Bonjour a tous

[Motor]

Et bien voila,
Après trois jours de cortisones, petit rendez-vous avec le neuro....Bon deux myélites, plus une lésion suspecte au cerveau, anti nmo et compagnie revenu négatif=sclérose en plaque...
Quelle belle journée! J'ai eu le choix entre copaxone interferon et tecfira...Bon j'ai choisi copaxone, je sais pas trop pourquoi...

Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...

Tellement blasé...

Merci à tous en tout cas de me répondre sur ce forum et j'espère que quand je serai plus à l'aise avec la maladie, je pourrai à mon tour aider ceux qui demanderont des conseils etc....

[lélé]

Motor chaque chose en son temps
Aujourd'hui tu as besoin de nous

La plaque suspecte c'est à dire?

Pour le sommeil c'est une bonne chose car tu dois être bien naze

Pour copaxone flog pourra t'aider et d'autres aussi

Pleins de force et de courage

[Motor]

Merci lélé,
Une vieille plaque au cerveau qui pourrait être considéré comme inflammatoire....

[Caribou]

Salut Motor !

Je suis vraiment désolée de ce qui t’arrive... J'espère que ça va vite se calmer niveau SEP parce que ces moments là ne sont vraiment pas drôles...
Bon, je sais pas si tu était officiellement diagnostiqué mais sinon : bienvenue au club des sclérosés du bocal ! Pis tu vois, on a beau être sclérosés, on s'est sort pas si mal au final, l'espoir n'est pas perdu !

Pour Copaxone, j'ai entendu que c'était un des moins pire niveau effet secondaire, mais aussi un médicament un peu moins efficace car un des plus vieux (mais l'avantage c'est aussi qu'on a beaucoup de recul dessus)... Attention, on m'a dit ça mais c'est que des "on dit" c'est basé sur rien de scientifique alors je met des grooooooooos, guillemets ! Les autres pourront t'en dire plus sur Copaxone...! Quoi qu'il en soit, faut pas te sentir enfermé dans ce médicaments, il y en a beaucoup d'autres et n'hésites pas en parler avec ton neuro ou autre !

Bon courage dans cette épreuve !
Toutes mes pensées positives !

Caribou

[FLOG59200]

J'ai copaxone depuis juillet et au niveau effet secondaire mis à part le syndrome pseudo grippal de temps à autre je n ai pas grand chose. Tu as choisi la version tous les jours ou 3 fois par semaine ?

[Motor]

Merci Caribou pour tes mots, il m'a dit bétaferon ca provoque des symptômes dépressifs, je me suis dit c'est pas vraiment le moment, tecfifera, mais j'avais lu sur le forum que ca flinguait bien le bide il m'a dit que c'était peut être le plus efficace...Copaxone sans trop d'effets secondaires.

Ah oui FLog, toi tu as une symptôme pseudo grippal de temps en temps? Il ne m'en a pas parlé. Il m'a pas laissé le choix, il m'a dit:"c'est trois injections par semaine"

[Bashogun]

Bonjour Motor,

le diagnostic est forcément un tsunami. Il m'a d'autant plus dévasté en 2011 que je ne m'y attendais absolument pas. Pour autant, on finit par faire la part entre les représentations et la réalité de la maladie. Cette phase d'acceptation peut être longue, mais il faut parvenir à la dépasser .

Je suppose que tu dois avoir la version 40mg de la Copaxone, avec 3 injections par semaine. Je suis resté sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans... Je me suis fait mes injections un peu partout, train, avion, restaurant... Attention à bien 'tourner' sur les points d'injection.
T'a-t-on fourni tout le matériel (valisette, carnet, etc.) ?
L'intérêt de ce traitement, dit de première intention, c’est qu'il provoque en général peu d'effets secondaires et en est de ce fait plutôt facile à vivre.

Le plus inquiétant reste mes myoclonies le soir qui m'empêche de dormir sans rivotril...Rendre-vous à la pitié en consult sommeil la semaine prochaine...

Comment se manifestent ces myoclonies ?
Je ne peux m'empêcher de penser qu'il ne faudrait pas confondre myoclonie et Syndrome des Jambes Sans Repos, dont la prévalence est forte chez les sépiens. Je vis avec le SJSR depuis bien plus longtemps que la Sep - mais il existe maintenant des traitements qui améliorent grandement les choses.

