RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
LeFouDuRoi
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RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<r>Bonjour à tous,<br/>
<br/>
Même si cela n'aurait pas été avec plaisir, j'aurai préféré venir me présenter ici pour moi même, plutôt que pour mon fils. Mais voilà, c'est tombé sur lui et en attendant qu'il vienne le faire par lui même, je viens un peu en parler ici.<br/>
Il s'appelle Jonathan, a 18 ans, et il y a deux semaine, on lui a annoncé une sclérose en plaque plus que probable (il faut attendre les résultats de la ponction lombaire pour affirmation définitive).<br/>
<br/>
Tout a "commencé" le Jeudi 4 octobre quand il s'est plaint de fourmillement sous la plante des pieds. Comme il était resté au lit pour infection des voies respiratoires pendant 3 jours, je ne me suis pas inquiété. Durant la nuit, il s'est levé en disant qu'il avait la même chose dans les jambes. <br/>
Le lendemain, cela commençait dans les deux petits doigts des deux mains. Nous avons pris rendez vous chez le médecin qui ne peux le recevoir que le soir à 19:00 et lui annonce une intolérance probable aux médicaments qu'il prend et lui dit d'arrêter son traitement.<br/>
Le samedi matin, ce sont ses jambes, son torse et ses bras qui fourmillent et sont comme endormis. On ne s’inquiète pas trop en se disant qu'il fallait du temps pour que les effets des médicaments partent.  Il vient m'aider à faire une livraison vers 7:00 et en rentrant, il me dit "Papa... j'ai vraiment du mal à monter les escaliers"...<br/>
C'est là que mon franc est tombé (expression Belge intraduisible mais qui dit tout). J'appelle une amie infirmière lui expliquant les symptômes et qui me dit d'aller en urgence à l’hôpital. Elle soupçonnait un syndrome de Guillain Barré.<br/>
<br/>
A l'hôpital, il est rapidement pris en charge par une neurologue qui prend son cas très au sérieux. Il a tout ses réflexes et Barré est donc mis de coté. <br/>
Prise de sang, Tests neuro classiques, un IRM a 16:00 suivi d'une ponction lombaire... le tout un samedi, jour de fête du personnel à l'hôpital... comme je le disais, on a eu la chance de tomber sur une "sérieuse" (quand je lis certains témoignages, je m'en rends vraiment compte).<br/>
<br/>
L'IRM a montré une plaque en haut de sa moelle épinière et il est hospitalisé de soir même avec Solumedrol 1gr et Pantomed 40gr. <br/>
Le lendemain, c'est toute la partie en dessous de ses épaules qui est endormie.<br/>
5 jours de traitement, un IRM du cerveau qui montre d'autres cicatrices et le diagnostique tombe... Sclérose en Plaque... à confirmer mais plus que probable.<br/>
Pas de traitement pour l'instant, il faut attendre le prochain RDV le 5 Novembre.<br/>
<br/>
Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout  <E>:lol:</E></r>
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Bashogun
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Bashogun »

<t>Bonjour Jacques e bienvenue sur le forum parmi nous !<br/>
<br/>
Plus que la ponction lombaire, qui ne fait pas toujours apparaître les bandes oligoclonales typiques d'une sclérose en plaques, ce sont les IRM et l'examen clinique qui permettent de répondre aux critères de McDonald pour établir le diagnostic.<br/>
Il y a manifestement l'inflammation correspondant à la poussée en cours, d'après l'IRM ; mais tu parles aussi de 'cicatrices' apparues sur l'IRM cérébrale : il peut s'agir de lésions anciennes qui signaleraient des poussées antérieures.<br/>
Si tel est le cas, ton fils a pu avoir des symptômes divers et variés dans le passé.<br/>
C'est important car le daignostic Sep se fonde sur une dissémination spatiale (taille forme et emplacement des lésions)  et une dissémination temporelle (au moins deux poussées attestés par des lésions cicatrisées et des lésions inflammées qui 'prennent le contraste' après injection de Gadolinium.<br/>
<br/>
Où en sont les symptôme de ton fils après ces quelques semaines ? Les bolus de solumédrol ont-ils commencé à faire effet (ce qui peut prendre du temps) ?<br/>
Et surtout, comment réagit-il à la possibilité d'une Sep ?<br/>
<br/>
Le forum est convivial et vous y trouverez du soutien ainsi que quantité d'informations, de témoignages et d’échanges utiles sur tout ce qui touche à la Sep. N'hésitez pas à participer aux échanges et à poser toutes les questions qui vous viennent. Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.<br/>
<br/>
Bien à vous deux.</t>
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Compte supprimé »

<r>Bonjour papa de Jonathan,<br/>
<br/>
Qu'est ce que je te comprend ! Mes enfants sont encore petit mais ils ont déjà connu l hospitalisation et dans ces moments là tu as juste envie de prendre leur mal ! <br/>
<br/>
La chose positif dans le parcourt de ton fils c'est qu'il a été pris au sérieux tout de suite, avec des symptômes sensitifs, une faiblesse mais qui n empechait pas de marcher, et des réflexes normaux. Au top cette équipe médicale  <E>&lt;2</E><br/>
<br/>
Du coup il est rapidement pris en charge. <br/>
Mais j imagine que ça doit être un choc pour tous. Comment prend il la nouvelle lui ? <br/>
En tout cas ce qui est sur c'est qu'il a l'air entouré et ça vraiment important, restez soudé, écoutez le comprenez le, mais comportez vous normalement avec lui, continuer à vivre la vie comme elle se doit, le moral est très important. Et souvent quand on a une maladie comme la sep on ressent beaucoup de pitié de la part des autres, et là pitié ce n'est pas ce qui aide je penses.<br/>
<br/>
Ta démarche est très honorable et tu es le bienvenue.</r>
Blondin
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin »

<t>Bonjour Jacques, <br/>
<br/>
Soit le bienvenu, comme l a expliqué parfaitement bashogun tu auras beaucoup d informations ici.<br/>
En tant que père bien sur que tu aurais préféré que ça te touche toi et pas ton enfant.<br/>
Maintenant il faut se faire une raison si c est la SEP, deja j espere qu il se sent un peu mieux physiquement, <br/>
Moralement il aura besoinde beaucoup de soutien, comme l a dit Barbara, pas de la pitié.<br/>
Perso, quand je vois dans les yeux de mes parents de la tristesse par rapport à ma SEP ça me fait mal..<br/>
Et je prefere qu on continu a aancer comme avant, rire en famille, faut continuer de tout ces bons moments.<br/>
Ton fils traversera la periode d acceptation qui peut etre plus ou loins longue selon chacun, une fois qu il aura <br/>
´accepté´´ça ira mieux.<br/>
Bon courage à vous</t>
LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<r>Bonsoir,<br/>
<br/>
Pour répondre à vos questions, Jonathan a vraiment bien réagit, en jeune adulte responsable et pas en enfant.<br/>
Je ne l'ai vu qu'une fois être dans le "c'est pas juste, pourquoi moi...," <br/>
Mais nous parlons beaucoup et il réalise que dans son malheur, il a de la chance d'avoir accès à un vrai hôpital "confortable", des médecins compétents, des médicaments... etc. <br/>
Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <br/>
Pour l'instant, c'est surtout moi qui fais les recherches. Il ne réalise pas encore tout à fait l’ampleur de la maladie ni des conséquences pour sa vie. Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<br/>
<br/>
Il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration pour l'instant. Comme il le dit, il s'est plus habitué à son état et donc il se sent moins dérangé. Par contre, il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<br/>
<br/>
En lisant les témoignages, je réalise à quel point nous avons eu de la chance pour le diagnostique par rapport à d'autres qui ont trainé des poussées pendant des années sans être pris au sérieux.<br/>
<br/>
J'ai aussi vu qu'il était préférable que la durée entre les deux premières poussées soit la plus longue possible, mais vu les cicatrice cérébrales, je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.</r>
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Nostromo
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

