Bonjour tout le monde

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Cecile13004
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Bonjour tout le monde

Message non lu par Cecile13004 »

Bonjour, une nouvelle de plus donc je vais me présenter :D
Je m appelle cecile j ai 36ans et maman de trois enfants, deux grandes de 19 et 16ans et ma petite dernière de deux ans le mois prochain.
Je vais vous raconter mon histoire, début avril de cette année, j’ai commencé à avoir des douleurs au niveau de l œil droit, quand je le bougeais, les jours passaient et j avais de plus en plus mal, le soir j avais des migraines horribles. Je me suis décidée à aller consulter mon médecin traitant qui pas inquiet du tout m a donné une ordonnance afin de prendre rendez vous avec un orthoptiste. Je sentais ma vue devenir floue comme si j avais un voile devant les yeux. Un samedi je suis allée chez mon opticienne car oui j étais vraiment désespérée et perdue avec mes douleurs, elle m a prise au sérieux et m a conseillé d aller aux urgences ( elle pensait à un décollement de la rétine), le lendemain après une nuit a pleurer de douleurs je pars aux urgences. Ma petite est gardée pour la journée, j ai le temps. Je pars donc aux urgences ophtalmo ( bah oui quand on a mal à l œil c’est là où on doit aller normalement...), après une heure d attente j explique mon cas et là je vois dans son regard un peu d inquiétude mais ne me dit rien, il m examiné me dit que je suis à 1/10 d’AV ok mais j ai quoi ? Je ne vois rien au niveau de l œil je vous envoie passer une IRM cérébrale, ah ok ... donc je vais aux urgences normales et là après une longue attente, on me demande de rester, impossible pr moi je leur explique que j ai ma fille à récupérer que j ai personne pour la garder plus longtemps et là on me propose d aller là chercher pour m hospitaliser en pédiatrie avec ma fille pour qu’on puisse me soigner au risque de ne pas retrouver ma vue normale. Inquiète mais maman avant tout je repars en signant une décharge mais en me disant tout de même que ça avait l air sérieux donc je me debrouille pour la faire garder et je retourne à l hôpital pour me faire hospitaliser. Solumedrol pendant 4jours, je retrouve ma vue normale mais avec un champ visuel réduit, deux mois après et deux irm une ponction et plusieurs prise de sang ma neurologue m apprend que j ai une sclérose en plaques. Je me sens un peu perdue on m a donné une liste de médicaments , 7 au total et je ne sais pas lequel choisir ... je me sens épuisée physiquement et moralement, j en parle pas ou peu car je ne veux pas qu’on s inquiète pr moi, voir de la pitié dans les yeux de mes proches... mais je ne sens vidée et anéantir intérieurement même si je m efforce d afficher un sourire ... voilà merci de m avoir lu et à très bientôt
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lélé
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par lélé »

Bienvenue
Ça c du ultra rapide comme verdict
Tu sais qui les a fait donner ce résultat ?

As tu eu d'autres symptômes bizarres ou anormaux ?
Ton médecin doit se sentir mal d'avoir minimiser

On est tous là pour t'epauler
Après toi seule décidé au final
Aides toi des témoignages. Posés toutes tes questions

J'AI une seule chose à te dire
Ta vie continue. Alors moins bien ? Peut être
Plus fatiguée sûrement.mais peut être pas maintenant

Beaucoup travaillent et ils sont pas tous jeunes ,il y a des quadras et des quinquas quand même
Je crois que je vais me faire punir de foie de morue
Mais plus sérieusement
On peut être mariés ou célibataire par choix ou papillon de nuit, avoir des enfants,un métier et des rêves
Elle est là, te jouera des tours mais à toi de la combattre ou de t'en faire une alliée
On voit tous là sep différemment sur ce forum mais on se respecte
Moi je la combat. D'autres vont l'apprivoiser, la renier, faire comme si elle n'existe pas etcetc
Secondaire progressive.
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Message non lu par Cecile13004 »

Merci beaucoup, l irm cerebrale et la ponction lombaire apparemment a fait poser ce diagnostic.
Pour les symptômes à part la névrite non, enfin si très fatiguée mais je pensais que c était à force de courir de partout, les fourmillements je me disais mais c est rien tout le monde en a...
Mon médecin ... depuis j’ai changé car il m a dit que même si j’avais une sep c était pas grave et pas comme si j avais un cancer du cerveau... j étais déjà au plus mal ça m a refroidi et j’ai changé de docteur.
Je lis un peu, ça me rassure mais je reste encore perdue avec tout ça. Je sais que j’ai pas le choix, que peu importe ce que je ferais, que je pleure que je m énerve que je casse tout ou autre ça sera là quand même ...mais j ai bcp de mal je me sens vraiment aneantie et ça me fait du bien d être là et me sentir comprise
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour à toi,

Tu verras, le forum est super sympa, la moindre de tes questions trouvera une réponse ou une piste de réponse.

