Nouvelle sur le groupe

[Matouba]

Bonsoir a tous .voila j ai 51 ans marier.suite a une paresthésie de tout mon cote droit j ai ete hospitaliser en aout ou on m a appris que j etais atteinte d une sep.j ai ete transfere dans un centre de rééducation ou j y suis rester jusqu en decembre .

[Nostromo]

Salut Matouba, sois la bienvenue parmi nous !

Tu n'es guère bavarde .

La paresthésie du côté droit (les neuros parlent d' "hémicorps droit") était-elle le seul symptôme ? En as-tu bien récupéré, comment vas-tu aujourd'hui ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[khadija]

Bonsoir Matouba é bienvenue à toi parmi nous.
Wi, à ce jour où en es-tu ?

[lélé]

Bonjour et bienvenue
Comment te sens tu aujourd'hui ?
As tu un traitement de fond?
Tu es restée un bon moment en centre, ça a dû te faire du bien

[Bashogun]

Bonjour Matouba, bienvenue sur le forum !

la paresthésie sur toute la moitié du corps a dû être terriblement gênante pour te conduire dans un centre de rééducation. De quel type était-elle ?
Comme tu as été diagnostiquée plutôt rapidement, semble-t-il, je suppose que tu avais déjà eu d'autres symptômes précédemment qui ont dû laisser des lésions visibles à l'IRM. L'interrogatoire de ton neurologue a-t-il permis de les déterminer ?
Comment vas-tu aujourd'hui ?

A te lire.

[maglight]

salut matuba

maglight

[Lune]

Coucou Matouba

J'espère que le centre de rééducation a été bénéfique. Tu continues les exercices ?

A bientôt

[Matouba]

Merci a tous pour vos messages.j ai encore un peu de mal pour naviguer sur le site .
Quand a la maladie.je n ai rien vue venir .c est arriver tres brutalement.
J ai un traitement de fond .je suis sous plegridy tout les 14 jours .
Du kine 3 fois par semaines .
Depuis une bonne semaine je suis tres tres tres fatiguer. J ai beaucoup de mal avec cette fatigue .comme je dis a mes proches (je suis fatigué d etre fatigué ).des fourmillement dans mon bras .
Je ne sais pas si c est une petite poussé ou pas .
Et surtout quoi faire .
Bonne soiree a vous tous

[lélé]

Bonjour
Si tu as le moins doute ou interrogations il ne faut pas hésiter à appeler ton neuro ou l'infirmière référente ou l'hôpital de jour si tu es suivie à l'hôpital
C'est peut être rien mais il vaut mieux être sereine

En ce moment là chaleur revient donc ça peu jouer sur notre corps
Ça peut être une petite infections urinaire aussi ou tout simplement une fluctuation
Si tu sens que ça ne part pas n'hésite pas à les joindre

[Bashogun]

Bonjour Matouba,

pour maîtriser les foncions du forum au mieux, tu peux t'aider des tutos que Defcom a réalisés.Ils se trouvent ici : viewforum.php?f=40

Tu as commencé Plegridy ?
Outre le fait que la fatigue est le symptôme qui nous affecte tous, il est possible que le traitement en ait rajouté.
lélé est de bon conseil : lorsque tu t'interroges sur un symptôme, tu as toujours intérêt à contacter ton neuro ou ton infirmière. Il peut s'agir simplement d'une réactivation temporaire sous le coup de la chaleur, par exemple, de la fatigue aussi, voire du stress. Il peut s'agir aussi d'une poussée, mais il faut qu'ils persistent au moins 24h sans qu'on ait une fièvre qui pourrait en être cause.
Tu nous diras.
Bien à toi.

[Matouba]

Bonsoir .j ai commence a plegridy en decembre. Et tous les 14 jours je suis pas tres bien .douleurs musculaires.etc etc bref tous les symptômes désagréable. Je vais prendre rendez vous avec un neurologue a côté de chez moi car celle qui me suis est a 1 h de chez moi et injoignable en cas de besoin . .

[khadija]

Bsr Matouba !

Ils s'agit peut-être d'effets secondaires.. Tu as lu la notice ?
Wi, sage décision de prendre rendez vous avec un neurologue a côté de chez moi..
Tu nous diras koi..

