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100drines
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Bonjour
Je m’appelle sandrine j’ai 40 ans, Je suis maman de 3 enfants 21 ans 15 ans et 4 ans...
marier avec l’homme de ma vie cela fait 23 ans que nous vivons le parfait amours bon j’arrête ...
Voilà je vous explique j’ai fait une névrite optique en août 2019... j’ai consulter mon médecin qui m’a dit d’aller voir un ophtalmologue... ce que j’ai fais 3 jours plus tard.
Bilan du l’ophtalmologue migraine ophtalmique
2 jours plus tard je me lève et là j’ai mon champs de vison qui c’est aggraver du coup je retourne au urgence ophtalmologie et là le bilan et plus pousser champs visuel et tout ce qui vas avec ....et là Ont m’a parler de ma sep ( je ne connaissais pas du tout )
Ont me fait un irm cérébrale qui confirme ma névrite optique retrobulbaire yeux gauche ...et plusieurs hypersignaux de la substance blanche péri ventriculaire et frontale gauche.
J’ai consulter un neuro qui m’a fait un bolus de solumedrol pendant 3 jours au mois de septembre. Un tas de prise de sang pour écarter d’autre maladie comme la maladie devic qui est pour moi négatif.

A ce jours je suis en arrêt depuis septembre pour moi était impossible de conduire ... je n’ai pas complètement récupérer ma vue d’avant certes je n’ai plus cette gêne noire dans l’œil mais j’ai comme des flashs lumineux dans l’œil et faut pas que les mouvements vont trop vite car je ne suis plus et j’ai vite un vertige ...
Qui peu m’aider ou si quelqu’un a eu ça aussi ... merci à vous tous de me lire je suis toute nouvelle sur ce poste

Merci merci trotriste
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Bashogun
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Bonjour 100drines et bienvenue sur le forum parmi nous !
100drines a écrit : 18 oct. 2019, 15:51Qui peu m’aider ou si quelqu’un a eu ça aussi ...
Une NORB est un symptôme classique de la SEP (tu peux cliquer sur les termes en couleur et en gras, ça ouvrira une petite fenêtre explicative), et c'est souvent celui qui permet d'aboutir à un diagnostic.
Mon histoire est assez semblable à la tienne. Soucis oculaires sur mon mon seul œil un peu vaillant, urgences ophtalmiques, poussé par mes collègues, hospitalisation directe, des tas d'examens en tous genres, des rasades de Solumedrol - sans qu'on me dise de quoi il retournait.
Jusqu'au moment de l'annonce après que la neurologue, que je voyais pour la première fois, me fasse accoucher de tous les symptômes qui avaient précédé la NORB - et il y en avait !
D'où ma question : avant ta NORB, as-tu pu retracer un historique de tes éventuels symptômes précédents ou concomitants ?

Les corticoïdes vont aider à la cicatrisation de ta lésion sur le nerf optique. Comme tu n'as pas trop tardé, il est très probable que tes fibres nerveuses soient restées intactes. Ta vue va se rétablir tranquillement, peut-être en garderas-tu quelques menues séquelles, mais ta poussée sera devenue du passé.

Devrait maintenant se poser la question du traitement de fond. Ton neurologue t'en a déjà parlé ?

Tu vas pouvoir reprendre ta vie, presque comme si de rien n'était. Tu verras que nous sommes nombreux à vivre plutôt bien avec notre Sep, à continuer d'avoir une vie sociale, professionnelle souvent, à faire des projets, à profiter de la vie, à rire.

Le forum est riche des informations qu'il recèle, des échanges nombreux et de tous ses membres. Nous sommes une bande de joyeux drilles, nous serons toujours là pour te soutenir ou te faire sourire. Lance-toi !

Au plaisir de te lire.
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Merci pour votre réponse ... je suis en attente d’un autre irm pour voire l’évolution je n’ai pas encore eu de diagnostique réel j’ai eu que par mon médecin et l’ophtalmologue la suspicion de là sep.
Avant la névrite optique je ne pense pas avoir eu d’autre symptômes...
tout ça me stresse énormément
En tout cas merci à vous de me répondre et bon courage à vous
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Hello
On a le même âge et notre premier enfant aussi
Je réitère mon bienvenue

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Comment va le moral ?
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Nostromo
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Salut Sandrine, sois la bienvenue parmi nous !

Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a déjà dit mon ami Basho, sinon que tes hypersignaux ont peut-être été suffisants pour permettre d'établir un diagnostic certain, en apportant d'une part un historique dans la maladie (on parle de dissémination dans le temps) et d'autre part la preuve que plusieurs régions différentes de ton système nerveux ont été touchées (dissémination dans l'espace).

