Bonjours les vaillants et vaillantes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Alif
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Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Alif »

Bonjour à tous , et à toutes
Je me permet de venir posté un message sur le forum , je suis tout nouveau ici malgré que j’ai l’impression de vous connaître un peu pour beaucoup car je vous lis depuis à peu près deux ans
Quand j’ai compris ce que j’avais

Tout d’abord je ne suis pas déclaré Sepien pour le moment , je vais vous résumer un peu mon parcours qui aujourd’hui malheureusement ne me laisse plus aucun doute

J’ai perdu un grand frère en 2010 brutalement
Quand j’avais 20 ans , épreuves très difficile à surmonter bref je vous passe les détails

6 mois plus tard toujours en 2010 je ressent comme des coups de jus dans les membres jambes bras , pas du tout handicapant , ni douloureux mais sensation bizarre
Les coups de jus ont durées 1 mois à peu près
Le temps d’aller consulté un neurologue qui m’as fait une petite batterie de test dans son cabinet , pour me dire à moi et ma mère que c’était sûrement lié au choc psychologique de la perte de mon grand frère

Septembre 2013 : céphalées constante pendant un mois alors que je suis pas du tout sujets aux migraine , l’impression d’entendre un peu moins bien d’une oreille
Bilan scanner cérébral RAS
Bilan fait chez ORL plusieurs fois il constate rien et accorde 1/10eme de perte à mon oreille gauche car je lui soutient vraiment que ça me gêne , et ne voulant me faire de peine mdr ceci dit aucune explication pour lui
Disparition de la gêne 1 mois après les maux de tête
Sans trop m’en rendre compte

Juillet 2017 : en prenant ma douche un matin je me rend compte d’une minuscule paresthésie sur le haut de mon pied , une surface de 3-4cm c’est tout rien d’autre n’est anesthésié , je reste pince je sent rien , et incapable de sentir une douleur si je me pinçais fort ... c’est partie au bout de 3 mois

Là malheureusement j’ai compris en recherchant sur internet à quoi j’étais et à quoi j'avais été confronté par le passé ce fut le choc car comme tout le monde j'étais Mal informé sur cette maladie ,

J’ai passé deux années à étudié le sujet de long en large , a observé les forums , je suis rentré en contact avec des gens concerné par la maladie , bref je pense être passer par l’acceptation de cette épreuve qui me tombe dessus , et ce fut certainement ma manière à moi en recherchant et remuant tout de l’accepter ,

Comme je vous ai dit aujourd’hui je ne suis jamais aller voir un médecin pour cela car j’ai peur des conséquences que tout cela va apporter , j’ai un bon boulot , je suis cadre je ne sais pas comment vas se passer la chose si ils l’apprennent , comment sa se passe au niveau des Credit pour acheter une maison bref un peu toute les choses de la vie
J’ai peur qu’une fois déclare sep toute ces choses s’envolent ...

J’ai peur de cette machine médical qui va s’enclencher , à coup de médicament nocif pour le corps et chargé en effet secondaire , mais je sais que je vais devoir y aller

Là aujourd’hui j’ai des petit soucis de vessie , symptômes classique de la sep , rétention et du mal à uriné correctement sa fait un mois à peu près , je suis aller à l’hosto pensant que j’avais un calcul réinal qui étais passé car j’en ai déjà fait trois petit Il y’a deux ans , les douleurs et les soucis de mictions étais les mêmes
Bilan à l’hosto , aucune présence de sang , ni de signe d’infection dans les urines , donc pas de calcul qui obstrue les voix urinaire ,

Bref me revoilà dans cette épisode , bien que je n’ai eu qu’en 9 ans de temps si tout coïncide avec la sep aucun handicap , simplement des petits symptômes invisible comme il les appelles , je sais que ça va s’empirer ...

La seul solution que j’ai pu approfondir , c’est la greffe de cellules souche , j’ai eu au téléphone quelque personnes qui l’ont fait en Russie , avec 5 années de recul , j’ai eu BILLY par message qui s’est fait traiter chez lui en Belgique qui a 4 ans de recul aussi , je suis sur des groupe international ou les gens vont se faire traiter un peu partout dans le monde , et j’ai eu le réseau MATHEC qui s’occupe de faire sa en France et qui m’as bien précisé que pour la SEP la phase d’essaie Étais passé
Alors c’est Clair que c’est pas une partie de plaisir , mais j’ai 29 ans et je préfère le tenté tant que tout vas à peu près bien ...

