Je suis nouvelle !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
MamanNat
Habitué(e)
Messages : 16
Enregistré le : 14 mai 2019, 23:07
Ville de résidence : Gatineau
Prénom : Nat
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Je suis nouvelle !

Message non lu par MamanNat »

Bonjour à tous ! Je m’appel Natacha et je suis québécoise . J’ai 31 ans maman de 2 enfants .
Je n’ai pas encore reçu de diagnostic car l’attente est longue par chez moi pour un IRM mais tous s’apparente à une SEP . Je suis dans le néant et j’ai hâte de vous lires en espérant pouvoir mieux comprendre ce qui m’attend !

Merci ❤️
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par maglight »

Bonjour Nat et bienvenue.
Une canadienne :D
Nous avons Caribou, qui a été diagnostiquée juste après moi qui part par chez vous travailler dans un parc naturel ! :D
J'ai été diagnostiqué il y a 1 ans et demi....après 10 mois d'attente de diagnostic.
Ce moment d'attente est un gouffre noir.
Mais, on s'en remet et surtout on fini par comprendre la réalité de la situation. ( euh merci les gens du forum :wink: )
Certe c'est une maladie grave, mais c'est une maladie qui évolue très lentement. Certaines SEP se stabilisent, d'autres sont plus agressives....Bref on trouve un peu tout les profils.

Peux-tu nous en dire plus ? Qu'est-ce sui t'amène a penser a une SEP?
quels symptômes as tu ?

J'espère t'avoir un peu rassurée, mais toute l'équipe va rappliquer pour te saluer et te donner un peu de courage :wink:
On se sert les coudes et on avance groupés :mrgreen:
Prend un siège et pose les questions si tu en as, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !
tchuss, maglight
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par lélé »

Bonjour et bienvenue parmi nous
Mag t'a dit l'essentiel. Chaque sepien a sa sep.
Ensuite on partage nos difficultés. Mais aussi nos victoires car il y en a,nos bons plans, et nos coups de blues et coup de rire
Il y a pas mal d'amis canadiens sur le forum donc bienvenue

A très vite
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour MamanNat et bienvenue sur le forum parmi nous !
MamanNat a écrit : 14 mai 2019, 23:11tous s’apparente à une SEP .
Toute la difficulté du diagnostic Sep, c'est que celle-ci partage quantité de symptômes avec bien d'autres pathologies.
L'IRM est donc un outil essentiel qui doit permettre, s'il s'agit bien d'une Sep, de faire apparaître des lésions dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) des lésions caractéristiques par leurs formes et leur emplacement. C'est la dissémination spatiale des critères de McDonald.
Mais il faut aussi que le critère de dissémination temporelle soit rempli : l'IRM doit pour ce faire montrer à la fois des lésions anciennes, signes d'au moins une poussée passée, et des lésions actives, qui 'prennent le contraste' avec le Gadolinium et manifestent ainsi une poussée en cours.
L'examen clinique et l'interrogatoire du neurologue peuvent aussi permettre de retracer l'historique des symptômes et des poussées.
Si le critère de dissémination temporelle n'est pas satisfait, le neurologue peut poser un diagnostic de SCI ou engager un suivi avec des IRM tous les 6 mois jusqu'à une nouvelle poussée visible par cet outil.
(en cliquant sur les mots expressions en gras et couleur, ça ouvrira une petite fenêtre explicative).
Petites questions : est-ce toi qui penses que tes symptômes s’apparentent à une Sep ou le médecin que tu as consulté ? Et quels sont ces symptômes ?

S'il s'agit bien d'une Sep, tu pourras constater en parcourant le forum que l'on peut vivre avec elle, travailler, avoir une vie sociale riche, faire des projets moyennant quelques adaptations. Il te faudra apprendre à gérer la fatigue, symptôme qui nous est le plus commun, le stress qui ne nous est vraiment pas bon et la chaleur qui peut réactiver les symptômes mais de façon transitoire, signe d'Uhthoff oblige.