La NORB a beaucoup d'expressions différentes, quand j'ai fait la mienne elle s'est simplement manifestée par un voile blanc, perceptible sans être bien gênant, devant l'oeil droit. Pas de flashes lumineux par exemple. En particulier au début de la maladie, il est courant de récupérer totalement, ou presque, de ses poussées (le Solumedrol a pour principal effet d'accélérer autant que possible cette récupération) et il en va de la NORB comme des autres (innombrables) manifestations possibles de la sep. Il est ainsi probable que dans ton cas les symptômes vont gentiment continuer à décroître, jusqu'à cesser totalement d'être une gêne pour toi, mais ça peut prendre un peu de temps : dans le cas d'une NORB, deux mois ne sont pas une durée exceptionnelle.
100drines a écrit :
Bilan du l’ophtalmologue migraine ophtalmique
Une blague courante dans le cas de la NORB est que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus". Ce n'est pas ton ophtalmo qui va pouvoir prétendre contredire la blague...
et là Ont m’a parler de ma sep ( je ne connaissais pas du tout )
C'est pas plus mal : ceux qui en ont déjà entendu parler, neuf fois sur dix l'associent à des images d’Épinal qui sont volontiers noircies de façon très outrancière. Or la sep est une maladie qui certes peut s'exprimer de façon assez extrême, mais c'est loin d'être le cas général. Il y a en fait toutes les chances que dès que tu sors de chez toi pour marcher un peu dans la rue (il faut tout de même qu'il y ait un peu de monde ;) ), tu aies tôt fait de croiser un sépien, mais sans qu'aucun indice extérieur ne te permette jamais de le suspecter.

Pour le reste comme le disait Basho, l'ambiance est plutôt sympa par ici. Partager une maladie pareille nous donne une communauté d'intérêts (certains pourront parler d'atomes crochus) telle que tu en rencontreras peu par ailleurs. Mais ça, tu le verras bien par toi-même :).

Sois encore la bienvenue parmi nous et à bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Salut Sandrine, sois la bienvenue parmi nous !

Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a déjà dit mon ami Basho, sinon que tes hypersignaux ont peut-être été suffisants pour permettre d'établir un diagnostic certain, en apportant d'une part un historique dans la maladie (on parle de dissémination dans le temps) et d'autre part la preuve que plusieurs régions différentes de ton système nerveux ont été touchées (dissémination dans l'espace).

La NORB a beaucoup d'expressions différentes, quand j'ai fait la mienne elle s'est simplement manifestée par un voile blanc, perceptible sans être bien gênant, devant l'oeil droit. Pas de flashes lumineux par exemple. En particulier au début de la maladie, il est courant de récupérer totalement, ou presque, de ses poussées (le Solumedrol a pour principal effet d'accélérer autant que possible cette récupération) et il en va de la NORB comme des autres (innombrables) manifestations possibles de la sep. Il est ainsi probable que dans ton cas les symptômes vont gentiment continuer à décroître, jusqu'à cesser totalement d'être une gêne pour toi, mais ça peut prendre un peu de temps : dans le cas d'une NORB, deux mois ne sont pas une durée exceptionnelle.
Bilan du l’ophtalmologue migraine ophtalmique
Une blague courante dans le cas de la NORB est que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus". Ce n'est pas ton ophtalmo qui va pouvoir prétendre contredire la blague...
et là Ont m’a parler de ma sep ( je ne connaissais pas du tout )
C'est pas plus mal : ceux qui en ont déjà entendu parler, neuf fois sur dix l'associent à des images d’Épinal qui sont volontiers noircies de façon très outrancière. Or la sep est une maladie qui certes peut s'exprimer de façon assez extrême, mais c'est loin d'être le cas général. Il y a en fait toutes les chances que dès que tu sors de chez toi pour marcher un peu dans la rue (il faut tout de même qu'il y ait un peu de monde ;) ), tu aies tôt fait de croiser un sépien, mais sans qu'aucun indice extérieur ne te permette jamais de le suspecter.

Pour le reste comme le disait Basho, l'ambiance est plutôt sympa par ici. Partager une maladie pareille nous donne une communauté d'intérêts (certains pourront parler d'atomes crochus) telle que tu en rencontreras peu par ailleurs. Mais ça, tu le verras bien par toi-même :).

Sois encore la bienvenue parmi nous et à bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Bonjour .... lélé
Je vous avouerez que je suis un peu perdu ... je n’ose en parlai à mon mari .
Je suis une grande stressée, je me sens seul dans cette maladie même si j’ai pas encore le vrai diagnostique.
Je suis complètement perdu
Vous avez cette maladie depuis quand vous?? Vous avez eu aussi une névrite optique ??
Merci à vous en tout cas
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Bonjour 100drines,

Oui le forum est une mine de renseignements, d'information et de bonne humeur

Bienvenue à toi
Flo
:) pompomgirl musik

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Merci de votre message

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Nostromo a écrit : 18 oct. 2019, 17:11 Salut Sandrine, sois la bienvenue parmi nous !

Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a déjà dit mon ami Basho, sinon que tes hypersignaux ont peut-être été suffisants pour permettre d'établir un diagnostic certain, en apportant d'une part un historique dans la maladie (on parle de dissémination dans le temps) et d'autre part la preuve que plusieurs régions différentes de ton système nerveux ont été touchées (dissémination dans l'espace).

La NORB a beaucoup d'expressions différentes, quand j'ai fait la mienne elle s'est simplement manifestée par un voile blanc, perceptible sans être bien gênant, devant l'oeil droit. Pas de flashes lumineux par exemple. En particulier au début de la maladie, il est courant de récupérer totalement, ou presque, de ses poussées (le Solumedrol a pour principal effet d'accélérer autant que possible cette récupération) et il en va de la NORB comme des autres (innombrables) manifestations possibles de la sep. Il est ainsi probable que dans ton cas les symptômes vont gentiment continuer à décroître, jusqu'à cesser totalement d'être une gêne pour toi, mais ça peut prendre un peu de temps : dans le cas d'une NORB, deux mois ne sont pas une durée exceptionnelle.
100drines a écrit :
Bilan du l’ophtalmologue migraine ophtalmique
Une blague courante dans le cas de la NORB est que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus". Ce n'est pas ton ophtalmo qui va pouvoir prétendre contredire la blague...
et là Ont m’a parler de ma sep ( je ne connaissais pas du tout )
C'est pas plus mal : ceux qui en ont déjà entendu parler, neuf fois sur dix l'associent à des images d’Épinal qui sont volontiers noircies de façon très outrancière. Or la sep est une maladie qui certes peut s'exprimer de façon assez extrême, mais c'est loin d'être le cas général. Il y a en fait toutes les chances que dès que tu sors de chez toi pour marcher un peu dans la rue (il faut tout de même qu'il y ait un peu de monde ;) ), tu aies tôt fait de croiser un sépien, mais sans qu'aucun indice extérieur ne te permette jamais de le suspecter.

Pour le reste comme le disait Basho, l'ambiance est plutôt sympa par ici. Partager une maladie pareille nous donne une communauté d'intérêts (certains pourront parler d'atomes crochus) telle que tu en rencontreras peu par ailleurs. Mais ça, tu le verras bien par toi-même :).

Sois encore la bienvenue parmi nous et à bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
Merci de m’avoir lu ça fait plaisir de savoir qu’ont me lis mon poste, j’étais un peu retissante je sais pas pourquoi mais ça y est je me suis lancer
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FLOG59200 a écrit : 18 oct. 2019, 17:21 Bonjour 100drines,

Oui le forum est une mine de renseignements, d'information et de bonne humeur

Bienvenue à toi
Merci beaucoup de votre message et de m’avoir lu ...
J’ai cette névrite optique depuis mis août et franchement j’espère récupérer ma vue rapidement ....
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Oui je te le souhaite aussi.

Courrières dans le pas de calais ?
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100drines a écrit : 18 oct. 2019, 16:49 Merci pour votre réponse ... je suis en attente d’un autre irm pour voire l’évolution je n’ai pas encore eu de diagnostique réel j’ai eu que par mon médecin et l’ophtalmologue la suspicion de là sep.
Avant la névrite optique je ne pense pas avoir eu d’autre symptômes...
tout ça me stresse énormément
En tout cas merci à vous de me répondre et bon courage à vous
Bonjour 100drine
La névrite optique rétro bulbaire est un signe possible de SEP.
D'après ce que je comprend tu n'es pas encore diagnostiquée.
On pourra alors parler de SCI ( syndrome clinique isolé)
C'est à dire que tu aurais eu une inflammation du nerf optique, et que jamais tu ne connaîtras d'autres événements.
Peut-être t'a-t-on évoqué ce terme?
Je m'étonne que lors de tes bolus 3x1g on ne t'ai pas fait une ponction lombaire, pour aiguiller le neurologue.
Ca reste un geste qui prédit un peu comment ça pourrait tourné
J'ai fait comme toi une NORB la mienne était très violente. J'avais moins de 1 dixième
J'ai pu récupérer même si ca c'est pas fait en un claquement de doigts. J'avais comme toi des lésions associées et il aura fallu 9 mois pour que le neuro finissent par signer pour une SEP.
Concernant la récupération, tu peux y croire.
Ta NORB est récente, en général les médecins estiment à six mois la récupération. Je peux t'affirmer que j'ai récupéré sur plus d'un an. J'ai perdu des fibres, mais j'ai retrouvé une vue qui dépasse le 10/10 em .
Protège toi les yeux, port de casquette, de lunette de soleil, de lunette anti lumiere bleue pour l'ordi.
N'hésite pas à baisser les intensités des écrans, et tache de dormir beaucoup.
Reste patiente, ton œil à besoin d'un peu de temps pour ce refaire.
TIens nous au courant des suites que donnera ton neuro
A très bientôt de te lire
Tcho, maglight
Modifié en dernier par maglight le 18 oct. 2019, 18:01, modifié 1 fois.
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Yo,
100drines a écrit :je n’ose en parlai à mon mari .
Il est courant de tes soucis de santé, tout de même ?

