Je débarque et je me présente

[Merieme]

Bienvenue Merieme,
Bravo de ne pas avoir lachée ton vol et d'avoir été fêté jusqu'au bout votre mariage !
C'était certainement ce qu'il y avait de mieux a faire.
je vois que tu as bien été accueillie, entre autre par Ceten
Elle est un peu "notre belge nationale" et je sens qu'un peu de renfort pourrait lui faire plaisir !
N'hesites pas a poster toutes les questions qui te passe par la tête, ou même d'aller sur les sujet " ici plus de maladie"
ça permet un peu de se "vider" la tête et de rire un peu.
A tout bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Coucou Maglight,

Oui en effet on peu appeler ça un super acceuil
Et bien en voilà une deuxième pour la soutenir

Merci pour ton soutien! Les médecins n'étaient pas du tout content en entendant ma décision mais c'était comme ça... ils ont même soupçonné mon mari de vouloir m'empêcher de me soigner lol mais en fait non il s'agissait juste de mon mariage il fallait que je parte...

Merci bcp pour ton message, je découvre toutes les pages pour le moment et apprend plein de choses!
A très vite!

[Merieme]

Pour ma seconde la neuro m'avait prévenue des risques après l'accouchement et nada.pas de poussées ou fluctuations.
J'ai eu ma seconde en insémination artificielle et là aussi j'avais eu l'accord
On est très bien suivie

Que du positif, c'est génial! Comme dirait l'autre: pourvu que ça dure

[CeTen]

Les risques tellement élevés...

Ma neuro m'a dit : "après l'accouchement vous vous reposez! pas trop de visites, pas de longs déplacements avant d'être organisée (sauf si vous avez votre mari) et vous faites des siestes!" "Si vous faites ça je vous fous la paix, vous allaitez et vous revenez me voir avant de reprendre le boulot"

Elle m'avait aussi dit qu'au moindre soucis ou sentiment bizarre, je devais aller la voir et qu'on me mettrait sous copaxone.

Franchement ça c'est super bien passé. J'avais du soutien pour les repas etc et mon mari a pris 1 mois de congé. On a géré
5 mois d'allaitement et bien voilà

[Merieme]

Les risques tellement élevés...

Ma neuro m'a dit : "après l'accouchement vous vous reposez! pas trop de visites, pas de longs déplacements avant d'être organisée (sauf si vous avez votre mari) et vous faites des siestes!" "Si vous faites ça je vous fous la paix, vous allaitez et vous revenez me voir avant de reprendre le boulot"

Elle m'avait aussi dit qu'au moindre soucis ou sentiment bizarre, je devais aller la voir et qu'on me mettrait sous copaxone.

Franchement ça c'est super bien passé. J'avais du soutien pour les repas etc et mon mari a pris 1 mois de congé. On a géré
5 mois d'allaitement et bien voilà

Ça c'est le top!
On va essayer d'en prendre de la graine, fin surtout lui pour les repas et moi pour le repos, mais bon on y est pas encore

[CeTen]

On va essayer d'en prendre de la graine, fin surtout lui pour les repas et moi pour le repos, mais bon on y est pas encore

Enfant ou pas, tu en auras surement besoin
La fatigue est un symptôme courant et donc le repos te sera nécessaire

et lui, tu peux lui montrer la section cuisine du forum

Sinon, j'avais ma famille qui préparait un repas et me mettait ça au congel

[Bashogun]

Bonjour Merieme,
le témoignage de CeTen est rassurant !
Ce n'est pas parce qu'on Se coltine une sep qu'on doit mettre fin à ses projets - bien au contraire !
Oui, alors que la grossesse protège (sans doute du fait de l'afflux de différentes hormones) alors que le risque de poussée est plus important postpartum - mais le jeu n'en vaut-il pas la chandelle ? Tu peux même avoir vn traitement de fond compatible avec une grossesse, Copaxone ou un Interféron.
La vie ne s'arrête pas avec le sep !
Bien à toi

[Nostromo]

Salut Merieme, je te souhaite la bienvenue.

Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.

