Bonjour à tous

[CeTen]

Moi je te conseille un ostéo

J'ai le coude qui se bloque parfois et ça fait très mal.
Je ne sais pas si tu as la même chose mais ça a l'air neurologique sans l'être vraiment. Donc essaie de débloquer la situation et puis tu verras

[Bashogun]

J'en ai parlé au kine tout à l'heure (il est spécialisé dans les maladies neurologiques) et il a tiré la tête quand je lui ai expliqué où j'avais mal. Il pense que c'est dû à la sep mais qu'on ne peut rien faire pour ça. Il a dit d'en parler au neuro vendredi

Bonjour Audrey,
un des pièges avec une pathologie comme la nôtre, c'est de lire tout symptôme par le seul prisme de la Sep.
Je le dis et l'écris ici depuis longtemps - mais je m'y suis laissé prendre ! J'avais pris les paresthésies qui parcouraient mon bras gauche il y a plus d'un an maintenant, le soir principalement, comme des paresthésies Sep, ou peut-être une extension de mon SJSR qui peut en effet toucher les bras dans 20% des cas.
Si bien que je ne me suis pas inquiété et n'ai rien fait.
Sauf qu'avec le temps, je me suis retrouvé avec le bras bloqué... Capsulite rétractile de l'épaule ! Et il a fallu bien du temps pour y remédier...

Face à certains symptômes, il me paraît imprudent de se contenter d'incriminer la Sep et d'ajouter qu'on n'y peut rien. Les diagnostics différentiels ont justement vocation à éliminer les autres hypothèses avant de l'analyser comme symptôme Sep.
En parler à ton neuro vendredi ma semble donc le plus sage !

[Audrey.c]

Bonjour tout le monde. Oui j'ai bien compris que tout n'est pas dû à la sep, d'ailleurs je ne pense pas que ça vienne de là moi, je pense plutôt à un nerf qui se coince ou un truc du genre. Je posais la question par curiosité car je n'ai jamais entendu parler de ce genre de symptôme. J'en parlerais quand même au neuro demain voir ce qu'il dit je vous raconterais ça et sinon je resterais avec mes coudes rouillés

Bon je vais me mettre à ma liste de tout ce qui déconne et aux questions qui me passe par la tête, Rdv demain 9h30

[Audrey.c]

Salut à tous, je viens vous raconter mon rdv avec le nouveau neuro qui au passage à l'air au top!

Donc pour lui c est une Sep remittente, il a parlé de ça dans son petit dictaphone. Il a reprit tout mon dossier et je pars à Marseille dans quelques semaines pour faire des examens en vue d'un nouveau traitement.
Alors il m'a parlé du tysabri qu'il faudrait que j aille faire à marseille tous les mois et autre traitement à faire en perf aussi mais tous les 6 mois qu'on ferait pendant 1 an et ensuite remettre un traitement un peu moins lourd car l'autre reste longtemps dans le corps. Il ne m'a pas dit le nom de ce deuxième traitement.

On va essayer le laroxyl aussi pour mes maux de tête et il a dit que ça devrait m aider à dormir en même temps car ça assome un peu.

Sinon il a reprit toutes mes Irm depuis 2ans et il voit une 2ème lésion que les autres n'avaient pas vu en C1, seule celle en C7 avait été repérée.

Voilà voilà pour le petit compte rendu de la journée. Bonne journée à tout le monde

[Nostromo]

Salut !

Sinon il a reprit toutes mes Irm depuis 2ans et il voit une 2ème lésion que les autres n'avaient pas vu en C1, seule celle en C7 avait été repérée.

Je crois que pour mesurer au mieux l'évolution d'une IRM à la suivante et ainsi de suite, il n'y a rien de tel que l'intelligence artificielle (algorithmes implantés dans l'IRM), ce qui doit sans doute être plus immédiat à mettre en place si toutes tes IRM se déroulent au même endroit. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est proposé au patient ou au neurologue.

