Encore une

[Bloub]

Salut à tous,
J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : primaire progressive ou rémittente ? Dans un premier temps, ma neurologue penchait pour une PP, la neuro de l’hôpital où je suis passée pour un bolus, pour une RR. Ma neurologue-de-ville m’a tout de même prescrit du Tecfidera – pour agir sur les poussées, donc.
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». Je crois que le fait qu’elle parle de poussées me fait imaginer que le côté « progressif » n’est peut-être pas certain, qu’au fond on ne sait pas trop. Sauf qu’elle avait quand même l’air assez sûre d’elle, en fait. Et que j’imagine qu’un neurologue n’annonce pas ce genre de chose sans être un peu sûr de son coup.
Le fait est par ailleurs que j’ai commencé il y a quelques semaines des séances de kiné. Il est assez exigeant, me pousse à mes limites. C’est sûrement utile de s’y confronter, mais pas évident pour le moral. Après quelques exercices, j’ai les jambes (enfin surtout la gauche) qui se mettent à flancher sans prévenir.
Tout ça, et puis la fatigue, et l’immense brouillard quant à mon avenir professionnel, auquel il faudra bien que je me confronte aussi, plutôt que de rester plantée au milieu de nulle part comme une andouille, pèse un chouïa sur le moral.
Désolée de m’épancher comme ça, mais on est là pour ça aussi, non ?

[Caribou]

Salut Bloub !

C'est normal d'avoir un petit coup de mou de temps en temps, et le processus d'acceptation ne se fait pas du jour au lendemain, il prend du temps et n'est pas linéaire... Il est normal d'avoir des rechute mais quoi qu'il en soit, il faut se dire que l'important c'est d'aller de l'avant !
Le forum est fait pour ça aussi, pour s'entraider dans des moments comme ça alors n'hésites pas, sors tout ce que tu as sur le cœur !
C'est quand même une p***** de maladie de m**** alors c'est plus compliqué que la population lambda pour nous "d'aller bien" physiquement mais aussi mentalement.

Concernant ta SEP progressive avec poussée, je ne savais pas non-plus que cette forme là existait, comme quoi, on est jamais à l'abri d'avoir des surprises avec la SEP...! As-tu senti des symptômes évoluer avec le temps ?

Sur le travail, j'avoue que je suis à deux doigts de me poser trop de questions, mais j'évite pour l'instant, parce que je sais que dès que des symptômes moteurs se manifesteront, il faudra que je change de boulot alors que j'adore ce que je fait...

Pas facile tout ça, existe-il des aménagements qui pourraient être apportés à ton poste ?

Je te fait de grosses bises en tout cas, celles qui font du bruit comme nos tantes !

Caribou compassionnel !

[Compte supprimé]

Biensur qu'on est là pour ça, et tu as bien raison de te confier ici.

Le sport est difficile. Tout court. Même pour quelqu un en bonne santé.
Quand on a pas l habitude d'en faire, on a l impression d'être nul.
Quand on est habitué il faut sans cesse relever le niveau.
Alors avec des problèmes neurologique, ça complique bien la tâche.
Mais sache que tu as la bonne démarche.
Le sport est essentiel dès le début de la maladie pour retarder les séquelles.
Alors c'est sur, tu rentre chez toi en morceaux, tu as les jambes qui flanchent. Mais de cette manière tu renforce ton corps.
La sep est une maladie du système nerveux centrale, pas du système périphérique. Autrement dit c'est les commandes qui sont entachées, pas les muscles. Ça a très clairement des conséquences sur les muscles, mais pour contrer un peu ces conséquences tu peux travailler ton corps.
Pareil pour les problèmes d équilibre. L équilibre se travail, pour limiter les séquelles.
A l inverse, quand il s agit d une maladie des muscles, c'est bien plus compliqué de les travailler.
Je te conseillerai donc de rester dans cette démarche.

Avant, j étais du genre sportive, et j'aimais me surpasser.
Du coup aujourd'hui j'ai toujours ces réflexes. Sauf que les jours qui suivent sont beaucoup plus dure. J'ai l impression de marcher dans l'eau, plus doucement.. Mon corps ressens le besoin de s allonger dès que je peux.
Là où avant je passais des soirées sur le canapé, maintenant c'est plus difficile. Heureusement on a récemment acheté une télé pour la chambre. Je peux donc me reposer et me divertir.

On t'as diagnostiqué une forme primaire progressive. C'est pas le genre de nouvelle qui fait plaisir. Mais, tu sais contre quoi tu dois combattre. Tu connais ton ennemie.

Ce que je te conseillerai aussi, si tu te sens prête, c'est de suivre l exemple de Patrick, qui a la même et qui a pris l initiative de se soigner par Dame nature. Avec un régime adapté, principalement dans gluten et sans produits laitiers.

Les méthodes naturelles sont souvent décriés. Je dirai à tors.
Je suis moi même soulagé de mes douleurs par un produits naturels.
Et j'ai récemment vu une émission sur un récent traitement contre le cancer, 100% naturel, le taxol, qui provient d'un arbre.
Dans la même émission on aprennait aussi que les pires poisons viennent de la nature.
Cette nature, elle est quand même bien faite.

Pleins de courage, nous sommes tous avec toi, tous à subir des problèmes de santé d ordre neurologique. L union fait la force.

[Kade]

Hello,
Pour ma part, je reviendrai sur le kiné d'abord. C'est très bien qu'il soit exigeant. J'espère que tu lui dis quand même s'il tire un peu trop sur la corde! Il cherche tes limites, et toi, tu sais mieux où tu en es. Ça n'est pas agréable, parce que ce sont des moments où tu prends conscience de ce que tu as perdu. Ça t'ouvre le champ des possibles quant à ce que tu pourrais récupérer et tout est bon à prendre.
Pour le boulot, j'ai dû modérer mes ardeurs, mon physique ne suivait plus. Ma direction s'est montrée très compréhensive. J'expérimente donc le même rythme que les gamins sur 12 mois : 8-9 semaines de boulot à 100%, 2 semaines de repos. Sur l'année, ça revient à du 90%. Ça me casse bien les pieds, mais les périodes de repos jouent tout leur rôle pour que je sois au mieux à mon poste.
Haut les coeurs!!

[Compte supprimé]

Kade je ne savais pas que ça existait ce type de mi temps, plusieurs semaines temps plein puis repos. C'est la direction qui te l'a proposé ?

[Kade]

Non, c'est moi qui l'ai proposé.
J'avoue que je pense que je me serais faite jeter en France. Le contexte de ma société d'aujourd'hui est très particulier : l'humain est au coeur, en-dehors de toute considération de productivité, et donc très souple.... cela me laisse souvent assez rêveuse, les choses changent. Mon métier et mes compétences sont assez particuliers également, j'aime mon taff de façon assez passionnelle et j'ai l'orgueil et la fierté de penser qu'un rythme comme celui-là (pour le moment) est plus satisfaisant pour tous, mon équipe en particulier, plutôt que des arrêts de travail parce que je n'en peux plus avec 5 semaines de congés par an, et que je force comme un âne. Je ne me suis pas arrêtée lors de ma dernière poussée, et je pense bien que c'est l'une des pires bêtises que j'ai faites. Mais aussi le révélateur de ce que je ne pouvais plus fournir. J'avais besoin d'une régularité, d'un rythme, pour moi, et qui pouvait se caler avec les impératifs de la société.
Je crois surtout que sur ce coup-là, je suis une sacrée veinarde, pour une fois, et j'en suis bien consciente

[Bloub]

Merci pour les gentilles réponses

Concernant ta SEP progressive avec poussée, je ne savais pas non-plus que cette forme là existait, comme quoi, on est jamais à l'abri d'avoir des surprises avec la SEP...! As-tu senti des symptômes évoluer avec le temps ?

Mes premiers symptômes, apparus dans les jambes en mai 2017, n'ont jamais régressé. J'ai l'impression que c'est plutôt pire qu'au début, mais j'ai beaucoup de mal à estimer cette évolution. Depuis quasi un an que je suis en arrêt maladie, je marche beaucoup moins. Je ne sais donc pas dans quelle mesure l'impression de relative aggravation est due au manque d'exercice, à l'évolution de la maladie, voire aux baisses de moral...

