Présentation

[100drines]

Je vous avouerez que je suis un peu perdu ... je n’ose en parlai à mon mari .
Je suis une grande stressée, je me sens seul dans cette maladie même si j’ai pas encore le vrai diagnostique.
Je suis complètement perdu
Vous avez cette maladie depuis quand vous?? Vous avez eu aussi une névrite optique ??
Merci à vous en tout cas

C'est bien naturel,ce n'est pas un diagnostic anodin. Et comme le dit trà justement Nostromo, le terme de SEP est lourdement de représentations qui peuvent faire peur. Mais ce ne sont que des représentations, souvent loin de la réalité. Le pire n'est jamais certain.
Ce sont ces représentations qui m'ont abattu, en 2011, c'est le forum qui permis d'y voir plus clair.
Comme nom tous, si ton diagnostic est confirmé, tu vas passer par l'incontournable phase d'acceptation, toujours compliquée à traverser. C'est plus facile à deux : tu devrais en parler à ton mari. c'est ce que j'ai tout de suite fait avec ma femme et son soutien m'a été précieux tout au long de ces années.
Bien à toi

Merci pour votre réponse je préfère attendre je ne veux pas le contrarier avec ça ....mes rdv j’y vais toujours seul je vais pas stresser ou inquiéter mon entourage

[100drines]

Bonsoir 100drines é bienvenue à toi parmi nous.

Bonsoir
Merci

[100drines]

Salut 100drines !

Bienvenue à toi sur le forum !
J'ai commencé ma maladie exactement comme toi, sauf que je l'ai fait à 25 ans... Même chemin, même interrogations je suppose, mais tu verras qu'on fini par s'en remettre et qu'on continue sa vie comme n'importe quelle personnes ! Évidemment pour toutes les questions, des plus bêtes aux plus pointues, n'hésite vraiment pas à les poser ici ! On pas médecins loin de la alors on ne pourra pas t'éclairer sur le diagnostic des médecins mais par contre, on te répondra avec nos expériences respectives et tout notre vécu ! Et puis le forum permet de déverser tous nos état d'âme sans trop emmerder les proches !

Tu as consulté un neuro, qu'est ce qu'il t'a dit pendant la consultation ?
Concernant ton mari, est-il au courant de tes soucis ? Lui cacher ad vitam aeternam me parait compliqué, autant pour lui que pour toi puisque toute cette période est en général bien compliquée autant pour lui que pour nous... Pour le meilleurs et pour le pire....! Et puis, c'est pas désagréable un peu de soutient dans cette épreuve...!

Pour ma part, NORB en avril 2018, plein d'examen jusqu'en novembre 2018 où le diag de SEP es tombé (et c'est plutôt rapide comme diag, ça peut parfois prendre beaucoup plus de temps vu la complexité de la SEP !

Bien au plaisir de te lire sur le forum !
Caribou

Merci de votre réponse
Mon mari est au courant car avant d’avoir été au neuro mon médecin et l’ophtalmologue m’a parler de cette maladie que j’ai dit aussi tôt à mon mari.
Quand il a regarder sur internet Ont a eu très peur du coup mon mari m’a dit < arrête de stresser ça vas aller et c’est pas sûr que ce sois ça >
Voilà depuis de temps je n’en parle plus.

Le neuro été plutôt rassurer mais ne veut pas enlever cette suspicion tant que je n’aurai pas refait un irm cérébrale et un irm médullaires en décembre.
Ma prise de sang pour la maladie Devic est négatif c’est déjà un bon point. Reste plus cas prendre mon mal en patiente mais pas une journée passe sans que j’y pense car cette névrite optique ne part pas.
Merci à en tout cas

[100drines]

Yo,

Je m'étonne que lors de tes bolus 3x1g on ne t'ai pas fait une ponction lombaire, pour aiguiller le neurologue.

Le principe de la ponction lombaire n'est pas d'aiguiller le neurologue, mais le patient

Si ils m’en ont parler mais avoir après les irm en décembre

[Bloub]

Bonjour et bienvenue 100drines,

Tu as bien fait de pousser la porte !

