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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
sabrina1
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Bonjour :-)
Je m'appelle Sabrina, bizarrement, 24 ans plus tard j'ai besoin de parler avec des personnes de ce que j'appelle 'mon' monde...celui des sépiens (je trouve joli ce mot)
J'ai été diagnostiquée en 1995 à 18 ans, aujourd'hui j'en ai 42. Je n'ai jamais voulu aller sur les forums ou autres, comme j'ai toujours dit :' le me lève avec, je me couche avec, ce n'est pas pour en parler toute la journée !
Ces derniers mois il y a deux monde pour moi, le mien et les autres (ceux qui n'ont pas de SEP), et j'ai maintenant le besoin de savoir que j'ai une place , un monde avec 'des comme moi' :-) ça me rassure.
Ce n'est pas marrant d'etre en décallage parmis les gens, meme s'ils sont consiliants, de ce coté là étonnement ça va !
Ce n'est pas drole d'etre celle pour qui il faut s'adapter, celle qui s'arrete avant les autre, celle qui ne peut pas, celle pour qui tout est difficile ..etc
je m'en sors pas trop mal ! Je dis pas trop mal parce que je n'ai jamais pu travailler et ça j'avoue ça ne passe pas...je faisais partie de ceux qui ont un avenir certains à l'école ^^
Je suis debout, bon je fais des embardées ;-), j'ai plein de troubles sensitifs (je ne sens pas beaucoup mon coté gauche de haut en bas) mais le moteur fonctionne, faut juste jetter un oiel régulièrement parce que du coup je ne sais pas si je me blesse. Mes yeux me jouent des tours, je suis obligée de dormir bien 2h le midi sinon je suis difficilement stable et surtout je ne capte pas grand chose intellectuellement et je ne retiens rien mais entre deux siestes j'ai 1 h-1h 30 avant que ça ne redégénère, 2h max il est temps de faire la pause. Plus je fatigue, ce qui arrive vite, plus tout s'accentue. Les journée sont donc très limitées.
Des douleurs évidement, surtout dans la jambe gauche. Elle à beaucoup pris au niveau poussées.
Je me sonde pour vider ma vessie et je trouve ça super pratique ! je mettais 1h-1h30 pour faire 3 gouttes, donc il n'y a pas photo.
Pour aller à la scelle, pareil, je sonde, je ne ressens pas le besoin d'aller aux toilettes et mon sphincter ne s'ouvre pas tout seul.
J'ai l'air de madame tout le monde, ce qui me vaut, évidement de me faire envoyer 'c....' quand je me mets sur une place d'handicapés. Parfois c'est pénible parce que les jours ou ça ne va pas, c'est déjà assez lourd de ne pas pouvoir faire 100m mais je prends ça comme un compliment en général, j'ai au moins pas l'air et peut etre que grace à ce raleur la place est libre (en supposant qu'il a peut etre fait partir quelqu'un qui n'avait effectivement rien à faire là avant que j'arrive ! merci le raleur presque. C'est agréable, on ne va pas se mentir. Je vois bien que ce n'est pas aussi simple quand je prends ma canne, difficile de passer inaperçu, surtout à 20 ans.
Depuis 6 ans je suis sous gilenya, une révolution par rapport à l'interféron que je me suis injectée pendant 13 ans !
Bon, évidement j'aurais plein d'autres choses à dire mais l'idée n'était pas de vous sortir mon dossier médical, dsl si ça y ressemble, juste de savoir qu'il en a d'autres des 'comme moi' dans ce monde qui va vite si vous voulés bien me répondre.
Bizzz à ceux qui veulent Sabrina :-)
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Salut :wink:
sabrina1 a écrit : 05 juin 2019, 20:15 ../......
Bon, évidement j'aurais plein d'autres choses à dire mais l'idée n'était pas de vous sortir mon dossier médical, dsl si ça y ressemble, juste de savoir qu'il en a d'autres des 'comme moi' dans ce monde qui va vite si vous voulés bien me répondre.
Bizzz à ceux qui veulent Sabrina :-)
Ahahah, bein ouiiiiii, justement, il nous manquait une Sabrina, tu tombes bien. :D
Mets toi a l'aise, va farfouiller dans le forum...n'hesites pas a intervenir sur les posts, tu as une belle expérience et ce sera pour le plaisir de tous, que de lire tes retours d'expériences. On peux parler aussi d'autre chose que de SEP pour se détendre ensemble, alors si tu as envie de faire la causette, faut pas te gêner.
au plaisir de te lire :wink:
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Salut Sabrina, sois la bienvenue ici. Figure-toi que nous partageons la même année de diagnostic, 1995, mais à l’époque j’avais 9 ans de plus que toi ; aujourd’hui ça doit être à peu près pareil :). Surtout, ça me procure un grand plaisir de souhaiter la bienvenue à quelqu’un qui a dépassé le million de kilomètres au compteur de sa sep <2

