Bonjour a tous
Re: Bonjour a tous
Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente
J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc
Comme dirait Leon :
Mathilda : "La vie c'est comme ça tout le temps ? Ou c'est seulement quand on est petit ?
Léon : ... C'est comme ça tout le temps.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente
J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc
Comme dirait Leon :
Mathilda : "La vie c'est comme ça tout le temps ? Ou c'est seulement quand on est petit ?
Léon : ... C'est comme ça tout le temps.
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- Fidèle
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Re: Bonjour a tous
Merci Zoniko pour ta réponse, c'est très encourageant.
Le pire dans mes symptomes, c'est les spasmes à l'endormissement, c'est un truc de dingue....Rivotril....
Pour être assidu sur le forum, j'ai l'impression que nos cas se ressemble, deux poussées assez rapprochées sur la moelle épinière...Je suis content pour toi que cela soit stabilisé et me donne espoir pour mon cas....
Ouais c'est comme ca tout le temps...Va bien falloir s'habituer...Pour l'instant je m'y refuse, mais je crois que je vais me fatiguer si je continue comme ca!
Le pire dans mes symptomes, c'est les spasmes à l'endormissement, c'est un truc de dingue....Rivotril....
Pour être assidu sur le forum, j'ai l'impression que nos cas se ressemble, deux poussées assez rapprochées sur la moelle épinière...Je suis content pour toi que cela soit stabilisé et me donne espoir pour mon cas....
Ouais c'est comme ca tout le temps...Va bien falloir s'habituer...Pour l'instant je m'y refuse, mais je crois que je vais me fatiguer si je continue comme ca!
Re: Bonjour a tous
ahhh le rivotril. J'en ai pris pendant longtemps. Faut éviter de s'y accoutumer.
Bon je suis passé à une méthode douce pour m'endormir tranquillement.
Dans mon cas, (car tous les cas sont différents), il y a eu les premiers mois très difficiles, avec la réflexion sur la prise de traitements, la prise de conscience d'être malade, l'entourage qui n'aide pas vraiment, et l'exploration d'aide alternative. Méditation, hypnose, nutrition, le sport les étirements et souplesse au quotidien. La vie n'est pas rose, il y a des coups de mou, de la fatigue, des émotions que je ne contrôle pas, mais je me porte pas si mal.
Bon je suis passé à une méthode douce pour m'endormir tranquillement.
Dans mon cas, (car tous les cas sont différents), il y a eu les premiers mois très difficiles, avec la réflexion sur la prise de traitements, la prise de conscience d'être malade, l'entourage qui n'aide pas vraiment, et l'exploration d'aide alternative. Méditation, hypnose, nutrition, le sport les étirements et souplesse au quotidien. La vie n'est pas rose, il y a des coups de mou, de la fatigue, des émotions que je ne contrôle pas, mais je me porte pas si mal.
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Re: Bonjour a tous
Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....
Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....
Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
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- lélé
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Re: Bonjour a tous
Motor la nutrition c'est bien moi même je suis SGSC depuis des années mais ça ne peut pas enlever les poussées ou tu peux te dire que cette poussée aurait pu être plus violente
Je suis malade depuis 2001 et peut être que sans toutes les aides style kiné, alimentation, et etc je serai peut être dans un fauteuil quotidiennement par exemple
Je me dis que ça pourrait être pire
Je suis malade depuis 2001 et peut être que sans toutes les aides style kiné, alimentation, et etc je serai peut être dans un fauteuil quotidiennement par exemple
Je me dis que ça pourrait être pire
Secondaire progressive.
Re: Bonjour a tous
Pour l'alimentation, même si j'ai de nouvelles poussées plus tard, je ne me dirai pas que je me suis fait chier, ou que je me prive de quoi que ce soit. C'est forcement bénéfique (pas forcément pour la sep) de manger plus sainement.Motor a écrit : ↑05 nov. 2019, 11:10 Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....
Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....
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Re: Bonjour a tous
C'est clair, mais entre manger sainement et suivre à la lettre le protocole Terry Whals, tu sais l'américaine médecin qui est sortie de son fauteuil...
Re: Bonjour a tous
j'ai lu le livre sur le régime paléo.
Ensuite il est bien spécifié qu'elle fait de la méditation du yoga et des exercices.
et c'est sur d long terme
Ensuite il est bien spécifié qu'elle fait de la méditation du yoga et des exercices.
et c'est sur d long terme
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Re: Bonjour a tous
Ouais t'as raison...
Re: Bonjour a tous
Bjr Motor !
C bien, ton neuro prend les choz en main..
Tkt, ne flippe pas..
Après, en ce ki concerne le ttt, ton neuro parle, t'explique.. La décision finale t'appartient.
Courage.
C bien, ton neuro prend les choz en main..
Tkt, ne flippe pas..
Après, en ce ki concerne le ttt, ton neuro parle, t'explique.. La décision finale t'appartient.
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Re: Bonjour a tous
Merci Khadija
Oui, il a l'air très réactif...
