Bonjour à tous

[lélé]

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?

[CeTen]

1 mois ça me semble très approprié, surtout vu ton boulot et le bolus de cortisone

[Audrey.c]

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?

Le moral ça va, ce qui m'a fait bizarre l autre jour c est de devoir remplir le papier sur la façon dont je veux en finir si un jour je devenais trop mal en point... mais bon c est passé sinon le reste ça va je suis juste fatiguée. Je devrais sortir de l hôpital demain je pense après ma dernière perf

[lélé]

Euh c'était quoi ce papier ?

[Audrey.c]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

[Bloub]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

[Audrey.c]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

Heumm je ne sais pas du tout, c'est la première fois qu'on me sors ce papier

[Blondin]

Je plussoie blondin

Il y a des périodes où je dis souvent à mon mari que j'aimerais tellement critiquer mes patrons et me plaindre de mon travail
J'AI arrêté de travailler à 37 ans et c'est injuste

Ensuite le petit sentiment d'injustice repart

Idem c est ce que je dis quand les gens se plaigent devant moi, je dis'si je pouvais bosser comme avant, continuer
À avoir ce lien social d autrefois ce serait bien . Mais bon faut l accepter et continuer à avancer et etre heureux

[Audrey.c]

C'est ça moi je veux pas tout arreter... jr veux juste pas être en galère financière quand par moment je ne peux pas travailler mais sinon temps que je peux je ferais.
Bon me voilà rentrée à la maison. Encore 2 semaines de corticoïdes en comprimés à prendre

[Audrey.c]

Un petit coucou, voilà un mois que j'ai eu ma dernière poussée, je suis sensée reprendre le boulot jeudi mais après un rdv avec mon médecin pour voir un peu ce que ça donne il préfère que je reste en arret jusqu'à mes vacances qui sont dans 3 semaines.
Je ne sens toujours pas le dessous de mes pieds je n'ai plus aucune sensibilité dans le talon et les orteils, mal de tête tout le temps autours des yeux, la fatigue et depuis un peu plus d'une semaine j'ai le ventre engourdit et serré et ça commence à me prendre le dos comme ça avait commencé lors de ma première poussée pourtant je n'ai pas ressentie ça il y a un mois lors de ma dernière poussée.

Vous pensez que c'est le corps qui me fait un petit après coup en me montrant qu'il se souvient d'anciens symptômes ? Ou peut-on faire deux poussées si rapprochées ? Je ne sais pas trop quoi en penser.

Sinon je n'ai toujours pas de nouvelles de mon hospitalisation pour marseille... mais mon neuro m'a appelé il y a le professeur audoin qui travail avec le professeur pelletier qui vient à bastia le 15 novembre et il m'a demandé si j'étais intéressée pour avoir un rdv avec lui donc j'ai accepté.

J'attends aussi la réponse de la mdph pour la demande de rqth mon dossier à été déposé il y a 3 semaines environ

Bonne soirée à tout le monde, j'espère que vous allez bien

[lélé]

Ben je cherchais de tes nouvelles c'est fait

La paresthésie c'etait mes premières poussées
Je ne sais pas trop quoi te dire mais si ton médecin t'a pris un rdv c'est bien très bien

Si tu es inquiète de la recrudescence des symptômes tu peux appeler le CHU
C'est peut être un trop plein de stress et de fatigue
Tes derniers mois ont été assez durs

[Audrey.c]

Je suis là, je vous lis régulièrement mais je n'écris pas tout le temps, ma petite soeur était là en vacances depuis 2 semaines.

Comme j'ai rdv avec le neuro dans 11 jours je vais attendre de le voir pour mes symptômes à part si ça s'aggrave trop, je croise les doigts que non

Je te mets mon compte rendu si ça te parle, vous avez l'habitude depuis plus longtemps que mois avec toutes ces irm et je n'ai pas encore pris le temps de faire de recherches là dessus

" on retrouve plusieurs nodules ovoïdes dont la topographie ne templit pas tous les critères de dissémination spatiale de barkhof ( - de 9 lésions, pas de lésions en fosse postérieure mais plusieurs lésions juxtaventriculaires et deux lésions du corps calleux); 2 de ces nodules apparaissent sous forme de "trou noir" en pondération T1 et la comparaison avec l IRM de référence montre 2 nouvelles lésions au contact corne frontale gauche et corps calleux. Cpt sur la séquence T1 retardée après injection, aucun nodule ne présente de rehaussement au contraste significatif."

Conclusion légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle.