Le forum est très convivial, riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants.
Tu peux y aborder tous les sujets, Sep ou autres. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
CeTen
Fidèle
Messages : 685
Enregistré le : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par CeTen »

Bonjour et bienvenue :)

N'hésites pas à poser toutes te questions on est là et y'en a toujours bien un pour te guider :D
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Caribou »

Bonjour Natacha !
Bienvenue à toi sur le forum !

Tu as bien fait de t'inscrire parce que la période d'attente du diagnostic, que se soit le SEP ou pas est très difficile à vivre, et on sait de quoi on parle puisqu'on l'a tous plus moins vécu... Un peu de soutiens dans ces moments la ça fait du bien ! N'hésite pas à poser tes questions si tu en as, la SEP est une maladie compliquée sur laquelle beaucoup fausses idées circulent. C'est tout à fait possible de vivre à peu près normalement avec une SEP et beaucoup de personnes sur ce forum en sont la plus belle preuve !

Que t'est-il arrivé pour que les médecins soupçonnent une SEP ?
Nous avons Caribou, qui a été diagnostiquée juste après moi qui part par chez vous travailler dans un parc naturel ! :D
Présente ! Dans un peu moins d'un mois, je serai dans ton pays ! :mrgreen:

A plaisir de te lire sur le forum !
A bientôt,
Caribou
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Nostromo »

Salut Natacha, bienvenue à toi parmi nous !

Cela fait plus de 26 ans que la sep s'est déclarée chez moi et, je te le dis avec le bon espoir que cela pourra soulager ton inquiétude, de tous les souvenirs que la maladie m'a offerts pendant tout ce temps, la période du diagnostic concentre de loin la plupart des plus mauvais. J'ai donc confiance que cela ira mieux : pour le moment tu es dans un sale moment... dont tu finiras par voir le bout. Patience, courage, résilience :).

Au fil des années le diagnostic de sep est devenu de plus en plus standardisé et rapide, mais il est vrai que cette rapidité nécessite l'IRM (on arrive à s'en sortir sans, mais c'est plus difficile). "De mon temps" (hahaha), l'IRM existait déjà et était déjà utilisée dans le diagnostic, mais on parlait encore volontiers d' "errance diagnostique" dans le cas de la sep. C'était parce que les éléments que les médecins arrivaient à glaner restaient longtemps insuffisants pour atteindre les critères qui permettaient d'annoncer un diagnostic, essentiellement du fait qu'on n'annonçait le diagnostic qu'une fois qu'on en était absolument certain.

Aujourd'hui, ... moins. Au fil des années ces critères sont devenus de plus en plus débonnaires, ce qui a renversé le contexte de cette "errance" : si l'IRM satisfait le radiologue on ne s'embarrassera souvent plus de recherches complémentaires. De ce fait, il y a un pourcentage de patients (faible, mais croissant) qui se voient aujourd'hui diagnostiquer une sep, et le cas échéant traiter en conséquence, alors qu'ils ont en fait autre chose. Dans certains (rares) cas, le traitement qui leur est alors administré contre une sep diagnostiquée à tort, peut aller jusqu'à aggraver les symptômes et l'évolution de la pathologie dont ils souffrent réellement : ça se rencontre, et aujourd'hui, donc, beaucoup plus qu'hier (notamment du fait qu'hier, on avait beaucoup moins de traitements à proposer).

Tu n'as pas envie qu'une telle chose t'arrive, crois-moi :). Obtenir un diagnostic certain est réellement essentiel, ça prendra le temps que ça prendra, il ne faut surtout pas que tes médecins confondent vitesse et précipitation.