<r>Bonsoir,<br/>
<br/>
Pour répondre à vos questions, Jonathan a vraiment bien réagit, en jeune adulte responsable et pas en enfant.<br/>
Je ne l'ai vu qu'une fois être dans le "c'est pas juste, pourquoi moi...," <br/>
Mais nous parlons beaucoup et il réalise que dans son malheur, il a de la chance d'avoir accès à un vrai hôpital "confortable", des médecins compétents, des médicaments... etc. <br/>
Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <br/>
Pour l'instant, c'est surtout moi qui fais les recherches. Il ne réalise pas encore tout à fait l’ampleur de la maladie ni des conséquences pour sa vie. Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<br/>
<br/>
Il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration pour l'instant. Comme il le dit, il s'est plus habitué à son état et donc il se sent moins dérangé. Par contre, il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<br/>
<br/>
En lisant les témoignages, je réalise à quel point nous avons eu de la chance pour le diagnostique par rapport à d'autres qui ont trainé des poussées pendant des années sans être pris au sérieux.<br/>
<br/>
J'ai aussi vu qu'il était préférable que la durée entre les deux premières poussées soit la plus longue possible, mais vu les cicatrice cérébrales, je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.</r>
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maglight
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

<r>Bonjour Jacques, <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>Il a eu très peur lorsqu'il sentait son corps s'en aller partie par partie... il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E><e>
</e></QUOTE>J'imagine qu'il a ressenti du soulagement à l'annonce du diagnostic : pourvoir mettre un mot sur ses maux, comme on dit souvent ici, est toujours mieux que de ne pas savoir. Ceci dit, ce n'est pas toujours le cas : pour ma part, mon diagnostic, très rapide une fois que j'ai eu consulté, m'a fauché, tant je ne m'y attendais pas, avec toutes les représentations qui envahissent l'esprit.<br/>
Je pense qu'après le temps du soulagement, il pourrait y avoir un moment plus difficile qui signalera l'entrée dans l'incontournable 'phase d'acceptation'. Il faudra le rassurer : la Sep ne se réduit pas aux représentations que l'on peut en avoir. <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>Mais il est confiant, a directement fait des changements dans son alimentation (je sais tout le monde n'est pas d'accord, mais pour nous c'est une évidence) et va aller de l'avant.<e>
</e></QUOTE> C'est une très bonne chose ! Tu verras, en navigant sur le forum, qu'on y aborde souvent la question de l'alimentation. Il y a des positions différentes, comme il y a de nombreux régimes alimentaires, mais on en arrive toujours à ces quelques 'préceptes' : réduire autant que possible sel et sucres, inflammatoires ; limiter la consommation de viande ; privilégier autant que possible les produits frais, fruits et légumes notamment. Après mes premiers bolus de corticoïdes (5g), on m'a mis sous régime sans sel ; examiner les informations sur les produits industriels m'a sidéré tant ils mettent du sucre et du sel dans le moindre produit ! J'ai beaucoup modifié mon régime alimentaire et je m'en sens nettement mieux ! <QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>il souffre de de plus pouvoir bien dessiner, jouer de la guitare, écrire...<br/>
Je l'encourage à continuer à le faire, mais il a beaucoup de mal à réaliser qu'il doit réapprendre.<e>
</e></QUOTE>Tu as bien raison de l'y encourager !<br/>
Les corticoïdes demandent du temps pour agir pleinement et, comme souvent, cela peut dépendre à la fois de la personne, et de sa capacité de remyélinisation, et de l'importance de l'inflammation due à la poussée. Il faudra sans doute qu'il fasse preuve de patience. Ma NORB a mis bien du temps à se calmer et j'en ai gardé des séquelles ; mais bon an mal an, ça reste gérable. Avec le temps, il va retrouver une grande partie de ses capacités.<QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>je ne sais pas si on doit considérer cette poussée comme la "première" ou bien si c'est déjà la Xeme. Il n'avait rien remarqué d’anormal avant en tout cas.<e>
</e></QUOTE>Il y a nécessairement eu des poussées antérieures pour établir le diagnostic, mais il peut arriver que les lésions soient asymptomatiques ; il peut arriver, souvent, que l'on ait eu des symptômes divers et variés que l'on n'a pas reliés et qui n'ont pas fait sens. Avant ma NORB, j'ai connu une période où je m'étranglais régulièrement (dysphagie), où je faisais tout tomber (ataxie), où j'avais des crampes à répétition (spasticité) - autant de symptômes apparemment anodins qui allaient et venaient et qui ne m'ont pas inquiété... C'est l'interrogatoire lorsque ma neurologue st venue à mon chevet qui leur a donné sens.<br/>
J'ai pu ainsi dater approximativement ma première poussée (ou seconde) à 2008, soit 3 ans avant celle qui m'a conduit à l'hôpital. Mais il est fort possible que ma Sep soit encore antérieure.<br/>
Difficile, dans ces conditions, d'être vraiment précis. De ce fait, il vaut mieux se fonder sur le temps entre les poussée attestées - encore que la vie avec la Sep ne se réduit pas aux statistiques !<br/>
La question du traitement va sans doute se poser au prochain rendez-vous. Normalement, le neurologue en proposera au moins deux et décrira pour chacun leur fonctionnement et les effets secondaires possibles. C'est au patient à faire le choix. Tu trouveras quantité d'informations sur le forum sur tous les traitements disponibles.<br/>
<br/>
Bon dimanche à vous deux !</r>
LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<t>Merci Pour vos messages de soutient et d'information.<br/>
<br/>
C'est vrai qu'avant d'être confronté directement à la SEP, je n'y connaissais pas grand chose. Juste ma mère qui nous disait de ne pas nous faire vacciner contre l'hépatite parce qu'elle avait une tante et une cousine qui étaient atteinte.<br/>
Donc je lis, je m'informe, je lis, je lis, je lis... à en perdre parfois la tête, parce que ce n'est pas spécialement la maladie qui fait peur pour moi, mais de ne pas faire les bons choix face à elle.<br/>
De toute façon, elle est là et on va devoir faire avec... maintenant, il va falloir prendre des décisions pour que son impact soit le plus léger possible.<br/>
<br/>
Nous sommes producteurs de fruits et légumes sur sol vivant et connaissons donc les différences entre nos produits et les produits de l'industrie. <br/>
Du coup, toutes les considérations alimentaires qui tournent autours de la SEP sont prises au sérieux. <br/>
<br/>
C'est le 5 Novembre que nous serons fixés. J'espère que nous n'aurons pas à prendre une décision directement, mais que nous pourrons prendre le temps d'analyser et de réfléchir. Ils nous ont déjà parlé de traitement pour retarder les poussées. Je pense que c'est de toute façon ce qui est proposé dans tous les cas.<br/>
<br/>
Si c'était moi et mon corps, il est plus que probable que je me contenterais de changer de régime et éviterais les traitements chimiques tant que possible.<br/>
Mais là, ce n'est pas de moi dont il s'agit, mais de mon fils de 18 ans... du coup tout devient plus compliqué...</t>
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maglight
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

