Bonjour a tous

[Lune]

Bonjour Motor, sois (le / la ?) bienvenu(e) parmi nous !

Hop

Motor, ça fait comme Terminator, c'est un garçon ... quoique Belphégor ...

Les lignes, il y en a sur les murs aussi

[Motor]

thanks,
bon j'ai recu mes résultats de ma ponction lombaire, apparemment, elle est négative, pas de bandes oligoclonales trouvées.
J'ai donc un hypo-signal au cerveau deja visible sur une IRM il y a 10 ans et une plaque active médullaire actuelle...
C'est pas très net tout ca...
Par contre toujours obligé de me shooter au XANAX pour dormir à cause de mes tressaillements musculaires. Impossible d'aller bosser. C'est bizarre, j 'ai récupéré la marche, mais maintenant ce symptôme qui m 'afflige. séquelle de la poussée? Symptomes se surajoutant en mode progressif? Vivement le rendez-vous neuro du 21, j'en peux plus d'attendre!

[khadija]

@ Motor : J'comprends ton impatience.. Courage les choz prennent forment.. Doucement mais sûrement..
Ton rendez-vous neuro du 21 approche tkt.. Jspr kil répondra à tes attentes..
Tu nous diras koi..

[Bashogun]

Bonjour Motor,

ta poussée est récente et si tu as récupéré la marche, tout ne peut se régler dans des délais si courts. Il est donc bien normal que tu ressentes encore des symptômes, comme les tressaillements que tu décris. Les lésions demandent du temps pour cicatriser autant que faire se peut - un peu de patience !

Symptomes se surajoutant en mode progressif? Vivement le rendez-vous neuro du 21, j'en peux plus d'attendre!

Vivement, oui ! Parce que ça te permettra sans doute d'évacuer ce stress que tes craintes - ta hantise, même ! - d'une forme progressive incrustent dans ton esprit. Encore une fois, rien ne permet de penser à une forme progressive, il st bien naturel que tu aie quelques séquelles de ta récente poussée.
Ce stress n'y est sans doute pas pour rien, d'ailleurs, en accentuant l'effet de ces séquelles.
Zen !

Bien à toi.

[Motor]

Merci Bashogun pour ton message, je serai déjà un peu plus fixé la semaine prochaine, mais c'est dur de tout mettre en stand by.
J'espère que de ton coté tout va pour le mieux.

[Compte supprimé]

Bon courage Motor,

Tout ce cecis est stressant et nous ne réagissons pas tous pareil au stress.
Ce forum est aussi fait pour se décharger de ce surplus de stress, qui peut etre très nocif, en l'exprimant.
L'idée étant de ne pas garder tout cela pour soit.
Parler est très efficace, et il y a aussi des activités qui permettent de se défouler et déposer tout cela quelque part, l'instant d'un moment, où notre cerveau reprend le dessus sur notre bien-être. Exemple : le sport, ou les activités manuelles.

Une chose importante c'est que tu es suivi par une équipe médicale qui tente de comprendre ce que tu as.
Tu es donc en train d'avancer, même si tu as l'impression que le train est à l'arrêt

Le 21 c'est bientôt, tu nous tiendra au courant.

Prend soin de toi.

[Motor]

Merci Barbara pour ton message, tu as mis le doigt dessus, je suis dans un stress incommensurable...
Bon j'ai rendez-vous chez un psychiatre cette aprem, ca peut pas faire de mal...
Je vous tiens au courant bien sur!

[Compte supprimé]

Et ça se comprend.

C'est un psychiatre de ville que tu vois où en milieu hospitalier ?

[Motor]

En ville...

[Compte supprimé]

D'accord j'ai envie de te dire tant mieux.

Ces derniers jours j'en ai appris des vertes et des pas mûres sur la psychologie en France, notamment sur la méthode psychanalyste freudienne, principalement pratiqué des les hôpitaux psychiatrique publics et les cmp, méthode digne du moyen âge.

Si on a le choix, il faut préférer la méthode de la thérapie comportementale, qui est beaucoup plus utilisé dans le secteur privé.