Sur le travail, j'avoue que je suis à deux doigts de me poser trop de questions, mais j'évite pour l'instant, parce que je sais que dès que des symptômes moteurs se manifesteront, il faudra que je change de boulot alors que j'adore ce que je fait...

Pas facile tout ça, existe-il des aménagements qui pourraient être apportés à ton poste ?

En théorie oui. Un mi-temps thérapeutique déjà, ça m'aiderait bien. Mais ce serait compliqué à mettre en place, en tout cas dans cette boîte avec les gens avec qui je bosse. Je pourrais aussi en théorie travailler un peu en télétravail, pour m'éviter quelques déplacements, mais mon patron est contre .

Je te fait de grosses bises en tout cas, celles qui font du bruit comme nos tantes !

Merci, ça fait du bien

Le sport est difficile. Tout court. Même pour quelqu un en bonne santé.
Quand on a pas l habitude d'en faire, on a l impression d'être nul.
Quand on est habitué il faut sans cesse relever le niveau.
Alors avec des problèmes neurologique, ça complique bien la tâche.
Mais sache que tu as la bonne démarche.
Le sport est essentiel dès le début de la maladie pour retarder les séquelles.
Alors c'est sur, tu rentre chez toi en morceaux, tu as les jambes qui flanchent. Mais de cette manière tu renforce ton corps.
La sep est une maladie du système nerveux centrale, pas du système périphérique. Autrement dit c'est les commandes qui sont entachées, pas les muscles. Ça a très clairement des conséquences sur les muscles, mais pour contrer un peu ces conséquences tu peux travailler ton corps.
Pareil pour les problèmes d équilibre. L équilibre se travail, pour limiter les séquelles.
A l inverse, quand il s agit d une maladie des muscles, c'est bien plus compliqué de les travailler.
Je te conseillerai donc de rester dans cette démarche.

Oui, je me rends compte que c'est important, que ça ne peut me faire que du bien sur le long terme. Il est probable que le fait que je marche peu (parce que la marche est vite pénible) enclenche un cercle vicieux, qui fait que les jambes s'affaiblissent et que ça devient d'autant plus pénible...
Il faut que j'arrive à m'accrocher...

On t'as diagnostiqué une forme primaire progressive. C'est pas le genre de nouvelle qui fait plaisir. Mais, tu sais contre quoi tu dois combattre. Tu connais ton ennemie.

Je crois que je n'arrive pas du tout à l'encaisser en fait, j'occulte, je doute, je me dis que ce n'est peut-être pas si sûr... Je n'arrive donc pas encore à reconnaître mon ennemie .

Ce que je te conseillerai aussi, si tu te sens prête, c'est de suivre l exemple de Patrick, qui a la même et qui a pris l initiative de se soigner par Dame nature. Avec un régime adapté, principalement dans gluten et sans produits laitiers.

J'avoue que je ne me sens absolument pas prête à ça pour l'instant. Je ne m'imagine même pas arriver à tenir un régime aussi contraignant... Déjà que quand je me dis qu'il faudrait que je mange un peu plus équilibré, euh, ben je continue à manger pareil . Alors une telle restriction, je ne suis pas mûre pour ça. Peut-être plus tard...

Pour ma part, je reviendrai sur le kiné d'abord. C'est très bien qu'il soit exigeant. J'espère que tu lui dis quand même s'il tire un peu trop sur la corde! Il cherche tes limites, et toi, tu sais mieux où tu en es. Ça n'est pas agréable, parce que ce sont des moments où tu prends conscience de ce que tu as perdu. Ça t'ouvre le champ des possibles quant à ce que tu pourrais récupérer et tout est bon à prendre.

Oui, je m'arrête quand même quand ça va trop loin... Le souci est que normalement je suis censée faire deux séances par semaine, mais à chaque fois je me sens trop fatiguée pour la deuxième de la semaine, et donc j'annule. Ce qui est quand même assez naze. Il vaudrait mieux que j'y aille quand même, quitte à me sentir comme une vraie loque qui n'arrive pas à bouger

Pour le boulot, j'ai dû modérer mes ardeurs, mon physique ne suivait plus. Ma direction s'est montrée très compréhensive. J'expérimente donc le même rythme que les gamins sur 12 mois : 8-9 semaines de boulot à 100%, 2 semaines de repos. Sur l'année, ça revient à du 90%. Ça me casse bien les pieds, mais les périodes de repos jouent tout leur rôle pour que je sois au mieux à mon poste.

C'est bien que tu aies pu trouver le rythme adapté.

Je me sens un peu coincée, parce que toujours en arrêt maladie, et plus ça va, plus ça me paraît insurmontable de reprendre mon poste. Non seulement à cause du poste en lui-même, mais aussi d'une ambiance pas franchement bienveillante et compréhensive. En reprenant le boulot, même avec des aménagements, je serais là aussi confrontée à mes propres limites (à cause de la fatigue principalement), qui risquent d'apparaître très vite -- je ne pense être plus en état d'être plus efficace que juste avant mon arrêt maladie --, mais me prendrais aussi la mauvaise humeur de mon rédacteur en chef en pleine face. Et je ne suis pas sûre d'avoir les nerfs assez solides pour ça non plus.

Haut les coeurs!!

On essaie

[Kade]

J'ai 30 minutes de kiné par semaine et je suis rincée en sortant. Ton rythme est peut-être trop rude? Pour ma part, ça ferait trop, je ne pourrais pas.

[Bloub]

J'ai 30 minutes de kiné par semaine et je suis rincée en sortant. Ton rythme est peut-être trop rude? Pour ma part, ça ferait trop, je ne pourrais pas.

Ce sont des séances de quasiment une heure, deux fois par semaine. Oui, c’est peut-être trop. Il faudrait que j’en discute avec lui, sûrement.

[Kade]

Oui, discute ! Il est là pour t'aider, pas pour faire de l'abattage...
Encore une chose pour ma part... Je me suis fait offrir une jolie canne à Noël. Je l'ai choisie avec grand soin parce que je voulais / devais m'en servir. Depuis, je marche mieux, droit, et suis un peu moins fatiguée en fin de journée (avec une griffe pour la glace, trop, trop bien!). Ca m'a donné du coeur aussi. Pourtant, j'ai mis des semaines à en arriver là, et je regrette de ne pas avoir fait ce choix plus tôt. Ma kiné était contente parce que la démarche venait de moi. Je l'ai pris comme une façon d'apprécier que je reconnaissais enfin que je ne retrouverai pas tout... elle ne m'aurait rien dit sinon, et juste suivie et poussée dans mes tentatives d'améliorations hebdomadaires de déplacements enquiquinants...

[Compte supprimé]

Hihi, je vois que tu es gourmande comme moi.
C'est exactement pareil pour moi, juste manger équilibré c'est difficile lol. Pourtant on m'a dit que j avais un sang qui coagulait trop, c'est pas bon ça et l équilibre de vie est important, mais.... Peut être avec le temps qui c'est.

Oui je comprends, tu n'est pas encore dans la phase d'acceptation. Donc difficile de le reconnaître en tant qu ennemi.
J'ai cru comprendre que le processus pour arriver à cette phase d acceptation était nécessaire, et que une des étapes était le déni. Donc tu commences ton petit bonhomme de chemin.

[maglight]

J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : primaire progressive ou rémittente ? .../...
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». Je crois que le fait qu’elle parle de poussées me fait imaginer que le côté « progressif » n’est peut-être pas certain, qu’au fond on ne sait pas trop. Sauf qu’elle avait quand même l’air assez sûre d’elle, en fait. Et que j’imagine qu’un neurologue n’annonce pas ce genre de chose sans être un peu sûr de son coup.
Le fait est par ailleurs que j’ai commencé il y a quelques semaines des séances de kiné. Il est assez exigeant, me pousse à mes limites. C’est sûrement utile de s’y confronter, mais pas évident pour le moral. Après quelques exercices, j’ai les jambes (enfin surtout la gauche) qui se mettent à flancher sans prévenir.
Tout ça, et puis la fatigue, et l’immense brouillard quant à mon avenir professionnel, auquel il faudra bien que je me confronte aussi, plutôt que de rester plantée au milieu de nulle part comme une andouille, pèse un chouïa sur le moral.
Désolée de m’épancher comme ça, mais on est là pour ça aussi, non ?