[lélé]

Bon tu as l'air rassuré
Et j'ai l'impression que tu es bien prise en main

Je suis contente pour toi

[Audrey.c]

Salut !Je crois que pour mesurer au mieux l'évolution d'une IRM à la suivante et ainsi de suite, il n'y a rien de tel que l'intelligence artificielle (algorithmes implantés dans l'IRM), ce qui doit sans doute être plus immédiat à mettre en place si toutes tes IRM se déroulent au même endroit. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est proposé au patient ou au neurologue.

Oui pour l'instant j'ai fais mes premières irm à reims et les autres sur bastia. Je ne sais pas si par la suite tout sera fait ici ou à Marseille donc à voir. Je n'y connais pas grand chose là dedans j'apprends au fur et à mesure, mais je trouve rassurant d'avoir quelqu'un qui va suivre mon dossier sans en rater la moitié maintenant. Le rdv c est très bien passé ça à duré 1h. Pour l évolution des irms je sais pas comment eux font ils doivent avoir du meilleurs matos et tout à Marseille

[Bashogun]

Bonsoir Audrey.c,
le bonne nouvelle, c'est que tu sembles très contente de ce rdv avec ton nouveau neuro, qui a l'air très d'après ce que tu écris.
Pour l'autre traitement tous les 6 mois, il doit s'agir de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) en perfusion.
Sache, si besoin était, que le voyage jusqu'à Marseille puis jusqu'à La Timone est normalement pris intégralement en charge. Tu peux rechercher des témoignages sur le forum, il en existe.
En tous cas, à te lire on te sens soulagée et rassurée - ça ne peut que t'être bénéfique et ça fait plaisir à lire !

[Audrey.c]

Pour l'autre traitement tous les 6 mois, il doit s'agir de l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) en perfusion.

En tous cas, à te lire on te sens soulagée et rassurée - ça ne peut que t'être bénéfique et ça fait plaisir à lire !

Coucou bashogun, pour les allers retours à Marseille je m'etais déjà renseigné à la sécu vu que je devais me faire hospitaliser à marseille, et donc tout est prit en charge, avion et taxi et même bateau et frais kilométrique si je souhaite prendre ma voiture ainsi que les frais de parking et contrairement à ce qui est mit sur le site de la secu, on est pas obligé d'être accompagné.

Oui ocrevus!, il m'a pas dit le nom mais j'en ai déjà entendu parler donc ça doit être celui la. Donc le choix sera entre tysabri et ocrevus. Il y en avait un autre en comprimé mais il l'a écarté car si je souhaite avoir des enfants dans les annees à venir il pense que ça sert à rien de le commencer pour l arrêter.

Et sinon ça fait du bien oui de se dire qu'on est suivit par qq un de sérieux. Parce que bon quand je voyais mes resultats d irm avec ecrit juste rien à signaler on se pose des questions quoi... les médecins on "un peu" notre vie entre les mains donc on a pas trop envie qu'ils passent à côté d'un truc surtour que c'est pas un petit rhume qu'on a...
Mais il a été très aimable et à l'écoute, il a prit le temps de tout m'expliquer et repondre à toutes mes questions donc je suis contente. Puis il a quoi 40 45ans donc il va pas partir en retraite demain

[Nostromo]

Salut,

les médecins on "un peu" notre vie entre les mains donc on a pas trop envie qu'ils passent à côté d'un truc surtour que c'est pas un petit rhume qu'on a...

C'est avant tout entre les tiennes, de mains, qu'est ta vie. Ne l'oublie pas .

JP.

[khadija]

Bsr Audrey.c !

Wi, à te lire le rdv avec le nouvo neuro c bien passé.. Tu en n'as l'air satisfaite é c une bonne choz..

Bon courage pour ton prochain départ à Marseille..
Tu nous dira pour le laroxyl ce q tu en penses..

@bientôt.

[Bashogun]

Oui ocrevus!, il m'a pas dit le nom mais j'en ai déjà entendu parler donc ça doit être celui la. Donc le choix sera entre tysabri et ocrevus.

Avé, Audrey !
dans un cas comme dans l'autre, il te faudra faire préalablement un test pour le virus JC. S'il est présent, c'est rédhibitoire pour Tysabri ; ça l'est moins pour Ocrevus.
Ocrevus est une version récente, dite 'humanisée', du Rituximab que lélé et moi prenons, censé être plus efficace parce qu'il est fait à partir de cellules humaines et non murines.