Ici il y a bonne humeur, écoute, et respect.

Tu n'es pas seule
Flo
:) pompomgirl musik

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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par maglight »

<2 salut Cecile,
bienvenue au fichu club ou personne n'a envie d'être :roll:
Ton diagnostic a été éclair. Ca va te sembler étrange, mais de ce point de vu tu as plutôt de la chance.
l'attente de diag. est une sacrée épreuve, ou il est permis d'imaginer n'importe quoi et surtout le pire. j'ai eu une entrée en la matière assez similaire, genre je passais aux urgences comme toi pour un voile et ils ont jamais voulu me lâcher ....je suis super attachante comme fille, faut croire. Pour la névrite, j'étais descendu a 1/10 et je suis remontée a mon max .
La petite différence entre nous, c'est qu'ils n'ont jamais voulu me dire ce qu'ils suspectaient ...ils ont fini par prononcer le mot SEP 9 mois plus tard.

Que tu te sentes perdue est carrément normal. l'inverse, m'aurait paru inquiétant presque !
Pour l'avoir vécu, c'est un puits sans fond dans lequel on tombe . Ce que je peux te dire, c'est qu'on fini par reprendre pied.
Le forum permet de remettre un peu les pendules a l'heures et a lire les témoignages ont comprend que la vie continue en fait et qu'il y a moyen de faire avec Elle.
je t'encourage vivement a lire un peu le forum, il est très instructif.
On y parle aussi de sujet autres que la SEP, mais l'entre-aide reste le maitre mots !
Un doute ? une question, et tu trouveras toujours quelqu'un pour t'apporter un peu de soutien.
prend donc un siège et joins toi a nous bla11
Au plaisir de te lire
Tchuss, maglight
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par Cecile13004 »

Merci à tout le monde pour votre accueil, oui j ai lu que pour l attente ça a été assez rapide. Même si ça paraît interminable je m estime heureuse en lisant les histoires de n avoir eu que deux mois d attente. Déjà pour mes IRM ça a été rapide. J avais tellement sympathisé avec tout le monde même en imagerie que j ai réussi à avoir rapidement les rdv. Je dois repasser une médullaire le 25 car ce qu’on a trouvé serait peut être à cause de la ponction lombaire. Et je pense aussi vous solliciter pour des avis, conseils, notamment pour les traitements de fond. Je sais pas si vous c était pareil mais on m a présenté 7 sortes de médicaments avec les effets secondaires et tt mais c est à moi de choisir parmis ceux là.
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par FLOG59200 »

Il est clair que le corps médical ne donne pas l'information de la SEP facilement, ce qui est normal aussi, il préfère attendre d'avoir des certitudes.

A mon 1er IRM, la radiologue a dit j'ai vu quelque chose que je ne sais pas interpréter, "je vais faire appel à un confrère pour le compte rendu". Sympa l'appel à un ami ! Mais je souhaite que vous fassiez 2 autres IRM (Médulaire et Cérébral), au deuxième IRM, l'autre radiologue questionne mais ne donne pas de réponse, et au 3ème IRM, le radiologue te reçoit, et tu lui demandes des infos, il t'explique un peu ce qu'il a trouvé, mais ne te donne pas d'info clairement du diagnostic, le terme est tout juste soufflé au détour de la conversation.

J'ai vu mon médecin traitant qui m'a parlé de faux positif, mais qui t'envoie chez le neurologue pour un bilan. Et ce dernier m'a parlé de myélite avec recherche de causes.

Donc avant de lâcher le diag, il s'est passé 6 mois.

Mais forcément on est ainsi faite, on va voir la signification des termes médicaux sur le net, et à chaque fois on tombe sur SEP. Donc l'idée fait un peu son chemin en parallèle. Même si ce n'est pas le net qui fait le diagnostic, et qu'il faut attendre la totalité des résultats.