Coucou Bloub,
arff, difficile de pas avoir un coup de mou en ce moment ! tu es en plein atterrissage. tes dernières entrevues neuro/kiné, avaient de quoi remuer. Et pareil, comme abordé dans l'autre post, je crois que les périodes de déni sont aussi un "passage" obligé.
En revanche, tu t'adaptes doucement, mais surement.
Pour preuve, cette cane dont tu t'es équipée et qui va pouvoir t'accompagner sur la route.
Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs ! A ta place je serais toute aussi inquiéte et abattu ! Faut avouer que faire face a une SEP, coté psychologique, déjà ,arrivé jusqu'à l'annonce de diagnostique, c'est une épreuve psy monumentale, faut pas se leurrer ! Par rapport au gens lambda, on nous demande d'office d'être des Warriors !
c'est pour ça que, bah oui, c'est un grooooooooooooos travail psy pour arriver à sortir la tête de l'eau
pour le reste, Bloub, ton taf, chaque chose en son temps. Atterrie en douceur.
Je suis de tout coeur avec toi,
maglight

[Bloub]

Coucou Bloub,
arff, difficile de pas avoir un coup de mou en ce moment ! tu es en plein atterrissage. tes dernières entrevues neuro/kiné, avaient de quoi remuer. Et pareil, comme abordé dans l'autre post, je crois que les périodes de déni sont aussi un "passage" obligé.
En revanche, tu t'adaptes doucement, mais surement.
Pour preuve, cette cane dont tu t'es équipée et qui va pouvoir t'accompagner sur la route.
Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs ! A ta place je serais toute aussi inquiéte et abattu ! Faut avouer que faire face a une SEP, coté psychologique, déjà ,arrivé jusqu'à l'annonce de diagnostique, c'est une épreuve psy monumentale, faut pas se leurrer ! Par rapport au gens lambda, on nous demande d'office d'être des Warriors !
c'est pour ça que, bah oui, c'est un grooooooooooooos travail psy pour arriver à sortir la tête de l'eau
pour le reste, Bloub, ton taf, chaque chose en son temps. Atterrie en douceur.
Je suis de tout coeur avec toi,
maglight

Coucou Mag et merci.

Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. Je n’ai pas le sentiment d’en avoir besoin pour le moment. Peut-être que ça pourrait déjà m’aider à mieux gérer la fatigue à la marche, je ne me rends pas bien compte. Mais je préfère remettre la question à plus tard. Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie . Typiquement dans les transports en commun, quand je vois des gens se précipiter vers les dernières places assises, que je suis dans un état de forme où je sais que le trajet debout sera pénible... Je n’ai jamais osé demander à quelqu’un de me laisser sa place, parfois je me dis qu’en me plantant devant eux avec une canne, ça serait plus facile. Bref, je me débrouille comme je peux pour apprivoiser l’idée , pour quand il sera clair que ça me sera utile.

La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.
Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre .
Et la question du maintien d’une vie sociale. Je suis en général en forme le matin, mais plus la journée passe, plus la fatigue se fait sentir (plus ou moins fort selon les jours). Alors je sors moins, j’annule des sorties au dernier moment, et je me dis que certains risquent de se lasser. Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. Elle connaît mon état, je lui en parle souvent, lui explique régulièrement comment ça se traduit. Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...

Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.

[Bashogun]

J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : (...)
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ».

Bien le bonjour, Bloub !
je comprends que tu aies le moral en berne, ce diagnostic, s'il était confirmé, n'est pas réjouissant. Mais savoir est toujours mieux, ça permet de lutter à armes plus égales.
Le déni est traitre... Il empêche de prendre clairement conscience des choses et même, à terme, de franchir le pas de l'acceptation. Je me suis menti à moi-m^me tus ces derniers temps, peut-être deux ans même ! et je n'en vais pas mieux aujourd'hui. Si j'ai le sentiment que, contrairement à la claque du diagnostic Sep en 2011, je prends bien mieux celui de mon passage en secondaire progressive, je me surprends encore, le matin quand le lever se passe bien, à me dire : 'ben, non, en fait, ils se sont trompés...' Et puis, plus tard dans la matinée, je vais faire ma petite ballade de 600m, je suis bien obligé de constater que c'est bien là. Et puis, il y a la fatigue, bien plus marquée et qui me tombe dessus sans prévenir.

Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. Je n’ai pas le sentiment d’en avoir besoin pour le moment. Peut-être que ça pourrait déjà m’aider à mieux gérer la fatigue à la marche, je ne me rends pas bien compte. Mais je préfère remettre la question à plus tard. Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie . Typiquement dans les transports en commun, quand je vois des gens se précipiter vers les dernières places assises, que je suis dans un état de forme où je sais que le trajet debout sera pénible...

Le recours à une canne, c'est la meilleure chose qui me soit arrivée ! C'est une aide précieuse dont je ne saurais me séparer, en tous cas pour le moment ! Et je pense même que cela fait partie de la phase d'acceptation - l'achat d'un joli chapeau aidera aussi !
Comme me l'a dit la pharmacienne, la canne, ce n'est pas seulement pour soi, c'est aussi un signe pour les autres. Et comme c'est la station debout qui m'est le plus pénible - comme toi dans les transports, si j'ai bien compris - elle en prend d'autant plus d'utilité. Tu devrais vraiment y penser !

Et la question du maintien d’une vie sociale. Je suis en général en forme le matin, mais plus la journée passe, plus la fatigue se fait sentir (plus ou moins fort selon les jours). Alors je sors moins, j’annule des sorties au dernier moment, et je me dis que certains risquent de se lasser. Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle.

Je t'encourage vivement à ne pas faire la même erreur que moi. Durant ces deux dernières années, je me suis coupé ou peu s'en faut de tout le monde et me suis renfermé comme jamais. Le déni faisait son œuvre ! Or, continuer à avoir une vie sociale riche et active, c'est la meilleure chose qui soit pour dépasser une telle situation et la vivre mieux. Et contrairement à toute attente, c'est le diagnostic, la semaine dernière, qui m'a poussé à recontacter mes amis les plus chers, des amis de 40 ans ! Et c'est un immense plaisir de savoir qu'ils vont débarquer et m'entourer quasi sans prévenir... Et même si je suis fatigué (comme toi, plus la journée passe, plus c'est difficile dorénavant), je sais que le seul plaisir de les voir me fera oublier toute cette fatigue et que je passerai de toute façon un grand moment de joie. Rien de mieux pour garder le moral, lance-toi !
En fait, être entouré de ceux que l'on aime, c'est la meilleure façon de vivre avec la Sep !
Bien à toi.

[Bashogun]

Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs !

Mes hommages du matin, chère Mag !
je n'aurais pas dit mieux !
Bien à toi.

[Bloub]

Bonjour à toi Bashogun !

Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser une place assise .

Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages. Dans ces moments-là, j’ai l’impression d’avoir la même vie que ma grand-mère de 90 ans... Mais euh, j’en ai vécu 50 de moins, c’est pas juste ! Après, je sais qu’il y a des jours où c’est plus facile. Mais quand même.

Concernant la vie sociale, je suis complètement d’accord. Je n’aime pas ces moments où je me renferme sur moi-même, et je suis bien consciente que c’est exactement ce qu’il ne faut pas faire pour le moral. Mais ce n’est pas évident de faire la part des choses entre écouter son corps, qui n’est pas trop d’accord pour se remuer et préfère se reposer sous la couette, et l’emmener de force se changer les idées . C’est un élément central dans l’apprentissage de la vie avec la SEP, me semble-t-il, et là aussi j’ai encore beaucoup de chemin à faire.

[Lune]

Coucou Bloub,

Je suis de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes.
La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.
Le tout est de garder le moral, d'avancer vers de meilleurs jours.

