Bonjour a tous

Motor · Message non lu par **Motor** » 30 oct. 2019, 08:34

Merci de votre soutien!

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2019, 22:13

Flog a écrit :Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.

C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon

Flog a écrit :D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

maglight · Message non lu par **maglight** » 30 oct. 2019, 23:30

, désolée motor de ce détendre par chez toi

Motor a écrit : ↑30 oct. 2019, 08:30 Pour mon cas, une myélite active, plus une petite tâche au cerveau, ils n'ont pas diagnostiqué...

comment ça va? je nous redémenage chez toi !
Effectivement c'est pas très épais comme dossier et c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !
ils ont a priori raison de pas te coller encore l'étiquette ! Pour ma part j'avais une NORB active et 4 petites lésions dans les zones retenue par mac do. Ok c'est 3 de plus, mais le dossier est pas bien lourd, non plu !
Pourquoi souhaites- tu être en SEP plutôt qu'en SCI, tu y verrais un avantage, a part sortir de cette attente insupportable !?
a plus tard de te lire
Tcho

Motor · Message non lu par **Motor** » 31 oct. 2019, 10:07

Parce que avec ces myoclonies qui m empêchent de dormir et cette éventuelle poussée, plus une déprime quasi panique, je me demande si je vais pas aller directement vers l l'invalidite plein pot qu'autre choses. Tellement crevé que j'arrive même plus à m'occuper des mômes

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 31 oct. 2019, 10:11

Defcom a écrit : ↑30 oct. 2019, 22:13
Flog a écrit :Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.
C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon
Flog a écrit :D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !
C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 31 oct. 2019, 10:21

FLOG59200 a écrit : ↑31 oct. 2019, 10:11 C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

Chez nous c'est l'inverse... C'est moi qui ne boit quasi jamais! Mes amis ont une "bobette" (chez nous celui qui boit pas s'appelle un bob et une bobette pour les filles)

FLOG59200 a écrit : ↑31 oct. 2019, 10:11
Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !

Les baraque à frites c'est le rayon de la région ça

Si je peux vous aider

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 31 oct. 2019, 10:30

maglight a écrit : ↑29 oct. 2019, 23:09 Alors autant dire Flo que je pensais forcement a toi quand je l'ai écrit ça m'étonne qu'a moitié que quelqu'un qui aie des attaches naturelles avec Beuvhery réagisse direct a l'évocation du simple mot ! Flo, tu serais comme tombé dedans, non ?

Bon une petite image sympa pour peut-être illustré la situation ?

: FB_IMG_1572513978411.jpg (15 Kio) Vu 3874 fois

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 31 oct. 2019, 10:39

maglight a écrit :c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !

J'ai regardé un peu la signification d'une PL qui ressort vierge, et (comme d'habitude avec la sep) il y a beaucoup de sons de cloche très différents, et pour tout dire contradictoires.

La bonne nouvelle, c'est que ce n'est jamais considéré comme étant de mauvais pronostic (ou si ça l'est, je n'ai pas trouvé l'info). Mais c'est souvent considéré comme n'ayant aucune signification pronostique. Il existe tout de même un (très vague) consensus pour dire qu'avec une PL vierge, tu multiplierais par plus ou moins deux le temps moyen qui va s'écouler avant d'atteindre tel ou tel niveau de handicap, c'est à dire qu'une PL vierge serait un indicateur pronostic d'une évolution plus lente.

Comme d'habitude, cette observation est statistique, sur de grands nombres de patients, et ce qui serait vrai dans le cas général ne le sera pas forcément pour chaque cas particulier. Et j'ai même trouvé une étude de cohorte qui n'a pas trouvé de différence d'évolution à long terme entre les PL qui montraient des bandes oligoclonales (BO), et celles qui ne montraient rien. Contradictoires, disais-je

, il y a à boire et à manger...