[Motor]

C'est pas mon obédience mais chacun doit trouver ce qui l'aide le mieux !

[Compte supprimé]

Arf oui on est d'accord.
C'est en parlant avec une personne qui a fait des années de psychologie que j'ai appris pas mal de choses.
Si ça t'intéresse tu peux te renseigner.
Je ne veux influencer personne juste mettre un petit warning sur une méthode qui peut faire plus de mal qu'autre chose.
A toi de te faire ton propre avis si tu le souhaites

[maglight]

ils font suivre une ligne verte ?

sont vraiment forts chez Rothschild, effectivement

Désolée je m'égare.. bienvenue à toi Motor !

hey pirouette, puisque tu es là !
il n'y a pas que la ligne verte.....mais on va dire que c'est notre ligne
la ligne jaune, elle c'est pour les problèmes ORL, sans aucun lien avec la neuro
puis il y a la bleu pour les yeux et la rouge, euh pour les urgence ophtalmique !
le cadre et la façon dont ils ont pensé l'ensemble est convivial. Et quand tu arrives là-bas sans savoir trop ce qui t'arrive, bein, c'est pas négligeable et a la fameuse ligne verte ( évocatrice d'un bon film) est rassurante

[Compte supprimé]

Je me rappel quand ils m'ont dit de suivre la ligne verte, comment ne pas penser au film lol

[Motor]

Je l'ai encore suivie tout à l'heure....C'était vraiment trop sympa....

[maglight]

ah oui, tu y étais , tout à l'heure, motor !
j'espèree que tu as pu gerer le stress et que tu as eu quelques réponses.
bah oui, on est jamais content d'y être confronté, mais pour être passée dans d'autre hosto, là c'est ....pas pareil
j'ai un faible pour l'archi et pour les buttes chaumont !
euh c'est moins pire, on va dire !
tu vois on dit que la misère est moins pénible au soleil ( quoiq'en ce moment on sait pas trop ) et bein c'est du même gout !

je vais bientôt la prendre moi aussi, la ligne verte, direction le sous sol !

[Motor]

Ah ouai l'imagerie..
Bah il m'a collé sous rivotril, ca commence très fort pour une première poussée...en même temps je dors plus....

[Motor]

Ouai les buttes Chaumont, je me suis bu un petit coup en bonne compagnie au rosa bonheur après...

[maglight]

c'est ca , l'imagerie ¨¨
et le petit bar de l'angle, avec les polaires grises appréciable en hiver...on parle de la même chose
L'important c'est pas tant la violence de la poussée, mais la capacité de récupération derrière . j'espère que le rivotril va t'aider.
je sais que c'est un très mauvais moment a passé mais ca finira par aller mieux. J'avais eu beaucoup de difficulté avec le sommeil, ca c'est arrangé mais c'est pas le top. ca aura mis le temps, mais j'ai recuperé !

je te souhaite pareil, motor. Aies confiance

[Motor]

Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!

[maglight]

Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!

bien sur que oui, je vous dirais....vous serez les premiers au courant !
on est en pleine chaleur, ca augmente encore la force des symptôme.
Accroche toi

[maglight]

Hello Motooooooor
j'interviens ici, pour te répondre sur le moral en miette !
La psy, elle t'aide pas un peu?

Oui pareil, je mise tout sur l'alimentation, alors que mon mental est complètement cassé, je vois pas d'autres mots! C'est un tel chantier!