Oui, je pense que va y avoir de la réflexion....
Oui, il a l'air très réactif...
Oui, je pense que va y avoir de la réflexion....
Re: Bonjour a tous
Hey motor
Pour tes changement alimentaire, ne regrette rien. de mémoire Patrick a du attendre deux ans pour voir les effets bénéfiques sur sa SEP.
C'est un gros plus, pour le long court. Tous les conseils des copains sont bons .
le passage au stade de malade pour nico c'était il y a deux ans, et pour moi deux ans et 1 mois pile aujourd'hui.
Pour d'autre c'était il y a plus de 20 ans, mais quoiqu'il en soit, même lointain, c'est le souvenir d'un gouffre qui s'ouvre sous nos pieds et
le souvenir reste vif.
La dernière fois, tu t'en es remise, et c'est plutôt un bon signe.
N'hésites pas a t'appuyer sur nous, motor, c'est un moment dur ou il est effectivement compliqué de trouver un soutien qui tienne un peu la route, chez les proches en bonne santé.
Je suis de tous coeur avec toi, courage.
Tcho
Pour tes changement alimentaire, ne regrette rien. de mémoire Patrick a du attendre deux ans pour voir les effets bénéfiques sur sa SEP.
C'est un gros plus, pour le long court. Tous les conseils des copains sont bons .
Effectivement, ça nous renvoie tous a notre propre histoire. Et on aurait surtout pas voulu compter parmi les rangs.zoniko a écrit : ↑05 nov. 2019, 10:14 Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente
le passage au stade de malade pour nico c'était il y a deux ans, et pour moi deux ans et 1 mois pile aujourd'hui.
Pour d'autre c'était il y a plus de 20 ans, mais quoiqu'il en soit, même lointain, c'est le souvenir d'un gouffre qui s'ouvre sous nos pieds et
le souvenir reste vif.
Incroyable, mais c'est certainement la meilleur attitude, la SEP est tellement imprévisible. Il y a de quoi continuer d'espérer une accalmie, même après une grosse bataille. Les bolus vont t'aider et il ne te faut pas perdre l'espoir de récupérer.J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc
La dernière fois, tu t'en es remise, et c'est plutôt un bon signe.
N'hésites pas a t'appuyer sur nous, motor, c'est un moment dur ou il est effectivement compliqué de trouver un soutien qui tienne un peu la route, chez les proches en bonne santé.
Je suis de tous coeur avec toi, courage.
Tcho
Re: Bonjour a tous
Bsr zoniko !
Tu dis faire "des étirements, assouplissements et quelques exercices de renforcement musculaire tous les matins, je me prends 20mn. Et parfois je fais aussi le soir".
Franchement, respect ! C bien ce q tu fais..
Tu dis faire "des étirements, assouplissements et quelques exercices de renforcement musculaire tous les matins, je me prends 20mn. Et parfois je fais aussi le soir".
Franchement, respect ! C bien ce q tu fais..
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Re: Bonjour a tous
Merci beaucoup pour vos messages, cela me touche beaucoup,
je suis dans un noir opaque, je ne fais absolument pas face, c'est l'horreur....
J'attends des nouvelles pour le bolus, toujours rien, cela devait être hier ou aujourd'hui....Surtout pour voir le neuro, qu'il m'en dise plus sur ce au'ils ont trouvé aux images et sur le traitement qui veut me proposer...
Et puis le boulot, déjà que j'étais en mi temps thérapeutique, de nouveau arrêté donc niveau finance, compliqué, ca va être un avant gout de l'invalidité si ca continue, ca me fait baliser grave...
Je vous donne des nouvelles....
je suis dans un noir opaque, je ne fais absolument pas face, c'est l'horreur....
J'attends des nouvelles pour le bolus, toujours rien, cela devait être hier ou aujourd'hui....Surtout pour voir le neuro, qu'il m'en dise plus sur ce au'ils ont trouvé aux images et sur le traitement qui veut me proposer...
Et puis le boulot, déjà que j'étais en mi temps thérapeutique, de nouveau arrêté donc niveau finance, compliqué, ca va être un avant gout de l'invalidité si ca continue, ca me fait baliser grave...
Je vous donne des nouvelles....
- lélé
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Re: Bonjour a tous
Motor à l'hôpital tu peux demander à parler à une psychologue qui peut t'aider à voir un peu mieux
Au début c'est un tsunami c'est normal
Au début c'est un tsunami c'est normal
Secondaire progressive.
Re: Bonjour a tous
Bjr Motor !
Y'a pas moyen q tu contact ton neuro pour en savoir un peu plus ?
Y'a pas moyen q tu contact ton neuro pour en savoir un peu plus ?
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- Fidèle
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Re: Bonjour a tous
Un tsunami Lélé c'est ca...
Bon j'ai des nouvelles, j'ai rendez-vous pour trois jours de cortisones dès demain....
