Présentation RoHe - 38 ans

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Rohe
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Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Rohe »

Bonjour à tous,

Alors voilà 1er chose j'ai été diagnostique fin mai 2019 à Erasme (Bruxelles) donc la chose est toute rasante pour ma part et me voila donc partis à la découverte de cette saloperie que l'on appel la SEP. Oui faut bien dire saloperie car même si nous voila marié à vie j'avoue que c'est une compagne dont je me serais bien passé :D oui je sais j'ai un humour parfois un peut piquant peut être mais bon faut resté positif à max si non on avance pas.

Si non pour mon parcourt côté médicale :
Tout à commencer avec une otite, des pertes d'équilibre (ce que j'avais déjà eu lors d'otite précédent même si la sensation était un peut différente) et l’oriel droite dans le coton même si à l’auscultation le pire semblais être à gauche mais bon je fait jamais rien comme les autres donc cela ne m'a pas surpris plus que ça. Mon généraliste étant absent j'ai donc passer 2 visites en centre médicale de garde et puis finalement 15 jours après une visite chez mon généralise à son retour de congé. Tout le monde confirme l'otite et plusieurs traitements suivent antibio en boute, antibio en comprimé et spay nasal pour dégagé les voix ORL. Jusqu'au jour ou j'ai fait 2 presque pertes de connaissance coup sur coup plus vomissement, vertige beaucoup plus important et trouble de la vision (vision floue). Appel de maman en catastrophe plus possible de conduire pour rentré qui m’embarqua au urgence. Halala je ne le savais pas encore mais quelle bonne idée, les mamans tout de même elles ont souvent un 6è sens.

Le premier passage au urgence pas de place en ORL repassage le jour suivant, la je vois 2 toubib et on comprend vite qu'il comprenne pas trop ce qui ce passe, teste auditif ok, d'autre teste avec des résultat visiblement pas normaux et donc retour au urgence et consultation neuro dardar.

De la hospitalisation, scaner, 2 jours en neurochir sous monitoring permanent, suspicion d'AVC, et puis après une attente interminable IRM et PL analyse de sang et autre le verdict SEP. Là je me suis pris, je crois, une des plus grosse claque de ma vie en plaine face et j'avoue avoir eu un sacré coup au morale c'était il y a un petit 15 jours. Bon en plus les toubibs on été un peu perturbé car j'ai visiblement eu des manifestation pas très classique pour une première crise et donc paquet d'examen avant de m'annoncé le verdicts. Et la j'ai fait la connaissance de notre amis à tous le solumédrole durant 5 jours (vive le gout infecte dans la bouche à la première prise et la sue de dingue, enfin les infirmière ont été sympa elles on diminué la vitesse de la perfe par la suite et puis j'ai pué la pharmacie pendent des jours)

Pour le moment il semblerait (je n'ai pas encore été consulté les clichés, oui j'ai été pris en photo dans tout les sens :) ) que j'ai quelque plaques au niveau cérébrale et cervicale mais le toubib avait pas l'aire catastrophé non plus dans le cadre d'une première poussée.

Prochain rendez-vous avec mon neuro mardi prochain et présentation de l'équipe de suivis chouette mes nouveaux potes j'espère qui seront sympa :)

Coté boulot (je suis gestionnaire en syndic d'immeuble) j'ai annoncé la couleur à mon boss ce mardi, pour le moment il semble très compréhensif en gros je suis un bon élément, c'est le rôle aussi de l'employeur d'être la dans les coups dure de la vie et visiblement bcp de porte ouverte pour adaptation de poste, fonction, horaire et autre à mon rythme et que la boite à la taille que pour assumer ce genre de soucis. Je dirais un soucis en moins pour le moment.

Où j'en suis à présent de mes symptômes :
La vue : Je voyais flou à max 3 mètre je dirait, la vision périphérique était merdique aussi et j'avais un nystagmus visiblement bien prononcé cela c'est amélioré petit à petit après le solumédrole et à continue à s'amélioré après mon retour à la maison. J'avoue que c'était un de mes grand stress c'est de ne plus y voir.