Bonne soirée

[Compte supprimé]

Se sentir comme dans un corps de mamie je connais. Ma mère me dit souvent tu verras quand tu aura mon grand âge. Bas c'est comme si je l avais en fait.
Je me réveil avec des mains et parfois des bras rouillés.
J'ai des douleurs aux articulations.
Je ne supporte plus faire les magasins.
Une sortie normale peu littéralement me casser.
Le soir j'ai juste la force de me plonger au lit devant la télé.
Quand il y a des soirées de prévu, je dois carrément me motiver. Mais une fois que j'y suis je kif. Bashogun à raison la dessus. Mais c'est vrai que ça paraît bizarre de se motiver pour aller voir des amis.

Bref, une vie de trentenaire, dans un corps de mamie. Mais on avance, et surtout on se serre les coudes, l union fait la force.

[Bloub]

Coucou Bloub,

Je suis de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes.
La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.
Le tout est de garder le moral, d'avancer vers de meilleurs jours.

Bonne soirée

Hello Lune,

Oui, les 5 étages, ça oblige à faire un peu fonctionner les jambes quand même... Avec l’inconvénient que je réfléchis souvent à deux fois avant de les descendre .
Ça fait d’ailleurs partie de mes inquiétudes : tant que je peux les monter, ça va, mais je n’ai pas du tout envie d’avoir un jour à déménager à cause de ça. Je le vivrais très mal aussi.

[Bloub]

Mais on avance, et surtout on se serre les coudes, l union fait la force.

Oui . Et c’est vrai que ce forum est précieux pour échanger et se soutenir sur ce genre de chose.

[Bashogun]

Le soir j'ai juste la force de me plonger au lit devant la télé.
Quand il y a des soirées de prévu, je dois carrément me motiver. Mais une fois que j'y suis je kif. Bashogun à raison la dessus.

Hein ? quoi, comment ??? 'là-dessus' ?? Non mais oh, hien hé !! Seulement là-dessus ?

La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.

Entièrement d'accord avec toi, Lune, on a tous besoin de moments rien qu'à soi où on peut se retrouver, se rassembler et même s'évader. Mais l'un n'empêche pas l'autre, et il faut parfois aussi se 'forcer à sortir', comme le dit bien Barbara, on en est récompensé souvent.

une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages. Dans ces moments-là, j’ai l’impression d’avoir la même vie que ma grand-mère de 90 ans...

Pour le moment, je m'abstiens de monter ou descendre les escaliers, mais je ne prenais plus l’ascenseur le plus souvent depuis pas mal de temps, toujours bien accroché à la rampe. C’est un bon exercice, 4 étages depuis le sous-sol, mais pas toujours facile...
Tous les jours, en ce moment, je me rends au café qui se trouve à 600m. Je m'y oblige pour marcher régulièrement et faire le point sur la situation. Ma canne aide bien, surtout au retour après un 'ti café.
D'après ce que tu dis, une canne ne serait pas superfétatoire. Tu devrais essayer, pour voir. Peut-être que ta pharmacie pourrait t'en prêter une pour une journée ou deux afin que tu puisses mesurer si cela te serait utile ou non.
Yes, you can(ne) !

[maglight]

'soir Bloub, 'soir tous,

Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. .../..... Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie .

ah......j'aurai eu comme un bug on va dire que l'insomnie et la petite bière on du m'embrumer le cerveau !
Déni ? .

La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.

Ah, on t'avait déjà soulevé "le loup" auparavant
J'imagine que justement le mécanisme de déni a une fonction de protection, nan?!
Regarde, on pourrait en fait l'imaginer comme un parachute, qui permettrait plutôt que de tomber du 5 em étage de descendre gentiment les escaliers ! Ce qui peut prendre un certain temps, je te l'accorde, après si ça permet d'arriver en bas intact !!
Ensuite, doit arriver la prise de conscience pour passer a l'action !
pour ensuite, remonter gentiment jusqu'au 5 em !
..... ça doit être ça, un peu l'idée finale ....remonter à son " confort" optimisé, comme ça on soigne le moral (donc la psyché)

Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre .

Et oui, le déni est partout ! Ce qui ne nous aide pas, a y voir plus clair!
Les copains sont complètement à la ramasse, sur le sujet, je te le fais pas dire ! J'en ai entendu des con**ri*.... enfin tout ça n'aide pas a s'évaluer correctement , et finalement c'est bien de ça, dont il s'agit !
Etre juste avec soi-même !
Etre le plus juste avec soi, pour permettre, justement , d'adapter la meilleur stratégie, pour conserver un niveau de vie optimisé, malgré la sep

Et la question du maintien d’une vie sociale. .../...Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. ../.... Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...

Tu mets le doigt dessus !

Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.

C'est ça ! pareil je suis jeune sepienne, et j'ai tout l'impression que manifestement, c'est un long chemin de réflexion tout ça !

Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages.

et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !
, géniale la gueule des gens ^^
enfin on va dire que ça m'amuse de voir quelqu'un perdre son sourire en 1 seconde et après c'est drôle de les voir te dire ce qu'il savent de la maladie ....hihi une maladie de peau !
Bref, c'est super intéressant , à tout les niveaux !
j'adore les brèves de comptoir, c'est formateur ! Au bar, il se dit tout haut se que les gens pensent tout bas !
Accessoirement, ça oblige un peu a boire quelques demi, ce qui permet d'ailleurs d'être beaucoup plus loquace ! ....avec modération bien évidemment !
Enfin, c'est pas que je veux t'encourager a picoler, mais sincèrement, tes fameux 5 étages pourrait être justement , l'exercice régulier qui pourrait te permettre de ne pas perdre ta motricité trop vite ! plus tu fais de l'exercice, plus tu ralentis la progression.
En gros, pour ceux qui sont au RCH, c'est facile de perdre plus facilement de vue leur réelles difficultés, je suppose.
...essaie de rompre le cercle vicieux, dès que tu auras atterri de ce coup de mou !
Quite à te faire chi** a remonter 5 étage, faut que ça en vaille le coup, donc autant descendre pour ce faire plaisir !
Descente aux courses ( berk )
Descente aux courses + petit plaisir ...ça devrait être plus facile de trouver du courage a descendre t'oxygéner !
J'espère que tu te sens un peu plus le moral ce soir, et si c'est pas le cas , bah viens donc bavarder avec nous !
A plus tard
Tchuss, maglight

[zoniko]

c'est particulier l'entourage que ce soit dans les bistro ou non.

Mes amis ne comprennent pas du tout, certains pensent meme que je bluff lorsqu'ils me voient en soirée en pleine forme, et que certains autres jours je suis tellement fatigué que marcher quelques centaines de metres me parait un supplice.

dans les révélations j'ai eu de la part de ma famille : "t'es le prochain à décéder donc"
un ami : "t'as pensé à te suicider"
et le sempiternelle : t'es bientot en chaise roulante, et bien d'autres reflexions...

Du coup j'en parle plus trop.

Et je déteste que l'on me dise : Ah ben tu vas mieux en ce moment, t'es guéri !

[Compte supprimé]

Je confirme, la notion de maladie chronique, qui varie en fonction des moments, est très difficile à comprendre pour l entourage.

Au début, ma mère s inquiétait beaucoup pour moi. Puis quand je lui ai dit que je faisais du sport elle m'a dit ahhhhh bas si tu peux faire du sport c'est que tout va bien
Heu non en fait, juste je me retrousse les manches.

Le week-end dernier m'a littéralement fait flipper, j étais cloué au lit, le moindre déplacement dans l appartement me coûtait. En mode grippe mais sans grippe. Bas mon homme n'a pas compris. Pourtant il sait ce que je vis. J étais pas fière. L impression de ne pas pouvoir assumer ma famille.. L impression de ne plus rien contrôler. Dur.

Et au reste de l entourage, je ne dis rien, car sans diagnostic il est impossible d espérer qu'ils comprennent. Mais des fois c'est difficile de faire semblant.