Dans les choses qui sont à peu près certaines, c'est que c'est environ 90% des sépiens qui présentent des BO à la PL. La présence de BO a disparu du menu McDo, je crois en 2017, et n'est donc pas nécessaire au diagnostic, en particulier si on a par ailleurs les éléments qui démontrent la DIS et la DIT (l'IRM est très efficace pour ça). Les BO restent un indicateur diagnostic fort en cas de SCI : si SCI + BO, le neuro sera beaucoup, beaucoup plus enclin à poser un diagnostic de sep qu'en cas de SCI sans BO. Mais là encore, la pertinence d'une telle décision est souvent contestée...

C'est pas tous les jours facile, de faire neurologue

.

JP.

Motor · Message non lu par **Motor** » 31 oct. 2019, 18:36

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

maglight · Message non lu par **maglight** » 01 nov. 2019, 11:30

hello
je sors ça de l'arsep, ça date de 2014.

Les publications récentes suggèrent qu’environ 90 à 95% des SEP ont un aspect oligoclonal (OGC). Il est certain que la fréquence de l’existence d’un OGC varie selon les pays et continents, selon les di érentes techniques biologiques utilisées, mais aussi selon le statut HLA des personnes. Par exemple, le gène DRB1*15 :01 est corrélé avec une haute fréquence d’OGC alors que le gène DRB1*04 est corrélé négativement.
Lorsqu’une personne présente un premier symptôme compatible cliniquement avec un « premier épisode démyélinisant », appelé « syndrome cliniquement isolé » par les anglo-saxons, le neurologue doit être d’une grande mé ance diagnostique. Il doit éliminer tout autre diagnostic que celui de Sclérose en Plaques.
L’existence d’un liquide céphalo-rachidien normal avec un Index IgG normal et surtout avec l’absence d’un OGC doit faire temporiser le diagnostic, doit nécessiter la relecture attentive de l’IRM auprès de professionnels particulièrement aguerris à cet examen et doit revoir tout le dossier clinique et biologique. Poser le diagnostic de la Sclérose en Plaques avec une étude du liquide céphalo-rachidien normale
demeure l’exception et la normalité du liquide doit constituer un « drapeau rouge » diagnostique.

Aujourd'hui, on parle de 95 pourcent de PL avec BO....

Motor a écrit : ↑31 oct. 2019, 18:36 Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

j'arrête pas de lui dire, mais Nostromo est trop loin de son diag. pour leur en tenir rigueur.
Motor, qu'une neuro, m'aie dit c**nement que ma pl était vierge "pour le moment", n'enlève pas le fait qu'elle le soit et rien ne présage qu'elle puisse un jour changer. C'est parce qu'ils annoncent 95 pourcent de chances qu'il y aie des bandes oglicane ( BO) surnuméraires chez un sepien, qu'ils imaginent que la probabilité qu'elle le devienne reste forte ! ils s'appuient sur des statistiques. On peut décidé de balayé ça d'un revers de main. C'est un signe, positif quoi qu'il en soit et rien, ni personne ne peut présager de quoi que ce soit, concernant un seul individu. Je trouve d'ailleurs "limite" leur approche !
On s'attendrait ici a ce qu'ils tirent vers le haut. Vraiment la psychologie, c'est pas leur truc !
Que tu aies une PL vierge pourrait aussi bien vouloir dire que les causes ne sont pas une SEP comme ça pourrait être le signe d'une myélite en SCI qui ne franchira pas la ligne d'arrivée.

Concernant tes difficultés actuelles, il faut que tu comprennes que c'est violent une poussée. On fait pas dans le petit bobo et la récupération est longue, ça ne doit pas t'étonner. Essaye d'avoir confiance, si c'est une SEP tu serais en rémittente et la récupération est très souvent longue mais totale. Haut les coeurs, on s'accroche.
Tchuss

Motor · Message non lu par **Motor** » 01 nov. 2019, 12:59

Yes Maghlight, je pense que l 'espoir que ca reste en SCI s'est évaporé... Je pense bien faire une autre poussée, 7 mois après... On verra bien à l'IRM, même si ceci n'auront pas bougés, cela ne me rassurera qu'a moitié, car dans mon corps je sens bien que ca ne le fait pas du tout...Marche pas nette et bras insensible...
On s'accroche tant qu'on peux ouais, c'est chaud là....
Je vous donnerai des nouvelles, bye!