Cote audition : J'ai parfois encore l'oreil dans le coton je remarque surtout que c'est quand je suis fatiguer ou plus en fin de journée mais ce n'est plus en permanence non plus. J'ai aussi par moment de rapide élancement que je situerais au niveau du conduit auditif (c'est un peux nouveau çà, même si j'en avais déjà eu un ou deux à l'hosto) mais cela ne semble pas s'empirer.

Vertige : Je dois dire que la aussi avec l'amélioration de la vue c'est le jour et la nuit en rapport avec ce que c'était il y a quelques jours j'en ai encore mais bcp bcp moins ca aussi je revis.

Coté énergie : Même si coté morale pour le moment je vais bien (pas le choix faut avancer) j'avoue que pour le reste je suis très vite fatiguer et que le moindre manque de sommeil se paye cash et que je dois aller bcp plus à mon rythme quand je travail sur l'un ou l'autre truc (oui enfin des truc perso suis en arrêt jusque minimum fin juin). J'ai cru lire que cela pouvais aussi être en ligne avec le bolus de solumédrole.

Nouveau désagrément (quoi que) : j'ai aussi des micro contracture de la paupière inférieur droite (qui semble aussi resté légèrement plus haute que la gauche) qui vienne jusque ds la pommette et le coin de la lèvre mais je crois jusque que c'est plus visible maintenant que avant car j'avais remarque déjà à l'hosto que parfois ma lièvre supérieur gauche me faisait des truc bizarre quand je parlais enfin en parlerais au toubib mardi on verra bien.
J'ai aussi par moment des mots de tête que j'ai l'impression qui vienne de la nuque et qui arrive dure quelque sec puis c'est fini ou alors un genre d'inconfort qui persiste mais j'arrive pas à déterminé si c'est musculaire ou autre chose. Savoir que je fait parfois des mots de tête en période de stresse et que cela vient souvent de la nuc chez moi donc à surveiller aussi et à aborder mardi.

Voila pour ma présentation un peut longue peut-être mais bon ça fait du bien aussi de coucher tout cela par écrit :). Puis si l'un ou l'autre à un retour d'expérience je suis preneur histoire de me bouter un peut :)
Amicalement,

RoHe
PS : je suis dyslexique donc sorry pour mon orthographe de M lol :D oui je sais je cumule
khadija

Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par khadija »

Bsr Rohe é bienvenue à toi parmi nous.

C tout à fait cela, kom tu dis, faut resté positif à max si non on avance pas.

É oui, les mamans b2 .

Le verdict SEP a été rapide te concernant.. C vrai, le diagnostic n'est pas simple à "encaisser".. Mais saches q plus tôt la maladie é déterminé, mieux la priz en charge é..

Bon courage pour ton prochain rendez-vous avec ton neuro mardi prochain et la présentation de l'équipe de suivis.. Profites en pour parler à ton neuro de tous ce q tu ressens.. Si besoin, fait toi une note istoire de ne rien oublier..
Tu nous diras si "les nouveaux potes" sont sympa :wink:?

La fatigue é un symptôme courant dans la maladie. Le bolus aussi peut avoir sa cause..

J'te dis @bientôt.
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maglight
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par maglight »

