Encore une

[Bashogun]

Le soir j'ai juste la force de me plonger au lit devant la télé.
Quand il y a des soirées de prévu, je dois carrément me motiver. Mais une fois que j'y suis je kif. Bashogun à raison la dessus.

Hein ? quoi, comment ??? 'là-dessus' ?? Non mais oh, hien hé !! Seulement là-dessus ?

La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.

Entièrement d'accord avec toi, Lune, on a tous besoin de moments rien qu'à soi où on peut se retrouver, se rassembler et même s'évader. Mais l'un n'empêche pas l'autre, et il faut parfois aussi se 'forcer à sortir', comme le dit bien Barbara, on en est récompensé souvent.

une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages. Dans ces moments-là, j’ai l’impression d’avoir la même vie que ma grand-mère de 90 ans...

Pour le moment, je m'abstiens de monter ou descendre les escaliers, mais je ne prenais plus l’ascenseur le plus souvent depuis pas mal de temps, toujours bien accroché à la rampe. C’est un bon exercice, 4 étages depuis le sous-sol, mais pas toujours facile...
Tous les jours, en ce moment, je me rends au café qui se trouve à 600m. Je m'y oblige pour marcher régulièrement et faire le point sur la situation. Ma canne aide bien, surtout au retour après un 'ti café.
D'après ce que tu dis, une canne ne serait pas superfétatoire. Tu devrais essayer, pour voir. Peut-être que ta pharmacie pourrait t'en prêter une pour une journée ou deux afin que tu puisses mesurer si cela te serait utile ou non.
Yes, you can(ne) !

[maglight]

'soir Bloub, 'soir tous,

Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. .../..... Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie .

ah......j'aurai eu comme un bug on va dire que l'insomnie et la petite bière on du m'embrumer le cerveau !
Déni ? .

La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.

Ah, on t'avait déjà soulevé "le loup" auparavant
J'imagine que justement le mécanisme de déni a une fonction de protection, nan?!
Regarde, on pourrait en fait l'imaginer comme un parachute, qui permettrait plutôt que de tomber du 5 em étage de descendre gentiment les escaliers ! Ce qui peut prendre un certain temps, je te l'accorde, après si ça permet d'arriver en bas intact !!
Ensuite, doit arriver la prise de conscience pour passer a l'action !
pour ensuite, remonter gentiment jusqu'au 5 em !
..... ça doit être ça, un peu l'idée finale ....remonter à son " confort" optimisé, comme ça on soigne le moral (donc la psyché)

Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre .

Et oui, le déni est partout ! Ce qui ne nous aide pas, a y voir plus clair!
Les copains sont complètement à la ramasse, sur le sujet, je te le fais pas dire ! J'en ai entendu des con**ri*.... enfin tout ça n'aide pas a s'évaluer correctement , et finalement c'est bien de ça, dont il s'agit !
Etre juste avec soi-même !
Etre le plus juste avec soi, pour permettre, justement , d'adapter la meilleur stratégie, pour conserver un niveau de vie optimisé, malgré la sep

Et la question du maintien d’une vie sociale. .../...Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. ../.... Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...

Tu mets le doigt dessus !

Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.

C'est ça ! pareil je suis jeune sepienne, et j'ai tout l'impression que manifestement, c'est un long chemin de réflexion tout ça !

Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages.

et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !
, géniale la gueule des gens ^^
enfin on va dire que ça m'amuse de voir quelqu'un perdre son sourire en 1 seconde et après c'est drôle de les voir te dire ce qu'il savent de la maladie ....hihi une maladie de peau !
Bref, c'est super intéressant , à tout les niveaux !
j'adore les brèves de comptoir, c'est formateur ! Au bar, il se dit tout haut se que les gens pensent tout bas !
Accessoirement, ça oblige un peu a boire quelques demi, ce qui permet d'ailleurs d'être beaucoup plus loquace ! ....avec modération bien évidemment !
Enfin, c'est pas que je veux t'encourager a picoler, mais sincèrement, tes fameux 5 étages pourrait être justement , l'exercice régulier qui pourrait te permettre de ne pas perdre ta motricité trop vite ! plus tu fais de l'exercice, plus tu ralentis la progression.
En gros, pour ceux qui sont au RCH, c'est facile de perdre plus facilement de vue leur réelles difficultés, je suppose.
...essaie de rompre le cercle vicieux, dès que tu auras atterri de ce coup de mou !
Quite à te faire chi** a remonter 5 étage, faut que ça en vaille le coup, donc autant descendre pour ce faire plaisir !
Descente aux courses ( berk )
Descente aux courses + petit plaisir ...ça devrait être plus facile de trouver du courage a descendre t'oxygéner !
J'espère que tu te sens un peu plus le moral ce soir, et si c'est pas le cas , bah viens donc bavarder avec nous !
A plus tard
Tchuss, maglight

[zoniko]

c'est particulier l'entourage que ce soit dans les bistro ou non.

Mes amis ne comprennent pas du tout, certains pensent meme que je bluff lorsqu'ils me voient en soirée en pleine forme, et que certains autres jours je suis tellement fatigué que marcher quelques centaines de metres me parait un supplice.

dans les révélations j'ai eu de la part de ma famille : "t'es le prochain à décéder donc"
un ami : "t'as pensé à te suicider"
et le sempiternelle : t'es bientot en chaise roulante, et bien d'autres reflexions...

Du coup j'en parle plus trop.

Et je déteste que l'on me dise : Ah ben tu vas mieux en ce moment, t'es guéri !

[Compte supprimé]

Je confirme, la notion de maladie chronique, qui varie en fonction des moments, est très difficile à comprendre pour l entourage.

Au début, ma mère s inquiétait beaucoup pour moi. Puis quand je lui ai dit que je faisais du sport elle m'a dit ahhhhh bas si tu peux faire du sport c'est que tout va bien
Heu non en fait, juste je me retrousse les manches.

Le week-end dernier m'a littéralement fait flipper, j étais cloué au lit, le moindre déplacement dans l appartement me coûtait. En mode grippe mais sans grippe. Bas mon homme n'a pas compris. Pourtant il sait ce que je vis. J étais pas fière. L impression de ne pas pouvoir assumer ma famille.. L impression de ne plus rien contrôler. Dur.

Et au reste de l entourage, je ne dis rien, car sans diagnostic il est impossible d espérer qu'ils comprennent. Mais des fois c'est difficile de faire semblant.

Ah oui il faut que je parle de la pharmacienne aussi.
Je me rend à la pharmacie pour trouver ma potion magique. Et la pharmacienne me regarde et me dit c'est pour vous ? Oui c'est pour moi. Mais il y autre chose derrière, une maladie ? Moi qui voulait rester discrète.. J'ai du lui dire je suis en attente de diagnostic mais certainement une maladie auto-immune la dernière piste étant le lupus. Elle me dit ah oui je comprend mieux car vous êtes bien jeune pour avoir des problèmes articulaires. En tout cas j espère vraiment pour vous que ce ne sera pas ça, avec l intonation et le regard de pitié.
Je suis sortie de là bien motivé pour commencer ma journée !
En soit, le fait d espérer que la personne ne soit pas toucher par une maladie est gentil. Mais ça aide pas du tout point de vue morale. Toi tu te démonte pas tu te dis si c'est ça on va affronter, et en face t'as une personne qui espère que tu ne sois pas dans cette merde internationale.

Et les médecins généraliste qui ont de la peine pour toi, on en parle ?

En fait il y a que les urgences qui te regardent normalement lol.

Heureusement qu on peut se retrouver entre nous.
Et heureusement qu on est dans les années 2000.
Je n imagine pas la solitude à l époque où il n'y avait pas internet.

[Bashogun]

Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !
Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !...

et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !

Je ne m'offusque pas de certaines réactions qui trahissent la méconnaissance de beaucoup et les représentations qui occupent l'esprit de chacun. Moi-même, avant tout cela, au moment du diagnostic, forcément ! Ce sont bien toutes ces représentations qui ont pris d'assaut mon esprit et m'ont mis à terre.
Pour autant, il faut continuer de parler de ce que l'on vit - comment faire comprendre, sinon ? C'est faire œuvre utile que permettre à chacun de traverser les apparences en ayant une vision plus juste du handicap sous ses aspects les plus secrets. Avec un peu de chance, ça diffuse.

Oui, les 5 étages, ça oblige à faire un peu fonctionner les jambes quand même... Avec l’inconvénient que je réfléchis souvent à deux fois avant de les descendre .

Idem ! Mais je descends depuis quelques jours un étage pour aller voir ma belle-mère. Ça me permet de voir où j'en suis - mais je me rends bien compte que ça peut beaucoup varier d'un moment à l'autre selon l'intensité de la fatigue et autres paramètres.

Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser une place assise .

Le recours à une aide comme une canne, visible, c'est un pas à franchir, pas facile du tout. La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.

Bien à vous.

[maglight]

Hello Bloub,
Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même
Donne des news a l'occase la bise/mag

Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !

Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début )
Tu as tout a fait raison !
On ne peut pas leur en vouloir ! D'ailleurs je ne leur en veux pas je me moque un peu d'eux, c'est de bonne guerre,
après je leur explique

Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !... /.....

Je vis le bistro comme tu le décris le truc c'est que pour une femme seule, c'est beaucoup plus dur de s'intégrer !
Même encore maintenant, les clichés persistent !
Il est très facile de passer - soit pour la pauvre fille, soit pour la gonzesse qui cherche un mec !
il existe pas trop la case je suis fan de bistro, juste parce que j'adore écouter ce qui si' y dit !
Du coup, faut se farder les faux-plan drague, et quand ça me chauffe, je leur parle de la Sep avant je leur disais que j'étais lesbienne, c'est triste, mais ça marche pas mal aussi !
A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense

La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.

Je rejoins Bashô, on ne peut pas espérer des gens qu'ils imaginent, qu'on galère debout dans les transports....et le coup de la canne , ma foi, c'est un signal fort, qui fait que normalement la civilité voudrait que les valides cèdent leur place, vu sous cet angle, je me demande si c'est pas une bonne chose d'en avoir une , pour s'assurer une 'tite place Autant garder de l'énergie pour le reste .
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Coucou Mag !

Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début )

Mystère... Pas plus que tout autre qui intervient sous pseudo, en fait, surtout dans un contexte où les traces numériques posent lourdement la question de l'identité numérique. Si bien que si je me suis beaucoup dévoilé, je n'ai pas tout dit de mes activités nationales et au-delà !

Même encore maintenant, les clichés persistent !

Les clichés ont la vie dure, m'étonnerait que ça change avant longtemps ! Dans notre civilisation, depuis la Pomme, la figure de la Tentatrice, par opposition à celle de la Mère, est gravée au fer rouge dans la plupart des esprits. Et tu sais sans doute mieux que moi que les inégalités homme/femme, en France sont encore importantes.

A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense

J'ai hâte de lire ça !

Bien à vous.

[Bloub]

Salut, tous

Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même
Donne des news a l'occase

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.

[maglight]

Salut, tous

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.

Hey Bloub !
merci de nous rassurer t'imaginer en haut de ta tour de babel avec du raisin sec et de l'eau... c'était inquiétant !
Contente de te savoir faire des petites poses au "bistre", euh je t'incite pas a boire, on est d'accord !
( je commence a m'inquiéter, entre le bistre, le poker et mes idées tordues...je passerais bien pour quelqu'un de mauvaise influence ! )
Perso c'est une bulle d'oxygène mon rade, ça me change les idées d'écouter les conneries (ou pas) qui s'y dit !
j'y lis " Hors de moi " entourée de brouhaha, plus facile a lire là-bas que chez moi ! ( il me met hors de moi ce livre)

Alors, comme ça tu t'ajoutes un peu de pression avec tout ces anniversaires !
Ce qui est chiant dans la vie, c'est que les anniversaire deviennent de moins en moins agréable, je te l'accorde !
Rajouter les anniversaires de maladie ... (et on doit tous le faire) c'est pas une idée fabuleuse.
-Anniversaire de poussée
-Anniversaire de diagnostic
-Anniversaire d'arrêt de travail
en plus des Noëls et du reste
.... bah oui, si on note tout dans 20 ans, c'est un anniv. tous les 3 jours !

j'espère te consoler un peu, en te disant que pareil ....mon anniversaire approche et que c'est pas mes 40 ans,
mais mes 45 ballets
( arffffff, c'est là qu'avec du recul, bah c cool d'avoir que 40 ans, et pourtant je m'en étais fait un trauma, donc je te comprend )
ça se trouve on est née le même jour ! Je ne sais pas si je t'ai remonté le moral avec tout ça !
C'est super dur ce que l'on vit par moment, et c'est là qu'il faut être inventif pour contrer la déprime .
Je sens que tu l'es ! Cherche toi des choses que tu aimes VRAIMENT, et mets les en pratique, ça te protégera un peu des coups de mous. Courage !
Allez je vais de ce pas me faire un chocolat chaud, ou tu sais, pour profiter de mes 44 ans
Tchuss, maglight

[Bloub]

Salut à tous !

Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez .

Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris.

Mais niveau boulot (serait-ce une obsession ?) : toujours en arrêt maladie, depuis un an et demi. J’ai envoyé la dernière prolongation en début de semaine dernière (ma neuro me les fait tous les trois mois). Fin de la même semaine, surprise : je découvre que ma boîte a diffusé une offre d’emploi sur Linkedin, pour mon poste, en CDI. Aucune nouvelle directe de leur part, mais ça sent le proche licenciement, ce qui ne serait pas forcément un mal.

Niveau relationnel : j’ai l’impression ces derniers temps d’être de moins en moins comprise.
Comme si « les gens », une fois passé le choc de « ah oui, tu es malade et ça craint », ne comprenaient pas, les mois passant, que rien ne bouge. Comme s’il fallait que ce soit un peu plus grave pour qu’ils continuent à s’y intéresser...

Je ne cherche pas spécialement la compassion, hein... Mais j’en viens à moi-même me dire que ce que je vis n’est pas si terrible — même si ça bloque sérieusement mes activités. Exemple : j’ai pris un pot l’autre soir avec des ex-collègues (d’une boîte d’avant). J’ai appris que l’une d’elle avait une leucémie, elle est en arrêt depuis 6 mois, a eu une chimio et espère reprendre le boulot rapidement... C’est débile de comparer les soucis de santé, j’en suis bien consciente, mais je ne peux m’empêcher de me dire, face à elle : mais est-ce que je ne serais pas juste une feignasse qui ne veut pas bosser ? Ma SEP (et tout ce qu’elle implique) est-elle une raison suffisante pour être en arrêt depuis si longtemps ? Est-ce que je pourrais si je me bougeais le cul ? Et vis-à-vis des ex-collègues, comme d’autres connaissances (y compris la famille), je peine, à mesure que ça s’étire, à justifier la longueur de mon arrêt maladie.

Je suis complètement paumée, je me sens incapable de reprendre le même boulot dans les mêmes conditions, mais je suis tout aussi incapable d’identifier ce que je suis réellement capable de faire ou non.

Peut-être que ce serait une bonne nouvelle si j’étais virée, pour être obligée de prendre le problème à bras le corps...
En attendant : prrrfffffff. Je me sens comme engluée et ne trouve pas comment me dépêtrer de tout ce bazar.

Ce message est brumeux et foireux comme ma tête, mais je l’envoie quand même .

PS à Mag : j’avais zappé ta phrase sur « Hors de moi »... C’est un peu loin, mais qu’est-ce que tu entendais par là ?