Il y a de quoi s’amuser entre sépiens sur le forum, ce petit je-ne-sais-quoi qui nous rapproche donne réellement une atmosphère spéciale, on parle librement de sujets qu’on n’aborderait jamais ailleurs, et librement, sans contrainte, sans se poser de question sur le regard de l’autre. Ça fait un bien fou !

À bientôt donc le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
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Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum
Le regard des autres d'effet c'est compliqué à gérer

Du coup qu'aimes tu faire de tes journées ?
Fais tu encore des poussées
?
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Bien le bonjour Sabrina !

le forum est accueillant, convivial, nous partageons tous la Sep et la connaissons intimement.
Tu y as toute ta place ! Chacun apporte son expérience de la Sep, mais aussi tout ce qui l'intéresse, le passionne, bien au-delà de la Sep ! N'hésite pas à intervenir, à créer de nouveaux sujets sur ce que tu aimes, ce qui t'interroge, t'interpelle. On parle musique, on parle voyages, on parle poésie - et de tant d'autres choses.
Et, bien entendu, ta longue expérience de la Sep sera certainement utile à toutes et tous !

Au plaisir de te lire !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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khadija

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Bonjour sabrina1 é bienvenue à toi parmi nous.

J'ai été diagnostiquée en 2001 à 20 ans.
Je suis passée par différentes étapes à savoir de la mauvaise marche (pied qui traîne au sol), d'une béquille puis deux béquilles. Aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant..
La fatigue est un symptômes fréquent.. Tu as raison repose-toi quand ton corps te le demande, c un besoin.

On peut se sonder aussi pour aller à la selle ??

Mon premier traitement était Avonex puis tecfidera et maintenant sous interféron une injection tous les 2 jours. Je trouve ça super contraignant.
Et toi, quelle était ton traitement sous injection pendant 13 ans ?

@bientôt :wink: !
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Lune
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Coucou Sabrina bienvenue sur le forum et bienvenu2.
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
sabrina1
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Bonjour !
Merciiii pour vos messages, ces conversations n'ont pas la meme saveur que d'habitude, il y a ce je ne sais quoi en plus, très facile, fluide, agréable :-)
Il y a un an je me suis mise à faire du vélo !
il y a quelques années, en rééducation, il y avait des vélo (d'appartement) dans la salle de gym et je ne tenais pas dessus du tout à cause de ma stabilité MAIS ...je disais depuis x années qu'il y a avait autre chose que mes instabilités sep qui me déstabilisait. Pour faire court, j'avais , et des problème vestibulaires arrangeables avec de la kiné vestibulaire ET un cristaux qui se balladait dans mon oreille !!! conclusion, en 15j pbm réglé pour le cristaux et je tiens parfaitement sur mon super vélo ! et mieux que ça, je n'ai pas les memes problèmes que lorsque je suis sur mes pieds, pieds plein de troubles sensitifs...
On sait que les instabilités sont dûes à différents facteurs dont la perte de sensibilité, perso j'en conclu que sur le vélo ce ne sont pas mes pieds qui touchent le sol, donc ^^^^pas d'information faussées pour mon cerveau, pas d'instabilité et mieux que ça, du coup je ne fatigue pas de la meme manière et meme mes yeux me laissent tranquilles. C'est tellement AGREABLE et LEGER de faire quelque chose pendant 1h sans subir , juste avec un sourrir et un plaisir de dingue !!! Bon merci la chienne qui est attachée au vélo et qui m'aide pour pour tous les faux plats ou petites cotes :-) évidement mes jambes ne suivraient pas (j'ai testé un tout petit faux plat, heuuuuuuuuuu, j'en ai chier, on ne va pas se mentir)
Sinon j'ai découvert la marche baton (marche nordique) à Trestel en rééducation. LE TOP ! parce que du coup contrairement à une canne (que du coup je ne prends plus depuis longtemps puisque je ne sais jamais de quel coté je vais faire mes embardés), je suis callée des 2 cotés ! je peux , enfin, regarder devant et autour de moi, au lieu de regarder par terre ou longer les murs (qu'il n'y a pas à la mer par ex ^^)
Je reviendrai à un autre moment, j'avoue que c'est pas tres drole d'écrire sur ordi
Bonne matiné :-)
sabrina1
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Re: SEP