salut Rohe
Rohe a écrit : 15 juin 2019, 17:09 Bonjour à tous,

Alors voilà 1er chose j'ai été diagnostique fin mai 2019 à Erasme (Bruxelles) donc la chose est toute rasante pour ma part et me voila donc partis à la découverte de cette saloperie que l'on appel la SEP. Oui faut bien dire saloperie car même si nous voila marié à vie j'avoue que c'est une compagne dont je me serais bien passé :D oui je sais j'ai un humour parfois un peut piquant peut être mais bon faut resté positif à max si non on avance pas.
Bienvenue au club !
Contente de voir que tu as de l'humour :D euh, on va dire que l'humour, c'est un peu ce qui nous reste !
je suis diagnostiquée depuis 1 ans et demi.
Perso, pendant mon hospi pour une Névrite, ils m'ont gardé longtemps ....j'avais pigé que j'étais toute mal et j'ai jamais autant rigolé... la situation était rocambolesque par dessus tout !
L'annonce de diag. (presque un an ) m'a confirmé ce que je supposais et c'est cette attente qui a été le plus dur a vivre
Ta maman a eu un très bon réflexe!
je pense a lire le forum que passer par les urgences, pour le coup, accélère grandement la pose de diagnostic car les examens se font beaucoup plus rapidement. Dans le circuit normal, avant d'avoir eu un Irm et une PL prescrit ils se passe presque un an !
Aux urgence, j'ai eu l'IRM direct et comme toi, ils ont enchainé avec le solumedrol et le reste des exam...
De la hospitalisation, scaner, 2 jours en neurochir sous monitoring permanent, suspicion d'AVC, et puis après une attente interminable IRM et PL analyse de sang et autre le verdict SEP.
ça a été très rapide pour toi, certains attendent plusieurs années !
Tu devais rentrer dans le menu mac do direct, et remplir la DIS ( dissémination spatiale ) et la DIT ( dissémination temporelle) euh tu as vu, ils ont de l'humour en neuro !
Là je me suis pris, je crois, une des plus grosse claque de ma vie en plaine face et j'avoue avoir eu un sacré coup au morale c'était il y a un petit 15 jours.
mdr mdr le mot est juste faible, mais c'est ça, une bonne grosse que-cla des familles ! mdr
Quinze jours, bravo ! c'est rapide pour en rire, mais tu as bien résumé, il vaut mieux en rire qu'en pleurer !
Le constat arrive plus ou moins vite !
Pour le moment il semblerait (je n'ai pas encore été consulté les clichés, oui j'ai été pris en photo dans tout les sens :) ) que j'ai quelque plaques au niveau cérébrale et cervicale mais le toubib avait pas l'aire catastrophé non plus dans le cadre d'une première poussée.

Prochain rendez-vous avec mon neuro mardi prochain et présentation de l'équipe de suivis chouette mes nouveaux potes j'espère qui seront sympa :)
On les espère sympa aussi ! Il est effectivement important d'avoir confiance dans l'équipe qui te suit !
Lors de ce rdv, il y a de grande chance pour qu'ils te parlent de traitements. Tu as des rubriques qui sont très complètes sur le forum et des témoignages nombreux si tu veux t'informer.
Coté boulot (je suis gestionnaire en syndic d'immeuble) j'ai annoncé la couleur à mon boss ce mardi, pour le moment il semble très compréhensif en gros je suis un bon élément, c'est le rôle aussi de l'employeur d'être la dans les coups dure de la vie et visiblement bcp de porte ouverte pour adaptation de poste, fonction, horaire et autre à mon rythme et que la boite à la taille que pour assumer ce genre de soucis. Je dirais un soucis en moins pour le moment.
tant mieux....la plupart d'entre nous se cache...et j'en fait parti. Un bon point donc
bah oui...il faut les noter les points positifs !

Pour ce qui est de tes symptômes, vue vertige et auditions....Tu es encore en fin de poussée, ne demande pas trop tout de suite, a ton corps !
Tous les symptômes évoqués vont s'atténuer, jusque pour la plupart, disparaitre. C'est le cas des SEP RR.
C'est la forme la plus courante. Une poussée, avec des symptômes exacerbés qui passent d'eux même dans les mois qui suivent. La médecine tente de raccourcir la durée de la crise avec le solumedrol. Sache que cela ne change rien a la récupération finale, mais d'autre te le diront mieux que moi.

La récupérations au niveau de la vue peut être très longue !
pour ma part, j'ai failli perdre l'oeil gauche ! j'étais descendu a moins de 1/20.
j'avais une photophobie extrème et je ne voyais bien que dans la pénombre.
Je conduisais de nuit avec des lunettes de soleil en plus, pour te donner une idée. J'ai mis plus de 6 mois a supporter a nouveau la lumière, et j'ai mis un an a remonter au max de leur machine, même si je n'ai pas retrouver mon oeil d'origine.
Coté énergie : Même si coté morale pour le moment je vais bien (pas le choix faut avancer) j'avoue que pour le reste je suis très vite fatiguer et que le moindre manque de sommeil se paye cash et que je dois aller bcp plus à mon rythme quand je travail sur l'un ou l'autre truc (oui enfin des truc perso suis en arrêt jusque minimum fin juin). J'ai cru lire que cela pouvais aussi être en ligne avec le bolus de solumédrole.
Une poussée fatigue le corps, obligatoirement. Le solumedrole, si il accélère la récupération est un gros dopant
( tu passerais pas un test anti-dopage avec ça) et donc ça perturbe beaucoup le sommeil !