<r>Salut Jacques,<br/>
<br/>
Ce n'est jamais de gaité de cœur que l'on souhaite la bienvenue à quelqu'un ici, mais sois néanmoins le bienvenu !<br/>
<br/>
Selon ta description et si le diagnostic de sep est confirmé, il faut savoir que la sep se manifeste plus volontiers dans les moments où le corps doit faire face à une attaque extérieure : le système immunitaire se met alors à fonctionner à plein régime pour lutter contre l'envahisseur, et la gaine de myéline des axones, celle-là même d'où proviennent tous les problèmes liés à la sep, devient en quelque sorte une victime collatérale de cette suractivité temporaire. Je suis en règle générale très méfiant, pour ne pas dire réticent, devant la pharmacie mais, si jamais lui ou toi vous posiez la question, les médicaments que ton fils prenait pour traiter son infection respiratoire n'ont très probablement joué aucun rôle dans les évènements de ces derniers jours.<br/>
<br/>
Toujours selon ta description, il y a des chances pour qu'il s'agisse de son tout premier épisode neurologique. Il y a encore une poignée de mois, il n'était pas permis de poser un diagnostic de sep dans ces conditions mais, récemment, les critères de diagnostic ont un peu évolué et la ponction lombaire peut être utilisée dans le cadre d'un "syndrome cliniquement isolé" pour compléter les résultats de l'IRM : si elle est positive, elle confirmera alors le diagnostic de sep <I><s></s>presque<e></e></I> à coup sûr (&gt; 99%). Dans ce cas, c'est très probablement une forme dite récurrente-rémittente qui sera diagnostiquée, c'est à dire la forme de loin la plus fréquente (85 % des cas), dans laquelle la maladie s'exprime par poussées (épisodes d'apparition ou d'aggravation des symptômes), suivies de rémissions qui peuvent être totales. Pour la bonne forme, il faudra donc tout de même identifier un deuxième épisode neurologique pour être définitivement fixé, soit passé, soit à venir, mais c'est vraiment pour la bonne forme. Si la ponction lombaire est négative, il faudra chercher une autre explication que la sep. <br/>
<br/>
A supposer que le diagnostic soit confirmé, ce qui me semble effectivement le plus probable mais attendons les résultats de la PL, il sera très rapidement proposé un traitement "de fond" à ton fils. La sep reste à ce jour une maladie incurable et impossible à pronostiquer autrement que statistiquement : on sait que ceci est en général de meilleur pronostic, que cela est de moins bon pronostic, etc., mais chacune de ces connaissances statistiques connaît tellement d'exceptions qu'il reste impossible, même pour le meilleur des neurologues, de prédire à coup sûr ce que sera l'évolution du patient qu'il a en face de lui. <br/>
<br/>
Incurable signifie qu'on ne peut pas la guérir définitivement. En revanche, on peut la prendre en charge, en ralentir l'évolution notamment. Les traitements actuels ont tous cet objectif principal, de ralentir l'évolution de la maladie. Par ailleurs, une sep pour laquelle on initie très tôt un traitement (la bonne nouvelle est que pour ton fils, aujourd'hui c'est très, très tôt) sera <I><s></s>statistiquement<e></e></I> de meilleur pronostic que le contraire. Il faut donc t'attendre à ce qu'on vous pose la question de la mise en route d'un traitement, à toi et à ton fils, dès le prochain rendez-vous avec le neurologue. Le 5 novembre, c'est bientôt.<br/>
<br/>
N'hésite donc pas, d'ici là, à poser toutes les questions qui te passent par la tête.<br/>
<br/>
A bientôt,<br/>
<br/>
Jean-Philippe.</r>
Compte supprimé

Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Compte supprimé »

<r>Bonjour Jacques.<br/>
Désolée pour vous.<br/>
Tu as bien fait de nous rejoindre. Contente de savoir que Jonathan réagit bien.En son temps, si il en éprouve le besoin, qu'il n'hésite pas a échanger directement avec nous. <br/>
Dans cette situation tu deviens presque atteint de SEP par transfert. Je comprends l'énorme douleur ressentie par tous et la frustration de ne pas pouvoir "prendre " sa place. Les aidants ont une place prépondérante pour nous tous ,ici. Bienvenu au club!  <E>:wink:</E>
<QUOTE><s>
</s> il se voyait handicapé et cloué dans un lit toute sa vie. Donc la SEP, c'était quand même moins grave <E>:lol:</E> <e>
</e></QUOTE> Impressionnant à son âge de le réaliser comme ça. Votre fils a l'air de savoir encaisser les coups. Il a pourtant raison, vivre avec la SEP, c'est possible. Il ne s'agit pas arrêter de vivre mais d'apprendre à vivre différemment. Parfois il s'agit de ré-apprendre se que l'on à déjà appris... Il faut effectivement qu'il ne se décourage pas car le moindre progrès devient source de plaisir. Bashogun a raison beaucoup ici, on adopter une modification alimentaire. C'est super que vous soyez de la partie. <br/>

<QUOTE><s>
</s>Toujours selon ta description, il y a des chances pour qu'il s'agisse de son tout premier épisode neurologique. Il y a encore une poignée de mois, il n'était pas permis de poser un diagnostic de sep dans ces conditions mais, récemment, les critères de diagnostic ont un peu évolué et la ponction lombaire peut être utilisée dans le cadre d'un "syndrome cliniquement isolé" pour compléter les résultats de l'IRM : si elle est positive, elle confirmera alors le diagnostic de sep presque à coup sûr (&gt; 99%). Dans ce cas, c'est très probablement une forme dite récurrente-rémittente qui sera diagnostiquée, c'est à dire la forme de loin la plus fréquente (85 % des cas), dans laquelle la maladie s'exprime par poussées (épisodes d'apparition ou d'aggravation des symptômes), suivies de rémissions qui peuvent être totales. Pour la bonne forme, il faudra donc tout de même identifier un deuxième épisode neurologique pour être définitivement fixé, soit passé, soit à venir, mais c'est vraiment pour la bonne forme. Si la ponction lombaire est négative, il faudra chercher une autre explication que la sep.
<e>
</e></QUOTE>
J'ajoute une nuance au propos de Nostromo, en cas de PL négative.<br/>
La pose du diagnostique dans mon cas a été posé "selon le menu mac donald 17" suite à une seule poussée, malgré une Ponction Lombaire Négative. Ce n'a pas été un critère d'exclusion de SEP manifestement.<br/>
Maintenant face a cette "bizarre normalité", je n'ai pas engagé de traitement et préfère attendre la prochaine poussée en me soignant justement a coup de "jus de légumes pressé" <br/>
Attention donc, si la PL est négative, cela n'exclura pas obligatoirement une SEP.<br/>
Si elle revient positive cela confirmera certainement le diagnostic et les traitements seront proposés au plus tôt.<br/>
Votre équipe soignante a l'air particulièrement efficace, c'est bien, vous devriez être vite fixé.<br/>
A bientôt de vous lire<br/>
maglight</r>
LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<r><QUOTE><s>
</s>.En son temps, si il en éprouve le besoin, qu'il n'hésite pas a échanger directement avec nous. <e>
</e></QUOTE>

C'est un peu le problème actuellement. Il accepte la maladie, les changements drastiques de régime, arrêter de fumer et tout et tout... mais il ne veux pas plus entrer dans les détails.<br/>
Je lui ai parlé du forum mais ça ne l'intéresse pas. Il ne veux pas plus en savoir. Je pense qu'entendre parler de fauteuil roulant, de cane, de douleur le bloque. Il préfère faire au jour le jour, me faisant confiance pour faire les choix sur son traitement...</r>
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maglight
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

<r><QUOTE><s>
</s>C'est un peu le problème actuellement. Il accepte la maladie, les changements drastiques de régime, arrêter de fumer et tout et tout... mais il ne veux pas plus entrer dans les détails.<e>
</e></QUOTE>

