Bonjour à tous

[maglight]

coucou Audrey

Enfin voilà j'espère que cette nuit je vais réussir à dormir, j'ai du dormir 3h ces 48 dernières heures et ça commence à faire plusieurs mois que jz dors très mal . Là je commence à sentir mon pied gauche qui s engourdit de nouveau... j'attends mon irm peut etre demain.

Bon j'ai un peu pourri le poste c'était pas trop l endroit mais voilà pour les nouvelles. Je suis hospitalisée pour 5jours environ

Ah mais je vois qui tu t'es dit que t'allait pourrir Ton post
je plaisante, mais il a effectivement sa place ici, comme ça ça centralise un peu tes infos, pour ceux qui voudrait échanger avec toi.

alors, effectivement, ils rigolent pas de t'avoir gardé 5 jours. On en avait déjà parlé, mais tout comme moi, tu as déjà vécu des épisode long ( plus de quinze jours) et honnêtement ...parfois je me demande si tout cela est bien nécessaire.
J'ai vu le cas, d'une dame a l'époque, retenue en chambre ( la mienne, la pauvre) après un simple examen. Elle était en panique totale. il se trouve que la nana avant elle, une sépienne, avait décidé d'écourter son séjour. Donc, bon ...je me demande des fois, si il n'y a pas des lits a remplir ?!

Je suis vraiment pas au courant des histoires d'invalidité catégorie 1 et 2, mais de ce que tu décris de tes symptômes, ça me semble un peu
bizarre de te mettre en arrêt total. Comme tu dis tu te sens encore être capable de bosser assisse, alors je t'encourage.
Tu es en poussée en ce moment donc ça exacerbe un peu la situation, mais rien ne dit que tu ne recupperera pas de tes troubles.
Le boulot, c'est quand même un bon moyen, de sortir de chez soi de ce socialiser !
Je serais d'avis, a ce qu'on te guide plutôt vers un post " tranquilou"
Les assistantes sociales peuvent t'aider en plus de la généraliste.
Maintenant, tu n'as plus qu'a profiter de " l'aubaine" d'être coincée a l'hosto....cela va te permettre de te reposer. Ton rythme de travail actuel est trop dur. Je te suggère de te mettre en arrêt après ces 5 jours.
Ca te permettra d'y voir un peu plus clair et de trouver une solution pour te diriger vers un travail qui t'aille comme un gant

Bon rétablissement, du coup !
Tcho, maglight

[lélé]

Catégorie 2 plus besoin de travailler

[Milie35]

Je déplace ma réponse que j'avais faite sur l'autre post

Salut Audrey,

Désolée d'apprendre ce qui t'arrive...
Tu as commencé les perfs de corticoïdes? car ça pourrait expliquer le peu d'heures de sommeil... bien que seul le stress que tu subis actuellement serait suffisant pour des insomnies.
Je ne suis pas très calée pour les catégories à la Mdph mais tu pourrais au moins demander la Rqth si tu ne l'as pas déjà fait. Tu obtiendras sans problème cette reconnaissance, ce qui te permettra d'être accompagnée par cap emploi pour une reconversion professionnelle et obtenir un poste adapté à tes problèmes.
Tu dois surtout essayer de te reposer un max, c'est vraiment important: un jour à la fois...et pense déjà à prolonger ton arrêt maladie autant de fois que tu en auras besoin car reprendre tes 10h de boulot quotidiens, debout toute la journée juste après l'hosto ne me semble pas du tout raisonnable.
Les finances sont très importantes mais ta santé, elle, est essentielle...
Pourrais tu envisager de vivre dans ta famille quelque mois le temps de trouver une solution convenable?
Courage en tous cas, on est avec toi!

Ps: si tu veux tu peux copier ces messages dans ta présentation comme ça on pourrait continuer cette conversation dans le post adapté et tu seras plus visible...

[Audrey.c]

Salut Audrey,

Désolée d'apprendre ce qui t'arrive...
Tu as commencé les perfs de corticoïdes? car ça pourrait expliquer le peu d'heures de sommeil... bien que seul le stress que tu subis actuellement serait suffisant pour des insomnies.
Je ne suis pas très calée pour les catégories à la Mdph mais tu pourrais au moins demander la Rqth si tu ne l'as pas déjà fait. Tu obtiendras sans problème cette reconnaissance, ce qui te permettra d'être accompagnée par cap emploi pour une reconversion professionnelle et obtenir un poste adapté à tes problèmes.
Tu dois surtout essayer de te reposer un max, c'est vraiment important: un jour à la fois...et pense déjà à prolonger ton arrêt maladie autant de fois que tu en auras besoin car reprendre tes 10h de boulot quotidiens, debout toute la journée juste après l'hosto ne me semble pas du tout raisonnable.
Les finances sont très importantes mais ta santé, elle, est essentielle...
Pourrais tu envisager de vivre dans ta famille quelque mois le temps de trouver une solution convenable?
Courage en tous cas, on est avec toi!