Il y en avait un autre en comprimé mais il l'a écarté car si je souhaite avoir des enfants dans les annees à venir il pense que ça sert à rien de le commencer pour l arrêter.

Je n'en vois qu'un, mais je peux faire erreur : je pense à Aubagio, qui n'est en effet pas du tout recommandé pour un projet bébé, si bien qu'il faut une procédure d'élimination de la molécule avant de se lancer.
Ce qui m'étonne tout de même, s'il s'agit d'Aubagio, c'est que c’est un traitement de première intention, alors que les deux autres sont de deuxième voire troisième intention...

[Audrey.c]

Ce qui m'étonne tout de même, s'il s'agit d'Aubagio, c'est que c’est un traitement de première intention, alors que les deux autres sont de deuxième voire troisième intention...

Hello,
Alors ce n'est pas aubagio car je suis déjà sous aubagio actuellement et je dois en changer car il n'est pas assez efficace sur moi mais il ne m'a pas dit le nom. Je sais juste que c'est en comprimé et que ça ne doit pas être compatible avec une grossesse vu qu'il m'a dit on le commence pas si c est pour envisager un bébé dans les 2 3ans à venir.

Je vais aller à Marseille justement une première fois pour faire les tests pour le virus jc et d d'autres trucs je pense et 1 mois apres quand il aura les résultats j'y retourne pour le choix du traitement et la première perf et comme ça entre temps j aurais fais la procédure d elimination d aubagio.

Je vous dirais pour le laroxyl, je vais aller commander tous mes medocs lundi.

Et JP je disais que les médecins ont notre vie entre les mains dans le sens où personnellement je ne suis pas capable de me diagnostiquer une maladie comme la notre seule ni de lire l'évolution sur les irm moi-même alors que eux oui. Moi je peux choisir si oui ou non je veux prendre un traitement, je peux choisir d améliorer mon alimentation, de faire du sport etc mais je ne suis pas médecin je n'ai pas les connaissances spécifiques.

[Bashogun]

Alors ce n'est pas aubagio car je suis déjà sous aubagio actuellement

Oups ! suis-je bête !!
Sans doute Gilenya, alors.

[CeTen]

Salut Audrey

Bonne nouvelle pour ce nouveau neuro, il a l'air de bien reprendre les choses en main

Tu nous diras comment se passe la procédure d'élimination d'aubagio? ça n'a pas l'air hyper léger comme truc...

[Audrey.c]

Salut Audrey

Bonne nouvelle pour ce nouveau neuro, il a l'air de bien reprendre les choses en main

Tu nous diras comment se passe la procédure d'élimination d'aubagio? ça n'a pas l'air hyper léger comme truc...

Coucou,
Oui je vous dirais ça, il m'a expliqué rapidement en gros c'est des comprimés à prendre pendant 10jours. Je vais commencer après ma série d examens, j'attends que la secrétaire m'appelle pour fixer la date et je vous en dirais plus quand je saurais comment ça se passe et par quel traitement

[Bashogun]

Bonsoir Audrey,

il m'a expliqué rapidement en gros c'est des comprimés à prendre pendant 10jours.

C'est sur les rails, bonne nouvelle !
En fait, c'ets plutôt 11 jours d'après la documentation d'Aubagio :

Procédure d'élimination accélérée
Le tériflunomide s'élimine lentement du plasma. Sans procédure d'élimination accélérée, il faut en moyenne huit mois pour atteindre des taux plasmatiques inférieurs à 0,02 mg/L. Toutefois, compte tenu de la variabilité interindividuelle de l'élimination du médicament, il faut parfois jusqu'à deux ans.
Une procédure d'élimination accélérée peut être appliquée à n'importe quel moment après l'arrêt d'AUBAGIO. L'élimination peut être accélérée de l'une des deux façons suivantes :
- administration de 8 g de cholestyramine toutes les 8 heures pendant 11 jours. Si la dose de 8g de cholestyramine trois fois par jour n'est pas bien tolérée, on peut réduire la dose à 4g de cholestyramine trois fois par jour.
- administration de 50g de poudre de charbon activé par voie orale toutes les 12heures pendant 11 jours.
http://products.sanofi.ca/fr/aubagio-fr.PDF

Tu nous raconteras !
Bien à toi.