Voilà voilà je sais que vous êtes pas fan de cette solution sur le forum , mais moi malheureusement je ne vous aucune autre solution , il y’a des chances pour que sa ne fonctionne pas , mais je pourrais pas m’en vouloir de ne pas avoir essayé...

J’avais besoin d’avoir vos avis , de me confié car je garde tout sa en moi , j’ai 1 enfant , une femme en or à qui j’ai évoqué la forte possibilité d’une sep , et qui m’aidera à me battre , mais j’ose pas en parler à mes parents qui ont perdu déjà un enfant ...
et mon papa souffre d’un cancer je ne veux pas lui enfoncé un autre clou ...

Voilà tout merci à vous désolé du roman , j’en avais besoin

Bises à tous
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lélé
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par lélé »

Bonjour et bienvenue
Dans ta recherche que je trouve complète mais un peu incomplète, as tu cherché les maladies qui imitent la'sep?
Car elles existent bien et un traitement sep peu faire du mal à une pathologie qui n'est pas une sep
Je pourrais t'en citer mais tu es habile d'Internet donc tu en trouveras aisément

Avec une sep tu peux être cadre ou caissière c'pareil
Patron ou employé, parent et propriétaire
Si en 10 ans c'est ces seules symptômes ben elle est pas active
En tous cas bien d'un à toi
Secondaire progressive.
Alif
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Alif »

Hello Lele , oui et non... je vais pas te mentir je me suis assez focalisé sur la sclérose en plaque c’est vrai peut être aveuglement mais j’en suis persuadé à 98%
J’ai pu voir quelques autres syndromes ou maladies qui pourraient y ressembler mais c’est vrai que ć’est’ pas aussi explicite que la sep niveau symptôme que je ressent

De toute façon pour la greffe de cellule souche
Je vais être obligé de passer par la machine médicale
IRM , Ponction lombaire etc , il est bien sûr inconcevable dès la part des intervenant de m’en greffer sans m’avoir examiner jusqu’au finfon de mes fesses ...

Je sais qu’on peut être patron caissier sdf cadre bref tout ce qu’on veux tout en ayant la sep , mais dans le milieu où je suis qui est physique , de nuit à 2 degrés ou je parcours à peu près 10km par nuit ça va être complique à l’avenir si mon état se dégrade...

Peu active ... j’ailerais Tellement que sa reste tel quel ...
merci pour ta réponse Lele
Bises
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Nostromo
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Nostromo »

Salut Alif, je ne sais pas si je dois te souhaiter la bienvenue pour l'instant :) car la possibilité d'une sep n'est pour l'instant qu'une parmi d'autres, et pas forcément la plus probable. Je rejoins largement les propos de lélé.

Tu dis que tu as compris il y a à peu près deux ans que tu avais la sep, et pourtant tu n'en as reçu aucune confirmation médicale. Si j'étais à ta place, je ferais confirmer ça soit par un neurologue (examen clinique neurologique), soit par une simple IRM du cerveau : comme ça, je serais fixé une bonne fois pour toutes, pour l'instant tu en es réduit à tirer des plans sur la comète alors qu'objectivement, les symptômes dont tu fais part, outre qu'ils pourraient être provoqués par une pléthore d'autres pathologies, sont mineurs (si, si : ça pourrait être tellement plus grave).
Le temps d’aller consulté un neurologue qui m’as fait une petite batterie de test dans son cabinet , pour me dire à moi et ma mère que c’était sûrement lié au choc psychologique de la perte de mon grand frère
Pourquoi mettre sa parole en doute ?
Septembre 2013 : céphalées constante pendant un mois alors que je suis pas du tout sujets aux migraine , l’impression d’entendre un peu moins bien d’une oreille
Ta description correspond plus à celle d'une migraine qu'à celle d'une sep, d'autant que ton scanner cérébral n'a rien détecté (ce qui ne plaide pas du tout, mais alors pas du tout, en faveur d'une sep).
je ne suis jamais aller voir un médecin pour cela car j’ai peur des conséquences que tout cela va apporter , j’ai un bon boulot , je suis cadre je ne sais pas comment vas se passer la chose si ils l’apprennent , comment sa se passe au niveau des Credit pour acheter une maison bref un peu toute les choses de la vie
Tes craintes sont infondées pour l'instant, la seule chose qui pourrait te faire perdre ce à quoi tu fais référence, si tant est que c'était effectivement de sep que tu étais atteint, serait alors beaucoup plus volontiers l'aggravation progressive et inéluctable de ton état de santé, conséquence de loin la plus fréquente d'une sclérose en plaques. Pour le reste, le secret médical n'est pas fait pour les chiens (le toubib est dans l'obligation de ne rien divulguer de l'état de santé de son patient).