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khadija a écrit : 06 juin 2019, 09:53 Bonjour sabrina1 é bienvenue à toi parmi nous.

J'ai été diagnostiquée en 2001 à 20 ans.
Je suis passée par différentes étapes à savoir de la mauvaise marche (pied qui traîne au sol), d'une béquille puis deux béquilles. Aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant..
La fatigue est un symptômes fréquent.. Tu as raison repose-toi quand ton corps te le demande, c un besoin.

On peut se sonder aussi pour aller à la selle ??

Mon premier traitement était Avonex puis tecfidera et maintenant sous interféron une injection tous les 2 jours. Je trouve ça super contraignant.
Et toi, quelle était ton traitement sous injection pendant 13 ans ?

@bientôt :wink: !
Coucou Khadija !
J'étais sous interféron, 3 fois semaines aussi. Le changement de vie maintenant que je suis sous gilenya ! fini le stress du jour avec piqure et du jour sans. Fini la fatigue et les effets secondaires des piqures.
70%de poussées en moins au lieu de trois par an sous interferon et de plus en plus mauvaises en ce qui me concerne. La maladie attaquait fort au niveau de la moelle
Maintenant je fais plutot des pseudo poussées depuis 6 ans et là cette derniere année 1poussée et 1 petite l'année derniere.
Pour le sondage, j'étais sous eductyl pendant des annees, j'en avais marre parce que plus ça allait et plus je le gardais longtemps avant de l'évacuer. Maintenant avec le 'systeme peristeen' , je choisi quand je me prends un moment pour aller aux toilettes ;-)
A tres vite, bonne journée !
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maglight
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Bonjour sabrina :D
c'est sympa de te voir par ici
sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 08:44
On sait que les instabilités sont dûes à différents facteurs dont la perte de sensibilité, perso j'en conclu que sur le vélo ce ne sont pas mes pieds qui touchent le sol, donc ^^^^pas d'information faussées pour mon cerveau, pas d'instabilité et mieux que ça, du coup je ne fatigue pas de la meme manière et meme mes yeux me laissent tranquilles. C'est tellement AGREABLE et LEGER de faire quelque chose pendant 1h sans subir , juste avec un sourrir et un plaisir de dingue !!! Bon merci la chienne qui est attachée au vélo et qui m'aide pour pour tous les faux plats ou petites cotes :-) évidement mes jambes ne suivraient pas (j'ai testé un tout petit faux plat, heuuuuuuuuuu, j'en ai chier, on ne va pas se mentir)
Sinon j'ai découvert la marche baton (marche nordique) à Trestel en rééducation. LE TOP ! parce que du coup contrairement à une canne (que du coup je ne prends plus depuis longtemps puisque je ne sais jamais de quel coté je vais faire mes embardés), je suis callée des 2 cotés ! je peux , enfin, regarder devant et autour de moi, au lieu de regarder par terre ou longer les murs (qu'il n'y a pas à la mer par ex ^^)
Je reviendrai à un autre moment, j'avoue que c'est pas tres drole d'écrire sur ordi
Bonne matiné :-)
merci beaucoup de ce retour de sensation.

Bravo, pour ton adaptation Sab' , bel exemple de ruse ^^
La ruse a contourner ses handicaps fait a mon avis bien parti de la recette a suivre pour subir le moins possible.
Faire du vélo avec son chien, quel pied et quoi de plus normal, au final !
J'imagine bien le bonheur que ça doit t'apporter, ça se sent d'ailleurs a te lire. Tu as quoi comme chien?

