Attente diagnostic

[Xx7]

Bonjour,
Depuis mi septembre, j'ai de drôles de symptômes. Cela a commencé par des fourmillements dans la main gauche et une énorme fatigue. Quelques jours plus tard c'est ajouté pied et jambe droite.

Donc consultation neurologue : électromyogramme normal, électroencéphalogramme normal, irm cérébrale : un cavernome cérébelleux et une lésion thalamique démyélinisante non active.

Entre temps fourmillements mains bras jambe pieds visage en permanence jusqu'à l engourdissement, faiblesse dans les jambes, fatigue, vertiges tous les jours, et envie très pressante.Gêne dans l oeil droit comme un flou mais pas permanent.

J ai donc fait une irm medullaire :ras

J ai revu le neurologue, il faut que je repasse une irm cérébrale + nerf optique car l'ophtalmo voit un léger oedème au scan.

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne? Est ce possible qu' une poussée ne soit pas visible immédiatement à l'irm?

Merci par avance de vos réponses

[maglight]

Hello, miss ou mister X,

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne? Est ce possible qu' une poussée ne soit pas visible immédiatement à l'irm?

Merci par avance de vos réponses

Je connais les symptômes que tu évoques, j'ai été diagnostiquée il y a un an, suite à un oedoeme papillaire, qui a signé une NORB.
( névrite optique - tu verras que tu peux cliquer sur les mots qui apparaissent en rouge, tu auras une définition )
J'avais quelques engourdissements aussi.
A l'époque , mon IRM, signalait non pas une, mais plusieurs lésions de démyélinisantes .
Ce type de symptômes rentre tout à fait dans l' éventualité d'une SEP, mais j'attire ton attention, sur le fait que ces symptômes , peuvent tout aussi bien rentrer dans le cadre d'autres pathologies ! ( neurologique ou pas )
Tu imagineras la complexité pour les neurologues de faire le "tri" dans tout ça pour poser un diagnostique.
Me concernant , ils auront mis presque un an, avant de s'avancer clairement !
Pour ce type de diag , il faut remplir un certain nombre de conditions, qu'on appelle les critères MacDonald que je te souhaite de ne jamais remplir. Selon les personnes, ce laps de temps est plus ou moins long !
Ce que j'essaie de te dire c'est qu'il va falloir être patient (e)
Peux-tu nous en dire plus sur ton âge et ta situation professionnelle actuelle ?

Au sujet des lésions, elles sont comme des cicatrices dans le cerveau, et donc elle peuvent ne pas se voir tout de suite.
C'est pour ça que bien souvent, les médecins proposent un suivi IRM, pour surveiller la venue ou pas de nouvelles lésions (cicatrices ).

J'espère avoir un peu répondu a tes interrogations. Sur le forum, il y a plusieurs copains qui sont dans l'attente de diag. c'est une période difficile, et il viendront sans doute te saluer, juste nous sommes le W-e et le forum est un peu endormi !
En attendant pose toutes les questions que tu souhaites, tu verras le forum est très instructif !
A bientôt de te lire et bienvenu(e) à toi
Tchuss, maglight

[Xx7]

Salut
Je suis une femme de 38 ans et je travaille, effectivement j avais oublié de préciser!
Avais tu mal à l oeil? Moi j ai juste comme une gêne et éblouissement au soleil et lumière.
Ce qui m inquiète c est que tous ces symptômes sont permanents depuis lors apparition.
Je sais que la pose de diagnostic peut être longue!
Je ne me reconnais plus la sensation de vertiges et la fatigue sont le plus embêtant.
Merci pour ta réponse.

[maglight]

Avais tu mal à l oeil? Moi j ai juste comme une gêne et éblouissement au soleil et lumière.
Ce qui m inquiète c est que tous ces symptômes sont permanents depuis lors apparition.
Je sais que la pose de diagnostic peut être longue!
Je ne me reconnais plus la sensation de vertiges et la fatigue sont le plus embêtant.
Merci pour ta réponse.

