Je débarque et je me présente

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Merieme
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Je débarque et je me présente

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Coucou à tous moi c'est Merieme, j'ai 26 ans et je vis à Bruxelles en Belgique.
Je viens de découvrir le site et je me suis tout de suite inscrite.

Je suis diagnostiquée depuis maintenant 6 mois.

J'ai commencé par avoir de gros mots de tête vers Avril/May 2018 qui me prenait pendant quelques secondes plusieurs fois dans la journée. Pendant ces mots de tête, je ne voyais plus rien, je devais fermer les yeux et attendre. Les antidouleurs n'avaient aucun effet positifs. J'avais aussi des vertiges et des faiblesses. Je sentais que je n'avais pas la force que j'avais avant.
J'ai tout simplement pensé à de la fatigue/surmenage au boulot/trop de sport/mon régime (Je suivait un régime hyperproteiné). Puis quand les maux de tête ne passaient pas, j'ai décidé d'aller voir mon médecin traitant. J'ai bien demandé de faire un test neurologique "juste pour être fixée" (Maman et frère et soeur qui ont une neuro-sarcoidose).
Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.

Je continue ma vie comme avant mais je suis tout le temps fatiguée. Je me disais que c'était moi le problème, les autres ont une vie similaire mais ne sont pas épuisés comme moi! En même temps je m'occupe de l'organisation de mon mariage.

Quelques jours avant mon mariage religieux (Octobre 2018), je commence à avoir d'énormes douleurs au niveau de l'oeil gauche, je ne remarque pas tout de suite que j'ai perdu la vue de ce dernier. Je me marie et deux jours après je file aux urgences ophtalmologiques. Ils décident de me garder et j'entends pour la première fois le diagnostique de Sep.
J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).

Je suis complètement novice et je sens que je vais passé de longues soirées à lire vos présentations et vos témoignages. :wink:

Merci de m'avoir lu!

Merieme
Modifié en dernier par Bashogun le 06 mai 2019, 16:48, modifié 1 fois.
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Re: Je débarque et je me présente

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Bonjour et bienvenue sur le forum
Le mariage est source de joli stress j'espère que tu as réussi à profiter de cette journée malgré tout

As tu une activité professionnelle ?

A très vite
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Bashogun
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Merieme et bienvenue sur le forum parmi nous !
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22J'ai commencé par avoir de gros mots de tête vers Avril/May 2018 qui me prenait pendant quelques secondes plusieurs fois dans la journée. Pendant ces mots de tête, je ne voyais plus rien, je devais fermer les yeux et attendre.
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22je commence à avoir d'énormes douleurs au niveau de l'oeil gauche, je ne remarque pas tout de suite que j'ai perdu la vue de ce dernier.
Comme souvent avec la Sep, le symptôme inaugural est une NORB (20% des cas environ).
Celle qui m'a conduit à l'hôpital était concomitante de maux de tête, comme pour toi. Pour moi, c'était comme des coups de couteau très vifs et très localisés, qui ne duraient pas.
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22j'ai décidé d'aller voir mon médecin traitant. J'ai bien demandé de faire un test neurologique "juste pour être fixée" (Maman et frère et soeur qui ont une neuro-sarcoidose).Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.
Bon réflexe !
Mais ce qui m'étonne, c’est le scanner. Si j'ai bien compris d'après mes recherches, un sarcoïdose peut être visible par un scanner thoracique. Mais pour les atteintes du SNC, c'est une IRM qui aurait permis de voir les lésions, actives ou anciennes, qu'il s'agisse d'une neuro-sarcodïdose ou d'une Sep. Pas d'IRM, donc après le scanner ?
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22Je me marie et deux jours après je file aux urgences ophtalmologiques. Ils décident de me garder et j'entends pour la première fois le diagnostique de Sep.
(Pour ma part, j'ai demandé ma femme en mariage à l'hôpital où m'avait conduit ma NORB... :wink: ).
Si le diagnostic SEP a été confirmé, c’est que les IRM que tu as alors passées ont montré plusieurs lésions typiques d'après leurs formes et leurs emplacements (différents pour les lésions causées par une neuro-sarcoïdose) et qu'il y avait à la fois des lésions anciennes (cicatrisées) laissées par des poussées antérieures et des lésions actives et prenant donc le contraste, le tout permettant de satisfaire aux critères de McDonald de dissémination temporelle et de dissémination spatiale.
Avais-tu ressenti d'autres symptômes avant cette NORB outre les maux de tête ? Sans doute, donc, l'IRM aurait-elle permis un diagnostic plus rapide... (pour autant, 6 mois c’est plutôt assez rapide !
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22Je continue ma vie comme avant mais je suis tout le temps fatiguée.
La fatigue est le symptôme Sep qui nous est le plus commun et il faut apprendre à la gérer. De même, stress et chaleur ne sous sont pas bons. Tes lectures du forum t'ont sans doute permis de t'en apercevoir !

