sep ou pas

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
CeTen
Fidèle
Messages : 462
Inscription : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par CeTen » 02 mai 2019, 15:39

J'ai des fourmillements dans les mains mais toujours suite à un mouvement ou un effort particulier et ils seraient à mettre sur le compte de mon traitement car c'est un effet secondaires reconnu de l'Aubagio...

Comme d'autres te l'ont dit, essaie de ne pas focaliser sur tes symptomes car tu vas générer du stress et ça peu importe ce que tu as, c'est mauvais

Pour les symptomes, je l'ai conseillé à d'autres mais note ce qui t'arrive et parles en à ton médecin la prochaine fois. ils feront le tri mais un simple truc peut permettre d'affiner un diagnostique ou en rejeter un autre.
Donc
1 note tes symptomes
2 note leur fréquences et durée
3 note un chiffre representant la gêne/douleur occasionnée
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 02 mai 2019, 16:55

Merci pour tes conseils c est fait pour la liste des symptômes, je ne peux ignorer ces douleurs, par exemple la je revise mon cours de copropriétés car je suis en reconversion professionnelle j ai repris mes etudes ac41 ans ...et j ai du mal a écrire tenir le stylo je n arrive pas a m appliquer et au bout d un paragraphe je suis fatiguée comme si j avais écrit depuis des heures....c pénible tout a l heure j avais la souris et j ai eu ces fourmillement pareil ca me fatigue de la tenir... trotriste

Barbara92
VIP
Messages : 4014
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Prénom : Barbara

Re: sep ou pas

Message non lu par Barbara92 » 07 mai 2019, 18:08

Plein de courage Kiwi et un grand bravo pour ta reconversion c'est pas évident.

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 16 mai 2019, 11:17

Bonjour

Voila rdv hier en medecine interne, duree 1 h j ai tout expliqué mais bien-sûr pas de diagnostic posé!!! J avais l impression en expliquant mes symptômes quil aller me trouver dingue ou hypocondriaque!!! Mais c est vrai malheureusement tout ces symptômes!!! Bref prise de sang par la suite plusieurs tubes a remplir !!! Plusieurs maladies a chercher auto immune génétique, dosage pour vitamine....et une journée d'hospitalisation pour dautre examens....!!je ne saispas lesquels...bref voila en tout cas me dit pas de fibromyalgie ...c est sûr....

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 09 juin 2019, 23:38

Me revoilà
J ai reçu mes résultats de prise de sang rasj attends pour les maladies auto immune et génétiques....la maladie de lyme écartée...
Bref mes symptômes se sont estompés depuis environs 4 semaines et la sa repart depuis hier je sens que ça revient doucement mais sûrement....deux forte douleur irradiant ma jambes hier coup de couteau ...une dizaine de secondes....lourdeurs picotement mains douleurs rein dos ....ca revient quoi... C est bizzare que ce soit cyclique comme ca j ai noté début mes douleurs dernière fois 13 avril et a mon rdv 15 mai j avais moins mal quelques jours avant bref je peux dire maintenant que c est presque youte les 4 semaines ques mes douleurs reviennet dure 4 semaines et s estompent 4 semaines.... Et depuis 3 mois nouveauté douleurs yeux comme des aiguilles enfoncés!!!pffff

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par khadija » 10 juin 2019, 01:56

Bsr kikiw !

Les choz avancent.. Déjà une maladie "de lyme" écartée.. C un début..
C bien de noté.. Cela permet d'avoir "son petit journal médical".
Pour tes douleurs tu as vu avec ton médecin ?
Patience é courage..

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6752
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par Bashogun » 10 juin 2019, 07:11

Bonjour kikiw,

ton parcours diagnostic avance !
Il y a forcément tous les diagnostics différentiels afin d'éliminer diverses pathologies qui pourraient susciter les mêmes symptômes. Savoir que ce n'est pas un Lyme est ainsi fort utile !
Curieux, ces cycles dont tu parles. Tu en as parlé aux médecins qui te suivent ? Je ne suis pas médecin, mais je me dis que la piste hormonale pourrait être intéressante à suivre.
Le parcours diagnostic est déstabilisant ; ne pas savoir est difficile à supporter, et facteur de stress. Mais tu sembles bien prise en charge et les choses avancent. C’est plutôt rassurant.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 17 juin 2019, 01:05

Cc j espère que vous allez bien tousmes douleurs fatigue...de retiur en force depuis 5 jours à peu près!!! J ai compter un mois de répit j avais notr dates de mon dernier épisode de douleurs 13 avril vers le 10 mai... Bref
Aujourd'hui grand soleil et barbecue pensant e' profiter mais déçu a peine la chaleur du barbecue ressentie j ai eu des douleurs atroces aux membres et plus il a fait chaud plus je me décomposer et souffrais..,, mou qui adore bronzer c est une torture.... C est normal?????c tres pénible,...

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6752
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par Bashogun » 17 juin 2019, 08:07

Bien le bonjour, kikiw !

ces retours de symptômes de mois en mois, c'est vraiment intriguant. Il faudrait que tu en parles à ton médecin traitant pour qu'il puisse envisager ce qui pourrait contribuer à ces cycles. Je persiste à formuler l'hypothèse que les hormones peuvent y jouer une rôle, auquel cas, la thyroïde pourrait être impliquée.

Pou ce qui concerne la Sep, il existe le phénomène d'Uhthoff. Sous l'effet prolongé de la chaleur, la température corporelle s'élève, ce qui déclenche la réactivation des symptômes, mais de manière temporaire. Pour cette raison, il nous faut faire preuve de prudence : outre le fait que faire la crêpe sur la plage ne nous est vraiment pas bon, il faut éviter de sortir lorsque le soleil est au plus haut, s'hydrater régulièrement, se mettre à l'ombre et porter un chapeau. Ensuite, chacun peut être plus ou moins sensible. Pour ma part, une chaleur ventilée peut me convenir mais avec prudence, tandis qu'une chaleur humide, étouffante me terrasse. Mais ça a pu évoluer pour moi ces derniers temps et il va me falloir tester tout cela cet été.

Le soleil nous est bénéfique puisqu'il permet la synthèse de la vitamine D, qui est indispensable, notamment quand on a une Sep. Tu pourras bronzer, mais il faut de toute façon, Sep ou pas d'ailleurs, le faire de façon raisonnée ne serait-ce que pour le bien de sa peau !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 21 juin 2019, 12:02

Cc me revoila fatiguée tjs avec mes douleurs ...😖 j ai les jambes en compote en plus 3 eme fois que j ai une diarrhée atrce a me plier en 2 en 10 jours...ca n arrange pas mon état trop de stress de questions de remise en question sur tout ...pff hier j ai du lacher volant tellement j avais mal au mains comme coups de couteaux .... Et mes articulations en compote aussi ...Bref c est parti pour 3 semaines encore..., trotriste trotriste trotriste trotriste trotriste

Je me permets de vider mon stress ici a la maison personne ne comprends....mon état

kikiw
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 18 avr. 2019, 10:26
Ville de résidence : meuse
Prénom : kiki
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw » 21 juin 2019, 12:06

J ai eu un adenome hypophysaire il y a 20 ans wue jnai traité sous parlodel et problème thyroïde
A part ca pas aujourd'hui pas de soucis de hormones...

Répondre

Revenir à « Les présentations »