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- lélé
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Re: Bonjour a tous
Ok motor
N'hésite pas à poser tes questions mais tes doutes et peurs et le neuro sera là pour te répondre et te rassurer
N'hésite pas à poser tes questions mais tes doutes et peurs et le neuro sera là pour te répondre et te rassurer
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Re: Bonjour a tous
Bonne nouvelles Motor !
Bon courage pour tes trois jours de cortisone..
Bon courage pour tes trois jours de cortisone..
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Re: Bonjour a tous
Et bien voila,
Après trois jours de cortisones, petit rendez-vous avec le neuro....Bon deux myélites, plus une lésion suspecte au cerveau, anti nmo et compagnie revenu négatif=sclérose en plaque...
Quelle belle journée! J'ai eu le choix entre copaxone interferon et tecfira...Bon j'ai choisi copaxone, je sais pas trop pourquoi...
Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...
Tellement blasé...
Merci à tous en tout cas de me répondre sur ce forum et j'espère que quand je serai plus à l'aise avec la maladie, je pourrai à mon tour aider ceux qui demanderont des conseils etc....
Après trois jours de cortisones, petit rendez-vous avec le neuro....Bon deux myélites, plus une lésion suspecte au cerveau, anti nmo et compagnie revenu négatif=sclérose en plaque...
Quelle belle journée! J'ai eu le choix entre copaxone interferon et tecfira...Bon j'ai choisi copaxone, je sais pas trop pourquoi...
Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...
Tellement blasé...
Merci à tous en tout cas de me répondre sur ce forum et j'espère que quand je serai plus à l'aise avec la maladie, je pourrai à mon tour aider ceux qui demanderont des conseils etc....
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Re: Bonjour a tous
Motor chaque chose en son temps
Aujourd'hui tu as besoin de nous
La plaque suspecte c'est à dire?
Pour le sommeil c'est une bonne chose car tu dois être bien naze
Pour copaxone flog pourra t'aider et d'autres aussi
Pleins de force et de courage
Aujourd'hui tu as besoin de nous
La plaque suspecte c'est à dire?
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Re: Bonjour a tous
Merci lélé,
Une vieille plaque au cerveau qui pourrait être considéré comme inflammatoire....
Une vieille plaque au cerveau qui pourrait être considéré comme inflammatoire....
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Re: Bonjour a tous
Salut Motor !
Je suis vraiment désolée de ce qui t’arrive... J'espère que ça va vite se calmer niveau SEP parce que ces moments là ne sont vraiment pas drôles...
Bon, je sais pas si tu était officiellement diagnostiqué mais sinon : bienvenue au club des sclérosés du bocal ! Pis tu vois, on a beau être sclérosés, on s'est sort pas si mal au final, l'espoir n'est pas perdu !
Pour Copaxone, j'ai entendu que c'était un des moins pire niveau effet secondaire, mais aussi un médicament un peu moins efficace car un des plus vieux (mais l'avantage c'est aussi qu'on a beaucoup de recul dessus)... Attention, on m'a dit ça mais c'est que des "on dit" c'est basé sur rien de scientifique alors je met des grooooooooos, guillemets ! Les autres pourront t'en dire plus sur Copaxone...! Quoi qu'il en soit, faut pas te sentir enfermé dans ce médicaments, il y en a beaucoup d'autres et n'hésites pas en parler avec ton neuro ou autre !
Bon courage dans cette épreuve !
Toutes mes pensées positives !
Caribou
Je suis vraiment désolée de ce qui t’arrive... J'espère que ça va vite se calmer niveau SEP parce que ces moments là ne sont vraiment pas drôles...
Bon, je sais pas si tu était officiellement diagnostiqué mais sinon : bienvenue au club des sclérosés du bocal ! Pis tu vois, on a beau être sclérosés, on s'est sort pas si mal au final, l'espoir n'est pas perdu !
Pour Copaxone, j'ai entendu que c'était un des moins pire niveau effet secondaire, mais aussi un médicament un peu moins efficace car un des plus vieux (mais l'avantage c'est aussi qu'on a beaucoup de recul dessus)... Attention, on m'a dit ça mais c'est que des "on dit" c'est basé sur rien de scientifique alors je met des grooooooooos, guillemets ! Les autres pourront t'en dire plus sur Copaxone...! Quoi qu'il en soit, faut pas te sentir enfermé dans ce médicaments, il y en a beaucoup d'autres et n'hésites pas en parler avec ton neuro ou autre !
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Re: Bonjour a tous
J'ai copaxone depuis juillet et au niveau effet secondaire mis à part le syndrome pseudo grippal de temps à autre je n ai pas grand chose. Tu as choisi la version tous les jours ou 3 fois par semaine ?
Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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Re: Bonjour a tous
Merci Caribou pour tes mots, il m'a dit bétaferon ca provoque des symptômes dépressifs, je me suis dit c'est pas vraiment le moment, tecfifera, mais j'avais lu sur le forum que ca flinguait bien le bide il m'a dit que c'était peut être le plus efficace...Copaxone sans trop d'effets secondaires.