[juju35000]

Bonsoir Audrey...Comment vas tu maintenant ? Je suis venue non malade sur ce forum mais proche de gens qui sont touchées par la sep et ton histoire m' a émue...j' aimerais savoir que tu gardes le moral. Juliette

[Audrey.c]

Bonsoir juliette, ça va, je suis toujours en arrêt depuis ma dernière poussée, la fatigue fait partie de mon quotidien maintenant et je n'ai toujours pas récupéré la sensibilité au niveau des talons er orteils, ça va faire 2mois je ne sais pas si ça reviendra un jour mais bon ça ne m empêche pas de marcher donc c'est le principal il faut juste faire attention aux sols pas très stables.
Je suis arrivée hier dans le sud pour des vacances avec mon chéri et la semaine prochaine je remonte voir ma famille à reims alors c'est cool je profite à fond avant de reprendre le travail. J'ai zéro envie d'y retourner... passer de rien faire de ses journées à me refarcir minimum 12h de boulot par jour dans des conditions plus que limite ça va être dur physiquement et mentalement mais bon je reste positive ça fait avancer
J'ai lu votre post, je suis désolé pour votre amie

[Audrey.c]

FB_IMG_1574637335230.jpg (92.74 Kio) Vu 2565 fois

Juste parce que ça illumine mes journées nos beaux sommets

[Bashogun]

Bonsoir Audrey,
magnifique photo !
Profite bien de ces vacances avec ta moitié, ça va te requinquer avant la reprise !
Bien à toi.

[lélé]

Merci Audrey
C'est magnifique
Et n'oublie pas le joli tatouage je veux voir quand tu l'auras fait
Le mien je devais le continuer, c'était pour mes 40 ans et je vais avoir bientôt 41 et j'espère y arriver bientôt

[FLOG59200]

On devrait lancer un post avec les tatouages

[Audrey.c]

Ce sera mon 6ème mais bon on peut pas dire que les autres soit tous top... celui là ça fait presque 10ans que je le veux bon il me coûte un rein lol mais au moins le travail sera top. Mon rdv est mercredi et jeudi semaine prochaine 14h sur deux jours, j'ai trop hâte

[Milie35]

Salut Audrey!
Merci de nous faire partager cette magnifique photo
Bizzz et courage pour la suite...

[FLOG59200]

Géniale la photo

[juju35000]

Bonjour Audrey. Merci de ta réponse rapide. Je vais te dire quelque chose qui fait du bien : Chantal qui dirige le groupe de lecture où je vais a la sep...et va bien...d' où mes questions...Oui m' a t elle dit, après une poussée, je suis handicapée puis ma myéline se reconstitue toute seule et ça redevient comme avant sauf certaines pertes de sensibilité. Elle a une forme remittente et non progressive...Mais elle fait très attention : pas de tabac ni d' alcool et une sieste dans la journée et elle a 65 ans et 20 ans de sep. Je voudrais te demander : comme tu as 28 ans, tu dois travailler pour vivre : que fais tu exactement ? Si ton compagnon travaille et est d' accord, pourrais tu travailler à mi temps , le temps de bien cadrer ta sep, te reposer un peu de cela, souffler...ça me ferait plaisir. Bises a toi , petite, amitiés..N' hésite pas à parler ici de tout ce que tu veux, ils sont très sympas sur ce forum et importants auprès des nouveaux...Juju

[juju35000]

Suite : surtout fais attention à quelque chose : d' après ce que j' ai vu et lu, la sep peut entraîner des sautes d' humeur et de la dépression et aussi une grosse fatigue. Aussi, prends soin de toi sur ces points et garde une vie sociale vivante pour ne pas te sentir seule, isolée. Mon amie décédée etait devenue tres dépressive et ses sautes d' humeur la rendaient souvent agressive, aussi les gens la fuyaient et elle s' est retrouvée peu à peu fort isolée. Alors que Chantal a une vie sociale et engueule de temps en temps son compagnon me dit elle mais elle reste bien sympa pour tous quand même. Ne sois pas seule, petite...