A part ça, la sep est une maladie démyélinisante du système nerveux central (elle attaque la myéline des axones, ce qui entrave la bonne circulation de l'influx nerveux et peut donner lieu, en fonction de la zone du snc qui a été attaquée, à une pléthore de symptômes différents, des plus insignifiants aux plus invalidants). Des maladies démyélinisantes du snc, il y en a donc d'autres ; ce qui va caractériser la sep de la façon la plus certaine sera sa dissémination, sa multiplicité (pour ça qu'on dit "multiple sclerosis" en anglais) : la sep ne concentre pas ses attaques sur une seule zone du snc (dissémination dans l'espace), et elle ne se contente pas d'une seule attaque (dissémination dans le temps). Bashogun a donc parfaitement raison d'insister sur cette double dissémination, temporelle et spatiale, car c'est celle-ci qui permettra à coup sûr d'éviter une erreur de diagnostic.

La dissémination dans l'espace, si elle est présente, n'échappera pas à l'IRM -- c'est immédiat, il suffit d'observer des lésions distinctes dans différentes zones du snc.

La dissémination dans le temps (i.e. au moins deux attaques distinctes, DIT), c'est plus compliqué : l'IRM pourra voir la présence d'une ou plusieurs attaques antérieures, mais ne pourra pas dire, dans ce cas, si ce qu'elle voit est le fruit d'une seule, ou de plusieurs attaques, et n'aura donc pas assez de billes pour établir la DIT. L'IRM peut toutefois établir cette DIT, dans le cas où elle réussit à observer simultanément les restes d'une ou plusieurs ancienne(s) attaque(s), ainsi qu'une attaque en cours (au fait, on parle de "poussée") : à la différence d'une ancienne attaque, une attaque en cours présentera une activité inflammatoire, qui sera vue différemment à l'IRM. Bon, cela suppose que tu sois en poussée le jour de l'IRM, ce n'est pas forcément ce qu'on te souhaite :). Une dernière possibilité consistera à faire des IRM de suivi tous les x temps (6 mois, un an, ...) et à regarder si, d'une IRM à l'autre, de nouvelles lésions apparaissent : dans ce cas, la DIT sera démontrée, ... mais ça pourra prendre un sacré moment, parfois plusieurs années, pourquoi pas même toute la vie -- ce qui serait alors une très bonne nouvelle pour le patient, car ça voudrait dire qu'il a peut-être une sep, mais que celle-ci lui fout une paix royale. Ca vaut le coup d'apprendre à ronger son frein... Dans un tel cas, l'analyse du liquide céphalo-rachidien (ponction lombaire) pourra apporter des arguments forts en faveur d'une sep, mais sans aller jusqu'à la certitude totale.

Un autre argument encore plus fort que la ponction lombaire en faveur de la dissémination dans le temps, est l'entretien que tu as avec le neurologue à la recherche d'un éventuel historique de symptômes neurologiques, conjugué à l'examen clinique neurologique. A l'âge de la technologie, on tend peut-être à faire reposer trop de décisions sur la seule IRM, alors que l'entretien neuro ainsi que l'examen clinique sont deux outils qui, s'ils peuvent paraître surannés, qui sont en fait d'une efficacité redoutable. As-tu connaissance d'un historique de symptômes, dans ton cas ?

Et donc, si c'est la sep, tu auras compris que c'est une maladie multiple : multiple dans les zones du snc qu'elle attaque, multiple dans le nombre d'attaques différentes, mais aussi multiple dans l'intensité de ses attaques, multiple dans son expression différente d'un patient à l'autre, multiple dans la façon dont chaque patient arrivera à récupérer de chaque attaque, multiple dans la nature et la gravité des symptômes qu'elle provoquera. Apprendre à vivre avec la sep, si ce diagnostic t'est confirmé, c'est -- dans un premier temps du moins -- apprendre à vivre avec un énorme point d'interrogation comme nouveau compagnon, à vie. Ca oblige à revoir certaines choses, mais peut être vu de façon positive : ton point de vue personnel, ta propre subjectivité, joueront un rôle essentiel.

J'espère avoir bientôt le plaisir de te relire, n'hésite pas à poser toutes les questions qui pourraient te passer par la tête !

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Lune »

Bonjour MamanNat et sur le forum bienvenu2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
MamanNat
Habitué(e)
Messages : 16
Enregistré le : 14 mai 2019, 23:07
Ville de résidence : Gatineau
Prénom : Nat
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par MamanNat »

Eh bien ...je vous raconte !