Ah oui FLog, toi tu as une symptôme pseudo grippal de temps en temps? Il ne m'en a pas parlé. Il m'a pas laissé le choix, il m'a dit:"c'est trois injections par semaine"
Ah oui FLog, toi tu as une symptôme pseudo grippal de temps en temps? Il ne m'en a pas parlé. Il m'a pas laissé le choix, il m'a dit:"c'est trois injections par semaine"
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Re: Bonjour a tous
Bonjour Motor,
le diagnostic est forcément un tsunami. Il m'a d'autant plus dévasté en 2011 que je ne m'y attendais absolument pas. Pour autant, on finit par faire la part entre les représentations et la réalité de la maladie. Cette phase d'acceptation peut être longue, mais il faut parvenir à la dépasser .
Je suppose que tu dois avoir la version 40mg de la Copaxone, avec 3 injections par semaine. Je suis resté sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans... Je me suis fait mes injections un peu partout, train, avion, restaurant... Attention à bien 'tourner' sur les points d'injection.
T'a-t-on fourni tout le matériel (valisette, carnet, etc.) ?
L'intérêt de ce traitement, dit de première intention, c’est qu'il provoque en général peu d'effets secondaires et en est de ce fait plutôt facile à vivre.
Je ne peux m'empêcher de penser qu'il ne faudrait pas confondre myoclonie et Syndrome des Jambes Sans Repos, dont la prévalence est forte chez les sépiens. Je vis avec le SJSR depuis bien plus longtemps que la Sep - mais il existe maintenant des traitements qui améliorent grandement les choses.
La cortisone va permettre de calmer les effets de ta poussée, mais il faut tout de même du temps.
Tu aurais intérêt à privilégier un régime sans sel pour le moment et à privilégier une alimentation non transformée. Attention au sucre aussi.
Bien à toi
le diagnostic est forcément un tsunami. Il m'a d'autant plus dévasté en 2011 que je ne m'y attendais absolument pas. Pour autant, on finit par faire la part entre les représentations et la réalité de la maladie. Cette phase d'acceptation peut être longue, mais il faut parvenir à la dépasser .
Je suppose que tu dois avoir la version 40mg de la Copaxone, avec 3 injections par semaine. Je suis resté sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans... Je me suis fait mes injections un peu partout, train, avion, restaurant... Attention à bien 'tourner' sur les points d'injection.
T'a-t-on fourni tout le matériel (valisette, carnet, etc.) ?
L'intérêt de ce traitement, dit de première intention, c’est qu'il provoque en général peu d'effets secondaires et en est de ce fait plutôt facile à vivre.
Comment se manifestent ces myoclonies ?
Je ne peux m'empêcher de penser qu'il ne faudrait pas confondre myoclonie et Syndrome des Jambes Sans Repos, dont la prévalence est forte chez les sépiens. Je vis avec le SJSR depuis bien plus longtemps que la Sep - mais il existe maintenant des traitements qui améliorent grandement les choses.
La cortisone va permettre de calmer les effets de ta poussée, mais il faut tout de même du temps.
Tu aurais intérêt à privilégier un régime sans sel pour le moment et à privilégier une alimentation non transformée. Attention au sucre aussi.
Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Bonjour a tous
Merci Bashogun,
Les myoclonies sont des spasmes du corps ca peut être n'importe ou ; des muscles, un bras, une jambe, quand viens l'endormissement, c'est l'enfer. C'est ca qui me flingue, j'espère que ca ce calmera un jour...
Non j'ai encore rien reçu, il faut que j'aille voir avec mon médecin traitant pour l'ald...Oui 40mg mais il ne m'a pas laissé le choix a ce que je vois...
Ouais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...
Les myoclonies sont des spasmes du corps ca peut être n'importe ou ; des muscles, un bras, une jambe, quand viens l'endormissement, c'est l'enfer. C'est ca qui me flingue, j'espère que ca ce calmera un jour...
Non j'ai encore rien reçu, il faut que j'aille voir avec mon médecin traitant pour l'ald...Oui 40mg mais il ne m'a pas laissé le choix a ce que je vois...
Ouais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...
- Bashogun
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Re: Bonjour a tous
Ça demande du temps pour que le changement d'alimentation puisse produire un effet sensible. Mais il ne faut pas lâcher !
La version 20mg de la Copaxone n'est plus vraiment disponible, en fait, depuis qu'elle est tombée dans le domaine public. La version 40mg est une astuce qui permet à la fois d'améliorer l'observance du traitement en réduisant la fréquence des injections - et de relancer le produit sur le marché contre les versions génériques de la 20mg.
Si on ne te remet pas le matériel (il y a des photos sur le forum), tu peux contacter directement Téva pour qu'il t'envoie le tout. C'est très pratique.