La cortisone va permettre de calmer les effets de ta poussée, mais il faut tout de même du temps.
Tu aurais intérêt à privilégier un régime sans sel pour le moment et à privilégier une alimentation non transformée. Attention au sucre aussi.

Bien à toi

[Motor]

Merci Bashogun,
Les myoclonies sont des spasmes du corps ca peut être n'importe ou ; des muscles, un bras, une jambe, quand viens l'endormissement, c'est l'enfer. C'est ca qui me flingue, j'espère que ca ce calmera un jour...
Non j'ai encore rien reçu, il faut que j'aille voir avec mon médecin traitant pour l'ald...Oui 40mg mais il ne m'a pas laissé le choix a ce que je vois...
Ouais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...

[Bashogun]

uais l'alimentation je suis au taquet dessus depuis ma première myélite, c'est aussi pour ca que je suis dégouté, je n'ai pas réussi à circonscrire
la bête juste par alimentation, hygiène de vie etc...

Ça demande du temps pour que le changement d'alimentation puisse produire un effet sensible. Mais il ne faut pas lâcher !

Non j'ai encore rien reçu

La version 20mg de la Copaxone n'est plus vraiment disponible, en fait, depuis qu'elle est tombée dans le domaine public. La version 40mg est une astuce qui permet à la fois d'améliorer l'observance du traitement en réduisant la fréquence des injections - et de relancer le produit sur le marché contre les versions génériques de la 20mg.
Si on ne te remet pas le matériel (il y a des photos sur le forum), tu peux contacter directement Téva pour qu'il t'envoie le tout. C'est très pratique.
Photo du matériel ici : viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

quand viens l'endormissement, c'est l'enfer.

Je connais bien ce problème ! J'ai subi les effets de mon SJSR pendant des années sur mon sommeil à l'endormissement - et ma femme a subi quant à elle les mouvements involontaires de mes jambes pendant la nuit.
La fatigue due au SJSR s'ajoutait à la fatigue consubstantielle de la Sep. Pas facile, dans ces conditions, d'être performant durant la journée ! J'espère que ton traitement te permettra de retrouver un sommeil réparateur.
Bien à toi.

[Motor]

Ah ouais d'accord pour le 40mg, merci pour ce petit moment laboratoire pharma et petits arrangements pour continuer le profit!

Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches!
Tralala le matos, ca me va me faire paître ces piquouzes, j'espère que ce sera efficace au moins...il avait l'air de plus insister sur tecivefira mais bon, les effets secondaires, déjà que je suis sensible de l'estomac..

[Bashogun]

Ave Motor,

Pas sur que je souffre des jambes sans repos, peut être de myoclonies propriospinales d endormissements d'après mes recherches !

Attention aux recherches personnelles, je me suis lourdement trompé, comme c'est nécessairement le cas quand on n'a pas les compétences médicales nécessaires. J'étais persuadé d'avoir un diabète de type 2 - grosse erreur ! Si bien que le diag de Sep m'a littéralement abattu.

Il est possible que tu aies raison, mais peut-être pas, ces deux pathologies ont des points communs mais ne sont pas du même ordre - et comme il existe maintenant des traitements pour le SJSR, ce serait dommage de passer à côté.
Bref, tu devrais consulter pour t'en assurer.
Bien à toi.

[Motor]

Ah oui petite méprise,
Salut Bashogun, je dois être hospitalisé la semaine prochaine à la Pitié pour voir ça. Mais avec ma poussée et le bolus qui m'a flingué, je m'en sens incapable...

[Bashogun]

Bonjour Motor,
je comprends bien.
Mais en affectant ton sommeil, l'endormissement mais aussi peut-être la nuit avec des mouvements involontaires, ça amplifie ta fatigue et te rends moins à même de lutter.
D'autant qu'obtenir de nouveau un rendez-vous à la Pitié risque fort d'être long.
C'est pourquoi je t'encourage à t'y rendre malgré tout. Au moins, tu sauras de quoi il retourne. Et savoir, c’est pouvoir.
Bien à toi.