Si tu te fais diagnostiquer une sep, ça ne concernera donc que ton toubib et toi. Et rien ne t'oblige par ailleurs à prendre le moindre traitement (nous sommes d'ailleurs quelques-uns ici à ne pas prendre le moindre traitement), d'autant que comme l'a noté lélé, d'après ta description ça ferait alors près de dix ans que tu es dans la maladie avec des symptômes fort légers : le recul est suffisant pour permettre à un neurologue de pronostiquer une forme bénigne de sep (à supposer, encore une fois, qu'il s'agisse effectivement d'une sep) : une telle situation, dix ans d'évolution sans handicap particulier, justifie rarement, d'un strict point de vue médical, la mise en route d'un traitement.
je sais que ça va s’empirer ...
Ou pas :).

Laisse tomber la greffe de cellules souches pour l'instant, c'est loin d'être anodin comme traitement, ça ne serait éventuellement justifié qu'en cas d'évolution rapidement invalidante -- tu en es aux antipodes.

Bon courage pour la suite,

Jean-Philippe.
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maglight
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par maglight »

Bonjours les vaillants et vaillantes
Bonjour Alif,
tu fais bien de le souligner. Lors de mon inscription, je m'étais fait la même réflexion ... il y a vraiment parmi nous de vrai " warrior". Cela m'a donner la force de rebondir et je te souhaite de rebondir aussi
Alif a écrit : 31 mai 2019, 08:26 Je me permet de venir posté un message sur le forum , je suis tout nouveau ici malgré que j’ai l’impression de vous connaître un peu pour beaucoup car je vous lis depuis à peu près deux ans
Quand j’ai compris ce que j’avais
Désolée pour ton frère. Les chocs émotionnels peuvent avoir des répercussions sur le corps.
As-tu pu corréler d'autres moments de vie "compliqués" a tes symptômes de 2013 et 2017 ?

Comme te l'ont soulignés Lélé et nostromo, ces symptômes pourraient être le fruit d'autre chose que d'une SEP.
Mais si c'était bien une SEP, je rejoins se qui c'est déjà dit. Ta "peut-être SEP" est très sage. Et comme c'est une maladie a mille visage, on trouve aussi des cas de SEP bénigne, pour lequel on n'engagera pas forcement de traitement.
En terme de chiffre de mémoire, 1 cas sur 7 qui ne passera de la SEP RR à la Secondaire progressive.
ca représente 14 pour 100. ( jipi, reprend moi, si je me trompe)
Je comprend que tout ça te perturbe mais il faut franchir les étapes dans le bonne ordre!
D'abord un diagnostic et ensuite réfléchir en terme de solutions
Tu passes de A à Z, il me semble.
La seul solution que j’ai pu approfondir , c’est la greffe de cellules souche , j’ai eu au téléphone quelque personnes qui l’ont fait en Russie , avec 5 années de recul , j’ai eu BILLY par message qui s’est fait traiter chez lui en Belgique qui a 4 ans de recul aussi , je suis sur des groupe international ou les gens vont se faire traiter un peu partout dans le monde , et j’ai eu le réseau MATHEC qui s’occupe de faire sa en France et qui m’as bien précisé que pour la SEP la phase d’essaie Étais passé
Tes recherches sur les cellules souches pourrait en intéresser certains, tu m'as l'air d'avoir bien creusé le sujet,
Peut-être que tu pourrais nous en dire plus sur un post dédié. Le forum doit représenter, a mon avis, toutes les solutions, même si celle-là en particulier, reste dangereuse et n'est pas recommandée en France.

Fais toi prescrire une IRM ça mettra fin a tes doutes. Le stress contribue a l'augmentation des symptômes.
A bientôt de te lire Alif, tiens nous au courant des résultats .
tchuss, maglight
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Nostromo
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Nostromo »

Yo mag,
maglight a écrit :En terme de chiffre de mémoire, 1 cas sur 7 qui ne passera de la SEP RR à la Secondaire progressive.
Je dirais intuitivement que c’est sans doute beaucoup plus, étant donné (traditionnellement) que la moitié des sep sont suffisamment douces pour ne jamais être diagnostiquées. Une sep diagnostiquée sur 7, alors ? Peut-être, ça semble se tenir, mais j’aimerais avoir confirmation.