Ps: si tu veux tu peux copier ces messages dans ta présentation comme ça on pourrait continuer cette conversation dans le post adapté et tu seras plus visible...

Voilà milie j'ai remis tout sur mon post. J étais entrain de finaliser mon dossier rqth quand ça m'est arrivé, j'avais prévu de le déposer hier à la mdph. Raté ça sera décalé d un peu. Là je reviens de l irm et quand je sortirais je compte me reposer encore un peu et finir ce dossier. Après je préfère me reposer tranquille chez moi, tranquille à la maison avec mes animaux, c est ce qui m'a le plus stressé dans cette histoire d'arriver à caser mes bébêtes et il est prévu que je remonte voir ma famille dans un mois et demi. Ah et oui j'ai commencé les perfs de corticoïdes, des bonnes doses de cheval

[Audrey.c]

Catégorie 2 plus besoin de travailler

Oui c'est ce que je voyais, mais ils disent max 700€ de revenue je paye mon loyer avec ça mais pas plus. Et puis je me sens capable de bosser encore, seulement je veux plus bosser 13h par jours ni debout. Un truc tranquille quoi qui me permette de vivre quand même. Là au boulot en ce moment c est la guerre avec le patron... j'ai refusé de bosser pdt 2 semaines sans jours de repos et je ne me laisse pas faire du coup ça monte... j'ai été dégradé de mon poste officieusement vu que officiellement il ne peut pas et là il m'a carrément sorti qu'il voulait me délocaliser... il a oublié qu'il faut mon accord pour ça. Enfin après je m'en fiche ça ne me stresse pas specialement j'ai toujours reussi à me debrouiller j'y arriverais encore, c'est juste sa présence au travail (heureusement il vient pas souvent) qui m'énerve je monte en pression quand il est là

[Audrey.c]

Ah j'étais entrain de parler de ça avec ma mère, est ce que vous avez des complètementaire santé qui sont pas mal et pas trop cher et qui prennent en charge les complètement de salaire? Car pour l'instant je n en ai pas et ma mutuelle ne prend pas ça en charge, du coup je vais me renseigner pour ça

[lélé]

700€ max? Je ne comprends pas
Catégorie 2 c'est Plus
et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes

Catégorie 1 ok

Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot

[Audrey.c]

700€ max? Je ne comprends pas
Catégorie 2 c'est Plus
et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes

Catégorie 1 ok

Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot

Je vais changer de boulot du coup je me suis dis que c'était peut être pas le mieux de prendre sur celle du boulot. Même ma mutuelle j'ai gardé la mienne à côté et je fais tout passer sur celle là car j'avais eu des soucis avec cellr d'un ancien boulot qui ne m'avait pas pris en charge car pas assez d ancienneté soit disant... et au boulot on est au minimum, il faut que je me renseigne sur tout ça. J Adoreeeee la paperasse !!
700€ j'ai vu ça sur un site officiel en regardant sur internet

[Blondin]

700€ max? Je ne comprends pas
Catégorie 2 c'est Plus
et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes

Catégorie 1 ok

Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot

Je vais changer de boulot du coup je me suis dis que c'était peut être pas le mieux de prendre sur celle du boulot. Même ma mutuelle j'ai gardé la mienne à côté et je fais tout passer sur celle là car j'avais eu des soucis avec cellr d'un ancien boulot qui ne m'avait pas pris en charge car pas assez d ancienneté soit disant... et au boulot on est au minimum, il faut que je me renseigne sur tout ça. J Adoreeeee la paperasse !!
700€ j'ai vu ça sur un site officiel en regardant sur internet

Hello,
Concernant la categorie 2 tu peux percevoir max 1688,50 Euros par mois et c est calculé par rapport à tes 10 meilleurs salaires . Donc ça change la donne par rapport aux 700 euros que tu as énoncé.

