Présentation / En attente de diagnostique.

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
xanaka57
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Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par xanaka57 »

Bonsoir,

Je me présente, Sabrina, âgée de 24 ans, Je vit en Region Lorraine.

Je suis suspectée de SEP depuis 2016 suite a une inflammation du nerf optique.

Pour la petite histoire, pendant que j’étais entrain de conduire sur l’autoroute durant une fin d’après-midi ensoleillée, j’ai subitement vu flou de l’œil gauche et était en incapacité de continuer a conduire, me forçant a m’arrêter d’urgence et laisser le volant a mon conjoint, puisque je suis aveugle de l’œil droit suite a un accident de voiture lors de mes 3 ans.

Suite à ça, une douleur constante et subite à l’oeil, ma mère m’a « forcé » à me rendre aux urgences, ce que j’ai fait sans grande conviction..

Arrivée sur place et après examen de part l’infirmière, ils décident de me mettre dans un brancard, et me font les examens courant. Puis l’ophtalmologue d’urgence m’a fait des examens a son tour. Suite à ça, après une heure d’attente, une femme du samu est venu me voir pour m’expliquer que j’avais une inflammation du nerf optique et qu’ils suspectaient une SEP, qu’ils avait appeler en urgence le neurologue, qui avait demandé a m’hospitaliser durant la nuit pour me faire passer une IRM dès le lendemain matin.

Autant vous dire que j’ai pris peur, ne sachant pas qu’était ce la SEP, j’étais toute tremblante et en larmes, j’ai refusé l’hospitalisation !

Le lendemain j’ai rencontré ce fameux neurologue, suite a ça s’en est suivie plusieurs rendez-vous et des IRM sur deux années qui n’ont rien détecté, pourtant ayant bel et bien des symptômes de la SEP par période. Tel que engourdissements des orteils sur plusieurs semaines, douleur neuropathique aux jambes, bras.. sur plusieurs jours. Insomnies, perte de libido, coup de déprime... il pense a une SEP Sous-jacente, donc irm a faire sur 5ans.

Mais voilà qu’après deux années j’ai laisser tomber tout les examens, n’ayant pas les épaules a supporter tout ça...

Aujourd’hui je vous écris parce que j’ai un nouveau symptômes et quand je fait des recherches sur internet, le seul résultat qui en retourne est la SEP..

Depuis la nuit dernière, j’ai des sensations de picotements sur ma pommette droite, et quand j’effleure a peine ma pommette j’ai une sensation de brûlure et picotement qui s’intensifie au contact.

Je n’ai utilisé aucuns produits qui pourrait laisser penser a une réaction allergique.
Il n’y a aucune rougeur ni irritation visible.
J’ai une carie sur ma dent du bas a droite a faire soigner (le 26), pourrait-il que ce soit lié ? Je ne trouve aucune informations qui lie cette probabilité, mais seulement sur la SEP.

Merci à ceux qui prendront le temps de lire mon petit pavé et sauront m’apporter des avis/réponses.

Cordialement :oops:
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Nostromo
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par Nostromo »

Salut Sabrina, et bienvenue sur ce forum, même s’il m’est difficile de garantir que ce dont tu fais part soit la sep.

En fait ton problème oculaire est très évocateur de sep, tes fourmillements aussi, ce qui est fort étrange est que rien de tout ça n’ait jamais laissé la moindre trace visible à l’IRM. Ça n’est pas comme ça que ça marche, d’habitude... Le contraire se rencontre (des lésions visibles à l’IRM sans épisode neurologique antérieur identifiable), mais dans ce sens là je suis perplexe.

Ce qui amène une bonne et une mauvaise nouvelle. Je commence par la mauvaise : en l'état, ton diagnostic risque de durer plus longtemps que la patience que tu es prête à lui accorder. La bonne, maintenant : ce n’est peut-être pas la sep, mais un truc (ne me demande surtout pas quoi) qui pourrait se guérir ou disparaître de lui-même.

Sois donc courageuse... et patiente.