Tu as bien fait de nous rejoindre, tu peux poser ici toutes tes interrogations, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !
mardi va vite arriver, et tu en sauras plus !
Bon courage et a plus tard de te lire Rohe,
Tchuss, maglight
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lélé
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par lélé »

Bienvenu sur le forum
Ta présentation est très complète c'est super

Au niveau boulot tu arrives à tout gérer?
Et vraiment cool que ton patron soit compréhensif
Secondaire progressive.
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Rohe »

maglight a écrit : 16 juin 2019, 11:03
Rohe a écrit : 15 juin 2019, 17:09
ça a été très rapide pour toi, certains attendent plusieurs années !
Tu devais rentrer dans le menu mac do direct, et remplir la DIS ( dissémination spatiale ) et la DIT ( dissémination temporelle) euh tu as vu, ils ont de l'humour en neuro !
Ben a ma deuxième IRM avec contraste on a constaté une lésion réactive au contraste et les autres pas donc bardaf diagnostique confirmer dissémination + lésion dans le temps.
tant mieux....la plupart d'entre nous se cache...et j'en fait parti. Un bon point donc
bah oui...il faut les noter les points positifs !
J'ai toujours essayer d'être cash dans mon boulot pour les truc important même si c'est pas toujours facile et la je me voyais pas ne pas l'annoncé surtout que vu le taf que je fait je ne me vois plus continué à ce rythme des la de avril à juin je me tape des assemblée générale sans fin des journée de 12h ou plus dans mon état je ne me vois clairement pas continué comme ca.
Une poussée fatigue le corps, obligatoirement. Le solumedrole, si il accélère la récupération est un gros dopant
( tu passerais pas un test anti-dopage avec ça) et donc ça perturbe beaucoup le sommeil !
Ecoute le coté perturbation sommeil je veux bien te croire ai fait des rêves bizare à l'hosto mais ca ca va mieux :)
Tu as bien fait de nous rejoindre, tu peux poser ici toutes tes interrogations, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !
mardi va vite arriver, et tu en sauras plus !
Ben j'ai lut quelques article ici et je les ai trouvé ou tres interessant ou sur le plans scientifique ou sur le plans humain donc je me suis inscrit :)
Amicalement,

RoHe
PS : je suis dyslexique donc sorry pour mon orthographe de M lol :D oui je sais je cumule
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Rohe »

lélé a écrit : 16 juin 2019, 11:10 Bienvenu sur le forum
Ta présentation est très complète c'est super

Au niveau boulot tu arrives à tout gérer?
Et vraiment cool que ton patron soit compréhensif
Pour le moment je suis en arrêt jusque fin juin, vive la sécu bien que je vais perdre a mon avis un bon paquet de ma rémunération comme toujours. J'avoue que c'est un point qui me stress un peu vu les crédits à payer pour l'appartement et les factures mais bon on verra bien.

Et donc niveau boulot mon objectif c'est déjà de me remettre je crois pas que à 15 petit jours de la sortie de l'hosto je sois déjà revenu à "la normale" si on peut dire. De plus mon toubib avait déjà en tête (j'ai bien senti qu'il a réparé le terrain) de pas me faire reprendre a temps pliens au début et j'avoue que pour le moment je ne le sent pas je fatigue vite quand je bosse sur quelque chose.

J'ai des activités en dehore de mon boulot (oui je sais il faut être dingue pour bosser en plus du boulot) et j'avoue que pour le moment c'est un peu une bulle d'aire ça me permet de resté actif (je supporte pas de n'avoir rien à faire ça va un ou deux jours mais après ça me tape sur le système surtout si je suis mentalement présent). Mais bon je remarque vite que je fatigue si je dois me concentré trop longtemps et qu'on m'impose le rythme la je bosse pas mal de chez moi confortablement installé et je m'arret quand je fatigue.