Voilà pour mes résultats, après ils ont fait l IRM 3 jours après le debut des bolus. Dedans ils remettent la presence de bandes oligoclonales dans ma PL et mes symptômes d entrée.

[lélé]

Coucou
Je connais les nodules dans la neurosarcoidose mais dans la sep je connaissais pas

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?

Je suis pas la pro de l'IRM.
Ce que je peux te dire c'est que on peut avoir une constellation de plaques et aller pas mal et peu de plaques et galérer

Je cherche un truc sur internet car ''trou noir'' je sais pas ce que c'est

[Bashogun]

Bonjour audrey.c,

deux informations qui me semblent utiles pour éviter toute erreur d'interprétation :
1- nodule a un sens spécifique en radiologie : ce terme ne désigne que la forme de la lésion qui apparaît, à savoir plutôt ronde :
A. Séquence en pondération T2, hypersignaux de substance blanche touchant le tronc cérébral et les lobes temporaux. B. Séquence FLAIR montrant des hypersignaux nodulaires. C. Séquence en pondération T1 avec injection de gadolinium montrant deux lésions rehaussées par le produit de contraste.

2- L'IRM fait apparaître deux nouvelles lésions qui correspondent à une activité de la Sep depuis l'IRM précédente. Mais aucune ne 'prenant le contraste', elles ne signalent pas une poussée en cours, mais ancienne, symptomatique ou asymptomatique.

D'où la conclusion, plutôt rassurante « légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle ».

Bien à toi.

[lélé]

Ah je comprends mieux alors le compte rendu de audrey.c
Donc les plaques peuvent avoir plusieurs formes ?

[Audrey.c]

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?

Jamais entendu parler de trou noir non plus à part sur moi. Peut-être le cerveau qui est vide à cet endroit ahah

Alors pour les irm c'est mit que c est le résultat de la cérébrale et médullaire. J'en ai fais qu'une mais ils les font en même temps apparemment. Et non je n'ai jamais fais de scanner pulmonaire. Ça servirait à quoi par apport à la sep?

Merci bashogun pour ton explication c est intéressant.
Question un peu bête... mais du coup quand on parle de tâches blanches et de plaques c est la même chose du coup?

[Nostromo]

Bonsoir,

Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.

Brrr.

JP.

[lélé]

Hello
Merci Nostromo
Autant je me documente beaucoup sur les traitements,les rééducations , etcetc autant je ne comprends pas trop le côté IRM
Ça m'embête car ça a l'air intéressant mais c'est trop complexe pour mon cerveau
Par contre j'aime beaucoup apprendre grâce aux thèses des internes
Pour moi c'était même pas la peine et un jour je suis tombée sur la thèse de l'interne qui s'occupait de moi pour l'urologie et la toxine et c'est comme ça que j'ai compris mes soucis urinaires
Franchement c'est intéressant et bien expliqué

[Bashogun]

Bonjour,
pas certain de l'interprétation que fait Nostromo de trou noir sur tes IRM.

Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.

En effet, d'après mes recherches, c'est un terme qui désigne plutôt un hyposignal de la substance blanche :

L’IRM encéphalique et médullaire est l’examen de choix pour le diagnostic de SEP (fig. 28.1, p. 349). Les lésions apparaissent sous la forme d’hypersignaux de la substance blanche sur les séquences pondérées en T2 (le liquide céphalorachidien apparaît blanc lors de ces séquences). Elles peuvent aussi apparaître en hyposignaux (« trous noirs ») en T1 (le LCR est noir en T1), mais avec une moindre sensibilité.
http://www.medecine.ups-tlse.fr/dcem3/m ... laques.pdf

et

hyposignal n.m.
« En IRM, signal d’un tissu inférieur au signal des tissus qui l’entourent.
Selon les conventions adoptées, un tissu se manifestant par un hyposignal se traduit sur l’image par un gris plus foncé que celui des tissus qui l’entourent, voire par du noir. Sur les séquences pondérées en T1 apparaissent normalement en hyposignal les tissus à T1 long; sur les séquences pondérées en T2 apparaissent en hyposignal les tissus à T2 court. »
http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=hyposignal

Il s'agirait donc plutôt de lésions anciennes dues à des poussées antérieures. Les hypersignaux, à l'inverse, apparaissent plus clairs à l'IRM et manifestent les traces d'une inflammation en cours.

[Audrey.c]

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.
Et questions peut-être bête mais on entend parler de tâches blanches hypersignaux et de plaques. Est ce que ces plaques sont la même chose que les tâches blanches ou est ce que ce sont 2 lésions différentes ?

