Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Mon neurologue m'a diagnostiqué récemment le syndrome des jambes sans repos, il m'a precrit des patchs qui m'aident un peu, mais ca reste très douloureux, suis-je la seule à souffrir de ce syndrome ?

SPACE

Bien le bonjour Space !

Tu es loin d'être la seule ! La prévalence du SJSR est forte chez les personnes touchées parla Sep, notamment chez les femmes - comme pour la Sep, d'ailleurs !

Je suis affligé par le SJSR depuis bien longtemps, bien avant d'avoir des symptômes Sep. Longtemps j'ai supporté sans aide, aucun traitement n'existant alors.

Or, il en existe maintenant un : le Pramipexole, médicament destiné à la maladie de Parkinson à l'origine.
Ce traitement permet de résoudre la source du problème : la carence en dopamine ou plutôt la défaillance des récepteurs de dopamine. Il semble que peu de médecins soient au courant...

J'en parle ici :
viewtopic.php?f=15&t=16778

Tu auras aussi de nombreux témoignages en faisant une recherche sur le forum avec les mots clés 'SJSR' et 'Jambes sans repos'.

Bien à toi.

Bjr SPACE45 ! Comment ton neurologue t'a diagnostiqué récemment le syndrome des jambes sans repos. Par un test ? Prise 2 sang ? Ou simplement par tes dires ? Ou autre ? ..

J'ai expliqué ce que je ressentais en plus du mal aux jambes continuel, les effets secondaires de la SEP j'en ai un peu marre, ca m'handicape dans ma vie de tous les jours et c'est loin d'être agréable, alors je subis, mais de plus en plus difficilement, ca s'accumule et j'en ai marre.
Je dois vivre avec malheureusement,
SPACE

Bonjour Space,

SPACE45 a écrit : ↑10 juin 2019, 09:56 J'ai expliqué ce que je ressentais en plus du mal aux jambes continuel

Ce que tu décris ne me semble pas correspondre au SJSR qui ne cause pas 'un mal continuel' aux jambes. Il s'agirait sans doute plus de douleurs neuropathiques liées à la Sep.
Il conviendrait de bien distinguer les deux, car le traitement symptomatique ne serait pas le même.
Bien à toi.

Ça ressemble plus à ce que je ressens et je disais au sdjsr mais ce n'est pas ça
C'EST les douleurs pour moi neuropathiques
Au jour d'aujourd'hui je subis

Ton généraliste pourrait te proposer que!que chose ?
Ceetains antidépresseurs comme le cymbalta sous ordonnance et à la lib e appréciation du médecin pourrait t'aider
Ma généraliste m'en a prescrit mais pour un kyste de Tarlov qui m'empêche de vivre
Je sais que je vais devoir me sonder car ça me provoque des rétentions urinaires de

Bonjour,
C'est bien le syndrome des jambes sans repos, mes jambes bougent toutes seules quand je suis allongée, c'est très douloureux, je dois faire les cent pas pour être un peu soulagée, et mon neuro m'a donné du NEUPRO 2MG en patch, ca me soulage, les crises sont moins fréquentes, mais j'ai mal aux jambes depuis ma dernière poussée en novembre, ca ne passe pas et j'entrevois mal de retourner travailler dans l'état où je suis et c'est compliqué de m'arrêter car je suis arrivée à forclusion par la sécurité sociale, depuis deux mois je suis en arrêt en accident du travail à cause d'une vilaine entorse, je ne m'en sors pas, et la sécu qui n'avance pas sur mon dossier d'invalidité catégorie 2, il manque un papier depuis deux mois et je n'arrive pas à l'obtenir, je ne sais pas comment voir mon futur et j'ai de moins en moins d'autonomie côté urinaire, rien ne va, et je ne sais plus à quel saint me vouer, j'aimerai avoir l'esprit tranquille et pouvoir me dire au moins que je n'ai pas à retourner travailler, mais je ne peux pas me projeter dans l'avenir.
SPACE

Bonjour Space,

je viens de regarder la fiche du Neupro. Il s'agit, comme celui que je prends, d'un traitement pour Parkinson qui agit sur le SJSR :

Dans quel cas le médicament NEUPRO est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des dopaminergiques. Il pallie le déficit en dopamine en stimulant certains récepteurs de la dopamine. Le dispositif transdermique (timbre) contient la substance active qui traverse la peau, passe dans le sang, et peut ainsi agir le système nerveux.

Il me semble fonctionner de la même façon que le Pramipaxole que je prends. Mais la forme st différente puisqu'il en version patch tandis que le Pramipexole est en cachet. Je le prend une à deux heures avant d'aller me coucher. Depuis près de 2 mois, je n'ai plus aucun signe du SJSR, de jour comme de nuit.

SPACE45 a écrit : ↑10 juin 2019, 14:57 je suis arrivée à forclusion par la sécurité sociale, depuis deux mois je suis en arrêt en accident du travail à cause d'une vilaine entorse, je ne m'en sors pas,

Tu veux dire que tu arrives en fin de droits ? Pourtant, un arrêt pour accident du travail peut aller bien au-delà de deux mois.

SPACE45 a écrit : ↑10 juin 2019, 14:57la sécu qui n'avance pas sur mon dossier d'invalidité catégorie 2, il manque un papier depuis deux mois et je n'arrive pas à l'obtenir

Quel papier te manque-t-il ?
J'imagine que tu as vu le médecin du travail.

Bon courage à toi.

SPACE45 a écrit : ↑09 juin 2019, 13:28 Bonjour,
Mon neurologue m'a diagnostiqué récemment le syndrome des jambes sans repos, il m'a precrit des patchs qui m'aident un peu, mais ca reste très douloureux, suis-je la seule à souffrir de ce syndrome ?

SPACE

Les symptômes quitte et revienne mais les jambes lourde ne me quitte jamais ou presque et c’est ce qui me rappel à chq jours que quelques chose cloche chez moi

Bonjour,
En accident de travail il n"y a pas de forclusion, c'est ce qui me permet de poursuivre mes arrêts, mon arrêt se termine le 14 juin, donc je vais retourner voir mon généraliste pour une prolongation, elle est assez compréhensive, pour le papier qui me manque c'est l'avis médical de catégorie 2, normalement la sécu du Loiret l'aurait envoyé par mail à la CRAMIF ce qui débloquerait mon dossier et je ne peux pas voir le médecin du travail tant que je n'ai pas reçu la notification de l'invalidité catégorie 2 par la CRAMIF ce qui me permettrait de faire valoir mes droits auprès de mon employeur, tout est très compliqué, et j'ai hâte que ca se termine pour pouvoir profiter de ma vie tranquille à la campagne et ne plus devoir aller travailler, j'ai deux heures aller et deux heures retour de trajet quotidien c'est trop dur, et avec la chaleur qui arrive ce n'est tout simplement pas possible de prendre la voiture quand il fait chaud.
Voilà, pour mes petites difficultés quotidiennes, et ca fait du bien d'en parler, ca soulage d'avoir une oreille attentive et compréhensive.
Merci à tous pour votre soutien.
SPPACE