Présentation et inquietudes... voici mon cas

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Dropkick
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Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Dropkick »

Bonjour a toutes et à tous

Je m’appelle Pierre, j’ai 39 ans, marié et trois enfants en bas âge.
Je suis déjà atteint d’une maladie autoimmune intestinale qui me laisse tranquille depuis plusieurs années, heureusement.
Pas de cas de SEP connus dans ma famille.
Après avoir longuement consulté ce forum depuis plusieurs mois, je me suis décidé à sauter le pas et à m’inscrire.
J’ai pu en parcourant les sujets voir que la bienveillance était la règle sur ce forum, j’y ai retrouver plein d’informations et beaucoup de témoignages
très précieux sur cette maladie.

Je vous expose mon cas, désolé pour le roman, je vais essayer d’être concis mais c’est un peu compliqué ;o), merci à ceux qui auront le courage et la patience de tout lire.

En Juillet 2018
, après un épisode de quelques semaines de maladie assez costaud (grosse angine), je me réveille un matin avec le bout d’un doigt de la main droite « engourdi ».
l’engourdissement cède en fin de matinée puis dans l’après-midi mais je constate une espèce de « fatigue » dans le bras et puis c’est la jambe gauche qui commence à faire des siennes.
Je marche quelques centaines de metres et je constate une espèce de faiblesse, en gros, ma jambe droite est nickel mais dans la gauche, la même impression que d’avoir fait une séance de sport intense.

Dans les jours qui suivent, je suis très souvent réveillé la nuit par des engourdissements complet du bras, des jambes, voir des deux…le changement de position permet de faire céder cet
engourdissement mais je dors mal.

les semaines passent, les symptômes persistent.

En Aout 2018, des fasciculations assez importantes apparaissent dans mes jambes et dans mes bras. Dès que je suis au repos, elles sont très présentes (mollet, cuisses, doigt de pied qui bouge tout seul, etc….) ainsi que des sensations de vibrations dans le pied.

Septembre 2018, mon œil droit commence à « clignoter », la paupière inferieure saute et ce quasiment sans discontinuer

Mon généraliste me fait un checkup sanguin RAS (Foie, inflammation, diabete, tout se révèle ok), me prescrit du magnesium, en parallèle, je consulte un Osteo qui reste dubitatif devant mes symptômes et me parle plutôt de soucis type neurologique .

Devant mon insistance chez le généraliste, je consulte un neuro en cabinet en Octobre, après quelques rapides test (marche sur les talon, sur la pointe des pieds et vision) celui-ci me prescrit IRM Cerebral et médullaire avec injection et un EMG et un test sanguin pour une maladie musculaire mais pour lui, ce n’est pas un soucis neurologie a priori devant les symptômes « minces ».
Je le questionne car après avoir fouiner un peu, ça peut correspondre à plein de choses. Il m’explique que si ce soucis était neuro, ce serait plutôt un pathologie centrale (type SEP) mais peu probable.
C’est ce qu’il demande de rechercher à l’IRM.

Novembre 2018 : Je passe mon IRM cérébral et médullaire : RAS et l’EMG : RAS et Test sanguin : RAS , le neuro me rassure, il faut reprendre de l’activité physique, pour les fasciculations, a priori, c’est bénin, cela se rencontre chez les grands sportifs selon lui (ce que je ne suis absolument pas mais bon…)

Je reprends donc à partir de Janvier un peu de vélo chaque jours et de la marche à pied le midi. La sensation de fatigue et de faiblesse est toujours présente, elle progresse même surtout dans ma jambe
et ce au bout de quelques dizaines de mètres de marche, ça commence à tirer même après plusieurs jours de repos. Mon pied ne bute pas mais la douleur est de plus en plus présente.
Au niveau du bras, suivant les jours, c’est plus ou moins perceptible mais parfois tenir un objet lourd après un effort s’avère compliqué, le bras tremblote comme un petit pépé.