[Nostromo]

Salut Audrey,

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.

J'ai un peu hésité mais pour ceux qui ont à la fois la soif d'apprendre des trucs et le courage de se palucher ça, un document très complet sur les différentes utilisations de l'IRM dans le cas particulier de la sep : https://www.chuv.ch/fileadmin/sites/rad ... 3.2015.pdf

Une tache sur un cliché IRM peut représenter beaucoup de choses et avoir beaucoup de significations différentes (voir sur la fin du document précédent, les diagnostics différentiels passés à l'IRM), mais quand on est sépien diagnostiqué, elle a tout de même une furieuse tendance à représenter une lésion (c'est à dire une plaque) et pas autre chose. Je trouve que ce (court) document explicatif est très bien fait : https://mssociety.ca/library/document/W ... iginal.pdf. Ah et oui, une dernière chose, en fonction de la méthode utilisée à l'IRM, l'image peut apparaître un peu comme un négatif photographique (pour ceux qui auraient encore connu cette époque ), ce qui veut dire que la même plaque pourra apparaître, en fonction du procédé utilisé, soit plus foncée que ce qu'il y a autour, soit plus claire.

A bientôt,

JP.

[Audrey.c]

Merci Nostromo pour tes liens, c'est super intéressant j'ai tout lu (à part l'anglais je comprends pas grand chose...)
Bon avec tout ça les trous noirs ça à pas l'air terrible quand même, ça à grillé là dedans...

Bon je vais essayer de dormir, j'ai de nouveau du mal à dormir depuis un moment

[Miro]

Merci pour toutes ces explications intéressantes. C’est tellement complexe... vos recherches de toutes ces informations doivent être j’imagine longues, merci encore de nous les faire partager
Bonne journée !

[lélé]

Oh merci Nostromo
Je suis nulle en trou noir et IRM
De quoi lire un peu

[lélé]

Quand je vois mes IRM de 2001 et ceux de 2019 c'est hallucinant
Et j'ai décidé en septembre de les jeter
C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras
Je fais 1.57 m donc je suis pas très grande voir petite
Au moins quand je voulais pas discuter dans la salle d'attente je posais sur mes genoux les clichés et je pouvais cacher ma tête

[Nostromo]

Hé salut !

c'est super intéressant j'ai tout lu

J'ai une relation très ambivalente avec les connaissances techniques comme celles-ci, c'est à dire celles qui concernent l'utilisation de l'IRM dans la sep. C'est pour ça que j'ai posté également le petit fascicule de la MS Society canadienne, qui rappelle à un moment : "Ainsi, une personne peut présenter de nombreuses lésions à l’examen par imagerie par résonance magnétique (IRM), mais éprouver peu de symptômes". Je considère que cette phrase est essentielle et qu'il ne faut jamais l'oublier, d'autant que je me sens particulièrement concerné (mes quelques symptômes résiduels sont très discrets, alors que mes IRM sont beaucoup plus exubérantes).

J'apprécie tout de même le petit tableau de la fin de la page 4 (désolé, en anglais ; je vais essayer de le traduire et de l'intégrer dans ce topic) qui associe régions atteintes du SNC et symptômes. Jusqu'à ce que je le lise hier, je ne savais même pas que la spasticité (un ancien symptôme qui n'est jamais totalement parti chez moi) était la marque d'une atteinte de la moelle épinière, j'avais tendance à ranger tout ça dans le même sac sans me poser de question, au motif que de toute façon, on n'y pouvait rien, alors autant ne pas se prendre la tête...

vos recherches de toutes ces informations doivent être j’imagine longues, merci encore de nous les faire partager

Pas de culpabilité à avoir : c'est aussi pour ma propre culture-gé que je fais ces recherches ; ça fait par exemple plusieurs mois que je connais le document du CHUV, que je trouve très complet.

C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras

Et encore, les tiennent datent de 2001 : imagine les miennes qui datent de 1995

Le truc que j'ai trouvé est que j'ai passé une après-midi à faire des clichés numériques des deux IRM que j'ai faites au millénaire dernier, et qui en tant que telles n'avaient pas été livrées avec leur CD d'accompagnement. Tu plaques simplement les clichés sur un fond blanc lumineux (un écran d'ordinateur sur lequel tu affiches un fond blanc marche très bien, et si c'est trop gros, tu utilises ta télé comme écran d'ordinateur) et clic-clac merci Kodak. Je stocke tout ça sur un disque dur, et quand j'ai besoin d'aller voir un neuro je lui grave tout ça sur un CD (y compris les copies que j'ai faites des CD des IRM suivantes, ainsi que les scans que j'ai également faits des comptes-rendus d'examens) et je lui laisse volontiers. Ca m'a sauvé quand je suis allé faire la révision des 100'000 km à Rothschild l'année dernière, ça faisait tellement longtemps que je n'y étais pas allé qu'ils ne remettaient plus la main sur mon dossier .