Il a encaissé le coup mais il a besoin de temps. Avoir une SEP ça fait très peur au début. La peur est une ennemie que nous devons combattre au quotidien. Mes proches on l'attitude de jonathan. Ils ne veulent surtout pas lire sur le sujet.<br/>
Le travail de compréhension de ce qui m'arrive je le fais toute seule. Heureusement je suis grande <E>:wink:</E> <br/>
Jonathan se protège. Il y viendra de lui -mème quand il maitrisera mieux " la Bête". <br/>
L'important est qu'il adopte rapidement les bons changement. Il a l'air d'être plutôt coopératif, lâcher la clopes c'est déjà super ( je n'y arrive pas encore). Qu'il prennent son temps, la méthode qu'il tente de mettre en place a savoir "vivre au jour le jour " est déjà une bonne option. le " Carpe Diem" est cher à notre coeur.<br/>
Jacques, en t'inscrivant et en participant pour lui, tu auras la possibilité de transmettre a jonathan l'essentiel de nos échanges, alors ce n'est pas trop grave.<br/>
Après la peur, vient souvent la curiosité... attendons la suite.<br/>
Au plaisir<br/>
maglight</r>
Compte supprimé

Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Compte supprimé »

<r>Coucou Maglight et coucou à tous,<br/>
<br/>
Tu as tout dit, c'est incroyable ce que beaucoup de proches peuvent être le boulet qui te tire un peu plus en dessous de l'eau.<br/>
Je comprend que ce soit difficile pour eux, mais vraiment ils n aident pas dans ces cas là, du coup tu te retrouve un peu seule face à ce qui t arrive. Avoir un proche qui aide sur le plan moral ça vaut de l'or.<br/>
<br/>
Jacques, en venant ici ça montre justement que tu es ce genre de proche, qui vaut de l'or. Ton fils a cette chance <E>:)</E> il sera plus fort à tes côtés <E>:)</E><br/>
<br/>
Je suis aussi d'accord avec toi Maglight, que c'est le déroulé normal suite à un diagnostic. La toute première réaction est bien souvent la peur. Après il aura envie de s'informer.</r>
LeFouDuRoi
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
La SEP a été confirmée ce matin... on s'y attendait, mais au moins, maintenant, on est vraiment fixé.<br/>
C'est visiblement une forme rémanente Rémittente<br/>
<br/>
Comme prévu, la Neuro nous a proposé trois traitements principaux.<br/>
-REBIF en injection 3X par semaine<br/>
-TECFIDERA, comprimé deux fois par jour<br/>
-AUBAGIO, comprimé 1X par jour.<br/>
<br/>
On a expliqué que notre premier médicaments serait de toute façon l'alimentation et le mode de vie et que l'on allait prendre une décision pour le traitement dans le mois.<br/>
<br/>
Voilà, vos avis et expériences sont les bienvenus...</t>
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Mallorie
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Mallorie »

<t>Bonjour Jacques,<br/>
<br/>
Je suis navrée pour ton fils, maman moi même, j'imagine le désarroi dans lequel on peut se rouver quand il s'agit de la santé de nos enfants.<br/>
<br/>
Mes camarades ont tout dit, et je suis désolée que le diagnostique ait été confirmé ce matin.<br/>
Concernant les traitements, c'est un choix très personnel, il faut mettre en balances les profits/bénéfices contre les désagréments/effets secondaires.<br/>
Je n'ai pas l'expérience des trois traitements qu'on lui propose étant sous Tysabri pour ma part, cependant tu trouveras une multitude de renseignements et de retours d'expériences dans la partie traitements du forum sur ces 3 produits.  <br/>
Pour ce qui est de l'alimentation, je crois que nous sommes nombreux ici à avoir changé nos habitudes, et pas forcement qu'alimentaires finalement mais sur l'hygiène de vie en générale. <br/>
J'ai fait le choix du traitement de fond car 5 poussées en un an c'était trop pour moi, mais je l'ai associé à des changements alimentaires, au sport, au tri sélectif dans ma vie (j'entends par là que j'ai essayer d'éloigner de moi le stress, les personnes "toxiques" etc...), et je m'occupe beaucoup plus de moi (relaxation, sophrologie, réflexologie, etc...) en étant plus attentive à mon corps et ses besoins (surtout en ce qui concerne la fatigue).<br/>
Je ne suis pas de régime alimentaire spécifique car pour le moment aucune étude scientifique n'est probante sur le sujet, mais nous avons cependant ici des témoignages, j'ai simplement fait le choix de manger plus sainement et très équilibré, de faire attention aux additifs (je suis une grande fan d'une célèbre application pour smartphone... hihihi)<br/>
Il n'y a pas d'urgence pour le traitement, vous avez raison de prendre le temps d'en discuter, de vous renseigner avant de prendre une décision sur le sujet.<br/>
Il va se remettre de sa poussée, s'il a une forme RR il devrait récupérer la totalité de ses sens d'ici peu et pourra reprendre une vie normale si je puis dire, ce qui vous permettra de souffler et de prendre les décisions sereinement et non dans l'urgence.<br/>
<br/>
Pour finir, bravo papa de Jonathan pour ton soutien et ton investissement auprès de ton fils, comme d'autres te l'ont dit, il est souvent difficile de communiquer avec nos proches car on a tendance à se sentir incompris, alors ta présence, ton écoute, ton soutien et ton amour seront des armes essentielles dans le combat que ton fils s'apprête à mener.<br/>
<br/>
A très bientôt.<br/>
<br/>
Mallorie</t>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

<r><QUOTE><s>
</s> il est souvent difficile de communiquer avec nos proches car on a tendance à se sentir incompris<e>
</e></QUOTE>

Il n'en parle pas beaucoup car s'il est très positif sur sa maladie, les "ha mon pauvre... c'est terrible ce qui t'arrive... comme je suis triste pour toi"... "c'est terrible de savoir que tu vas terminer en chaise roulante... mais on sera là..." et autres phrases de compassion du genre... il a du mal.<br/>
<br/>
Il préfère qu'on le laisse tranquille, que l'on continue à la regarder comme quelqu'un de normal, même s'il sait que ce ne sera plus jamais vraiment le cas. AU moment venu, il fera avec. En attendant, il veux juste faire tout ce qu'il faut pour que le moment venu soit le plus tard possible... mais sans se sentir "malade" tant que tout va bien.</r>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin »

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
Exactement vous avez résumé la situation, tant qu il se sent bien qu il profite pleinement, car il y en aura des moments difficiles on ne va pas se mentir, mais les moments de bonheur seront encore plus appréciables . <br/>
Bon courage à tous.</t>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis »

<r><QUOTE author="LeFouDuRoi"><s>
LeFouDuRoi a écrit :</s>
<br/>
Il n'en parle pas beaucoup car s'il est très positif sur sa maladie, les "ha mon pauvre... c'est terrible ce qui t'arrive... comme je suis triste pour toi"... "c'est terrible de savoir que tu vas terminer en chaise roulante... mais on sera là..." et autres phrases de compassion du genre... il a du mal.<br/>
<br/>
Il préfère qu'on le laisse tranquille, que l'on continue à la regarder comme quelqu'un de normal, même s'il sait que ce ne sera plus jamais vraiment le cas. AU moment venu, il fera avec. En attendant, il veux juste faire tout ce qu'il faut pour que le moment venu soit le plus tard possible... mais sans se sentir "malade" tant que tout va bien.<e>
</e></QUOTE>

