'soir Bloub, 'soir tous,
Bloub a écrit : ↑16 févr. 2019, 06:56
Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. .../..... Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie
.
ah......j'aurai eu comme un bug
on va dire que l'insomnie et la petite bière on du m'embrumer le cerveau !
Déni ?
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La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.
Ah, on t'avait déjà soulevé "le loup" auparavant
J'imagine que justement le mécanisme de déni a une fonction de protection, nan?!
Regarde, on pourrait en fait l'imaginer comme un parachute, qui permettrait plutôt que de tomber du 5 em étage
de descendre gentiment les escaliers ! Ce qui peut prendre un certain temps, je te l'accorde, après si ça permet d'arriver en bas intact !!
Ensuite, doit arriver la prise de conscience pour passer a l'action !
pour ensuite, remonter gentiment jusqu'au 5 em !
..... ça doit être ça, un peu l'idée finale ....remonter à son " confort" optimisé, comme ça on soigne le moral (donc la psyché)
Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre
.
Et oui, le déni est partout ! Ce qui ne nous aide pas, a y voir plus clair!
Les copains sont complètement à la ramasse, sur le sujet, je te le fais pas dire ! J'en ai entendu des con**ri*.... enfin tout ça n'aide pas a s'évaluer correctement , et finalement c'est bien de ça, dont il s'agit !
Etre juste avec soi-même !
Etre le plus juste avec soi, pour permettre, justement , d'adapter la meilleur stratégie, pour conserver un niveau de vie optimisé, malgré la sep
Et la question du maintien d’une vie sociale. .../...Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. ../.... Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...
Tu mets le doigt dessus !
Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.
C'est ça ! pareil je suis jeune sepienne, et j'ai tout l'impression que manifestement, c'est un long chemin de réflexion tout ça !
Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages.
et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !
, géniale la gueule des gens ^^
enfin on va dire que ça m'amuse de voir quelqu'un perdre son sourire en 1 seconde
et après c'est drôle de les voir te dire ce qu'il savent de la maladie ....hihi une maladie de peau !
Bref, c'est super intéressant , à tout les niveaux !
j'adore les brèves de comptoir, c'est formateur ! Au bar, il se dit tout haut se que les gens pensent tout bas !
Accessoirement, ça oblige un peu a boire quelques demi, ce qui permet d'ailleurs d'être beaucoup plus loquace !
....avec modération bien évidemment !
Enfin, c'est pas que je veux t'encourager a picoler, mais sincèrement, tes fameux 5 étages pourrait être justement , l'exercice régulier qui pourrait te permettre de ne pas perdre ta motricité trop vite ! plus tu fais de l'exercice, plus tu ralentis la progression.
En gros, pour ceux qui sont au RCH, c'est facile de perdre plus facilement de vue leur réelles difficultés, je suppose.
...essaie de rompre le cercle vicieux, dès que tu auras atterri de ce coup de mou !
Quite à te faire chi** a remonter 5 étage, faut que ça en vaille le coup, donc autant descendre pour ce faire plaisir !
Descente aux courses
( berk )
Descente aux courses + petit plaisir
...ça devrait être plus facile de trouver du courage a descendre t'oxygéner
!
J'espère que tu te sens un peu plus le moral ce soir, et si c'est pas le cas , bah viens donc bavarder avec nous !
A plus tard
Tchuss, maglight