Note que c'est plus difficile de se cacher derrière un CD, mais que pour tous les autres usages qu'on peut en faire, c'est tout de même nettement plus pratique.

A bientôt,

JP.

[maglight]

salut
merci pour tes liens.... que je n'ai pas eu le temps encore de parcourir.
je voulais juste revenir sur les trous noirs....j'aurais tendance a penser qu'il y a effectivement deux explications pour le même terme.
et pourtant, l'une ou l'autres des réponses n'a rien avoir.
De mes petites connaissance sur la SEP, la séquence T1 donne bien des images en négatif donc on ne cherchera pas des lésions blanches mais gris foncé, l'explication de basho est donc bonne si il s'agit de séquence T1
Les trous noir évoqués par nostromo existent aussi, décrite par une perte axonales après lésions.
Le question que je me pose est dans ce second cas, les voit-on apparaitre en séquence T2 ?
comment expliquer ces divergences de sens , n'a-t-on affaire a un problème de traduction ?
désolée si les réponses se trouvent dans les liens
Tchuss

[lélé]

Oh oui tu as passé un IRM au XX ème siècle
Bon ça va tu fais pas ton âge sur l'avatar

Je blague bien entendu

Comme Audrey je suis un peu nulle en anglais
C'est peut être notre prénom qui est pourtant anglophone

Si je dois me cacher derrière le cd ben vu le bonhomme Michelin que je suis devenue grâce à l'hydrocortisole je vais cacher une joue


otequote=lélé]C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras[/quote]Et encore, les tiennent datent de 2001 : imagine les miennes qui datent de 1995

Le truc que j'ai trouvé est que j'ai passé une après-midi à faire des clichés numériques des deux IRM que j'ai faites au millénaire dernier, et qui en tant que telles n'avaient pas été livrées avec leur CD d'accompagnement. Tu plaques simplement les clichés sur un fond blanc lumineux (un écran d'ordinateur sur lequel tu affiches un fond blanc marche très bien, et si c'est trop gros, tu utilises ta télé comme écran d'ordinateur) et clic-clac merci Kodak. Je stocke tout ça sur un disque dur, et quand j'ai besoin d'aller voir un neuro je lui grave tout ça sur un CD (y compris les copies que j'ai faites des CD des IRM suivantes, ainsi que les scans que j'ai également faits des comptes-rendus d'examens) et je lui laisse volontiers. Ca m'a sauvé quand je suis allé faire la révision des 100'000 km à Rothschild l'année dernière, ça faisait tellement longtemps que je n'y étais pas allé qu'ils ne remettaient plus la main sur mon dossier .

Note que c'est plus difficile de se cacher derrière un CD, mais que pour tous les autres usages qu'on peut en faire, c'est tout de même nettement plus pratique.

A bientôt,

JP.
[/quote]

[Nostromo]

Yo,

je voulais juste revenir sur les trous noirs....j'aurais tendance a penser qu'il y a effectivement deux explications pour le même terme. et pourtant, l'une ou l'autres des réponses n'a rien avoir.

Je crois qu'en fait Basho et moi disons (pour ainsi dire) la même chose, en médecine on n'a pas l'habitude d'utiliser le même terme pour désigner deux choses différentes . Là où nous différons est que le "trou noir" est très généralement défini comme marqueur d'une perte axonale, laquelle est irréversible (s'il n'y a plus d'axone à remyéliniser, la question de la remyélinisation ne se pose plus, et un axone détruit ne repousse pas, a priori).

Le question que je me pose est dans ce second cas, les voit-on apparaitre en séquence T2 ?

Oui mais du coup, ils sont plus clairs .

En fait je suis d'accord avec tout ce que dit Basho, sauf sa dernière phrase qui est trop vague : "il s'agirait donc plutôt de lésions anciennes dues à des poussées antérieures. Les hypersignaux, à l'inverse, apparaissent plus clairs à l'IRM et manifestent les traces d'une inflammation en cours."