[lélé]

Mutuelle santé et assurance perte salaire c'est différent

Pour exemple lorsque j'étais en maladie il y avait ma complémentaire vieillesse qui prenait le relais au bout de 10 jours d'arrêt
J'étais assistante maternelle

[Blondin]

Hey lélé ça va ?
Tu disais plus besoin de travailler en categorie 2 pourquoi on a plus besoin de bosser ?

[lélé]

Hello
Oui ça va

Catégorie 1 tu as un job et l'invalidité
Catégorie 2 Tu peux rester comme ça et conserver ton onvaludinvalidité car pour la CPAM la maladie t'empeche de faire ton métier mais si tu décides de reprendre une activité professionnelle tu dois le dire et ils te calculent au prorata ce qu'ils vont te verser en.invalidite
Mais la personne m'a expliqué qu'on risque d'avoir des contrôles pour savoir si ton état nécessite toujours la catégorie 2 à la 1

[Audrey.c]

700€ max? Je ne comprends pas
Catégorie 2 c'est Plus
et on ne te met pas comme ça en 2 t'inquiètes

Catégorie 1 ok

Pour la complémentaire il faut que tu regarde ton assurance complémentaire de ton.boulot

Je vais changer de boulot du coup je me suis dis que c'était peut être pas le mieux de prendre sur celle du boulot. Même ma mutuelle j'ai gardé la mienne à côté et je fais tout passer sur celle là car j'avais eu des soucis avec cellr d'un ancien boulot qui ne m'avait pas pris en charge car pas assez d ancienneté soit disant... et au boulot on est au minimum, il faut que je me renseigne sur tout ça. J Adoreeeee la paperasse !!
700€ j'ai vu ça sur un site officiel en regardant sur internet

Hello,
Concernant la categorie 2 tu peux percevoir max 1688,50 Euros par mois et c est calculé par rapport à tes 10 meilleurs salaires . Donc ça change la donne par rapport aux 700 euros que tu as énoncé.

Effectivement c'est pas la même chose! Enfin bon je souhaite pouvoir continuer de bosser tout de même juste changer pour quelque chose de plus adapté.

[lélé]

Par contre la RQTH est importante

[Blondin]

Hello
Oui ça va

Catégorie 1 tu as un job et l'invalidité
Catégorie 2 Tu peux rester comme ça et conserver ton onvaludinvalidité car pour la CPAM la maladie t'empeche de faire ton métier mais si tu décides de reprendre une activité professionnelle tu dois le dire et ils te calculent au prorata ce qu'ils vont te verser en.invalidite
Mais la personne m'a expliqué qu'on risque d'avoir des contrôles pour savoir si ton état nécessite toujours la catégorie 2 à la 1

Ah ok, de toute façon oui y a beaucoup de contrôle, on a rien demandé a la base, j aurais bien aimé comme tous le monde avoir ma santé et pouvoir bosser à 100%

[lélé]

Je plussoie blondin

Il y a des périodes où je dis souvent à mon mari que j'aimerais tellement critiquer mes patrons et me plaindre de mon travail
J'AI arrêté de travailler à 37 ans et c'est injuste

Ensuite le petit sentiment d'injustice repart

[Audrey.c]

Le dossier pour la rqth je suis entrain de le faire, j avais prevu de le déposer hier... ça attendra ma sortie.
Bosser me dérange pas quand c'est dans de bonnes conditions de mais là j'ai hâte d'arrêter de critiquer mon patron mais si je pouvais juste faire des activités sympa et avoir assez d argent pour vivre ss bosser je me plaindrais pas mais j'ai besoin de mes jambes pour pouvoir me promener

[Audrey.c]

Je viens de voir un nouveau médecin, ellr a l air pas mal. Donc résultat de l irm, 2 nouvelles lésions

[lélé]

2 lésions actives ?

[Audrey.c]

2 lésions actives ?

Apparemment non pas actives, elle m'a juste dit 2 nouvelles lésions depuis ma dernière irm mais que j'ai bien refait une poussée. Elle prevoit de m'arrêter 1 mois à ma sortie

[lélé]

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?

[CeTen]

1 mois ça me semble très approprié, surtout vu ton boulot et le bolus de cortisone

[Audrey.c]

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?

Le moral ça va, ce qui m'a fait bizarre l autre jour c est de devoir remplir le papier sur la façon dont je veux en finir si un jour je devenais trop mal en point... mais bon c est passé sinon le reste ça va je suis juste fatiguée. Je devrais sortir de l hôpital demain je pense après ma dernière perf

[lélé]

Euh c'était quoi ce papier ?

[Audrey.c]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

[Bloub]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

[Audrey.c]

Euh c'était quoi ce papier ?