Ah oui il faut que je parle de la pharmacienne aussi.
Je me rend à la pharmacie pour trouver ma potion magique. Et la pharmacienne me regarde et me dit c'est pour vous ? Oui c'est pour moi. Mais il y autre chose derrière, une maladie ? Moi qui voulait rester discrète.. J'ai du lui dire je suis en attente de diagnostic mais certainement une maladie auto-immune la dernière piste étant le lupus. Elle me dit ah oui je comprend mieux car vous êtes bien jeune pour avoir des problèmes articulaires. En tout cas j espère vraiment pour vous que ce ne sera pas ça, avec l intonation et le regard de pitié.
Je suis sortie de là bien motivé pour commencer ma journée !
En soit, le fait d espérer que la personne ne soit pas toucher par une maladie est gentil. Mais ça aide pas du tout point de vue morale. Toi tu te démonte pas tu te dis si c'est ça on va affronter, et en face t'as une personne qui espère que tu ne sois pas dans cette merde internationale.

Et les médecins généraliste qui ont de la peine pour toi, on en parle ?

En fait il y a que les urgences qui te regardent normalement lol.

Heureusement qu on peut se retrouver entre nous.
Et heureusement qu on est dans les années 2000.
Je n imagine pas la solitude à l époque où il n'y avait pas internet.

[Bashogun]

Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !
Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !...

et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !

Je ne m'offusque pas de certaines réactions qui trahissent la méconnaissance de beaucoup et les représentations qui occupent l'esprit de chacun. Moi-même, avant tout cela, au moment du diagnostic, forcément ! Ce sont bien toutes ces représentations qui ont pris d'assaut mon esprit et m'ont mis à terre.
Pour autant, il faut continuer de parler de ce que l'on vit - comment faire comprendre, sinon ? C'est faire œuvre utile que permettre à chacun de traverser les apparences en ayant une vision plus juste du handicap sous ses aspects les plus secrets. Avec un peu de chance, ça diffuse.

Oui, les 5 étages, ça oblige à faire un peu fonctionner les jambes quand même... Avec l’inconvénient que je réfléchis souvent à deux fois avant de les descendre .

Idem ! Mais je descends depuis quelques jours un étage pour aller voir ma belle-mère. Ça me permet de voir où j'en suis - mais je me rends bien compte que ça peut beaucoup varier d'un moment à l'autre selon l'intensité de la fatigue et autres paramètres.

Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser une place assise .

Le recours à une aide comme une canne, visible, c'est un pas à franchir, pas facile du tout. La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.

Bien à vous.

[maglight]

Hello Bloub,
Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même
Donne des news a l'occase la bise/mag

Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !

Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début )
Tu as tout a fait raison !
On ne peut pas leur en vouloir ! D'ailleurs je ne leur en veux pas je me moque un peu d'eux, c'est de bonne guerre,
après je leur explique

Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !... /.....

Je vis le bistro comme tu le décris le truc c'est que pour une femme seule, c'est beaucoup plus dur de s'intégrer !
Même encore maintenant, les clichés persistent !
Il est très facile de passer - soit pour la pauvre fille, soit pour la gonzesse qui cherche un mec !
il existe pas trop la case je suis fan de bistro, juste parce que j'adore écouter ce qui si' y dit !
Du coup, faut se farder les faux-plan drague, et quand ça me chauffe, je leur parle de la Sep avant je leur disais que j'étais lesbienne, c'est triste, mais ça marche pas mal aussi !
A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense

La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.

Je rejoins Bashô, on ne peut pas espérer des gens qu'ils imaginent, qu'on galère debout dans les transports....et le coup de la canne , ma foi, c'est un signal fort, qui fait que normalement la civilité voudrait que les valides cèdent leur place, vu sous cet angle, je me demande si c'est pas une bonne chose d'en avoir une , pour s'assurer une 'tite place Autant garder de l'énergie pour le reste .
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Coucou Mag !

Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début )

Mystère... Pas plus que tout autre qui intervient sous pseudo, en fait, surtout dans un contexte où les traces numériques posent lourdement la question de l'identité numérique. Si bien que si je me suis beaucoup dévoilé, je n'ai pas tout dit de mes activités nationales et au-delà !

Même encore maintenant, les clichés persistent !

Les clichés ont la vie dure, m'étonnerait que ça change avant longtemps ! Dans notre civilisation, depuis la Pomme, la figure de la Tentatrice, par opposition à celle de la Mère, est gravée au fer rouge dans la plupart des esprits. Et tu sais sans doute mieux que moi que les inégalités homme/femme, en France sont encore importantes.

A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense

J'ai hâte de lire ça !

Bien à vous.

[Bloub]

Salut, tous

Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même
Donne des news a l'occase

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.

[maglight]

Salut, tous

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.

Hey Bloub !
merci de nous rassurer t'imaginer en haut de ta tour de babel avec du raisin sec et de l'eau... c'était inquiétant !
Contente de te savoir faire des petites poses au "bistre", euh je t'incite pas a boire, on est d'accord !
( je commence a m'inquiéter, entre le bistre, le poker et mes idées tordues...je passerais bien pour quelqu'un de mauvaise influence ! )
Perso c'est une bulle d'oxygène mon rade, ça me change les idées d'écouter les conneries (ou pas) qui s'y dit !
j'y lis " Hors de moi " entourée de brouhaha, plus facile a lire là-bas que chez moi ! ( il me met hors de moi ce livre)

Alors, comme ça tu t'ajoutes un peu de pression avec tout ces anniversaires !
Ce qui est chiant dans la vie, c'est que les anniversaire deviennent de moins en moins agréable, je te l'accorde !
Rajouter les anniversaires de maladie ... (et on doit tous le faire) c'est pas une idée fabuleuse.
-Anniversaire de poussée
-Anniversaire de diagnostic
-Anniversaire d'arrêt de travail
en plus des Noëls et du reste
.... bah oui, si on note tout dans 20 ans, c'est un anniv. tous les 3 jours !

j'espère te consoler un peu, en te disant que pareil ....mon anniversaire approche et que c'est pas mes 40 ans,
mais mes 45 ballets
( arffffff, c'est là qu'avec du recul, bah c cool d'avoir que 40 ans, et pourtant je m'en étais fait un trauma, donc je te comprend )
ça se trouve on est née le même jour ! Je ne sais pas si je t'ai remonté le moral avec tout ça !
C'est super dur ce que l'on vit par moment, et c'est là qu'il faut être inventif pour contrer la déprime .
Je sens que tu l'es ! Cherche toi des choses que tu aimes VRAIMENT, et mets les en pratique, ça te protégera un peu des coups de mous. Courage !
Allez je vais de ce pas me faire un chocolat chaud, ou tu sais, pour profiter de mes 44 ans
Tchuss, maglight

[Bloub]

Salut à tous !

Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez .

Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris.

Mais niveau boulot (serait-ce une obsession ?) : toujours en arrêt maladie, depuis un an et demi. J’ai envoyé la dernière prolongation en début de semaine dernière (ma neuro me les fait tous les trois mois). Fin de la même semaine, surprise : je découvre que ma boîte a diffusé une offre d’emploi sur Linkedin, pour mon poste, en CDI. Aucune nouvelle directe de leur part, mais ça sent le proche licenciement, ce qui ne serait pas forcément un mal.

Niveau relationnel : j’ai l’impression ces derniers temps d’être de moins en moins comprise.
Comme si « les gens », une fois passé le choc de « ah oui, tu es malade et ça craint », ne comprenaient pas, les mois passant, que rien ne bouge. Comme s’il fallait que ce soit un peu plus grave pour qu’ils continuent à s’y intéresser...

Je ne cherche pas spécialement la compassion, hein... Mais j’en viens à moi-même me dire que ce que je vis n’est pas si terrible — même si ça bloque sérieusement mes activités. Exemple : j’ai pris un pot l’autre soir avec des ex-collègues (d’une boîte d’avant). J’ai appris que l’une d’elle avait une leucémie, elle est en arrêt depuis 6 mois, a eu une chimio et espère reprendre le boulot rapidement... C’est débile de comparer les soucis de santé, j’en suis bien consciente, mais je ne peux m’empêcher de me dire, face à elle : mais est-ce que je ne serais pas juste une feignasse qui ne veut pas bosser ? Ma SEP (et tout ce qu’elle implique) est-elle une raison suffisante pour être en arrêt depuis si longtemps ? Est-ce que je pourrais si je me bougeais le cul ? Et vis-à-vis des ex-collègues, comme d’autres connaissances (y compris la famille), je peine, à mesure que ça s’étire, à justifier la longueur de mon arrêt maladie.