Bonjour Jacques, <br/>
<br/>
Bienvenue parmi nous !<br/>
<br/>
Je comprends tout à fait ton fils.<br/>
<br/>
Diagnostiquée il y a bientôt un an, j’ai aussi beaucoup de mal avec les manifestations de compassion qui sonnent comme de la pitié voire de la terreur. Comme tu le dis, les gens capables de formuler des phrases du type « c’est terrible de se dire que tu finiras en chaise roulante » n’ont rien de compatissant. Ils sont négatifs, déprimants, inconscients du mal qu’ils peuvent faire. <br/>
<br/>
Ma mère est un peu comme ça malheureusement. Hier soir, je lui ai fait part de mon envie de concevoir un enfant dans les mois à venir. Première chose qu’elle m'a dite : « Oh oui il faut t’y mettre parce qu’avec ta maladie, on ne sait pas trop comment tu seras dans plusieurs années ».<br/>
Merci maman, complètement ce que j’ai envie et besoin d’entendre. <br/>
<br/>
Bref, Jacques, c’est une très bonne idée d’être venu ici, cela te permettra de nous faire part à nous de tes inquiétudes, de tes questions, afin d’être plus serein face à ton fils qui lui a besoin d’un papa qui ne doute pas de lui. En tant que malade, ce que j’attends de mes parents, c’est qu’ils ne doutent pas et me disent « t’en fais pas ça va aller ».  Même s’ils ne le pensent pas  <E>:mrgreen:</E> <br/>
<br/>
Pour ce qui est des traitements, en effet, pas d’urgence. La réflexion sera bénéfique. J’ai commencé le REBIF en janvier 2018 et pour le moment, tout se passe bien. C’est mon envie d’enfant qui m’a poussée à prendre un traitement par injection, ces médicaments étant compatibles avec la grossesse. Si tu as des questions, je ne pourrai parler que de ce traitement, pas des autres. <br/>
<br/>
Je rejoins complètement Mallorie : il est important d’être à l’écoute de son corps, revoir ses priorités, ne pas hésiter à dire non. A l’âge qu'a ton fils, ce n’est pas facile à faire, mais je pense qu’il apprendra. A 20 ans, je disais oui à tout, à tout le monde, tout le temps, à contrecœur parfois. Aujourd’hui avec ma SEP, je m’autorise bien plus à dire non, à refuser, décliner. Et je ne m’en porte que mieux. Pour ma part, je vais me faire masser régulièrement, je prends des moments pour moi, je mange sainement aussi, je m’astreins à 1h de marche par jour environ. Des petites choses qui font que je me sens bien. <br/>
<br/>
Voilà, c’était ma petite participation, j’écris rarement mais je lis tout, <br/>
wallis le sous-marin du forum  <E>8)</E><br/>
<br/>
(et des bisettes à tout le monde au passage)</r>
SEP RR diagnostiquée en décembre 2017. Sous Rebif 44 de janvier 2018 à janvier 2021. Sous Tecdidera depuis février 2021.
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS »

<t>Bonjour,<br/>
<br/>
Quand au changement d'alimentation, il faut savoir que, plut tôt on commence, plus les effets sont rapides/forts.<br/>
Je connais une jeune femmes: suspicion de sep à 25 ans, elle a tout de suite démarré le régime Seignalet, et on n'a jamais rien pu détecter, vu que son état s'est rapidement amélioré (redevenu normal). J'oubliais, elle est infirmière de métier. <br/>
J'espère que pour lui cela sera aussi  le cas.<br/>
<br/>
Patrick</t>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Blondin »

<t>Wallis, patrick, <br/>
En parlant de regime qu est ce qui est fortement conseillé ?</t>
Compte supprimé

RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Compte supprimé »

<r>Complètement d'accord avec Wallis et on a déjà échangé la dessus  
Les "ma pauvre" and CO ça m inssuporte, les gens ne pense pas à l autre et n essaye pas de l aider à surmonter l épreuve, et c'est terrible de voir le nombre de personnes qui sont comme ça..<br/>
<br/>
Même avant les problèmes de santé ça m inssuportait, j avais une pote à chaque fois que je lui racontais un problème elle me disait ma pauvre, mais vas y file moi un flingue aussi, du coup je lui raconte plus rien, et c'est plus vraiment une pote.</r>
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Message non lu par LeFouDuRoi »

<r><QUOTE><s>
</s>Quand au changement d'alimentation, il faut savoir que, plut tôt on commence, plus les effets sont rapides/forts.<e>
</e></QUOTE>

Oui Patrick, je mise aussi là dessus. Le gros avantage, c'est qu'il a tout de suite été preneur. <br/>
C'était pas évident, parce que c'était une vraie pompe à bouffe (mal-bouffe plus précisément) comme beaucoup d'ado de son âge, qui de plus à l'avantage de manger tout ce qu'il veut sans grossir (ce qui n'est pas le cas pour le reste de la famille  <E>ragee</E> ).<br/>
<br/>
Il a stoppé la clope (gardé le CBD quand même parce que ça lui permet de ne plus sentir les troubles pendant 2-3 heures), tout ce qui est gâteaux industriel, le lait, beurre, fromage, sucre blanc, gluten... etc... avant tout, par principe de précaution, en attendant que l'on fasse vraiment le point et lui trouve le régime qui nous semblera le plus adapté. <br/>
<br/>
Mais je me doute bien qu'il aura des périodes où ce régime passera moins bien... on va tout faire pour lui rendre son régime agréable.</r>
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Message non lu par maglight »

<r>Bonsoir Jacques,<br/>
j'aurai espéré que Jonathan passe à travers les gouttes. Mais maintenant, vous savez.<br/>
Vous allez pouvoir mettre en oeuvre de quoi "endormir" cette nouvelle venue.<br/>
Tout ce que vous avez mis en place est déja exceptionnel, je trouve. Jonathan à l'air d'être a la hauteur et vous au top dans l'accompagnement.Je suppose que le diagnostic a été posé selon les derniers critère en vigueur.
<QUOTE><s>
</s>Comme prévu, la Neuro nous a proposé trois traitements principaux.<br/>
-REBIF en injection 3X par semaine<br/>
-TECFIDERA, comprimé deux fois par jour<br/>
-AUBAGIO, comprimé 1X par jour.
<e>
</e></QUOTE>
Concernant les traitements proposés, j'avais le choix entre Tecfidéra et Aubagio<br/>
J'ai préféré un suivi par IRM de contrôle. J'ai du en passé 2 depuis, et comme c'est stable, je persiste avec la salade, la soupe  les jus de légumes. Quoiqu'ils en disent,  certains ici et ailleurs résistent grâce à ça.
<QUOTE><s>
</s>On a expliqué que notre premier médicaments serait de toute façon l'alimentation et le mode de vie et que l'on allait prendre une décision pour le traitement dans le mois.<e>
</e></QUOTE>
Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<br/>
Autre chose ,ce délai donner de un mois, me semble très court pour réfléchir et adopter un OUI ou un Non ferme. Le neuro a-t-il ,lui même demander, a ce que ce choix ce fasse si rapidement ?<br/>
Pour les choix de régimes vous trouverez de l'aide sur le forum;Patrick a bien dégrossi le sujet, et sinon, je n'ai pas éliminé le chocolat noir  <E>:roll:</E> Patrick, j'ai bon?. En dessert sur une poire c'est top. C'est pas mal aussi d'aménager des petits plaisirs .<br/>
Vous avez notre soutien, prenez soin de lui et de vous malgré tout.<br/>
Au plaisir,<br/>
maglight</r>
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Message non lu par LeFouDuRoi »

<r><QUOTE><s>
</s>Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<e>
</e></QUOTE>

La neuro est vient juste de terminer ses études, elle est toute jeunes et je crois que mon fils était son premier cas "à elle" de SEP.<br/>
<br/>
Elle a dit que les médicaments ne servaient pas à grand chose si on ne faisait pas attention à son mode de vie à coté; c'est déjà pas mal.<br/>
Pour le mois, c'est surtout parce qu'elle est absente tout le mois de décembre, mais elle n'a pas mis la pression, si ce n'est que comme<br/>
c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.</r>
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Message non lu par maglight »

<r><QUOTE><s>
</s> si ce n'est que comme, c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.<e>
</e></QUOTE>
Bien sur que tout ça doit être pris au sérieux. Il faut effectivement ne rien négliger et "bosser" le sujet. Je ne sais pas quels sont les études faites sur, une SEP RR avec pour première poussée, une atteinte de la moelle sur la tranche d'âge de Jonathan. Mais, il doit certainement y en avoir. Nostromo, pourra peut-être nous en dire plus. Attendons</r>
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par freddes »