Février 2019 : Je commence à remarquer que je fais de la rétention urinaire par épisodes et parfois, sur plusieurs jours, c’est l’inverse, des douleurs au niveau de la vessie, l’envie d’uriner
se fait beaucoup plus présente et rapidement, c’est assez pénible. Je me met à faire un peu de course à pied à rythme très lent et sur de petites distances, la jambe arrive à suivre même si c’est assez douloureux mais je remarque que je n’arrive plus à courir « vite », gros manque de puissance et sensation que mes jambes vont se dérober. La « fatigue » prend toute la cuisse et le mollet.
Je recontacte le neuro. Pour lui, ce n’est toujours pas un problème neuro, il me prescrit donc uniquement un IRM de la colonne pour voir si il n’y a pas un problème sur le bassin et me dit que cela peut être une infection urinaire (je n’ai pas de fièvre et pas de douleurs en urinant mais bon…)

Mai 2019
: Tous les symptômes sont toujours présents sauf les engourdissements de nuit qui se raréfie, les vibrations ont diminuées et la paupière qui me laisse enfin tranquille après des mois de tremblements. je passe cet IRM, le radiologue fait le choix devant les symptômes que je lui décrit de faire un IRM complète de la colonne et la toujours RAS, aucune trace ou plaque sur la moelle et aucun autre soucis, il reste perplexe .

Je dois revoir le neuro en Juin, Je suis complètement perdu, je vois bien que petit a petit, ma jambe s’affaiblit malgré de l’activité, les problèmes urinaires sont depuis quelques semaines toujours quasiment présents même si au quotidien, je mène une vie quasi normale, je vois bien que les affaires ne prennent pas une bonne direction. Le moral est bien bas.

Est-il possible qu’une SEP soit totalement silencieuse au niveau IRM et ce sur quasi un an ? notamment dans le cas d’un SEP Primaire (mes symptômes me font plutôt penser à ça).
D’autres membres du forum ont il vécus une expérience un peu semblable ? Sur le net, je trouve tout et son contraire.


Merci à tous et bonne journée

Pierre
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lélé
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par lélé »

Bonjour Pierre
Il y a tellement de symptômes dans la sep et tellement de maladies qui immitent la sep qu'il est bien compliqué par nous même de tout démêler

Ce Jour est bien, c'est que tu revois le neuro en juin, donc tu peux dès à présent noter tous les évènements nouveaux, inquiétants et gênants
Tu seras à même de rien oublier car le stress du rdv souvent est compliqué

Normalement dans ta prise de sang il y a dû y avoir les marqueurs neuro inflammatoires donc en juin il va surement faire une nouvelle prise de sang comparative
Pour la primaire Progressive je laisserai les membres concernés t'en parler

Pour l'imagerie il est possible que ça ne se voit pas aussitôt et les coupes sont tellement fines que mon neuro me disait que c'est possible de passer outre certaines p!aques
Si possible le mieux est de refaire l'IRM au même endroit

Pour la rétention en effet c'est problématique,et je te comprends

Au jour d'aujourd'hui je pense que le mieux est de préparer à fond ton rdv neuro et assurer tes arrières si celui ci ne reprend pas au sérieux tu as le droit d'un second avis
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour Pierre,

Eh bien bon nombre de tes symptômes me font passer à mon cas.

Fasciculations, fourmillements, engourdissements, faiblesses sans qu'elles ne se constatent à l'examen clinique, paupiere qui saute et tremble, douleurs ..

Pour ma part, je ne sais toujours pas ce que j'ai.

J'ai été suivi en neurologie, qui ont écarté une sep. Et aujourd'hui je suis suivi en médecine interne et les examens continuent. Je te souhaite pleins de courage !!
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Pierre et bienvenu2
Pour ce qui est de l'IRM,le médullaire est une chose,mais il faudrait peut être faire aussi une IRM cérébral,afin d'enlever toute suspicion de plaque .
Bon courage a toi :wink:
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Bashogun
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Pierre et bienvenue sur le forum parmi nous !

Convivialité et bienveillance, ce sont en effet des maîtres mots sur le forum, comme tu as pu le noter.
C’est d'autant plus important que la Sep est difficile à diagnostiquer et, parfois, difficile à vivre. Nous ne sommes pas médecins - et nous gardons bien de nous y substituer ! -, mais nous connaissons bien et même intimement la Sep et les problématiques qui lui sont liées.

