (19.79 Kio) Vu 4811 fois

[juju35000]

J' ai fait un essai d' envoi de photo d' une de mes peintures mais c' est en double !!!!!

[juju35000]

20190522_101121.jpg (1.85 Mio) Vu 4812 fois

[juju35000]

Bonjour Bashogun. Merci de ton message. Je te réponds : voilà 2 photos qui ont réussi à passer car pas trop lourdes. Je ne travaille plus car je suis à la retraite depuis peu. Du coup, je peins à l' huile : abstrait et portrait des animaux quand on me le demande (petits prix : 30 à 50 €). Ça me permet de donner à l' asso de protection animale où je suis bénévole. D' ailleurs, je m' occupe des chats que Catherine nourrissait sur son balcon : j' y vais matin et soir et espère les attraper, les mettre dans une pension en attendant de leur trouver un bon maitre : Catherine aidait les chats en détresse et on ne va pas les abandonner...Oui, je garde son souvenir, lui parle souvent en l' engueulant d' être partie sans rien me dire et je parle d' elle à ceux qui l' ont connue, de façon à m' habituer à sa perte. Elle avait cependant une vie sereine, entourée de médecins connus depuis longtemps, un référent sympa, quelques amis, son chat adoré, la visite de certains membres de sa famille, les echanges tel avec son frère, nous deux qui passions... mais un lourd passé certainement de souffrances qui peuvent hanter, l' impossibilité de faire le deuil de sa vie d' avant et peut être la peur de vieillir avec sa maladie...C' est dur la maladie chronique...je m' en rends compte maintenant...

[khadija]

Je trouve beau tes tableaux.. J'ai une préférence pour le style de peinture abstraite. Donc, le 1er tableau.
J'aime regarder, imaginer.. Etre attirée par la composition "du peintre". Suivant son instinct, il mélange forme et couleurs..

Dos moi, kan tu peins tes peintures abstraite, à koi penses tu ?

[Bashogun]

Bonjour Juliette,
merci d'avoir partagé avec nous tes tableaux.
Je trouve la toile abstraite plutôt intéressante (quel est son format ?) - je n'aime guère le figuratif, en fait.

Je ne travaille plus car je suis à la retraite depuis peu.

Tu as de la chance d'être partie en retraite avant les grandes manœuvres de nos gouvernants, qui ne serons pas sans effets pour les enseignants notamment, et plus largement pour la Fonction Publique. Or, non seulement les enseignants en France sont mal payés comparé au reste de l'OCDE, mais nous avons les taux d'encadrement les plus mauvais au collège, dans un pays où règne le « séparatisme social généralisé » (Eric Maurin). Et après on s'étonne que la France soit le pays où le parcours scolaire est le plus marqué par la l'origine sociale (cf Pisa)...

l' impossibilité de faire le deuil de sa vie d' avant et peut être la peur de vieillir avec sa maladie...

C'est en effet le plus difficile à accepter et à supporter. J'avais été terriblement marqué par La Chute de Camus dans mon jeune âge. Prémonitoire ?...

je garde son souvenir, lui parle souvent en l' engueulant d' être partie sans rien me dire et je parle d' elle à ceux qui l' ont connue

La mémoire du cœur, rien de plus important !
Bien à toi

[juju35000]

Bonjour. Merci de vos messages. J' ai une question : qu' est ce que la sep progressive, est ce que c' est le fait de ne pas retrouver ses capacités après une poussée ? Je fais bien de vous lire et d' en parler car je cerne un peu mieux ce qui a pu arriver à Catherine. Mon amie du cercle de lecture qui a la sep m' a dir que Catherine avait certainement trop "abusé " depuis quelques mois en mélangeant tous ses medocs avec tabac et alcool...Elle a pu faire un malaise et y rester...Cela me semble probable car elle avait certains projets, venait de s' acheter une pile de disques, etc...Mon amie du groupe de lecture fait gaffe et a récupéré toutes ses activités, sa myéline se reconstituant après les crises...La chance !!!! Oui moi aussi j' ai eu beaucoup de chance d' enseigner dans de bonnes conditions, aujourd'hui c' est bien plus difficile...et j' ai adoré mes élèves...Je vais essayer de vous envoyer quelques autres peintures de mon cru...Amities. Juju

[Bashogun]

Bonjour Juliette,

J' ai une question : qu' est ce que la sep progressive, est ce que c' est le fait de ne pas retrouver ses capacités après une poussée ?

Il existe plusieurs formes différentes de sclérose en plaques.
Pour faire simple, on en distingue trois principales :
- la SEP Rémittente-Récurrente, la plus courante (85%), qui se caractérise par une succession de poussées suivies de rémissions, qui pourront laisser des séquelles ou non ;
- la SEP progressive Primaire, dans 15% des cas, qui correspond à une dégradation progressive des déficits ;
- la SEP secondairement progressive fait quant à elle suite à une SEP-RR, avec une détérioration progressive des capacités - cette forme pouvant s'accompagner aussi de poussées surajoutées.

On parle aussi de Sep dites bénignes, c'est-à-dire très peu actives, ou de Syndrome Cliniquement Isolé.
De fait, beaucoup peuvent avoir une Sep sans le savoir, avec des lésions qui n'auront pas provoqué de symptômes ; d'autres ne feront qu'une seule poussée de toute leur vie.

on amie du cercle de lecture qui a la sep m' a dir que Catherine avait certainement trop "abusé " depuis quelques mois en mélangeant tous ses medocs avec tabac et alcool...