[maglight]

Salut à tous !
Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez .

yep Bloub tu peux passer quand bon te sembles, tu seras toujours la bienvenue !

Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris.

comme tu dis déjà ça de pris !

Mais niveau boulot (serait-ce une obsession ?) : toujours en arrêt maladie, depuis un an et demi. J’ai envoyé la dernière prolongation en début de semaine dernière (ma neuro me les fait tous les trois mois). Fin de la même semaine, surprise : je découvre que ma boîte a diffusé une offre d’emploi sur Linkedin, pour mon poste, en CDI. Aucune nouvelle directe de leur part, mais ça sent le proche licenciement, ce qui ne serait pas forcément un mal.

On avait un peu aborder le soucis du travail et il a l'air d'être un des noeuds a démêler . Alors, il se pourrait que ça puisse être un mal pour un bien, que tu reprennes dans de bonnes conditions et j'ai pas le sentiment que tu te plaises dans ta boite.

Niveau relationnel : j’ai l’impression ces derniers temps d’être de moins en moins comprise.
Comme si « les gens », une fois passé le choc de « ah oui, tu es malade et ça craint », ne comprenaient pas, les mois passant, que rien ne bouge. Comme s’il fallait que ce soit un peu plus grave pour qu’ils continuent à s’y intéresser...

Ah mais ça me parle tout a fait ce que tu dis ! j'ai la même impression et c'est très troublant.
maintenant, on ne peut espérer a long terme une attention soutenue.
Perso, je prends le parti de jouer le jeu, je fais comme si j'étais pas malade, pour pas les contrarier et quand j'ai un coup de mou visible....ça leur claque le beignet et ça me fait plaisir de les voir faire moins leur malins !

Je ne cherche pas spécialement la compassion, hein... Mais j’en viens à moi-même me dire que ce que je vis n’est pas si terrible — même si ça bloque sérieusement mes activités. Exemple : j’ai pris un pot l’autre soir avec des ex-collègues (d’une boîte d’avant). J’ai appris que l’une d’elle avait une leucémie, elle est en arrêt depuis 6 mois, a eu une chimio et espère reprendre le boulot rapidement... C’est débile de comparer les soucis de santé, j’en suis bien consciente, mais je ne peux m’empêcher de me dire, face à elle : mais est-ce que je ne serais pas juste une feignasse qui ne veut pas bosser ? Ma SEP (et tout ce qu’elle implique) est-elle une raison suffisante pour être en arrêt depuis si longtemps ? Est-ce que je pourrais si je me bougeais le cul ? Et vis-à-vis des ex-collègues, comme d’autres connaissances (y compris la famille), je peine, à mesure que ça s’étire, à justifier la longueur de mon arrêt maladie.

oulà ca sent l'insomnie2000 !
allez, un petit peu d'humour pour faire passer la pilule !

Capture d’écran 2019-07-10 à 01.35.57.png (199.75 Kio) Vu 4301 fois

Je pense que tu ferais bien de faire le tri. Ne cherche pas a répondre a toutes tes questions. Prends celle qui te semble la plus importante pour les autres, ce sera en suivant. je me suis confrontée au handicap d'un gamin qui est déjà en fauteuil.
Autant te dire que c'est moi qui faisait pas ma maline....je suis encore debout alors, ça fait relativiser.
Ta copine avec sa leucémie, c'est la même chose ! Je pense que ce genre de rencontre même si c'est un peu dur a encaisser permet de remettre l'église au milieu du village.

Je suis complètement paumée, je me sens incapable de reprendre le même boulot dans les mêmes conditions, mais je suis tout aussi incapable d’identifier ce que je suis réellement capable de faire ou non.

Bloub, le mieux est de te confronter un peu pour voir de quoi tu es capables. ça se trouve, tu seras agréablement surprise .

Peut-être que ce serait une bonne nouvelle si j’étais virée, pour être obligée de prendre le problème à bras le corps...
En attendant : prrrfffffff. Je me sens comme engluée et ne trouve pas comment me dépêtrer de tout ce bazar.

l'important est effectivement d'enclencher le rebond !
certains rebondissent par anticipation, d'autre attendent d'être au fond du trou pour pousser de toutes leur forces vers la surface, c'est chacun comme il veut ! Prend le temps de réfléchir calmement, là, vois-tu c'est tout mélanger et ça donne la sensation d'être plus inextricable que la réalité !

Ce message est brumeux et foireux comme ma tête, mais je l’envoie quand même .

absolument clair ton message, Bloub !

PS à Mag : j’avais zappé ta phrase sur « Hors de moi »... C’est un peu loin, mais qu’est-ce que tu entendais par là ?

ouh là, c'est loin, euh...je me rappelle qu'il m'a foutu hors de moi, ça c'est sur ! ...je prendrais le temps mais pas cette nuit...faut que je soigne mon insomnie moi aussi
allez, Bloub, ça va se clarifier tout ça, laisse toi le temps, les réponses viendront, j'en suis sure !
tchuss

[lélé]

Hello
Heureuse de te lire
C cool
En ce moment vacances oblige c'est un peu calme

Tu savais,comparer des pathologies c'est pas la meilleure chose à faire
Tu as signé à vie sous la contrainte pour un CDI avec la SEP

Niveau Moral ça va?

Tu pars en vacances ?

[Bloub]

Hey !

Mag, excellent le dessin, c’est exactement ça

On avait un peu aborder le soucis du travail et il a l'air d'être un des noeuds a démêler . Alors, il se pourrait que ça puisse être un mal pour un bien, que tu reprennes dans de bonnes conditions et j'ai pas le sentiment que tu te plaises dans ta boite.

Effectivement, je ne peux pas dire que je m’y plaise, ni ne m’y sois plue... Il est donc peut-être temps que ça se termine pour envisager la suite, pourquoi pas avec une reconversion. Ou bosser en pigiste/freelance, ce qui, accessoirement, pourrait conduire à remettre en question le fait de vivre à Paris. Bref : table rase, et voir ce qui naît derrière !

Je pense que ce genre de rencontre même si c'est un peu dur a encaisser permet de remettre l'église au milieu du village.

C’est tout à fait ça !

certains rebondissent par anticipation, d'autre attendent d'être au fond du trou pour pousser de toutes leur forces vers la surface, c'est chacun comme il veut ! Prend le temps de réfléchir calmement, là, vois-tu c'est tout mélanger et ça donne la sensation d'être plus inextricable que la réalité !

Je fais clairement partie de la deuxième catégorie... En effet c’est important de ne pas l’oublier : pas de panique, je n’ai pas encore touché le fond, tout baigne et pas de précipitation


Hello Lélé,

Niveau Moral ça va?

Tu pars en vacances

Le moral va mieux ces derniers temps : j’ai de nouveau davantage envie de sortir et voir du monde, ce qui me fait du bien, après une période façon ermite. Et j’ai deux petits séjours d’une semaine prévus pour cet été : un chez mes Normands de parents et un dans le sud entre copines.

Le programme donc pour les prochaines semaines : zenitude et profitage de bon temps

[Caribou]

Heyyyyy, salut Bloub !

Je suis contente de te voir parmis nous ! (Je suis pas sure d'être beaucoup plus présente que toi en ce moment mais c'est pas grave... ) Comme on dit, chacun vient quand y veux !

En fait, ce qui frappe quand je lis ton message, c'est que j'ai pas l'impression que tu ai pas envie de bosser, c'est plutôt que tu as vraiment pas envie de remettre les pieds dans ta boite... L'idée de la reconversion est pas mal ! C'est génial je trouve, quand on a toute une panoplie de possibilités devant nous, il y a plus qu'à en choisir une et y foncer !

Du coup, la, maintenant, tout de suite, si tu devait dire ce que tu aimerais faire dans tes rêves les plus fous (mais genre vraiment, on laisse tomber les barrières du "pas possible" ou du "pas d'argent" ou du "j'y arriverai pas"). Alors, c'est quoi ?