[Audrey.c]

voudrais te demander : comme tu as 28 ans, tu dois travailler pour vivre : que fais tu exactement ? Si ton compagnon travaille et est d' accord, pourrais tu travailler à mi temps , le temps de bien cadrer ta sep, te reposer un peu de cela, souffler...ça me ferait plaisir

Bonjour juliette, je travaille en restauration pour le moment mais j'envisageais un changement rapidement, dès mon retour de vacances je cherche un nouveau boulot. Je chercherais un temps complet mais un vrai temps complet pas comme là car je fais mini 60h par semaine donc ça sera comme un mi temps pour moi lol. Je bosse depuis que j'ai 18ans j'ai toujours fais des boulots de fou avec des horaires de fou je ne connais pas les 35h donc ça sera déjà un peu reposant mais bon j'espère que financierement ça va suivre c'est plus ça qui me fait peur...
Je ne vis pas avec mon compagnon donc je ne veux rien lui demander, on verra ça le jour où on vivra ensemble.

Sinon je fais relativement attention je n'ai jamais fumé, l'apéro c'est occasionnellement, après la sieste c'est toute ma vie mais bon faut avoir lz temps de la faire... stap j'ai dormi 4h.

Concernant le fait de rester entourée, ça va, je sors avec mes 2 collègues avec lesquels je m'entends bien, j'ai ma famille régulièrement au téléphone et mon chéri qui m'appelle tous les jours. Après je suis assez solitaire de base, j'aime être seule tranquille avec mon chien et mon chat ça me va. Ma soeur me dit toujours mais tu t'ennuies pas toute seule, mais non c'est une question d'habitude.

[Garion]

Je te rejoins pour le fait d'être bien seule, je suis pareil, mais il ne faut pas confondre solitude et isolement (ce qui n'a pas l'air d'être ton cas)
Aimer être seule mais pouvoir voir des gens quand tu en ressens l'envie ou le besoin c'est très important, et malheureusement tout le monde n'a pas cette chance.

Moi j'ai dit adieu à ma solitude le jour où je me suis mis en couple et surtout depuis que j'ai 2 enfants... RIP mes petits moments de tranquillité... Et bienvenue la fanfare à la maison

[Audrey.c]

Moi j'ai dit adieu à ma solitude le jour où je me suis mis en couple et surtout depuis que j'ai 2 enfants... RIP mes petits moments de tranquillité... Et bienvenue la fanfare à la maison

Ahah moi j'ai du mal avec ça, j'aime le calmeeee. Si un jour j'ai un enfant je le ferais jouer au roi du silence non je rigole. Sinon je vis à bastia et mon copain du côté montpellier alors pour l'instant on est au calme tous les deux mais bon on a le même caractère alors y a pas de raison

[juju35000]

Bonsoir Audrey. Je vois que tu as des projets pour gérer ta sep...Mille souhaits pour toi que cela réussisse et que tu trouves ton équilibre avec cette maladie...A plus. Juju

[Audrey.c]

Bonsoir Audrey. Je vois que tu as des projets pour gérer ta sep...Mille souhaits pour toi que cela réussisse et que tu trouves ton équilibre avec cette maladie...A plus. Juju

J'essaie de faire au mieux pour que ça aille, après je vis un peu au jour le jour, tout moi ça...
En tout cas merci pour votre soutiens

[Audrey.c]

Un petit coucou à tout le monde, je viens vous mettre les nouvelles concernant mon cas sur ma presentation. Donc ça y est j'ai enfinnnn mon rdv à Marseille, le 16 janvier. Série d'examens, on va choisir mon nouveau traitement et commencer le procédé d'élimination d aubagio. Ensuite je devrais y retourner pour être hospitalisée pour commencer le nouveau traitement. Voilà voilà et lundi pour mon retour en corse rdv avec le neuro de bastia pour faire les tests cognitifs si je me souviens bien du terme.