----------------------------------------------------------------------------------------------- promné
Euh bon, faudrait pas que ce soit un Yorkshire, sinon ça donne, l'inverse de ça !
mdr
A bientôt de te lire
maglight
khadija

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Message non lu par khadija »

Bjr sabrina1 é merci pour ta réponse.
Peux-tu me donner des exemples concernant tes problèmes vestibulaires ?
Qui et comment a-t-on trouvé des cristaux qui se balladait dans ton oreille ?
sabrina1
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maglight a écrit : 09 juin 2019, 09:33 Bonjour sabrina :D
c'est sympa de te voir par ici
sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 08:44
On sait que les instabilités sont dûes à différents facteurs dont la perte de sensibilité, perso j'en conclu que sur le vélo ce ne sont pas mes pieds qui touchent le sol, donc ^^^^pas d'information faussées pour mon cerveau, pas d'instabilité et mieux que ça, du coup je ne fatigue pas de la meme manière et meme mes yeux me laissent tranquilles. C'est tellement AGREABLE et LEGER de faire quelque chose pendant 1h sans subir , juste avec un sourrir et un plaisir de dingue !!! Bon merci la chienne qui est attachée au vélo et qui m'aide pour pour tous les faux plats ou petites cotes :-) évidement mes jambes ne suivraient pas (j'ai testé un tout petit faux plat, heuuuuuuuuuu, j'en ai chier, on ne va pas se mentir)
Sinon j'ai découvert la marche baton (marche nordique) à Trestel en rééducation. LE TOP ! parce que du coup contrairement à une canne (que du coup je ne prends plus depuis longtemps puisque je ne sais jamais de quel coté je vais faire mes embardés), je suis callée des 2 cotés ! je peux , enfin, regarder devant et autour de moi, au lieu de regarder par terre ou longer les murs (qu'il n'y a pas à la mer par ex ^^)
Je reviendrai à un autre moment, j'avoue que c'est pas tres drole d'écrire sur ordi
Bonne matiné :-)
merci beaucoup de ce retour de sensation.

Bravo, pour ton adaptation Sab' , bel exemple de ruse ^^
La ruse a contourner ses handicaps fait a mon avis bien parti de la recette a suivre pour subir le moins possible.
Faire du vélo avec son chien, quel pied et quoi de plus normal, au final !
J'imagine bien le bonheur que ça doit t'apporter, ça se sent d'ailleurs a te lire. Tu as quoi comme chien?

----------------------------------------------------------------------------------------------- promné
Euh bon, faudrait pas que ce soit un Yorkshire, sinon ça donne, l'inverse de ça !
mdr
A bientôt de te lire
maglight
Elle est croisée border-épagneul :-)
Et toi dis moi ? que fais tu ? qui es tu ?
Je ne sais pas trop encore comment ça marche ici pour vous découvrir....
sabrina1
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khadija a écrit : 09 juin 2019, 16:05 Bjr sabrina1 é merci pour ta réponse.
Peux-tu me donner des exemples concernant tes problèmes vestibulaires ?
Qui et comment a-t-on trouvé des cristaux qui se balladait dans ton oreille ?
Toujours pareil, à force de dire qu'il y a un truc qui cloche( mes médecins me connaissent et que donc si j'insiste, c'est qu'il y a un truc mais toujours pareil, on te répond : c'est normal avec une SEP et tant d'années et le fait que vos plaques soient au niveau du tronc ...blablabla) un jour l'un percute et te dit : tu as pensé à aller voir un ORL (médecin de famille au bout de 21 ans !) ? l'autre te dis, ça me fait plutot penser à des vertiges ce vous ressentez Sabrina : vous avez déjà été voir un kiné vestibulaire ? (au bout de 10 ans, l'ophtalmo qui me dit ça).
Mes problémes se traduisent par la piece qui tourne de droite à gauche et défile, défile,défile. Allongée, je m'enfonce dans la matelas et la piece bouge toujours meme dans le noir^^ pas de demi tour , meme dans mon lit, parce que si moi j'ai fini mon tour, le décor lui continu ....
C'est plus ou moins violent, ça dépend des fois.
Tu as aussi des droles de choses qui t'arrive ?
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Bashogun a écrit : 06 juin 2019, 08:02 Bien le bonjour Sabrina !

le forum est accueillant, convivial, nous partageons tous la Sep et la connaissons intimement.
Tu y as toute ta place ! Chacun apporte son expérience de la Sep, mais aussi tout ce qui l'intéresse, le passionne, bien au-delà de la Sep ! N'hésite pas à intervenir, à créer de nouveaux sujets sur ce que tu aimes, ce qui t'interroge, t'interpelle. On parle musique, on parle voyages, on parle poésie - et de tant d'autres choses.
Et, bien entendu, ta longue expérience de la Sep sera certainement utile à toutes et tous !