D’autre part j’envisage que la recrudescence quasi-épidémique des sep diagnostiquées au cours des deux dernières décennies pourrait être causée, au moins partiellement, par des cas qui, auparavant, seraient restés en dessous de la couverture radar (critères de diagnostic de moins en moins draconiens, améliorations constantes de l’imagerie médicale...), ce qui m’incite à supposer que la proportion des sep diagnostiquées et qui resteront bénignes pourrait tout à fait augmenter au fil du temps. Quand j’avais reçu mon diagnostic en 1995, la prévalence de la sep en France était estimée à 80 pour cent mille ; aujourd’hui on en serait plus volontiers autour de 120 pour cent mille, voire plus encore.
ça représente 14 pour 100. ( jipi, reprend moi, si je me trompe)
riree

La division par sept a ceci de magique qu’elle fait apparaître le plus petit nombre cyclique connu (https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Nombre_cyclique), 142857, nombre dans lequel chaque suite de deux chiffres représente elle-même un multiple de sept, plus la retenue éventuelle du nombre suivant s’il est à plus de deux chiffres : 14, 42, 28, 84 (+ 1), 56 (+1), 70 (+ 1) et on revient au commencement.

Il est relativement trivial de briller en société en proposant de diviser de tête n’importe quel nombre à quatre chiffres par 7, avec une précision à dix chiffres après la virgule, et le tout en moins de deux minutes. Essaye :) !

À bientôt,

JP
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lélé
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par lélé »

Concernant l'inscription es sep ''bénignes'' je sais qu'on me disait plutôt 'atypique''
Ma première poussée où ai consulté mai 2001 de mémoire.
Mais en 2000 rétention urinaire partie après 1 mois

Quelques séquelles sensitives.fepiis 2001 intérieur des mains engourdis
2007 hemicorps gauche
2012 steppage
2015 je m'ecroule donc c'est assez lent comme évolution mais je pense que ce qui a joué dans la dégradation et pas que pour moi c'est la douleur que je suis depuis 25 mois.le manque de kiné et le manque d'un neurologue compétent
En 2015 mon mari devait me tenir pour que j'arrive à accéder au bureau de la neuro qui me dit ''vous avez l'air d'aller bien. C'EST le stress on se revoit dans 6 mois

Donc tout ce speech décousu pour dire que même benin ou atypique si j'avais été plus à l'écoute de mon corps je n'en serais surement pas là
Secondaire progressive.
khadija

Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par khadija »

Bonsoir Alif é bienvenue à toi parmi nous.
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Bashogun
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Alif et bienvenue sur le forum !

je ne peux que souscrire à ce que t(ont déjà répondu mes camarades du forum. A cela, plusieurs raisons.
D'abord, comme beaucoup, comme moi, tu as fait des recherches internet, tu t'es auto-diagnostiqué. Or, ni toi ni moi, ni personne sur le forum n'a de compétences médicales permettant d'assurer un diagnostic, quel qu'il soit. Je pensais avoir un diabète type 2... Bah non, en fait...

D'après ce que tu nous dis, tes symptômes ne font pas partie des plus invalidants. Avec toutes ces années passées, on pourrait légitimement supposer que, si Sep il y a, elle aurait laissé des lésions qu'une IRM mettrait en lumière. Sinon, une fois la Sep éliminée par diagnostic différentiel, cela permettrait d'ouvrir d'autres pistes plus fructueuses - et il y en a bien d'autres avec lesquelles la Sep partage bien des symptômes.
Je me suis d'ailleurs planté une deuxième fois l'an dernier, bien après mon diagnostic initial. J'avais des paresthésies dans le bras gauche, elles n'étaient pas trop gênantes, je les ai mises sur le compte de la Sep et n'ai pas consulté. Erreur, grosse erreur qui m'a fait galérer pendant un an avec mon épaule totalement bloquée et des séances de kiné à n'en plus finir. Une bête capsulite rétractile, dite 'épaule gelée' que mon médecin traitant a immédiatement diagnostiquée une fois consulté - bien trop tard ! Bien entendu, pour confirmer le diagnostic, il a fallu en passer par divers examens, notamment radio et échographie : un médecin ne diagnostique pas à l'aveugle, il émet une hypothèse et se donne les moyens de la confirmer, ou de l'infirmer.