Voila :) en tout cas merci pour ton message :)
Amicalement,

RoHe
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Rohe »

Pour ajouter quelques remarque au message de maglight

1. Je ne crois pas que se cacher soit une solutions enfin j'ai pas mal pesé le pour et le contre mon toubib me conseillait de ne rien dire car cette maladie à une très forte connotation négative mais bon dans ma situation je crois que la franchise à joué en ma faveur et que mon patron à apprécié et à aussi été selon ses dires admiratif de la façon dont je gérais les choses et prenais la nouvelle. Sur ce point la on verra comment ce passe le future au niveau boulot et au niveau morale on verra bien si je m'écroule dans 2 jours ou pas :) mais pour le moment je tiens le cap.

Je crois que une section dans le forum (je ne sais pas si elle existe déjà ou pas) sur la SEP et le travail serait peut-être bien histoire d'avoir les retours des un et des autres sur comment l'annoncer ou pas et les truc et astuce pour continué à s'épanouissante dans sont boulot au maximum. Oui je sais ce concept est un peux débile pour certain mais je trouve que le boulot doit resté un win/win et pas que sur le côté financier mais aussi intellectuelle donc voila :).

Après maglight je ne te juge pas sur le fait de ne pas le dire ou de comme tu le dis te cache si le climat de confiance n'est pas la je crois que c'est pas la peine non plus mais cela doit être un souffrance pour toi par moment aussi non?

2. Pour le diagnostique rapide oui je crois en effet que le passage par la case urgence est un plus et il est fondamentalement lié au fait que un généralise ou une consultation n'a pas les même obligation que les urgences ou l'hopital qui lui à une obligation de résultat.

PS : je suis sur Bruxelles et par droiture intellectuel je compte tout de même demandé un deuxième avis pour 1 confirmer le diagnostique et 2 confirmé le traitement. Je crois que dans ce type de maladie c'est pas du luxe et mon neuro était bien d'accord avec moi. Quelqu'un connais un bon spécialiste de la SEP sur Bruxelles ?
Amicalement,

RoHe
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Nostromo »

Salut Robert, sois le bienvenu parmi nous.

Un second diagnostic ne me semble a priori pas nécessaire : la présence simultanée de lésions qui prennent le contraste et de lésions qui ne le prennent pas suffit à démontrer la dissémination dans le temps. Je suppose par ailleurs que tes IRM auront montré une dissémination dans l’espace : si c’est en effet le cas, le diagnostic s’impose de lui-même, aucun examen complémentaire n’est requis. Mébon, c’est toi qui vois :).

Pour la fatigue que tu ressens, elle peut finir par passer d’elle-même ; en début de parcours sep cela serait même plutôt la norme. Si aucun médicament n’est réellement efficace contre elle, l’exercice physique est recommandé (il favorise la production de je ne sais plus quelle molécule), de même qu’une alimentation adaptée (il semble par exemple qu’une alimentation trop riche en sucre ait un impact négatif notable sur cette fatigue). Et aussi, bien dormir :).

À bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Rohe »

Nostromo a écrit : 16 juin 2019, 17:32 Salut Robert, sois le bienvenu parmi nous.

Un second diagnostic ne me semble a priori pas nécessaire : la présence simultanée de lésions qui prennent le contraste et de lésions qui ne le prennent pas suffit à démontrer la dissémination dans le temps. Je suppose par ailleurs que tes IRM auront montré une dissémination dans l’espace : si c’est en effet le cas, le diagnostic s’impose de lui-même, aucun examen complémentaire n’est requis. Mébon, c’est toi qui vois :).

Pour la fatigue que tu ressens, elle peut finir par passer d’elle-même ; en début de parcours sep cela serait même plutôt la norme. Si aucun médicament n’est réellement efficace contre elle, l’exercice physique est recommandé (il favorise la production de je ne sais plus quelle molécule), de même qu’une alimentation adaptée (il semble par exemple qu’une alimentation trop riche en sucre ait un impact négatif notable sur cette fatigue). Et aussi, bien dormir :).

À bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
Couocou merci pour ton message et tes conseil. Je crois en effet que le diagnostique est sans appel c'est plus une démarche intellectuelle qu'autre chose par contre il y a une panoplie de traitement et sur ce point la je crois que des avis différent peuvent être intéressant enfin voila j'avoue que j'avance à taton et que je découvre cette univèrs même si je ne suis pas non plus totalement ignare et que j'avais déjà vu des docu et autre sur cette maladie.