Merci pour ces précisions, j'ai a peu près le même âge .
Pour ma part, c'est un flou, subi qui a tiré le signal d'alarme avant même la douleur. A ce moment je devais être à 9/10
Les douleurs, sont apparus quand mon oeil c'est enfoncé dans le noir à mi chemin, entre le 9/10 et le 1/10 .
Les symptomes sont plus ou moins longs a disparaitre et normalement vont s'estomper avec le temps !
Et ça peut être très long, oui !
Pour mon oeil, ok ,j'étais presque aveugle, et je revenais de loin!
il m'aura fallu, on va dire un an pour récupérer totalement ! ( je suis remontée à 10/10)
Mais aujourd'hui, je n'ai quasi plus de symptômes si ce n'est des petites piqures de rappel, quand je tire trop sur la corde.
Si il s'agit d'une SEP, il y a effectivement des poussées suivies de récupération quasi totale, au moins au début de maladie !
Note-toi bien au jour le jour , tout ce que tu remarques, cela peut te faire gagner un peu de temps et aider le neuro, à y voir plus clair
Courage, en attendant !
Tchuss

[Xx7]

Pour ma part je n ai pas perdu de vision toujours 10/10 mais il y a apparemment un problème dans le champ visuel

[Compte supprimé]

Bonsoir et bienvenue,

Attente diagnostic ça me parle ah ah.

Une question me turlupine : qu'en pense ton neurologue ?

J'ai regardé ce qu était le cavernome cérébrale, c'est une malformation des vaisseaux sanguins, qui peut être asymptomatique comme symptomatique, cela peut toucher le partie optique et créer des symptômes sensitifs.

Sinon je confirme les dires de Mag.
Les lésions peuvent apparaître après coup, d'où l intérêt des contrôles par irm.
Les symptômes neurologiques peuvent effectivement concerner un bon nombres de pathologies, à symptômes identiques.

Je n'ai pas connu de symptômes du genre aux yeux, mais les troubles sensitifs je connais bien. Fourmillements, brûlures, sensation thermiques, un bon ptit mix, qui te rendent folle lol (+ d autres symptômes)

C'est stressant de ne pas savoir, mais au moins tu es suivi et le corps médicale s assure de repérer les urgences.

[Xx7]

Bonjour
Pour le cavernome le neurologue me fait que cela pourrait expliquer mes soucis mais s ils étaient présents que d un côté du corps vu où il est situé.
Pour l instant il me dit qu' il ne sait pas ce que cela peut être, que mon profil est atypique. S il n y a pas d évolution à l irm je serai hospitalisé pour une ponction.

[Bashogun]

Bonjour Xx7 et bienvenue sur le forum parmi nous !

Entre tes soucis oculaires, tes troubles sensitifs (paresthésies) et le reste, tes symptômes peuvent en effet faire penser à Une SEP. Et, oui, j'ai déjà eu des symptômes ''similaires", en particulier une NORB qui a permis le diagnostic (clique sur les termes en couleur gras pour ouvrir une fenêtre explicative). flou , photo-sensibilité à la lumière (blanche pour moi), quelques douleurs à l'oeil, je connais !
Mais bien des pathologies partagent ces mêmes symptômes... Les médecins doivent donc éliminer les diverses causes possibles avant d'établir un diagnostic. Ça peut prendre du temps, donc, et il faut s'armer de patience...
Au moins, tu sembles bien prise en charge.

Le forum est convivial et tu y trouveras de quoi t'informer et te ressourcer. Nous serons là chaque fois que tu en auras besoin !

Au plaisir de te lire !

[Xx7]

Merci Bashogun pour ces infos.
Depuis quelques jours j ai des difficultés respiratoires d abord uniquement la nuit (impression d étouffer de manquer d air réveil en sursaut) et aujourd'hui cela me le fais en permanence je chercher ma respiration, quelqu'un a t il déjà ressenti cela?

[Bashogun]

Bonjour Xx7,
je n'ai jamais ressenti de tels soucis respiratoires avec ma Sep, seulement lorsque j'ai eu un pneumothorax, avant ma Sep. Mais je crois que ça peut arriver.
A ta place, je penserais à me rendre aux urgences.
Bien à toi.

[maglight]

Et bonsoir à tous

Merci Bashogun pour ces infos.
Depuis quelques jours j ai des difficultés respiratoires d abord uniquement la nuit (impression d étouffer de manquer d air réveil en sursaut) et aujourd'hui cela me le fais en permanence je chercher ma respiration, quelqu'un a t il déjà ressenti cela?