C'est déjà pas mal, de remplir ce contrat, non ?
lors de l'attente de diagnostic, ne pas savoir, a priori, ne permet pas d'action. On attend.
Cette incapacité a agir, laisse de la place, beaucoup trop de place aux restes.
Tout les signaux sont aux rouges, en fait !
Les émotions prennent le dessus. La peur, le désespoir, l'injustice d'être touché et je t'en passe, ça renvoit inévitablement à envisager le pire. L'anxiété est a son max.......et paf, le moral lâche.
Mais le mental, peut inverser la tendance.
Il faut ce raisonner, et être objectif sur la situation présente. STOP aux projections ( tu as du en faire le tour, donc si tu continues c'est que tu rumines.) Pas bien, le ruminage ! Le cerveau, dès qu'il y a répétitions, mémorise plus encore et ça augmente l'intensité des émotions .
Si tu as peur après ruminage tu as super peur et si tu es triste, tu deviens super triste ect.....
Mais la bonne nouvelle, c'est que ça marche dans l'autre sens
Une fois que tu as pris conscience de ça , il faut regarder la situation au présent et prendre du recul. Et relire, les faits de manière le plus neutre possible, comme si c'était juste le bon sens qui devait s'exprimer sans les émotions.
Ca devient
Projection - je sais pas ce que j'ai !? ( peur) pensée négative
Moment présent -mais le pire et passé et je vais mieux ( Ouf, soulagement ) pensée positive, Je me le note mentalement !
Projection -ça pourrait être la la pire des maladies !? ( sur -peur)pensée négative
Moment présent- mais ça pourrait aussi ne jamais se reproduire ou être une pathologie gérable !? ( apaisement ) pensée positive ,Je me le note mentalement !

Tu peux collecter des petites émotions a gauche, a droite pour renforcer les émotions positives ET EN PRENDRE CONSCIENCE.
Il faut les chasser....tu peux t'imaginer avec un filet a papillons ^^
Au début, il s"agit de petites émotions courtes ( j'ai vu un beau couché de soleil...miam, c'est bon.) bref tout un tas de petites choses que l'on vit mais qu'on ne notais pas avant forcément. Alors t'imagine bien que c'est pas là que (a priori) tu vas les voir !
Et bien, voilà, justement il faut les voir en ce moment.
Ca peut te permettre petit a petit de sortir du coups de blues.
Tu peux peut-être essayer de ruser ton cerveau et utilisé sa façon de fonctionner, pour le reprogrammer a l'échelle de la réalité présente ...euh je sais pas si c'est très clair, mon truc ?!
Dernière chose, avec un pseudo pareil, tu dois avoir des chevaux qui dorment sous le capot, c'est pas possible autrement !
le sous- régime, c'est pas ce qui faut a ton motor
Accrooooooche toi
Tcho

[Motor]

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?
Oui le diagnostic n'est pas posé car je rentre pas dans les critères, mais avec une plaque je suis complètement dead, surtout les myoclonies au couché... c'est infernal je dois reprendre le boulot fin août...laisse tombé la fatigue... faut que cette plaque cervicale cicatrise encore un peu....pas moyen que je reste avec ses tremblement hyper rares.... oui bien sur tout ce que tu me conseille c'est au top, j'essaie de profiter. Avec deux mômes de toutes façons tu peux pas badder dans le canap toute la journée....
Faut que je refasse des irms à la rentrée...
Je me suis débrouillé un rv avec la big boss de la pitié fin août...je me demande pas si je vais pas changer de crèmerie...
Je m'en vais visiter la Rochelle de ce pas!

[lélé]

Hello motor
Cicatrisation je sais pas trop si ça peut disparaître en entier mais tu peux peut-être aider
Je viens de regarder miclonie car je connaissais pas
Fais tu des étirements ?
Tu peux glacer les membres atteints
Il faut faire un peu de kiné
Et les 3 réunis ça peut être une bonne idée

Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée

[Motor]

Merci de tes conseils lele.. je vais tester ça!!!
Badder---- deprimer quoi!!!

[maglight]

Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée

mais non, mais non
avant nous on disait "bad tripé" ! ils se sont fait un petit raccourci sur nos vieilles bonnes bases ! Ah ces djeun's !

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?

ah je vois que tu perds pas le nord, c'est bien !
....la prochaine "cariboulight " se profil, sur Paris ! si ça t'intéresse?
Profite bien de la Rochelle

[Motor]

Jeune, plus vraiment non plus !
Bah oui pourquoi pas!