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

merci Freddes, c'est accessible. Manque de mémoire après ce dernier post, 3 posts - nostromo-maglight-mallorie
Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement
On est nombreux a se rendre compte que tu te bas seuls contres d'innombrables attaquants et même si on peut pas t'aider directement, nous sommes derrière Toi, tu n'es pas juste seul.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis »

Ouep ! Bravo et un grand merci à toi pour ce super boulot Freddes !!
SEP RR diagnostiquée en décembre 2017. Sous Rebif 44 de janvier 2018 à janvier 2021. Sous Tecdidera depuis février 2021.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement
Merci,

Tout n'est pas revenu, mais au moins, tout n'est pas perdu.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

Hello jacques,
avais -tu eu le temps de lire tout les posts....avant que ça disparaisse ? Nostromo avait mis des liens de recherche pour toi ?
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Je n'ai pas pu lire le sien en tout cas. j'ai essayé de nombreuses fois mais c'était impossible. S'il pouvait en quelque mots résumer ce qu'il disait, ce serait super.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par freddes »

J'ai trouvé l'origine du bug, cela provenait du module de glossaire qui souligne automatiquement certains termes de vos messages pour apporter des infos ou définitions. Un terme en question posait problème...

Le post en question a été corrigé (dsl nostromo c'était un des tiens)
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

Bravo, tu tiens le coupable!
Nostromo, tes posts sont décidément explosifs :mrgreen: Tout le monde a l'air d'accord la dessus, même les robots hacker chinois !
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Nostromo a écrit : 08 nov. 2018, 19:24 Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.
Enfin, je peux lire la réponse de Nostromo :D :D :D

Pour Jonathan, c'est justement par un IRM de la moelle épinière que la neuro a commencé, celle du cerveau n'a été faite que 3-4 jours plus tard.
Comme sa perte de sensibilité s'arrêtait au niveau de ses épaules, je pense que c'est ce qui leur a mis la puce à l'oreille.
La lésion active se trouvait sur la moelle, au niveau du bas de son coup.
Lors de l'IRM cérébrale, ils ont trouvé plusieurs lésions (7 d'après mon fils) anciennes et cicatrisées.

Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous :shock: ) et ça donne pas trop envie...
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

Yo,
maglight a écrit :Nostromo, tes posts sont décidément explosifs :mrgreen:
Gnark gnark gnark.

J'utilise des termes trop raffinés pour le glossaire, faut croire... Mais je ne répéterai pas le terme en question :).
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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit : 08 nov. 2018, 22:21Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous :shock: ) et ça donne pas trop envie...
Dans mon "message piégé", je disais justement que si j'étais dans ta situation (j'ai entre autres un gamin qui a 23 ans et un autre qui en a 17), le Rebif serait sans doute le choix que je conseillerais au gamin : sa prise est certes moins indolore que les traitements par voie orale, mais le Rebif est un médicament qui est utilisé depuis plus de vingt ans (les autres étant beaucoup plus récents) et pour lequel les effets secondaires sont désormais bien connus -- et bénins. Les traitements apparus par la suite ne sont par ailleurs pas particulièrement plus efficaces, ils apportent surtout du confort supplémentaire dans le mode de prise.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

Jacques,
Derrière le post de Nostromo, qu'il viens de t'expliquer, j'étais réintervenue
je te disais en 2 mots

que tu lui mâches le boulot pour le protéger c'est une chose, mais a 18 ans on fume et on boit de la bière.
Il faut qu'il soit impliqué dans son choix... ça pourrait être trop facile de te reprocher des effets indésirables du traitement ou une poussée dans le cas ou il ne prend rien ( attention le traitement ne garanti pas de ne pas avoir de poussée , mais de les espacer) Au moment du choix malheureusement il faut être acteur, pour justement mieux gérer si ça ce passe mal
et ne s'en prendre qu'a sois même ...
ça me semblait important de te le redire...puisque tout a disparu ou presque, car en tant que papa, on voit son fils comme un gosse tout le temps, il me semble. Mais c'est quasi un grand
A bientôt
maglight
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Bashogun
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

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Bonjour Jacques,

je suppose que tu as déjà commencé à lire les échanges sur chacun des traitements proposés par la neuro :
Aubagio et Tecfidera sont des traitements à prise orale qui offrent un certain confort ; Rebif, qui est un Interféron, est un traitement par injection, plus contraignant donc.
Tous les trois sont des traitements dits de première 'intention' ; ce qui m'étonne, c'est qu'il existe aussi la Copaxone, par injection, que j'ai eu pendant 5 ans, avant de passer à Aubagio, et qui a l'avantage de présenter peu d'effets secondaires.

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent sur chacun de ces traitements.

Bien à toi
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Merci à chacun pour vos réponses... je suis un peu dépassé depuis hier, et ça fait du bien de ne pas se sentir seul...

N'hésitez pas à me donner vos avis, je suis du genre "listen to all, follow none". Mais pour me faire mon avis, je dois mettre en balance ceux des autres.

@ Bashogun, la Neuro nous a dit qu'il y avait des traitements un peu moins contraignants, mais que vu son age, sexe et plaque sur la moelle, il fallait choisir des traitement de première ligne quand même assez actifs. c'est peut être de là que viennent ses propositions.
Maintenant, elle est très ouverte et nous a dit que l'on pouvait demander un autre traitement que ceux proposés.

@ Nostromo, Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...

@ Maglight
, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Mais c'est vrai que du coup, c'est moi qui porte tout et là, j'étais en fin de saison, avec une saison qui a été particulièrement pénible, et pour Octobre/Novembre, j'aspirais vraiment à prendre un peu de temps pour moi, pour lire, pour dormir...
De son coté, il fait vraiment de gros changements, et surtout, il doit supporter sa maladie... et depuis quelques jours, c'est vraiment lourd pour lui.
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Nostromo
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...
Ce que je vais t'écrire ne va pas du tout te simplifier la vie, mais c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.

Déjà, je t'invite à lire cet article, qui a déjà dix ans et dont le principal intéressé, depuis le temps, est décédé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. La méthode statistique de l'étude a été contestée, mais sans pouvoir être formellement réfutée.

Ensuite, la sep est une maladie très imprévisible et très différente d'un patient à l'autre -- ce que tu rappelles d'ailleurs, et ce qui est donc le signe que tu en es bien conscient. Le hic est donc que tu ne sais pas comment la sep de ton fils va évoluer, or ton fils est le seul qui a priori ait des raisons de t'intéresser :). Son neurologue en est, sur ce sujet, à peu près aussi avancé que toi : les pronostics individuels en matière de sep sont la chose la plus aléatoire qui soit.

J'en reviens donc à ta phrase : "il est impossible de savoir tant qu'on n'a pas essayé 3 - 4 ans". Je pense que tu parles ici de "savoir" l'efficacité du traitement. Le hic est que si ton fils est dans un état donné, qu'il soit bon ou moins bon, au bout de 3 - 4 ans avec un traitement donné, tu n'as rigoureusement aucune certitude qu'il se serait retrouvé dans un autre état, meilleur ou plus mauvais, s'il avait pris tel ou tel autre traitement, ou rien pris du tout. Les connaissances que l'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques (typiquement, on sait qu'en moyenne ils vont te réduire de 30% la fréquence des poussées) : si, avec un traitement, la sep de ton fils (d'autant plus qu'il ignore le temps qui s'est écoulé entre ses deux premières poussées) se manifeste avec un rythme de poussées de, disons, deux ans en moyenne, deux ans entre deux poussées c'est plutôt pas mal, on pourra être tenté d'en conclure en l'efficacité du traitement. Sauf que rigoureusement rien ne permet d'affirmer que sans traitement, ou avec un autre traitement, son évolution n'aurait pas été identique, voire même meilleure. Connaissances statistiques vs. évolution individuelle de chacun : pour chaque cas individuel, il est plus probable que l'évolution sera plus lente avec un traitement, mais "plus probable" signifie d'autant moins "certain" que l'amélioration de la probabilité apportée par le traitement (probabilité déduite des données statistiques), n'est elle-même pas si colossale que ça.