Je suis complètement paumée, je me sens incapable de reprendre le même boulot dans les mêmes conditions, mais je suis tout aussi incapable d’identifier ce que je suis réellement capable de faire ou non.

Peut-être que ce serait une bonne nouvelle si j’étais virée, pour être obligée de prendre le problème à bras le corps...
En attendant : prrrfffffff. Je me sens comme engluée et ne trouve pas comment me dépêtrer de tout ce bazar.

Ce message est brumeux et foireux comme ma tête, mais je l’envoie quand même .

PS à Mag : j’avais zappé ta phrase sur « Hors de moi »... C’est un peu loin, mais qu’est-ce que tu entendais par là ?

[maglight]

Salut à tous !
Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez .

yep Bloub tu peux passer quand bon te sembles, tu seras toujours la bienvenue !

Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris.

comme tu dis déjà ça de pris !

Mais niveau boulot (serait-ce une obsession ?) : toujours en arrêt maladie, depuis un an et demi. J’ai envoyé la dernière prolongation en début de semaine dernière (ma neuro me les fait tous les trois mois). Fin de la même semaine, surprise : je découvre que ma boîte a diffusé une offre d’emploi sur Linkedin, pour mon poste, en CDI. Aucune nouvelle directe de leur part, mais ça sent le proche licenciement, ce qui ne serait pas forcément un mal.

On avait un peu aborder le soucis du travail et il a l'air d'être un des noeuds a démêler . Alors, il se pourrait que ça puisse être un mal pour un bien, que tu reprennes dans de bonnes conditions et j'ai pas le sentiment que tu te plaises dans ta boite.

Niveau relationnel : j’ai l’impression ces derniers temps d’être de moins en moins comprise.
Comme si « les gens », une fois passé le choc de « ah oui, tu es malade et ça craint », ne comprenaient pas, les mois passant, que rien ne bouge. Comme s’il fallait que ce soit un peu plus grave pour qu’ils continuent à s’y intéresser...

Ah mais ça me parle tout a fait ce que tu dis ! j'ai la même impression et c'est très troublant.
maintenant, on ne peut espérer a long terme une attention soutenue.
Perso, je prends le parti de jouer le jeu, je fais comme si j'étais pas malade, pour pas les contrarier et quand j'ai un coup de mou visible....ça leur claque le beignet et ça me fait plaisir de les voir faire moins leur malins !

Je ne cherche pas spécialement la compassion, hein... Mais j’en viens à moi-même me dire que ce que je vis n’est pas si terrible — même si ça bloque sérieusement mes activités. Exemple : j’ai pris un pot l’autre soir avec des ex-collègues (d’une boîte d’avant). J’ai appris que l’une d’elle avait une leucémie, elle est en arrêt depuis 6 mois, a eu une chimio et espère reprendre le boulot rapidement... C’est débile de comparer les soucis de santé, j’en suis bien consciente, mais je ne peux m’empêcher de me dire, face à elle : mais est-ce que je ne serais pas juste une feignasse qui ne veut pas bosser ? Ma SEP (et tout ce qu’elle implique) est-elle une raison suffisante pour être en arrêt depuis si longtemps ? Est-ce que je pourrais si je me bougeais le cul ? Et vis-à-vis des ex-collègues, comme d’autres connaissances (y compris la famille), je peine, à mesure que ça s’étire, à justifier la longueur de mon arrêt maladie.

oulà ca sent l'insomnie2000 !
allez, un petit peu d'humour pour faire passer la pilule !

Capture d’écran 2019-07-10 à 01.35.57.png (199.75 Kio) Vu 4300 fois

Je pense que tu ferais bien de faire le tri. Ne cherche pas a répondre a toutes tes questions. Prends celle qui te semble la plus importante pour les autres, ce sera en suivant. je me suis confrontée au handicap d'un gamin qui est déjà en fauteuil.
Autant te dire que c'est moi qui faisait pas ma maline....je suis encore debout alors, ça fait relativiser.
Ta copine avec sa leucémie, c'est la même chose ! Je pense que ce genre de rencontre même si c'est un peu dur a encaisser permet de remettre l'église au milieu du village.

Je suis complètement paumée, je me sens incapable de reprendre le même boulot dans les mêmes conditions, mais je suis tout aussi incapable d’identifier ce que je suis réellement capable de faire ou non.

Bloub, le mieux est de te confronter un peu pour voir de quoi tu es capables. ça se trouve, tu seras agréablement surprise .

Peut-être que ce serait une bonne nouvelle si j’étais virée, pour être obligée de prendre le problème à bras le corps...
En attendant : prrrfffffff. Je me sens comme engluée et ne trouve pas comment me dépêtrer de tout ce bazar.

l'important est effectivement d'enclencher le rebond !
certains rebondissent par anticipation, d'autre attendent d'être au fond du trou pour pousser de toutes leur forces vers la surface, c'est chacun comme il veut ! Prend le temps de réfléchir calmement, là, vois-tu c'est tout mélanger et ça donne la sensation d'être plus inextricable que la réalité !

Ce message est brumeux et foireux comme ma tête, mais je l’envoie quand même .

absolument clair ton message, Bloub !

PS à Mag : j’avais zappé ta phrase sur « Hors de moi »... C’est un peu loin, mais qu’est-ce que tu entendais par là ?

ouh là, c'est loin, euh...je me rappelle qu'il m'a foutu hors de moi, ça c'est sur ! ...je prendrais le temps mais pas cette nuit...faut que je soigne mon insomnie moi aussi
allez, Bloub, ça va se clarifier tout ça, laisse toi le temps, les réponses viendront, j'en suis sure !
tchuss

[lélé]

Hello
Heureuse de te lire
C cool
En ce moment vacances oblige c'est un peu calme

Tu savais,comparer des pathologies c'est pas la meilleure chose à faire
Tu as signé à vie sous la contrainte pour un CDI avec la SEP

Niveau Moral ça va?

Tu pars en vacances ?

[Bloub]

Hey !

Mag, excellent le dessin, c’est exactement ça

On avait un peu aborder le soucis du travail et il a l'air d'être un des noeuds a démêler . Alors, il se pourrait que ça puisse être un mal pour un bien, que tu reprennes dans de bonnes conditions et j'ai pas le sentiment que tu te plaises dans ta boite.

Effectivement, je ne peux pas dire que je m’y plaise, ni ne m’y sois plue... Il est donc peut-être temps que ça se termine pour envisager la suite, pourquoi pas avec une reconversion. Ou bosser en pigiste/freelance, ce qui, accessoirement, pourrait conduire à remettre en question le fait de vivre à Paris. Bref : table rase, et voir ce qui naît derrière !

Je pense que ce genre de rencontre même si c'est un peu dur a encaisser permet de remettre l'église au milieu du village.

C’est tout à fait ça !

certains rebondissent par anticipation, d'autre attendent d'être au fond du trou pour pousser de toutes leur forces vers la surface, c'est chacun comme il veut ! Prend le temps de réfléchir calmement, là, vois-tu c'est tout mélanger et ça donne la sensation d'être plus inextricable que la réalité !

Je fais clairement partie de la deuxième catégorie... En effet c’est important de ne pas l’oublier : pas de panique, je n’ai pas encore touché le fond, tout baigne et pas de précipitation


Hello Lélé,

Niveau Moral ça va?

Tu pars en vacances

Le moral va mieux ces derniers temps : j’ai de nouveau davantage envie de sortir et voir du monde, ce qui me fait du bien, après une période façon ermite. Et j’ai deux petits séjours d’une semaine prévus pour cet été : un chez mes Normands de parents et un dans le sud entre copines.

Le programme donc pour les prochaines semaines : zenitude et profitage de bon temps

[Caribou]

Heyyyyy, salut Bloub !

Je suis contente de te voir parmis nous ! (Je suis pas sure d'être beaucoup plus présente que toi en ce moment mais c'est pas grave... ) Comme on dit, chacun vient quand y veux !