Le parcours diagnostic peut être long, mais il vaut tout de même mieux se donner le temps et les moyens d'aboutir à un diagnostic fiable. Bien des affections de natures différentes ont en partage de nombreux symptômes et il faut parvenir à en déterminer clairement la cause. D'où la nécessité d'établir des 'diagnostics différentiels', c'est-à-dire de déterminer ce que ça n'est pas avant de pouvoir dire ce que c'est. Rien ne serait pire qu'un diagnostic erroné.

Le point positif dans ce que tu rapportes, c'est que tu as l'air bien suivi, tant par ton généraliste que par le neurologue.
Dropkick a écrit : 05 mai 2019, 12:17 je suis très souvent réveillé la nuit par des engourdissements complet du bras, des jambes, voir des deux…le changement de position permet de faire céder cet engourdissement
Simple hypothèse, ce que tu décris ici pourrait permettre d'envisager une piste vasculaire - mais encore une fois, nul d'entre nous ici n’est médecin.
Dropkick a écrit : 05 mai 2019, 12:17Est-il possible qu’une SEP soit totalement silencieuse au niveau IRM et ce sur quasi un an ? notamment dans le cas d’un SEP Primaire (mes symptômes me font plutôt penser à ça).
Je comprends que tu penses à une Sep primaire progressive - mais rien ne permet d'en être certain à ce jour.
Roche a écrit :La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est une forme invalidante de la maladie marquée par une aggravation régulière des symptômes, généralement sans poussées distinctes ni périodes de rémission.
Arsep a écrit :La forme primaire progressive (PP) (...) est caractérisée par une évolution d’emblée chronique, progressive et irréversible.
D'après ce que tu nous dit, je ne suis pas sûr qu'il y ait une progression certaine de tes symptômes et tu indiques aussi des améliorations, même légères (en mai). Tu parviens à courir, même à un rythme lent.
Arsep a écrit :Selon les critères diagnostiques internationaux actuellement en vigueur (critères de McDonald révisés en 2010, cf Table 3), il faut un recul évolutif d’un an avant d’affirmer le diagnostic de SEP primaire progressive. Ce diagnostic repose sur des symptômes neurologiques évocateurs s’aggravant progressivement depuis au moins un an, associés à des anomalies évocatrices au niveau de l’IRM cérébrale, de l’IRM médullaire et du liquide céphalo-rachidien obtenu par une ponction lombaire. Il faut souligner que les anomalies visibles sur l’IRM sont similaires à celles observées dans les formes rémittentes-récurrentes de la maladie. Par ailleurs, la réalisation d’une ponction lombaire reste une étape clé du diagnostic des formes primaires progressives de Sclérose en Plaques, retrouvant la présence de bandes oligoclonales dans le liquide céphalo-rachidien dans 80 à 90% des cas.
Il est bien possible, en effet, que d'éventuelles lésions ne soient discernables qu'après un certain temps. Leur absence doit conduire à poursuivre le diagnostic différentiel, toutes les pistes n'ont sans doute pas été explorées encore.

Cela va demander encore du temps et de la patience, ce qui est difficile à surmonter. Nous serons là tout au long de ton parcours diagnostic, alors n'hésite pas à intervenir. Ecrire a souvent une vertu libératoire et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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maglight
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par maglight »

Bienvenu Pierre,

Désolée de te voir appréhender tout ces symptômes. Je me joins a ce qui a déjà été dit par l'équipe .
il te faut savoir que ce type même de symptômes - on les appelle sensitifs- sont ceux qui alarment le moins les neurologues.
Ils peuvent être le signe de pas mal de pathologie, tu l'auras compris en fouillant le net.
Mais cela reste aussi des symptômes, qu'ils estiment peu invalidant car ils n'empêchent pas de "vaquer" aux occupations habituelles.
A leur niveau c'est loin d'être une urgence a traiter( par rapport a un oeil ou une jambe immobilisée)

Malheureusement, cela peut vite trainer en longueur, comme d'autres ici, le vivent en ce moment!
les neuro attendent un signe plus marqué pour mieux évaluer a quelle pathologie ils ont affaire.
Pas simple que cette attente, il faut le reconnaitre.
Mais le temps si tu y regardes, a deux fois, peut jouer en ta faveur!