Quand j'avais été diagnostiqué (j'avais en cette occasion passé environ deux semaines à l'hôpital, nuits comprises) et que j'avais annoncé à mon épouse la probabilité d'une sep (le diagnostic n'était pas encore certain), elle m'avait répondu, cri du cœur : "ah non hein, t'as pas intérêt !". C'était il y a vingt-quatre ans et nous sommes toujours ensemble : rien n'est jamais perdu ;).
Je suis une grande stressée, je me sens seul dans cette maladie même si j’ai pas encore le vrai diagnostique.
Je suis complètement perdu
A supposer que le diagnostic soit confirmé (ne mets pas la charrue avant les bœufs, tout de même), ta réaction est normale, commune. Et il se dit volontiers que le stress est mauvais pour la sep, dans la mesure où on le soupçonne plus ou moins fort d'être susceptible de provoquer des poussées. Quant à être perdue, tu es au bon endroit, on devrait pouvoir réussir à t'arranger tout ça :).
Vous avez cette maladie depuis quand vous?? Vous avez eu aussi une névrite optique ??
Première poussée en 1993, diagnostiqué en 1995, NORB en 1999.

A bientôt !

JP.
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Yo,
maglight a écrit :Je m'étonne que lors de tes bolus 3x1g on ne t'ai pas fait une ponction lombaire, pour aiguiller le neurologue.
Le principe de la ponction lombaire n'est pas d'aiguiller le neurologue, mais le patient mdr mdr
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Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 18 oct. 2019, 17:53 Yo,
maglight a écrit :Je m'étonne que lors de tes bolus 3x1g on ne t'ai pas fait une ponction lombaire, pour aiguiller le neurologue.
Le principe de la ponction lombaire n'est pas d'aiguiller le neurologue, mais le patient mdr mdr
Salut jipi
c'est pas faux, le premier aiguillé est bien le patient riree
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Message non lu par Bashogun »

100drines a écrit : 18 oct. 2019, 17:15Je vous avouerez que je suis un peu perdu ... je n’ose en parlai à mon mari .
Je suis une grande stressée, je me sens seul dans cette maladie même si j’ai pas encore le vrai diagnostique.
Je suis complètement perdu
Vous avez cette maladie depuis quand vous?? Vous avez eu aussi une névrite optique ??
Merci à vous en tout cas
C'est bien naturel,ce n'est pas un diagnostic anodin. Et comme le dit trà justement Nostromo, le terme de SEP est lourdement de représentations qui peuvent faire peur. Mais ce ne sont que des représentations, souvent loin de la réalité. Le pire n'est jamais certain.
Ce sont ces représentations qui m'ont abattu, en 2011, c'est le forum qui permis d'y voir plus clair.
Comme nom tous, si ton diagnostic est confirmé, tu vas passer par l'incontournable phase d'acceptation, toujours compliquée à traverser. C'est plus facile à deux : tu devrais en parler à ton mari. c'est ce que j'ai tout de suite fait avec ma femme et son soutien m'a été précieux tout au long de ces années.
Bien à toi
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Message non lu par khadija »

Bonsoir 100drines é bienvenue à toi parmi nous.
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Message non lu par Caribou »

Salut 100drines !

Bienvenue à toi sur le forum !
J'ai commencé ma maladie exactement comme toi, sauf que je l'ai fait à 25 ans... Même chemin, même interrogations je suppose, mais tu verras qu'on fini par s'en remettre et qu'on continue sa vie comme n'importe quelle personnes ! Évidemment pour toutes les questions, des plus bêtes aux plus pointues, n'hésite vraiment pas à les poser ici ! On pas médecins loin de la alors on ne pourra pas t'éclairer sur le diagnostic des médecins mais par contre, on te répondra avec nos expériences respectives et tout notre vécu ! Et puis le forum permet de déverser tous nos état d'âme sans trop emmerder les proches ! :roll:

Tu as consulté un neuro, qu'est ce qu'il t'a dit pendant la consultation ?
Concernant ton mari, est-il au courant de tes soucis ? Lui cacher ad vitam aeternam me parait compliqué, autant pour lui que pour toi puisque toute cette période est en général bien compliquée autant pour lui que pour nous... Pour le meilleurs et pour le pire....! Et puis, c'est pas désagréable un peu de soutient dans cette épreuve...! :mrgreen:

Pour ma part, NORB en avril 2018, plein d'examen jusqu'en novembre 2018 où le diag de SEP es tombé (et c'est plutôt rapide comme diag, ça peut parfois prendre beaucoup plus de temps vu la complexité de la SEP !