[khadija]

Bsr Audrey.c !

C une bonne choz, c dans pas longtemps..
Marseille, la Corse, les rdv s'enchaînent.. J'te souhaite q tout se passe bien..
Tu nous diras koi..
@bientôt.

[juju35000]

Bon courage Audrey pour tous ces examens et je croise les doigts pour toi....La beauté de la Corse te fera aussi un bien fou....Amitiés. Juliette

[Audrey.c]

Salut à tous, je viens vous raconter mon rdv avec le neuro de bastia rapidement. C'était les tests cognitifs aujourd'hui, donc tout va bien je suis même au dessus la moyenne enfin avec 2 mois de repos ma tête est reposée. Je mattendais à quelque chose de plus complet pas à juste me souvenir de 3 mots pendant 1min et de devoir enchainer à dire des numéros qui correspondent à des symboles en les ayant sous les yeux.

Le neuro pense que j'ai du mal à suivre à cause de la surcharge au travail quand je lui expliquais les pb que j'avais pu rencontrer. Il m'a dit qu'il fallait que je change de travail et que j'essaye de faire baisser mes heures en attendant mais je sais que ça ne sera pas possible donc voilà rien de plus. Je le revois après mon rdv à Marseille

[Garion]

Il m'a dit qu'il fallait que je change de travail et que j'essaye de faire baisser mes heures en attendant mais je sais que ça ne sera pas possible donc voilà rien de plus.

Pourquoi pas possible ?
As-tu envisagé un temps partiel thérapeutique dans un premier temps ?
Quitte à enchaîner avec une invalidité cat. 1 si cela t'est vraiment bénéfique ?

[Bashogun]

Bonsoir audrey,

Je mattendais à quelque chose de plus complet pas à juste me souvenir de 3 mots pendant 1min et de devoir enchainer à dire des numéros qui correspondent à des symboles en les ayant sous les yeux.

Ce que tu décris n'est toute petite partie des tests neuropsychologiques pour faire un bilan cognitif. Ils ont tout de même de même leur intérêt, mais ne suffisent pas toujours. Si besoin, tu peux tout à fait demander à faire un bilan neuropsy, qui sera plus fouillé - mais l'attente est souvent longue.

Le neuro pense que j'ai du mal à suivre à cause de la surcharge au travail quand je lui expliquais les pb que j'avais pu rencontrer.

La fatigue qui est consubstantielle à la Sep et que nous partageons tous peut être en cause, en effet, et conduire à une 'surcharge cognitive' qui vient brouiller mémoire et autres activités cognitives. Mais les troubles cognitifs ou attentionnels peuvent être un symptôme en soi de la Sep, indépendamment de la fatigue (c'est mon cas...) et il convient d'y être attentif.
Peut-être pourrais-tu, à défaut de pouvoir changer de travail, trouver à adapter ton poste autant que possible pour éviter de telles surcharges, quelle qu'en soit la cause.
Avec la RQTH et un rendez-vous à la médecine du travail, il serait sans doute possible d'envisager des aménagements de ton poste.
Bien à toi.

[juju35000]

Bonjour Audrey. Je pense que c' est grave que tu ne te mettes pas à envisager de baisser tes heures ou changer de travail....tu risques de voir ta santé en prendre un coup...tu as la sep et il te faut vivre avec en ménageant ta vie désormais ...et tout ira mieux...Courage

[Audrey.c]

Pourquoi pas possible ?
As-tu envisagé un temps partiel thérapeutique dans un premier temps ?
Quitte à enchaîner avec une invalidité cat. 1 si cela t'est vraiment bénéfique ?

Mon patron est au courant que j'ai la sep il m'a dit mot pour mot "oui je dis pas que tu as rien mais bon..." il n'est pas du tout conciliant et il souhaite de toute façon que je parte (ça ne se passe pas bien avec lui)
Le temps partiel pourquoi pas mais il me semble que le patron doit accepter pour ça et là il est dans une optique de faire tout pour me pousser à bout pour que je parte.