Aujourd'hui aucune lésion n'est visible, et si comme te l'a dit Lélé, une lésion est passée entre les maille du filet à la première IRM
( il te faut repasser sur la même machine) Elle ne passera pas deux fois.
Elle marque un point de départ qui dit " pour le moment tout va bien"
Tout cela ne peut être qu'un "symptôme inflammatoire" isolé SCI qui s'éteindra de lui-même, et qui ne se reproduira peut être plus jamais !
Cette éventualité n'est pas a oublier, elle peut-être " porteuse " :wink:
Courage à toi
Tchuss, maglight
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Dropkick »

Bonsoir,

Merci à tous pour cet accueil et vos réponses.
Effectivement, j'ai passer un IRM cerebral et medullaire complet avec injection en Novembre RAS puis un nouvel IRM juste de la colonne en mai (donc médullaire?) sans injection et la non plus RAS, absence de myélopathie.
Le truc c'est que je l'ai pas passé sur la même machine car la 1ere fois, le radiologue était hyper expéditif et cela m'avait un peu "refroidi", j'ai choisi un autre centre qui était un peu plus réputé niveau accueil patient (ce qui était le cas, tous au top!) mais bon, j'espère qu'ayant a priori le même protocole, il ne sont pas passés a coté de quelque chose.... dans le 1er centre, en 2 minutes chrono a la sortie de l'IRM, le radiologue m'avait dit RAS et il a disparu aussi sec, la, il a bien pris du temps avant de venir me voir, m'a beaucoup questionné, il me semblait un peu plus pro et surtout beaucoup plus empathique ca compte quand on est inquiet ;) !

lélé : au niveau du sang, ce test "marqueurs neuro inflammation" ne me dit rien, j'ai juste eu proteine C reactive et electrophorése (RAS) par mon généraliste (plus un tas d'autre trucs) et le test pour la maladie musculaire par le neuro.

En tout cas merci pour tous vos conseils précieux, avec ma maladie autoimmune actuelle (une MICI assez agressive qui est actuellement endormie), j'ai appris que ces saletés jouait souvent a cache cache, mon gastro qui est pourtant très pro et très a l'écoute a mis des plombes a mettre le doigt dessus (enfin la camera dedans mdr ), j'avais fait le diag qq semaines avant lui :) , quand ca rentre pas dans les cases, forcement ca traine en longueur.

Vivement que la science trouve enfin la clé de ces saletés de maladie autoimmunes, pour ma part, je crois quand même beaucoup
a la piste du microbiote pour le panel de maladies (MICI oui c'est connu mais SPA, SEP etc), l'intestin est un "deuxième" cerveau avec lui aussi un système de neurones (200millions), les améliorations (même si légères) que ressentent certains Sepiens en changeant d'alimentation c'est peut être un début de piste, modifier un microbiote est un véritable casse tête mais les chercheurs y arriveront un jour.

Je vais continuer a parcourir ce forum en attendant la suite des évènements sur mon physique, de toute façon pas d'autres choix, je doute que le neuro me fasse une PL étant donné que les IRM ne donnent rien (et il aura probablement raison), merci encore à tous, ca fait du bien de causer.

Une très bonne soirée a tous

Amicalement, Pierre
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

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Dropkick a écrit : 06 mai 2019, 21:04 quand ca rentre pas dans les cases, forcement ca traine en longueur.
Je crois que tu as tout dit :mrgreen:

Pour la PL c'est possible qu'il t'en propose une.
Aujourd'hui on utilise de moins en moins la PL car l'irm détecte de mieux en mieux la sep. Mais en cas de doute il y a souvent une PL.