Bien au plaisir de te lire sur le forum !
Caribou
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Message non lu par lélé »

Mon mari me suit dans la majorité de mes rdv
Il m'en voudrait de pas faire parti de ça
Et dans les rdv médicaux ,le patient n'entend pas la totalité du discours du médecin c'est humain donc il est là pour écouter objectivement
Mais il est tombé l'année dernière car une autre maladie est venue bouleverser mon corps
Pour grande fille j'ai attendu 15 ans de maladie pour lui dire, ça se voyait et pour la dernière en même temps que la grande
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Message non lu par 100drines »

FLOG59200 a écrit : 18 oct. 2019, 17:25 Oui je te le souhaite aussi.

Courrières dans le pas de calais ?
Oui dans le pas de calais
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Message non lu par 100drines »

Bashogun a écrit : 18 oct. 2019, 18:02
100drines a écrit : 18 oct. 2019, 17:15Je vous avouerez que je suis un peu perdu ... je n’ose en parlai à mon mari .
Je suis une grande stressée, je me sens seul dans cette maladie même si j’ai pas encore le vrai diagnostique.
Je suis complètement perdu
Vous avez cette maladie depuis quand vous?? Vous avez eu aussi une névrite optique ??
Merci à vous en tout cas
C'est bien naturel,ce n'est pas un diagnostic anodin. Et comme le dit trà justement Nostromo, le terme de SEP est lourdement de représentations qui peuvent faire peur. Mais ce ne sont que des représentations, souvent loin de la réalité. Le pire n'est jamais certain.
Ce sont ces représentations qui m'ont abattu, en 2011, c'est le forum qui permis d'y voir plus clair.
Comme nom tous, si ton diagnostic est confirmé, tu vas passer par l'incontournable phase d'acceptation, toujours compliquée à traverser. C'est plus facile à deux : tu devrais en parler à ton mari. c'est ce que j'ai tout de suite fait avec ma femme et son soutien m'a été précieux tout au long de ces années.
Bien à toi
Merci pour votre réponse je préfère attendre je ne veux pas le contrarier avec ça ....mes rdv j’y vais toujours seul je vais pas stresser ou inquiéter mon entourage
Modifié en dernier par 100drines le 18 oct. 2019, 18:28, modifié 1 fois.
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khadija a écrit : 18 oct. 2019, 18:03 Bonsoir 100drines é bienvenue à toi parmi nous.
Bonsoir
Merci
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Caribou a écrit : 18 oct. 2019, 18:07 Salut 100drines !

Bienvenue à toi sur le forum !
J'ai commencé ma maladie exactement comme toi, sauf que je l'ai fait à 25 ans... Même chemin, même interrogations je suppose, mais tu verras qu'on fini par s'en remettre et qu'on continue sa vie comme n'importe quelle personnes ! Évidemment pour toutes les questions, des plus bêtes aux plus pointues, n'hésite vraiment pas à les poser ici ! On pas médecins loin de la alors on ne pourra pas t'éclairer sur le diagnostic des médecins mais par contre, on te répondra avec nos expériences respectives et tout notre vécu ! Et puis le forum permet de déverser tous nos état d'âme sans trop emmerder les proches ! :roll:

Tu as consulté un neuro, qu'est ce qu'il t'a dit pendant la consultation ?
Concernant ton mari, est-il au courant de tes soucis ? Lui cacher ad vitam aeternam me parait compliqué, autant pour lui que pour toi puisque toute cette période est en général bien compliquée autant pour lui que pour nous... Pour le meilleurs et pour le pire....! Et puis, c'est pas désagréable un peu de soutient dans cette épreuve...! :mrgreen:

Pour ma part, NORB en avril 2018, plein d'examen jusqu'en novembre 2018 où le diag de SEP es tombé (et c'est plutôt rapide comme diag, ça peut parfois prendre beaucoup plus de temps vu la complexité de la SEP !

Bien au plaisir de te lire sur le forum !
Caribou
Merci de votre réponse
Mon mari est au courant car avant d’avoir été au neuro mon médecin et l’ophtalmologue m’a parler de cette maladie que j’ai dit aussi tôt à mon mari.
Quand il a regarder sur internet Ont a eu très peur du coup mon mari m’a dit < arrête de stresser ça vas aller et c’est pas sûr que ce sois ça >
Voilà depuis de temps je n’en parle plus.