La question qui se pose après un diagnostic Sep, c'est celle de l'acceptation. Où en es-tu ?

Enfin, pour toute difficulté sur le forum, tu peux consulter cette page :
viewforum.php?f=40

Au plaisir de te lire.
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par CeTen »

Bonjour Merieme :D

une belge :) :) :)

je vis à Arlon mais j'ai fait mes études à Bxl

Comment supportes-tu Tecfidera?
A part la fatigue pas d'autres symptomes?
Pour la fatigue, tu peux essayer la spiruline, ça marche assez bien

Bienvenue sur le forum :)
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Re: Je débarque et je me présente

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lélé a écrit : 06 mai 2019, 13:13 Bonjour et bienvenue sur le forum
Le mariage est source de joli stress j'espère que tu as réussi à profiter de cette journée malgré tout

As tu une activité professionnelle ?

A très vite
Coucou,

Merci :)
Oui c'était génial malgré tout.
Oui, je suis assistante de projet pour une compagnie pharmaceutique et toi ?

Bien à toi,

Merieme
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par Merieme »

CeTen a écrit : 06 mai 2019, 15:22 Bonjour Merieme :D

une belge :) :) :)

je vis à Arlon mais j'ai fait mes études à Bxl

Comment supportes-tu Tecfidera?
A part la fatigue pas d'autres symptomes?
Pour la fatigue, tu peux essayer la spiruline, ça marche assez bien

Bienvenue sur le forum :)
Coucou,

Merci pour le tips. J'aime justement bcp la spiruline!
Ah super ça, tu aime Bruxelles ? Tu fais quoi comme étude ?
Merciii
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Bashogun a écrit : 06 mai 2019, 13:26
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22j'ai décidé d'aller voir mon médecin traitant. J'ai bien demandé de faire un test neurologique "juste pour être fixée" (Maman et frère et soeur qui ont une neuro-sarcoidose).Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.
Bon réflexe !
Mais ce qui m'étonne, c’est le scanner. Si j'ai bien compris d'après mes recherches, un sarcoïdose peut être visible par un scanner thoracique. Mais pour les atteintes du SNC, c'est une IRM qui aurait permis de voir les lésions, actives ou anciennes, qu'il s'agisse d'une neuro-sarcodïdose ou d'une Sep. Pas d'IRM, donc après le scanner ?

J'aurais dû préciser! C'est tellement nouveau que ça se chamboule un peu parfois :) Donc en effet le scanner que j'ai fait était pour la tête et les sinus(ils pensaient que ça pouvait être lié à mes allergies ou à des complications au niveau de mes sinus) lors de ma deuxième hospitalisation par contre, j'ai bien fait une IRM cérébral. Celle-ci a en effet montré des lésions importantes. Il s'agit là de ma première poussée. Puis j'ai fait une IRM médullaire pendant la même hospitalisation.
Bashogun a écrit : 06 mai 2019, 13:26
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22Je me marie et deux jours après je file aux urgences ophtalmologiques. Ils décident de me garder et j'entends pour la première fois le diagnostique de Sep.
(Pour ma part, j'ai demandé ma femme en mariage à l'hôpital où m'avait conduit ma NORB... :wink: ).
Si le diagnostic SEP a été confirmé, c’est que les IRM que tu as alors passées ont montré plusieurs lésions typiques d'après leurs formes et leurs emplacements (différents pour les lésions causées par une neuro-sarcoïdose) et qu'il y avait à la fois des lésions anciennes (cicatrisées) laissées par des poussées antérieures et des lésions actives et prenant donc le contraste, le tout permettant de satisfaire aux critères de McDonald de dissémination temporelle et de dissémination spatiale.
Tout à fait. Les lésions étaient visibles sur les images et c'est comme cela qu ils ont confirmé le diagnostique. J'ai aussi fait une ponction lombaire qui a appuyé le diagnostique.
Bashogun a écrit : 06 mai 2019, 13:26Avais-tu ressenti d'autres symptômes avant cette NORB outre les maux de tête ? Sans doute, donc, l'IRM aurait-elle permis un diagnostic plus rapide... (pour autant, 6 mois c’est plutôt assez rapide !
Merieme a écrit : 06 mai 2019, 12:22Je continue ma vie comme avant mais je suis tout le temps fatiguée.
La fatigue est le symptôme Sep qui nous est le plus commun et il faut apprendre à la gérer. De même, stress et chaleur ne sous sont pas bons. Tes lectures du forum t'ont sans doute permis de t'en apercevoir !
Pour l'instant je n'ai pas eu le temps de lire grand chose mais je vais vite y remédier :)
Le cousin de ma maman est atteint d une sep. C'est clair que le stress est un poison. Par contre les chaleurs je l'apprend..
Bashogun a écrit : 06 mai 2019, 13:26La question qui se pose après un diagnostic Sep, c'est celle de l'acceptation. Où en es-tu ?
Et bien ça va de ce côté, le début a été un peu douloureux. Pas d'apprendre que j'étais malade mais surtout de savoir ce que cette maladie peut engendrer (en voyant mon cousin notamment). C'est aussi difficile par rapport aux projets (surtout bébé).
Bashogun a écrit : 06 mai 2019, 13:26Enfin, pour toute difficulté sur le forum, tu peux consulter cette page :
viewforum.php?f=40
Un tout grand merci pour ta participation. Ton histoire m'a touché.