[lélé]

Tu parles comme une personne djeunes

[Motor]

[Motor]

Pour les petites nouvelles,
je sors de mon IRM de contrôle de chez Roschild; et pas de résultats tout de suite, dégouté ! RV le 27 avec le neuro...
J'avais fait une myélite, et donc j'ai pris deux rendez-vous IRM médullaire et encéphalique et l'on me dit sur place qu'il ne vérifie que le cerveau, je ne comprend pas bien...
Sinon toujours des spasmes à l'endormissement, calmés que moyennement par le Rivotril, j'espère que ca va passer et que cela ne soit pas une séquelle permanente, car je suis ko, mon médecin m'a mis en mi-temps thérapeuthique....
J'avoue que l'espoir s'amenuise nuit pourrie après nuit pourrie. Le mental, tellement compliqué....

[lélé]

Hello motor
Oui une nuit mauvaise c'est une journée pourrie
Vivement le 27

[Motor]

ouep lélé, 6 mois de foutus deja!

[khadija]

Bsr Motor !

Patience jusko 27 avec le neuro... Tu nous diras koi..
Tes spasmes sont calmés que moyennement par le Rivotril.. C tjrs ça de gagner g envie de dire..
Jspr osi q ca va passer..
Courage.

[Motor]

Bonjour a tous,
J'ai raté le rendez-vous dans le bar mais j'étais occupé par des soucis de santé de ma fille, qui j espère en resteront là.
J'ai beau rendez-vous avec le neuro de Roschild, le boss, soi dit en passant. Il me dit que ma myélite pourra mettre du temps à récupérer, que j'ai pas encore la sep, enfin du positif. J'ai rendez vous en consultation sommeil à la pitie pour essayer de traiter au mieux les myoclonies qui sont toujours là 5 heures de sommeil par nuit sous rivotril merci bien.
Et patatras deux jours après le rendez-vous neuro, il y a une semaine, mes petites démangeaisons sur le bras deviennent des brûlures , j ai le bras gauche un peu anesthésié, et faiblesse à la marche ++.Raaah je suis tellement dégoûté, je suis sur que c'est une poussée, en sortant du rendez-vous neuro, j'y crois pas...j ai eu une grosse période de stress mais je ne pense pas que ça explique tout...je suis déjà en mi-temps thérapeutique, c'est la catastrophe...je vais joindre mon neuro, en priant pour qu'il n'identifie pas de poussée, mais j'y crois pas... quel timing de dingue...
Tchuss à tous

[maglight]

Hey, motooooooor

Bonjour a tous,
J'ai raté le rendez-vous dans le bar mais j'étais occupé par des soucis de santé de ma fille, qui j espère en resteront là.

J'espère que ta fille va mieux. T'inquiète pas d'avoir raté notre petite beuverie soirée ,il y en aura d'autres !

.../.....
Et patatras deux jours après le rendez-vous neuro, il y a une semaine, mes petites démangeaisons sur le bras deviennent des brûlures , j ai le bras gauche un peu anesthésié, et faiblesse à la marche ++.Raaah je suis tellement dégoûté, je suis sur que c'est une poussée, en sortant du rendez-vous neuro, j'y crois pas...j ai eu une grosse période de stress mais je ne pense pas que ça explique tout...je suis déjà en mi-temps thérapeutique, c'est la catastrophe...je vais joindre mon neuro, en priant pour qu'il n'identifie pas de poussée, mais j'y crois pas... quel timing de dingue...

Comment ça va depuis ? coté stress, tu as l'air sous l'eau...les examens médicaux, l'attente de diag, ta fille .....
Tu parles de timing....ca pourrait être tout ça, qui ravive les symptômes !