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 01 nov. 2019, 15:35

Salut !

maglight a écrit : hello
je sors ça de l'arsep, ça date de 2014.
la normalité du liquide doit constituer un « drapeau rouge » diagnostique.

Drapeau rouge diagnostique, et pas pronostique. C'est ce que je disais plus loin : "Les BO restent un indicateur diagnostic fort en cas de SCI : si SCI + BO, le neuro sera beaucoup, beaucoup plus enclin à poser un diagnostic de sep qu'en cas de SCI sans BO." Corollaire : si SCI sans BO, le neuro n'aura pas envie de poser un diagnostic de sep. En fait, la présence de BO permet d'indiquer une probabilité jugée suffisante pour que ça remette ça, et par conséquent une probabilité suffisante (au doigt mouillé) d'obtenir à terme une dissémination dans le temps (DIT) qui n'est par définition pas encore présente dans le cas d'un SCI.

Quand j'ai fait ma PL, enfin mes deux PL (je suspecte qu'à la première les toubibs n'arrivaient pas à croire ce qu'ils voyaient, vu la violence de la poussée que je faisais à ce moment-là), les deux sont sorties vierges de BO, mais comme j'en étais déjà à ma troisième poussée et à pas loin de trois ans depuis la première, la DIT a été démontrée sans souci au questionnaire et à l'examen neuro, puis à l'IRM : j'avais plus qu'il n'en fallait à la fois comme plaques qui prenaient le gado, et comme plaques qui ne le prenaient pas.

Il faut intégrer ce "drapeau rouge diagnostique" dans une problématique plus générale, qui est celle de la fameuse errance diagnostique : cette errance s'est aujourd'hui réduite à peau de chagrin, du fait que les sep qui passent à travers les mailles du filet sont de plus en plus rares. Forcément : on a drôlement rétréci les mailles du filet. Le problème sous-jacent est qu'on te diagnostique aujourd'hui des sep qui n'en sont pas, ce qui est déjà fâcheux en soi, mais qui le devient beaucoup plus quand, vu que tu as une sep diagnostiquée, on te colle sous traitement (contre une sep qui n'en est pas une). Or ces traitements peuvent s'avérer à l'occasion pires que le mal (dont on ne découvrira que plus tard ce que c'est, genre spondylarthrite ankylosante).

j'arrête pas de lui dire, mais Nostromo est trop loin de son diag. pour leur en tenir rigueur.

Arf, t'en foutrais

Concernant tes difficultés actuelles, il faut que tu comprennes que c'est violent une poussée. On fait pas dans le petit bobo et la récupération est longue, ça ne doit pas t'étonner.

Ca peut effectivement être très violent, mais comme ça peut être très discret, au point de ne pas être relevé sur le coup par le patient. Et entre les deux, toutes les options sont ouvertes...

Motor retiendra surtout que l'absence de BO est "plutôt bon signe", mais pas une raison non plus pour ouvrir le champagne. A chaque jour suffit sa peine

.

A bientôt,

JP.

maglight · Message non lu par **maglight** » 02 nov. 2019, 12:37

Motor a écrit : ↑01 nov. 2019, 12:59 Yes Maghlight, je pense que l 'espoir que ca reste en SCI s'est évaporé... Je pense bien faire une autre poussée, 7 mois après... On verra bien à l'IRM, même si ceci n'auront pas bougés, cela ne me rassurera qu'a moitié, car dans mon corps je sens bien que ca ne le fait pas du tout...Marche pas nette et bras insensible...
On s'accroche tant qu'on peux ouais, c'est chaud là....
Je vous donnerai des nouvelles, bye!

oaip, faut s'accrocher comme tu dis. A la même époque que toi, je n'espérais plus.
Les lesions signaient bien la DIT, contrairement au SCI qui n'en a pas ( comme le souligne Jipi) Je me rappelle que j'ai bien bu la tasse face a ce sentiment qui tendait a dire que c'était chaud de chez chaud. Je ne connaissais pas le forum et la traversée a été gloups.
je me suis vu perdre un oeil et personne pour me dire que j'allais pouvoir retrouver la vue avec certitude. J'imagine ou je me rappelle plutôt dans quel état ça peut mettre, de ne plus espérer ! y a pas pire comme sentiment, je crois.
tu es dans un creux de vague, il faut attendre que le temps fasse son oeuvre.
Accroche toi bien, ça secoue, c'est clair !