Déjà, représenter les traces d'une inflammation en cours nécessite qu'on utilise un produit de contraste, comme le gadolinium, qui présente la double particularité d'accentuer le contraste à l'IRM là où il est présent et de pouvoir franchir une barrière hémato-encéphalique (BHE) distendue au point de laisser passer les lymphocytes-T (les responsables de l'inflammation) à l'intérieur du SNC. Une inflammation signifie nécessairement que la BHE à l'endroit de l'inflammation est rompue, puisque les lymphocytes-T ont bien réussi à passer ; l'avantage avec le gado est qu'il est suffisamment gros pour ne pas passer à travers une BHE en bon état, et suffisamment petit pour réussir à se glisser à travers une BHE poreuse au point d'avoir laissé passer les lymphocytes-T. Et comme le gado est détectable à l'IRM (sa présence quelque part accentue le contraste de la zone concernée), on visualise ainsi les foyers d'inflammation.

Intuitivement (j'insiste sur le terme), je dirais qu'une inflammation en cours n'est pas visible avec les techniques usuelles d'IRM sans produit de contraste. Des essais expérimentaux ont certes été conduits pour y parvenir, et on y arrive -- on arriverait donc, dans l'absolu, à se passer du gadolinium --, mais un tel résultat exige des réglages très spécifiques de l'IRM, notamment au niveau du champ magnétique et des algorithmes et des pondérations employés, et n'est par conséquent pas (encore) généralisable aux IRM utilisées couramment dans les cabinets de radiologie ou les hôpitaux. Je résume donc la façon dont je vois les choses :

Inflammation en cours -> gadolinium nécessaire pour la voir.
Lésion cicatricielle (plaque issue d'une poussée précédente) -> hypointense en T1, hyperintense en T2.
Perte axonale (trou noir) -> hypo-hypo-intense en T1, hyper-hyper-intense en T2.

Je crois que l'hypointensité, comme l'hyperintensité, sont pour beaucoup basées (puis retraitées par informatique) sur la concentration en atomes d'hydrogène dans le milieu examiné : une certaine partie (infime, très très inférieure à 1%, mais suffisante pour être détectée) des atomes d'hydrogène vont réagir au champ magnétique de l'IRM, cette réaction sera donc détectée, localisée précisément puis enregistrée par la machine. Comme la myéline est un corps gras, elle contient comparativement très peu d'atomes d'hydrogène par rapport au liquide cérébro-spinal (LCS) dans lequel baigne le système nerveux central, et les deux apparaîtront par conséquent d'une teinte très différente l'un de l'autre. Les tissus cicatriciels (gliose astrocytaire, lésion, plaque, enfin on appelle ça comme on veut) contiennent quant à eux plus d'hydrogène par unité de volume que la myéline, mais moins que le LCS, ils se situeront donc entre les deux. Le rôle du gadolinium là dedans n'est pas d'être détecté en soi à l'IRM, mais d'exercer sur le milieu qui l'environne, et en particulier sur les atomes d'hydrogène, une action magnétique telle que la proportion d'atomes d'hydrogène qui va réagir au champ électromagnétique de l'IRM sera supérieure à ce qu'elle serait en l'absence de gado, ce qui renforcera le contraste sur la zone où le gado est présent.

Si maintenant, lors du retraitement informatique qui est appliqué lors de l'IRM (et en particulier les pondérations T1 et T2), on décide de représenter un élément incroyablement concentré en atomes d'hydrogène par une teinte noire, et un élément où on peine à trouver le moindre atome d'hydrogène par une teinte blanche, alors le LCS apparaîtra très sombre (le LCS, c'est de l'eau, plus ou moins, c'est donc plein d'atomes hydrogène ), une gliose astrocytaire apparaîtra sombre aussi mais moins, et la substance blanche (myéline) apparaîtra très claire. Un tel traitement correspond à la louche à ce qui est fait en T1.

Selon moi, un "trou noir" à l'IRM indique simplement que la zone est remplie de LCS (forte concentration en atomes d'hydrogène) et ne l'est par conséquent pas par autre chose (axones, myéline, ...). Une ancienne lésion démyélinisée et cicatrisée apparaîtra certes plus sombre que la substance blanche intacte, mais aussi plus claire qu'un "trou noir" rempli de LCS.

Je rappelle que je n'exprime ici qu'une opinion, qui me semble certes pertinente par rapport à ce que j'ai pu lire ici ou là, mais qui accepte tout à fait les contradictions .

A bientôt,

JP.