Personnellement ma SEP ne s’est pas manifestée par une NORB, mais ce n’est au fond pas très important.
La SEP se manifeste par une infinité de symptômes différents, puis évolue d’une infinité de manières, qui auront plus ou moins de répercussions sur la vie quotidienne... Impossible de prédire au cas par cas ce qu’il va se passer, mais c’est cette Chose nous rapproche tous ici. Sache que tu auras toujours une oreille attentive et bienveillante (et parfois même des avis ou conseils pertinents !).
Cela n’empêche pas qu’il est essentiel que tu sois entourée par tes proches. N’hésite pas à en parler à ton mari, à tes autres proches... tu risques d’avoir besoin d’eux, ne les exclus pas de ce qui est en train de te tomber dessus. Je comprends que tu veuilles préserver ton amoureux, mais c’est important de ne pas avancer seul dans ce qui est souvent, avant tout, un immense brouillard...
A très bientôt et au plaisir

[100drines]

Mon mari me suit dans la majorité de mes rdv
Il m'en voudrait de pas faire parti de ça
Et dans les rdv médicaux ,le patient n'entend pas la totalité du discours du médecin c'est humain donc il est là pour écouter objectivement
Mais il est tombé l'année dernière car une autre maladie est venue bouleverser mon corps
Pour grande fille j'ai attendu 15 ans de maladie pour lui dire, ça se voyait et pour la dernière en même temps que la grande

Je comprend mon mari est au courant quand je dois faire les examens mais se propose pas forcément pour venir donc je ne propose pas non plus .... ma fille de 21 ans et au courant de tout mes mes deux autres filles elles sont trop jeunes pour comprendre ....

[100drines]

Bonjour et bienvenue 100drines,

Tu as bien fait de pousser la porte !

Personnellement ma SEP ne s’est pas manifestée par une NORB, mais ce n’est au fond pas très important.
La SEP se manifeste par une infinité de symptômes différents, puis évolue d’une infinité de manières, qui auront plus ou moins de répercussions sur la vie quotidienne... Impossible de prédire au cas par cas ce qu’il va se passer, mais c’est cette Chose nous rapproche tous ici. Sache que tu auras toujours une oreille attentive et bienveillante (et parfois même des avis ou conseils pertinents !).
Cela n’empêche pas qu’il est essentiel que tu sois entourée par tes proches. N’hésite pas à en parler à ton mari, à tes autres proches... tu risques d’avoir besoin d’eux, ne les exclus pas de ce qui est en train de te tomber dessus. Je comprends que tu veuilles préserver ton amoureux, mais c’est important de ne pas avancer seul dans ce qui est souvent, avant tout, un immense brouillard...
A très bientôt et au plaisir

Merci pour vos conseils mes je vais attendre d’être diagnostiqué...
c’est préférable je pense ... mais ça fait du bien d’être écouter ici sur ce forum je peu enfin m’exprimer merci à vous tous

[FLOG59200]

Le soutien du mari est super important car c'est à vivre à deux pour pouvoir traverser au mieux les différentes phases, et vivre le diagnostic seule c'est pas top quand même car il va aussi avoir des questions à poser au neuro et il aura besoin des réponses.

[100drines]

Le soutien du mari est super important car c'est à vivre à deux pour pouvoir traverser au mieux les différentes phases, et vivre le diagnostic seule c'est pas top quand même car il va aussi avoir des questions à poser au neuro et il aura besoin des réponses.

Bonjour flog59200

Je sais bien que sont soutien et important ... mais comme je disais hier je préfère garder pour moi pour le moment, Ont verra par la suite ..
Passer un excellent week-end
A bientôt

[Urphée]

Bonjour Sandrine

Bienvenue parmi nous.
Tout comme toi c’est une névrite optique à l’âge de 41 ans qui a déclenché suspicion,examens et diagnostic.
C’est en lisant les sous titres de Game Of Throne que je me suis aperçue qu’il y avait des taches noires sur les mots.
Cette névrite est vite passée et j’ai tout récupéré.

J’avais eu un épisode 3 ans auparavant pendant 2/3 jours où je ne sentais pas le froid sur le carrelage avec la jambe gauche.
Mon généraliste était en vacances, j’ai vu un remplaçant. Je lui i dit que cela fait SEP, il m’a rigolé au nez «  vous les infirmières vous avez toutes les maladies du monde »....
Alllez j’ai encore vécu dans l’ignorance trois ans, je ne lui en veut pas.