À bientôt, n’hésite pas à poser toutes les questions que tu veux,

Jean-Philippe.
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Bashogun
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum parmi nous !

A la lecture de ta présentation, fort claire, j'ai les mêmes interrogations que Nostromo.
Si beaucoup de Sep débutent par une NORB, une inflammation du nerf optique n'est pas nécessairement due à une Sep. Il existe en effet des affections comme la neuromyélite optique (NMO) qui pourra en être proche et présenter des symptômes y compris sensoriels et cela nécessite de faire un diagnostic différentiel.

J'ai en commun avec toi une inflammation du nerf optique et d'être amblyope de l'autre œil, mais de naissance. Si ma Sep a pu alors être rapidement diagnostiquée suite à la NORB, c'est parce que j'avais eu bien d'autres symptômes auparavant qui avaient laissé des lésions cérébrales.
J'ai été hospitalisé directement - sans qu'on me dise quoi que ce soit de ce qui était suspecté ; l'annonce du diagnostic, finalement, sans précautions, m'a littéralement fauché...

Quoi qu'il en soit, le forum est à toi et tu y trouveras toujours à t'y ressourcer. N'hésite pas à participer à nos échanges ou à lancer de nouveaux sujets. Nous serons là pour te répondre.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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maglight
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

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Bonjour sabrina,
Sois la bienvenue.
Ton histoire est effectivement étrange, par le manque de résultat visible à l'IRM.
Tu évoques plusieurs IRM cérébral, as-tu pu passer un IRM médulaire ?
Quoi qu'il en soit, l'attente entre 2 épisodes neurologique, suffisamment parlant, peut être long.
Les copains ont raisons de t'alerter sur la patience dont tu risques de devoir t'armer.
Je suis comme toi, et comme bashô, avec une névrite optique comme premier épisode début 17 ( en revanche j'avais des lésions cérébrales) Si certains patientes encore, je ne patiente plus. Je me doute que j'ai une SEP, donc, je suis pas pressée que cette nouvelle poussée arrive, en fait !
Tu trouveras ici un peu de soutien,( et c'est pas de trop faut l'avouer).Le témoignage des uns et des autres est un bon moyen de se sentir moins seul.
N'hésites pas à lire et à inter-agir si tu as des questions.
Au plaisir de te lire, Xanaka
maglight
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

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Bonsoir et bienvenue,

Une question me turlupine, comment peuvent ils savoir qu'il s agit d'une inflammation du nerfs optique si il n'y a rien à l irm ? C'est un autre examen qui le detecte ?
xanaka57
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

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Nostromo a écrit : 23 nov. 2018, 01:03 Salut Sabrina, et bienvenue sur ce forum, même s’il m’est difficile de garantir que ce dont tu fais part soit la sep.

En fait ton problème oculaire est très évocateur de sep, tes fourmillements aussi, ce qui est fort étrange est que rien de tout ça n’ait jamais laissé la moindre trace visible à l’IRM. Ça n’est pas comme ça que ça marche, d’habitude... Le contraire se rencontre (des lésions visibles à l’IRM sans épisode neurologique antérieur identifiable), mais dans ce sens là je suis perplexe.

Ce qui amène une bonne et une mauvaise nouvelle. Je commence par la mauvaise : en l'état, ton diagnostic risque de durer plus longtemps que la patience que tu es prête à lui accorder. La bonne, maintenant : ce n’est peut-être pas la sep, mais un truc (ne me demande surtout pas quoi) qui pourrait se guérir ou disparaître de lui-même.

Sois donc courageuse... et patiente.

À bientôt, n’hésite pas à poser toutes les questions que tu veux,

Jean-Philippe.
Bonjour,

Merci pour ta réponse.
Je sait bien que le diagnostique risque de durée très longtemps, mais honnêtement je ne me sent plus les épaules pour..

Sur les deux années j'ai fait 2 IRM par an (cérébrale et médullaire).
Mon neurologiste penche pour une SEP sous-jacente dont les symptôme peuvent être bel et bien présent,
mais que la SEP n'est pas encore détectable.