En général, le neurologue "mesurera l'efficacité" du traitement chez un patient donné par l'évolution du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution du temps qui sépare deux poussées est une donnée qui sera difficile à obtenir vu qu'on ne connait pas le temps qui a séparé les deux premières ; l'évolution EDSS ne voudra non plus rien dire tant qu'on n'aura pas idée de ce qu'elle aurait été avec un autre traitement ou en l'absence de traitement et oui, ici "tant qu'on n'aura pas idée" veut bien dire "jamais" ; le neurologue n'aura donc plus que la seule évolution des plaques visibles à l'IRM à se mettre sous la dent pour "mesurer l'efficacité" du traitement.

Sauf que la corrélation entre les plaques visibles à l'IRM et l'état clinique du patient est mauvaise ; et mauvaise de façon tellement notoire, que des études lui ont été consacrées et que les scientifiques lui ont même donné un petit nom : on parle de "paradoxe clinico-radiologique" (le paradoxe étant que tu peux avoir une IRM catastrophique et ne présenter aucun signe visible de handicap, ou au contraire avoir une IRM très propre et être très entravé dans ta vie quotidienne). Pas n'importe quels scientifiques d'ailleurs, c'est une étude dirigée par Barkhof, celui-ci même qui avait en son temps établi au niveau international les critères IRM qui permettaient de poser le diagnostic de sep. Le résumé ici, mais en anglais bien sûr : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12045719.

Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis »

Bonjour Jacques,
Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :) Je me contenterai d'apporter ma pierre à l'édifice.

Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.

La plupart des posts du forum qui parlent des traitements ont été créés et alimentés par des personnes qui, à un moment donné, ont rencontré un problème avec leur médicament. C’est vrai, on ouvre rarement un topic dans la rubrique traitements pour dire « Yo je prends du Rebif et je pète le feu BAAAAAM ». Au final, cela donne forcément une image bien sombre qui n’est pas le reflet de la réalité.

Pour ma part je prends du Rebif depuis bientôt un an, et je dois avouer que je pète le feu pour le moment. Je ne sais pas si ça durera mais en attendant, je profite et savoure chaque jour. Il y a évidemment des coups de pompe et des piqûres qui passent moins bien que d’autres (j’ai enfin compris que ça ne fait pas bon ménage avec l’alcool :mrgreen: ) mais dans l’ensemble, ça se passe très bien.

Pour ce qui est du geste en lui-même, la piqûre, ce n’est qu’une habitude à prendre. J’utilise pour ma part des stylos auto-injecteurs. Je le sors de l’emballage, retire le capuchon : CLOC dans le ventre et en 10sec c’est terminé. On se lave les dents tous les soirs, on se douche, on se coupe les ongles de pieds de temps en temps… Et bien rajouter une piqûre de Rebif trois soirs dans la semaine, franchement, ça n’a rien d’insurmontable.
Je te dis toutes ces choses à toi, mais encore une fois, il est important que ton fils réfléchisse à tout ça lui-même et se fasse sa propre idée. Il est seul maître à bord : ce qu’il est prêt à supporter ou non, les risques qu’il est prêt à prendre ou non, lui seul peut le savoir et se pencher sur la question.

Bon courage à vous deux et bon vendredi à tout le monde !
wallis
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo »

Ponchour,
wallis a écrit :Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :)
riree riree Je suis comme les chiens de ferme : j'aboie, parfois très fort, mais je ne mords pas :). Sisi, promis.
wallis a écrit :Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.
Ce que tu dis ici est très vrai, mais sans le contredire franchement ;) je me permettrai d'y apporter une précision quant aux différents visages que peut présenter le "risque". Il existe un événement très réel qui pourra d'un coup fracasser cette "béquille mentale" dont tu parles, un événement tellement réel que dans la quasi-totalité des cas il arrivera (je n'écris "quasi" que par acquit de conscience) : c'est tout bêtement la poussée suivante. Le risque est alors de plonger d'un coup, de perdre la foi dans tout ce qu'on a entrepris jusqu'ici pour s'accommoder de la maladie, que ce soit traitements ou changement de mode de vie etc., et de sombrer dans une dépression profonde :

M**de alors, j'ai débuté un traitement, en plus un traitement pénible que je dois prendre tous les jours ou tous les deux jours ou toutes les semaines, et voilà que malgré ça je suis en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Ce risque est à peine mieux géré par les neurologues, dont je présente la variante ci-dessous :

Qu'Hippocrate et Esculape me damnent, j'ai débuté un traitement avec ce patient, en plus un traitement qui coûte la peau des fesses à la collectivité, et voilà que malgré ça mon patient est en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Pour éviter ce risque dans le cas du patient, je pense qu'il est essentiel d'acquérir très tôt la pleine conscience que les traitements ne le guériront pas de la maladie, que le traitement actuel le plus efficace ne pourra rien face à une forme très virulente de sep, tout comme rien ne pourra permettre de prédire l'évolution de ta sep, avec ou sans traitement (je tiens à rassurer Jacques s'il me lit, certaines formes de sep peuvent être, dans la longue durée, très débonnaires ; celles-ci sont d'ailleurs nettement plus fréquentes que les formes qui conduisent à un handicap rapide). Dans tous les cas, la béquille du médicament joue un rôle ambigu et potentiellement contre-productif : si le patient fonde dans cette béquille des espoirs démesurés, gare à la chute de la poussée suivante.

La profession de neurologue a elle aussi pu récemment développer ses propres parades devant le constat de l' "inefficacité" d'un traitement ("inefficacité" qu'on déduit de la survenue de la poussée suivante : c'est humain, certes, mais n'a en soi aucun sens, puisque les traitements n'ont jamais prétendu annuler le risque de poussée, simplement le réduire un peu). Imaginons un patient sous traitement depuis la poussée de son diagnostic, et qui huit mois plus tard fait sa poussée suivante. Huit mois, c'est statistiquement un peu court entre deux poussées, et certains neurologues de conclure que "ah alors le traitement est inefficace, on va donc vous changer de traitement". Cette conclusion est tout à fait abusive, car elle se fonde sur une connaissance purement statistique pour évaluer la réaction d'un cas individuel. Or, de quels éléments dispose-t-on pour affirmer que, sans ce traitement, la durée entre deux poussées chez ce patient n'aurait pas été de seulement la moitié, i.e. quatre mois seulement ? De quels éléments dispose-t-on pour penser que le traitement qu'on propose à la place aurait obtenu de meilleurs résultats ? Rigoureusement aucun.

Heureusement pour les neurologues, il y a de plus en plus de traitements disponibles sur le marché, tous à peu près aussi efficaces d'ailleurs, et s'est développée l'idée que "certains patients ne réagissaient pas aussi bien à certains médicaments qu'à certains autres, il faut donc tâtonner pour trouver le bon". Sans considération des effets secondaires de chaque traitement, qui peuvent en effet s'exprimer très différemment d'un patient à l'autre (mais dans ce cas, on sait pourquoi), je serais très curieux de connaître la genèse de cette idée, si elle ne sert que pour la communication à destination des patients (en français moderne on appelle ça du "bullshit" ;) ), ou si elle a un fondement réel.

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis »

Nostromo a écrit : 09 nov. 2018, 15:22

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)

Je comprends tout à fait ta position sur la question des traitements. Toujours est-il que si dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse.