Les directives anticipées

C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

Heumm je ne sais pas du tout, c'est la première fois qu'on me sors ce papier

[Blondin]

Je plussoie blondin

Il y a des périodes où je dis souvent à mon mari que j'aimerais tellement critiquer mes patrons et me plaindre de mon travail
J'AI arrêté de travailler à 37 ans et c'est injuste

Ensuite le petit sentiment d'injustice repart

Idem c est ce que je dis quand les gens se plaigent devant moi, je dis'si je pouvais bosser comme avant, continuer
À avoir ce lien social d autrefois ce serait bien . Mais bon faut l accepter et continuer à avancer et etre heureux

[Audrey.c]

C'est ça moi je veux pas tout arreter... jr veux juste pas être en galère financière quand par moment je ne peux pas travailler mais sinon temps que je peux je ferais.
Bon me voilà rentrée à la maison. Encore 2 semaines de corticoïdes en comprimés à prendre

[Audrey.c]

Un petit coucou, voilà un mois que j'ai eu ma dernière poussée, je suis sensée reprendre le boulot jeudi mais après un rdv avec mon médecin pour voir un peu ce que ça donne il préfère que je reste en arret jusqu'à mes vacances qui sont dans 3 semaines.
Je ne sens toujours pas le dessous de mes pieds je n'ai plus aucune sensibilité dans le talon et les orteils, mal de tête tout le temps autours des yeux, la fatigue et depuis un peu plus d'une semaine j'ai le ventre engourdit et serré et ça commence à me prendre le dos comme ça avait commencé lors de ma première poussée pourtant je n'ai pas ressentie ça il y a un mois lors de ma dernière poussée.

Vous pensez que c'est le corps qui me fait un petit après coup en me montrant qu'il se souvient d'anciens symptômes ? Ou peut-on faire deux poussées si rapprochées ? Je ne sais pas trop quoi en penser.

Sinon je n'ai toujours pas de nouvelles de mon hospitalisation pour marseille... mais mon neuro m'a appelé il y a le professeur audoin qui travail avec le professeur pelletier qui vient à bastia le 15 novembre et il m'a demandé si j'étais intéressée pour avoir un rdv avec lui donc j'ai accepté.

J'attends aussi la réponse de la mdph pour la demande de rqth mon dossier à été déposé il y a 3 semaines environ

Bonne soirée à tout le monde, j'espère que vous allez bien

[lélé]

Ben je cherchais de tes nouvelles c'est fait

La paresthésie c'etait mes premières poussées
Je ne sais pas trop quoi te dire mais si ton médecin t'a pris un rdv c'est bien très bien

Si tu es inquiète de la recrudescence des symptômes tu peux appeler le CHU
C'est peut être un trop plein de stress et de fatigue
Tes derniers mois ont été assez durs

[Audrey.c]

Je suis là, je vous lis régulièrement mais je n'écris pas tout le temps, ma petite soeur était là en vacances depuis 2 semaines.

Comme j'ai rdv avec le neuro dans 11 jours je vais attendre de le voir pour mes symptômes à part si ça s'aggrave trop, je croise les doigts que non

Je te mets mon compte rendu si ça te parle, vous avez l'habitude depuis plus longtemps que mois avec toutes ces irm et je n'ai pas encore pris le temps de faire de recherches là dessus

" on retrouve plusieurs nodules ovoïdes dont la topographie ne templit pas tous les critères de dissémination spatiale de barkhof ( - de 9 lésions, pas de lésions en fosse postérieure mais plusieurs lésions juxtaventriculaires et deux lésions du corps calleux); 2 de ces nodules apparaissent sous forme de "trou noir" en pondération T1 et la comparaison avec l IRM de référence montre 2 nouvelles lésions au contact corne frontale gauche et corps calleux. Cpt sur la séquence T1 retardée après injection, aucun nodule ne présente de rehaussement au contraste significatif."

Conclusion légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle.

Voilà pour mes résultats, après ils ont fait l IRM 3 jours après le debut des bolus. Dedans ils remettent la presence de bandes oligoclonales dans ma PL et mes symptômes d entrée.

[lélé]

Coucou
Je connais les nodules dans la neurosarcoidose mais dans la sep je connaissais pas

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?