Au plaisir de te lire.
Modifié en dernier par Bashogun le 06 mai 2019, 16:52, modifié 1 fois.
Raison : Amélioration de l'enchaînement du dialogue
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Message non lu par lélé »

Ça doit être sympas ton job
Moi je suis en invalidité mais j'étais assistante maternelle

En 2007 lors d'un scanner ils avaient trouvé des micro nodules aux poumons donc nettoyage bronchoalveolaire car suspicion de neurosarcoidose mais ce n'était pas ça
Le pneumologue qui me suivait à l'époque me disait que c'était assez galère la neurosarcoidose
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Message non lu par Merieme »

Oui c'est un chouette boulot si tu aime l'admin et tout ce qui touche les études cliniques. Par contre c'est assez stressant par période.

Oui c'est une maladie très spéciale. Mon frère et ma soeur ont eu la chance de "traiter" la maladie à temps et de pouvoir l'endormir. Ma maman par contre n'a pas eu cette chance...

Assistante maternelle c'est chouette ça. C'est sportif aussi :D .
C'est étrange mais pour ma famille les médecins se sont trompé au début et leur ont annoncé une sep alors que c'était une neuro-sarcoïdose.
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Re: Je débarque et je me présente

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Oui la'neuro sarcoïdose comme beaucoup d'autres a les mêmes symptômes
Comme on dit si on peut éviter d'avoir les 2 c'est pas plus mal

Vous avez l'air soudé c'est important
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Re: Je débarque et je me présente

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Bonsoir Merieme é bienvenue à toi parmi nous.
Félicitations pour ton mariage. Mieux vaut tard q jamais :wink:.
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Bonsoir Merieme é bienvenue à toi parmi nous.
Félicitations pour ton mariage. Mieux vaut tard q jamais :wink:.
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khadija a écrit : 07 mai 2019, 01:17 Bonsoir Merieme é bienvenue à toi parmi nous.
Félicitations pour ton mariage. Mieux vaut tard q jamais :wink:.
@bientôt.
Coucou Khadija un grand merci à toi!! :) :D
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lélé a écrit : 06 mai 2019, 20:15 Oui la'neuro sarcoïdose comme beaucoup d'autres a les mêmes symptômes
Comme on dit si on peut éviter d'avoir les 2 c'est pas plus mal

Vous avez l'air soudé c'est important
Re coucou Lélé,

Exactemment, pour les 3 c'était la perte de la vue de l oeil gauche Exactemment comme moi. Donc on de suite pensé à la neurosarcoïdose pour moi.
Oui c'est clair une des deux ça va c'est suffisant :P
Tu as vu juste on est comme les doigts d'une main et j'en suis super reconnaissante.

Nettoyage bronchoalveolaire ça doit pas être drôle ça? Je ne connais pas du tout.