Tu prend un traitement pour ta mici ?
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Dropkick »

Bonsoir Barbara,

Oui, j'ai eu de la cortisone a très haute dose (voie orale uniquement) qui a réussi a endormir la bête et depuis 6ans un traitement journalier
d'entretien, j'ai eu la chance malgré son agressivité et l'etendue que cela réponde bien, mon gastro était assez épaté, la suite aurait été moins drôle, comme il m'avait dit, on a plusieurs "cartouches" 5ASA, immunosupresseurs, anti TNF et la suite (ca il me l'a pas dit clairement) si ca ne marche pas, ablation et au mieux il recré un faux rectum (qui est quand même un enfer au quotidien) ou si malchanceux une poche a vie.
Ca reste une maladie avec une epée de damocles, un peu comme la SEP (toute proportions gardées bien évidement), tu a des gens chez qui ca peux aller très bien même 20 ans sans poussées et un jour, crise et en quelques mois, ils perdent leur intestin.
Les porteurs de MICI ont plus de chances de développer une SEP statistiquement (microbiote quand tu nous tient...)

Barbara : Tes fasciculations sont elles assez "puissantes" pour faire bouger les orteils, doigts de la main? moi ca me l'a fait un paquet de fois et c'est assez flippant

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lélé
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Tu as une alimentation spéciale ?
Secondaire progressive.
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

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Oui les Mici sont une merde aussi.
Je suis en tout cas contente qu'elle te laisse tranquil et j'espère que cela va durer.
Moi on m'a suspecté un crohn car par moment j'ai des désordres digestifs comme ça sans prévenir et des douleurs articulaires. Apparemment crohn provoquerai aussi des douleurs articulaires. Avec aussi une carence en fer.
Mais la caméra n'a détecté que des polypes qu'on m'a retiré. Il m'a dit si ça continue il faudra passer une irm du système digestif.

Est ce que tu crois en la naturopathie ?

Non mes fasciculations ne bougent pas mes membres, je décrirai ça plutôt comme des petits serpents qui bougerai sous ma peau. J'en ai eu en dessous de l œil, au niveau de la langue (flippant) des bras et des jambes.
Par contre j'ai bien des membres qui bougent sans que je ne leur ai rien demandé, comme un sursaut, c'est surtout bras et jambes mais ça m'est déjà arrivé au niveau des doigts. Une fois ça m est arrivé au bras en plein entretien d embauche j étais tellement mal à l aise..
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Bonsoir lélé,

Honnêtement, au debut de la maladie, j'ai essayé de me tenir au regime sans gluten mais c'est hyper compliqué, y'en a partout.
J'ai tenu 6 mois et après retour au classique.
Hormis les vrai intolérants au gluten (peu nombreux heureusement), ca me semble pas etre la bonne piste.
J'ai virer le lait depuis 6mois et je vais essayer de pas retomber dedans, je pense quand même que c'est pas très adapté au humains adultes (ce n'est que mon avis :) )
Le seul truc qui m'a vraiment fait un effet visible sur mon systeme digestif, c'est l'inuline (un prebiotique, pas un probiotique) et la
au niveau digestif, énorme modification en quelques jours, donc il se passe un truc sur la flore intestinale assez balaise (en tout cas chez moi) donc de temps en temps, j'en reprends. Ca coute pas grand chose, c'est une poudre blanche un peu sucrée (ca peut remplacer le sucre dans le café).
Sinon depuis 4 mois, vitamine D (18 gouttes de Zyma D par jours, pareil, ca coute pas grand chose), je me suis fait doser en labo et je suis pile poil dans la fourchette bénéfique au niveau immunitaire.

Et toi lélé? tu as éliminé des choses? j'ai vu que pas mal de sepiens avait virer le lait et qu'après une période assez longue, ca avait été bénéfique.
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Barbara,

Idem pour les sursauts,moi uniquement au repos, d'un coup, une jambe ou le corps entier "saute", c'est ce qu'on appel les myoclonies d'endormissement (je crois) sauf que cela n'arrive normalement que lorsqu'on commence a sommeiller (la fameuse sensation de chute) et pas au repos ou la ca n'a rien a faire.

Pour les fasciculations, idem par contre moi c'est des gros serpents :) ca se voit visuellement même à travers un jean surtout le muscle au dessus du genou quand il se met à bouger, ca peux durer des heures si je reste assis, j'en ai tellement tout le temps que j'y fait plus gaffe le plus souvent.

La naturopathie, honnêtement, je connais pas trop, tu pratique?