Motor · Message non lu par **Motor** » 04 nov. 2019, 18:23

Nouvel épisode inflammatoire moëlle, DÉGOÛTÉ....

maglight · Message non lu par **maglight** » 04 nov. 2019, 20:34

Arff, je suis désolée,motor, c'est clair qu'on espérait autre chose.
Dans un sens, tu as effectivement une explication de tes symptômes de ses derniers temps. Myoclonies et même certainement la déprime qui est augmentée. As-tu pu voir une explication du neuro, de ce nouvel épisode inflammatoire ? est ce la même plaque qui c'est réactivé ?
Pour le coup, il risque de revenir sur son premier avis, si sa signe bien un deuxième épisode.
Si tu ne l'as pas vu, ça mérite que tu le contactes, pour savoir si il compte traiter la poussée en cours ou pas.
Tiens nous au courant

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 nov. 2019, 20:49

Désolée motor
Ppppffff c'est frustrant car on peut juste te soutenir virtuellement

Oui appeler le neuro c bien

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 nov. 2019, 00:03

Je rejoins les autres, j'suis désolée motor pour ce ki t'arrive..
Wi, contact ton neuro pour voir koi faire..
Courage !

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 09:11

Merci beaucoup pour votre soutien,
Le neuro m'a envoyé un mail, il prépare une hospi en HDJ pour bolus et passe me voir pour me parler de traitement de fond...Au secours....

lélé · Message non lu par **lélé** » 05 nov. 2019, 09:31

Pourquoi au secours ?
Comme tu dis '' pour parler''
Ensuite tu décides

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 09:39

Non c'est la situation qui me fait flipper.
Oui je sais pas du tout ce qu'il va me proposer, mais commencer un traitement ne m'enchante guère, je suis vraiment malade maintenant, récidive de myélite, j'avais encore l'espoir que ca en reste là quoi....

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 05 nov. 2019, 10:14

Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente

J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc

Comme dirait Leon :
Mathilda : "La vie c'est comme ça tout le temps ? Ou c'est seulement quand on est petit ?
Léon : ... C'est comme ça tout le temps.

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 10:23

Merci Zoniko pour ta réponse, c'est très encourageant.
Le pire dans mes symptomes, c'est les spasmes à l'endormissement, c'est un truc de dingue....Rivotril....
Pour être assidu sur le forum, j'ai l'impression que nos cas se ressemble, deux poussées assez rapprochées sur la moelle épinière...Je suis content pour toi que cela soit stabilisé et me donne espoir pour mon cas....
Ouais c'est comme ca tout le temps...Va bien falloir s'habituer...Pour l'instant je m'y refuse, mais je crois que je vais me fatiguer si je continue comme ca!

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 05 nov. 2019, 10:35

ahhh le rivotril. J'en ai pris pendant longtemps. Faut éviter de s'y accoutumer.
Bon je suis passé à une méthode douce pour m'endormir tranquillement.

Dans mon cas, (car tous les cas sont différents), il y a eu les premiers mois très difficiles, avec la réflexion sur la prise de traitements, la prise de conscience d'être malade, l'entourage qui n'aide pas vraiment, et l'exploration d'aide alternative. Méditation, hypnose, nutrition, le sport les étirements et souplesse au quotidien. La vie n'est pas rose, il y a des coups de mou, de la fatigue, des émotions que je ne contrôle pas, mais je me porte pas si mal.

