Bonjour, 1er cas pharmacovigilance de France

[Baronne]

Bonjour à tous et à tous,

Je me présente, Sandrine 40 ans, parisienne et atteinte d'une SEP RR depuis mars dernier.

Je suis donc toute nouvelle sur le forum, mais aussi dans la famille des Sépiens.

Cependant, mon expérience de la maladie a démarré sur les chapeaux de roues. En effet, le premier traitement qui m'a été prescrit, le Tecfidera, ne m'a pas du tout réussi. Outre les effets secondaires déjà connus et répertoriés, j'en ai développé d'autres (agoraphobie, spasmophilie, dépression et j'en passe...). J'ai donc décidé d'arrêter le traitement 10 jours seulement après la première prise.

Sauf que l'histoire ne s'arrête pas là. 1 mois après, je me suis retrouvée aux urgences après avoir contracté un ictère (une jaunisse) et une hépatite toxique médicamenteuse. Comprendre un empoisonnement au médicament, en l'occurrence, au Tecfidera. Ce qui me vaut d'avoir mon cas répertorié à la pharmacovigilance.

Aujourd'hui, ma neurologue souhaite me prescrire le Gylenia. Traitement qui s'y j'en crois ce que j'ai lu est très agressif également. J'avoue que je suis loin d'être rassurée, pour ne pas dire carrément flippée !

Le chimique et moi n'avons jamais fait bon ménage. Et je suis quasi certaine de ne pas le supporter non plus. En plus, le ralentissement cardiaque lors de la première prise m'angoisse terriblement. Que ressent on vraiment ? Est-ce handicapant ?

Connaissez vous par exemple des remèdes naturels à base de plantes qui sont également développés et notamment par une équipe de médecins dans le Sud dans la France ?

Je me pose plein de questions et espère trouver des témoignages et des réponses sur le forum.

Par ailleurs, Journaliste Réalisatrice de mon état, je ne vous cache pas que j'ai également pour projet de réaliser un documentaire sur la SEP en espérant qu'un diffuseur sera sensible à ce sujet.

Je serais ravie d'en discuter avec celles et ceux que ça intéresse.

A très vite sur le forum !
Sandrine

[Bloub]

Bonjour Sandrine,

Bienvenue sur ce forum, et dans le club des sépiens, que tout le monde ici aurait préféré ne pas connaître

Je ne peux pas t’aider sur le sujet du Gylenia. Personnellement je suis sous Tecfidera depuis mars dernier, je le supporte parfaitement bien. Mais j’ai toujours bien toléré quasi tous les médocs (avec ce qui est peut-être un corolaire : il me faut souvent des doses de cheval pour que mon corps perçoive qu’on essaie de le faire réagir ).

Tu auras certainement des réponses plus constructives que la mienne... N’hésite pas à poser des questions sur tout ce qui te tracasse, ou à intervenir sur n’importe quel sujet.
Je suis novice ici aussi, mais c’est bourré d’infos intéressantes et de gens bienveillants et sympathiques

[Defcom]

Bonsoir Barrone et
Pour ce qui est du Gilénya,je prends ce traitement depuis Avril 2013 et je me porte bien.
Ton neuro te fera passer un électro-cardiogramme et une grosse prise de sang afin de détecter un éventuelle infection .
Si tout est ok,la 1ére prise se fait en hôpital de jour,on te met sous scope et tu prends le cachet,au bout de 2h00 environ,le rythme cardiaque chute,il perds entre 20 a 30 pulsations . Perso,je n'ai rien ressenti,je m'en suis aperçu en regardant le scope. Ensuite,le rythme revient a la normale,tu sors de l'hôpital avec une boite de cachet pour 8 jours et une ordonnance pour 6 mois de traitement . Comme tout traitement,celui ci agresse le foie et particularité du Gilénya,il a tendance a démolir quelque peu le système immunitaire . D'où des prises de sang régulières .
Coté effet secondaire,a part un éczéma léger sur certaines parties du corps,rien d'autre .
J'espère avoir levé certaines de tes appréhensions et si tu as d'autres questions,n'hésites pas .

[Baronne]

Bonsoir Bloub,
Bonsoir Defcom,

Merci pour vos messages de bienvenue.