Il y as un an environ , je me suis mise à ressentir de là douleurs et de la lourdeur au jambes . J’étais exténuée, je ressentais un engourdissement qui venais et partais au niveau de ma mâchoire ( je croyais que c’etais du à une Carrie 🤔). Ce qui m’a amener à consulter par contre étais les vertiges / étourdissement qui venais subitement et partais aussi vite qu’elle arrivais . J’avais des nausées parfois à en vomir et de nombreuses palpitations.

Après consultation avec médecin de famille , ont me parle d’arythmie cardiaque . Après un ECG et un HOLTER négatif , les symptômes ce sont estompés.

Presque un an après , sois en mars dernier ...
Je me met à ressentir de la fatigue, des palpitations des pousser de nausées affreuse et tout le côté droit de mon visage engourdie comme si j’arrivais du dentiste . Je me suis a ce moment que ça devais être le stress dû à une examen super importante à l’ecole ( j’étudie dans le domaine de santé).
Le lendemain , voilà que l’engourdossement ce propage sur tout mon côté droit !!! Bras , main , doigts ( j’arrivais pas à prendre quelque chose dans ma poche de manteau ) et cuisse .

Je me suis rendu chez le médecin ...en jasent et avec du recul ....elle me regarde d’un air inquièt et me dit qu’elle veux me faire passer un irm, que les symptômes sont compatible.

Sa as duré 3 semaines et puis plus rien .
Avec les études , les stages et les symptômes absent ...j’avais abandonné l’idée! Je n’y pensais plus .

Mercredi dernier, je suis aller me faire bronzer dans c’est machine à uvb.

Le lendemain je me suis mise à avoir des nausées ( vomissement à 2 reprises depuis ) . J’ai ce mal de tête qui arrive comme un coup de masse et qui repart en balade et ce à TOUT les jours . Fatigué? Je me sens plutôt comme si un vampire m’à vidé de mon sang 😞 j’ai l’impression que mes jambes pèse une tonne de kilos ...et nouveau symptômes...j’ai MAL dans le bas du dos et lorsque le mal s’accentue j’ai l’impression de ressentir une vague de chaleur qui monte jusqu’à ma nuque . Cet fois , seulement mon visage côté droit toujours qui vient engourdie ( sa va et ça vient ) .

Je suis exténuée! Je ne me reconnais plus 😢 je me sens lâche , paresseuse et comme si j’etais prisonnièredun corps qui n’est plus le mien !

Mon conjoint ne comprend pas , pourquoi est ce que JE travail des heures de FOU et que c’est toi qui est dans cet état ?!? Comment je pourrais lui expliquer alors que je n’arrive pas à comprendre ce qui m’arrive moi même ?!

Oh et j’oubliais ....j’ai perdu mon appétit quelque part je ne sais où 🤷🏻‍♀️😑

Vous reconnaissez la sep dans mon parcours ?
Ne m’épargner pas svp 🙏🏻Au point ou j’en suis , je le dit que j’espère avoir la sep...de cette façon je pourrais comprendre ce qui m’arrive ! Le néant c’est moche ☹️
MamanNat
Habitué(e)
Messages : 16
Enregistré le : 14 mai 2019, 23:07
Ville de résidence : Gatineau
Prénom : Nat
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par MamanNat »

Caribou a écrit : 15 mai 2019, 11:31 Bonjour Natacha !
Bienvenue à toi sur le forum !

Tu as bien fait de t'inscrire parce que la période d'attente du diagnostic, que se soit le SEP ou pas est très difficile à vivre, et on sait de quoi on parle puisqu'on l'a tous plus moins vécu... Un peu de soutiens dans ces moments la ça fait du bien ! N'hésite pas à poser tes questions si tu en as, la SEP est une maladie compliquée sur laquelle beaucoup fausses idées circulent. C'est tout à fait possible de vivre à peu près normalement avec une SEP et beaucoup de personnes sur ce forum en sont la plus belle preuve !