[lélé]

Je suis d'accord avec Bashogun
Surtout que c'est le moment qu'ils te soulagent
Il y a des bons de transport et tu n'auras pas à te fatiguer

[maglight]

salut motor
je me range a l'avis de bashô et Lélé. ( dites tous les 2, ca va pas mieux le sommeil, on dirait ! )
Je comprend que ça te semble un tour de force. Mais ça peut te permettre de trouver des solutions pour reprendre de l'énergie.
pèse le pour et le contre....tu y trouveras la force qu'il te manque pour t'y rendre.
Allez, motor, tu te repasses déjà ces derniers temps, une fois de plus ne sera que la continuité du reste.
le repos du guerrier viendra en son temps.
Courage

[maglight]

...

salut motor
voilà le lien dont je te parlais dans un autre post.

L'insomnie chronique touche hélas énormément de gens mais quand la maladie s'en mêle ça complique encore plus le problème: on bouge moins, il y a les douleurs et souvent l'anxiété...
Il y a un site très bien fait qui explique entre autres qu'on peut faire une rééducation du sommeil ( tu l'as peut être déjà vu, c'est la troisième fois que je mets le lien sur le forum... ). Il y a beaucoup à lire mais ça vaut le coup je trouve...
Voiçi le lien: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126

Et un autre qui est plus un forum mais avec pas mal d'infos aussi: http://morphee.forumpro.fr/

J'espère que ça pourra t'aider...

Mieux, on dors, mieux, on récupère.
C'est un peu de lecture, mais si ça peut te permettre, de trouver une piste a suivre, pour te sortir de l'insomnie, ça serait déjà ça, de gagner.
Tchuss

[Motor]

Merci Maglight!
Ouais je vais potasser ca!
J'ai la petite dernière qui est malade et qui vient se mettre dans notre lit toutes les nuits, ca arrange pas mon schmillblick!

[Motor]

Salut à tous,
Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence...
Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement.
Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes doulerus dans les mains...Il m'a dit que ça pouvait encore s'arrêter, j'essaie de me raccrocher à cet espoir...Car cela ne me plaît pas du tout cette histoire.Rarissime selon lui donc il sait pas trop... Je lui ai dit que j 'étais exténué, il m'a dit que c'était pluri-factoriel, SEP plus les médocs, plus déprime...Je lui ai demander de me faire un compte rendu détaillé avec mes symptômes, pour que si je me fasse convoqué par la sécu, qu'ils voient que je suis cuit....
grosses céphalées qui partent de l'oeil, j'ai l'impression, il m'a dit que ça l'inquiétait pas, migraine, ou tension, fatigue...Bon j'espère que ce n'est que ça!
bon bah voila, toujours des galère avec la prévoyance de mon boulot pas mis en place, la période doit pas aider...
J'en ai plein le dos d'être fatigué, je crois que faut que j'apprenne à vivre au ralenti, en espérant toujours que mes myoclonies cèdent, sans compter le deuil de mes projets pro, c'est très très douloureux...plus les soucis financiers et tout ça pfiouuuu, se dire qu'on ne va plus travailler pour l'instant et peut être pour toujours, c'est vertigineux, alors que je peux courir comme un cabri.... Heureusement j'ai les filles à la maison à m'occuper, on essaie de rigoler le plus possible...Même si j'aimerai avoir plus d'énergie pour m'en occuper au mieux!
bon courage à toutes et à tous, vivement qu'ils rouvrent les parcs et les restos!!!
PS: les modos, vous pouvez bouger mon post dans "un journal", merci beaucoup

[lélé]

Je suis peinée de lire ça
J'ai vécu cette période où on ne maîtrise rien et où la douleur nous rend fou''

La ketamine ou le neurostimulateur sont des solutions
C'est extrême mais pas le choix
Si tu veux en savoir plus dis le moi mais il faut un TENS aussi et un centre anti douleur

Je suis de tout cœur avec toi sincèrement

[Motor]

Je suis peinée de lire ça

Merci lélé, mais ce qui me rend le plus fou, c'est ces myoclonies donc fatigue, traitements et compagnie...La douleur je la supporte, même si c'est pénible....

[Motor]

Mais neurostimulateur, je vais en parler, tiens si ça se trouve, ça peut brouiller le signal et stopper les myoclonies!

[lélé]

C'est possible puisqu'il leurre la douleur
Je suis pas scientifique ni logique donc je veux pas dire de bêtises

Par contre mon stimulateur sera mis dans la fesse et pas le cône médullaire c'est pour ça que je dois attendre ce fameux chirurgien flamand
Celui là si il me calme les douleurs j'ai dis à jc que je l'embrasserait sur la bouche et jc m'a dit que lui aussi lol

[lélé]

Je voulais t'envoyer les effets secondaired de la copaxone
Mais je n'y arrive pas
Mais il y a douleur et engourdissement de la main spasmes musculaires
C'est sur bases de données publiques

Je me trompe pas tu prends bien copaxone ?