Haa, la Normandie !... Je te souhaite du bon temps là-bas ! Je t'aurais bien proposé un verre mais pas possible, je suis un peu trop loin. Ceci dit, sur Paris, je suis sûre qu'il y a des partants...!

Des bises, Bloub !
Caribou

[Bloub]

Salut t’a’tous !
Quelques nouvelles pour ceux qui voudraient bien me lire.

Côté travail : la dernière prolongation d’arrêt maladie, pour 6 mois de plus, aura été fatale : coup de fil de mon patron qui m’a annoncé mon licenciement. « Je suis désolé, blabla, on a essayé de compenser avec des pigistes mais ce n’est plus tenable, et on n’a pas les moyens d’embaucher une personne de plus, bla-bla-bla ». Ils ont donc embauché quelqu’un à ma place, procédure de licenciement en cours.

Côté SEP : à part la fatigue toujours salement présente, j’ai depuis quelques semaines un nouveau symptôme, anecdotique et pas très gênant en soi, mais qui tend à prouver que la maladie est pour l’instant encore décidée à progresser ou du moins à ne pas trop me laisser tranquille : une sorte de crispation au bout du pied gauche qui fait, de plus en plus souvent et longtemps, se crisper mes orteils, qui se recroquevillent et ne répondent pas à mon cerveau qui leur demande de se détendre .
Ce n’est pas vraiment douloureux mais quand même désagréable et un peu gênant quand je marche.

M’enfin, à part ça, niveau moral, ça pourrait être pire !
Haut les cœurs.

[khadija]

Bsr Bloub !

C sympa de nous donner de tes news..

J'suis désolée pour ton licenciement.. Jspr q la procédure de licenciement se passera bien..

Pour la fatigue, écoute ton corps é prends le temps de te reposer..
En ce ki concerne ton nouveau symptôme, g la même sensation o nivo des pieds..

Courage.

[lélé]

Hello Bloub
Pour le peton énervé il y a la toxine botulique
Et zou ton pied redevient normal à 95%.

Tu vis comment ton licenciement ?
Être en maladie c'est une chose.
En tous cas on est là si besoin

[Bashogun]

Bonjour Bloub,

ce ne sont pas de très bonnes nouvelles, mais au moins ton moral semble tenir.
Pour ton nouveau symptôme, je suppose qu'il s'agit d'une spasticité des fléchisseurs des orteils, ce qui n'est pas rare avec la Sep. En as-tu parlé à ton neuro ? Si c'est bien ça, lélé t'a donné une bonne solution avec la toxine botulique en injection intra-musculaire, sans doute mieux adaptée qu'une pompe à baclofène :

Injection intramusculaire de la toxine botulinique :Intérêts et propriétés (12,20,23) :
Elle est recommandée en 1ère intention dans le traitement de la spasticité pour ses diverses propriétés :
- indolore, n’entraînant pas de lésion nerveuse ;
- d’effet transitoire et réversible ;
- permettant de révéler les antagonistes et de servir de test avant chirurgie.
Mécanisme d’action (31) :
Injectée en intramusculaire directement dans les muscles spastiques, son action se fait en trois étapes au niveau de la jonction neuromusculaire :
- fixation à la membrane présynaptique ;
- internalisation dans la terminaison nerveuse ;
- inhibition de l’exocytose de l’acétylcholine.
La toxine botulinique en inhibant la libération de l’acétylcholine dans la fente synaptique, empêche la contraction. Les jonctions musculaires affectées sont inhibées de façon permanente. La fibre musculaire se comporte comme s’il y avait dénervation. Avant la reprise du fonctionnement synaptique (synthèse de nouvelles molécules), il se produit un phénomène de remodelage synaptique.En effet, dès les premiers jours suivant l’injection de toxine botulinique, il se produit un bourgeonnement de nouvelles terminaisons nerveuses à partir de l’axone terminal qui rétablit ainsi un contact avec le muscle. Ce processus explique l’effet réversible de l’injection.
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ticite.pdf

Désolé de ton licenciement. Il me semble que ton employeur est dans son droit, mais tu devrais peut-être te tourner vers la médecine du travail pour t'en assurer.
La question qui vient ensuite, c’est celle de la reconversion professionnelle... Je suis en plein dedans et c'est loin d'être simple. Tu as des idées ?

Bien à toi.

[maglight]

Salut Bloub
Comme dit basho, c'est déjà ça que tu ne soies pas totalement effondrée par la nouvelle. Un truc comme ça, ça m'aurait mis une bonne claque.
J'imagine que ça a du bien te remuer. C'est juste évident que ça retourne un peu le cerveau, puisque ça engendre réflexion sur l'avenir.

Pas simple pas simple. Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.
A très bientôt autour d'un verre !

[maglight]

Hello Bloub
Pour le peton énervé il y a la toxine botulique
Et zou ton pied redevient normal à 95%.

désolée, de m'exploser de rire sur le coup du peton énervé !
Bloub, si juste une 'tite injection de toxine peut te soulager, faut pas hésiter de te renseigner, après je sais pas si c'est jouable, Lélé ?
mais d'ici quelques années, vous serez peut être contente de tenter de négocier un petit remplissage de ride au passage !

[zoniko]

Bonjour Bloub,

ce ne sont pas de très bonnes nouvelles, mais au moins ton moral semble tenir.
Pour ton nouveau symptôme, je suppose qu'il s'agit d'une spasticité des fléchisseurs des orteils, ce qui n'est pas rare avec la Sep. En as-tu parlé à ton neuro ? Si c'est bien ça, lélé t'a donné une bonne solution avec la toxine botulique en injection intra-musculaire, sans doute mieux adaptée qu'une pompe à baclofène :

Injection intramusculaire de la toxine botulinique :Intérêts et propriétés (12,20,23) :
Elle est recommandée en 1ère intention dans le traitement de la spasticité pour ses diverses propriétés :
- indolore, n’entraînant pas de lésion nerveuse ;
- d’effet transitoire et réversible ;
- permettant de révéler les antagonistes et de servir de test avant chirurgie.
Mécanisme d’action (31) :
Injectée en intramusculaire directement dans les muscles spastiques, son action se fait en trois étapes au niveau de la jonction neuromusculaire :
- fixation à la membrane présynaptique ;
- internalisation dans la terminaison nerveuse ;
- inhibition de l’exocytose de l’acétylcholine.
La toxine botulinique en inhibant la libération de l’acétylcholine dans la fente synaptique, empêche la contraction. Les jonctions musculaires affectées sont inhibées de façon permanente. La fibre musculaire se comporte comme s’il y avait dénervation. Avant la reprise du fonctionnement synaptique (synthèse de nouvelles molécules), il se produit un phénomène de remodelage synaptique.En effet, dès les premiers jours suivant l’injection de toxine botulinique, il se produit un bourgeonnement de nouvelles terminaisons nerveuses à partir de l’axone terminal qui rétablit ainsi un contact avec le muscle. Ce processus explique l’effet réversible de l’injection.
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ticite.pdf

Désolé de ton licenciement. Il me semble que ton employeur est dans son droit, mais tu devrais peut-être te tourner vers la médecine du travail pour t'en assurer.
La question qui vient ensuite, c’est celle de la reconversion professionnelle... Je suis en plein dedans et c'est loin d'être simple. Tu as des idées ?