Tu vas récupérer ta vision, parfois il faut plus de temps.
Au plaisir

[Neo]

Bonsoir 100drines,
J'ai eu une névrite optique à 15 ans, j'ai totalement récupéré ma vision au bout de quelques semaines.
On est tous différents dans nos symptômes, beaucoup de nouveaux traitements.
Ton mari sera un soutien important.
La SEP peut rester silencieuse plusieurs années....et permettre de mener une vie normale.

[Bashogun]

Bonsoir 100drines

Le neuro été plutôt rassurer mais ne veut pas enlever cette suspicion tant que je n’aurai pas refait un irm cérébrale et un irm médullaires en décembre.

Je suppose que tu as passé tes IRM en décembre, qu'ont-elles données ?
Où en ta NORB en ce mois de mars, tu as gardé des séquelles ou il n'y en plus de traces ?
Bien à toi.

[100drines]

Bonsoir
Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.
J’ai fait une ponction lombaire mais pas encore de nouvelles sa fera 1 mois mercredi que je l’ai fais.
Je ne sais pas le temps que sa prend pour avoir des nouvelles du neuro et des résultats c’est la première fois que je fait ça.
Je suis très inquiète.
Merci de votre message ça fait très plaisirs

[100drines]

Ma névrite optique n’est toujours pas guéri je souffre encore de cette douleurs quand je bouge l’œil. J’avais prévenu le neuro mais rien ne m’a été proposer à ce jours.

[Bashogun]

Bonjour 100drines,

désolé de ces nouvelles, à la fois de la patience dont tu dois faire preuve et des séquelles encore marquées de ta NORB.

Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.

Nouvelles plaques = nouvelle(s) poussée(s), ça répond donc au critère de McDonald de dissémination dans le temps (au moins deux poussées distinctes) ; resterait dont le critère de dissémination spatiale (des plaques à certains endroits) et je ne sais si tes IRM satisfont à ce critère à ce jour. La PL prendrait donc une grande importance vers le diagnostic - sauf si l'examen clinique permet de mettre au jour des symptômes Sep diversifiés. 1 mois pour une PL, ça me paraît bien long...

Ma névrite optique n’est toujours pas guéri je souffre encore de cette douleurs quand je bouge l’œil.

Il n'y a malheureusement pas grand chose à faire de plus que des perfs de Solumédrol.
Ma NORB, qui m'a conduit à l'hôpital et à un diagnostic en 2011, a mis beaucoup de temps à s’amenuiser et j'en ai gardé des séquelles, en particulier une photophobie à la lumière blanche encore maintenant. Ce qui ne veut pas dire que tu en garderas des séquelles, c'est très variable selon chacun.
Peut-être devrais-tu relancer ton neuro - ou prendre un second avis...
Bien à toi.

[100drines]

Merci pour votre réponse ....
je n’ose pas prendre rdv avec le neuro car je me dit que si j’ai pas de nouvelle c’est que c’est une bonne nouvelle....
Je suis complètement perdu et désemparé

[Bashogun]

Bonjour 100drine,

je n’ose pas prendre rdv avec le neuro
Je suis complètement perdu et désemparé

Il est bien normal que tu ailles aux nouvelles, surtout avec les résultats d'une PL qui tardent tant à arriver que tu te sens perdue. Comme il est de toutes façons bien naturel d'appeler son neurologue de temps en temps.

car je me dit que si j’ai pas de nouvelle c’est que c’est une bonne nouvelle....

Ou tout simplement qu'il n'a pas pris le temps...
Quel que soit le résultat, finalement, le plus important, c’est de savoir plutôt que de rester dans les limbes de l'incertitude. Tant mieux si ce n'est finalement pas une Sep, mais si c'en est une, tu sauras au moins contre quoi tu dois te battre. Savoir, c'est pouvoir. Et beaucoup d'entre nous vivent avec une Sep depuis pas mal d'années et continuent de vivre le plus normalement possible, de faire des projets, de voyager.
La bonne nouvelle, c’est de savoir, que ce soit oui ou non.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.

[100drines]

Merci merci pour votre réponse je vais appeler aujourd’hui pour prendre rdv ...

[Nostromo]

Yo Basho !

Mes irm ne sont pas très bon car l’irm médullaire a révéler des plaques ...et l’irm cérébrale les plaques sont toujours présente et sa c’est étendu sur l’œil gauche.