Serait il possible que la copaxone provoque ou plutôt intensifie ton état de myoclonie?

[Motor]

Ouhlala lélé, trop flippant ces effets secondaires j'avais même pas regardé... et moi qui croyait que la copaxone c'était un des plus cool...
Bah franchement mes symptômes sont apparus avant la mise en place du traitement ! Je pense pas franchement...
Merci lélé

[maglight]

Salut motor,
ça fait toujours plaisir d'avoir des news....

Salut à tous,
Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence...
Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement.
Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes doulerus dans les mains...Il m'a dit que ça pouvait encore s'arrêter, j'essaie de me raccrocher à cet espoir...Car cela ne me plaît pas du tout cette histoire.Rarissime selon lui donc il sait pas trop... Je lui ai dit que j 'étais exténué, il m'a dit que c'était pluri-factoriel, SEP plus les médocs, plus déprime...

....même si j'aurais aimé, que tu nous annonces un début de mieux.

Je lui ai demander de me faire un compte rendu détaillé avec mes symptômes, pour que si je me fasse convoqué par la sécu, qu'ils voient que je suis cuit....

Très bien vu, la demande de compte rendu. Et pas que pour la sécu !
ça va l'obligé a faire un tri objectif, de ce qu'il pense être ou pas, des symptômes SEP.
Et toi, ça va te permettre d'y voir plus clair.
ça à l'air de le perturber, ses douleurs de main. Ca vaut peut être le coup de demander aux sepiens, si d'autres ont ce symptôme. Ca fait quand même douleur articulaire, cette histoire, et on est pas a l'abri, d'avoir des pathologies associées. Tu as essayé de te masser les doigt, avec du "baume du tigre "?

bon bah voila, toujours des galère avec la prévoyance de mon boulot pas mis en place, la période doit pas aider...
J'en ai plein le dos d'être fatigué, je crois que faut que j'apprenne à vivre au ralenti, en espérant toujours que mes myoclonies cèdent, sans compter le deuil de mes projets pro, c'est très très douloureux...plus les soucis financiers et tout ça pfiouuuu, se dire qu'on ne va plus travailler pour l'instant et peut être pour toujours, c'est vertigineux, alors que je peux courir comme un cabri....

Motor, c'est déjà pas mal que tu puisses courir comme un cabri, et ça me fait plaisir, que ce soit le cas !
Pour tes histoires d'arrêt de travail. On a le droit a un arrêt maladie, jusqu'a 3 ans, si tu te mets en congé longue durée. C'est peut-être cette tangente qu'il faudrait prendre ?!
Ca laisserait le temps au temps, avant de statuer, pour une mise en invalidité.
Une amélioration est encore possible, même si c'est dur, dur, il faut continuer d'espérer. Ca va augmenter tes chances que ce soit le cas. J'ai encore entendu un neurologue, dernierement, qui a écrit un bouquin sur l'effet placebo. Il disait qu'ils avaient fait des études sur des blessés de guerres. A blessure égale, ceux qui était dans le camp des victorieux guérissaient plus vite, que ceux qui avait subi une défaite . Euh, je crois que je vais le prendre en neurologue, d'ailleurs, il est sur panam.

Heureusement j'ai les filles à la maison à m'occuper, on essaie de rigoler le plus possible...Même si j'aimerai avoir plus d'énergie pour m'en occuper au mieux!

Bah oui, à défaut d'aller turbiner, tu vas pouvoir profiter a max de tes filles. La situation n'est pas idéale pour toi, mais tes filles n'auront pas tout perdu. Elles ont un Papa, qui va pouvoir être présent, pour de vrai.
Au moins, tu ne fera pas parti de ceux, qui seront passé à coté, de leurs gamins.

bon courage à toutes et à tous, vivement qu'ils rouvrent les parcs et les restos!!!
PS: les modos, vous pouvez bouger mon post dans "un journal", merci beaucoup

pfiou, oui vivement qu'on puisse profiter des resto, des copains, et du reste.
Tu peux t'ouvrir un post dans " journal " La rubrique n'est pas accessible aux non initiés.
Allez, motor, je sais que tu déploies déjà un gros courage, mais tiens bon !
Tchuss

[Motor]

Salut motor,
ça fait toujours plaisir d'avoir des news....