Je suis pas la pro de l'IRM.
Ce que je peux te dire c'est que on peut avoir une constellation de plaques et aller pas mal et peu de plaques et galérer

Je cherche un truc sur internet car ''trou noir'' je sais pas ce que c'est

[Bashogun]

Bonjour audrey.c,

deux informations qui me semblent utiles pour éviter toute erreur d'interprétation :
1- nodule a un sens spécifique en radiologie : ce terme ne désigne que la forme de la lésion qui apparaît, à savoir plutôt ronde :
A. Séquence en pondération T2, hypersignaux de substance blanche touchant le tronc cérébral et les lobes temporaux. B. Séquence FLAIR montrant des hypersignaux nodulaires. C. Séquence en pondération T1 avec injection de gadolinium montrant deux lésions rehaussées par le produit de contraste.

2- L'IRM fait apparaître deux nouvelles lésions qui correspondent à une activité de la Sep depuis l'IRM précédente. Mais aucune ne 'prenant le contraste', elles ne signalent pas une poussée en cours, mais ancienne, symptomatique ou asymptomatique.

D'où la conclusion, plutôt rassurante « légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle ».

Bien à toi.

[lélé]

Ah je comprends mieux alors le compte rendu de audrey.c
Donc les plaques peuvent avoir plusieurs formes ?

[Audrey.c]

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?

Jamais entendu parler de trou noir non plus à part sur moi. Peut-être le cerveau qui est vide à cet endroit ahah

Alors pour les irm c'est mit que c est le résultat de la cérébrale et médullaire. J'en ai fais qu'une mais ils les font en même temps apparemment. Et non je n'ai jamais fais de scanner pulmonaire. Ça servirait à quoi par apport à la sep?

Merci bashogun pour ton explication c est intéressant.
Question un peu bête... mais du coup quand on parle de tâches blanches et de plaques c est la même chose du coup?

[Nostromo]

Bonsoir,

Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.

Brrr.

JP.

[lélé]

Hello
Merci Nostromo
Autant je me documente beaucoup sur les traitements,les rééducations , etcetc autant je ne comprends pas trop le côté IRM
Ça m'embête car ça a l'air intéressant mais c'est trop complexe pour mon cerveau
Par contre j'aime beaucoup apprendre grâce aux thèses des internes
Pour moi c'était même pas la peine et un jour je suis tombée sur la thèse de l'interne qui s'occupait de moi pour l'urologie et la toxine et c'est comme ça que j'ai compris mes soucis urinaires
Franchement c'est intéressant et bien expliqué

[Bashogun]

Bonjour,
pas certain de l'interprétation que fait Nostromo de trou noir sur tes IRM.

Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.

En effet, d'après mes recherches, c'est un terme qui désigne plutôt un hyposignal de la substance blanche :

L’IRM encéphalique et médullaire est l’examen de choix pour le diagnostic de SEP (fig. 28.1, p. 349). Les lésions apparaissent sous la forme d’hypersignaux de la substance blanche sur les séquences pondérées en T2 (le liquide céphalorachidien apparaît blanc lors de ces séquences). Elles peuvent aussi apparaître en hyposignaux (« trous noirs ») en T1 (le LCR est noir en T1), mais avec une moindre sensibilité.
http://www.medecine.ups-tlse.fr/dcem3/m ... laques.pdf

et

hyposignal n.m.
« En IRM, signal d’un tissu inférieur au signal des tissus qui l’entourent.
Selon les conventions adoptées, un tissu se manifestant par un hyposignal se traduit sur l’image par un gris plus foncé que celui des tissus qui l’entourent, voire par du noir. Sur les séquences pondérées en T1 apparaissent normalement en hyposignal les tissus à T1 long; sur les séquences pondérées en T2 apparaissent en hyposignal les tissus à T2 court. »
http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=hyposignal

Il s'agirait donc plutôt de lésions anciennes dues à des poussées antérieures. Les hypersignaux, à l'inverse, apparaissent plus clairs à l'IRM et manifestent les traces d'une inflammation en cours.

[Audrey.c]

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.
Et questions peut-être bête mais on entend parler de tâches blanches hypersignaux et de plaques. Est ce que ces plaques sont la même chose que les tâches blanches ou est ce que ce sont 2 lésions différentes ?

[Nostromo]

Salut Audrey,

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.