Que t'est-il arrivé pour que les médecins soupçonnent une SEP ?
Nous avons Caribou, qui a été diagnostiquée juste après moi qui part par chez vous travailler dans un parc naturel ! :D
Présente ! Dans un peu moins d'un mois, je serai dans ton pays ! :mrgreen:

A plaisir de te lire sur le forum !
A bientôt,
Caribou
C’est vrai !? Dans quel coin du Canada 🇨🇦?
Avatar du membre
CeTen
Fidèle
Messages : 685
Enregistré le : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par CeTen »

euh oui moi je me reconnais dans ton histoire...

Ma seule et unique poussée sensitive c'était comme toi: paresthésies de l'hémisphère droit...
Picotements/engourdissement de la jambe d'abord, puis le bras, puis la joue (ce qui m'a amené à consulter) et puis nausées à vomir et quasi impossible de marcher tellement j'étais mal.

Pour que la SEP soit confirmée il faudra sans doute un autre IRM et un PL, d'autres sont plus calés que moi pour t'expliquer les critères mais attention la SEP ressemble à bcp d'autres choses. Ma neuro avait aussi exploré la possibilité que ce soit un lupus ou Lyme.

Courage! cette errance, période d'attente est très dure et tjs trop longue
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Nostromo »

Salut Nat,
MamanNat a écrit :Eh bien ...je vous raconte !
Alors :). Avertissement préliminaire : personne ici n'est médecin, et moi pas plus qu'un autre (ni moins, tu me diras).

Si je résume ton histoire, tu fais part de deux épisodes nettement distincts : un qui date d'il y a "un an environ" (engourdissement, vertiges transitoires, lourdeur aux jambes). Ces symptômes peuvent clairement être d'origine neurologique, d'autant que l'hypothèse cardiovasculaire a a priori été écartée. En tant que tels, ils peuvent se rencontrer dans la sep (mais ailleurs aussi), d'ailleurs en ce qui me concerne j'ai connu chacun de ces trois-là, qui ont été sans équivoque associés à la maladie. Ton épisode suivant remonte au mois de mars (fatigue, paresthésies faciales qui se sont progressivement étendues à tout l'hémicorps droit) : ça aussi j'ai connu, et de la même façon ils ont été sans équivoque associés à ma sep.

Dans ton épisode de mars, la durée des troubles ("trois semaines et puis plus rien") (j'imagine sans qu'il ait été besoin du moindre traitement) est elle aussi caractéristique d'une forme récurrente-rémittente de sep.

Pour le troisième épisode dont tu fais part, le plus récent, il est en revanche sans doute encore un peu tôt pour essayer d'en tirer la moindre conclusion, mais peu importe : le fait est que tu as connu deux épisodes neurologiques distincts, qui ont duré chacun plus de vingt-quatre heures et ont été séparés l'un de l'autre de plus d'un mois : la dissémination dans le temps est donc présente ; de la même façon, la variété des symptômes dont tu fais part indique clairement une dissémination dans l'espace (différentes zones touchées au sein du snc, une zone par symptôme). Il serait toutefois utile, à ce stade, de savoir si pendant chacun de ces épisodes tu n'aurais pas été victime de fièvre (au dessus de 38°C, ce qui fait à la louche pas loin de 101°F) ?

L'IRM ou l'examen des bandes oligoclonales (ponction lombaire) pourra permettre d'affiner la chose, d'autant qu'aujourd'hui plus personne ne sait travailler sans son IRM ;), mais pour moi et sous réserve de la réponse que tu apporteras concernant une éventuelle fièvre pendant tes épisodes, le principal suspect est effectivement une sep, largement en tête de liste. Il en reste d'autres possibles, qui attendent d'être éliminés... ou pas.