Photo du matériel ici : viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912
Je connais bien ce problème ! J'ai subi les effets de mon SJSR pendant des années sur mon sommeil à l'endormissement - et ma femme a subi quant à elle les mouvements involontaires de mes jambes pendant la nuit.
La fatigue due au SJSR s'ajoutait à la fatigue consubstantielle de la Sep. Pas facile, dans ces conditions, d'être performant durant la journée ! J'espère que ton traitement te permettra de retrouver un sommeil réparateur.
Bien à toi.
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Re: Bonjour a tous
Ah ouais d'accord pour le 40mg, merci pour ce petit moment laboratoire pharma et petits arrangements pour continuer le profit!
Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches!
Tralala le matos, ca me va me faire paître ces piquouzes, j'espère que ce sera efficace au moins...il avait l'air de plus insister sur tecivefira mais bon, les effets secondaires, déjà que je suis sensible de l'estomac..
Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches!
Tralala le matos, ca me va me faire paître ces piquouzes, j'espère que ce sera efficace au moins...il avait l'air de plus insister sur tecivefira mais bon, les effets secondaires, déjà que je suis sensible de l'estomac..
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Re: Bonjour a tous
Ave Motor,
Il est possible que tu aies raison, mais peut-être pas, ces deux pathologies ont des points communs mais ne sont pas du même ordre - et comme il existe maintenant des traitements pour le SJSR, ce serait dommage de passer à côté.
Bref, tu devrais consulter pour t'en assurer.
Bien à toi.
Attention aux recherches personnelles, je me suis lourdement trompé, comme c'est nécessairement le cas quand on n'a pas les compétences médicales nécessaires. J'étais persuadé d'avoir un diabète de type 2 - grosse erreur ! Si bien que le diag de Sep m'a littéralement abattu.
Il est possible que tu aies raison, mais peut-être pas, ces deux pathologies ont des points communs mais ne sont pas du même ordre - et comme il existe maintenant des traitements pour le SJSR, ce serait dommage de passer à côté.
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Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: Bonjour a tous
Ah oui petite méprise,
Salut Bashogun, je dois être hospitalisé la semaine prochaine à la Pitié pour voir ça. Mais avec ma poussée et le bolus qui m'a flingué, je m'en sens incapable...
Salut Bashogun, je dois être hospitalisé la semaine prochaine à la Pitié pour voir ça. Mais avec ma poussée et le bolus qui m'a flingué, je m'en sens incapable...
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Re: Bonjour a tous
Bonjour Motor,
je comprends bien.
Mais en affectant ton sommeil, l'endormissement mais aussi peut-être la nuit avec des mouvements involontaires, ça amplifie ta fatigue et te rends moins à même de lutter.
D'autant qu'obtenir de nouveau un rendez-vous à la Pitié risque fort d'être long.
C'est pourquoi je t'encourage à t'y rendre malgré tout. Au moins, tu sauras de quoi il retourne. Et savoir, c’est pouvoir.
Bien à toi.
je comprends bien.
Mais en affectant ton sommeil, l'endormissement mais aussi peut-être la nuit avec des mouvements involontaires, ça amplifie ta fatigue et te rends moins à même de lutter.
D'autant qu'obtenir de nouveau un rendez-vous à la Pitié risque fort d'être long.
C'est pourquoi je t'encourage à t'y rendre malgré tout. Au moins, tu sauras de quoi il retourne. Et savoir, c’est pouvoir.
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Re: Bonjour a tous
Je suis d'accord avec Bashogun
Surtout que c'est le moment qu'ils te soulagent
Il y a des bons de transport et tu n'auras pas à te fatiguer
Surtout que c'est le moment qu'ils te soulagent
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Secondaire progressive.
Re: Bonjour a tous
salut motor
je me range a l'avis de bashô et Lélé. ( dites tous les 2, ca va pas mieux le sommeil, on dirait ! )
Je comprend que ça te semble un tour de force. Mais ça peut te permettre de trouver des solutions pour reprendre de l'énergie.
pèse le pour et le contre....tu y trouveras la force qu'il te manque pour t'y rendre.
Allez, motor, tu te repasses déjà ces derniers temps, une fois de plus ne sera que la continuité du reste.
le repos du guerrier viendra en son temps.
Courage
je me range a l'avis de bashô et Lélé. ( dites tous les 2, ca va pas mieux le sommeil, on dirait ! )
Je comprend que ça te semble un tour de force. Mais ça peut te permettre de trouver des solutions pour reprendre de l'énergie.
pèse le pour et le contre....tu y trouveras la force qu'il te manque pour t'y rendre.
Allez, motor, tu te repasses déjà ces derniers temps, une fois de plus ne sera que la continuité du reste.
le repos du guerrier viendra en son temps.
Courage
Re: Bonjour a tous
salut motor
voilà le lien dont je te parlais dans un autre post.
Mieux, on dors, mieux, on récupère.Milie35 a écrit : ↑29 juil. 2019, 17:33 L'insomnie chronique touche hélas énormément de gens mais quand la maladie s'en mêle ça complique encore plus le problème: on bouge moins, il y a les douleurs et souvent l'anxiété...