[Audrey.c]

Pouuu c est complexe le corps humain quand même.
Bon alors quitte à poser des questions, j'ai pas trop compris ce que c est T1 T2...

Sinon hs je viens enfin d avoir la prevoyance de ma mutuelle et ils ne veulent pas m assurer pour une prevoyance complètementaire pour le salaire en cas d arrêt dû à la Sep vu que je suis déjà diagnostiquée. Personne veut de moi... jvais finir malade et fauchée

[lélé]

T'inquiètes je suis malade et fauchée je vais bien

[Audrey.c]

Je vis toute seule c'est chaud chaud... heureusement que j'ai mes parents derrière mais bon ça ne sera pas toujours le cas et puis je pense à ceux qui ne peuvent pas demander à leur parents. Mais bon on positive ça va le faire je vais trouver une solution

[CeTen]

Welcome dans le monde de l'assurance!!

On est tjs pret à t'assurer en théorie! Par contre pas quand tu annonces la SEP...

Je suis coincée dans ma mutuelle car chez eux je n'ai pas de "situation préexistante" vu que j'ai eu la SEP pendant que j'étais chez eux...
Mais pas moyen de changer!

[lélé]

Coucou Audrey. Je m'excuse j'avais compris que tu avais un chéri sur le continent.
Et il n'y a pas de raison que tu ne fasses pas ta vie avec un emploi. Un chéri et plus si affinités

J'étais déjà malade quand j'ai rencontré mon mari et avant j'ai eu un enfant et une vie

Pour la mutuelle c'est comme ce ten je suis bloquée

[Bashogun]

Pouuu c est complexe le corps humain quand même.
Bon alors quitte à poser des questions, j'ai pas trop compris ce que c est T1 T2...

Bien le bonjour, audrey,

j'm'en va tenter d'expliquer clairement et simplement ce que j'ai eu bien du mal à comprendre... Pou ! c’est complexe l'IRM !

D'abord, le principe : l'Imagerie par Résonance Magnétique repose sur le principe de la résonance magnétique nucléaire et utilise pour ce faire un aimant pour générer un champ magnétique stable pour magnétiser les tissus présents dans la partie du corps analysée (pour la sclérose en plaques, le SNC). Cette magnétisation va en quelque sorte faire réagir les tissus en les chamboulant un peu, ce qui va engendrer un signal électromagnétique - lequel sera différents selon la nature de chacun des tissus, c'est-à-dire leur composition chimique. A partir de là, il est possible de construire une 'image' de la zone analysée qui pourra faire apparaitre des 'anomalies'.

En fait, un fois les atomes des tissus 'excités' par le champ magnétique, la machine va mesurer le temps nécessaire pour le retour à l'équilibre initial.

C’est là qu'interviennent les 'pondérations T1, T2 et protonique.

T1 : C'est la mesure du Temps de relaxation longitudinale. Le phénomène de Relaxation, c'est le temps de retour à l'équilibre (alignement longitudinal). Il est plus ou moins long selon la nature des tissus (et de l'hydrogène qui les compose) ; cela permet de distinguer les tissus dur, comme les os, et la graisse, la substance blanche ou encore le LCR.

T2 : c'est la mesure du Temps de relaxation transversale. Il mesure la disparition de l'aimantation transversale, qui sera là encore différente selon la nature des tissus.

Les 'pondérations' désignent les paramètres d'acquisition IRM, notamment « le temps de répétition entre deux excitations et le temps d'écho, temps entre le signal d'excitation et la réception de l'écho ». Tous ces différents temps T1 et T2 vont permettre de construire l'image des organes étudiés.
Pondération T1 : temps de répétition court ; temps d'écho court
En pondération T1 sur le cerveau, la substance blanche apparaît plus claire que la substance grise. Le liquide céphalorachidien, situé entre la substance grise et l'os apparaît lui nettement plus foncé.
Pondération T2 : temps de répétition long ; temps d'écho long.

Enfin, le produit de contraste permettra de caractériser une anomalie.

J'ai grandement simplifié pour mettre en lumière les principes de base de fonctionnement de l'IRM. L'important, c'est de garder en mémoire que les tissus réagissent différemment à un excitation et ont chacun des temps de retour à l'équilibre différents. C'est la collation de tous ces temps qui permet de construire l'image et d'y faire apparaître chacun des tissus et les éventuelles anomalies.

[Audrey.c]

Coucou Audrey. Je m'excuse j'avais compris que tu avais un chéri sur le continent.

