Je me présente, un peu (totalement) perdue...

[vanyenzo]

Bonjour Maglight et merci pour ton message,

Oui mon rendez vous va vite arriver comme dit mon fils plus que 3 dodos..

Je me pose cependant des questions , et si pour mes yeux c'était à cause de ce traitement de Prédnisone ?
Dans les effets secondaires ils parlent de glaucome ? ...

Pas facile d'attendre les rendez vous sans faire de recherches sur Google. ..

[vanyenzo]

Bonjour à tous je viens vous donner des nouvelles suite à mes rendez vous de vendredi,

J'ai commencé par mon médecin traitant, ça c'est bien passé seulement j'ai l'impression qu'elle ne se focalise que sur mes douleurs, elle trouve des excuses aux autres symptômes (mes tremblements ça doit être du à la fatigue. ...) J'ai oublié de lui dire que quand je suis debout et que je lève la tête ou ferme les yeux je tombe en arrière.
Elle attend le rendez vous du rhumatologue le 13 mai , pour elle tout vient de la..
En attendant elle m'a remis prednisone pendant 6 semaines.. Je la revoit le 17 mai...

Ensuite j'ai eu mon rendez vous avec l'ophtalmo, il a lu tout mon dossier (avec le compte rendu de l orthoptiste ) , il m'a fait un fond de l'oeil et on a beaucoup parlé de ce qu'il m'était arrivé. . Ça conclusion est que je devrais faire un IRM cérébral pour vérifier mon nerf optique (pour lui ce n'est pas un effet secondaire des corticoides ) il m'a également dit que le neurologue allait certainement me faire plusieurs examens (pour lui c'est neurologue et non rhumatologue, mais comme il dit il n'est pas médecin )..

Suite à ça j'ai appelé la secrétaire médicale et j'ai pris les devants en lui expliquant que l'ophtalmo demandait un IRM cérébral pour vérifier le nerf optique, elle devait laisser le message à mon médecin et faxer à l hôpital l'ordonnance (si mon médecin est d'accord )..

Voilà j'ai repris mon traitement hier et j'attends de savoir si IRM cérébral ou pas...

Au plaisir de vous lire. A bientôt.
Vanessa

[Valérie]

Salut
Moi aussi j'ai 3 enfants et une vie de fou. Sclérose en plaques diagnostiques en 2001. J'ai fait comme si j'avais rien et j'ai réussi jusqu'en 2017. Puisque je récupèrai après chaque poussée. Aujourd'hui comme toi j'ai l'impression d'être un rat de laboratoire en arrêt depuis un an je fais le défilé de médecin en médecin.
On doit savoir que on est pas seul et surtout profites des bons moments avec les enfants et ton mari c'est le plus important
Bises Valérie

[Compte supprimé]

Coucou Vanessa,

Pas trop dur ces quelques jours sans traitement ?

Bon l'enquête avance !

Moi mon neurologue et mon rhumatologue n'étaient pas daccord ils se renvoyaient tous les deux la balles

Tient nous au courant !

[vanyenzo]

Bonjour à tous,

Barbara92 si mes jours sans traitement ont été terrible, paracétamol toutes les 5 h et même réveillé la nuit.

J'ai repris mon traitement samedi et je dois dire que j'ai beaucoup moins de douleurs, je ne prend rien à côté de Prédnisone. Pour l'instant aucuns autres symptômes en plus , si ça continue je pourrais en conclure que tout ce qui met arrivé ne sont pas des effets secondaires aux corticoides et donc j'étais bien en "crise"...

Je n'ai pas de nouvelles pour mon IRM cérébral je compte appeler la secrétaire demain pour savoir si mon médecin a bien envoyé à l'hôpital la demande.

Mon prochain rendez vous c'est le rhumatologue le 13 mai à 10h...

A bientôt

[Bashogun]

Bonjour vanyenzo,

j'espère que la demande d'IRM a bien été faite.
Tiens nous au courant.
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Oui cet arrêt et reprise de médicament montre bien son efficacité, il faudra bien en parler au médecin.

Tiens nous au courant pour ton irm et ton rdv chez le rhumatologue.

[khadija]

Bonsoir vanyenzo é bienvenue à toi parmi nous.
Mieux vaut tard q jamais !

[vanyenzo]

Bonjour à tous,

Merci khadija, j'espère que vous allez tous bien..

Alors petit résumé de ma semaine, lundi j'ai eu mon rdv rhumatologue ça c'est plutôt bien passé, il m'a fait plusieurs radios et rien de spécial pour lui c'est neurologiques. Il m'a dit d'arrêter les corticoides et m à donné NAPROXENE à prendre , je fini mes corticoides dans 4 jours ... Il m'a également demandé de faire une IRM rachis cervico dorso lombaire et sacro iliaque, pour tout écarter. Je dois également faire des séances de kiné lombaire 2 fois par semaine, je commence mardi...

Vendredi j'ai vu mon médecin traitant, on a refait le point et avec le compte rendu du rhumatologue elle a pris conscience que c'était neurologiques.
On a reparlé de l IRM cérébral et elle m'a répondu qu'on l'avait fait en même temps que la médullaire, elle doit rappeler l'hôpital pour confirmer. Du coup moi j'ai appelé hier après midi et effectivement ils m'ont fait les 2 en même temps, je ne savais même pas, d'ailleurs je pensais pas qu'on puisse faire les 2 en même temps. .. Donc "mes" IRM sont bons....

Je dois revoir mon médecin traitant le 31 mai pour refaire le point avec mes séances de kiné et l'arrêt des corticoides.

J'ai rendez vous le 18 juin pour mon IRM rachis.
Le 25 juin je revois le rhumatologue pour les résultats d IRM.
Le 1 er juillet je rencontre le neurologue.

Voilà pour les nouvelles , petit à petit ça avance. ..

Et vous comment allez vous ?

Au plaisir, Vanessa.

[lélé]

Hello
Oui tu as raison. ça avance
Les IRM ça dépend de beaucoup de facteuren clinique je les faisais en 2 fois et à l'hôpital en 1 fois mais c'était mon cas bien entendu

Attention à l'estomac avec le naproxen c'est un anti-inflammatoire
En tous cas ça avance donc je suis content pour toi

Bon weekend