Il y a un site très bien fait qui explique entre autres qu'on peut faire une rééducation du sommeil ( tu l'as peut être déjà vu, c'est la troisième fois que je mets le lien sur le forum... ). Il y a beaucoup à lire mais ça vaut le coup je trouve...
Voiçi le lien: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Et un autre qui est plus un forum mais avec pas mal d'infos aussi: http://morphee.forumpro.fr/
J'espère que ça pourra t'aider...
C'est un peu de lecture, mais si ça peut te permettre, de trouver une piste a suivre, pour te sortir de l'insomnie, ça serait déjà ça, de gagner.
Tchuss
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Re: Bonjour a tous
Merci Maglight!
Ouais je vais potasser ca!
J'ai la petite dernière qui est malade et qui vient se mettre dans notre lit toutes les nuits, ca arrange pas mon schmillblick!
Ouais je vais potasser ca!
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Re: Bonjour a tous
Salut à tous,
Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence...
Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement.
Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes doulerus dans les mains...Il m'a dit que ça pouvait encore s'arrêter, j'essaie de me raccrocher à cet espoir...Car cela ne me plaît pas du tout cette histoire.Rarissime selon lui donc il sait pas trop... Je lui ai dit que j 'étais exténué, il m'a dit que c'était pluri-factoriel, SEP plus les médocs, plus déprime...Je lui ai demander de me faire un compte rendu détaillé avec mes symptômes, pour que si je me fasse convoqué par la sécu, qu'ils voient que je suis cuit....
grosses céphalées qui partent de l'oeil, j'ai l'impression, il m'a dit que ça l'inquiétait pas, migraine, ou tension, fatigue...Bon j'espère que ce n'est que ça!
bon bah voila, toujours des galère avec la prévoyance de mon boulot pas mis en place, la période doit pas aider...
J'en ai plein le dos d'être fatigué, je crois que faut que j'apprenne à vivre au ralenti, en espérant toujours que mes myoclonies cèdent, sans compter le deuil de mes projets pro, c'est très très douloureux...plus les soucis financiers et tout ça pfiouuuu, se dire qu'on ne va plus travailler pour l'instant et peut être pour toujours, c'est vertigineux, alors que je peux courir comme un cabri.... Heureusement j'ai les filles à la maison à m'occuper, on essaie de rigoler le plus possible...Même si j'aimerai avoir plus d'énergie pour m'en occuper au mieux!
bon courage à toutes et à tous, vivement qu'ils rouvrent les parcs et les restos!!!
PS: les modos, vous pouvez bouger mon post dans "un journal", merci beaucoup
Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence...
Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement.
Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes doulerus dans les mains...Il m'a dit que ça pouvait encore s'arrêter, j'essaie de me raccrocher à cet espoir...Car cela ne me plaît pas du tout cette histoire.Rarissime selon lui donc il sait pas trop... Je lui ai dit que j 'étais exténué, il m'a dit que c'était pluri-factoriel, SEP plus les médocs, plus déprime...Je lui ai demander de me faire un compte rendu détaillé avec mes symptômes, pour que si je me fasse convoqué par la sécu, qu'ils voient que je suis cuit....
grosses céphalées qui partent de l'oeil, j'ai l'impression, il m'a dit que ça l'inquiétait pas, migraine, ou tension, fatigue...Bon j'espère que ce n'est que ça!
bon bah voila, toujours des galère avec la prévoyance de mon boulot pas mis en place, la période doit pas aider...
J'en ai plein le dos d'être fatigué, je crois que faut que j'apprenne à vivre au ralenti, en espérant toujours que mes myoclonies cèdent, sans compter le deuil de mes projets pro, c'est très très douloureux...plus les soucis financiers et tout ça pfiouuuu, se dire qu'on ne va plus travailler pour l'instant et peut être pour toujours, c'est vertigineux, alors que je peux courir comme un cabri.... Heureusement j'ai les filles à la maison à m'occuper, on essaie de rigoler le plus possible...Même si j'aimerai avoir plus d'énergie pour m'en occuper au mieux!
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Re: Bonjour a tous
Je suis peinée de lire ça
J'ai vécu cette période où on ne maîtrise rien et où la douleur nous rend fou''
La ketamine ou le neurostimulateur sont des solutions
C'est extrême mais pas le choix
Si tu veux en savoir plus dis le moi mais il faut un TENS aussi et un centre anti douleur
Je suis de tout cœur avec toi sincèrement
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Re: Bonjour a tous
Mais neurostimulateur, je vais en parler, tiens si ça se trouve, ça peut brouiller le signal et stopper les myoclonies!