Pour Crohn, c'est quand meme assez spectaculaire, les maux de ventres sont très très violent (coup de poignard), tu chie vraiment de travers grave. Oui tu peux avoir des douleurs articulaires avec Crohn (visuelles aussi) mais les MICI, au niveau douleurs intestinales, c'est assez violent, ca t'aurais vraiment alertée, pour moi par exemple (RCH) les derniers jour avant le diag, je pouvais aller 20 fois au toilettes par jours, perdre énormément de sang à chaque fois et l'impression qu'on te découpe le ventre en morceaux. Si tu a passer une colo, ils ont fait tout le gros intestin jusqu'à la jonction avec le grele, si ils ont rien trouvé déjà à cette jonction, c'est plutôt bon signe.
Si pas de glaire et/ou sang et pas de diarrhées violentes + douleurs, Crohn est peu probable.
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Et pour le fer, tu as des gens naturellement carencé (ma maman par exemple), y'a pas forcement d'explication (du moins actuellement)
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par lélé »

Je suis sans gluten ni lactose depuis 2014
Au départ c'était expérimental mais une fois arrêté plus de soucis de transit
Plus de nuits aux toilettes
Peu de temps après j'avais fait des analyses en Belgique mais elles ne sont pas reconnues en France et le gastro n'avait pas trop apprécié donc j'ai fais la gastro à l'hôpital

Je ne sais pas si ça m'aide au niveau sep mais je suis tellement mieux m'handicape et depuis peu j'ai corsé en enlevant le sucre le plus possible

Les prébiotiques j'avais fait des recherches
J'aimerais nettoyer de l'intérieur mais je ne sais pas comment m'y prendre

Bonne nuit
Secondaire progressive.
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Franchement les douleurs au ventre j'en avais avant, et c'est franchement rien du tout par rapport aux douleurs articulaires.
Maintenant je maîtrise mes douleurs grâce à Nutralgic 1000 et c'est pour ça que je te parle de naturopathie. Dès que j'arrête mes douleurs reviennent +++. C'est à base principalement (mais pas que), du curcuma et boswelia qui sont deux anti-inflammatoires naturelles.
Aujourd'hui ils pensent à Lyme qui provoquent des symptômes très diversifiés.
(j'ai fais colo et fibro).

Pareil pour moi les sursauts de membres sont uniquement au repos.
Des fasciculations qui se voient à travers un jean et pendant des heures waou je n'ai pas connu ca. Qu'en dit le doc ? Ils ont l'air assez perdu face aux fasciculations.
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Message non lu par Dropkick »

Lélé : Chapeau !, sans gluten ni lactose depuis autant de temps tu es tres courageuse.
Pour les prebiotiques, tu peux tester l'inuline, ca coute pas grand chose, commence par une petite quantité (genre une petite demi cuillere a cafe) le matin et ensuite tu augmente si ca te convient au niveau transit. En gros le prebiotique nourri ta flore.

Barbara: ok naturopathie, jai capter, curcuma et bosswelia, jai pris pendant longtemps, bosswelia 2 ans, curcuma 3 ans. Pour le curcuma, je faisai mes pillules moi meme, curcumine (commandée sur aliexpress) et lecithine de soja et la machine a capsuler. Le curcuma seul ca ne marche pas sur les inflammations. Il faut son extrait, la curcumine et soit lecithine soit poivre en addition mais rch et poivre mauvais melange :) donc lecithine pour moi.

Pour les fasciculations: aucune explication du neuro, hormis que cela se rencontre chez les grands sportifs et que ca fait souvent paniquer les gens (par rapport a charcot) a priori, ya quand meme beaucoup de gens qui en ont sans maladie "connue" derriere et qui ne declenche rien de connu comme le disais tres bien bashogun (qui est sacrement calé), derriere un symptome , il y a des dizaines d'hypotheses, il faut donc proceder par elimination.
Le fait de reprendre une activite physique les a majorés chez moi mais bon je n'y fait plus attention.
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C'est ça, curcuma boswelia et poivre noir :
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received_441192699964027.jpeg (80.36 Kio) Vu 6146 fois
Ah oui l'activité physique majore les fasciculations chez toi ?
Moi ça augmente les crampes mais pas les s fasciculations. Et c'est vrai qu'en deux, trois fois recherches on tombe vite sur la maladie de charcot donc gros flippe. Mais apparemment (d'après les dires d'un neuro) cette dernière ne provoque que des symptômes moteurs.
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Coucou
J'ai une petite question concernant l'inuline

Sous quelle forme le prends tu?