Bonsoir Ixette

Oui, je connais c'est le dernier symptôme en date Ca me le fait le soir à l'endormissement.
J'ai l'impression qu'on me plaque la main sur le nez .... digne d'un film d'horreur.
Le plus dur est de résister a la panique et de faire un travail respiratoire pour se recaler. La première fois que ça m'est arrivé je dormais près d'une plage d'ou j'entendais le ressac des vagues, sur lequel j'ai calé ma respiration pour m'apaiser.
Plus simplement, je me cale sur la respiration de mon compagnon, pour obliger mes poumons a reprendre un rythme plus soutenu. J'ai observé que je perd une respiration toute les 4 respirations de mon homme.
J'ai remarqué aussi que le stress augmentait les symptômes . Ca mériterait un petit tour chez le pneumologue, on va dire !
Dans mon cas, c'est une fois de temps en temps, si tu vois que ça dur, ou que ça devient difficile pour toi... effectivement, les urgences semble être une bonne idée. Il vaut mieux en avoir le coeur net!
Tiens nous au courant !
Tchuss, maglight

[Xx7]

Maglight,
Oui c'est tout à fait cela même en pleine nuit alors que j'ai enfin réussi à m'endormir !!!
J appelerais mon médecin si cela continue demain.
J ai pris ma saturation en oxygène qui était parfaite cela m a un peu rassuré, c'est assez flippant comme sensation cumulée avec les vertiges et ma fourmilière!
C est super en tout cas de se sentir écoutée surtout je pense quand on ne sait pas encore de quoi il retourne

[maglight]

C est super en tout cas de se sentir écoutée surtout je pense quand on ne sait pas encore de quoi il retourne

Ce que tu vis, cette attente, nous l'avons tous plus ou moins vécu alors, on sait ce que c'est !
il faut avoir les nerfs solides pendant cette période.
N'hésites surtout pas a t'appuyer sur nous, le forum est fait pour ça. Tu verras, on s'y détend aussi, le moral est important.
Surveille de près ce symptôme, c'est un peu plus chiant que les fourmis !
A plus tard,
Tchuss

[Nostromo]

Salut Xx7, sois la bienvenue parmi nous !

irm cérébrale : un cavernome cérébelleux et une lésion thalamique démyélinisante non active.

Ces anomalies radiologiques suffisent à mon avis à expliquer l'ensemble de tes symptômes. Elles sont en revanche très insuffisantes pour poser un diagnostic de sclérose en plaques, car :

- le cavernome cérébral (qu'il soit localisé dans le cervelet ou ailleurs) est une pathologie bien connue et qui n'a rien à voir ;
- dans la sclérose en plaques (également appelée "sclérose disséminée" : comme son nom l'indique) les lésions démyélinisantes doivent à la fois être séparées dans l'espace (DIS) et séparées dans le temps (DIT). Il suffit qu'une seule de ces deux composantes ne soit pas présente pour qu'un neurologue hésite à poser un diagnostic de sep. Le cas le moins improbable d'absence d'une de ces composantes qui peut tout de même aboutir à un diagnostic de sep, est la présence de DIS avec une absence de DIT (le patient n'a fait qu'une poussée, mais qui a conduit à de nombreuses lésions démyélinisantes). Le neurologue emploiera alors d'autres outils diagnostiques, comme typiquement l'analyse du liquide céphalo-rachidien, afin de déterminer une probabilité de se trouver en face d'une sep. Avec une seule lésion (soit, obligatoirement, ni DIS ni DIT), le diagnostic me paraît pour le moins hasardeux.

J ai revu le neurologue, il faut que je repasse une irm cérébrale + nerf optique car l'ophtalmo voit un léger oedème au scan.

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne? Est ce possible qu' une poussée ne soit pas visible immédiatement à l'irm?

Alors .

Il est très peu probable que tu trouveras qui que ce soit parmi les sépiens, chez qui on ait jamais observé, à une quelconque période de sa vie, une seule lésion. Soit c'était avant le déclenchement de la maladie, et là le nombre de lésions était à zéro (sauf autre pathologie, toujours possible mais donc assez peu probable), soit c'était après, et dans ce cas le nombre de lésions était forcément supérieur à deux. Comme le dit le proverbe allemand, généralisable à la sep : "einmal ist keinmal" (une fois, ça ne compte pas, une lésion, ça ne compte pas).