Merci pour tes messages !! :)
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Re: Je débarque et je me présente

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Quand le pneumologue a vu que je me rongeais les ongles il m'a dit ''sous anesthésie générale
J'ai rien entendu ni senti sauf au réveil très très mal à la gorge
Grâce à ce nettoyage j'ai arrêté de fumer
Je devais 5 jours avant l'intervention arrêter et ensuite j'avais tellement mal à la gorge que j'ai pas repris
Ils injectent par la bouche un produit dans les poumons puis le reaspirent et les nodules sont enlevés et analysés
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Ok ok comme ça.
Ça c'est le côté positif de l'intervention! ange3
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Ouhlala Bxl c'est loin, j'ai fini mes études depuis quasi 10 ans et suis de retour près d'Arlon depuis.
J'ai un master en RH, mais je travaille comme collaboratrice communication pour la Région Wallonne.

Je rebondis sur ta phrase par rapport au projet bébé.
Non ce n'est pas compliqué! On est nombreuse à avoir SEP et enfants, avant ou après diagnostique :D

J'ai été diagnostiqué fin 2015, juste avant mes 30 ans. Mais je suis Maman depuis 1 ans

Quand mon compagnon et moi avons voulu un enfant, j'en ai parlé à ma neuro et on a stoppé mon traitement. Tecfidera n'est pas compatible mais il reste très peu de temps dans l'organisme donc ce n'est pas un soucis. Si ton neuro estime qu'il te faut un traitement Copaxone est compatible grossesse et allaitement. Il ne faut pas te stopper dans ce beau projet à cause de la SEP. De plus, la grossesse diminue les risques de poussées, bien que le post partum soit lui un peu plus risqué. Mais en étant bien entourée, il n'y a aucun soucis! Otes-toi cette idée de la tête. c'est parfaitement possible
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Message non lu par lélé »

Pour ma seconde la neuro m'avait prévenue des risques après l'accouchement et nada.pas de poussées ou fluctuations.
J'ai eu ma seconde en insémination artificielle et là aussi j'avais eu l'accord
On est très bien suivie
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Bienvenue Merieme,
Bravo de ne pas avoir lachée ton vol et d'avoir été fêté jusqu'au bout votre mariage !
C'était certainement ce qu'il y avait de mieux a faire.
je vois que tu as bien été accueillie, entre autre par Ceten
Elle est un peu "notre belge nationale" et je sens qu'un peu de renfort pourrait lui faire plaisir ! :wink:
N'hesites pas a poster toutes les questions qui te passe par la tête, ou même d'aller sur les sujet " ici plus de maladie"
ça permet un peu de se "vider" la tête :roll: et de rire un peu.
A tout bientôt de te lire
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CeTen a écrit : 08 mai 2019, 09:06 Ouhlala Bxl c'est loin, j'ai fini mes études depuis quasi 10 ans et suis de retour près d'Arlon depuis.
J'ai un master en RH, mais je travaille comme collaboratrice communication pour la Région Wallonne.

Je rebondis sur ta phrase par rapport au projet bébé.
Non ce n'est pas compliqué! On est nombreuse à avoir SEP et enfants, avant ou après diagnostique :D

J'ai été diagnostiqué fin 2015, juste avant mes 30 ans. Mais je suis Maman depuis 1 ans

Quand mon compagnon et moi avons voulu un enfant, j'en ai parlé à ma neuro et on a stoppé mon traitement. Tecfidera n'est pas compatible mais il reste très peu de temps dans l'organisme donc ce n'est pas un soucis. Si ton neuro estime qu'il te faut un traitement Copaxone est compatible grossesse et allaitement. Il ne faut pas te stopper dans ce beau projet à cause de la SEP. De plus, la grossesse diminue les risques de poussées, bien que le post partum soit lui un peu plus risqué. Mais en étant bien entourée, il n'y a aucun soucis! Otes-toi cette idée de la tête. c'est parfaitement possible
BXL on reconnaît les belges ;)
Ah Arlon j'y passe souvent pour aller en Allemagne.
Ça a l'air sympa comme job.

Ça me rassure tellement d'entendre de ton expérience! On m'a clairement dit qu'après l'accouchement, les risques étaient forts élevés donc ça me fait du bien d'entendre de ton histoire, ça me permet de dédiaboliser le truc :)

Merci !
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Re: Je débarque et je me présente

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maglight a écrit : 08 mai 2019, 11:00 Bienvenue Merieme,
Bravo de ne pas avoir lachée ton vol et d'avoir été fêté jusqu'au bout votre mariage !
C'était certainement ce qu'il y avait de mieux a faire.
je vois que tu as bien été accueillie, entre autre par Ceten
Elle est un peu "notre belge nationale" et je sens qu'un peu de renfort pourrait lui faire plaisir ! :wink:
N'hesites pas a poster toutes les questions qui te passe par la tête, ou même d'aller sur les sujet " ici plus de maladie"
ça permet un peu de se "vider" la tête :roll: et de rire un peu.
A tout bientôt de te lire
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Coucou Maglight,

Oui en effet on peu appeler ça un super acceuil :)
Et bien en voilà une deuxième pour la soutenir riree

Merci pour ton soutien! Les médecins n'étaient pas du tout content en entendant ma décision mais c'était comme ça... ils ont même soupçonné mon mari de vouloir m'empêcher de me soigner lol mais en fait non il s'agissait juste de mon mariage il fallait que je parte...