Le neuro été plutôt rassurer mais ne veut pas enlever cette suspicion tant que je n’aurai pas refait un irm cérébrale et un irm médullaires en décembre.
Ma prise de sang pour la maladie Devic est négatif c’est déjà un bon point. Reste plus cas prendre mon mal en patiente mais pas une journée passe sans que j’y pense car cette névrite optique ne part pas.
Merci à en tout cas
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Nostromo a écrit : 18 oct. 2019, 17:53 Yo,
maglight a écrit :Je m'étonne que lors de tes bolus 3x1g on ne t'ai pas fait une ponction lombaire, pour aiguiller le neurologue.
Le principe de la ponction lombaire n'est pas d'aiguiller le neurologue, mais le patient mdr mdr
Si ils m’en ont parler mais avoir après les irm en décembre
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Bonjour et bienvenue 100drines,

Tu as bien fait de pousser la porte !

Personnellement ma SEP ne s’est pas manifestée par une NORB, mais ce n’est au fond pas très important.
La SEP se manifeste par une infinité de symptômes différents, puis évolue d’une infinité de manières, qui auront plus ou moins de répercussions sur la vie quotidienne... Impossible de prédire au cas par cas ce qu’il va se passer, mais c’est cette Chose nous rapproche tous ici. Sache que tu auras toujours une oreille attentive et bienveillante (et parfois même des avis ou conseils pertinents !).
Cela n’empêche pas qu’il est essentiel que tu sois entourée par tes proches. N’hésite pas à en parler à ton mari, à tes autres proches... tu risques d’avoir besoin d’eux, ne les exclus pas de ce qui est en train de te tomber dessus. Je comprends que tu veuilles préserver ton amoureux, mais c’est important de ne pas avancer seul dans ce qui est souvent, avant tout, un immense brouillard...
A très bientôt et au plaisir
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lélé a écrit : 18 oct. 2019, 18:15 Mon mari me suit dans la majorité de mes rdv
Il m'en voudrait de pas faire parti de ça
Et dans les rdv médicaux ,le patient n'entend pas la totalité du discours du médecin c'est humain donc il est là pour écouter objectivement
Mais il est tombé l'année dernière car une autre maladie est venue bouleverser mon corps
Pour grande fille j'ai attendu 15 ans de maladie pour lui dire, ça se voyait et pour la dernière en même temps que la grande
Je comprend mon mari est au courant quand je dois faire les examens mais se propose pas forcément pour venir donc je ne propose pas non plus .... ma fille de 21 ans et au courant de tout mes mes deux autres filles elles sont trop jeunes pour comprendre ....
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Bloub a écrit : 18 oct. 2019, 18:41 Bonjour et bienvenue 100drines,

Tu as bien fait de pousser la porte !

Personnellement ma SEP ne s’est pas manifestée par une NORB, mais ce n’est au fond pas très important.
La SEP se manifeste par une infinité de symptômes différents, puis évolue d’une infinité de manières, qui auront plus ou moins de répercussions sur la vie quotidienne... Impossible de prédire au cas par cas ce qu’il va se passer, mais c’est cette Chose nous rapproche tous ici. Sache que tu auras toujours une oreille attentive et bienveillante (et parfois même des avis ou conseils pertinents !).
Cela n’empêche pas qu’il est essentiel que tu sois entourée par tes proches. N’hésite pas à en parler à ton mari, à tes autres proches... tu risques d’avoir besoin d’eux, ne les exclus pas de ce qui est en train de te tomber dessus. Je comprends que tu veuilles préserver ton amoureux, mais c’est important de ne pas avancer seul dans ce qui est souvent, avant tout, un immense brouillard...
A très bientôt et au plaisir

Merci pour vos conseils mes je vais attendre d’être diagnostiqué...
c’est préférable je pense ... mais ça fait du bien d’être écouter ici sur ce forum je peu enfin m’exprimer merci à vous tous
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Le soutien du mari est super important car c'est à vivre à deux pour pouvoir traverser au mieux les différentes phases, et vivre le diagnostic seule c'est pas top quand même car il va aussi avoir des questions à poser au neuro et il aura besoin des réponses.
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FLOG59200 a écrit : 18 oct. 2019, 20:50 Le soutien du mari est super important car c'est à vivre à deux pour pouvoir traverser au mieux les différentes phases, et vivre le diagnostic seule c'est pas top quand même car il va aussi avoir des questions à poser au neuro et il aura besoin des réponses.
Bonjour flog59200

Je sais bien que sont soutien et important ... mais comme je disais hier je préfère garder pour moi pour le moment, Ont verra par la suite ..
Passer un excellent week-end
A bientôt
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Bonjour Sandrine

Bienvenue parmi nous.
Tout comme toi c’est une névrite optique à l’âge de 41 ans qui a déclenché suspicion,examens et diagnostic.
C’est en lisant les sous titres de Game Of Throne que je me suis aperçue qu’il y avait des taches noires sur les mots.
Cette névrite est vite passée et j’ai tout récupéré.