Au plaisir de te lire !
Coucou ! et bien si en plus ça pouvais servir, ce serait super !
J'ai toujours pensé quelle n'était pas là par hasard...
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Lune a écrit : 06 juin 2019, 19:34 Coucou Sabrina bienvenue sur le forum et bienvenu2.
Coucou ! merci pour cette accueil Lune :-)
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lélé a écrit : 06 juin 2019, 06:56 Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum
Le regard des autres d'effet c'est compliqué à gérer

Du coup qu'aimes tu faire de tes journées ?
Fais tu encore des poussées
?
Bonjour lélé !
Je prends des cours de dessin dans une asso, je fais du bénévolat à la maison de retraite, je fais du vélo avec ma chienne (elle me tracte lol du coup c'est facile, je me promène et elle, elle courre).
Comme ça je peux faire et aller à mon rythme parce que ne rien faire ce n'est juste pas possible !
Et toi que fais tu ?
Pour les poussées, depuis que je suis sous gilénya, je fais plutot des pseudo poussées, ce qui est quand meme bien moins lourd de conséquence ! moi je valide :-) meme si mes dernières IRM montrent une évolution donc je suis attendue au tournant pour les prochaines en Juillet...
Comment ça se passe pour toi ?
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Nostromo a écrit : 05 juin 2019, 23:25 Salut Sabrina, sois la bienvenue ici. Figure-toi que nous partageons la même année de diagnostic, 1995, mais à l’époque j’avais 9 ans de plus que toi ; aujourd’hui ça doit être à peu près pareil :). Surtout, ça me procure un grand plaisir de souhaiter la bienvenue à quelqu’un qui a dépassé le million de kilomètres au compteur de sa sep <2

Il y a de quoi s’amuser entre sépiens sur le forum, ce petit je-ne-sais-quoi qui nous rapproche donne réellement une atmosphère spéciale, on parle librement de sujets qu’on n’aborderait jamais ailleurs, et librement, sans contrainte, sans se poser de question sur le regard de l’autre. Ça fait un bien fou !

À bientôt donc le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
Coucou Philippe !
Merci pour l'accueil :-)
Perso je n'ai pas de mal à en parler mais , évidement , meme si les gens sont conciliants, je ne sais qu'ils ne comprennent pas ;-) et comme je disait, c'est chiant d'être celle en fonction de qui il faut faire tout le temps...
Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-)
Bizzz
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sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 19:58
Nostromo a écrit : 05 juin 2019, 23:25 Salut Sabrina, sois la bienvenue ici. Figure-toi que nous partageons la même année de diagnostic, 1995, mais à l’époque j’avais 9 ans de plus que toi ; aujourd’hui ça doit être à peu près pareil :). Surtout, ça me procure un grand plaisir de souhaiter la bienvenue à quelqu’un qui a dépassé le million de kilomètres au compteur de sa sep <2

Il y a de quoi s’amuser entre sépiens sur le forum, ce petit je-ne-sais-quoi qui nous rapproche donne réellement une atmosphère spéciale, on parle librement de sujets qu’on n’aborderait jamais ailleurs, et librement, sans contrainte, sans se poser de question sur le regard de l’autre. Ça fait un bien fou !