Je pense que cela m'a aidé à comprendre et à "prendre les choses du bon côté".
Flo
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par maglight »

Je sais pas si vous c était pareil mais on m a présenté 7 sortes de médicaments avec les effets secondaires et tt mais c est à moi de choisir parmis ceux là.
Non, de ce que j'ai lu ils proposent, un ou deux traitements pas plus.
Mais oui pour moi, ça été comme toi ! On m'a fait la liste en me disant l'effet secondaire possible qui allait avec.
Genre alors, qu'est ce que tu préfères ? perdre tes cheveux, risquer une dépression, avoir des difficulté avec la digestion et je t'en passe. Résultat...ca m'a effrayé au possible. je me suis dit j'ai l'impression qu'on me parle de crème solaire et qu'on me laisse choisir et l'indice de protection et l'odeur du produit :shock:
au final, j'ai jamais pu choisir et je ne prend pas de traitement .
Comme ça , plus besoin de me casser la tête a leur arracher les vers du nez, pour savoir pourquoi, celui-ci plutôt qu'un autre.
Voilà pour mon expérience.
Bien à toi, Cecile
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Message non lu par FLOG59200 »

maglight a écrit : 20 juil. 2019, 09:29
Je sais pas si vous c était pareil mais on m a présenté 7 sortes de médicaments avec les effets secondaires et tt mais c est à moi de choisir parmis ceux là.
Non, de ce que j'ai lu ils proposent, un ou deux traitements pas plus.
Mais oui pour moi, ça été comme toi ! On m'a fait la liste en me disant l'effet secondaire possible qui allait avec.
Genre alors, qu'est ce que tu préfères ? perdre tes cheveux, risquer une dépression, avoir des difficulté avec la digestion et je t'en passe. Résultat...ca m'a effrayé au possible. je me suis dit j'ai l'impression qu'on me parle de crème solaire et qu'on me laisse choisir et l'indice de protection et l'odeur du produit :shock:
au final, j'ai jamais pu choisir et je ne prend pas de traitement .
Comme ça , plus besoin de me casser la tête a leur arracher les vers du nez, pour savoir pourquoi, celui-ci plutôt qu'un autre.
Voilà pour mon expérience.
Bien à toi, Cecile
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Au niveau du choix du traitement de fond, il ne nous a pas parlé des noms de médicaments. Il m'a proposé oral, avec moins de recul sur les effets secondaires ou en injections avec plus de recul.

Comme on a choisi injections, il nous a proposé une injection jour ou 3 injections semaines (ce que l'on a choisi). Les choix étant en fonction de la réaction au traitement modifiables. Il m'a donc fait une ordonnance pour COPAXONE 40mg.

Par contre, il n'a pas parlé des effets secondaires. Mon médecin traitant en a parlé un peu plus mais sans trop rentrer dans les détails.
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Message non lu par Cecile13004 »

D accord ... j’ai été reçu par l infirmière avec qui on en a parlé pendant quasiment deux heures, et y en a une toutes les deux semaines je me dis que c est peut être pas mal pour éviter d être piquée plusieurs fois par semaines... d après ce que j ai compris au début on viendra me les faire et quand je me sentirais je pourrais me piquer seule mais ça fait flipper ça aussi un peu mdr
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Message non lu par FLOG59200 »

Cecile13004 a écrit : 20 juil. 2019, 09:51 D accord ... j’ai été reçu par l infirmière avec qui on en a parlé pendant quasiment deux heures, et y en a une toutes les deux semaines je me dis que c est peut être pas mal pour éviter d être piquée plusieurs fois par semaines... d après ce que j ai compris au début on viendra me les faire et quand je me sentirais je pourrais me piquer seule mais ça fait flipper ça aussi un peu mdr
J'avoue que l'infirmière du réseau PARC SEP, a été très sympa, elle nous a bien tout expliqué, et honnêtement les piqûres trois fois par semaine ne sont pas contraignantes. D'autant que je les fais avec mon mari.

Donc pour le moment le traitement me convient bien. On refait le point avec l'infirmière le 05 août, avec des questions à lui poser.
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Message non lu par Cecile13004 »

Ok,j ai encore qques semaines avant de revoir ma neurologue pour le traitement, apparemment je revois l infirmière dans la foulée j ai l impression que l hôpital est ma deuxième maison, depuis avril j y vais plusieurs fois dans le mois. Le plus dur c est de pas forcément être comprise, de pas pouvoir trop en parler d ou ma venue sur ce forum. Et les gens ... on me voit, c est pas écrit attention elle voit mal, donc la plupart du temps je fonce sur une ou deux personnes sans le vouloir, ils apprécient pas la blague 🙃 lol
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par FLOG59200 »

Encore un peu de patience.
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par Milie35 »