Je reprends le boulot demain avec mes anciennes horaires de responsable alors qu'il m'a retiré de mon poste ça cache quelque chose à mon avis je vais être convoqué demain matin.

Et niveau médecine du travail, est ce que vous savez si je peux demander à avoir un rdv ou voir un médecin du travail en appelant moi-même ? Car personne n'a jamais vu un médecin du travail dans cette entreprise. Je pourrais déjà faire une demande pour essayer de faire en sorte qu'il ne m envoie pas travailler à 1h de chez moi alors que la boutique où je bosse normalement est à 2min de chez moi. C'est de la fatigue en plus inutile cette route surtout qu'il m'y envoie juste pour me faire chi...

Sinon je suis deg, je suis rentrée de vacances ce matin, au courrier j'avais un rdv avec la mdph que j'ai raté du coup... donc obligé d'attendre une nouvelle convocation.
Vous avez été convoqué suite à votre demande de rqth?

[Audrey.c]

Bonjour Audrey. Je pense que c' est grave que tu ne te mettes pas à envisager de baisser tes heures ou changer de travail....

Et bashogun

Si je compte bien changer de travail, j'attendais de prendre mes vacances et d'avoir ma rqth pour faire une reconversion en passant par cap emploi. Mais maintenant j'ai l'hospitalisation à Marseille aussi, trouver un nouveau job en annonçant des le début qu'on va devoir s'absenter ça craint... je comprends que l'employeur ne veulent pas se lancer là dedans. Du coup ça oblige encore à repousser la recherche d'un travail... c'est vraiment contraignant toutes ces hospitalisations

[juju35000]

Oui c' est vrai, c' est difficile...prends le temps de faire , de réfléchir et de te protéger le mieux possible peu à peu..❤

[Garion]

Le temps partiel pourquoi pas mais il me semble que le patron doit accepter pour ça et là il est dans une optique de faire tout pour me pousser à bout pour que je parte.

Ton employeur peut refuser une demande de temps partiel pour convenance personnel, à ta demande, lorsqu'il s'agit d'un avenant au contrat de travail.
En revanche, si c'est ton médecin qui le demande, il ne pourra le refuser (comme un arrêt de travail).

Et niveau médecine du travail, est ce que vous savez si je peux demander à avoir un rdv ou voir un médecin du travail en appelant moi-même ? Car personne n'a jamais vu un médecin du travail dans cette entreprise. Je pourrais déjà faire une demande pour essayer de faire en sorte qu'il ne m envoie pas travailler à 1h de chez moi alors que la boutique où je bosse normalement est à 2min de chez moi. C'est de la fatigue en plus inutile cette route surtout qu'il m'y envoie juste pour me faire chi...

Le médecin du travail n'a qu'un rôle consultatif pour l'entreprise.
Il émet un conseil, mais l'entreprise choisit de le suivre ou non...
Mais souvent l'entreprise joue le jeu car il en va de la santé et le risque de rechute de son salarié.
Dans le doute, prends contact. Ton employeur est obligé de te fournir ses coordonnées, et tu peux le contacter à ton initiative quand tu le souhaites.

Vous avez été convoqué suite à votre demande de rqth?

Non pas du tout. Le SEP fait partie de la liste des ALD qui bénéficie automatiquement de la RQTH dès que ton dossier est complet il me semble.

J'avais eu une visite à la maison d'une ergothérapeute et d'une référente sociale pour ma demande de PCH, pour aménagement de mon domicile.

[Garion]

Si je compte bien changer de travail, j'attendais de prendre mes vacances et d'avoir ma rqth pour faire une reconversion en passant par cap emploi. Mais maintenant j'ai l'hospitalisation à Marseille aussi, trouver un nouveau job en annonçant des le début qu'on va devoir s'absenter ça craint... je comprends que l'employeur ne veulent pas se lancer là dedans. Du coup ça oblige encore à repousser la recherche d'un travail... c'est vraiment contraignant toutes ces hospitalisations