Bien à toi.

me voilà étonné. Je ne pensais pas qu'un employeur pouvait virer quelqu'un à cause d'arrêt maladie.
Un peu le même principe que le divorce, c'est difficile de divorcer avec quelqu'un qui a un handicap lourd non ?
Je reconnais que la comparaison laisse à désirer lol

[Bloub]

Hello et merci à vous

Je vais répondre complètement dans le désordre.

me voilà étonné. Je ne pensais pas qu'un employeur pouvait virer quelqu'un à cause d'arrêt maladie.
Un peu le même principe que le divorce, c'est difficile de divorcer avec quelqu'un qui a un handicap lourd non ?
Je reconnais que la comparaison laisse à désirer lol

Et pourtant si... S’il est en mesure de prouver que l’absence du salarié nuit au bon fonctionnement de l’entreprise, et que les solutions provisoires qui s’offrent à lui (type intérim, cdd, dans mon cas pigistes...) sont insuffisantes ou inadaptées, il est parfaitement en droit de remplacer le salarié par un autre CDI. Note simplement la nuance sémantique : il ne peut pas licencier parce que le salarié est malade (ce serait évidemment de la discrimination), mais à cause de l’impact de son absence. Pour reprendre ton parallèle, on ne divorce pas parce que le conjoint est handicapé, mais parce que pousser le fauteuil occasionne des lumbagos


Merci Lélé et Bashogun pour l’info sur la toxine botulique.
Ce n’est pas extrêmement gênant pour l’instant, mais si ça devait encore s’aggraver, c’est rassurant de savoir qu’il existe un traitement efficace.
Par ailleurs quand j’ai vu ma neurologue il y a un peu plus d’un mois, ce symptôme avait tout juste commencé à apparaître, mais très occasionnellement. Je n’y avais pas prêté très attention et j’ai complètement oublié d’en parler à la neuro (cervelle de poisson rouge que je suis...).
Je lui en parlerai une prochaine fois. Et j’utiliserai l’expression de « peton énervé » qui me plaît bien aussi

Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.

Bonne idée en effet !
J’avoue que pour l’instant, je prends un peu le problème dans l’autre sens : qu’est-ce que peux espérer trouver comme boulot, plutôt que ce qui me ferait rêver.
La première chose que je vais faire est de creuser la question des concours de la fonction publique. Du fait qu’il y ait une obligation d’un quota de RQTH, que le recrutement se fasse sur concours (sinon, comment convaincre un quelconque employeur du privé de m’embaucher si je lui raconte que j’ai été licenciée à cause d’un long arrêt maladie ?), je me dis que c’est peut-être une piste à explorer. Mais peut-être que je me fourre le doigt dans l’œil...

[Bashogun]

Le fait que vous soyez plusieurs a vivre la reconversion, m'oblige au moins a y réfléchir .
On devrait s'ouvrir un post sur, ce qui nous plairait de faire comme si on était gosse et que tout soit envisageable. Carib' a pas tord de l'aborder comme cela.
Ca nous ferait peut-être cheminer a plusieurs ?! et si, non, ça aurait le mérite de nous faire rire.
A très bientôt autour d'un verre !

Bonsoir,
bonne idée de créer un sujet dédié à la reconversion professionnelle - mais qui mêle à la fois principe de plaisir et principe de réalité. Car il y a les désirs que l'on peut avoir, nos rêves de gosse comme tu le dis, Mag', et le parcours cahoteux qui permet de parvenir à une reconversion, avec ses passages obligés, ses chausse-trapes et ses voies sans issues.
On peut le créer dans cette rubrique : Vie professionnelle
Il faudra sans doute par ailleurs enrichir le forum avec toutes les informations pratiques pour une reconversion, aussi bien dans le secteur public que dans le secteur privé.

[maglight]

Bonsoir tout les deux

Bonne idée en effet !
J’avoue que pour l’instant, je prends un peu le problème dans l’autre sens : qu’est-ce que peux espérer trouver comme boulot, plutôt que ce qui me ferait rêver.

j'avoue que commencer par rêver un peu c'est dans l'idée de se détendre et je comprend bien que quand on y est confronté c'est pas par la qu'on commence. Mais parfois il arrive en verbalisant quelques idées a priori fumeuses, de lever des loups et des lièvres !

La première chose que je vais faire est de creuser la question des concours de la fonction publique. Du fait qu’il y ait une obligation d’un quota de RQTH, que le recrutement se fasse sur concours (sinon, comment convaincre un quelconque employeur du privé de m’embaucher si je lui raconte que j’ai été licenciée à cause d’un long arrêt maladie ?), je me dis que c’est peut-être une piste à explorer. Mais peut-être que je me fourre le doigt dans l’œil...

Je ne savais pas que la fonction publique était obligé a un quota de RQTH. c'est clair que la piste a le mérite de t'ouvrir direct un accès a certaine place que des personne en bonne santé ne pourraient pas obtenir.
Dans le privé, les gros groupes, on eux aussi non pas une obligation, mais un abattement sur les charges sociales ( si j'ai bien compris) si ils embauchent une personne en handicap.

bonne idée de créer un sujet dédié à la reconversion professionnelle - mais qui mêle à la fois principe de plaisir et principe de réalité. Car il y a les désirs que l'on peut avoir, nos rêves de gosse comme tu le dis, Mag', et le parcours cahoteux qui permet de parvenir à une reconversion, avec ses passages obligés, ses chausse-trapes et ses voies sans issues.
On peut le créer dans cette rubrique : Vie professionnelle
Il faudra sans doute par ailleurs enrichir le forum avec toutes les informations pratiques pour une reconversion, aussi bien dans le secteur public que dans le secteur privé.

oula la ça devient tout de suite très technique, ahahahah, mais oui, il faudrait qu'on y mettent les passages obligés " administratif"
Je te pense bien au fait de tout ça Basho
.... je vais nous ouvrir de quoi échanger sur ce sujet

[FLOG59200]

Je ne savais pas que la fonction publique était obligé a un quota de RQTH. c'est clair que la piste a le mérite de t'ouvrir direct un accès a certaine place que des personne en bonne santé ne pourraient pas obtenir.
Dans le privé, les gros groupes, on eux aussi non pas une obligation, mais un abattement sur les charges sociales ( si j'ai bien compris) si ils embauchent une personne en handicap.

Oui je te confirme que la fonction publique aussi est soumise aux quotas RQTH !

[Bloub]

Hello tous !

Je ne participe pas beaucoup en ce moment mais je vous lis.

Et là, j’ai juste envie de m’agacer, bordeldediou !

Dans la série « tout merdouille », la suite de mon épisode licenciement. Je pensais naïvement que, ayant une complémentaire prévoyance par mon boulot (laquelle est censée servir d’assurance lorsque l’on est empêché de travailler à cause de la santé, voire pour cause de décès), ladite assurance me permettrait de maintenir un niveau de revenu à peu près tenable pendant quelques mois.
Que nenni !
Puisque, pour bénéficier de la portabilité du truc, il faut que je fournisse une attestation de prise en charge par Pôle Emploi.
Sauf que je ne peux pas m’inscrire à Pôle Emploi, vu que je suis en arrêt maladie...
Il semblerait donc que je l’aie dans le baba.

Et j’en ai un petit peu assez...

[lélé]

Ils protègent juste pour le licenciement ?

Tu es en longue maladie ?
Ece que c'est parce que normalement on est pas licencié en maladie ?

C'est très CON cette histoire

[Bloub]

Hello Lélé,

Ils protègent tant qu’on est salarié, ou qu’on continue à cotiser après licenciement si on s’inscrit à Pôle Emploi...
Je suis en arrêt maladie depuis mars 2018.
Peut-être effectivement que le cas d’un licenciement pendant l’arrêt maladie n’est simplement pas prévu...

Je vais quand même essayer de récupérer le contrat, au cas où il y aurait une petite clause quelque part qui serait en ma faveur (sauf qu’en général, les petites clauses quelque part, ce n’est plutôt pas en faveur de l’assuré )

Oui, c’est très très con.
Je suis un petit peu désespérée.

