Nouvelle

[lélé]

Je salue ton écoute
Pour elle c'est quoi l'œil ?

[maglight]

yep, Milou

..../.....
De toute manière dans mon cas je n'ai fait que deux petites poussées pas méchantes en presque 4 ans.
Elle m'a expliqué qu'en revanche j'ai une activité inflammatoire qu'il conviendrait de calmer, on a donc reparlé du traitement de fond.
Elle m'a appris que les traitements de fond ne font pas que limiter les poussées mais calment aussi l'activité inflammatoire et qu'au passage en forme progressive, celle ci est généralement moins sévère.
Elle sait que je ne suis pas fan à l'idée de me traiter et elle respectera mon choix si je décide d'en rester là ( elle m'aidera comme elle peut) mais elle me conseille vivement de refaire un essai, je cite: "tant qu'on a la main", car après un éventuel passage en progressif c'est beaucoup plus compliqué...
Alors voilà!, moi qui était fermement décidée à ne rien prendre, j'ai accepté de commencer Tecfidera ( si ça ne va pas on essaiera Aubagio ensuite... )
Je me sens boostée ce soir ( c'est toujours ce qui m'arrive quand je sors de chez elle ) et je me sens déjà mieux

Ah ça fait plaisir de te lire avec cette pêche. C'est chouette que ta neuro aie pu te consacrer du temps.
Il est effectivement super important de bien apprécier le bénéfice / risque quand au choix du traitement, en fonction de la situation réelle.
Le tecfidera, si il te va, reste très facile comme TTT, je comprend que tu serais d'après la neuro en SEP RR, toi qui trouvais ça flou.
Ah, puis il n'y a pas que ça qu'on peut soulever !
Tu n'as plus besoin d'aller te confesser sur le post du " déni " ça signe l'atterrissage
Tchuss

[Milie35]

Ta neuro à l'air plutôt à l'écoute c'est génial d'avoir pu te recevoir rapidement et te garder 1 heure c'est une chance.
C 'est vrai que tu peux toujours essayer le tecfidera ou l'aubagio, moi j'ai eu les 2, ce sont des médocs faciles à prendre car en cachets et avec pas trop d'effets secondaires, globalement bien tolérés. De toute façon tu peux à tout moment arrêter si il n'y a pas d'amélioration ou si tu as des effets indésirables. Tant mieux que ce rdv ai pu te rebooster un peu, le fait de parler de tes symptômes avec elle t'as bien aidé et ça c'est cool.
Bon courage pour la suite

Merci! c'est vrai que ça a l'air de plutôt bien se passer avec ces traitements et comme tu dis je peux toujours arrêter si ça ne va pas. En plus le fait d'avoir des témoignages comme le tien ça aide, on psychote moins dans son coin tout seul, heureusement que vous êtes tous là, ce forum est vraiment super Et oui j'ai beaucoup de chance avec ma neuro ( bon sur l'heure passée faut quand même compter 1/4 d'heure de discussion sur nos vins préférés...normal elle venait juste de me dire que l'alcool n'était pas formellement déconseillé pendant le traitement, alors c'était parti! ) elle est positive et réaliste, c'est un bon état d'esprit je trouve

Je salue ton écoute
Pour elle c'est quoi l'œil ?

c'est l'inflammation, j'ai régulièrement des petits rappels de ma norb sauf que là c'était plus fort. L'acuité revient tout doucement depuis 2,3 jours...

je comprend que tu serais d'après la neuro en SEP RR, toi qui trouvais ça flou.
Ah, puis il n'y a pas que ça qu'on peut soulever !
Tu n'as plus besoin d'aller te confesser sur le post du " déni " ça signe l'atterrissage

En effet pour elle j'ai une forme RR, je me suis débarrassée de mon informité!
Pour le déni je trouve ça un peu fou, c'est seulement en lisant ta phrase que je viens de percuter...tout à l'heure avec la neuro on a reparlé de la copaxone et elle était étonnée que je ne l'ai pas supportée, elle m'a parlé de l'effet nocebo mais quand j'ai fait ma première injection, j'ai tout de suite pensé: merde ça y est je suis malade...je crois bien que j'ai rejeté le traitement et la sep mais j'ai jamais eu l'impression d'être dans le déni jusqu'à aujourd'hui...J'ai dû faire du déni de déni
Bon ben maintenant que j'ai atterri je vais pouvoir revenir participer ici

[CeTen]

Coucou Milie!

une chouette neuro ça!

J'ai aussi eu Tecfidera et mnt j'ai Aubagio.
faciles à prendre tous les deux.

Tecfidera a l'avantage de s'éliminer rapidement donc si ca ne va pas tu arrêtes et hop
Je suppose que tu commence avec 120mg, le début pour moi c'est là que j'ai eu le plus d'effets secondaires, ils s'estompent assez rapidement et disparaissent parfois totalement en qques semaines. Ne panique pas si tu deviens toute rouge qques heures après la prise, c'est normal et ça passe mais c'est pas gai et impressionnant les premières fois

Bon début de traitement

[Milie35]

Merci CeTen pour ces infos
J'étais au courant pour les flushs mais je ne savais pas que ça pouvait être impressionnant alors merci car je préfère être préparée, je flippe très vite avec les médocs, je n'ai aucun sang froid !

[lélé]

Repenses à ce que te disent Ce T'en et ta neuro''
Tout va bien se passer
Ta neuro t'a dit de rencontrer le réseau sep de ton département ?
Elles sont aussi au top sur les traitements

[Milie35]

Les infirmières du réseau sep sont super en effet mais le problème ici c'est qu'elles sont difficilement joignables, elles sont au chu qui est à 50 km de chez moi et sont débordées car pas assez nombreuses hélas...encore une histoire de moyens...
Mais heureusement je vous ai vous alors je viendrai vous embêter dès que j'ai un pet de travers!

[lélé]

Même sans petouxxxxxx

[maglight]

ça marche bien le marinol !

[Milie35]

[mariel13]

Bonjour Milie35 et

Marie-L

[Milie35]

Salut Marie!