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Re: Bonjour a tous
C'est possible puisqu'il leurre la douleur
Je suis pas scientifique ni logique donc je veux pas dire de bêtises
Par contre mon stimulateur sera mis dans la fesse et pas le cône médullaire c'est pour ça que je dois attendre ce fameux chirurgien flamand
Celui là si il me calme les douleurs j'ai dis à jc que je l'embrasserait sur la bouche et jc m'a dit que lui aussi lol
Je suis pas scientifique ni logique donc je veux pas dire de bêtises
Par contre mon stimulateur sera mis dans la fesse et pas le cône médullaire c'est pour ça que je dois attendre ce fameux chirurgien flamand
Celui là si il me calme les douleurs j'ai dis à jc que je l'embrasserait sur la bouche et jc m'a dit que lui aussi lol
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Re: Bonjour a tous
Je voulais t'envoyer les effets secondaired de la copaxone
Mais je n'y arrive pas
Mais il y a douleur et engourdissement de la main spasmes musculaires
C'est sur bases de données publiques
Je me trompe pas tu prends bien copaxone ?
Serait il possible que la copaxone provoque ou plutôt intensifie ton état de myoclonie?
Mais je n'y arrive pas
Mais il y a douleur et engourdissement de la main spasmes musculaires
C'est sur bases de données publiques
Je me trompe pas tu prends bien copaxone ?
Serait il possible que la copaxone provoque ou plutôt intensifie ton état de myoclonie?
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Re: Bonjour a tous
Ouhlala lélé, trop flippant ces effets secondaires j'avais même pas regardé... et moi qui croyait que la copaxone c'était un des plus cool...
Bah franchement mes symptômes sont apparus avant la mise en place du traitement ! Je pense pas franchement...
Merci lélé
Bah franchement mes symptômes sont apparus avant la mise en place du traitement ! Je pense pas franchement...
Merci lélé
Re: Bonjour a tous
Salut motor,
ça fait toujours plaisir d'avoir des news....
ça va l'obligé a faire un tri objectif, de ce qu'il pense être ou pas, des symptômes SEP.
Et toi, ça va te permettre d'y voir plus clair.
ça à l'air de le perturber, ses douleurs de main. Ca vaut peut être le coup de demander aux sepiens, si d'autres ont ce symptôme. Ca fait quand même douleur articulaire, cette histoire, et on est pas a l'abri, d'avoir des pathologies associées. Tu as essayé de te masser les doigt, avec du "baume du tigre "?
Motor, c'est déjà pas mal que tu puisses courir comme un cabri, et ça me fait plaisir, que ce soit le cas !
Pour tes histoires d'arrêt de travail. On a le droit a un arrêt maladie, jusqu'a 3 ans, si tu te mets en congé longue durée. C'est peut-être cette tangente qu'il faudrait prendre ?!
Ca laisserait le temps au temps, avant de statuer, pour une mise en invalidité.
Une amélioration est encore possible, même si c'est dur, dur, il faut continuer d'espérer. Ca va augmenter tes chances que ce soit le cas. J'ai encore entendu un neurologue, dernierement, qui a écrit un bouquin sur l'effet placebo. Il disait qu'ils avaient fait des études sur des blessés de guerres. A blessure égale, ceux qui était dans le camp des victorieux guérissaient plus vite, que ceux qui avait subi une défaite . Euh, je crois que je vais le prendre en neurologue, d'ailleurs, il est sur panam.
Au moins, tu ne fera pas parti de ceux, qui seront passé à coté, de leurs gamins.
Tu peux t'ouvrir un post dans " journal " La rubrique n'est pas accessible aux non initiés.
Allez, motor, je sais que tu déploies déjà un gros courage, mais tiens bon !
Tchuss
ça fait toujours plaisir d'avoir des news....
....même si j'aurais aimé, que tu nous annonces un début de mieux.Motor a écrit : ↑07 mai 2020, 11:37 Salut à tous,
Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence...
Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement.
Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes doulerus dans les mains...Il m'a dit que ça pouvait encore s'arrêter, j'essaie de me raccrocher à cet espoir...Car cela ne me plaît pas du tout cette histoire.Rarissime selon lui donc il sait pas trop... Je lui ai dit que j 'étais exténué, il m'a dit que c'était pluri-factoriel, SEP plus les médocs, plus déprime...
Très bien vu, la demande de compte rendu. Et pas que pour la sécu !Je lui ai demander de me faire un compte rendu détaillé avec mes symptômes, pour que si je me fasse convoqué par la sécu, qu'ils voient que je suis cuit....
ça va l'obligé a faire un tri objectif, de ce qu'il pense être ou pas, des symptômes SEP.
Et toi, ça va te permettre d'y voir plus clair.
ça à l'air de le perturber, ses douleurs de main. Ca vaut peut être le coup de demander aux sepiens, si d'autres ont ce symptôme. Ca fait quand même douleur articulaire, cette histoire, et on est pas a l'abri, d'avoir des pathologies associées. Tu as essayé de te masser les doigt, avec du "baume du tigre "?
bon bah voila, toujours des galère avec la prévoyance de mon boulot pas mis en place, la période doit pas aider...