Merci infiniment Maglight pour toutes tes paroles réconfortantes!!!
Ah oui pas mal le coup du neuro "psy", tu nous diras si tu vas le voir!
Non j'ai pas essayé le baume du tigre, bonne idée!
Ouai arrêt jusqu'à trois ans en ALD, mais bon faut pas se faire virer et compagnie. La sécu paye quand elle veut, la prévoyance de mon boulot ne s'est toujours pas mis en place depuis 6 mois, c'est que des préoccupations de merde....
Enfin oui, heureusement que j'ai mes filles, mais bon je ne suis plus autant présent qu'avant, la fatigue, les soucis, mais on profite malgré tout!

[maglight]

Merci infiniment Maglight pour toutes tes paroles réconfortantes!!!

bah de rien, euh, rassure moi, tu voudrais pas en plus que je te jette des pierres !

Ah oui pas mal le coup du neuro "psy", tu nous diras si tu vas le voir!
Non j'ai pas essayé le baume du tigre, bonne idée!

oui je te dirais, faut déjà, que je retrouve son nom, c'est antoine je sais plus quoi !

En parlant de ça.... ce soir sur RMC découverte, toujours

Capture d’écran 2020-05-13 à 18.57.46.png (270.86 Kio) Vu 2485 fois

c'est pas tant que je crois en dieu ou aux miracles..... mais à la force du mental, oui !
je suis curieuse de voir ce que vont en dire les scientifiques, tiens

[Motor]

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

[Nostromo]

Salut magounette,

c'est pas tant que je crois en dieu ou aux miracles..... mais à la force du mental, oui !

Je plussoie à qui-mieux-mieux. Et scientifiquement la chose est largement démontrée, par exemple par les recherches de Fabrizio Benedetti sur l'effet placebo. On hésite à parler de "force du mental" en sciences, en revanche l'effet placebo on a le droit, alors on se lâche (l'effet placebo n'est rien d'autre que "le mental" qui est assez fort pour convaincre le reste du corps qu'il prend un truc efficace contre ce dont il souffre).

Je t'invite à approfondir les recherches de Benedetti . Tiens, ici, par exemple : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document.

JP

[maglight]

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

bah, je crois que le dernier miraculé, c'était un sépien, en plus !
le principal c'est d'y croire.... après l'eau bénite de lourdes, c'est pour se désaltérer
Allez, je file devant RMC ça commence

hey salut jipi

Je t'invite à approfondir les recherches de Benedetti . Tiens, ici, par exemple : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document.

merci pour ton lien, je vais creuser, tu prêches une convaincue de toute façon

[Nostromo]

Salut Motor,

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

Je sens que tu vas adorer ce reportage : https://notrehistoire.ch/entries/VOoBNvx0BPm

(je te rassure, ta phrase, je peux la reprendre mot pour mot. Regarde tout de même le reportage ).

JP.

[Motor]

Salut Motor,

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

Je sens que tu vas adorer ce reportage : https://notrehistoire.ch/entries/VOoBNvx0BPm

(je te rassure, ta phrase, je peux la reprendre mot pour mot. Regarde tout de même le reportage ).

JP.

Héhé ça m'étonnes pas!
ça marche je vais regarder ça!
"seigneur, donnes moi la force d'accepter ce que je ne peux pas changer et le courage de faire bouger ce que je peux changer".Amen

[Defcom]

Quelqu'un a déjà été a Lourdes ?

[maglight]

motor, weish

Salut Motor,

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

Je sens que tu vas adorer ce reportage : https://notrehistoire.ch/entries/VOoBNvx0BPm

(je te rassure, ta phrase, je peux la reprendre mot pour mot. Regarde tout de même le reportage ).

JP.

Héhé ça m'étonnes pas!
ça marche je vais regarder ça!
"seigneur, donnes moi la force d'accepter ce que je ne peux pas changer et le courage de faire bouger ce que je peux changer".Amen

C'est marrant ce que tu dis Motor. "Même si ça marchait, j'irais pas."
Autant te dire, que je ne suis pas allée a l'église, hein! mais honnêtement, tu m'aurais dit, viens je t'emmène a Lourdes, je te suivais
A l'époque ou j'avais un oeil en moins, j'aurais tenté n'importe quoi pour qu'on me le rende.
Je me disais au pire, ça marche pas, et j'aurai pas perdu plus !