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 11:10

Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....

lélé · Message non lu par **lélé** » 05 nov. 2019, 11:19

Motor la nutrition c'est bien moi même je suis SGSC depuis des années mais ça ne peut pas enlever les poussées ou tu peux te dire que cette poussée aurait pu être plus violente

Je suis malade depuis 2001 et peut être que sans toutes les aides style kiné, alimentation, et etc je serai peut être dans un fauteuil quotidiennement par exemple
Je me dis que ça pourrait être pire

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 05 nov. 2019, 11:21

Motor a écrit : ↑05 nov. 2019, 11:10 Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....

Pour l'alimentation, même si j'ai de nouvelles poussées plus tard, je ne me dirai pas que je me suis fait chier, ou que je me prive de quoi que ce soit. C'est forcement bénéfique (pas forcément pour la sep) de manger plus sainement.

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 11:29

C'est clair, mais entre manger sainement et suivre à la lettre le protocole Terry Whals, tu sais l'américaine médecin qui est sortie de son fauteuil...

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 05 nov. 2019, 11:32

j'ai lu le livre sur le régime paléo.
Ensuite il est bien spécifié qu'elle fait de la méditation du yoga et des exercices.
et c'est sur d long terme

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 11:33

Ouais t'as raison...

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 nov. 2019, 12:13

Bjr Motor !

C bien, ton neuro prend les choz en main..
Tkt, ne flippe pas..
Après, en ce ki concerne le ttt, ton neuro parle, t'explique.. La décision finale t'appartient.
Courage.

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 nov. 2019, 12:28

Merci Khadija
Oui, il a l'air très réactif...
Oui, je pense que va y avoir de la réflexion....

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 05 nov. 2019, 15:53

Motor a écrit : ↑05 nov. 2019, 11:10

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?

étirements, assouplissements et quelques exercices de renforcement musculaire tous les matins, je me prends 20mn. Et parfois je fais aussi le soir.

maglight · Message non lu par **maglight** » 05 nov. 2019, 21:38

Hey motor
Pour tes changement alimentaire, ne regrette rien. de mémoire Patrick a du attendre deux ans pour voir les effets bénéfiques sur sa SEP.
C'est un gros plus, pour le long court. Tous les conseils des copains sont bons .

zoniko a écrit : ↑05 nov. 2019, 10:14 Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente

Effectivement, ça nous renvoie tous a notre propre histoire. Et on aurait surtout pas voulu compter parmi les rangs.
le passage au stade de malade pour nico c'était il y a deux ans, et pour moi deux ans et 1 mois pile aujourd'hui.
Pour d'autre c'était il y a plus de 20 ans, mais quoiqu'il en soit, même lointain, c'est le souvenir d'un gouffre qui s'ouvre sous nos pieds et
le souvenir reste vif.

J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc

Incroyable, mais c'est certainement la meilleur attitude, la SEP est tellement imprévisible. Il y a de quoi continuer d'espérer une accalmie, même après une grosse bataille. Les bolus vont t'aider et il ne te faut pas perdre l'espoir de récupérer.
La dernière fois, tu t'en es remise, et c'est plutôt un bon signe.
N'hésites pas a t'appuyer sur nous, motor, c'est un moment dur ou il est effectivement compliqué de trouver un soutien qui tienne un peu la route, chez les proches en bonne santé.
Je suis de tous coeur avec toi, courage.
Tcho

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 nov. 2019, 23:49

Bsr zoniko !

Tu dis faire "des étirements, assouplissements et quelques exercices de renforcement musculaire tous les matins, je me prends 20mn. Et parfois je fais aussi le soir".
Franchement, respect ! C bien ce q tu fais..

Motor · Message non lu par **Motor** » 06 nov. 2019, 12:38

Merci beaucoup pour vos messages, cela me touche beaucoup,

je suis dans un noir opaque, je ne fais absolument pas face, c'est l'horreur....
J'attends des nouvelles pour le bolus, toujours rien, cela devait être hier ou aujourd'hui....Surtout pour voir le neuro, qu'il m'en dise plus sur ce au'ils ont trouvé aux images et sur le traitement qui veut me proposer...
Et puis le boulot, déjà que j'étais en mi temps thérapeutique, de nouveau arrêté donc niveau finance, compliqué, ca va être un avant gout de l'invalidité si ca continue, ca me fait baliser grave...
Je vous donne des nouvelles....