J'en ai plein le dos d'être fatigué, je crois que faut que j'apprenne à vivre au ralenti, en espérant toujours que mes myoclonies cèdent, sans compter le deuil de mes projets pro, c'est très très douloureux...plus les soucis financiers et tout ça pfiouuuu, se dire qu'on ne va plus travailler pour l'instant et peut être pour toujours, c'est vertigineux, alors que je peux courir comme un cabri....
Motor, c'est déjà pas mal que tu puisses courir comme un cabri, et ça me fait plaisir, que ce soit le cas !
Pour tes histoires d'arrêt de travail. On a le droit a un arrêt maladie, jusqu'a 3 ans, si tu te mets en congé longue durée. C'est peut-être cette tangente qu'il faudrait prendre ?!
Ca laisserait le temps au temps, avant de statuer, pour une mise en invalidité.
Une amélioration est encore possible, même si c'est dur, dur, il faut continuer d'espérer. Ca va augmenter tes chances que ce soit le cas. J'ai encore entendu un neurologue, dernierement, qui a écrit un bouquin sur l'effet placebo. Il disait qu'ils avaient fait des études sur des blessés de guerres. A blessure égale, ceux qui était dans le camp des victorieux guérissaient plus vite, que ceux qui avait subi une défaite . Euh, je crois que je vais le prendre en neurologue, d'ailleurs, il est sur panam.
Bah oui, à défaut d'aller turbiner, tu vas pouvoir profiter a max de tes filles. La situation n'est pas idéale pour toi, mais tes filles n'auront pas tout perdu. Elles ont un Papa, qui va pouvoir être présent, pour de vrai.Heureusement j'ai les filles à la maison à m'occuper, on essaie de rigoler le plus possible...Même si j'aimerai avoir plus d'énergie pour m'en occuper au mieux!
Au moins, tu ne fera pas parti de ceux, qui seront passé à coté, de leurs gamins.
pfiou, oui vivement qu'on puisse profiter des resto, des copains, et du reste.bon courage à toutes et à tous, vivement qu'ils rouvrent les parcs et les restos!!!
PS: les modos, vous pouvez bouger mon post dans "un journal", merci beaucoup
Tu peux t'ouvrir un post dans " journal " La rubrique n'est pas accessible aux non initiés.
Allez, motor, je sais que tu déploies déjà un gros courage, mais tiens bon !
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Re: Bonjour a tous
Merci infiniment Maglight pour toutes tes paroles réconfortantes!!!
Ah oui pas mal le coup du neuro "psy", tu nous diras si tu vas le voir!
Non j'ai pas essayé le baume du tigre, bonne idée!
Ouai arrêt jusqu'à trois ans en ALD, mais bon faut pas se faire virer et compagnie. La sécu paye quand elle veut, la prévoyance de mon boulot ne s'est toujours pas mis en place depuis 6 mois, c'est que des préoccupations de merde....
Enfin oui, heureusement que j'ai mes filles, mais bon je ne suis plus autant présent qu'avant, la fatigue, les soucis, mais on profite malgré tout!
Re: Bonjour a tous
bah de rien, euh, rassure moi, tu voudrais pas en plus que je te jette des pierres !
oui je te dirais, faut déjà, que je retrouve son nom, c'est antoine je sais plus quoi !Ah oui pas mal le coup du neuro "psy", tu nous diras si tu vas le voir!
Non j'ai pas essayé le baume du tigre, bonne idée!
En parlant de ça.... ce soir sur RMC découverte, toujours c'est pas tant que je crois en dieu ou aux miracles..... mais à la force du mental, oui !
je suis curieuse de voir ce que vont en dire les scientifiques, tiens
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Re: Bonjour a tous
Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !
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Re: Bonjour a tous
Salut magounette,
Je t'invite à approfondir les recherches de Benedetti . Tiens, ici, par exemple : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document.
JP
Je plussoie à qui-mieux-mieux. Et scientifiquement la chose est largement démontrée, par exemple par les recherches de Fabrizio Benedetti sur l'effet placebo. On hésite à parler de "force du mental" en sciences, en revanche l'effet placebo on a le droit, alors on se lâche (l'effet placebo n'est rien d'autre que "le mental" qui est assez fort pour convaincre le reste du corps qu'il prend un truc efficace contre ce dont il souffre).maglight a écrit :c'est pas tant que je crois en dieu ou aux miracles..... mais à la force du mental, oui !
Je t'invite à approfondir les recherches de Benedetti . Tiens, ici, par exemple : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document.
JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Bonjour a tous
bah, je crois que le dernier miraculé, c'était un sépien, en plus !
le principal c'est d'y croire.... après l'eau bénite de lourdes, c'est pour se désaltérer
Allez, je file devant RMC ça commence
hey salut jipi
merci pour ton lien, je vais creuser, tu prêches une convaincue de toute façonNostromo a écrit : ↑13 mai 2020, 20:57
Je t'invite à approfondir les recherches de Benedetti . Tiens, ici, par exemple : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document.