Je profite de ce petit message pour faire un ptit merci à tout le monde pour votre soutien ca réchauffe le coeur.
Amicalement,

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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par maglight »

Rohe a écrit : 16 juin 2019, 17:11 Pour ajouter quelques remarque au message de maglight

1. Je ne crois pas que se cacher soit une solutions enfin j'ai pas mal pesé le pour et le contre mon toubib me conseillait de ne rien dire car cette maladie à une très forte connotation négative mais bon dans ma situation je crois que la franchise à joué en ma faveur et que mon patron à apprécié ../....

Après maglight je ne te juge pas sur le fait de ne pas le dire ou de comme tu le dis te cache si le climat de confiance n'est pas la je crois que c'est pas la peine non plus mais cela doit être un souffrance pour toi par moment aussi non ?
Comme tu le soulignes, ce choix est fonction du travail et de la boite qui t'embauche. Me concernant, je n'ai malheureusement pas le choix ....dire aux gens qui m'embauche que je suis " malade" m'amènerais a leur dire que je ne suis plus fiable, hors on m'embauche pour ma fiabilité. La peur de perdre de l'argent suffirait a ne plus me confier quoi que ce soit ! alors, mes douzes heures, quand il faut, je dois les assumer en serrant les dents.... je le sais et je me prépare juste psychologiquement avant..... est-ce que c'est une souffrance ?
bah quand on a pas le choix, faut trouver moyen de composer, ça a un coté stimulant chez moi, de tenir comme les autres avec une SEP en prime ! Je m'imagine que je suis un super hero , pour me faire passer la pilule! :mrgreen:
Quelqu'un connais un bon spécialiste de la SEP sur Bruxelles ?
Nous avons bien sur des belges parmis nous !
Céten, sera ravie de venir te saluer, mais ce n'est pas notre seule belge :wink:
peut-être, auront-ils quelques réponses a t'apporter, une fois ! :mrgreen:
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Rohe a écrit :par contre il y a une panoplie de traitement et sur ce point la je crois que des avis différent peuvent être intéressant
En effet, mais à supposer que tu te retrouves avec deux avis différents : lequel croire ? Ha, te voici bien embêté !

Au vu des dernières études sur le sujet, il semble qu'il serait de meilleur pronostic à long terme, en début de maladie, de prendre d'emblée un traitement de cheval (ceux dits de deuxième voire de troisième intention), plutôt qu'un traitement plus débonnaire, tout est relatif, genre interféron bêta ou copaxone, plus habituellement prescrits en première intention. Mais ces traitements "de cheval" sont loin d'être anodins, ils viennent avec leur lot d'effets indésirables et de contre-indications, et si ta sep n'est pas très active (as-tu réussi, d'ailleurs, à identifier et à dater une poussée précédente ?) ils ne se justifieront pas forcément.

La décision qui en résultera sera par conséquent pour grande partie subjective, aussi bien de ta part que de celle du neurologue : ta sep est-elle très active, ou est-elle plutôt calme ? Difficile à dire, non ?

A bientôt, courage :).

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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par CeTen »

Bonjour RoHe et bienvenue :)

C'est vrai que le diagnostic fout une fameuse claque, ça heurte de plein fouet
Courage dans cette étape!
maglight a écrit : 16 juin 2019, 22:33 Nous avons bien sur des belges parmis nous !
Céten, sera ravie de venir te saluer, mais ce n'est pas notre seule belge :wink:
peut-être, auront-ils quelques réponses a t'apporter, une fois ! :mrgreen:
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En effet, je suis belge aussi ;) mais d'Arlon :lol:
Nostromo a écrit : 16 juin 2019, 22:38 Au vu des dernières études sur le sujet, il semble qu'il serait de meilleur pronostic à long terme, en début de maladie, de prendre d'emblée un traitement de cheval (ceux dits de deuxième voire de troisième intention), plutôt qu'un traitement plus débonnaire, tout est relatif, genre interféron bêta ou copaxone, plus habituellement prescrits en première intention.
Ma neurologue m'a en effet dit, que plus on commence tôt un traitement au plus on remarque ses effets à long terme.
Mais elle ne m'a pas du tout recommandé un traitement de cheval comme dit JP mais bien un traitement de première intention mais de "nouvelle génération", j'avais tecfidera et j'ai mnt Aubagio, qui sont des traitement oraux et elle avait parlé de copaxone donc le mieux c'est voir avec ton neuro :D
ange2 ange2