Je ne connaît absolument rien concernant la SEP et le diagnostique de celle-ci, alors je doit avoué que je suis perdu et perplexe. :?:

Merci pour tout
xanaka57
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par xanaka57 »

Bashogun a écrit : 23 nov. 2018, 07:24 Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum parmi nous !

A la lecture de ta présentation, fort claire, j'ai les mêmes interrogations que Nostromo.
Si beaucoup de Sep débutent par une NORB, une inflammation du nerf optique n'est pas nécessairement due à une Sep. Il existe en effet des affections comme la neuromyélite optique (NMO) qui pourra en être proche et présenter des symptômes y compris sensoriels et cela nécessite de faire un diagnostic différentiel.

J'ai en commun avec toi une inflammation du nerf optique et d'être amblyope de l'autre œil, mais de naissance. Si ma Sep a pu alors être rapidement diagnostiquée suite à la NORB, c'est parce que j'avais eu bien d'autres symptômes auparavant qui avaient laissé des lésions cérébrales.
J'ai été hospitalisé directement - sans qu'on me dise quoi que ce soit de ce qui était suspecté ; l'annonce du diagnostic, finalement, sans précautions, m'a littéralement fauché...

Quoi qu'il en soit, le forum est à toi et tu y trouveras toujours à t'y ressourcer. N'hésite pas à participer à nos échanges ou à lancer de nouveaux sujets. Nous serons là pour te répondre.

Bien à toi.
Bonjour,

Et merci pour ta réponse.

Je l’espère que ce ne soit pas la SEP !
Mais dans ce cas je me demande qu'est ce qui peut bien provoqué tout ses symptômes par intermittence?

Me voilà lancé dans un long processus...

Merci encore
xanaka57
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par xanaka57 »

maglight a écrit : 23 nov. 2018, 11:09 Bonjour sabrina,
Sois la bienvenue.
Ton histoire est effectivement étrange, par le manque de résultat visible à l'IRM.
Tu évoques plusieurs IRM cérébral, as-tu pu passer un IRM médulaire ?
Quoi qu'il en soit, l'attente entre 2 épisodes neurologique, suffisamment parlant, peut être long.
Les copains ont raisons de t'alerter sur la patience dont tu risques de devoir t'armer.
Je suis comme toi, et comme bashô, avec une névrite optique comme premier épisode début 17 ( en revanche j'avais des lésions cérébrales) Si certains patientes encore, je ne patiente plus. Je me doute que j'ai une SEP, donc, je suis pas pressée que cette nouvelle poussée arrive, en fait !
Tu trouveras ici un peu de soutien,( et c'est pas de trop faut l'avouer).Le témoignage des uns et des autres est un bon moyen de se sentir moins seul.
N'hésites pas à lire et à inter-agir si tu as des questions.
Au plaisir de te lire, Xanaka
maglight

Bonjour et Merci !

En effet mon cas est très étrange,
Je reste sans réponses a mes questions depuis 2 ans maintenant...
Mais mon neuro insiste pour que je fasse des IRM chaque années pendant 5ans.

Moi et la patience, nous ne somme plus sur la même longueur d'onde, lol.. :?

Merci pour vos réponses et votre soutien cela me touche !
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par xanaka57 »

Barbara92 a écrit : 23 nov. 2018, 17:42 Bonsoir et bienvenue,

Une question me turlupine, comment peuvent ils savoir qu'il s agit d'une inflammation du nerfs optique si il n'y a rien à l irm ? C'est un autre examen qui le detecte ?
Bonjour et merci !

C'est l'ophtalmologue durant l'examen d'urgence qui a détecté une névrite optique.
Je ne saurais te dire le nom de l'examen, mais elle m'a mis des gouttes dans l'oeil pour dilaté ma pupille,
puis a examiné le fond de l’œil avec une lumière très puissante ! (au secours ma retine n'en pouvait plus !)
C'est avec cette examen qu'elle a pu voir l’inflammation/lésion du nerf optique.
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par Compte supprimé »

Daccord j'ai l impression que c'est un fond d œil.
Merci pour l info.