Nouvelles plaques = nouvelle(s) poussée(s), ça répond donc au critère de McDonald de dissémination dans le temps (au moins deux poussées distinctes) ; resterait dont le critère de dissémination spatiale (des plaques à certains endroits) et je ne sais si tes IRM satisfont à ce critère à ce jour.

Cher confrère, et désolé Sandrine, je ne partage pas tout à fait votre avis !

La phrase de Sandrine "ça s'est étendu sur l’œil gauche" laisse supposer qu'à l'IRM, les lésions du nerf optique sont plus étendues aujourd'hui que lors de la première IRM, mais peut-on vraiment considérer qu'on est en face de deux épisodes distincts, et non du même ? Quant à l'IRM médullaire, je crois comprendre qu'il s'agit de sa première, il est difficile de savoir si les lésions qu'elle a mises en évidence ont été simultanées aux lésions précédemment constatées, ou si elles sont survenues à un autre moment. On sait qu'elles sont là, mais on ne sait pas depuis quand. Je resterais donc fort prudent quant à la dissémination dans le temps.

En revanche, pour ce qui est de la dissémination dans l'espace, on la tient : l'IRM médullaire a montré la présence de lésions, ça fait un, et dans sa présentation Sandrine relatait la présence d'hypersignaux en péri-ventriculaire, ça fait deux, donc pas besoin de chercher plus loin, la dissémination dans l'espace est bien présente.

Ce qui m'étonne plus dans cette histoire est qu'alors que Sandrine a été prise en charge en neurologie en septembre pour une suspicion de sep, et qu'il s'agissait a priori (et encore aujourd'hui) de son unique épisode neurologique, et qui plus est une névrite optique sans autre symptôme possiblement évocateur de sep, ce n'est que maintenant, ou d'accord, disons il y a un mois, qu'on se décide à lui faire une ponction lombaire. Unique épisode : au début j'avais écrit "premier", mais premier suppose implicitement qu'il y en aura d'autres, ce dont on ne sait rien (la ponction lombaire étant évocatrice de la possible survenue d'épisodes ultérieurs, c'est bien pour ça que je m'étonne qu'elle ait tant tardé). J'invite Sandrine à aller lire ce document, que j'avais posté en février, qui est assez complet sur les névrites du nerf optique (NNO) et qui précise dans un bel encadré que "la NNO peut être la première manifestation d’une SEP, par contre la majorité des patients avec NNO ne développera pas de SEP".

Peut-être devrais-tu relancer ton neuro - ou prendre un second avis...

+1.

Haut les cœurs, Sandrine !

JP.

[Algernon]

Bonjour 100drines et à tous,

Si je peux me permettre, restes pragmatique face à cette période de doutes et d'incertitudes.
Ce n'est pas le diagnostic qui te rendra malade.

Par contre, il est un élément majeur de dialogue avec le monde médical, d'identification pour toi mais aussi de lisibilité par notre société. Avoir des mots, des éléments de communications avec le monde extérieur, médecins, amis et famille, permet de se situer. C'est important.

Bon courage, toute relative que soit la vérité, au moins tu avanceras.
A bientôt.

[Bashogun]

"ça s'est étendu sur l’œil gauche" laisse supposer qu'à l'IRM, les lésions du nerf optique sont plus étendues aujourd'hui que lors de la première IRM, mais peut-on vraiment considérer qu'on est en face de deux épisodes distincts, et non du même ?

Très cher camarade Nostromo,
j'ai pu faire erreur en effet - s'il s'agit bien toujours de la même inflammation du nerf optique. Mais on peut aussi penser qu'il pourrait s'agir d'une seconde inflammation, cette fois sur le nerf optique gauche. Bien possible, n'est-il pas ? Auquel cas, la DIT serait assurée.
Pour le reste, je m'étonne tout comme toi d'une PL aussi tardive...
Dans tous les cas - car je rappelle que nous ne sommes nullement neurologues - le mieux est d'appeler ton neurologue, Sandrine, afin, à tout le moins, d'aller aux nouvelles.

"la NNO peut être la première manifestation d’une SEP, par contre la majorité des patients avec NNO ne développera pas de SEP".

Vi !

Quoi qu'il en soit, Sandrine, nous serons là, Sep ou pas Sep, pour te soutenir s'il y a lieu, pour nous réjouir avec toi sinon !