Si je suis ton discours global, les arguments que tu avances sur de nombreux topics, nous méconnaissons tellement la SEP, nous sommes si impuissants devant son évolution potentielle qu’il devient inutile de se soigner. Je résume grossièrement, je sais que tu n’as jamais dit ça de la sorte, mais c’est malgré tout ce qui ressort de tes prises de position sur la question des médicaments. (Zéro mauvaise foi, promis, le sous-marin vient en paix !).

Les traitements de fond n’arrêtent pas les poussées ? Arrêtons d’en prendre.
Les corticoïdes n’évitent pas les séquelles ? Arrêtons les bolus.

A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.

Si on vit mieux aujourd’hui avec la SEP qu’il y a 30 ans, c’est notamment grâce aux avancées de la médecine. On ne peut pas le nier. Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. Tu n’as jamais pris de traitement et tu vas bien, PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien, Mallorie prend du Tysabri et elle va bien. C’est tout ce qui compte. Plus longtemps cela durera, le mieux ce sera. Comme tu le dis souvent, le principal et de rester humble face à la maladie et ne pas chercher à maîtriser sa SEP complètement.

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif

mdr

Bisette

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Lune »

Bonjour Papa de Jonathan,

Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.

Bonne soirée cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Bonsoir Jean Philippe,
c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.
J'assume riree
Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...
Là, je me sens vraiment mieux :shock:

Merci vraiment pour les explications entre les deux.
Quand je parlais de 3-4 ans, c'était aussi pour la fin des effets secondaires des traitements. Quand j'en lis certains qui ont souffert tous les jours des effets secondaire pendant deux-trois ans avant de dire "ça commence à aller mieux"... c'est pas très engageant.
Avec une moyenne de 30% de ralentissement des poussées et 70% de chance d'avoir des effets secondaires lourds... ça fait quoi... 9% de chance de vraiment bien s'en tirer avec un traitement et 49% d'avoir les effets secondaires sans les améliorations... sans compter les effets secondaires des médicaments sensés atténuer les effets secondaires du traitement...

Le brouillard... superbe image... mais terriblement lourde aussi...
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight »

Hello ici,
je vois que ça disserte sec :D coucou Lune
Nostromo a écrit : ↑09 nov. 2018, 15:22
Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)
Salut wallis,
on a totalement vider les ballasts là mdr l'air est frais, non?
Merci pour la lecture, m'sieur/dame
@ Maglight, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Jacques, je t'ai résumé un message qui était beaucoup plus rond, et dont le ton était très doux, en 2 mots c'était beaucoup moins subtile, je le reconnais. Tu es l'aidant que nous aimerions tous avoir. Il est parfois difficile de faire le "boulot" quand on est atteint car on s'expose a beaucoup d'aspect très effrayant. Je trouve super, que jonathan, n'aie plus qu'à choisir parmi les options que tu estimes les meilleurs pour lui et pourquoi.
J'insistais surtout sur le fait que cette maladie est très personnelle et que le choix final; quel qu'il soit, doit venir de lui seul. Mais je lis que c'est entendu comme ça entre vous.
Ce choix n'ai pas figé, il faut bien le comprendre.
Si une poussée ce profile, il faut juger son choix et de nouveau adopter une nouvelle stratégie.
A chaque fois qu'un choix se profile, à l'instant T, au vu des éléments que l'on à ce moment,
il faut arriver à être sûr que c'est la meilleur options du moment ( aussi sûr que la situation le permet, on est d'accord) Je suppose (je manque d'expérience) que ça doit aider quand la poussée suivante arrive, de n'avoir que Soi a fustiger.(réaction irrationnelle mais certainement inévitable) Faire un choix engagé devrait permettre de mieux retomber sur ses pattes en cas de pépin.

Wallis, je comprends tout a fait que tu soulignes la particularité des propos de nostromo, car effectivement ce n'est pas tout le monde qui s'offre le choix de ce passer de traitement. Beaucoup non pas le choix que de faire sans ! Quand j'ai fait "le boulot", je suis arrivée à la même conclusion que Nostromo. (les bolus - à quoi ça sert, si ça change pas la fin du programme ? ....et le Traitement, qui certes, limitent les poussées avec leurs aléas d'effets secondaires mais qui ne guérissent pas..... J'étais désespérée par ce constat.
Je sentais intuitivement que je pouvais avoir des effets secondaires assez fort au médoc ( j'ai une résistante à la corticothérapie, entre autre :? ) et que l'option "je me débrouille" se profilait.
J'étais abrutie par des lectures qui n'étaient que pessimistes et ça m'a révolté de ne pas y trouver une once d'espoir. Je me suis mise a chercher tout les exemples connus ou pas qui arrivait à se débrouiller, Seuls, sans traitement. Et j'en ai trouvé plusieurs dizaines :D Dominique guillaud, willy baral, terry walhs, stephanie moisan....et ici Patriks et Nostromo. :D
Tu vois Wallis, ça n'engage que moi, mais mon choix était presque fait et je manquais d'assurance. Le discours de Nostromo a demi-mots que tu évoques, son retour d'expérience m'ont aidé à être "sûre" de mon choix.
Il m'a soufflé que c'était possible et je veux bien Me croire. Qui vivra verra !
Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?
Évidemment que je suis là, un beau match comme ça, il ne faut pas le manquer mdr

Merci Wallis pour ton témoignage, j'en prends bonne note.
Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.
C'est plutôt un sportif à la base, donc de ce coté là, je n'ai pas trop peur. Dès qu'il a pu, il est retourné à la salle après son hospitalisation.
Pour l'instant, c'est le fait d'être toujours fatigué qui lui pèse.
Il a repris l'école Mardi, et à 11:00, il n'en pouvait plus et est rentré pour dormir.
Il dors mal la nuit et a l'impression d'être toujours fatigué.
LeFouDuRoi
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi »

Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
Pas du tout, au contraire,

Ce n'est pas évident pour moi, j'ai tellement à apprendre... dans ce domaine que j'aurais bien continué à ignorer...

Vous vous connaissez tous, certains depuis des années, vous connaissez vos positions, expériences, traitements... etc... moi je débarque, il y a pleins de notions et de termes que je connais même pas, donc petit à petit, j'apprends les contours de ce nouveau monde pas vos retours d'expériences, quels qu'ils soient.

De par mes convictions, j'ai directement orienté mes recherches de traitements vers le "paramédical" (livres de Alain Bondil, Julien Venesson, Wahls), cherché dans les traitements que je connais (Argent colloïdal, vitamine C, Charbon, CBD...) leurs influences ou non sur la SEP, et si cela ne tenait qu'à moi, j'y trouverais là de quoi affronter le brouillard, pas à pas, mais l'esprit tranquille.
Mais voilà, c'est de la santé de mon fils dont on parle, et il y a toujours cette interrogation et ce complexe de se dire "qui suis-je moi, petit paysan pour contredire ces docteurs en blouse blanche qui ont fait 10 ans d'études et qui connaissent bien le sujet..."?
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

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Bonjour,

Les médecins ne prescrivent pas et ne conseillent pas de la naturopathie car elle n'y a pas assez d études dessus pour prouver leur efficacité. C'est mon médecin généraliste qui me l'a dit. En ajoutant ça ne veut pas dire que ça ne marche pas.

Moi j ai été soulagé de mes douleurs mais aussi de mes symptômes neuro sensitifs type fourmillements par un produit fortement dosé en curcuma associé à du poivre pour une meilleur absorption des intestins. C'est un truc de fou, des que j arrêtais ça revenait.
Mais je ne suis pas diagnostiqué sep, je ne sais pas encore ce que j'ai, je suis suivi en médecine interne, en décembre j aurai les résultats des exams.
Mais voilà pour dire qu'il ne faut pas fermer les portes à la naturopathie et à l alimentation.
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