Je réponds surtout à Basho ici, un scanner est parfaitement capable de détecter des lésions de sep, même s'il est moins "fin" qu'une IRM ; pendant mon diagnostic c'est le tout premier examen que j'avais passé (après l'examen neurologique : à l'IRM à l'époque il y avait une longue file d'attente, pas au scanner), et ayant par la suite pu avoir un (bref) accès à mon dossier, le compte-rendu du scanner évoquait déjà très clairement une "forte suspicion de sep". Bon, je reconnais aussi que ma cervelle à l'imagerie, c'était Las Vegas, ça clignotait de partout . D'autre part, à l'époque de mon diagnostic (1995), ce n'était pas tous les diagnostiqués qui avaient droit à l'IRM, du fait du tarif alors prohibitif d'un tel examen ; cette remarque était vraie en particulier pour les pays à couverture sociale à géométrie variable selon les revenus, comme typiquement les USA.

J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).

Le cours le plus fréquent d'une poussée en début de parcours dans la maladie, c'est qu'elle se rétablit d'elle-même complètement, ou peu s'en faut, au bout de quelques semaines, sans nécessiter le moindre traitement ponctuel (je ne parle pas du Tecfidera, qui est un traitement de fond mais qui, en tant que tel, peut bien se faire retarder d'une poignée de semaines avant d'être mis en route). Je m'interroge sur la pertinence de la décharge qu'on t'a demandé de signer.

A bientôt le plaisir de te lire,

JP.

[Merieme]

Bonjour Merieme,
le témoignage de CeTen est rassurant !
Ce n'est pas parce qu'on Se coltine une sep qu'on doit mettre fin à ses projets - bien au contraire !
Oui, alors que la grossesse protège (sans doute du fait de l'afflux de différentes hormones) alors que le risque de poussée est plus important postpartum - mais le jeu n'en vaut-il pas la chandelle ? Tu peux même avoir vn traitement de fond compatible avec une grossesse, Copaxone ou un Interféron.
La vie ne s'arrête pas avec le sep !
Bien à toi

Coucou Bashogun,

C'est clair que c'est quelque chose qui me fait un peu peur mais honnêtement je n'y aurai jamais renoncer pour autant
Oui c'est justement ce qu'on disait pour le Copaxone que je ne connaissais pas du tout...

Un bon week-end à toi

[Merieme]

Salut Merieme, je te souhaite la bienvenue.

Coucou Nostromo, merci à toi!

Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.

Je réponds surtout à Basho ici, un scanner est parfaitement capable de détecter des lésions de sep, même s'il est moins "fin" qu'une IRM ; pendant mon diagnostic c'est le tout premier examen que j'avais passé (après l'examen neurologique : à l'IRM à l'époque il y avait une longue file d'attente, pas au scanner), et ayant par la suite pu avoir un (bref) accès à mon dossier, le compte-rendu du scanner évoquait déjà très clairement une "forte suspicion de sep". Bon, je reconnais aussi que ma cervelle à l'imagerie, c'était Las Vegas, ça clignotait de partout . D'autre part, à l'époque de mon diagnostic (1995), ce n'était pas tous les diagnostiqués qui avaient droit à l'IRM, du fait du tarif alors prohibitif d'un tel examen ; cette remarque était vraie en particulier pour les pays à couverture sociale à géométrie variable selon les revenus, comme typiquement les USA.

Et bien ça m'étonne que cela n'ait pas été visible lors de mon scanner alors
Peut être tellement bien caché ?...

J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).

Le cours le plus fréquent d'une poussée en début de parcours dans la maladie, c'est qu'elle se rétablit d'elle-même complètement, ou peu s'en faut, au bout de quelques semaines, sans nécessiter le moindre traitement ponctuel (je ne parle pas du Tecfidera, qui est un traitement de fond mais qui, en tant que tel, peut bien se faire retarder d'une poignée de semaines avant d'être mis en route). Je m'interroge sur la pertinence de la décharge qu'on t'a demandé de signer.

Après mon hospitalisation, pendant laquelle j'ai effectué pas mal de test, j'ai eu un gros mois d'attente avant d'avoir le rendez-vous avec la neuro pour choisir le traitement et puis encore quelques semaine avant d'avoir le feu vert du médecin conseil pour autorisé l'intervention de la sécurité sociale du traitement.
Pour la décharge, c'est *à mon avis*, parce que l'hospitalisation avait été prévue pour minimum 3 jours (solumedrol intraveineuse) puis ils avaient prévu de me faire une ponction lombaire et d'autres tests et comme j'ai du sortir avant d'avoir effectué tout ça et bien pour se protéger...

A bientôt le plaisir de te lire,

JP.

Merci bcp à toi pour ton message je te souhaite un bon weekend!