Pour le zyma D j'étais à 10 g jour mais à cause de mes prises énormes de cortisone mon taux de calcémie est extrêmement bas
Donc je recommence un peu le un alfa associé à du calcium pour un mois
J'en prenais il y a quelques années car lorsqu'on m'a enlevé ma thyroïde les glandes parathyroidites avaient été abimées et ce manque a provoqué des crises de tétanie et ça fait un mal de chien quand le corps se contracte
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Dropkick »

Bonjour lélé,

Pour l'inuline, en poudre.
Il faut commencer par de petites doses, au depart,
Une petite demi cuillere a cafe le matin par exemple sur 1 semaine et voir comment l'intestin reagit et apres augmenter les doses.
C'est legerement sucré donc c'est bien dans le cafe par exemple.
Ce sont des fibres donc normalement ca facilite le transit mais moi etrangement, ca me faisait l'effet inverse...et c'est ce que je cherchais donc parfait.
Et aussi l'argile verte en poudre, des que ca se fluidifiait trop, une cuillere a cafe dans de l'eau (bon le gout est vraiment pas bon) mais la, transit quasi bloqué sur 2 jours. Pareil ca ne coute pas grand chose. Par contre si traitement, il faut le prendre en differé pour pas annihiler l'absorbtion du medoc.
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lélé
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

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Coucou
Merci beaucoup
Bon je vais chercher en poudre
J'espère que ça va m'aider car la morphine en ce moment a un effet constipation trotriste
Je donnerai des news
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Nostromo
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

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Salut Pierre et bienvenue !
Dropkick a écrit : Est-il possible qu’une SEP soit totalement silencieuse au niveau IRM et ce sur quasi un an ? notamment dans le cas d’un SEP Primaire (mes symptômes me font plutôt penser à ça).
D’autres membres du forum ont il vécus une expérience un peu semblable ? Sur le net, je trouve tout et son contraire.
Je dirais que dans ton cas il ne faut pas accorder d’importance démesurée à la radiologie, d’autant qu’elle ne montre rien, et avoir au contraire une foi aveugle dans l’examen clinique neurologique — et ce qu’en conclura ton neurologue.

Au quotidien, ma sep est invisible. À l’examen clinique, elle ne résiste pas plus de quelques secondes avant d’être démasquée, que c’en est confondant. Un examen clinique qui ressort nickel devrait clairement inciter à rechercher une pathologie autre que neurologique. Les paupières qui sautent ne sont pas, à ma connaissance, considérées comme un symptôme digne d’attention, mais peut-être que mag aura des choses à raconter sur le sujet. Idem pour la sensation de faiblesse dans la jambe : si c’est d’origine neuro, l’examen clinique ne pourra pas passer à côté. Si au contraire il ne voit rien, cela signifie qu’il faut rechercher une cause autre que neurologique, sans se poser trop de questions.

Et donc, il faut que tu fasses confiance à ton neuro. Si tu ne le sens pas, prends-en un autre : un autre aspect essentiel de la consultation réside dans l’interrogatoire préalable, un interrogatoire bien conduit (c’est à dire, dans une bonne entente entre le neuro et le patient) te déblaye le terrain des pathologies possibles avec une efficacité insoupçonnée. D’après ta description, une sep progressive primaire me semble fort peu probable, mais je ne suis que patient, pas médecin :).

À bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Dropkick »

Bonjour Nostromo,

Merci beaucoup pour ta reponse pleine de sagesse.
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lélé
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par lélé »

Hé oui. Nostromo est très sage <2
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Nostromo
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par Nostromo »

Yo,
lélé a écrit :Hé oui. Nostromo est très sage <2
Ah bin me v'la bien taillé un costard pour l'hiver prochain mdr mdr mdr
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Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

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<2
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khadija

Re: Présentation et inquietudes... voici mon cas

Message non lu par khadija »

Bonsoir Dropkick é bienvenue à toi parmi nous.
Mieux vaut tard que jamais 😁..
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