Merci bcp pour ton message, je découvre toutes les pages pour le moment et apprend plein de choses!
A très vite!
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lélé a écrit : 08 mai 2019, 09:34 Pour ma seconde la neuro m'avait prévenue des risques après l'accouchement et nada.pas de poussées ou fluctuations.
J'ai eu ma seconde en insémination artificielle et là aussi j'avais eu l'accord
On est très bien suivie
Que du positif, c'est génial! Comme dirait l'autre: pourvu que ça dure :wink:
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Message non lu par CeTen »

Les risques tellement élevés... :roll:

Ma neuro m'a dit : "après l'accouchement vous vous reposez! pas trop de visites, pas de longs déplacements avant d'être organisée (sauf si vous avez votre mari) et vous faites des siestes!" "Si vous faites ça je vous fous la paix, vous allaitez et vous revenez me voir avant de reprendre le boulot"

Elle m'avait aussi dit qu'au moindre soucis ou sentiment bizarre, je devais aller la voir et qu'on me mettrait sous copaxone.

Franchement ça c'est super bien passé. J'avais du soutien pour les repas etc et mon mari a pris 1 mois de congé. On a géré :D
5 mois d'allaitement et bien voilà :)
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CeTen a écrit : 09 mai 2019, 09:28 Les risques tellement élevés... :roll:

Ma neuro m'a dit : "après l'accouchement vous vous reposez! pas trop de visites, pas de longs déplacements avant d'être organisée (sauf si vous avez votre mari) et vous faites des siestes!" "Si vous faites ça je vous fous la paix, vous allaitez et vous revenez me voir avant de reprendre le boulot"

Elle m'avait aussi dit qu'au moindre soucis ou sentiment bizarre, je devais aller la voir et qu'on me mettrait sous copaxone.

Franchement ça c'est super bien passé. J'avais du soutien pour les repas etc et mon mari a pris 1 mois de congé. On a géré :D
5 mois d'allaitement et bien voilà :)
Ça c'est le top!
On va essayer d'en prendre de la graine, fin surtout lui pour les repas mdr et moi pour le repos, mais bon on y est pas encore :)
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Re: Je débarque et je me présente

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Merieme a écrit : 09 mai 2019, 13:31
On va essayer d'en prendre de la graine, fin surtout lui pour les repas mdr et moi pour le repos, mais bon on y est pas encore :)
Enfant ou pas, tu en auras surement besoin :D
La fatigue est un symptôme courant et donc le repos te sera nécessaire

et lui, tu peux lui montrer la section cuisine du forum :lol:

Sinon, j'avais ma famille qui préparait un repas et me mettait ça au congel :)
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Merieme,
le témoignage de CeTen est rassurant !
Ce n'est pas parce qu'on Se coltine une sep qu'on doit mettre fin à ses projets - bien au contraire !
Oui, alors que la grossesse protège (sans doute du fait de l'afflux de différentes hormones) alors que le risque de poussée est plus important postpartum - mais le jeu n'en vaut-il pas la chandelle ? Tu peux même avoir vn traitement de fond compatible avec une grossesse, Copaxone ou un Interféron.
La vie ne s'arrête pas avec le sep !
Bien à toi
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Re: Je débarque et je me présente