[Bashogun]

Bonjour Matouba,

Plegridy est un traitement de fond à base d'Interférons Béta, molécule ancienne dans le traitement de la Sep. Mais il a la particularité d'être pégylé. Ce procédé permet d'allonger la durée de vie de la molécule dans l'organisme, si bien que les injections sont plus éloignées (14 jours) au lieu de quelques jours pour les autres Interférons. La dose injectée est ainsi bien pus importante aussi - cela accentue peut-être les effets que tu ressens.
Comme tous les traitements de fond, il a son lot d'effets secondaires et peut notamment induire une grande fatigue qui s'ajoute à celle que provoque la Sep elle-même.

Je vais prendre rendez vous avec un neurologue a côté de chez moi car celle qui me suis est a 1 h de chez moi et injoignable en cas de besoin.

Ta neurologue actuelle est en milieu hospitalier pu c’est une neurologue de ville ?
Injoignable... Brrrr ! ça ne me plairait pas. Peut-être aurais-tu intérêt à en changer carrément.
En tous cas, un des enjeux est de trouver les traitement de fond qui te conviendra le mieux, c'est-à-dire celui qui te donnera le meilleur rapport bénéfices / risques.
Tu nous diras ce qu'aura donné ton rendez-vous.
Bien à toi.

[Matouba]

La neuro que j ai actuellement est celle qui m a suivie a l hopital . Je l ai vue en avril et la reverais qu en septembre..c est pour ca que je vais me rappeocher d un neuro pres de chez moi.quand on debut avec cette maladie on a plein de question dans sa tete . Et quand on va pas bien ,on sait pas trop quoi faire .

[Matouba]

Voila je suis aller a mon rendez vous chez un nouveau neurologue .ca devient tres compliquer pour moi .
Il me demande mon traitement. Je lui dit que j ai du lyrica 3 fois par jours .il me reponds que la dose maximale c est 2 par jours .
Le traitement pour la plasticité il me dit qu il a ete mal commencer et que si je peux m en passer c est mieux .
Le plegridy il m a dit que ce traitement n etais pas assez fort pour moi ni pour mon age ...bref qu il existait des cachets.
Les symptômes que j ai eu l autre jours ,je lui demande si c etait une poussée. Il m a repondu qu il me répondrai quand j aurai fait un irm .
Y a t il un traitement alimentaire particulier .il m a repondu
Manger ce que vous voulez.
Résultat me voilà tres déstabiliser
Et surtout toujours au même point ...

[lélé]

Hello
Tu as eu quoi comme ressenti avec ce médecin?
Assez étonnant non?étais tu en confiance ?
J'AI l'impression que Tu as eu un rdv très rapidement c'est à se poser des questions finalement car des réponses étaient autant floues que impersonnelles
Quel est ton médicament pour la spasticité ?

[Matouba]

Hello
Tu as eu quoi comme ressenti avec ce médecin?
Assez étonnant non?étais tu en confiance ?
J'AI l'impression que Tu as eu un rdv très rapidement c'est à se poser des questions finalement car des réponses étaient autant floues que impersonnelles
Quel est ton médicament pour la spasticité ?

Bonsoir
Pas du tout confiance en ce neuro pourtant que de bons echos.
J ai vue mon medecin traitant aujourd'hui qui lui me renvoie sur un autre neurologue dans un hopital a cote de chez moi .pour en cas de nouvelles crises je sois prise en charge rapidement. Pour tout dire je ne suis pas en metropole mais en outre mer .pour la spasticite.j ai eu baclofene il me semble .comme je l ai arreter j ai ranger la boîte.

[Bashogun]

Bonjour Matouba,

la confiance est un élément essentiel dans la relation patient / médecin.
Je comprends que tu aies été déstabilisé par ce neurologue qui a tout remis en question.
Une question : comme tu es sous Plegridy, en injection, as-tu bénéficié d'une 'éducation thérapeutique' assurée par une infirmière à l'hôpital ?
Il est courant que cette même infirmière devienne l'infirmière référente du patient. Ainsi, depuis mon diagnostic de 2011, celle qui m'a initié aux problématiques Sep et qui m'a appris à me faire mes injections quotidienne de Copaxone est devenue ma référente. Lorsque j'avais une interrogation, une crainte sur un symptôme, mon traitement d'alors, une éventuelle poussée, il me suffisait de l'appeler. Soit elle pouvait me répondre immédiatement, soit elle allait demander les précisions nécessaire au neurologue de l'hôpital de jour et me répondait rapidement ou me rappelait rapidement.
J'ai changé de traitement en 2014 et de nouveau cette année, elle est toujours basée à l'hôpital de jour où je me rends régulièrement et elle est toujours ma référente. Bien pratique et, surtout, très rassurant les premiers temps.