J'ai un peu hésité mais pour ceux qui ont à la fois la soif d'apprendre des trucs et le courage de se palucher ça, un document très complet sur les différentes utilisations de l'IRM dans le cas particulier de la sep : https://www.chuv.ch/fileadmin/sites/rad ... 3.2015.pdf

Une tache sur un cliché IRM peut représenter beaucoup de choses et avoir beaucoup de significations différentes (voir sur la fin du document précédent, les diagnostics différentiels passés à l'IRM), mais quand on est sépien diagnostiqué, elle a tout de même une furieuse tendance à représenter une lésion (c'est à dire une plaque) et pas autre chose. Je trouve que ce (court) document explicatif est très bien fait : https://mssociety.ca/library/document/W ... iginal.pdf. Ah et oui, une dernière chose, en fonction de la méthode utilisée à l'IRM, l'image peut apparaître un peu comme un négatif photographique (pour ceux qui auraient encore connu cette époque ), ce qui veut dire que la même plaque pourra apparaître, en fonction du procédé utilisé, soit plus foncée que ce qu'il y a autour, soit plus claire.

A bientôt,

JP.

[Audrey.c]

Merci Nostromo pour tes liens, c'est super intéressant j'ai tout lu (à part l'anglais je comprends pas grand chose...)
Bon avec tout ça les trous noirs ça à pas l'air terrible quand même, ça à grillé là dedans...

Bon je vais essayer de dormir, j'ai de nouveau du mal à dormir depuis un moment

[Miro]

Merci pour toutes ces explications intéressantes. C’est tellement complexe... vos recherches de toutes ces informations doivent être j’imagine longues, merci encore de nous les faire partager
Bonne journée !

[lélé]

Oh merci Nostromo
Je suis nulle en trou noir et IRM
De quoi lire un peu

[lélé]

Quand je vois mes IRM de 2001 et ceux de 2019 c'est hallucinant
Et j'ai décidé en septembre de les jeter
C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras
Je fais 1.57 m donc je suis pas très grande voir petite
Au moins quand je voulais pas discuter dans la salle d'attente je posais sur mes genoux les clichés et je pouvais cacher ma tête

[Nostromo]

Hé salut !

c'est super intéressant j'ai tout lu

J'ai une relation très ambivalente avec les connaissances techniques comme celles-ci, c'est à dire celles qui concernent l'utilisation de l'IRM dans la sep. C'est pour ça que j'ai posté également le petit fascicule de la MS Society canadienne, qui rappelle à un moment : "Ainsi, une personne peut présenter de nombreuses lésions à l’examen par imagerie par résonance magnétique (IRM), mais éprouver peu de symptômes". Je considère que cette phrase est essentielle et qu'il ne faut jamais l'oublier, d'autant que je me sens particulièrement concerné (mes quelques symptômes résiduels sont très discrets, alors que mes IRM sont beaucoup plus exubérantes).

J'apprécie tout de même le petit tableau de la fin de la page 4 (désolé, en anglais ; je vais essayer de le traduire et de l'intégrer dans ce topic) qui associe régions atteintes du SNC et symptômes. Jusqu'à ce que je le lise hier, je ne savais même pas que la spasticité (un ancien symptôme qui n'est jamais totalement parti chez moi) était la marque d'une atteinte de la moelle épinière, j'avais tendance à ranger tout ça dans le même sac sans me poser de question, au motif que de toute façon, on n'y pouvait rien, alors autant ne pas se prendre la tête...

vos recherches de toutes ces informations doivent être j’imagine longues, merci encore de nous les faire partager

Pas de culpabilité à avoir : c'est aussi pour ma propre culture-gé que je fais ces recherches ; ça fait par exemple plusieurs mois que je connais le document du CHUV, que je trouve très complet.

C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras

Et encore, les tiennent datent de 2001 : imagine les miennes qui datent de 1995

Le truc que j'ai trouvé est que j'ai passé une après-midi à faire des clichés numériques des deux IRM que j'ai faites au millénaire dernier, et qui en tant que telles n'avaient pas été livrées avec leur CD d'accompagnement. Tu plaques simplement les clichés sur un fond blanc lumineux (un écran d'ordinateur sur lequel tu affiches un fond blanc marche très bien, et si c'est trop gros, tu utilises ta télé comme écran d'ordinateur) et clic-clac merci Kodak. Je stocke tout ça sur un disque dur, et quand j'ai besoin d'aller voir un neuro je lui grave tout ça sur un CD (y compris les copies que j'ai faites des CD des IRM suivantes, ainsi que les scans que j'ai également faits des comptes-rendus d'examens) et je lui laisse volontiers. Ca m'a sauvé quand je suis allé faire la révision des 100'000 km à Rothschild l'année dernière, ça faisait tellement longtemps que je n'y étais pas allé qu'ils ne remettaient plus la main sur mon dossier .