Concernant le Gylenia, j'ai une ordonnance pour aller voir le dermato, une pour faire un frottis chez le gynéco, une autre pour une prise de sang (mais ça c'est un classique j'allais dire avant tout traitement). J'ai un autre ordonnance pour aller passer une OCT, 3 mois après la 1ère prise de traitement chez l'ophtalmo et justement rien pour le cardiologue ! Un examen est effectivement prévu, mais pour les personnes âgées de plus de 60 ans. Pourtant, j'ai une fâcheuse tendance aux crises de spasmophilie.

Tu dis Defcom que le traitement agresse le foie ?! Et bien ce n'est pas une bonne nouvelle pour moi au vue de mes antécédents avec le Tecfidera (Ictère + hépatite).

Je précise que je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, censé être le centre de référence en neurologie et sincèrement, je reste dubitative sur pas mal de sujets et notamment le suivi de patients.

En fait, je ne supporte absolument pas le chimique et j'avoue avoir été pas mal échaudée par mon expérience avec le Tecfidera.

Je préfèrerais des méthodes plus douces. Certaines de mes "amies" sépiennes me parlaient d'un traitement naturel venant des Etats-Unis sous forme de compléments alimentaires. Est-ce que ça parle à quelqu'un ici ?

Est-ce que des personnes du forum suivent des traitements dits "alternatifs" ?

[khadija]

Bsr Baronne é bienvenue à toi parmi nous.

Je suis sous Tecfidera. Ce ki té arrivé é flippant.. Komkoi, tout é possible..

Tu penses à un traitement en particulier kan tu parles de remède naturels à base de plantes qui sont également développés et notamment par une équipe de médecins dans le Sud dans la France ?

Pose tes questions, dans la mesure du possible on y répondra..

Bon courage pour ton projet "réaliser un documentaire sur la SEP" é jte souhaite de trouver un diffuseur..

A bientôt.

[Baronne]

Bonsoir Khadija,

Pour te répondre, je n'ai pas beaucoup d'infos, pour le moment, concernant ce fameux traitement alternatif. Je sais juste que c'est le médecin généraliste qui en a parlé à cette "amie" sepienne et qu'elle le prend depuis 1 mois et demi maintenant. Il s'agirait d'un complément alimentaire venant des Etats-Unis et qui serait absolument bluffant.
J'attends d'en savoir plus. J'espère qu'elle va revenir vers moi dans les prochains jours.
Mais je me disais que certaines personnes du forum en avaient peut être entendu parler...

[khadija]

Perso, je ne koné pas..
Mais je serai curieuz d'en savoir plus.. Tu m'en diras plus dans le cas ou ton amie t'en dira plus..
Il é possible q d'otres personnes du forum connaissent dans ce cas ils en parleront..

[Caribou]

Bonjour Baronne,

Bienvenue à toi sur le forum !
Étant diagnostiquée depuis peu, je ne pense pas trop pouvoir t'aider sur les traitements, je n'en prend pas actuellement.
Je voudrais seulement lever ta vigilance sur certains traitements prétendus "miracles" qui pensent pouvoir soigner une maladie incurable. Autant je pense que lutter avec une alimentation saine par exemple, de l'activité physique, voir des compléments alimentaires ne peu que être bénéfique, autant je pense que certaines personnes sont prête à vendre n'importe quoi sous le prétexte de "guérir" juste pour s'en mettre plein les fouilles... La limite est parfois difficile à distinguer entre les deux...

Je comprend cependant ta réticence à prendre à nouveau un traitement vu ton expérience en la matière et ton envie de remèdes plus naturels.

Caribou

[Baronne]

Bonjour Caribou,

Je te remercie pour ton message.

Vigilante, je le suis. Journaliste de profession, j'ai la fâcheuse habitude de vérifier toutes les informations que l'on me transmet.

Je ne me jetterai donc pas à corps perdu dans n'importe quel "remède miracle" avant d'avoir glané le maximum de choses possible sur ledit produit.

L'objet de mon post est justement de voir si des personnes du forum en ont entendu parler, l'utilisent comme traitement etc. Il s'agit d'un complément alimentaire.

Qui sont les personnes ici d'ailleurs qui se soignent exclusivement avec autre chose que du chimique ?

Et te concernant Caribou, vas tu prendre un traitement prochainement ?

J'ai par ailleurs pour projet de réaliser un documentaire sur la SEP. J'invite les personnes intéressées à venir en discuter avec moi si l'envie leur en dit en MP.