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 nov. 2019, 12:59

Motor à l'hôpital tu peux demander à parler à une psychologue qui peut t'aider à voir un peu mieux

Au début c'est un tsunami c'est normal

khadija · Message non lu par **khadija** » 06 nov. 2019, 13:36

Bjr Motor !

Y'a pas moyen q tu contact ton neuro pour en savoir un peu plus ?

Motor · Message non lu par **Motor** » 06 nov. 2019, 17:58

Un tsunami Lélé c'est ca...
Bon j'ai des nouvelles, j'ai rendez-vous pour trois jours de cortisones dès demain....

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 nov. 2019, 18:44

Ok motor
N'hésite pas à poser tes questions mais tes doutes et peurs et le neuro sera là pour te répondre et te rassurer

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 nov. 2019, 23:30

Bonne nouvelles Motor !
Bon courage pour tes trois jours de cortisone..

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 nov. 2019, 15:58

Et bien voila,
Après trois jours de cortisones, petit rendez-vous avec le neuro....Bon deux myélites, plus une lésion suspecte au cerveau, anti nmo et compagnie revenu négatif=sclérose en plaque...
Quelle belle journée! J'ai eu le choix entre copaxone interferon et tecfira...Bon j'ai choisi copaxone, je sais pas trop pourquoi...

Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...

Tellement blasé...

Merci à tous en tout cas de me répondre sur ce forum et j'espère que quand je serai plus à l'aise avec la maladie, je pourrai à mon tour aider ceux qui demanderont des conseils etc....

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 nov. 2019, 18:01

Motor chaque chose en son temps
Aujourd'hui tu as besoin de nous

La plaque suspecte c'est à dire?

Pour le sommeil c'est une bonne chose car tu dois être bien naze

Pour copaxone flog pourra t'aider et d'autres aussi

Pleins de force et de courage

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 nov. 2019, 18:05

Merci lélé,
Une vieille plaque au cerveau qui pourrait être considéré comme inflammatoire....

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 10 nov. 2019, 03:28

Salut Motor !

Je suis vraiment désolée de ce qui t’arrive... J'espère que ça va vite se calmer niveau SEP parce que ces moments là ne sont vraiment pas drôles...
Bon, je sais pas si tu était officiellement diagnostiqué mais sinon : bienvenue au club des sclérosés du bocal ! Pis tu vois, on a beau être sclérosés, on s'est sort pas si mal au final, l'espoir n'est pas perdu !

Pour Copaxone, j'ai entendu que c'était un des moins pire niveau effet secondaire, mais aussi un médicament un peu moins efficace car un des plus vieux (mais l'avantage c'est aussi qu'on a beaucoup de recul dessus)... Attention, on m'a dit ça mais c'est que des "on dit" c'est basé sur rien de scientifique alors je met des grooooooooos, guillemets ! Les autres pourront t'en dire plus sur Copaxone...! Quoi qu'il en soit, faut pas te sentir enfermé dans ce médicaments, il y en a beaucoup d'autres et n'hésites pas en parler avec ton neuro ou autre !

Bon courage dans cette épreuve !
Toutes mes pensées positives !

Caribou

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 10 nov. 2019, 09:15

J'ai copaxone depuis juillet et au niveau effet secondaire mis à part le syndrome pseudo grippal de temps à autre je n ai pas grand chose. Tu as choisi la version tous les jours ou 3 fois par semaine ?

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 nov. 2019, 09:42

Merci Caribou pour tes mots, il m'a dit bétaferon ca provoque des symptômes dépressifs, je me suis dit c'est pas vraiment le moment, tecfifera, mais j'avais lu sur le forum que ca flinguait bien le bide il m'a dit que c'était peut être le plus efficace...Copaxone sans trop d'effets secondaires.