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Salut Merieme, je te souhaite la bienvenue.
Merieme a écrit :Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.
Je réponds surtout à Basho ici, un scanner est parfaitement capable de détecter des lésions de sep, même s'il est moins "fin" qu'une IRM ; pendant mon diagnostic c'est le tout premier examen que j'avais passé (après l'examen neurologique : à l'IRM à l'époque il y avait une longue file d'attente, pas au scanner), et ayant par la suite pu avoir un (bref) accès à mon dossier, le compte-rendu du scanner évoquait déjà très clairement une "forte suspicion de sep". Bon, je reconnais aussi que ma cervelle à l'imagerie, c'était Las Vegas, ça clignotait de partout :). D'autre part, à l'époque de mon diagnostic (1995), ce n'était pas tous les diagnostiqués qui avaient droit à l'IRM, du fait du tarif alors prohibitif d'un tel examen ; cette remarque était vraie en particulier pour les pays à couverture sociale à géométrie variable selon les revenus, comme typiquement les USA.
J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).
Le cours le plus fréquent d'une poussée en début de parcours dans la maladie, c'est qu'elle se rétablit d'elle-même complètement, ou peu s'en faut, au bout de quelques semaines, sans nécessiter le moindre traitement ponctuel (je ne parle pas du Tecfidera, qui est un traitement de fond mais qui, en tant que tel, peut bien se faire retarder d'une poignée de semaines avant d'être mis en route). Je m'interroge sur la pertinence de la décharge qu'on t'a demandé de signer.

A bientôt le plaisir de te lire,

JP.
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par Merieme »

Bashogun a écrit : 09 mai 2019, 15:22 Bonjour Merieme,
le témoignage de CeTen est rassurant !
Ce n'est pas parce qu'on Se coltine une sep qu'on doit mettre fin à ses projets - bien au contraire !
Oui, alors que la grossesse protège (sans doute du fait de l'afflux de différentes hormones) alors que le risque de poussée est plus important postpartum - mais le jeu n'en vaut-il pas la chandelle ? Tu peux même avoir vn traitement de fond compatible avec une grossesse, Copaxone ou un Interféron.
La vie ne s'arrête pas avec le sep !
Bien à toi
Coucou Bashogun,

C'est clair que c'est quelque chose qui me fait un peu peur mais honnêtement je n'y aurai jamais renoncer pour autant :)
Oui c'est justement ce qu'on disait pour le Copaxone que je ne connaissais pas du tout...

Un bon week-end à toi ;)
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Re: Je débarque et je me présente

Message non lu par Merieme »

Nostromo a écrit : 09 mai 2019, 17:32 Salut Merieme, je te souhaite la bienvenue.

Coucou Nostromo, merci à toi!
Merieme a écrit :Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.
Je réponds surtout à Basho ici, un scanner est parfaitement capable de détecter des lésions de sep, même s'il est moins "fin" qu'une IRM ; pendant mon diagnostic c'est le tout premier examen que j'avais passé (après l'examen neurologique : à l'IRM à l'époque il y avait une longue file d'attente, pas au scanner), et ayant par la suite pu avoir un (bref) accès à mon dossier, le compte-rendu du scanner évoquait déjà très clairement une "forte suspicion de sep". Bon, je reconnais aussi que ma cervelle à l'imagerie, c'était Las Vegas, ça clignotait de partout :). D'autre part, à l'époque de mon diagnostic (1995), ce n'était pas tous les diagnostiqués qui avaient droit à l'IRM, du fait du tarif alors prohibitif d'un tel examen ; cette remarque était vraie en particulier pour les pays à couverture sociale à géométrie variable selon les revenus, comme typiquement les USA.

Et bien ça m'étonne que cela n'ait pas été visible lors de mon scanner alors :?
Peut être tellement bien caché ?...
J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).
Le cours le plus fréquent d'une poussée en début de parcours dans la maladie, c'est qu'elle se rétablit d'elle-même complètement, ou peu s'en faut, au bout de quelques semaines, sans nécessiter le moindre traitement ponctuel (je ne parle pas du Tecfidera, qui est un traitement de fond mais qui, en tant que tel, peut bien se faire retarder d'une poignée de semaines avant d'être mis en route). Je m'interroge sur la pertinence de la décharge qu'on t'a demandé de signer.

Après mon hospitalisation, pendant laquelle j'ai effectué pas mal de test, j'ai eu un gros mois d'attente avant d'avoir le rendez-vous avec la neuro pour choisir le traitement et puis encore quelques semaine avant d'avoir le feu vert du médecin conseil pour autorisé l'intervention de la sécurité sociale du traitement.
Pour la décharge, c'est *à mon avis*, parce que l'hospitalisation avait été prévue pour minimum 3 jours (solumedrol intraveineuse) puis ils avaient prévu de me faire une ponction lombaire et d'autres tests et comme j'ai du sortir avant d'avoir effectué tout ça et bien pour se protéger...

A bientôt le plaisir de te lire,

JP.
Merci bcp à toi pour ton message je te souhaite un bon weekend!
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