Renseigne toi auprès d'association SEP de ton secteur, il est régulièrement organisé par des recruteurs des salons pour les handicapés.
Cela permet aux employeurs de compléter leur "quota RQTH" mais aussi de s'engager un peu socialement en faveur du handicap (par réel intérêt ou pour enjoliver un peu leur image).
De plus, un salarié en RQTH leur coûte beaucoup moins cher en charge sociale, donc c'est parfois avantageur pour eux, surtout quand ton handicap te permet de travailler dans de pas trop mauvaises conditions

[Audrey.c]

Merci pour tes conseils, niveau association ici j'ai cherché un peu sur internet mais rien trouvé. Il y a un truc qui doit être entrain de se monter à l'hôpital mais sûrement pas débuté car je cherchais l'autre jour et ils n'en parlent pas.

Sinon mon retour au travail s'est passé comme je l'imaginais... ils me l'ont fait à l envers et à partir de jeudi il m'envoie bosser à 1h de chez moi... et en coupure pour être sur que je sois coincé là-bas toute la journée et que je ne puisse pas rentrer me reposer pendant ma coupure... pourris jusqu'à la moelle ce patron

Demain matin j'ai rdv à la médecine du travail je vais voir pour le mi temps thérapeutique... car en plus de la fatigue que va m apporter de me taper 2h de route pour aller bosser, des 60h que je fais par semaine, je ne pourrais plus aller chez le kine à cause de ce travail vu que je devrais rester sur place loin de chez moi.

Vous savez si je peux me mettre en mi temps thérapeutique malgré que j'ai repris le travail à temps complet aujourd'hui ? Ou est ce que ça peut se faire uniquement à la suite d'un arrêt de travail?

[Garion]

Non un médecin peut te passer directement en mi-temps thérapeutique (ce point fait débat mais j'ai eu confirmation par plusieurs personnes bien placées pour savoir).

Après s'ils veulent te la faire à l'envers, joue avec les mêmes armes, commence par respecter tes 35h hebdo (fini les heures sup non payées pour faire plaisir au patron)

Tu peux peut-être voir si un kiné accepterait de te prendre pendant ta coupure là où tu travailles.

Et pour la recherche d'emploi, rapproche toi de cap emploi et/ou des sites internet spécialisés sur la recherche d'emploi pour handicapés.

Bon courage pour le rdv avec le médecin du travail et pour la suite !
Tiens nous au courant

[lélé]

Le médecin du travail va voir si tu esvapte à ta reprise et tu expliques ce qu'il t'a fait

[CeTen]

Dans ton contrat de travail il y a un lieu de travail précis??

Si oui, tu peux demander la rupture au tort du patron car il a modifié unilatéralement ton lieu de travail... Il te devra des indemnités.

Si tu as signé un lieu de travail c'est là que tu bosses et pas ailleurs!

[Nostromo]

Salut,

à partir de jeudi il m'envoie bosser à 1h de chez moi... et en coupure pour être sur que je sois coincé là-bas toute la journée et que je ne puisse pas rentrer me reposer pendant ma coupure... pourris jusqu'à la moelle ce patron

Il n'est pas heureux avec toi. Tu n'es pas heureuse avec lui.

Tu peux éventuellement rechercher quelles fautes (au sens légal du terme) il aurait commises envers toi et le poursuivre, mais il ne faut pas être naïf : rien ne l'empêchera de procéder de même avec toi et, au vu de ce que tu en as dit jusqu'ici, je ne le vois pas te faire le moindre cadeau. Il te faut dès maintenant te demander à quel point tu as envie de t'engager dans une procédure longue et fatigante contre lui, sans aucune garantie d'en sortir gagnante.

Je crois au fond de moi que plus cette situation perdurera, plus elle t'affectera, en particulier vis-à-vis de ta sep : tu as beaucoup plus à y perdre que lui. Je dis volontiers qu'avec la sep il faut savoir prendre la vie comme elle vient, profiter du jour présent et on verra bien ce que demain réservera, mais dans ton cas je trouve ta situation tellement toxique que je te suggère de te poser réellement la question de ce que tu veux être dans un an, ou dans cinq, ou dans dix. Ne subis plus, agis .

Jean-Philippe.