À bientôt donc le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
Coucou Jean-Philippe !
Merci pour l'accueil :-)
Perso je n'ai pas de mal à en parler mais , évidement , meme si les gens sont conciliants, je ne sais qu'ils ne comprennent pas ;-) et comme je disait, c'est chiant d'être celle en fonction de qui il faut faire tout le temps...
Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-)
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Message non lu par lélé »

En ce moment je ne fais strictement rien à cause de grosses douleurs invalidantes à cause d'un kyste qui me fait mal au sacrum
Mais je garde le moral pour mes filles et mon mar
En ce moment je me fais les 5 saisons de Blacklist sur Netflix
Et je passe mon temps dans les hôpitaux mais il y aura des jours meilleurs

Sous nos pseudos tu as un lien qui va directement sur notre présentation

Le bénévolat c'est très bien
Quand j'irai mieux c ce que je ferai
Au départ je voulais être bénévole pour les personnes atteintes du HIV en hommage à mon oncle décédé dans les années 90 mais j'ai peur de réagir trop avec de l'affect donc ce serait le secours populaire qui nous a beaucoup aidé ces 3 dernières années

Pour le gylenia je ne connais pas trop je suis sous rituximab
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Bonsoir Sabrina,
sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 20:07 Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-)
Pour apprendre à utiliser les fonctions du forum au mieux, tu peux aller voit les tutos réalisés par Defcom ici, où il y a différents sujets :
viewforum.php?f=40
Pour le reste, tu peux le constater, le forum est très convivial. Nous sommes tous très différents, beaucoup sont en France en France, certains sont en Belgique, au Québec, aux Antilles, dans le Maghreb et d'autres horizons encore. Ce qui est important, c’est que nous avons tous la Sep en commun, que nous aimons partager et rire, que nous nous soutenons dans les moments plus difficiles. Tu y as toute ta place !
Le forum est un véritable lieu de vie dont la richesse est une diversité de bon aloi.

Bien à toi.
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Message non lu par sabrina1 »

lélé a écrit : 09 juin 2019, 22:04 En ce moment je ne fais strictement rien à cause de grosses douleurs invalidantes à cause d'un kyste qui me fait mal au sacrum
Mais je garde le moral pour mes filles et mon mar
En ce moment je me fais les 5 saisons de Blacklist sur Netflix
Et je passe mon temps dans les hôpitaux mais il y aura des jours meilleurs

Sous nos pseudos tu as un lien qui va directement sur notre présentation

Le bénévolat c'est très bien
Quand j'irai mieux c ce que je ferai
Au départ je voulais être bénévole pour les personnes atteintes du HIV en hommage à mon oncle décédé dans les années 90 mais j'ai peur de réagir trop avec de l'affect donc ce serait le secours populaire qui nous a beaucoup aidé ces 3 dernières années

Pour le gylenia je ne connais pas trop je suis sous rituximab
Coucou !
Prend soin de toi (effectivement il y a es périodes à la con) et quand ça ira mieux, tu pourras envisager de faire choses ;-)
Et puis il y a ce petit mari et les enfants :-)
Au départ à la maison de retraite, justement ça m'atteignait trop aussi à chaque décès ou déclin et je me suis raisonnée : soit j'arrive à voir en quoi ça peut être bien, soit j'arrête. Maintenant je sais que c'est la règle du jeu, ça me touche toujours biensûrs parce qu'on s'attache aux gens, mais de plus loin... je suppose avec les années et parce que je ne voulais pas arrêter :-) j'ai dans un petit coin de ma tete que peut être ça leur à fait du bien un petit moment et moi j'ai besoin d'y aller !
merci pour l'info concernant le fonctionnement du site
Bizzz bonne soirée !
sabrina1
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Re: SEP

Message non lu par sabrina1 »

Bashogun a écrit : 09 juin 2019, 22:54 Bonsoir Sabrina,
sabrina1 a écrit : 09 juin 2019, 20:07 Je ne comprends pas tout 'comment ça marche' encore le forum comme pour savoir à qui je parle ou autre mais je ressens comme tu dis une impression de je ne sais quoi....peut être que je suis, enfin, à ma place quelque part, du moi à une place plus simple, plus facile :-)
Pour apprendre à utiliser les fonctions du forum au mieux, tu peux aller voit les tutos réalisés par Defcom ici, où il y a différents sujets :
viewforum.php?f=40
Pour le reste, tu peux le constater, le forum est très convivial. Nous sommes tous très différents, beaucoup sont en France en France, certains sont en Belgique, au Québec, aux Antilles, dans le Maghreb et d'autres horizons encore. Ce qui est important, c’est que nous avons tous la Sep en commun, que nous aimons partager et rire, que nous nous soutenons dans les moments plus difficiles. Tu y as toute ta place !
Le forum est un véritable lieu de vie dont la richesse est une diversité de bon aloi.