Quelqu'un a déjà été a Lourdes ?

salut defcom,
très interessante ta question.

Quelques tant après mon inscription, bein justement, on m'a proposé un truc mystique, du même ordre que Lourdes.
De toutes façon, j'avais déjà basculé dans le monde de l'absurde.
Entre les graines de chia, et le faux-mage, plus rien me faisait peur.
On m'a proposé de compléter une voiture pour aller voir Amma !
je ne connaissais pas la plupart des gens avec qui je suis partie a l'aventure. On a roulé 300km pour arrivé dans un grand hangar !
Amma, c'est en gros, une bernadette subiru, version Taj-Mahal . https://fr.wikipedia.org/wiki/Mata_Amritanandamayi
je ne connaissais rien de cette femme avant ça.

Son truc, c'est de faire des câlins aux gens.
Je ne suis pas croyante, en fait, mais l'idée de rencontrer une indienne, proclamé Sainte.... bah j'avais, surtout, rien a perdre.
J'étais a l'époque très, très en colère, depuis bien avant mon diag. Et quand je réfléchissais, j'en voulais a l'être humain, dans son ensemble. Je ne supportais plus, ses actes de barbaries et sa cruauté .
Cette femme a étreint une quantité de personnes astronomique.
Je me suis dit qu'en faisant un câlin avec elle, cela me donnerai la possibilité, de me réconcilier avec une bonne partie du monde. J'ai vécu un week end de dingue, motor, t'imagines pas. ahahhhhh !
bref, j'ai réussi a avoir deux câlins d'Amma ^^
Ma colère immense a fini par s'attenuer, même si j'ai des coup de sang, parfois, je ne suis plus dans cette colère permanente. je sais pas si c'est Amma qui a fait un tour de magie. Mais je ne doute pas que d'avoir tenu pour responsable la moitié de la planète et que d'avoir entrepris symboliquement, une étreinte avec Amma m'aie permis mentalement, d'espérer encore dans cette humanité.

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

Quelqu'un a déjà été a Lourdes ?

J'en profite pour répondre à Defcom que non, mais que comme mag j'ai suivi mon parcours mystique pendant la phase d'acceptation. Je dirais qu'il ne m'a pas été inutile d'un point de vue humain, valeurs, buts dans la vie, etc. mais après pour ce qui concerne la sep c'est plus compliqué, évidemment .

On a roulé 300km pour arrivé dans un grand hangar ! [...]
Son truc, c'est de faire des câlins aux gens. [...]
Je me suis dit qu'en faisant un câlin avec elle, cela me donnerai la possibilité, de me réconcilier avec une bonne partie du monde.

Je crains fort qu'Amma soit au chômage technique en ce moment et pour un bon bout de temps, pour cause de distanciation sociale, tout ça...

une bernadette subiru, version Taj-Mahal

Bon alors. Soubirous. Avec Subiru, on est plus près de la marque de la bagnole que j'utilise pour aller à la déchetterie et à la montagne .

Ma colère immense a fini par s'attenuer, même si j'ai des coup de sang, parfois, je ne suis plus dans cette colère permanente. je sais pas si c'est Amma qui a fait un tour de magie. Mais je ne doute pas que d'avoir tenu pour responsable la moitié de la planète et que d'avoir entrepris symboliquement, une étreinte avec Amma m'aie permis mentalement, d'espérer encore dans cette humanité.

La colère est de toute façon un poison dont il faut parvenir à s'affranchir. Pas facile tous les jours, je reconnais .

Je ne m'attarde pas, faut que je file m'occuper de mon voisin suisse-toto (celui que je voulais vous faire rencontrer à toi et Caribou, mais qu'on n'a pas pu pour cause d'heure qui avançait), il a de sales soucis de santé. Bizzz !

JP.

[Motor]

[

Son truc, c'est de faire des câlins aux gens.

Trop marrant, j'ai une copine qui fait partie de son staff

[lélé]

Amma c'est assez attirant comme approche
Je vais voir ça
Merci mag

Pour lourdes j'aimerai y aller mais la douleur m'a fait annuler deux fois
Je ne suis pas baptisée et je n'ai pas vécu dans cette atmosphère mais j'aime découvrir et apprendre