Coucou lélé, oui j'ai bien un chéri dans le sud, mais nous ne vivons pas ensemble et je ne veux rien demander financierement. Je veux me débrouiller

[Audrey.c]

Merci pour ces explications bashogun

[Audrey.c]

un petit coucou à tout le monde,
Petite question, est ce certains d'entre vous ont des douleurs dans les coudes ou en ont déjà entendu parler?

Ça fait plusieurs mois que j ai le coude droit qui de temps en temps me lance d'un coup, une douleur qui m'empêche de tendre le coude et depuis 3 semaines environ ça me le fait de plus en plus souvent et maintenant tous les jours. Je pensais que c'était juste un nerf coincé même si c'est bizarre car ça me le fait dans les deux coudes.
J'en ai parlé au kine tout à l'heure (il est spécialisé dans les maladies neurologiques) et il a tiré la tête quand je lui ai expliqué où j'avais mal. Il pense que c'est dû à la sep mais qu'on ne peut rien faire pour ça. Il a dit d'en parler au neuro vendredi

[lélé]

Ça peut être tout et n'importe quoi malheureusement
Et surtout il faut que le médecin ne mette pas tout sur le dos de la sep

Il faut voir si un anti douleur te fait du bien
Ou plutôt si c'est des étirements

[Audrey.c]

Oui je pensais juste à un nerf coincé moi au début je verrais bien ce que le neuro me dit. Je vais commencer à faire ma liste car rdv vendredi matin.
Pour mes coudes le kine a dit comme toi d essayer de faire des étirements quand les douleurs me lance mais à part ça rien à faire

[CeTen]

Moi je te conseille un ostéo

J'ai le coude qui se bloque parfois et ça fait très mal.
Je ne sais pas si tu as la même chose mais ça a l'air neurologique sans l'être vraiment. Donc essaie de débloquer la situation et puis tu verras

[Bashogun]

J'en ai parlé au kine tout à l'heure (il est spécialisé dans les maladies neurologiques) et il a tiré la tête quand je lui ai expliqué où j'avais mal. Il pense que c'est dû à la sep mais qu'on ne peut rien faire pour ça. Il a dit d'en parler au neuro vendredi

Bonjour Audrey,
un des pièges avec une pathologie comme la nôtre, c'est de lire tout symptôme par le seul prisme de la Sep.
Je le dis et l'écris ici depuis longtemps - mais je m'y suis laissé prendre ! J'avais pris les paresthésies qui parcouraient mon bras gauche il y a plus d'un an maintenant, le soir principalement, comme des paresthésies Sep, ou peut-être une extension de mon SJSR qui peut en effet toucher les bras dans 20% des cas.
Si bien que je ne me suis pas inquiété et n'ai rien fait.
Sauf qu'avec le temps, je me suis retrouvé avec le bras bloqué... Capsulite rétractile de l'épaule ! Et il a fallu bien du temps pour y remédier...

Face à certains symptômes, il me paraît imprudent de se contenter d'incriminer la Sep et d'ajouter qu'on n'y peut rien. Les diagnostics différentiels ont justement vocation à éliminer les autres hypothèses avant de l'analyser comme symptôme Sep.
En parler à ton neuro vendredi ma semble donc le plus sage !

[Audrey.c]

Bonjour tout le monde. Oui j'ai bien compris que tout n'est pas dû à la sep, d'ailleurs je ne pense pas que ça vienne de là moi, je pense plutôt à un nerf qui se coince ou un truc du genre. Je posais la question par curiosité car je n'ai jamais entendu parler de ce genre de symptôme. J'en parlerais quand même au neuro demain voir ce qu'il dit je vous raconterais ça et sinon je resterais avec mes coudes rouillés

Bon je vais me mettre à ma liste de tout ce qui déconne et aux questions qui me passe par la tête, Rdv demain 9h30

[Audrey.c]

Salut à tous, je viens vous raconter mon rdv avec le nouveau neuro qui au passage à l'air au top!

Donc pour lui c est une Sep remittente, il a parlé de ça dans son petit dictaphone. Il a reprit tout mon dossier et je pars à Marseille dans quelques semaines pour faire des examens en vue d'un nouveau traitement.
Alors il m'a parlé du tysabri qu'il faudrait que j aille faire à marseille tous les mois et autre traitement à faire en perf aussi mais tous les 6 mois qu'on ferait pendant 1 an et ensuite remettre un traitement un peu moins lourd car l'autre reste longtemps dans le corps. Il ne m'a pas dit le nom de ce deuxième traitement.