J'y retourne demain pour ce qui va être je pense, ma grande introduction dans le monde des sépiens, je hais ce mot tiens...au mieux d'ailleurs, toujours pas les résultats de neuromyelite et autres joyeusetés...
Et je hais cette putain de ligne verte!!!
Je sens que je vais me défouler sur ce forum

Bah, te gène pas, ca sert aussi a ça le forum. Le stade d'après, c'est se défouler a plusieurs autour d'une mousse
Alors, c'est ta journée IRM !
Tu as vu cette splendide salle d'attente qu'ils nous ont fait ? je sais pas si tu as vu la précédente, elle était moins open space.
On y gagne en profondeur de champs !
Et oui, c'est ça le petit plus de rotchild, ahahah, au bout de la ligne qui file au sous-sol, alors qu'on s'attend plus a rien, Hop, surprise, ils t'ont refait toute la déco de la pièce !
Bon, tu vas me dire ranapéter du décors, mais l'environnement joue sur le moral. C'est toujours ça de gagné. Difficile de me croire, mais c'est un petit plus, pas négligeable dans une situation de gros moins qui se cumulent .

J'espère bien qu'on ne t'appelleras pas sépienne, surtout si tu détestes le nom. Attend les retours D'IRM ça se trouve, tu resteras en SCI, si pas de trace d'inflammation. L'épisode que tu décris, pourrait être transitoire ou une réminiscence de symptômes.
Je lisais en 2005 le nom de " sépeux" était évoqué. A choisir, quand on a pas le choix, et bien être sepienne reste le plus digeste que Sépeux
Allez on te souhaite de pas avoir a réfléchir sur le sujet.
Bon courage pour ta journée Rotchild, tu nous diras

[FLOG59200]

T'inquiète pas d'avoir raté notre petite beuverie soirée ,il y en aura d'autres !

Ah ah nous y voilà !

[Motor]

Salut Maglight et tous,
Bon je ressort de la consult, irms à faire la semaine prochaine en fait, lundi, double irm dans la foulée...le flippe total...sensation de brûlure, marche impactée, mais l examen neurologique est bon...franchement je crois que je ne comprendrai jamais cette affection...Bon on verra bien les résultats.
Ouais au sous-sol c'est clean, je sais pas si j'avais vu avant, ou alors j'étais trop dans le coltard quand j'étais en hospitalisation...
Ouais se défouler autour d'une petite mousse, même si ma descente légendaire en a pris un coup depuis tout ce merdier que m'offre délicatement la vie.

[maglight]

Bon je ressort de la consult, irms à faire la semaine prochaine en fait, lundi, double irm dans la foulée...le flippe total...sensation de brûlure, marche impactée, mais l examen neurologique est bon...franchement je crois que je ne comprendrai jamais cette affection...Bon on verra bien les résultats.

ah c'est sur que parfois on peut se demander ou est la logique. Les maladie neurologiques a priori sont vraiment facétieuses et doivent rendrent chèvres les neuro. Avec un examens neurologique correct, il a pas du trop savoir quoi te dire de tes symptomes... a part on attend le résultat de l'imagerie. Il n'y a que ça a faire.
Lundi va vite arrivé...essaie d'avoir un RDV consécutifs a tes retours d'IRM, avec le neuro, si c'est pas déjà programmé.

Ouais se défouler autour d'une petite mousse, même si ma descente légendaire en a pris un coup depuis tout ce merdier que m'offre délicatement la vie.

ah mais ça c'est le coté pratique....plus besoins de se ruiner pour être pompette. Au deuxième verre, l'affaire est jouée.
Tant que tu sais pas ce qui t'arrives, je reconnais qu'il est difficile de rire de la situation...
Je me vois encore me raisonner a boire de la panachade citron en fin de séjour a l'hosto, histoire de me donner bonne conscience
c'est pour te dire la flippe totale dans laquelle j'étais, merci les corticoïdes . euh autant te dire que tu m'aurais dit un jour, tu vas te descendre des bières sans alcool, en étant hilare, je t'aurais pas cru. Je me revois me dire devant cette panachade, que là, je devais vraiment toucher le fond !
Ahaha, cette barre de rire devant ce triste constat, et heureusement j'étais pas la seule a vivre ce merdier dont tu parles, d'autres vivaient la même choses. L'humour a été un moyen de self défense, sans ça je pense que je prenais la direction de la dépression et eux aussi d'ailleurs. N'hésites pas, si tu sens un coup de mou en attendant lundi, on reste dans le coin.
Courage

[maglight]

Ah ah nous y voilà !

