Bonjour

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CeTen
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Re: Bonjour

Message non lu par CeTen »

Bonjour Manue et bienvenue :)
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Nostromo
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Re: Bonjour

Message non lu par Nostromo »

Yo Man(ue),
Manue a écrit :Wahou, tu es bavard 😉
C'est toi qui m'inspires, faut croire riree
Pour ma première chute, mes jambes ont refusé de me porter en me levant un matin, mais j'ai réussi à me relever après quelques minutes.
Tout pareil que moi, quoi. J'avais été estomaqué par le "faut juste pas vous lever trop vite" de mon neuro, mais à la réflexion c'était vraiment lui qui avait raison, c'était de loin le meilleur conseil qu'il pouvait me donner. La phrase a en effet de multiples sens, à commencer par celui-ci : quand je lui avais fait part de ce problème, c'était avec la certitude qu'il me donnerait la petite pilule qui irait bien pour me débarrasser de la chose. Si ma réaction première à sa réponse avait été : "il se fout de ma gu...", assez rapidement j'avais interprété ça comme : "il ne peut donc rien, ou pas grand chose, pour moi, il a l'honnêteté de le reconnaître, et il ne tient donc qu'à moi de me sortir un doigt du c.. et de développer des stratégies de compensation". Je lui suis en fait très reconnaissant de m'être ainsi rentré dans le lard :).

Tout ça avait lieu en 1995 et depuis tout ce temps, je suis à la lettre cette recommandation -- comme les autres qu'il a pu me donner : quand je me réveille le matin, je reste toujours au moins une minute dans mon lit, le temps de faire une check-list complète, un peu à l'image d'un pilote qui s'apprêterait à décoller ; et ça fait donc depuis tout ce temps que "je ne me lève pas trop vite". J'ai eu la chance que mes symptômes ne se soient pas aggravés depuis (à l'exception d'une norb qui a laissé quelques traces de pneus, indélébiles mais peu gênantes, les autres poussées ont toutes été suivies d'une récupération complète), mais les séquelles qui me restent de cette poussée de 1995, si elles sont certes discrètes, sont aussi présentes en permanence, détectables en quelques secondes d'examen clinique, et volontiers ravivées par le sieur Uhthoff dont il était question plus haut. La faiblesse au démarrage en fait partie.
Mais quelquefois je trébuche alors quand je suis accompagnée ça me gêne... Comment tu arrives à gérer quand par exemple tu lâches un objet ou si tu tombes ??
Lâcher un objet, ça ne m'arrive pas plus aujourd'hui qu'avant ma sep. Me casser la gueule en revanche, je suis assez coutumier du fait :), je dirais que c'est une facette de mes "stratégies de compensation" : il est assez fréquent que je m'aventure sans assurance sur des terrains où toute chute serait volontiers (voire obligatoirement) fatale, ce qui entretient une certaine tension nerveuse et qui t'oblige à un échange d'informations aussi rigoureux que possible avec ton corps, et sur une longue période. Ca aussi, ça faisait partie des recommandations de mon neuro (enfin, j'ai peut-être un peu surinterprété, dans ce cas)... Dans ces terrains délicats, je ne tombe jamais, jamais ne serait-ce que la moindre petite glissade de rien, j'arrive à avoir en permanence le pied sûr (et au besoin le bras) et donc, le contrôle complet de mon corps. En revanche, dès que le terrain devient plus facile, genre en traversant un alpage à peu près plat, avec une bonne herbe bien grasse pour amortir toute chute, la tension nerveuse retombe comme un soufflé, et c'est toujours dans ces moments que je me gaufrerai :).

A côté de chez toi, il y a deux montagnes que j'aime bien grimper à l'occasion, c'est la Tournette (peu de passages dangereux en cas de chute) et la Pointe Percée (sensiblement plus). Je trouve que ça fait un bien fou à ma sep, ça vaut à mon avis toutes les séances de kiné du monde.
Si j'ai bien compris que le vendredi c'était apéro, et bien c'est un plaisir que je partage aussi 😉
C'est toujours plaisant de tomber sur quelqu'un avec qui on partage les mêmes valeurs culturelles :D. Le premier vin de (Haute-) Savoie que j'ai jamais goûté, c'était le Crépy -- mon épouse est originaire de Douvaine, donc bien obligé.

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
mariel13
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Re: Bonjour

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Manue et bienvenu2

J'arrive après mes camarades qui t'ont tous superbement bien accueilli, bravo à vous ! <2
Alors depuis peu, je pratique les Pilates et surtout j'essaie de le faire quotidiennement (dur, dur pour moi qui suis cossarde :( )

Bon courage à toutes et tous et surtout belle journée (je vais me recoucher ange2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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