En fait, ce qui frappe quand je lis ton message, c'est que j'ai pas l'impression que tu ai pas envie de bosser, c'est plutôt que tu as vraiment pas envie de remettre les pieds dans ta boite... L'idée de la reconversion est pas mal ! C'est génial je trouve, quand on a toute une panoplie de possibilités devant nous, il y a plus qu'à en choisir une et y foncer !

Du coup, la, maintenant, tout de suite, si tu devait dire ce que tu aimerais faire dans tes rêves les plus fous (mais genre vraiment, on laisse tomber les barrières du "pas possible" ou du "pas d'argent" ou du "j'y arriverai pas"). Alors, c'est quoi ?

Haa, la Normandie !... Je te souhaite du bon temps là-bas ! Je t'aurais bien proposé un verre mais pas possible, je suis un peu trop loin. Ceci dit, sur Paris, je suis sûre qu'il y a des partants...!

Des bises, Bloub !
Caribou

[Bloub]

Salut t’a’tous !
Quelques nouvelles pour ceux qui voudraient bien me lire.

Côté travail : la dernière prolongation d’arrêt maladie, pour 6 mois de plus, aura été fatale : coup de fil de mon patron qui m’a annoncé mon licenciement. « Je suis désolé, blabla, on a essayé de compenser avec des pigistes mais ce n’est plus tenable, et on n’a pas les moyens d’embaucher une personne de plus, bla-bla-bla ». Ils ont donc embauché quelqu’un à ma place, procédure de licenciement en cours.

Côté SEP : à part la fatigue toujours salement présente, j’ai depuis quelques semaines un nouveau symptôme, anecdotique et pas très gênant en soi, mais qui tend à prouver que la maladie est pour l’instant encore décidée à progresser ou du moins à ne pas trop me laisser tranquille : une sorte de crispation au bout du pied gauche qui fait, de plus en plus souvent et longtemps, se crisper mes orteils, qui se recroquevillent et ne répondent pas à mon cerveau qui leur demande de se détendre .
Ce n’est pas vraiment douloureux mais quand même désagréable et un peu gênant quand je marche.

M’enfin, à part ça, niveau moral, ça pourrait être pire !
Haut les cœurs.

[khadija]

Bsr Bloub !

C sympa de nous donner de tes news..

J'suis désolée pour ton licenciement.. Jspr q la procédure de licenciement se passera bien..

Pour la fatigue, écoute ton corps é prends le temps de te reposer..
En ce ki concerne ton nouveau symptôme, g la même sensation o nivo des pieds..

Courage.

[lélé]

Hello Bloub
Pour le peton énervé il y a la toxine botulique
Et zou ton pied redevient normal à 95%.

Tu vis comment ton licenciement ?
Être en maladie c'est une chose.
En tous cas on est là si besoin

[Bashogun]

Bonjour Bloub,

ce ne sont pas de très bonnes nouvelles, mais au moins ton moral semble tenir.
Pour ton nouveau symptôme, je suppose qu'il s'agit d'une spasticité des fléchisseurs des orteils, ce qui n'est pas rare avec la Sep. En as-tu parlé à ton neuro ? Si c'est bien ça, lélé t'a donné une bonne solution avec la toxine botulique en injection intra-musculaire, sans doute mieux adaptée qu'une pompe à baclofène :

Injection intramusculaire de la toxine botulinique :Intérêts et propriétés (12,20,23) :
Elle est recommandée en 1ère intention dans le traitement de la spasticité pour ses diverses propriétés :
- indolore, n’entraînant pas de lésion nerveuse ;
- d’effet transitoire et réversible ;
- permettant de révéler les antagonistes et de servir de test avant chirurgie.
Mécanisme d’action (31) :
Injectée en intramusculaire directement dans les muscles spastiques, son action se fait en trois étapes au niveau de la jonction neuromusculaire :
- fixation à la membrane présynaptique ;
- internalisation dans la terminaison nerveuse ;
- inhibition de l’exocytose de l’acétylcholine.
La toxine botulinique en inhibant la libération de l’acétylcholine dans la fente synaptique, empêche la contraction. Les jonctions musculaires affectées sont inhibées de façon permanente. La fibre musculaire se comporte comme s’il y avait dénervation. Avant la reprise du fonctionnement synaptique (synthèse de nouvelles molécules), il se produit un phénomène de remodelage synaptique.En effet, dès les premiers jours suivant l’injection de toxine botulinique, il se produit un bourgeonnement de nouvelles terminaisons nerveuses à partir de l’axone terminal qui rétablit ainsi un contact avec le muscle. Ce processus explique l’effet réversible de l’injection.
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ticite.pdf

Désolé de ton licenciement. Il me semble que ton employeur est dans son droit, mais tu devrais peut-être te tourner vers la médecine du travail pour t'en assurer.
La question qui vient ensuite, c’est celle de la reconversion professionnelle... Je suis en plein dedans et c'est loin d'être simple. Tu as des idées ?

Bien à toi.

[maglight]

Salut Bloub
Comme dit basho, c'est déjà ça que tu ne soies pas totalement effondrée par la nouvelle. Un truc comme ça, ça m'aurait mis une bonne claque.
J'imagine que ça a du bien te remuer. C'est juste évident que ça retourne un peu le cerveau, puisque ça engendre réflexion sur l'avenir.

Pas simple pas simple. Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.
A très bientôt autour d'un verre !

[maglight]

Hello Bloub
Pour le peton énervé il y a la toxine botulique
Et zou ton pied redevient normal à 95%.

désolée, de m'exploser de rire sur le coup du peton énervé !
Bloub, si juste une 'tite injection de toxine peut te soulager, faut pas hésiter de te renseigner, après je sais pas si c'est jouable, Lélé ?
mais d'ici quelques années, vous serez peut être contente de tenter de négocier un petit remplissage de ride au passage !

[zoniko]

Bonjour Bloub,

ce ne sont pas de très bonnes nouvelles, mais au moins ton moral semble tenir.
Pour ton nouveau symptôme, je suppose qu'il s'agit d'une spasticité des fléchisseurs des orteils, ce qui n'est pas rare avec la Sep. En as-tu parlé à ton neuro ? Si c'est bien ça, lélé t'a donné une bonne solution avec la toxine botulique en injection intra-musculaire, sans doute mieux adaptée qu'une pompe à baclofène :

Injection intramusculaire de la toxine botulinique :Intérêts et propriétés (12,20,23) :
Elle est recommandée en 1ère intention dans le traitement de la spasticité pour ses diverses propriétés :
- indolore, n’entraînant pas de lésion nerveuse ;
- d’effet transitoire et réversible ;
- permettant de révéler les antagonistes et de servir de test avant chirurgie.
Mécanisme d’action (31) :
Injectée en intramusculaire directement dans les muscles spastiques, son action se fait en trois étapes au niveau de la jonction neuromusculaire :
- fixation à la membrane présynaptique ;
- internalisation dans la terminaison nerveuse ;
- inhibition de l’exocytose de l’acétylcholine.
La toxine botulinique en inhibant la libération de l’acétylcholine dans la fente synaptique, empêche la contraction. Les jonctions musculaires affectées sont inhibées de façon permanente. La fibre musculaire se comporte comme s’il y avait dénervation. Avant la reprise du fonctionnement synaptique (synthèse de nouvelles molécules), il se produit un phénomène de remodelage synaptique.En effet, dès les premiers jours suivant l’injection de toxine botulinique, il se produit un bourgeonnement de nouvelles terminaisons nerveuses à partir de l’axone terminal qui rétablit ainsi un contact avec le muscle. Ce processus explique l’effet réversible de l’injection.
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ticite.pdf

Désolé de ton licenciement. Il me semble que ton employeur est dans son droit, mais tu devrais peut-être te tourner vers la médecine du travail pour t'en assurer.
La question qui vient ensuite, c’est celle de la reconversion professionnelle... Je suis en plein dedans et c'est loin d'être simple. Tu as des idées ?