Alors autant dire Flo que je pensais forcement a toi quand je l'ai écrit ça m'étonne qu'a moitié que quelqu'un qui aie des attaches naturelles avec Beuvhery réagisse direct a l'évocation du simple mot ! Flo, tu serais comme tombé dedans, non ?
j'ai peine a croire qu'il n'y ai pas comme un fond de réalité a aller hiverner sa caravane dans un bled qui évoque l'apéro voir même l'ébriété tout court !
si tu cherches une reconversion possible, tu n'as plus qu'a ouvrir un "Truck bar fun" , a Beuvhery
tu as déjà tout le nécessaire ...un petit relooking a base d'adhésif sur la carrosserie du camping car et le tour est joué.
je te laisse expliquer le concept a monsieur

[FLOG59200]

si tu cherches une reconversion possible, tu n'as plus qu'a ouvrir un "Truck bar fun" , a Beuvhery
tu as déjà tout le nécessaire ...un petit relooking a base d'adhésif sur la carrosserie du camping car et le tour est joué.
je te laisse expliquer le concept a monsieur

Je te l'accorde que la ville de Beuvry a un nom très sympa.

Quand au fait d'être tombée dedans quand j'étais petite, oui surement, un grand père originaire de bourgogne, région qui laisse penser à des spécialités viticoles, donc à mon avis c'est dans les gènes !

Mais attention toujours avec modération !

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même. D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

[Motor]

Merci de votre soutien!

[Defcom]

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.

C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon

D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

[maglight]

, désolée motor de ce détendre par chez toi

Pour mon cas, une myélite active, plus une petite tâche au cerveau, ils n'ont pas diagnostiqué...

comment ça va? je nous redémenage chez toi !
Effectivement c'est pas très épais comme dossier et c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !
ils ont a priori raison de pas te coller encore l'étiquette ! Pour ma part j'avais une NORB active et 4 petites lésions dans les zones retenue par mac do. Ok c'est 3 de plus, mais le dossier est pas bien lourd, non plu !
Pourquoi souhaites- tu être en SEP plutôt qu'en SCI, tu y verrais un avantage, a part sortir de cette attente insupportable !?
a plus tard de te lire
Tcho

[Motor]

Parce que avec ces myoclonies qui m empêchent de dormir et cette éventuelle poussée, plus une déprime quasi panique, je me demande si je vais pas aller directement vers l l'invalidite plein pot qu'autre choses. Tellement crevé que j'arrive même plus à m'occuper des mômes

[FLOG59200]

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.

C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon

D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !
C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

[CeTen]

C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

Chez nous c'est l'inverse... C'est moi qui ne boit quasi jamais! Mes amis ont une "bobette" (chez nous celui qui boit pas s'appelle un bob et une bobette pour les filles)

Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !

Les baraque à frites c'est le rayon de la région ça
Si je peux vous aider

[FLOG59200]

Alors autant dire Flo que je pensais forcement a toi quand je l'ai écrit ça m'étonne qu'a moitié que quelqu'un qui aie des attaches naturelles avec Beuvhery réagisse direct a l'évocation du simple mot ! Flo, tu serais comme tombé dedans, non ?

Bon une petite image sympa pour peut-être illustré la situation ?

FB_IMG_1572513978411.jpg (15 Kio) Vu 3831 fois

[Nostromo]

c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !

J'ai regardé un peu la signification d'une PL qui ressort vierge, et (comme d'habitude avec la sep) il y a beaucoup de sons de cloche très différents, et pour tout dire contradictoires.

La bonne nouvelle, c'est que ce n'est jamais considéré comme étant de mauvais pronostic (ou si ça l'est, je n'ai pas trouvé l'info). Mais c'est souvent considéré comme n'ayant aucune signification pronostique. Il existe tout de même un (très vague) consensus pour dire qu'avec une PL vierge, tu multiplierais par plus ou moins deux le temps moyen qui va s'écouler avant d'atteindre tel ou tel niveau de handicap, c'est à dire qu'une PL vierge serait un indicateur pronostic d'une évolution plus lente.