J ai vue mon medecin traitant aujourd'hui qui lui me renvoie sur un autre neurologue dans un hopital a cote de chez moi .pour en cas de nouvelles crises je sois prise en charge rapidement. Pour tout dire je ne suis pas en metropole mais en outre mer

SAns indiscrétion, puis-je te demander où tu es en Outre-mer ? Il peut exister des associations locales, comme Madin'Sep, basée en Martinique aux Trois Ilets, mais qui intervient pour toutes les Caraïbes. A La Réunion, comme il y a deux hôpitaux, l'un à Saint-Denis au nord, l'autre à Saint-Pierre au sud, et que la circulation n'y est pas toujours facile, il vaut mieux être suivi dans le plus proche ; je sais que celui de Saint-Pierre suit des patients Sep.

J ai vue mon medecin traitant aujourd'hui qui lui me renvoie sur un autre neurologue dans un hopital a cote de chez moi

Tu aurais tout intérêt, je pense, à prendre rendez-vous, au moins à le contacter. Il te donnera peut-être lplus confiance et il sera à proximité.
Tu nous diras !

EDIT
Oups ! Je viens de voir que tu es en Guadeloupe !...
L'association Nationale LFSEP renvoie pour la Guadeloupe à des coordonnées en Martinique - je suppose qu'il s'agit de Madin'Sep puisqu'ils sont à Anse Mitan, aux Trois Ilets
Il existerait aussi en Guadeloupe l'association 'Découvrons la SEP', au Moule, mais elle serait à l'autre bout de l'île pour toi et je ne sais pas si elle est encore active.

https://afsep.fr/lassociation/nos-deleg ... uadeloupe/

[lélé]

C'EST une bonne nouvelle matouba
L'échange avec le neuro est important

[Matouba]

Bonjour Matouba,

la confiance est un élément essentiel dans la relation patient / médecin.
Je comprends que tu aies été déstabilisé par ce neurologue qui a tout remis en question.
Une question : comme tu es sous Plegridy, en injection, as-tu bénéficié d'une 'éducation thérapeutique' assurée par une infirmière à l'hôpital ?
Il est courant que cette même infirmière devienne l'infirmière référente du patient. Ainsi, depuis mon diagnostic de 2011, celle qui m'a initié aux problématiques Sep et qui m'a appris à me faire mes injections quotidienne de Copaxone est devenue ma référente. Lorsque j'avais une interrogation, une crainte sur un symptôme, mon traitement d'alors, une éventuelle poussée, il me suffisait de l'appeler. Soit elle pouvait me répondre immédiatement, soit elle allait demander les précisions nécessaire au neurologue de l'hôpital de jour et me répondait rapidement ou me rappelait rapidement.
J'ai changé de traitement en 2014 et de nouveau cette année, elle est toujours basée à l'hôpital de jour où je me rends régulièrement et elle est toujours ma référente. Bien pratique et, surtout, très rassurant les premiers temps.

J ai vue mon medecin traitant aujourd'hui qui lui me renvoie sur un autre neurologue dans un hopital a cote de chez moi .pour en cas de nouvelles crises je sois prise en charge rapidement. Pour tout dire je ne suis pas en metropole mais en outre mer

SAns indiscrétion, puis-je te demander où tu es en Outre-mer ? Il peut exister des associations locales, comme Madin'Sep, basée en Martinique aux Trois Ilets, mais qui intervient pour toutes les Caraïbes. A La Réunion, comme il y a deux hôpitaux, l'un à Saint-Denis au nord, l'autre à Saint-Pierre au sud, et que la circulation n'y est pas toujours facile, il vaut mieux être suivi dans le plus proche ; je sais que celui de Saint-Pierre suit des patients Sep.

J ai vue mon medecin traitant aujourd'hui qui lui me renvoie sur un autre neurologue dans un hopital a cote de chez moi

Tu aurais tout intérêt, je pense, à prendre rendez-vous, au moins à le contacter. Il te donnera peut-être lplus confiance et il sera à proximité.
Tu nous diras !

EDIT
Oups ! Je viens de voir que tu es en Guadeloupe !...
L'association Nationale LFSEP renvoie pour la Guadeloupe à des coordonnées en Martinique - je suppose qu'il s'agit de Madin'Sep puisqu'ils sont à Anse Mitan, aux Trois Ilets
Il existerait aussi en Guadeloupe l'association 'Découvrons la SEP', au Moule, mais elle serait à l'autre bout de l'île pour toi et je ne sais pas si elle est encore active.

https://afsep.fr/lassociation/nos-deleg ... uadeloupe/

Bonsoir et merci pour votre aide et votre soutien.