Note que c'est plus difficile de se cacher derrière un CD, mais que pour tous les autres usages qu'on peut en faire, c'est tout de même nettement plus pratique.

A bientôt,

JP.

[maglight]

salut
merci pour tes liens.... que je n'ai pas eu le temps encore de parcourir.
je voulais juste revenir sur les trous noirs....j'aurais tendance a penser qu'il y a effectivement deux explications pour le même terme.
et pourtant, l'une ou l'autres des réponses n'a rien avoir.
De mes petites connaissance sur la SEP, la séquence T1 donne bien des images en négatif donc on ne cherchera pas des lésions blanches mais gris foncé, l'explication de basho est donc bonne si il s'agit de séquence T1
Les trous noir évoqués par nostromo existent aussi, décrite par une perte axonales après lésions.
Le question que je me pose est dans ce second cas, les voit-on apparaitre en séquence T2 ?
comment expliquer ces divergences de sens , n'a-t-on affaire a un problème de traduction ?
désolée si les réponses se trouvent dans les liens
Tchuss

[lélé]

Oh oui tu as passé un IRM au XX ème siècle
Bon ça va tu fais pas ton âge sur l'avatar

Je blague bien entendu

Comme Audrey je suis un peu nulle en anglais
C'est peut être notre prénom qui est pourtant anglophone

Si je dois me cacher derrière le cd ben vu le bonhomme Michelin que je suis devenue grâce à l'hydrocortisole je vais cacher une joue


otequote=lélé]C'était tellement énorme et lourd que lorsqu'on allait voir le neuro t'en avait plein les bras[/quote]Et encore, les tiennent datent de 2001 : imagine les miennes qui datent de 1995

Le truc que j'ai trouvé est que j'ai passé une après-midi à faire des clichés numériques des deux IRM que j'ai faites au millénaire dernier, et qui en tant que telles n'avaient pas été livrées avec leur CD d'accompagnement. Tu plaques simplement les clichés sur un fond blanc lumineux (un écran d'ordinateur sur lequel tu affiches un fond blanc marche très bien, et si c'est trop gros, tu utilises ta télé comme écran d'ordinateur) et clic-clac merci Kodak. Je stocke tout ça sur un disque dur, et quand j'ai besoin d'aller voir un neuro je lui grave tout ça sur un CD (y compris les copies que j'ai faites des CD des IRM suivantes, ainsi que les scans que j'ai également faits des comptes-rendus d'examens) et je lui laisse volontiers. Ca m'a sauvé quand je suis allé faire la révision des 100'000 km à Rothschild l'année dernière, ça faisait tellement longtemps que je n'y étais pas allé qu'ils ne remettaient plus la main sur mon dossier .

Note que c'est plus difficile de se cacher derrière un CD, mais que pour tous les autres usages qu'on peut en faire, c'est tout de même nettement plus pratique.

A bientôt,

JP.
[/quote]

[Nostromo]

Yo,

je voulais juste revenir sur les trous noirs....j'aurais tendance a penser qu'il y a effectivement deux explications pour le même terme. et pourtant, l'une ou l'autres des réponses n'a rien avoir.

Je crois qu'en fait Basho et moi disons (pour ainsi dire) la même chose, en médecine on n'a pas l'habitude d'utiliser le même terme pour désigner deux choses différentes . Là où nous différons est que le "trou noir" est très généralement défini comme marqueur d'une perte axonale, laquelle est irréversible (s'il n'y a plus d'axone à remyéliniser, la question de la remyélinisation ne se pose plus, et un axone détruit ne repousse pas, a priori).

Le question que je me pose est dans ce second cas, les voit-on apparaitre en séquence T2 ?

Oui mais du coup, ils sont plus clairs .

En fait je suis d'accord avec tout ce que dit Basho, sauf sa dernière phrase qui est trop vague : "il s'agirait donc plutôt de lésions anciennes dues à des poussées antérieures. Les hypersignaux, à l'inverse, apparaissent plus clairs à l'IRM et manifestent les traces d'une inflammation en cours."

Déjà, représenter les traces d'une inflammation en cours nécessite qu'on utilise un produit de contraste, comme le gadolinium, qui présente la double particularité d'accentuer le contraste à l'IRM là où il est présent et de pouvoir franchir une barrière hémato-encéphalique (BHE) distendue au point de laisser passer les lymphocytes-T (les responsables de l'inflammation) à l'intérieur du SNC. Une inflammation signifie nécessairement que la BHE à l'endroit de l'inflammation est rompue, puisque les lymphocytes-T ont bien réussi à passer ; l'avantage avec le gado est qu'il est suffisamment gros pour ne pas passer à travers une BHE en bon état, et suffisamment petit pour réussir à se glisser à travers une BHE poreuse au point d'avoir laissé passer les lymphocytes-T. Et comme le gado est détectable à l'IRM (sa présence quelque part accentue le contraste de la zone concernée), on visualise ainsi les foyers d'inflammation.