Bonjour Cécile et Bienvenue :D

En ce qui me concerne, quand il a été question de traitement ma neuro me les a tous présentés en m'expliquant leurs modes d'action, les effets secondaires et le fait qu'ils ne font que limiter les poussées d'environ 30% grosso modo ( ce qui est sujet à controverse d'ailleurs...). J'avais alors choisi la copaxone 40 car c'était le seul qui ne portait atteinte au foie et sans prise de sang à faire régulièrement.
Prends ton temps pour choisir et prends en compte qu'il y a aussi l'absence thérapeutique dans les possibilités (mêmes si certains neuros apprécient peu...)tu gardes toujours ton libre arbitre!
Pour conclure je te conseilles de trouver un neuro avec qui tu te sentes en confiance, qui prend le temps de t'écouter et qui est joignable facilement. C'est important car vous allez faire un bout de chemin ensemble et tu auras régulièrement besoin de lui.
Milou :)
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par mariel13 »

Oh coucou voisine ;-)
Bon je viens souvent après la bataille tout d'abord bienvenu2 Cecile13004
Tu as bien fait de venir ici :wink: et j'imagine que tu es suivie à la Timone dans le sevice du Pr Pelletier ?
Hé bien comme toi j'ai été directement envoyée dans le service du Dr Pelletier à l'époque par mon ophtalmo je faisais une diplopie occulaire...
entre temps j'ai déménagé pour mieux revenir ensuite, j'ai été diagnostiquée en 2004, à Bordeaux dans le service du pr Brochet, à la naissance de mon fils trotriste
Bref effectivement la nouvelle est rude à digérer mais bon ...nous n'avons pas choisi d'avoir cette belle enquiquineuse trotriste
Tiens moi aussi j'ai eu Copaxone mais c'était au début , j'ai tenu 4 ans et lors d'un déménagement j'ai tout laisser tomber pendant 7 ans :wink: pour le payer assez fort ensuite trotriste maintenant je suis sous Tysabri qui me convient pour le moment...
bref il parait que : ce qui ne tue pas rends plus fort (Nietzsche ) mdr je ne vous dis pas comme je suis forte mais seulement en pensée parce que ouvrir une boite de conserve ou quoique ce soit, je délègue maintenant riree
Bon courage Cecile13004 et à toutes et tous ;-)
Je me languis des vacances 8)
Modifié en dernier par mariel13 le 20 juil. 2019, 22:04, modifié 2 fois.
Bises
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par Cecile13004 »

Coucou voisine :) Oui effectivement 6eme étage unité 2 lol, l hôpital est pourri faut le dire mais le personnel est top enfin c est mon avis. Je suis encore en train de réfléchir à ce que je vais prendre c est pas évident de choisir ... en tout cas encore merci à tous et toutes pr votre accueil très chaleureux
mariel13
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par mariel13 »

oui effectivement l'hosto est pourri mais quand je devais aller au 6 eme je prenais les escaliers, attendre aux ascenseurs est trop déprimant et maintenant je fais mon injection au RDC...
et je confirme le personnel est top :D non je ne suis pas la ravie de la crêche mdr
Bises
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par Cecile13004 »

Mdr c est déjà agréable d être dans un endroit pas cool mais avec des personnes qui sont là pour nous c est plus rassurant
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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par CeTen »

Bonjour Cécile et bienvenue :)
on partage le même prénom, et on a presque le même age ;)

D'abord, bien sur l'annonce du diagnostique est rude, le choc s'est le semi-remorque a encaissé, après y'aura vivre avec, ça prend un peu de temps mais ça va aller
Une amie qui a aussi la SEP m'a dit lors de mon diag, c'est pas une guerre, c'est un parcours avec un baluchon à porter. Parfois il est lourd, parfois on l'oublie. Avec le recul, je vois qu'elle a vraiment du sens cette phrase

Pour les traitements, c'est un peu dur de t'en proposer autant.
Je pense que tu dois faire le tri entre piqure ou oral (certains diront qu'on a moins de recul, c'est vrai mais on est quand même à 15 ans pour la plupart) et ça c'est un choix de confort je pense. (Perso hors de question de me piquer)
Si tu veux des conseils, il y a des rubriques par médicament, mais on peut aussi en discuter ici si tu le souhaites.
Ma neuro sachant mon aversion pour les piqures m'avait direct orienté sur un traitement oral. d'abord Tecfidera, puis après mon bébé j'ai repris avec Aubagio.
ange2 ange2

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Re: Bonjour tout le monde

Message non lu par Cecile13004 »

Bonjour Ceten merci à toi aussi pour ton message. Oui gros coup de massue, tout le monde ici a dû ressentir ce choc .. mais bon je pense que maintenant il faut faire avec et je verrais bien avec le temps. Le mieux pour ma nature de grande stressée est d éviter d y penser, et faire avec en même temps on a pas trop le choix lol
Je ne suis pas forcément contre les piqûres donc je pense prendre ça, tous les 14 jours c est pas mal ç je trouve, je verrais bien de toute façon si je ne le supporte pas je pourrais toujours le changer. A très bientôt :)
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