As-tu une Sep ? Peut-être, peut-être pas. Il est toujours temps de consulter pour t'en assurer. Si pas Sep au vu de l'examen clinique et des IRM, il sera temps alors de poursuivre les recherches. Si Sep, tu sauras et tu pourras en toute conscience faire tes choix, les plus éclairés possibles.

Si Sep il y a, avec diagnostic et tout et tout, il faudra la caractériser puisqu'il y a plusieurs formes distinctes et qu'il y a même autant de Sep que de sépiens. Mais ce que tu en dis laisse effectivement penser qu'elle est plutôt peu active, avec des symptômes qui ne sont pas des plus gênants.
Si Sep il y a, c’est une affaire entre ton médecin et toi, la sécu pour l'ALD et cétou ! Si tu le penses nécessaire, tu peux faire une demande de RQTH auprès de la MDPH ; si tu l'obtiens, rien ne t'oblige à en référer à ta direction, absolument rien.
Pour les crédits immobiliers (mais pas pour les crédits à la consommation), il te faudra certes déclarer ta situation médicale, il y aura certes une majoration du coût de l'assurance, mais : 1. la banque ne pourra te refuser le crédit si ta situation financière répond aux critère habituels 2. la majoration de l'assurance sera déterminée sur la base des documents médicaux ; avec l'historique que tu nous a décrit, elle ne serait pas forcément très forte et tu peux faire jouer la concurrence et même en changer ensuite.
Alif a écrit : 31 mai 2019, 08:26J’ai peur de cette machine médical qui va s’enclencher , à coup de médicament nocif pour le corps et chargé en effet secondaire , mais je sais que je vais devoir y aller
(...) La seul solution que j’ai pu approfondir , c’est la greffe de cellules souche , j’ai eu au téléphone quelque personnes qui l’ont fait en Russie , avec 5 années de recul
Il y a comme une contradiction, là...
Avant de développer, il me semble utile de préciser un point : le forum est un outil d'information et de réflexion où chacun peut librement exposer ses idées. Le forum n’est ni pour ni contre quoi que ce soit, il permet la diversité des expressions, des analyses, des opinions pour permettre à chacun de forger sa propre opinion. Pas de tabous : la question des cellules souches y a évidemment une bonne place.
Ainsi donc, tu as très peur des effets secondaires, mais tu t'orientes vers ce qui peut causer les pires effets secondaires (plus on monte en gamme dans les traitements, plus il y a d'effets secondaires et de facteurs de risques, même pour les traitements éprouvés). Tu as peu de symptômes et ils sont loin d'être les pires, mais tu veux recourir au traitement le plus radical, sur lequel on a très peu de recul (5 ans, c'est peanuts en matière médicale).
Les cellules souches, c'est une solution intéressante pour l'avenir, oui. Après un développement anarchique dans des pays peu recommandables (qui se poursuit), des études qui répondent aux critères scientifiques se mettent en place en Europe, au Canada et aux Etats-Unis. Ça permettra d'y voir plus clair à la fois sur les bénéfices et les risques.
Et puis, au-delà de la question même des cellules souches, il y a la question des cliniques qui la pratiquent... Quelles garanties de ne pas tomber sur un apprenti sorcier mû par le seul appât du gain... Ils y sont pléthore, c'est même la cas le plus courant. Dans des pays où les possibilités de recours seront quasi inexistantes.
Santé Canada a lancé récemment une alerte.

Pour conclure, je te conseille de consulter ici et maintenant pour savoir précisément ce qu'il en est avant de partir à l'aventure, aussi bien médicalement que financièrement.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Alif et coucou à toutes et tous,

Je n'ai rien à ajouter après les propos de mes camarades brillants !!! bravo à vous ange3
Juste Alif j'espère sincèrement que ce n'est pas une Sep, tiens au passage
je vends la mienne pas chère et finalement pas trop enquiquinante enfin tout est relatif mdr

Bon courage et j'ajouterais souriez c'est le week-end ange2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Lune
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Re: Bonjours les vaillants et vaillantes

Message non lu par Lune »

Coucou bienvenu2
Il faut surtout pas stresser et garder le moral !

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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