Comme d'habitude, cette observation est statistique, sur de grands nombres de patients, et ce qui serait vrai dans le cas général ne le sera pas forcément pour chaque cas particulier. Et j'ai même trouvé une étude de cohorte qui n'a pas trouvé de différence d'évolution à long terme entre les PL qui montraient des bandes oligoclonales (BO), et celles qui ne montraient rien. Contradictoires, disais-je , il y a à boire et à manger...

Dans les choses qui sont à peu près certaines, c'est que c'est environ 90% des sépiens qui présentent des BO à la PL. La présence de BO a disparu du menu McDo, je crois en 2017, et n'est donc pas nécessaire au diagnostic, en particulier si on a par ailleurs les éléments qui démontrent la DIS et la DIT (l'IRM est très efficace pour ça). Les BO restent un indicateur diagnostic fort en cas de SCI : si SCI + BO, le neuro sera beaucoup, beaucoup plus enclin à poser un diagnostic de sep qu'en cas de SCI sans BO. Mais là encore, la pertinence d'une telle décision est souvent contestée...

C'est pas tous les jours facile, de faire neurologue .

JP.

[Motor]

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

[maglight]

hello
je sors ça de l'arsep, ça date de 2014.

Les publications récentes suggèrent qu’environ 90 à 95% des SEP ont un aspect oligoclonal (OGC). Il est certain que la fréquence de l’existence d’un OGC varie selon les pays et continents, selon les di érentes techniques biologiques utilisées, mais aussi selon le statut HLA des personnes. Par exemple, le gène DRB1*15 :01 est corrélé avec une haute fréquence d’OGC alors que le gène DRB1*04 est corrélé négativement.
Lorsqu’une personne présente un premier symptôme compatible cliniquement avec un « premier épisode démyélinisant », appelé « syndrome cliniquement isolé » par les anglo-saxons, le neurologue doit être d’une grande mé ance diagnostique. Il doit éliminer tout autre diagnostic que celui de Sclérose en Plaques.
L’existence d’un liquide céphalo-rachidien normal avec un Index IgG normal et surtout avec l’absence d’un OGC doit faire temporiser le diagnostic, doit nécessiter la relecture attentive de l’IRM auprès de professionnels particulièrement aguerris à cet examen et doit revoir tout le dossier clinique et biologique. Poser le diagnostic de la Sclérose en Plaques avec une étude du liquide céphalo-rachidien normale
demeure l’exception et la normalité du liquide doit constituer un « drapeau rouge » diagnostique.

Aujourd'hui, on parle de 95 pourcent de PL avec BO....

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

j'arrête pas de lui dire, mais Nostromo est trop loin de son diag. pour leur en tenir rigueur.
Motor, qu'une neuro, m'aie dit c**nement que ma pl était vierge "pour le moment", n'enlève pas le fait qu'elle le soit et rien ne présage qu'elle puisse un jour changer. C'est parce qu'ils annoncent 95 pourcent de chances qu'il y aie des bandes oglicane ( BO) surnuméraires chez un sepien, qu'ils imaginent que la probabilité qu'elle le devienne reste forte ! ils s'appuient sur des statistiques. On peut décidé de balayé ça d'un revers de main. C'est un signe, positif quoi qu'il en soit et rien, ni personne ne peut présager de quoi que ce soit, concernant un seul individu. Je trouve d'ailleurs "limite" leur approche !
On s'attendrait ici a ce qu'ils tirent vers le haut. Vraiment la psychologie, c'est pas leur truc !
Que tu aies une PL vierge pourrait aussi bien vouloir dire que les causes ne sont pas une SEP comme ça pourrait être le signe d'une myélite en SCI qui ne franchira pas la ligne d'arrivée.

Concernant tes difficultés actuelles, il faut que tu comprennes que c'est violent une poussée. On fait pas dans le petit bobo et la récupération est longue, ça ne doit pas t'étonner. Essaye d'avoir confiance, si c'est une SEP tu serais en rémittente et la récupération est très souvent longue mais totale. Haut les coeurs, on s'accroche.
Tchuss