Moi aussi je dois patienter, symptômes neuro et pas grand chose à l irm. Je te souhaites plein de courage et n hésites pas à venir ici ça fait du bien.
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par Caribou »

Bonjour Sabrina,

Je n'étais pas encore venue te saluer pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum, c'est maintenant chose faite !
Concernant ta présentation, nos deux histoires se ressemblent beaucoup, j'ai également commencé par une névrite optique un soir d'avril 2018 que j'ai repéré lorsque je conduisait sur l'autoroute (mais pas au point de devoir m'arrêter), j'ai laissé passer une semaine et direction urgences ophtalmiques pour voir ce que j'avais. Depuis avril, j'ai passé tout un tas d'examens que tu connais, IRM, scanner, PL, et j'en passe. J'attends donc également un diagnostic définitif.

Tout ça pour dire que tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages qui permettent d'y voir un peu plus clair sur cette maladie et surtout, tu trouvera un soutien indéfectible pour t'aider à traverser cette période. Je trouve également étrange qu'aucune lésion n'apparaisse sur l'IRM mais allez savoir, c'est une maladie tellement variable... J'espère que tu trouveras vite des réponses à tes questions ! Deux ans c'est long en effet...
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Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par Nostromo »

Salut,
xanaka57 a écrit : 23 nov. 2018, 19:59Mon neurologiste penche pour une SEP sous-jacente dont les symptôme peuvent être bel et bien présent, mais que la SEP n'est pas encore détectable.
A supposer qu'on soit en présence d'une sep, au début de la maladie, les lésions ont une capacité de se réparer d'elles-mêmes, jusqu'à dans certains cas (rares, ou alors directement provoqués par certains traitements) ne plus être visibles à l'IRM. Ce processus nécessite tout de même quelques mois, voire même quelques années.

D'autre part, il semble qu'en cas d'épisode aigu (ta NORB peut être considérée comme un épisode aigu), l'inflammation puisse nécessiter quelques jours, voire quelques semaines, avant de devenir visible à l'IRM : une IRM effectuée trop rapidement après le déclenchement de l'épisode pourrait donc, il y a eu une petite poignée de témoignages en ce sens ici, ne rien détecter d'anormal alors qu'il y a bien "quelque chose".

La conjonction des deux paragraphes précédents pourrait fournir une explication quant à des IRM qui restent muettes, ça voudrait dire qu'à chaque fois qu'une IRM a été faite, pas de bol, on est tombé au mauvais moment, soit trop tôt, soit trop tard. Mais une telle possibilité me semble très hypothétique, dans la pratique la multiplication des IRM sur la durée rend de plus en plus improbable une telle hypothèse. Improbable ne signifie pas impossible...

Je ne peux te recommander que la confiance la plus docile dans ton neurologue. Je me hasarderais aussi à observer que la nature de tes symptômes inauguraux, conjuguée à des IRM muettes, sont une excellente raison de conserver la foi en l'avenir. En gros, si on est effectivement en face d'une sep, la plus grosse partie de ton problème vient de ce qu'elle n'est... "pas assez" agressive : faut-il vraiment s'en inquiéter ;) ?

Pour info, tu as au moins la moitié des sep qui ne sont jamais diagnostiquées, parce qu'elles restent latentes chez leur "hôte" (peut-être ce que ton neuro veut dire par "sous-jacente"), et ne sont donc pas plus incapacitantes que ça : elles peuvent manifester des symptômes, mais suffisamment ténus pour que celui qui en est atteint ne s'en inquiète pas. Dans ton cas, tu as réagi immédiatement face à ta NORB, mais c'est peut-être, ou même certainement, parce qu'étant déjà aveugle de l'autre œil, tu pouvais difficilement passer à côté. Quel aurait été le cours des événements si l'autre œil avait pris le relais ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
khadija

Re: Présentation / En attente de diagnostique.

Message non lu par khadija »

Bonsoir xanaka57 é bienvenue à toi parmi nous.
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