J’avais eu un épisode 3 ans auparavant pendant 2/3 jours où je ne sentais pas le froid sur le carrelage avec la jambe gauche.
Mon généraliste était en vacances, j’ai vu un remplaçant. Je lui i dit que cela fait SEP, il m’a rigolé au nez «  vous les infirmières vous avez toutes les maladies du monde »....
Alllez j’ai encore vécu dans l’ignorance trois ans, je ne lui en veut pas.

Tu vas récupérer ta vision, parfois il faut plus de temps.
Au plaisir
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Bonsoir 100drines,
J'ai eu une névrite optique à 15 ans, j'ai totalement récupéré ma vision au bout de quelques semaines.
On est tous différents dans nos symptômes, beaucoup de nouveaux traitements.
Ton mari sera un soutien important.
La SEP peut rester silencieuse plusieurs années....et permettre de mener une vie normale.
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Bonsoir 100drines
100drines a écrit : 18 oct. 2019, 18:27Le neuro été plutôt rassurer mais ne veut pas enlever cette suspicion tant que je n’aurai pas refait un irm cérébrale et un irm médullaires en décembre.
Je suppose que tu as passé tes IRM en décembre, qu'ont-elles données ?
Où en ta NORB en ce mois de mars, tu as gardé des séquelles ou il n'y en plus de traces ?
Bien à toi.
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Bonsoir
Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.
J’ai fait une ponction lombaire mais pas encore de nouvelles sa fera 1 mois mercredi que je l’ai fais.
Je ne sais pas le temps que sa prend pour avoir des nouvelles du neuro et des résultats c’est la première fois que je fait ça.
Je suis très inquiète. trotriste trotriste trotriste
Merci de votre message ça fait très plaisirs
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Ma névrite optique n’est toujours pas guéri je souffre encore de cette douleurs quand je bouge l’œil. J’avais prévenu le neuro mais rien ne m’a été proposer à ce jours.
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Bonjour 100drines,

désolé de ces nouvelles, à la fois de la patience dont tu dois faire preuve et des séquelles encore marquées de ta NORB.
100drines a écrit : 02 mars 2020, 21:51Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.
Nouvelles plaques = nouvelle(s) poussée(s), ça répond donc au critère de McDonald de dissémination dans le temps (au moins deux poussées distinctes) ; resterait dont le critère de dissémination spatiale (des plaques à certains endroits) et je ne sais si tes IRM satisfont à ce critère à ce jour. La PL prendrait donc une grande importance vers le diagnostic - sauf si l'examen clinique permet de mettre au jour des symptômes Sep diversifiés. 1 mois pour une PL, ça me paraît bien long...
100drines a écrit : 02 mars 2020, 21:55 Ma névrite optique n’est toujours pas guéri je souffre encore de cette douleurs quand je bouge l’œil.
Il n'y a malheureusement pas grand chose à faire de plus que des perfs de Solumédrol.
Ma NORB, qui m'a conduit à l'hôpital et à un diagnostic en 2011, a mis beaucoup de temps à s’amenuiser et j'en ai gardé des séquelles, en particulier une photophobie à la lumière blanche encore maintenant. Ce qui ne veut pas dire que tu en garderas des séquelles, c'est très variable selon chacun.
Peut-être devrais-tu relancer ton neuro - ou prendre un second avis...
Bien à toi.
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Merci pour votre réponse ....
je n’ose pas prendre rdv avec le neuro car je me dit que si j’ai pas de nouvelle c’est que c’est une bonne nouvelle....
Je suis complètement perdu et désemparé
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Bonjour 100drine,
100drines a écrit : 03 mars 2020, 08:45je n’ose pas prendre rdv avec le neuro
Je suis complètement perdu et désemparé
Il est bien normal que tu ailles aux nouvelles, surtout avec les résultats d'une PL qui tardent tant à arriver que tu te sens perdue. Comme il est de toutes façons bien naturel d'appeler son neurologue de temps en temps.
100drines a écrit : 03 mars 2020, 08:45car je me dit que si j’ai pas de nouvelle c’est que c’est une bonne nouvelle....
Ou tout simplement qu'il n'a pas pris le temps...
Quel que soit le résultat, finalement, le plus important, c’est de savoir plutôt que de rester dans les limbes de l'incertitude. Tant mieux si ce n'est finalement pas une Sep, mais si c'en est une, tu sauras au moins contre quoi tu dois te battre. Savoir, c'est pouvoir. Et beaucoup d'entre nous vivent avec une Sep depuis pas mal d'années et continuent de vivre le plus normalement possible, de faire des projets, de voyager.
La bonne nouvelle, c’est de savoir, que ce soit oui ou non.
Tiens-nous au courant !
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Merci merci pour votre réponse je vais appeler aujourd’hui pour prendre rdv ...
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Message non lu par Nostromo »