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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par Nostromo »

Yo Cécé,
CeTen a écrit :
Nostromo a écrit :Au vu des dernières études sur le sujet, il semble qu'il serait de meilleur pronostic à long terme, en début de maladie, de prendre d'emblée un traitement de cheval (ceux dits de deuxième voire de troisième intention), plutôt qu'un traitement plus débonnaire, tout est relatif, genre interféron bêta ou copaxone, plus habituellement prescrits en première intention.
Ma neurologue m'a en effet dit, que plus on commence tôt un traitement au plus on remarque ses effets à long terme.
Oui, ça aussi semble confirmé, c'est d'ailleurs la raison principale pour laquelle les critères diagnostiques de McDonald sont de moins en moins stricts dans le temps, afin de pouvoir déclarer une sep le plus tôt possible, dans le but ultime d'initier le traitement le plus tôt possible.
Mais elle ne m'a pas du tout recommandé un traitement de cheval comme dit JP mais bien un traitement de première intention mais de "nouvelle génération", j'avais tecfidera et j'ai mnt Aubagio, qui sont des traitement oraux et elle avait parlé de copaxone donc le mieux c'est voir avec ton neuro :D
Il y a notamment cette étude : Clinical Outcomes of Escalation vs Early Intensive Disease-Modifying Therapy in Patients With Multiple Sclerosis. Je te traduis juste la conclusion : "dans un contexte de vie réelle, les résultats à long terme étaient plus favorable pour ceux qui débutaient directement leur traitement par un traitement de cheval par opposition aux traitements de première ligne à efficacité modérée. [...] Cette découverte est particulièrement pertinente quand, dans le monde réel, les patients sont de façon typique orientés d'emblée vers un traitement de cheval quand ils présentent des éléments cliniques et radiologiques prédictifs d'une mauvais pronostic".

Bonne lecture :).

JP.
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Bonjour RoHe et bienvenu sur le forum et bienvenu2
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Re: Présentation RoHe - 38 ans

Message non lu par CeTen »

Nostromo a écrit : 17 juin 2019, 19:07 Yo Cécé,
CeTen a écrit :
Nostromo a écrit :Au vu des dernières études sur le sujet, il semble qu'il serait de meilleur pronostic à long terme, en début de maladie, de prendre d'emblée un traitement de cheval (ceux dits de deuxième voire de troisième intention), plutôt qu'un traitement plus débonnaire, tout est relatif, genre interféron bêta ou copaxone, plus habituellement prescrits en première intention.
Ma neurologue m'a en effet dit, que plus on commence tôt un traitement au plus on remarque ses effets à long terme.
Oui, ça aussi semble confirmé, c'est d'ailleurs la raison principale pour laquelle les critères diagnostiques de McDonald sont de moins en moins stricts dans le temps, afin de pouvoir déclarer une sep le plus tôt possible, dans le but ultime d'initier le traitement le plus tôt possible.
Mais elle ne m'a pas du tout recommandé un traitement de cheval comme dit JP mais bien un traitement de première intention mais de "nouvelle génération", j'avais tecfidera et j'ai mnt Aubagio, qui sont des traitement oraux et elle avait parlé de copaxone donc le mieux c'est voir avec ton neuro :D
Il y a notamment cette étude : Clinical Outcomes of Escalation vs Early Intensive Disease-Modifying Therapy in Patients With Multiple Sclerosis. Je te traduis juste la conclusion : "dans un contexte de vie réelle, les résultats à long terme étaient plus favorable pour ceux qui débutaient directement leur traitement par un traitement de cheval par opposition aux traitements de première ligne à efficacité modérée. [...] Cette découverte est particulièrement pertinente quand, dans le monde réel, les patients sont de façon typique orientés d'emblée vers un traitement de cheval quand ils présentent des éléments cliniques et radiologiques prédictifs d'une mauvais pronostic".

Bonne lecture :).

JP.
Merci pour l'article :)
je suppose que la définition de "traitement de cheval" doit être qques part ;) et puis ça doit aussi dépendre de l'intensité de la SEP, la mienne étant gentille, elle a peut-être opté pour tecfidera dans ce cadre :wink:
ange2 ange2

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