Intuitivement (j'insiste sur le terme), je dirais qu'une inflammation en cours n'est pas visible avec les techniques usuelles d'IRM sans produit de contraste. Des essais expérimentaux ont certes été conduits pour y parvenir, et on y arrive -- on arriverait donc, dans l'absolu, à se passer du gadolinium --, mais un tel résultat exige des réglages très spécifiques de l'IRM, notamment au niveau du champ magnétique et des algorithmes et des pondérations employés, et n'est par conséquent pas (encore) généralisable aux IRM utilisées couramment dans les cabinets de radiologie ou les hôpitaux. Je résume donc la façon dont je vois les choses :

Inflammation en cours -> gadolinium nécessaire pour la voir.
Lésion cicatricielle (plaque issue d'une poussée précédente) -> hypointense en T1, hyperintense en T2.
Perte axonale (trou noir) -> hypo-hypo-intense en T1, hyper-hyper-intense en T2.

Je crois que l'hypointensité, comme l'hyperintensité, sont pour beaucoup basées (puis retraitées par informatique) sur la concentration en atomes d'hydrogène dans le milieu examiné : une certaine partie (infime, très très inférieure à 1%, mais suffisante pour être détectée) des atomes d'hydrogène vont réagir au champ magnétique de l'IRM, cette réaction sera donc détectée, localisée précisément puis enregistrée par la machine. Comme la myéline est un corps gras, elle contient comparativement très peu d'atomes d'hydrogène par rapport au liquide cérébro-spinal (LCS) dans lequel baigne le système nerveux central, et les deux apparaîtront par conséquent d'une teinte très différente l'un de l'autre. Les tissus cicatriciels (gliose astrocytaire, lésion, plaque, enfin on appelle ça comme on veut) contiennent quant à eux plus d'hydrogène par unité de volume que la myéline, mais moins que le LCS, ils se situeront donc entre les deux. Le rôle du gadolinium là dedans n'est pas d'être détecté en soi à l'IRM, mais d'exercer sur le milieu qui l'environne, et en particulier sur les atomes d'hydrogène, une action magnétique telle que la proportion d'atomes d'hydrogène qui va réagir au champ électromagnétique de l'IRM sera supérieure à ce qu'elle serait en l'absence de gado, ce qui renforcera le contraste sur la zone où le gado est présent.

Si maintenant, lors du retraitement informatique qui est appliqué lors de l'IRM (et en particulier les pondérations T1 et T2), on décide de représenter un élément incroyablement concentré en atomes d'hydrogène par une teinte noire, et un élément où on peine à trouver le moindre atome d'hydrogène par une teinte blanche, alors le LCS apparaîtra très sombre (le LCS, c'est de l'eau, plus ou moins, c'est donc plein d'atomes hydrogène ), une gliose astrocytaire apparaîtra sombre aussi mais moins, et la substance blanche (myéline) apparaîtra très claire. Un tel traitement correspond à la louche à ce qui est fait en T1.

Selon moi, un "trou noir" à l'IRM indique simplement que la zone est remplie de LCS (forte concentration en atomes d'hydrogène) et ne l'est par conséquent pas par autre chose (axones, myéline, ...). Une ancienne lésion démyélinisée et cicatrisée apparaîtra certes plus sombre que la substance blanche intacte, mais aussi plus claire qu'un "trou noir" rempli de LCS.

Je rappelle que je n'exprime ici qu'une opinion, qui me semble certes pertinente par rapport à ce que j'ai pu lire ici ou là, mais qui accepte tout à fait les contradictions .

A bientôt,

JP.

[Audrey.c]

Pouuu c est complexe le corps humain quand même.
Bon alors quitte à poser des questions, j'ai pas trop compris ce que c est T1 T2...

Sinon hs je viens enfin d avoir la prevoyance de ma mutuelle et ils ne veulent pas m assurer pour une prevoyance complètementaire pour le salaire en cas d arrêt dû à la Sep vu que je suis déjà diagnostiquée. Personne veut de moi... jvais finir malade et fauchée