[lélé]

Ont ils une allocation maladies redoutées par exemple ?
Je dépends de l'ircem et ça existe
Bien sûr j'ai pas eu car j'étais en 100% depuis 2001donc sep arrivée avant le boulot mais sait on jamais

Des fois les appeler en expliquant peut être bénéfique

[Bloub]

Ont ils une allocation maladies redoutées par exemple ?
[…]
Des fois les appeler en expliquant peut être bénéfique

Bonne question, je ne connaissais pas ce truc...

Je vais essayer d’appeler Audiens demain.

[lélé]

Pour t'aider tu peux faire un tour sur la mienne
''ircem'' et ils en parlent si tu mets maladie redoutée ircem sur Google
Ils font aussi complément maladie ou chômage

[Bloub]

Bon, en fait j’ai paniqué pour rien
Tant que je suis en arrêt maladie ils continueront de me verser les indemnités. Ouf.
Je vais demander à mon ex(c’est désormais officiel)-employeur de m’envoyer le contrat, histoire de voir s’il y a quelque chose sur les « maladie redoutées ».

[lélé]

Tu en es à combien de temps d'arrêt ?

[Bloub]

Tu en es à combien de temps d'arrêt ?

Un an et 8 mois.

[lélé]

Ok tu as droit à 3 ans?
C'est rassurant alors

[Bashogun]

Avé, Bloub !

Bon, en fait j’ai paniqué pour rien
Tant que je suis en arrêt maladie ils continueront de me verser les indemnités. Ouf.

Ça, c'est une bonne novelle ! Ca va te permettre de voir venir et de préparer la suite avec une certaine sérénité.
Bein à toi.

[Marie91]

Juste pour info, c 'est vrai que normalement on le droit à 3 ans mais moi la sécu m'a mis en invalidité au bout de 2 ans à peu près j'ai reçu un courrier et ensuite ça s'est enchainé.

[lélé]

Idem pour moi. Invalidité au bout de 18 mois

[Bloub]

Salut à tous

Je déterre ma vieille presentation pour un petit bilan de l’été, avec un jeu-concours : choisissez entre Uthoff, poussée, ou rien à voir avec la SEP. Les avis plus nuancés sont quand même les bienvenus, de toute façon il n’y a rien à gagner !

La période, grosso modo, de début juillet à mi-août m’a été plutôt pénible, physiquement parlant. Avec une première quinzaine d’août particulièrement déprimante. Sur cette période, la gêne à la marche s’est nettement amplifiée. Les jambes, des pieds aux genoux, étaient comme coulés dans du béton (avec des petites décharges électriques pour rappeler que tout ça était encore vivant). Le moindre petit déplacement, même 100 mètres, pouvait devenir cauchemardesque. Lors d’une semaine de vacances dans le sud, où l’idée était de se balader un peu et voir des trucs, je n’ai pour ainsi dire rien pu faire, puisque s’ajoutaient aux jambes capricieuses, de très nombreux vertiges (l’un d’eux m’a par exemple valu de m’étaler dans la salle de bain avec cognage du menton sur le lavabo), espèces de malaises, immense fatigue, acouphènes (peut-être rien à voir, mais sifflements dans l’oreille gauche pendant 3-4 heures par jour), incapacité à tenir debout sans bouger plus d’une minute... Parfois des tremblements (par exemple une fois où je servais un verre à quelqu’un, bouteille à bout de bras, cette dernière remuait avec bien 20 cm d’envergure (les gens présents étaient fort perplexes)).

En gros, toute activité si infime soit-elle devenait problématique. Chez moi, impossible de prendre le métro (merci les taxis !), mes cinq étages à pied restaient malgré tout bizarrement à ma portée, mais péniblement et avec deux ou trois bonnes pauses.

Puis ça a commencé à aller mieux. Ça a été flagrant lors d’un séjour près de la côte normande, à partir de mi-août. Pas plus de 20 degrés, le bonheur ! Et les jambes qui repartaient un peu comme avant l’été : possibilité de marcher 300 mètres sans souci, puis comme une petite vieille, mais où ça avance quand même à son rythme : ce à quoi je me suis globalement habituée depuis environ deux ans.

Je suis très rassurée de retrouver mes facultés d’avant l’été, mais j’avoue que j’ai bien flippé...

Je suis maintenant perplexe sur ce qui s’est passé. Le fait est que ça a coïncidé avec une période globalement chaude et que le mieux est venu avec la fraîcheur. Est-ce vraiment lié, ou y a-t-il eu poussée ? J’ai rendez-vous la semaine avec ma neurologue et verrai ce qu’elle en pense mais je serais curieuse d’avoir des avis. Par exemple sur ces vertiges, j’ignore totalement si ça peut être lié à la SEP ou pas du tout.

Par ailleurs, je suis un peu tarabustée par le fait que j’aurais une opportunité de quitter Paris et que ça me fait plutôt envie... Là-bas, c’est le désert niveau travail, mais ça n’empêche pas d’essayer de trouver un peu de boulot à distance. Et, mine de rien, d’après mon expérience estivale, la conduite de voiture reste facile, bien plus que les transports en commun , ce qui fait un bon point pour la campagne. Le coin en question est aussi loin de tout et ressemble furieusement à un désert médical, ce qui peut aussi être à prendre en compte.

Bref, tout ça est foutraque mais peu importe, je sais que vous ne m’en voudrez pas...

Des bises à tout le monde (avec le masque, pas d’inquiétude ).

[Bashogun]

Aloha, Bloub !

ni poussée ni Uhthoff, dirais-je.
Je m'explique.
Depuis mes premiers symptômes en 2005 ou 2008 et mon diagnostic de Sep rémittente en 2011, je supportais plutôt bien la chaleur pour autant qu'elle soit ventilée. J'ai ainsi pu faire de longues promenades au soleil, avec quelques précautions, bien entendu. J'aime la chaleur et j'en étais ravi !
Mais depuis quelques années, avec une accélération notable ces deux dernières années, je supporte de moins en moins bien la chaleur, même avec précautions. Ces dernier mois ont été très révélateurs, de ce point de vue, et rester ne serait-ce qu'un petit quart d'heure au soleil - pour me gorger de vitamine D !! - me mettait en vrac avec, d'abord, une fatigue qui m'abattait.
En fait, je pense que ma sensibilité à la chaleur s'est accrue à mesure que ma Sep devenait progressive.
J'en ai toujours un besoin viscéral, j'essaie toujours de profiter du soleil autant qu'il est possible, mais je suis maintenant bien plus prudent.

J'ai relu tout le sujet de ta présentation. Ta neurologue avait évoqué une Sep progressive, si j'ai bien compris. Est-ce que cela a été confirmé ? Si tel est bien le cas, j'ose l'hypothèse que la sensibilité à la chaleur est bien plus importante avec les formes progressives et d'une autre nature que le phénomène d'Uhthoff.

Par exemple sur ces vertiges, j’ignore totalement si ça peut être lié à la SEP ou pas du tout.

Pas nécessairement mais très possible.
En ce moment où je travaille dans le jardin et m'escrime à rendre à la terrasse ses couleurs d'antan, je dois souvent changer de position, me mettre à genou, me relever, etc. Les changements de position ou de direction ont toujours eu un effet sur moi en provoquant des vertiges ; c'est bien plus marqué en ce moment et ça m'oblige à aller m'asseoir fissa. Syndrome cérébelleux oblige.

Par ailleurs, je suis un peu tarabustée par le fait que j’aurais une opportunité de quitter Paris et que ça me fait plutôt envie...

Pour moi, c'est fait depuis fin août ! Changement radical dû à ma femme qui a trouvé un poste à Auxerre. On s’est installé dans la vieille maison de sa famille dont elle a hérité située dans un village de moins de 800 âmes.
Ca ne m'enchantait guère, mais maintenant que nous y sommes, j'y trouve de plus en plus de plaisir ! Qui plus est, vue la situation sanitaire actuelle, nous serons sans doute plus protégé en zone rurale !