As-tu lu cette page qui traite du cavernome cérébral ? Tu devrais te retrouver en terrain connu avec la liste des symptômes.

Tu es en train de comprendre pourquoi on nous appelle des "patients" : sois patiente .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Xx7 !

J'espère que tu as pu dormir sans trop de soucis.
As-tu réussi à joindre ton médecin ?
Bien à toi.

[Xx7]

Bonjour à tous

Nostromo, merci pour ta réponse, je sais effectivement qu' il faut s'armer de patience, le cavernome pourrait effectivement expliquer tt mes soucis mais s ils n étaient que d un côté d après mon neuro.

Bashogun, bien dormi pas vraiment ... Mon médecin est en congé cette semaine, j ai toujours une gêne à la respiration mais cela ne s est pas accentué alors j attends de voir!

[Nostromo]

Salut,

le cavernome pourrait effectivement expliquer tt mes soucis mais s ils n étaient que d un côté d après mon neuro.

Et même chose et même côté pour ta lésion sur le thalamus et par conséquent la possibilité d'un syndrome thalamique ? Ce n'est pas parce qu'une lésion démyélinisante est décrite comme "non active" qu'elle est asymptomatique. Une lésion démyélinisante est dite "active" quand la démyélinisation est en cours : une lésion active enverra à l'IRM un signal différent (réaction au produit de contraste : gadolinium) d'une liaison dite "inactive", pour laquelle la bagarre a eu lieu, elle est terminée. Mais ce n'est pas parce que la bagarre est terminée que les dommages qu'elle a causés sont réparés, ce qui explique qu'une lésion "non active" peut très bien s'accompagner de symptômes tout à fait réels et présents. C'est d'ailleurs la norme par ici...

Je me dis que de toute façon il y a bien quelque chose qui provoque tes symptômes, et que ce quelque chose devrait en toute logique se voir à l'IRM. Comme il a déjà été dit dans la discussion, plusieurs cas ont été rapportés où une lésion active n'apparaissait pas immédiatement à l'IRM. Elle finira toujours par se voir, après quelques semaines à tout casser. Si tu dois repasser une IRM, tu en sauras sans doute plus à l'issue de celle-ci.

A bientôt,

JP.

[SandyDSC]

Depuis quelques jours j ai des difficultés respiratoires d abord uniquement la nuit (impression d étouffer de manquer d air réveil en sursaut) et aujourd'hui cela me le fais en permanence je chercher ma respiration, quelqu'un a t il déjà ressenti cela?

Bonjour,

ce post date d'il y a un moment, mais je ressens exactement la même chose, exacerbé le soir au coucher ou en cas de fatigue. Par ailleurs j'ai aussi une sensation d'oppression à chaque fois que je prends la voiture (en tant que passager pour le moment je n'ai pas essayé de reprendre la conduite depuis ma "crise").
Je voulais savoir si depuis le temps cette sensation s'est estompée chez toi? As tu consulté pour ça? T'ont-ils confirmé le diagnostique de SEP par la suite?

Moi j'ai dû faire un tour aux urgences un jour car j'avais la sensation que mon diaphragme était tellement fatigué qu'il n'allait plus pouvoir remplir sa fonction et je luttais pour respirer... l'anxiété s'y est bien sûr mêlée causant un cercle vicieux. Aux urgences, comme pour toi, la saturation était parfaite, les examens sanguins et ECG aussi. Ils m'ont donné de l'alprazolam (anxiolytique et myorelaxant) ce qui m'a nettement amélioré.
Cela fait 1 semaine et je n'avais plus rien, mais depuis que j'ai dû prendre la voiture pendant 3h (2x 1h30) pour refaire une IRM médullaire il y a 2jours, ce symptôme est revenu et j'ai du mal à m'en séparer, même si le traitement améliore...
J'ai l'impression qu'il n'y a pas beaucoup de personnes qui ont cette gêne respiratoire parmi les sépiens et j'essai de trouver des réponses.

A bientôt j'espère et prends soin de toi.
Sandy

[khadija]

Bsr Xx7 é bienvenue à toi parmi nous.