Hier soir je lisais justement ce document : https://mssociety.ca/library/document/5 ... iginal.pdf, il vient de chez toi :), il est plutôt pas mal fait (à part une section que j'ai trouvée un peu litigieuse, mais je ne sais plus laquelle là maintenant tout de suite).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
MamanNat
Habitué(e)
Messages : 16
Enregistré le : 14 mai 2019, 23:07
Ville de résidence : Gatineau
Prénom : Nat
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par MamanNat »

Aucune fièvre ! Aucune infection RIEN mise à part c’est symptômes!!!

J’imagine que le temps fera les choses 😑 Je suis très heureuse d’avoir trouver ce forum🙏🏻 Vous êtes SUPER sympa de prendre le temps de m’eclairée sur le sujet !!!!
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Nostromo »

Hé salut !
MamanNat a écrit :Aucune fièvre ! Aucune infection RIEN mise à part c’est symptômes!!!

J’imagine que le temps fera les choses 😑 Je suis très heureuse d’avoir trouver ce forum🙏🏻 Vous êtes SUPER sympa de prendre le temps de m’eclairée sur le sujet !!!!
Le temps fera en effet beaucoup, mais il faut toujours lui laisser le temps d'y arriver.

Si tu avais eu une fièvre, alors tes symptômes auraient pu être provoqués par une infection (par exemple et typiquement, virale). Et donc pas par une sep. Comme tu n'as pas eu de fièvre, la possibilité de l'infection peut être écartée. Il en reste d'autres, mais de moins en moins.

J'ai mon fils aîné qui a passé pas loin de cinq ans à Montréal pour ses études, il est revenu chez nous (Suisse) depuis bientôt un an. Et Caribette part cet été dans le parc des Hautes Gorges de la rivière Malbaie, mais même si c'est toujours au Québec ce n'est pas tout à fait le même coin :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 17 mai 2019, 00:47 Et Caribette part cet été dans le parc des Hautes Gorges de la rivière Malbaie, mais même si c'est toujours au Québec ce n'est pas tout à fait le même coin :).
coucou maman'at
tu noteras la pointe de fierté de nostrosuisse ^^beh oui, moi aussi je suis fière ...une pitchoun' de 25 ans,
a peine diagnostiquer qui par a l'aventure ! le forum c'est aussi ça, partager des petites et des grosses victoires
aussi bien que de tenir bon quand l'un d'entre nous subit une attaque...ou traverse un long moment d'handicap, un coup dur de l'administration enfin tout ça quoi !
a bientôt de te lire
maglight
MamanNat
Habitué(e)
Messages : 16
Enregistré le : 14 mai 2019, 23:07
Ville de résidence : Gatineau
Prénom : Nat
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par MamanNat »

Je suis à Gatineau plus précisément ;)

Très loin de La Malbaie 😂 Mais a 2hrs de route en voiture de Montréal!
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour MamanNat,

ce que tu rapportes peut en effet faire penser à une Sep. Mais pour aboutir à un diagnostic fiable - rien ne serait pire qu'une erreur ! - il faut à la fois éliminer d'autres pathologies qui peuvent susciter de mêmes symptômes, comme Lyme et autres, c'est le diagnostic différentiel, et faire apparaître des signes caractéristiques de la Sep. L'IRM prend une importance considérable en pistant les lésions anciennes et actives dans le SNC. La ponction lombaire peut aussi servir d'examen diagnostic, mais 80% 5 à 10% des Sep ne montrent pas les bandes oligoclonales caractéristiques.