En plus, comme ma reconversion pro n'a pas avancé d'un iota depuis que je suis en congé, depuis maintenant plus 1 an et demi, autant quitter la région parisienne et essayer de faire avancer les choses par ici. D'ailleurs, je me remets au braille en ce moment. Mais je ne conduis plus depuis l'année dernière...

Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salut Bloub,

Désolé de lire ton été pourri, mais rassuré que tu t'en sois aussi bien remise.

Désolé aussi parce que je ne vais pas être d'accord avec Basho

J'ai lu que ta neuro te parlait d'une primaire progressive avec poussées surajoutées. Dans les formes purement progressives, comme leur nom l'indique il y a une progression du handicap, sans grande amélioration possible : on peut espérer des paliers le cas échéant très longs, mais pas d'amélioration notable des symptômes déjà installés. Or ta description présente clairement un épisode qui s'étale sur un mois et demi (durée qui n'a rien de choquante pour une poussée), suivi d'une nette amélioration sur la fin. Une telle description ressemble beaucoup plus à un épisode inflammatoire, où l'inflammation entraîne (on pense) un oedème sur les axones attaqués, oedème qui participe grandement au blocage de la conduction de l'influx nerveux, d'où les symptômes ; une fois l'inflammation terminée l'oedème se résorbe en quelques jours, ce qui permet une récupération pas forcément complète (dépend de l'étendue de la démyélinisation, qui est un autre phénomène susceptible de survenir pendant la poussée), mais toujours assez rapide.

Je pense que ton hésitation à propos d'Uhthoff peut être motivée par les fortes chaleurs qui nous écrasaient à ce moment. La sensibilité à la chaleur se manifeste en dehors des périodes de poussée, on l'appelle alors Uhthoff. Cette connaissance peut conduire à oublier qu'elle est parfaitement capable de se manifester également pendant une poussée (d'ailleurs quand on y réfléchit, cela n'aurait pas de sens qu'elle ne le fasse pas), et avec un effet encore plus marqué (been there, done that...), qui porte alors sur les nouveaux symptômes arrivés avec la poussée en cours.

Donc la durée de l'épisode, l'intensité des symptômes pendant l'épisode, leur résorption à la fin (très bonne en plus : champagne !), tout ça m'incite à préférer celle d'une poussée à toute autre explication.

Par ailleurs, je suis un peu tarabustée par le fait que j’aurais une opportunité de quitter Paris et que ça me fait plutôt envie... Là-bas, c’est le désert niveau travail, mais ça n’empêche pas d’essayer de trouver un peu de boulot à distance. Et, mine de rien, d’après mon expérience estivale, la conduite de voiture reste facile, bien plus que les transports en commun , ce qui fait un bon point pour la campagne. Le coin en question est aussi loin de tout et ressemble furieusement à un désert médical, ce qui peut aussi être à prendre en compte.

Il faut également tenir compte du fait que la conduite ne restera pas obligatoirement facile éternellement, donc réfléchir tout de suite aux plans B, ne serait-ce que lors d'un épisode tel que celui que tu viens de décrire. Mais quitter le stress, le bruit, la pollution d'une grosse ville comme Paris, ça se tente . Ca serait où ?

A bientôt, remets-toi bien,

Jean-Philippe.

[Bloub]

Hello Basho, hello Nostro,

Merci pour vos avis éclairés

Ta neurologue avait évoqué une Sep progressive, si j'ai bien compris. Est-ce que cela a été confirmé ? Si tel est bien le cas, j'ose l'hypothèse que la sensibilité à la chaleur est bien plus importante avec les formes progressives et d'une autre nature que le phénomène d'Uhthoff.

Ça reste aux dernières nouvelles l’avis de la neurologue qui me suis depuis le début : primaire progressive avec poussées surajoutées. Je n’ai pas cherché à avoir un deuxième avis, peut-être que ça pourrait être intéressant, à l’occasion...

Hypothèse intéressante en tout cas. Même si je n’ai pour ma part jamais trop aimé la chaleur, je n’ai jamais non plus ressenti de tels effets. Mais ça pourrait être une explication. En tout cas ton expérience me parle.

Dans cette hypothèse, le déménagement aurait un effet grandement positif : ce serait pour un coin de Normandie maritime où la température ne monte jamais trop haut, et avec toujours au moins un peu de vent

Pour moi, c'est fait depuis fin août ! Changement radical dû à ma femme qui a trouvé un poste à Auxerre. On s’est installé dans la vieille maison de sa famille dont elle a hérité située dans un village de moins de 800 âmes.
Ca ne m'enchantait guère, mais maintenant que nous y sommes, j'y trouve de plus en plus de plaisir ! Qui plus est, vue la situation sanitaire actuelle, nous serons sans doute plus protégé en zone rurale !

En plus, comme ma reconversion pro n'a pas avancé d'un iota depuis que je suis en congé, depuis maintenant plus 1 an et demi, autant quitter la région parisienne et essayer de faire avancer les choses par ici. D'ailleurs, je me remets au braille en ce moment.

Ouh là, ça a l’air d’avoir été rapide ! Sacré changement, contente que tu commences à y trouver ton compte, j’espère que tu vas continuer à y voir de plus en plus de bon côtés, et moins de mauvais !




Yo Nostro,

Désolé aussi parce que je ne vais pas être d'accord avec Basho

Si tout le monde était d’accord ça serait pas drôle !

J'ai lu que ta neuro te parlait d'une primaire progressive avec poussées surajoutées. /.../ Une telle description ressemble beaucoup plus à un épisode inflammatoire, où l'inflammation entraîne (on pense) un oedème sur les axones attaqués, oedème qui participe grandement au blocage de la conduction de l'influx nerveux, d'où les symptômes ; une fois l'inflammation terminée l'oedème se résorbe en quelques jours, ce qui permet une récupération pas forcément complète (dépend de l'étendue de la démyélinisation, qui est un autre phénomène susceptible de survenir pendant la poussée), mais toujours assez rapide.

C’est l’avantage d’un tel diagnostic, ça laisse une large place à diverses interprétations

Je pense que ton hésitation à propos d'Uhthoff peut être motivée par les fortes chaleurs qui nous écrasaient à ce moment. La sensibilité à la chaleur se manifeste en dehors des périodes de poussée, on l'appelle alors Uhthoff. Cette connaissance peut conduire à oublier qu'elle est parfaitement capable de se manifester également pendant une poussée (d'ailleurs quand on y réfléchit, cela n'aurait pas de sens qu'elle ne le fasse pas), et avec un effet encore plus marqué (been there, done that...), qui porte alors sur les nouveaux symptômes arrivés avec la poussée en cours.

Ça se tient tout à fait.

Il faut également tenir compte du fait que la conduite ne restera pas obligatoirement facile éternellement, donc réfléchir tout de suite aux plans B, ne serait-ce que lors d'un épisode tel que celui que tu viens de décrire.

Effectivement. À vrai dire, je me suis sentie un peu rassurée à ce sujet d’une part parce que les dernières conduites se sont fort bien passées, et d’autre part pour avoir vu sur ce forum, il me semble que c’était Cacahuète (j’espère ne pas confondre...), quelqu’un qui avait fait installé toutes les commandes sur le volant de sa voiture. Comme pour le moment ce qui me paraît le plus problématique est la sensibilité des pieds sur les pédales, ça m’a paru super rassurant. Après, il y a aussi la question de la fatigue / concentration. J’ai tendance à imaginer ça gérable, en ne prenant le volant que lorsque la forme est globalement au rendez-vous.

L’expérience de Basho et ta remarque me mettent le doute.

En même temps, encore une fois, les transports en commun ne sont pas forcément très praticables non plus, déjà maintenant...

Mais quitter le stress, le bruit, la pollution d'une grosse ville comme Paris, ça se tente . Ca serait où ?