On va essayer le laroxyl aussi pour mes maux de tête et il a dit que ça devrait m aider à dormir en même temps car ça assome un peu.

Sinon il a reprit toutes mes Irm depuis 2ans et il voit une 2ème lésion que les autres n'avaient pas vu en C1, seule celle en C7 avait été repérée.

Voilà voilà pour le petit compte rendu de la journée. Bonne journée à tout le monde

[Nostromo]

Salut !

Sinon il a reprit toutes mes Irm depuis 2ans et il voit une 2ème lésion que les autres n'avaient pas vu en C1, seule celle en C7 avait été repérée.

Je crois que pour mesurer au mieux l'évolution d'une IRM à la suivante et ainsi de suite, il n'y a rien de tel que l'intelligence artificielle (algorithmes implantés dans l'IRM), ce qui doit sans doute être plus immédiat à mettre en place si toutes tes IRM se déroulent au même endroit. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est proposé au patient ou au neurologue.

[lélé]

Bon tu as l'air rassuré
Et j'ai l'impression que tu es bien prise en main

Je suis contente pour toi

[Audrey.c]

Salut !Je crois que pour mesurer au mieux l'évolution d'une IRM à la suivante et ainsi de suite, il n'y a rien de tel que l'intelligence artificielle (algorithmes implantés dans l'IRM), ce qui doit sans doute être plus immédiat à mettre en place si toutes tes IRM se déroulent au même endroit. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est proposé au patient ou au neurologue.

Oui pour l'instant j'ai fais mes premières irm à reims et les autres sur bastia. Je ne sais pas si par la suite tout sera fait ici ou à Marseille donc à voir. Je n'y connais pas grand chose là dedans j'apprends au fur et à mesure, mais je trouve rassurant d'avoir quelqu'un qui va suivre mon dossier sans en rater la moitié maintenant. Le rdv c est très bien passé ça à duré 1h. Pour l évolution des irms je sais pas comment eux font ils doivent avoir du meilleurs matos et tout à Marseille

[Bashogun]

Bonsoir Audrey.c,
le bonne nouvelle, c'est que tu sembles très contente de ce rdv avec ton nouveau neuro, qui a l'air très d'après ce que tu écris.
Pour l'autre traitement tous les 6 mois, il doit s'agir de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) en perfusion.
Sache, si besoin était, que le voyage jusqu'à Marseille puis jusqu'à La Timone est normalement pris intégralement en charge. Tu peux rechercher des témoignages sur le forum, il en existe.
En tous cas, à te lire on te sens soulagée et rassurée - ça ne peut que t'être bénéfique et ça fait plaisir à lire !

[Audrey.c]

Pour l'autre traitement tous les 6 mois, il doit s'agir de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) en perfusion.

En tous cas, à te lire on te sens soulagée et rassurée - ça ne peut que t'être bénéfique et ça fait plaisir à lire !

Coucou bashogun, pour les allers retours à Marseille je m'etais déjà renseigné à la sécu vu que je devais me faire hospitaliser à marseille, et donc tout est prit en charge, avion et taxi et même bateau et frais kilométrique si je souhaite prendre ma voiture ainsi que les frais de parking et contrairement à ce qui est mit sur le site de la secu, on est pas obligé d'être accompagné.

Oui ocrevus!, il m'a pas dit le nom mais j'en ai déjà entendu parler donc ça doit être celui la. Donc le choix sera entre tysabri et ocrevus. Il y en avait un autre en comprimé mais il l'a écarté car si je souhaite avoir des enfants dans les annees à venir il pense que ça sert à rien de le commencer pour l arrêter.

Et sinon ça fait du bien oui de se dire qu'on est suivit par qq un de sérieux. Parce que bon quand je voyais mes resultats d irm avec ecrit juste rien à signaler on se pose des questions quoi... les médecins on "un peu" notre vie entre les mains donc on a pas trop envie qu'ils passent à côté d'un truc surtour que c'est pas un petit rhume qu'on a...
Mais il a été très aimable et à l'écoute, il a prit le temps de tout m'expliquer et repondre à toutes mes questions donc je suis contente. Puis il a quoi 40 45ans donc il va pas partir en retraite demain

[Nostromo]

Salut,

les médecins on "un peu" notre vie entre les mains donc on a pas trop envie qu'ils passent à côté d'un truc surtour que c'est pas un petit rhume qu'on a...

C'est avant tout entre les tiennes, de mains, qu'est ta vie. Ne l'oublie pas .

JP.