SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
sabrina1
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Re: SEP

Message non lu par sabrina1 »

lélé a écrit : 09 juin 2019, 22:04 En ce moment je ne fais strictement rien à cause de grosses douleurs invalidantes à cause d'un kyste qui me fait mal au sacrum
Mais je garde le moral pour mes filles et mon mar
En ce moment je me fais les 5 saisons de Blacklist sur Netflix
Et je passe mon temps dans les hôpitaux mais il y aura des jours meilleurs

Sous nos pseudos tu as un lien qui va directement sur notre présentation

Le bénévolat c'est très bien
Quand j'irai mieux c ce que je ferai
Au départ je voulais être bénévole pour les personnes atteintes du HIV en hommage à mon oncle décédé dans les années 90 mais j'ai peur de réagir trop avec de l'affect donc ce serait le secours populaire qui nous a beaucoup aidé ces 3 dernières années

Pour le gylenia je ne connais pas trop je suis sous rituximab
Coucou !
Prend soin de toi (effectivement il y a es périodes à la con) et quand ça ira mieux, tu pourras envisager de faire choses ;-)
Et puis il y a ce petit mari et les enfants :-)
Au départ à la maison de retraite, justement ça m'atteignait trop aussi à chaque décès ou déclin et je me suis raisonnée : soit j'arrive à voir en quoi ça peut être bien, soit j'arrête. Maintenant je sais que c'est la règle du jeu, ça me touche toujours biensûrs parce qu'on s'attache aux gens, mais de plus loin... je suppose avec les années et parce que je ne voulais pas arrêter :-) j'ai dans un petit coin de ma tete que peut être ça leur à fait du bien un petit moment et moi j'ai besoin d'y aller !
merci pour l'info concernant le fonctionnement du site
Bizzz bonne soirée !
sabrina1
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Re: SEP

Message non lu par sabrina1 »

Bashogun a écrit : 09 juin 2019, 22:54 Bonsoir Sabrina,
sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 20:07 Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-)
Pour apprendre à utiliser les fonctions du forum au mieux, tu peux aller voit les tutos réalisés par Defcom ici, où il y a différents sujets :
viewforum.php?f=40
Pour le reste, tu peux le constater, le forum est très convivial. Nous sommes tous très différents, beaucoup sont en France en France, certains sont en Belgique, au Québec, aux Antilles, dans le Maghreb et d'autres horizons encore. Ce qui est important, c’est que nous avons tous la Sep en commun, que nous aimons partager et rire, que nous nous soutenons dans les moments plus difficiles. Tu y as toute ta place !
Le forum est un véritable lieu de vie dont la richesse est une diversité de bon aloi.

Bien à toi.
Coucou !
Merci :-) Tout le monde est très gentil
j'ai hate de voir justement avec des 'gens' de ou je parle etc
Bizzz
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maglight
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Message non lu par maglight »

sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35
maglight a écrit : 24 juin 2019, 21:19
sabrina1 a écrit : 24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
salut sab
Ahahah coté croisement d'arpions, on est tout bon ! j'ai l'impression que sur juillet, on est quelques uns a avoir chaud au fesses! Je replace la conversation dans ton post pour pas embrouiller le post de Kade !
Comme ça tu pourras nous tenir au courant pour tes 2 IRM de juillet.
bah, ici, puisque c'est ton sujet ^^ !

Je te répond a la question que tu as posée par chat ! au sujet des messages.
Pour écrire des nouveaux messages
tu choisis la thématique dans laquelle tu veux intervenir, exemple- médecine naturelle
tu cliques sur la rubrique, une liste de sujet apparait.
1- soit tu cliques que un sujet qui existe et tu poses ta question en cliquant sur "répondre"
2- soit tu trouves pas et tu cliques sur " créer un nouveau message" en haut à gauche, de mémoire :roll:
sinon, Defcom a écrit un sujet, la dessus dans la rubrique " la vie du forum" de mémoire, gloooups
tu cliques sur le mot en bleu ici
bon ( la vérité c'est que ça parait compliqué, comme ça) si tu veux citer quelqu'un, tu cliques directement sur les guillemets complètement en haut, a droite des posts a coté du petit point d'exclamation. Un message s'ouvrira directement avec la citation du membre du forum. voilà :D

Par chez nous il a fait plus de 34 ahahaahaaaaarffff, on souffre, on a très peu d'air !
et pour ce qui me concerne, ma présentation se trouve ici je suis jeune malade, j'atterris à peine, en fait !
essayez de faire du vélo, a la fraiche, hein :wink:
et gaffe au sympathique courant d'air, ça rafraichit mais ça trompe sur la réalité du soleil !
Profitez en bien toutes les 2 !
:D maglight
sabrina1
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Re: SEP

Message non lu par sabrina1 »

maglight a écrit : 28 juin 2019, 09:37
sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35
maglight a écrit : 24 juin 2019, 21:19

Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
salut sab
Ahahah coté croisement d'arpions, on est tout bon ! j'ai l'impression que sur juillet, on est quelques uns a avoir chaud au fesses! Je replace la conversation dans ton post pour pas embrouiller le post de Kade !
Comme ça tu pourras nous tenir au courant pour tes 2 IRM de juillet.
bah, ici, puisque c'est ton sujet ^^ !

Je te répond a la question que tu as posée par chat ! au sujet des messages.
Pour écrire des nouveaux messages
tu choisis la thématique dans laquelle tu veux intervenir, exemple- médecine naturelle
tu cliques sur la rubrique, une liste de sujet apparait.
1- soit tu cliques que un sujet qui existe et tu poses ta question en cliquant sur "répondre"
2- soit tu trouves pas et tu cliques sur " créer un nouveau message" en haut à gauche, de mémoire :roll:
sinon, Defcom a écrit un sujet, la dessus dans la rubrique " la vie du forum" de mémoire, gloooups
tu cliques sur le mot en bleu ici
bon ( la vérité c'est que ça parait compliqué, comme ça) si tu veux citer quelqu'un, tu cliques directement sur les guillemets complètement en haut, a droite des posts a coté du petit point d'exclamation. Un message s'ouvrira directement avec la citation du membre du forum. voilà :D

Par chez nous il a fait plus de 34 ahahaahaaaaarffff, on souffre, on a très peu d'air !
et pour ce qui me concerne, ma présentation se trouve ici je suis jeune malade, j'atterris à peine, en fait !
essayez de faire du vélo, a la fraiche, hein :wink:
et gaffe au sympathique courant d'air, ça rafraichit mais ça trompe sur la réalité du soleil !
Profitez en bien toutes les 2 !
:D maglight
Coucou !
Merci de prendre toujours le temps de me répondre :-)
Sabrina
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