Dans un patelin connu des cruciverbistes comme « Trou normand »... Tout proche de la mer, façon galets-falaises-de-craie. Mais quand même très paumé

[Bashogun]

Coucou Bloub !

Si tout le monde était d’accord ça serait pas drôle !

Le contradictoire, rien de mieux pour cerner au mieux les choses !

Effectivement. À vrai dire, je me suis sentie un peu rassurée à ce sujet d’une part parce que les dernières conduites se sont fort bien passées, et d’autre part pour avoir vu sur ce forum, il me semble que c’était Cacahuète (j’espère ne pas confondre...), quelqu’un qui avait fait installé toutes les commandes sur le volant de sa voiture. Comme pour le moment ce qui me paraît le plus problématique est la sensibilité des pieds sur les pédales, ça m’a paru super rassurant. Après, il y a aussi la question de la fatigue / concentration.

Mon test de conduite, l'an dernier, s'est plutôt bien passé, mais il a confirmé deux points - que j'avais intuitivement compris dès longtemps, ce qi m'avait amené à ne plus conduire que sur de courts trajets que je connaissais parfaitement. D'abord, mes troubles de l'attention et de la concentration en conjonction avec mes soucis neurovisuels et visuospatiaux : je ne vois pas tout, en particulier piétons, panneaux et feux. Une paille ! Et surtout, la toute dernière épreuve, l'arrêt d'urgence qu'il a fallu faire plusieurs fois et que j'ai toujours raté : mon temps de réaction est bien trop lent.
Il va bien falloir que je me remette à conduire, en zone rurale, c'est essentiel et je ne peux indéfiniment dépendre de ma femme. Mais ce sera progressivement pour bien enregistrer différents trajets et leurs 'écueils'.
L'installation des commandes à la main est une bonne solution pour toi. Si je ne m'abuse, la MDPH peut prendre en charge tout ou partie de l'installation. Une fois équipée, roulez jeunesse !
Bien à toi.

[khadija]

Bjr Bloub !

O jour d'ojourdui, kel é ta réflexion avec les "avis" q tu as eux ?
Comment vas tu ?

[Caribou]

Salut Bloub !

ce serait pour un coin de Normandie maritime où la température ne monte jamais trop haut, et avec toujours au moins un peu de vent

Je suis contente que ma Normandie natale t'attire, je ne peux que te conseiller d'adopter ce changement de vie ! J'ai toujours pensé que le stress, la pollution et le mode de vie des grandes n'était pas bon pour nous sépiens. Bon, on va pas se mentir, il y a quand même de la pollution mais quand même moins qu'à Paris... Par curiosité, ça serai dans quel coin ? Plutôt en haute ou basse Normandie ? Je serai en Seine-Maritime pendant le mois de novembre si jamais ça t'intéresse d'aller boire un verre entre sépiennes !

Des bises, bon courage !
Caribou

[Bloub]

Salut Khadija !

O jour d'ojourdui, kel é ta réflexion avec les "avis" q tu as eux ?

Les deux me paraissent crédibles... Je verrai cette semaine ce qu’en dit ma neurologue. Ça ne m’étonnerait pas qu’elle me fasse faire de nouvelles IRM pour vérifier s’il a pu y avoir eu poussée ou pas. D’autant que je suis sous Tecfidera, et que mes dernières datent d’il y a presque deux ans.

Comment vas tu ?

Eh bien, globalement, ça va .
J’espère que toi aussi ?

[Bloub]

Je suis contente que ma Normandie natale t'attire, je ne peux que te conseiller d'adopter ce changement de vie ! J'ai toujours pensé que le stress, la pollution et le mode de vie des grandes n'était pas bon pour nous sépiens. Bon, on va pas se mentir, il y a quand même de la pollution mais quand même moins qu'à Paris... Par curiosité, ça serai dans quel coin ? Plutôt en haute ou basse Normandie ?

Coucou Caribou !

Je suis Normande aussi à la base. Mais de l’Eure, les mauvaises langues diront que c’est pas la vraie Normandie parce que presque la banlieue parisienne — voire un coin de kékés à tuning .

Mais là, ça serait justement en Seine-Maritime. Dans le coin tout en haut tout à droite du département

Je serai en Seine-Maritime pendant le mois de novembre si jamais ça t'intéresse d'aller boire un verre entre sépiennes !

Carrément !

Des bises à toi.

[khadija]

@ Bloub : C une bonne choz si elle te fait faire de nouvelles IRM.. Hisoire de voir où tu en es nivo sep ?..
Il y a longtemps q tu es sous Tecfidera ? É kan penses-tu ?

De mon côté ma sep semble me rattraper.. Mais c ainssi, fo faire avec.. Mais sincèrement, l'avenir me fait peur.. Q me réserve t'il ? ..

[Nostromo]

Yo,

Dans un patelin connu des cruciverbistes comme « Trou normand »...

Euuuuuuuu... je vois pas .

[Bloub]

Il y a longtemps q tu es sous Tecfidera ? É kan penses-tu ?

Ça doit faire à peu près deux ans et demi, je crois. Je n’en pense pas grand chose . Il ne me cause aucun effet secondaire, ce qui est déjà très bien ! Et depuis que je le prends je ne pense pas, du moins jusqu’à cet été, avoir eu d’épisode qui ressemblerait à une nouvelle poussée (étant entendu que ce n’est pas censé agir sur le mode « progressif » d’évolution — qui est quand même celui qui m’inquiète le plus).
Possible que ce soit grâce au Tecfidera, mais par définition avec ce type de traitement c’est impossible de le savoir !

De mon côté ma sep semble me rattraper.. Mais c ainssi, fo faire avec.. Mais sincèrement, l'avenir me fait peur.. Q me réserve t'il ? ..

Désolée pour toi
Courage Khadija, j’espère que ça va s’arranger et ton horizon s’éclaircir un peu.

Euuuuuuuu... je vois pas .

Mon test de conduite, l'an dernier, s'est plutôt bien passé, mais il a confirmé deux points - que j'avais intuitivement compris dès longtemps, ce qi m'avait amené à ne plus conduire que sur de courts trajets que je connaissais parfaitement. D'abord, mes troubles de l'attention et de la concentration en conjonction avec mes soucis neurovisuels et visuospatiaux : je ne vois pas tout, en particulier piétons, panneaux et feux. Une paille ! Et surtout, la toute dernière épreuve, l'arrêt d'urgence qu'il a fallu faire plusieurs fois et que j'ai toujours raté : mon temps de réaction est bien trop lent.
Il va bien falloir que je me remette à conduire, en zone rurale, c'est essentiel et je ne peux indéfiniment dépendre de ma femme. Mais ce sera progressivement pour bien enregistrer différents trajets et leurs 'écueils'.

C’est toi qui étais à l’initiative de ce test de conduite, ou ça t’a été recommandé ? Parce qu’en effet, par exemple sur le temps de réaction, on ne se rend pas forcément compte de soi-même s’il y a un problème... Ceci dit en y pensant je crois que j’ai adopté instinctivement, les quelques fois où j’ai pris le volant ces derniers temps, un style de conduite nettement plus zen (même très zen ) que quand j’étais plus jeune. C’est vrai que je n’ai plus toute confiance dans mes capacités de concentration, je m’y adapte sûrement sans même m’en rendre compte... De là à être un danger public, l’idée d’un test prend son sens

L'installation des commandes à la main est une bonne solution pour toi. Si je ne m'abuse, la MDPH peut prendre en charge tout ou partie de l'installation. Une fois équipée, roulez jeunesse !

Pour l’instant, une fois les pieds postés où il faut, ça roule, même sans vraiment sentir les pédales et comme à l’aveuglette, mes pieds font quand même le job. Mais c’est une possibilité rassurante pour le cas où ils ne voudraient plus le faire...