La Sep est une pathologie multifactorielle, qui peut s"exprimer de multiples façons (moi qui suis un chantre de la diversité en tous domaines, je suis servi !!). Des facteurs génétiques (ce qui ne veut pas nécessairement dire héréditaires) et environnementaux (ensoleillement, très probablement ; pollution diverses et variées, certainement ; qualité de l'alimentation, sans doute. Tabac et alcool ne font évidemment pas bon ménage avec une telle pathologie auto-immune et neuro-dégénérative, il ne faut pas en abuser.

Mon amie du groupe de lecture fait gaffe et a récupéré toutes ses activités, sa myéline se reconstituant après les crises...

Forme rémittente, donc.

[juju35000]

Merci beaucoup pour toutes ces précisions qui m' eclairent bien...☺

[juju35000]

WP_20160221_006.jpg (1.41 Mio) Vu 2657 fois

[khadija]

Bsr JUJU35000 !

Waw, je kif le dernier tableau q tu as postée vers 16h et quelques.. Il est beau..
Petite question de curiosité, qu'est-ce qui t'inspire quand tu peint ?

[juju35000]

En fait la peinture c' est une composition raisonnée et inspirée. Pour que ton tableau soit lisible agréablement par un oeil humain, il faut respecter quelques règles : menager un puits de lumière, diversifier formes et directions, ne pas centrer un sujet sous perte de dynamisme , choisir un système de couleurs cohérent et évocateur , puissant et le garder tout au long du tableau...choisir la température dominante du tableau ( chaude ou froide)...choisir un thème (ex : la terre)...Donc je pense à tout cela...Un tableau réussi n' est pas ennuyeux, même s' il est bien peint, il doit pouvoir faire rêver le lecteur, être puissance d' évocation et de rêve...un bon tableau ne dit pas tout, il suggère...oui c' est difficile en fait...Voilà je t' ai un peu répondu

[khadija]

Sincèrement, chapo bas juju35000 !

[FLOG59200]

Oui très douée !

Bravo

[juju35000]

Bonjour. A l' occasion de nouvelles concernant le chat de Catherine, j' ai pu parler longuement à la mère de Catherine et en savoir plus sur les circonstances de son décès. Le 11 novembre, sa mère er son compagnon sont arrivés à 13h30 pour rendre visite à Catherine. Comme elle n' ouvrait pas, les pompiers appelés sont arrivés. On a trouvé Catherine inanimée sur son lit et habillée comme prête à sortir faire quelques courses comme à son habitude le matin. Comme elle n' était pas du tout froide , les pompiers ont essayé de la ranimer, en vain. Il semble donc que Catherine ait fait un malaise cardiaque dont les causes sont peut être multiples ( coeur fatigué par le tabac, l' alcool ces derniers temps , certains medocs ?...) et comme elle vivait seule, elle n' a pu être aidée tout de suite. Je regrette qu' on n' ait pu lui porter secours...mais savoir cela m' apaise : Catherine est partie sans savoir, sans mettre froidement fin à son existence...elle avait encore des projets dont elle nous avait parlé, son appart etait dans le désordre normal d' une vie...En fait, c' est quand même un accident, comme cela arrive de temps en temps...La savoir partie en plein vol me fait moins mal que si elle avait décidé ce départ dans la solitude ...Bien à vous tous . Juliette

[khadija]

Bsr juju35000 !

Komtoi, même si je ne la koné pas. Savoir q le départ de Catherine n'est pas "son geste" me rassure.. Q Catherine repose en paix..
Garde en mémoire les bons moments..

[juju35000]

Oui bien sûr...ok khadija....

[Bashogun]

Bonjour Juliette,
je suis heureux que ces informations te permettent de te sentir soulagée et apaisée.
Bien à toi.

[juju35000]

Merci Bashogun...oui et puis on voit bien que ce n' est pas directement la sep qui a entraîné la disparition de Catherine mais surtout des causes extérieures...Catherine a eu du mal à respecter les contraintes qu' auraient imposés des soins sérieux ...Personne n' est parfait...elle me laisse le souvenir de quelqu' un de très généreux et qui riait de bon coeur à mes plaisanteries...Juju

[maglight]

Merci Bashogun...oui et puis on voit bien que ce n' est pas directement la sep qui a entraîné la disparition de Catherine mais surtout des causes extérieures...Catherine a eu du mal à respecter les contraintes qu' auraient imposés des soins sérieux ...Personne n' est parfait...elle me laisse le souvenir de quelqu' un de très généreux et qui riait de bon coeur à mes plaisanteries...Juju

Bonjour Juju,
Je suis soulagée, tout comme toi, de savoir que Catherine est partie, juste comme ça.
C'était juste pas la SEP la coupable, mais bien le hasard de la vie.
j'ai tendance a penser que rien n'est fait au hasard, peut-être que cela lui aura permis de ne pas connaitre des difficultés qu'elle aurait eu du mal a affronter Prend bien soin de son chat et porte toi bien.
Tchuss

[juju35000]

Merci Maglight...prends bien soin de toi aussi...Amities sincères à toi et à tous les sepiens...et merci de m' avoir soutenue durant cet épisode de souffrance...je reste "choquée ", c' est normal et humain et ça montre que Catherine était aimée...