Ah oui FLog, toi tu as une symptôme pseudo grippal de temps en temps? Il ne m'en a pas parlé. Il m'a pas laissé le choix, il m'a dit:"c'est trois injections par semaine"

Message non lu par **Bashogun** » 10 nov. 2019, 09:54

Bonjour Motor,

le diagnostic est forcément un tsunami. Il m'a d'autant plus dévasté en 2011 que je ne m'y attendais absolument pas. Pour autant, on finit par faire la part entre les représentations et la réalité de la maladie. Cette phase d'acceptation peut être longue, mais il faut parvenir à la dépasser .

Je suppose que tu dois avoir la version 40mg de la Copaxone, avec 3 injections par semaine. Je suis resté sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans... Je me suis fait mes injections un peu partout, train, avion, restaurant... Attention à bien 'tourner' sur les points d'injection.
T'a-t-on fourni tout le matériel (valisette, carnet, etc.) ?
L'intérêt de ce traitement, dit de première intention, c’est qu'il provoque en général peu d'effets secondaires et en est de ce fait plutôt facile à vivre.

Motor a écrit : ↑09 nov. 2019, 15:58Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...

Comment se manifestent ces myoclonies ?
Je ne peux m'empêcher de penser qu'il ne faudrait pas confondre myoclonie et Syndrome des Jambes Sans Repos, dont la prévalence est forte chez les sépiens. Je vis avec le SJSR depuis bien plus longtemps que la Sep - mais il existe maintenant des traitements qui améliorent grandement les choses.

La cortisone va permettre de calmer les effets de ta poussée, mais il faut tout de même du temps.
Tu aurais intérêt à privilégier un régime sans sel pour le moment et à privilégier une alimentation non transformée. Attention au sucre aussi.

Bien à toi

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 nov. 2019, 10:24

Merci Bashogun,
Les myoclonies sont des spasmes du corps ca peut être n'importe ou ; des muscles, un bras, une jambe, quand viens l'endormissement, c'est l'enfer. C'est ca qui me flingue, j'espère que ca ce calmera un jour...
Non j'ai encore rien reçu, il faut que j'aille voir avec mon médecin traitant pour l'ald...Oui 40mg mais il ne m'a pas laissé le choix a ce que je vois...
Ouais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...

Message non lu par **Bashogun** » 10 nov. 2019, 10:39

Motor a écrit : ↑10 nov. 2019, 10:24 uais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...

Ça demande du temps pour que le changement d'alimentation puisse produire un effet sensible. Mais il ne faut pas lâcher !

Motor a écrit : ↑10 nov. 2019, 10:24Non j'ai encore rien reçu

La version 20mg de la Copaxone n'est plus vraiment disponible, en fait, depuis qu'elle est tombée dans le domaine public. La version 40mg est une astuce qui permet à la fois d'améliorer l'observance du traitement en réduisant la fréquence des injections - et de relancer le produit sur le marché contre les versions génériques de la 20mg.
Si on ne te remet pas le matériel (il y a des photos sur le forum), tu peux contacter directement Téva pour qu'il t'envoie le tout. C'est très pratique.
Photo du matériel ici : viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

Motor a écrit : ↑10 nov. 2019, 10:24quand viens l'endormissement, c'est l'enfer.

Je connais bien ce problème ! J'ai subi les effets de mon SJSR pendant des années sur mon sommeil à l'endormissement - et ma femme a subi quant à elle les mouvements involontaires de mes jambes pendant la nuit.
La fatigue due au SJSR s'ajoutait à la fatigue consubstantielle de la Sep. Pas facile, dans ces conditions, d'être performant durant la journée ! J'espère que ton traitement te permettra de retrouver un sommeil réparateur.
Bien à toi.

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 nov. 2019, 11:43

Ah ouais d'accord pour le 40mg, merci pour ce petit moment laboratoire pharma et petits arrangements pour continuer le profit!

Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches!
Tralala le matos, ca me va me faire paître ces piquouzes, j'espère que ce sera efficace au moins...il avait l'air de plus insister sur tecivefira mais bon, les effets secondaires, déjà que je suis sensible de l'estomac..