Yo Basho !
Bashogun a écrit :
100drines a écrit : 02 mars 2020, 21:51Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.
Nouvelles plaques = nouvelle(s) poussée(s), ça répond donc au critère de McDonald de dissémination dans le temps (au moins deux poussées distinctes) ; resterait dont le critère de dissémination spatiale (des plaques à certains endroits) et je ne sais si tes IRM satisfont à ce critère à ce jour.
Cher confrère, et désolé Sandrine, je ne partage pas tout à fait votre avis ! mdr mdr

La phrase de Sandrine "ça s'est étendu sur l’œil gauche" laisse supposer qu'à l'IRM, les lésions du nerf optique sont plus étendues aujourd'hui que lors de la première IRM, mais peut-on vraiment considérer qu'on est en face de deux épisodes distincts, et non du même ? Quant à l'IRM médullaire, je crois comprendre qu'il s'agit de sa première, il est difficile de savoir si les lésions qu'elle a mises en évidence ont été simultanées aux lésions précédemment constatées, ou si elles sont survenues à un autre moment. On sait qu'elles sont là, mais on ne sait pas depuis quand. Je resterais donc fort prudent quant à la dissémination dans le temps.

En revanche, pour ce qui est de la dissémination dans l'espace, on la tient : l'IRM médullaire a montré la présence de lésions, ça fait un, et dans sa présentation Sandrine relatait la présence d'hypersignaux en péri-ventriculaire, ça fait deux, donc pas besoin de chercher plus loin, la dissémination dans l'espace est bien présente.

Ce qui m'étonne plus dans cette histoire est qu'alors que Sandrine a été prise en charge en neurologie en septembre pour une suspicion de sep, et qu'il s'agissait a priori (et encore aujourd'hui) de son unique épisode neurologique, et qui plus est une névrite optique sans autre symptôme possiblement évocateur de sep, ce n'est que maintenant, ou d'accord, disons il y a un mois, qu'on se décide à lui faire une ponction lombaire. Unique épisode : au début j'avais écrit "premier", mais premier suppose implicitement qu'il y en aura d'autres, ce dont on ne sait rien (la ponction lombaire étant évocatrice de la possible survenue d'épisodes ultérieurs, c'est bien pour ça que je m'étonne qu'elle ait tant tardé). J'invite Sandrine à aller lire ce document, que j'avais posté en février, qui est assez complet sur les névrites du nerf optique (NNO) et qui précise dans un bel encadré que "la NNO peut être la première manifestation d’une SEP, par contre la majorité des patients avec NNO ne développera pas de SEP".
Peut-être devrais-tu relancer ton neuro - ou prendre un second avis...
+1.

Haut les cœurs, Sandrine !

JP.
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Bonjour 100drines et à tous,

Si je peux me permettre, restes pragmatique face à cette période de doutes et d'incertitudes.
Ce n'est pas le diagnostic qui te rendra malade.

Par contre, il est un élément majeur de dialogue avec le monde médical, d'identification pour toi mais aussi de lisibilité par notre société. Avoir des mots, des éléments de communications avec le monde extérieur, médecins, amis et famille, permet de se situer. C'est important.

Bon courage, toute relative que soit la vérité, au moins tu avanceras.
A bientôt.
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Nostromo a écrit : 03 mars 2020, 10:25"ça s'est étendu sur l’œil gauche" laisse supposer qu'à l'IRM, les lésions du nerf optique sont plus étendues aujourd'hui que lors de la première IRM, mais peut-on vraiment considérer qu'on est en face de deux épisodes distincts, et non du même ?
Très cher camarade Nostromo,
j'ai pu faire erreur en effet - s'il s'agit bien toujours de la même inflammation du nerf optique. Mais on peut aussi penser qu'il pourrait s'agir d'une seconde inflammation, cette fois sur le nerf optique gauche. Bien possible, n'est-il pas ? Auquel cas, la DIT serait assurée.
Pour le reste, je m'étonne tout comme toi d'une PL aussi tardive...
Dans tous les cas - car je rappelle que nous ne sommes nullement neurologues - le mieux est d'appeler ton neurologue, Sandrine, afin, à tout le moins, d'aller aux nouvelles.
Nostromo a écrit : 03 mars 2020, 10:25 "la NNO peut être la première manifestation d’une SEP, par contre la majorité des patients avec NNO ne développera pas de SEP".
Vi !

Quoi qu'il en soit, Sandrine, nous serons là, Sep ou pas Sep, pour te soutenir s'il y a lieu, pour nous réjouir avec toi sinon !
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