Bien à toi.

me voilà étonné. Je ne pensais pas qu'un employeur pouvait virer quelqu'un à cause d'arrêt maladie.
Un peu le même principe que le divorce, c'est difficile de divorcer avec quelqu'un qui a un handicap lourd non ?
Je reconnais que la comparaison laisse à désirer lol

[Bloub]

Hello et merci à vous

Je vais répondre complètement dans le désordre.

me voilà étonné. Je ne pensais pas qu'un employeur pouvait virer quelqu'un à cause d'arrêt maladie.
Un peu le même principe que le divorce, c'est difficile de divorcer avec quelqu'un qui a un handicap lourd non ?
Je reconnais que la comparaison laisse à désirer lol

Et pourtant si... S’il est en mesure de prouver que l’absence du salarié nuit au bon fonctionnement de l’entreprise, et que les solutions provisoires qui s’offrent à lui (type intérim, cdd, dans mon cas pigistes...) sont insuffisantes ou inadaptées, il est parfaitement en droit de remplacer le salarié par un autre CDI. Note simplement la nuance sémantique : il ne peut pas licencier parce que le salarié est malade (ce serait évidemment de la discrimination), mais à cause de l’impact de son absence. Pour reprendre ton parallèle, on ne divorce pas parce que le conjoint est handicapé, mais parce que pousser le fauteuil occasionne des lumbagos


Merci Lélé et Bashogun pour l’info sur la toxine botulique.
Ce n’est pas extrêmement gênant pour l’instant, mais si ça devait encore s’aggraver, c’est rassurant de savoir qu’il existe un traitement efficace.
Par ailleurs quand j’ai vu ma neurologue il y a un peu plus d’un mois, ce symptôme avait tout juste commencé à apparaître, mais très occasionnellement. Je n’y avais pas prêté très attention et j’ai complètement oublié d’en parler à la neuro (cervelle de poisson rouge que je suis...).
Je lui en parlerai une prochaine fois. Et j’utiliserai l’expression de « peton énervé » qui me plaît bien aussi

Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.

Bonne idée en effet !
J’avoue que pour l’instant, je prends un peu le problème dans l’autre sens : qu’est-ce que peux espérer trouver comme boulot, plutôt que ce qui me ferait rêver.
La première chose que je vais faire est de creuser la question des concours de la fonction publique. Du fait qu’il y ait une obligation d’un quota de RQTH, que le recrutement se fasse sur concours (sinon, comment convaincre un quelconque employeur du privé de m’embaucher si je lui raconte que j’ai été licenciée à cause d’un long arrêt maladie ?), je me dis que c’est peut-être une piste à explorer. Mais peut-être que je me fourre le doigt dans l’œil...

[Bashogun]

Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.
A très bientôt autour d'un verre !

Bonsoir,
bonne idée de créer un sujet dédié à la reconversion professionnelle - mais qui mêle à la fois principe de plaisir et principe de réalité. Car il y a les désirs que l'on peut avoir, nos rêves de gosse comme tu le dis, Mag', et le parcours cahoteux qui permet de parvenir à une reconversion, avec ses passages obligés, ses chausse-trapes et ses voies sans issues.
On peut le créer dans cette rubrique : Vie professionnelle
Il faudra sans doute par ailleurs enrichir le forum avec toutes les informations pratiques pour une reconversion, aussi bien dans le secteur public que dans le secteur privé.

[maglight]

Bonsoir tout les deux

Bonne idée en effet !
J’avoue que pour l’instant, je prends un peu le problème dans l’autre sens : qu’est-ce que peux espérer trouver comme boulot, plutôt que ce qui me ferait rêver.

j'avoue que commencer par rêver un peu c'est dans l'idée de se détendre et je comprend bien que quand on y est confronté c'est pas par la qu'on commence. Mais parfois il arrive en verbalisant quelques idées a priori fumeuses, de lever des loups et des lièvres !

La première chose que je vais faire est de creuser la question des concours de la fonction publique. Du fait qu’il y ait une obligation d’un quota de RQTH, que le recrutement se fasse sur concours (sinon, comment convaincre un quelconque employeur du privé de m’embaucher si je lui raconte que j’ai été licenciée à cause d’un long arrêt maladie ?), je me dis que c’est peut-être une piste à explorer. Mais peut-être que je me fourre le doigt dans l’œil...

Je ne savais pas que la fonction publique était obligé a un quota de RQTH. c'est clair que la piste a le mérite de t'ouvrir direct un accès a certaine place que des personne en bonne santé ne pourraient pas obtenir.
Dans le privé, les gros groupes, on eux aussi non pas une obligation, mais un abattement sur les charges sociales ( si j'ai bien compris) si ils embauchent une personne en handicap.

bonne idée de créer un sujet dédié à la reconversion professionnelle - mais qui mêle à la fois principe de plaisir et principe de réalité. Car il y a les désirs que l'on peut avoir, nos rêves de gosse comme tu le dis, Mag', et le parcours cahoteux qui permet de parvenir à une reconversion, avec ses passages obligés, ses chausse-trapes et ses voies sans issues.
On peut le créer dans cette rubrique : Vie professionnelle
Il faudra sans doute par ailleurs enrichir le forum avec toutes les informations pratiques pour une reconversion, aussi bien dans le secteur public que dans le secteur privé.

oula la ça devient tout de suite très technique, ahahahah, mais oui, il faudrait qu'on y mettent les passages obligés " administratif"
Je te pense bien au fait de tout ça Basho
.... je vais nous ouvrir de quoi échanger sur ce sujet

[FLOG59200]

Je ne savais pas que la fonction publique était obligé a un quota de RQTH. c'est clair que la piste a le mérite de t'ouvrir direct un accès a certaine place que des personne en bonne santé ne pourraient pas obtenir.
Dans le privé, les gros groupes, on eux aussi non pas une obligation, mais un abattement sur les charges sociales ( si j'ai bien compris) si ils embauchent une personne en handicap.

Oui je te confirme que la fonction publique aussi est soumise aux quotas RQTH !

[Bloub]

Hello tous !

Je ne participe pas beaucoup en ce moment mais je vous lis.

Et là, j’ai juste envie de m’agacer, bordeldediou !

Dans la série « tout merdouille », la suite de mon épisode licenciement. Je pensais naïvement que, ayant une complémentaire prévoyance par mon boulot (laquelle est censée servir d’assurance lorsque l’on est empêché de travailler à cause de la santé, voire pour cause de décès), ladite assurance me permettrait de maintenir un niveau de revenu à peu près tenable pendant quelques mois.
Que nenni !
Puisque, pour bénéficier de la portabilité du truc, il faut que je fournisse une attestation de prise en charge par Pôle Emploi.
Sauf que je ne peux pas m’inscrire à Pôle Emploi, vu que je suis en arrêt maladie...
Il semblerait donc que je l’aie dans le baba.

Et j’en ai un petit peu assez...

[lélé]

Ils protègent juste pour le licenciement ?

Tu es en longue maladie ?
Ece que c'est parce que normalement on est pas licencié en maladie ?

C'est très CON cette histoire

[Bloub]

Hello Lélé,

Ils protègent tant qu’on est salarié, ou qu’on continue à cotiser après licenciement si on s’inscrit à Pôle Emploi...
Je suis en arrêt maladie depuis mars 2018.
Peut-être effectivement que le cas d’un licenciement pendant l’arrêt maladie n’est simplement pas prévu...

Je vais quand même essayer de récupérer le contrat, au cas où il y aurait une petite clause quelque part qui serait en ma faveur (sauf qu’en général, les petites clauses quelque part, ce n’est plutôt pas en faveur de l’assuré )

Oui, c’est très très con.
Je suis un petit peu désespérée.

[lélé]

Ont ils une allocation maladies redoutées par exemple ?
Je dépends de l'ircem et ça existe
Bien sûr j'ai pas eu car j'étais en 100% depuis 2001donc sep arrivée avant le boulot mais sait on jamais

Des fois les appeler en expliquant peut être bénéfique

[Bloub]

Ont ils une allocation maladies redoutées par exemple ?
[…]
Des fois les appeler en expliquant peut être bénéfique

Bonne question, je ne connaissais pas ce truc...

Je vais essayer d’appeler Audiens demain.