Quand dois-tu passer une IRM, cérébrale et médullaire ?
MamanNat a écrit : 16 mai 2019, 22:52Je suis très heureuse d’avoir trouver ce forum🙏🏻 Vous êtes SUPER sympa de prendre le temps de m’eclairée sur le sujet !!!!
C'est bien but du forum et tout son intérêt !
Nous sommes tous passés par là et nous savons combien le parcours diagnostic peut être déstabilisant et même susciter de l'incompréhension dans son entourage.
Nous serons là pour t'accompagner tout au long de ce parcours !
maglight a écrit : 17 mai 2019, 01:25le forum c'est aussi ça, partager des petites et des grosses victoires
aussi bien que de tenir bon quand l'un d'entre nous subit une attaque...ou traverse un long moment d'handicap, un coup dur de l'administration enfin tout ça quoi !
Je souscris d'autant plus à ce que dit Maglight que je suis directement concerné ! Le 'coup dur de l'administration', je suis en train de le subir de plein fouet et le forum m'est une ressource précieuse pour le supporter aussi bien en permettant d'écrire ce que l'on a sur le cœur - ça soulage et ça libère même ! - qu'en partageant avec tous ses membres.
Et puis il n'y a pas que la Sep sur le forum : chacun y apporte ce qu'il est, ce qu'il aime et le met en partage. N'hésite pas à participer au concours photo du printemps, par exemple ! foto

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Bashogun a écrit :80% des Sep ne montrent pas les bandes oligoclonales caractéristiques.
Hum, c’est ta fourche qui langue sur ton clavier, ou bien ;) ? Je ne me suis jamais intéressé en profondeur à ces choses-là, mais j’en étais resté à +/- 95% des sep qui présentaient des BO, avec pour les 5% qui n’en présentaient pas, une certaine prédictibilité en faveur d’une évolution pas trop sévère de leur sep sur le long cours, mais en fait on n’est pas bien sûr, les études sur le sujet étaient contradictoires.

J’avais aussi cru comprendre que dès qu’un profil oligoclonal était déterminé pour un patient, celui-ci le conservait tout au long de sa vie de sepien, à l’identique, sauf que je ne sais plus quel traitement avait une certaine efficacité pour faire disparaître quelques BO.

Je sens qu’il est temps d’approfondir le sujet :).

À bientôt,

JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Bashogun »

Nostromo a écrit : 17 mai 2019, 14:54 Bashogun a écrit :
80% des Sep ne montrent pas les bandes oligoclonales caractéristiques.

Hum, c’est ta fourche qui langue sur ton clavier, ou bien ;) ?
Oups ! trotriste j'ai chourfé grave !
C'est évidemment bien plus faible : 5 à 10 % des Sep n'ont pas d'aspect oligoclonal.

Au temps pour moi.

Mais je dois dire que n'étais pas particulièrement bien ce matin et ça a pris des proportions inquiétantes lors du rendez-vous avec ma généraliste. Grand moment de confusion.

Merci de m'avoir signalé ma bévue !
Toutes mes confuses à tous. :?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par lélé »

Errare humanum est Bashogun

Ce matin j'ai.confondu 2 molécules. On m'a fait la remarque,je me suis excusée
Secondaire progressive.
khadija

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par khadija »

Bonjour MamanNat é bienvenue à toi parmi nous.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Je suis nouvelle !

Message non lu par Caribou »

Salut Nat'

En effet, mes camarades ont bien retenus, je pars pour 4 mois près de la Malbaie ! :mrgreen:
Je vais probablement passer par Montréal (impossible de ne pas y faire un tour, j'en ai tellement entendu parlé !), j'ai un amis là-bas, et trois semaines de vacances à la fin de mon stage vers septembre mais rien de fixé pour la date encore...

Concernant tes symptômes, tu as l'air en effet de traverser une période compliquée... La SEP est une maladie très difficile à diagnostiquer, puisqu'il n'y a pas de marqueur spécifique à rechercher et beaucoup, beaucoup de maladie peuvent lui ressembler. C'est pourquoi les médecins prennent leur temps. Ce qui est difficile à vivre pour celui qui est en attente ! Courage ! Beaucoup d'entre nous sont passés par là, certains y sont encore d'ailleurs... Le mieux qu'on puisse faire, c'est faire confiance aux médecins et attendre que tout ça se démêle.

Au plaisir de te lire !
Caribou
tu noteras la pointe de fierté de nostrosuisse ^^beh oui, moi aussi je suis fière ...une pitchoun' de 25 ans,
:oops: :oops: :oops: :mrgreen:
Répondre

Retourner vers « Les présentations »