Bien à toi.
Coucou !
Merci :-) Tout le monde est très gentil
j'ai hate de voir justement avec des 'gens' de ou je parle etc
Bizzz
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maglight
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Message non lu par maglight »

sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35
maglight a écrit : 24 juin 2019, 21:19
sabrina1 a écrit : 24 juin 2019, 19:50
Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
salut sab
Ahahah coté croisement d'arpions, on est tout bon ! j'ai l'impression que sur juillet, on est quelques uns a avoir chaud au fesses! Je replace la conversation dans ton post pour pas embrouiller le post de Kade !
Comme ça tu pourras nous tenir au courant pour tes 2 IRM de juillet.
bah, ici, puisque c'est ton sujet ^^ !

Je te répond a la question que tu as posée par chat ! au sujet des messages.
Pour écrire des nouveaux messages
tu choisis la thématique dans laquelle tu veux intervenir, exemple- médecine naturelle
tu cliques sur la rubrique, une liste de sujet apparait.
1- soit tu cliques que un sujet qui existe et tu poses ta question en cliquant sur "répondre"
2- soit tu trouves pas et tu cliques sur " créer un nouveau message" en haut à gauche, de mémoire :roll:
sinon, Defcom a écrit un sujet, la dessus dans la rubrique " la vie du forum" de mémoire, gloooups
tu cliques sur le mot en bleu ici
bon ( la vérité c'est que ça parait compliqué, comme ça) si tu veux citer quelqu'un, tu cliques directement sur les guillemets complètement en haut, a droite des posts a coté du petit point d'exclamation. Un message s'ouvrira directement avec la citation du membre du forum. voilà :D

Par chez nous il a fait plus de 34 ahahaahaaaaarffff, on souffre, on a très peu d'air !
et pour ce qui me concerne, ma présentation se trouve ici je suis jeune malade, j'atterris à peine, en fait !
essayez de faire du vélo, a la fraiche, hein :wink:
et gaffe au sympathique courant d'air, ça rafraichit mais ça trompe sur la réalité du soleil !
Profitez en bien toutes les 2 !
:D maglight
sabrina1
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Message non lu par sabrina1 »

maglight a écrit : 28 juin 2019, 09:37
sabrina1 a écrit : 27 juin 2019, 08:35
maglight a écrit : 24 juin 2019, 21:19

Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz
salut sab
Ahahah coté croisement d'arpions, on est tout bon ! j'ai l'impression que sur juillet, on est quelques uns a avoir chaud au fesses! Je replace la conversation dans ton post pour pas embrouiller le post de Kade !
Comme ça tu pourras nous tenir au courant pour tes 2 IRM de juillet.
bah, ici, puisque c'est ton sujet ^^ !

Je te répond a la question que tu as posée par chat ! au sujet des messages.
Pour écrire des nouveaux messages
tu choisis la thématique dans laquelle tu veux intervenir, exemple- médecine naturelle
tu cliques sur la rubrique, une liste de sujet apparait.
1- soit tu cliques que un sujet qui existe et tu poses ta question en cliquant sur "répondre"
2- soit tu trouves pas et tu cliques sur " créer un nouveau message" en haut à gauche, de mémoire :roll:
sinon, Defcom a écrit un sujet, la dessus dans la rubrique " la vie du forum" de mémoire, gloooups
tu cliques sur le mot en bleu ici
bon ( la vérité c'est que ça parait compliqué, comme ça) si tu veux citer quelqu'un, tu cliques directement sur les guillemets complètement en haut, a droite des posts a coté du petit point d'exclamation. Un message s'ouvrira directement avec la citation du membre du forum. voilà :D

Par chez nous il a fait plus de 34 ahahaahaaaaarffff, on souffre, on a très peu d'air !
et pour ce qui me concerne, ma présentation se trouve ici je suis jeune malade, j'atterris à peine, en fait !
essayez de faire du vélo, a la fraiche, hein :wink:
et gaffe au sympathique courant d'air, ça rafraichit mais ça trompe sur la réalité du soleil !
Profitez en bien toutes les 2 !
:D maglight
Coucou !
Merci de prendre toujours le temps de me répondre :-)
Sabrina
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